Новости

Мало того, что пациенты с Миопатией Дюшенна, принимающие Касимерсен, Голодирсен, Этиплерсен остались практически без лечения, так как распиаренный Фонд «Қазақстан халқына» @qazaqstanhalqyna.kz строчит отказные письма одно за другим, перенаправляя на региональные акиматы, и без того жалующиеся на дефицит, так еще и #спинраза для СМА, которая должна закупаться безоговорочно, как входящая в приказ 75 МЗ РК об АЛО, стала какой-то недосягаемой, а люди более полугода не могут получить лечение.

Почему вдруг для всех стало неожиданностью, что появляются новые пациенты и дополнительный закуп будет необходим, хотим мы этого или не хотим? Самое страшное вообще не это, а то, что ДЛП предлагает перераспределять имеющиеся для конкретных ЖИВЫХ пациентов флаконы Спинразы, которых и так по 2 у каждого до конца года. А как же потом? Что будут делать пациенты, у которых забрали их лекарство?

А логика такая, дорогие сограждане: кто-то из пациентов должен УМ*РЕТЬ! А учитывая, что в первый год требуется 6 флаконов препарата, УМ*РЕТЬ должны, простите, сразу несколько детей со СМА! «Ну что, кинем жребий?!» - кроме...

Мало того, что пациенты с Миопатией Дюшенна, принимающие Касимерсен, Голодирсен, Этиплерсен остались практически без лечения, так как распиаренный Фонд «Қазақстан халқына» @qazaqstanhalqyna.kz строчит отказные письма одно за другим, перенаправляя на региональные акиматы, и без того жалующиеся на дефицит, так еще и #спинраза для СМА, которая должна закупаться безоговорочно, как входящая в приказ 75 МЗ РК об АЛО, стала какой-то недосягаемой, а люди более полугода не могут получить лечение.

Почему вдруг для всех стало неожиданностью, что появляются новые пациенты и дополнительный закуп будет необходим, хотим мы этого или не хотим? Самое страшное вообще не это, а то, что ДЛП предлагает перераспределять имеющиеся для конкретных ЖИВЫХ пациентов флаконы Спинразы, которых и так по 2 у каждого до конца года. А как же потом? Что будут делать пациенты, у которых забрали их лекарство?

А логика такая, дорогие сограждане: кто-то из пациентов должен УМ*РЕТЬ! А учитывая, что в первый год требуется 6 флаконов препарата, УМ*РЕТЬ должны, простите, сразу несколько детей со СМА! «Ну что, кинем жребий?!» - кроме черного юмора у меня не осталось никаких эмоций.

https://www.instagram.com/p/DIhDdYYoeLw/

В конце прошлого года @healthcare.gov.kz анонсировал новый маршрут и правила закупа препаратов из АЛО. Данный приказ предусматривал ускоренную процедуру, когда дополнительные заявки не требуют специального рассмотрения и прохождения через ФСМС, а идут напрямую к Единому Дистрибьютору ТОО «СК-Фармация», в распоряжении которого имеется лимит (20 млрд на 2025 год) для поддержания неснижаемого остатка препаратов, включая орфанные.

Что мы имеем по факту, когда дело дошло до заявок на новых пациентов? Сотрудники СКФ, наказанные ранее даже за сбор дополнительной потребности от регионов, отказываются производить дополнительный закуп. Как оказалось, это является нарушением действующего законодательства и указывает на факт неправомерных действий должностных лиц Единого дистрибьютора.

Уважаемая Акмарал Шарипбаевна @akmaralalnazarova , понимаю, что конкретно этот приказ не лично Ваша инициатива, а происки сотрудников лекарственного департамента, но все же, прошу ответить: зачем Минздрав сам себе противоречит и усложняет работу? Вы же, когда говорите о необходимости экономить, не имеете в виду,...

В конце прошлого года @healthcare.gov.kz анонсировал новый маршрут и правила закупа препаратов из АЛО. Данный приказ предусматривал ускоренную процедуру, когда дополнительные заявки не требуют специального рассмотрения и прохождения через ФСМС, а идут напрямую к Единому Дистрибьютору ТОО «СК-Фармация», в распоряжении которого имеется лимит (20 млрд на 2025 год) для поддержания неснижаемого остатка препаратов, включая орфанные.

Что мы имеем по факту, когда дело дошло до заявок на новых пациентов? Сотрудники СКФ, наказанные ранее даже за сбор дополнительной потребности от регионов, отказываются производить дополнительный закуп. Как оказалось, это является нарушением действующего законодательства и указывает на факт неправомерных действий должностных лиц Единого дистрибьютора.

Уважаемая Акмарал Шарипбаевна @akmaralalnazarova , понимаю, что конкретно этот приказ не лично Ваша инициатива, а происки сотрудников лекарственного департамента, но все же, прошу ответить: зачем Минздрав сам себе противоречит и усложняет работу? Вы же, когда говорите о необходимости экономить, не имеете в виду, что в итоге должны страдать пациенты? Или этот вопрос вообще в Минздраве никого не волнует?


https://www.instagram.com/p/DIhC3sfIT2B/

Дилноза, мама Абылая, рассказывает о великолепных результатах, о том как изменилась жизнь Абылая после получения препарата

Камиль решил сам рассказать о своих изменениях: он рассказывает о том как ему было тяжело, даже о том как сломал ногу, но это его не сломило и препарат помог ему встать на ноги!

Получение препарата очень важно для детей, оно дает большие результаты и веру в будущее

Именно по-этому нам нужна ваша помощь и поддержка! Просим отмечать нас в сторис с этим постом и делиться им!

https://www.instagram.com/p/DIgdqoJI5qD/

Дилноза, мама Абылая, рассказывает о великолепных результатах, о том как изменилась жизнь Абылая после получения препарата

Камиль решил сам рассказать о своих изменениях: он рассказывает о том как ему было тяжело, даже о том как сломал ногу, но это его не сломило и препарат помог ему встать на ноги!

Получение препарата очень важно для детей, оно дает большие результаты и веру в будущее

Именно по-этому нам нужна ваша помощь и поддержка! Просим отмечать нас в сторис с этим постом и делиться им!

https://www.instagram.com/p/DIgdqoJI5qD/

Кислородотерапия становится необходимой, когда у пациента снижается уровень сатурации — кислорода в крови. Если сатурация опускается ниже 95–93%, речь идёт о кислородозависимости. У детей с нервно-мышечными заболеваниями такое состояние чаще всего развивается при осложнениях, например, на фоне пневмонии

Важно помнить: кислород из баллона нельзя подключать напрямую к аппарату. Давление в баллонах слишком высокое — около 4 атмосфер, и даже при наличии редуктора это остаётся опасным для техники и пациента. Домашние аппараты не рассчитаны на такую нагрузку

Для домашнего использования подходит кислородный концентратор. В аппарате предусмотрен специальный выход, а в комплекте идут прозрачный шланг и переходник для подключения. При выборе устройства важно обратить внимание на мощность: не менее 5 литров кислорода в минуту. Концентраторы с меньшей производительностью, например, на 3 литра, не смогут обеспечить необходимую поддержку...

https://www.instagram.com/p/DId6IUrIcLw/

Кислородотерапия становится необходимой, когда у пациента снижается уровень сатурации — кислорода в крови. Если сатурация опускается ниже 95–93%, речь идёт о кислородозависимости. У детей с нервно-мышечными заболеваниями такое состояние чаще всего развивается при осложнениях, например, на фоне пневмонии

Важно помнить: кислород из баллона нельзя подключать напрямую к аппарату. Давление в баллонах слишком высокое — около 4 атмосфер, и даже при наличии редуктора это остаётся опасным для техники и пациента. Домашние аппараты не рассчитаны на такую нагрузку

Для домашнего использования подходит кислородный концентратор. В аппарате предусмотрен специальный выход, а в комплекте идут прозрачный шланг и переходник для подключения. При выборе устройства важно обратить внимание на мощность: не менее 5 литров кислорода в минуту. Концентраторы с меньшей производительностью, например, на 3 литра, не смогут обеспечить необходимую поддержку...

https://www.instagram.com/p/DId6IUrIcLw/

История Ермухамета

Наш подопечный Ерасыл и его мама делятся своей историей — историей веры, силы и настоящих перемен. С начала лечения они начали замечать, как шаг за шагом возвращается то, о чём раньше только мечтали: движение, улыбки, энергия, а главное — уверенность в завтрашнем дне

Именно поэтому так важно продолжать лечение и оказывать помощь детям. Ваша поддержка может подарить шанс на лучшее будущее каждому из них...

https://www.instagram.com/p/DIV6zw9o5MB/

История Ермухамета

Наш подопечный Ерасыл и его мама делятся своей историей — историей веры, силы и настоящих перемен. С начала лечения они начали замечать, как шаг за шагом возвращается то, о чём раньше только мечтали: движение, улыбки, энергия, а главное — уверенность в завтрашнем дне

Именно поэтому так важно продолжать лечение и оказывать помощь детям. Ваша поддержка может подарить шанс на лучшее будущее каждому из них...

https://www.instagram.com/p/DIV6zw9o5MB/

Дорогие друзья!

25 апреля в городе Шымкент, на базе Городской детской клинической больницы, пройдет школа для медицинских специалистов на тему:
«Основные подходы в реабилитации, респираторной поддержке и паллиативной помощи при ведении пациентов с НМЗ».

В рамках мероприятия также состоится встреча для родителей, которая пройдет
25 апреля в 13:30.

Мы поговорим о том, как поддерживать детей с нейромышечными заболеваниями, как строить эффективную реабилитацию и какую роль играет паллиативная помощь в повседневной жизни.

Приглашаем семьи, специалистов и всех, кому важна эта тема.
Будем рядом, чтобы делиться опытом, отвечать на вопросы и помогать друг другу...

https://www.instagram.com/p/DITplGOIy0x/

Дорогие друзья!

25 апреля в городе Шымкент, на базе Городской детской клинической больницы, пройдет школа для медицинских специалистов на тему:
«Основные подходы в реабилитации, респираторной поддержке и паллиативной помощи при ведении пациентов с НМЗ».

В рамках мероприятия также состоится встреча для родителей, которая пройдет
25 апреля в 13:30.

Мы поговорим о том, как поддерживать детей с нейромышечными заболеваниями, как строить эффективную реабилитацию и какую роль играет паллиативная помощь в повседневной жизни.

Приглашаем семьи, специалистов и всех, кому важна эта тема.
Будем рядом, чтобы делиться опытом, отвечать на вопросы и помогать друг другу...

https://www.instagram.com/p/DITplGOIy0x/

Азимхан Бакдаулет нуждается в вашей помощи????????

Дорогие друзья, мы просим Вас о помощи Бакдаулету, 16-летнему парню с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна. Это невероятно талантливый молодой человек, который, несмотря на тяжелое заболевание, продолжает бороться за свою мечту — жить полной жизнью, свободно двигаться и радоваться каждому дню. Он любит рисовать, хорошо учится и мечтает о полноценной жизни

Его единственная опора — бабушка, которая после смерти мамы заботится не только о нем, но и о его брате и сестре. Ей нелегко, но она делает всё, чтобы Бакдаулет чувствовал себя любимым и поддерживаемым. Они живут не в благоприятных условиях и собирают деньги буквально на продукты, выживая день за днём, но не сдаются!

Но сейчас он нуждается в нашем внимании и помощи. Бакдаулету срочно необходим аппарат НИВЛ, который поможет ему дышать и продолжить бороться. Без этого аппарата каждый его день — это настоящие испытания.

Мы просим Вас о помощи, ведь каждый день для Бакдаулета и его семьи - настоящие испытания.

Как помочь:
✔️ Через Kaspi.kz в разделе «Благотворительность»...

Азимхан Бакдаулет нуждается в вашей помощи????????

Дорогие друзья, мы просим Вас о помощи Бакдаулету, 16-летнему парню с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна. Это невероятно талантливый молодой человек, который, несмотря на тяжелое заболевание, продолжает бороться за свою мечту — жить полной жизнью, свободно двигаться и радоваться каждому дню. Он любит рисовать, хорошо учится и мечтает о полноценной жизни

Его единственная опора — бабушка, которая после смерти мамы заботится не только о нем, но и о его брате и сестре. Ей нелегко, но она делает всё, чтобы Бакдаулет чувствовал себя любимым и поддерживаемым. Они живут не в благоприятных условиях и собирают деньги буквально на продукты, выживая день за днём, но не сдаются!

Но сейчас он нуждается в нашем внимании и помощи. Бакдаулету срочно необходим аппарат НИВЛ, который поможет ему дышать и продолжить бороться. Без этого аппарата каждый его день — это настоящие испытания.

Мы просим Вас о помощи, ведь каждый день для Бакдаулета и его семьи - настоящие испытания.

Как помочь:
✔️ Через Kaspi.kz в разделе «Благотворительность» выберите фонд «Өмірге сен» или перейдите по ссылке: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

✔️ Через Halyk Bank в разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или перейдите по ссылке: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DIQoU7IootE/

Специально ко дню орфанных заболеваний наш Фонд «Өмірге сен» @omirge_sen решил устроить детям небольшой спектакль - «История о принятии своего редкого заболевания»

Главной героиней была зебра по имени Зара, она была новенькой в зоопарке и очень стеснялась - у нее были разноцветные полосы, которые она закрашивала. Но у других зверей зоопарка также были свои отличия и вместе они помогли Заре не стесняться!

Получился великолепный спектакль, который подарил нашим детям кучу эмоций и смог их обрадовать! Ведь улыбка и хорошее настроение не менее важно чем само лечение....

https://www.instagram.com/p/DIOMbtWIz0Q/

Специально ко дню орфанных заболеваний наш Фонд «Өмірге сен» @omirge_sen решил устроить детям небольшой спектакль - «История о принятии своего редкого заболевания»

Главной героиней была зебра по имени Зара, она была новенькой в зоопарке и очень стеснялась - у нее были разноцветные полосы, которые она закрашивала. Но у других зверей зоопарка также были свои отличия и вместе они помогли Заре не стесняться!

Получился великолепный спектакль, который подарил нашим детям кучу эмоций и смог их обрадовать! Ведь улыбка и хорошее настроение не менее важно чем само лечение....

https://www.instagram.com/p/DIOMbtWIz0Q/

Oдна из наших подопечных, девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА), получила Zolgensma — жизненно важную терапию, которая помогает остановить прогресс болезни.

Она улыбчивая, смышлёная — и очень сильная.
Но самое главное начинается после — это системная реабилитация. Без неё препарат не сможет раскрыть весь свой потенциал.
Системная реабилитация — это ежедневные занятия, наблюдение специалистов, поддержка семьи...

Каждый ребёнок должен иметь доступ к лечению. Мы верим, что забота о детях — это ответственность всего общества. И каждый заслуживает шанс...

https://www.instagram.com/p/DILvX_SoEbd/

Oдна из наших подопечных, девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА), получила Zolgensma — жизненно важную терапию, которая помогает остановить прогресс болезни.

Она улыбчивая, смышлёная — и очень сильная.
Но самое главное начинается после — это системная реабилитация. Без неё препарат не сможет раскрыть весь свой потенциал.
Системная реабилитация — это ежедневные занятия, наблюдение специалистов, поддержка семьи...

Каждый ребёнок должен иметь доступ к лечению. Мы верим, что забота о детях — это ответственность всего общества. И каждый заслуживает шанс...

https://www.instagram.com/p/DILvX_SoEbd/

Этот день — напоминание о том, насколько важно не только лечить, но и беречь.
Здоровье — это не просто отсутствие болезни. Это качество жизни, чувствовать, работать, быть рядом с близкими.
Это то, на чём держится всё остальное..

Сегодня мы говорим не только о системе здравоохранения, но и о личной ответственности — за себя, за тех, кто рядом, за образ жизни, который мы выбираем каждый день.
Забота о здоровье — это вклад в будущее, в устойчивость, в силу общества, но самое главное - это вклад в себя

Пусть повседневная рутина не мешает нам помнить о главном.
Будьте здоровы — и физически, и эмоционально

https://www.instagram.com/p/DIJBEhso4st/

Этот день — напоминание о том, насколько важно не только лечить, но и беречь.
Здоровье — это не просто отсутствие болезни. Это качество жизни, чувствовать, работать, быть рядом с близкими.
Это то, на чём держится всё остальное..

Сегодня мы говорим не только о системе здравоохранения, но и о личной ответственности — за себя, за тех, кто рядом, за образ жизни, который мы выбираем каждый день.
Забота о здоровье — это вклад в будущее, в устойчивость, в силу общества, но самое главное - это вклад в себя

Пусть повседневная рутина не мешает нам помнить о главном.
Будьте здоровы — и физически, и эмоционально

https://www.instagram.com/p/DIJBEhso4st/

Наш подопечный Бексултан и его мама Рината рассказывают о счастье и об изменениях которые они начали замечать с начала лечения. Это нереальное счастье, когда ребенок, который когда-либо требовал помощи, сам стал опорой и поддержкой для своих родителей.

Именно поэтому важно оказывать детям поддержку и не прекращать лечение. Мы просим Вас о помощи, чтобы все дети смогли получить своевременное лечение

https://www.instagram.com/p/DIBQKgUI4ek/

Наш подопечный Бексултан и его мама Рината рассказывают о счастье и об изменениях которые они начали замечать с начала лечения. Это нереальное счастье, когда ребенок, который когда-либо требовал помощи, сам стал опорой и поддержкой для своих родителей.

Именно поэтому важно оказывать детям поддержку и не прекращать лечение. Мы просим Вас о помощи, чтобы все дети смогли получить своевременное лечение

https://www.instagram.com/p/DIBQKgUI4ek/

Благодарность нашего подопечного Кусаинова Ерасыла и его мамы!!

Они выражают огромную благодарность спонсору, микрофинансовой организации «Auto Siyliq Finance»
за приобретение Откашливателя.

Огромное спасибо))

https://www.instagram.com/p/DIBsXRXox-6/

Благодарность нашего подопечного Кусаинова Ерасыла и его мамы!!

Они выражают огромную благодарность спонсору, микрофинансовой организации «Auto Siyliq Finance»
за приобретение Откашливателя.

Огромное спасибо))

https://www.instagram.com/p/DIBsXRXox-6/

Наша маленькая подопечная Полина показывает результаты!
Она уже начала активнее ходить, а ее речь развиваться гораздо лучше. Каждое движение, каждый шаг – это огромный труд, за которым стоят усилия врачей, реабилитологов и, конечно, самих детей и их родителей.

Фиксировать даже самые маленькие изменения очень важно.
Это помогает не только отслеживать прогресс, но и корректировать подход к реабилитации, чтобы добиться максимального результата. Если ребёнок начинает ходить увереннее или активнее развивает речь, это значит, что выбранный подход работает. Регулярное наблюдение помогает специалистам и родителям оценивать прогресс, корректировать методы и давать ребёнку именно ту поддержку, которая ему нужна

https://www.instagram.com/p/DH8S1XMoEi2/?img_index=2

Наша маленькая подопечная Полина показывает результаты!
Она уже начала активнее ходить, а ее речь развиваться гораздо лучше. Каждое движение, каждый шаг – это огромный труд, за которым стоят усилия врачей, реабилитологов и, конечно, самих детей и их родителей.

Фиксировать даже самые маленькие изменения очень важно.
Это помогает не только отслеживать прогресс, но и корректировать подход к реабилитации, чтобы добиться максимального результата. Если ребёнок начинает ходить увереннее или активнее развивает речь, это значит, что выбранный подход работает. Регулярное наблюдение помогает специалистам и родителям оценивать прогресс, корректировать методы и давать ребёнку именно ту поддержку, которая ему нужна

https://www.instagram.com/p/DH8S1XMoEi2/?img_index=2

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое, но серьёзное заболевание, которое важно диагностировать как можно раньше. Есть признаки, на которые стоит обратить внимание, особенно если речь идёт о мальчике:

Моторные проявления:
— поздно сел, встал у опоры, начал ходить
— часто падает, кажется неуклюжим
— ходит с опорой, поднимается с пола, помогая себе руками (манёвр Говерса)
— быстро устаёт, избегает физической активности
— ходит на носочках

Не моторные проявления:
— задержка речи, сложности с артикуляцией
— трудности с вниманием и обучением
— особенности поведения, проблемы с социальной коммуникацией

Лабораторные признаки:
— повышенные ферменты АЛТ, АСТ
— высокий уровень КФК (креатинфосфокиназы)

Если вы замечаете эти признаки у ребёнка, важно обратиться к специалисту. Ранняя диагностика — шанс на своевременную помощь и поддержку.

Этот пост закрепим в актуальном, чтобы он всегда был под рукой. Здоровье детей — в наших руках

https://www.instagram.com/p/DH6EXpCoZkE/?img_index=1

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое, но серьёзное заболевание, которое важно диагностировать как можно раньше. Есть признаки, на которые стоит обратить внимание, особенно если речь идёт о мальчике:

Моторные проявления:
— поздно сел, встал у опоры, начал ходить
— часто падает, кажется неуклюжим
— ходит с опорой, поднимается с пола, помогая себе руками (манёвр Говерса)
— быстро устаёт, избегает физической активности
— ходит на носочках

Не моторные проявления:
— задержка речи, сложности с артикуляцией
— трудности с вниманием и обучением
— особенности поведения, проблемы с социальной коммуникацией

Лабораторные признаки:
— повышенные ферменты АЛТ, АСТ
— высокий уровень КФК (креатинфосфокиназы)

Если вы замечаете эти признаки у ребёнка, важно обратиться к специалисту. Ранняя диагностика — шанс на своевременную помощь и поддержку.

Этот пост закрепим в актуальном, чтобы он всегда был под рукой. Здоровье детей — в наших руках

https://www.instagram.com/p/DH6EXpCoZkE/?img_index=1

Наш дорогой врач-реабилитолог Самал Сериковна недавно провела консультации подопечных фонда в Павлодаре. В ходе встреч она оценила состояние пациентов, дала рекомендации по уходу и реабилитации, а также помогла разобраться в возможностях индивидуальной программы реабилитации

Многие семьи сталкиваются с нехваткой информации о доступных методах поддержки, а некоторые пациенты нуждаются в респираторной помощи, но пока не имеют необходимого оборудования. Самал Сериковна рекомендовала дополнительную консультацию у специалистов и возможное обучение использованию мешка Амбу...

В Павлодаре всего семь подопечных, в Экибастузе – двое. Благодаря таким визитам семьи получают важную информацию и поддержку, которая помогает улучшить качество жизни пациентов..


https://www.instagram.com/p/DH5ZU45Infl/?img_index=1

Наш дорогой врач-реабилитолог Самал Сериковна недавно провела консультации подопечных фонда в Павлодаре. В ходе встреч она оценила состояние пациентов, дала рекомендации по уходу и реабилитации, а также помогла разобраться в возможностях индивидуальной программы реабилитации

Многие семьи сталкиваются с нехваткой информации о доступных методах поддержки, а некоторые пациенты нуждаются в респираторной помощи, но пока не имеют необходимого оборудования. Самал Сериковна рекомендовала дополнительную консультацию у специалистов и возможное обучение использованию мешка Амбу...

В Павлодаре всего семь подопечных, в Экибастузе – двое. Благодаря таким визитам семьи получают важную информацию и поддержку, которая помогает улучшить качество жизни пациентов..


https://www.instagram.com/p/DH5ZU45Infl/?img_index=1

Пусть эти священные дни Ораза Айта принесут в вашу жизнь радость, мир и благополучие. Пусть Аллах примет ваш пост, молитвы и добрые дела, одарит вас и ваших близких здоровьем, счастьем и успехом!
Аминь!

https://www.instagram.com/p/DH0HdGuI5QK/

Пусть эти священные дни Ораза Айта принесут в вашу жизнь радость, мир и благополучие. Пусть Аллах примет ваш пост, молитвы и добрые дела, одарит вас и ваших близких здоровьем, счастьем и успехом!
Аминь!

https://www.instagram.com/p/DH0HdGuI5QK/

Волшебный день для наших девочек!

Спасибо огромное Камиле, организатору детских праздников @oina.almaty , и @amila_volunteers за чудесный праздник! SPA-процедуры, развлечения, угощения – девочки были в восторге!

Рады, что смогли подарить нашим подопечным столько радости! А вот что пишет одна из мам: «Моя дочка была, ещё сестрёнку собой взять разрешили »

Спасибо всем, кто помогает создавать счастливые моменты для детей!

https://www.instagram.com/p/DHyHFiSIKa-/?img_index=1

Волшебный день для наших девочек!

Спасибо огромное Камиле, организатору детских праздников @oina.almaty , и @amila_volunteers за чудесный праздник! SPA-процедуры, развлечения, угощения – девочки были в восторге!

Рады, что смогли подарить нашим подопечным столько радости! А вот что пишет одна из мам: «Моя дочка была, ещё сестрёнку собой взять разрешили »

Спасибо всем, кто помогает создавать счастливые моменты для детей!

https://www.instagram.com/p/DHyHFiSIKa-/?img_index=1

Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash о важности препаратов и о том, какие усилия были предприняты чтобы препараты были доступны и в Казахстане.

[Полное видео в БИО профиля]

Также, врачи о ключевых факторах, которые больше всего влияют на эффективность терапии. О том, сколько детей проходят лечение и о его важности.

Мы просим о Вашей поддержке

https://www.instagram.com/p/DHqT-QNIqSi/

Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash о важности препаратов и о том, какие усилия были предприняты чтобы препараты были доступны и в Казахстане.

[Полное видео в БИО профиля]

Также, врачи о ключевых факторах, которые больше всего влияют на эффективность терапии. О том, сколько детей проходят лечение и о его важности.

Мы просим о Вашей поддержке

https://www.instagram.com/p/DHqT-QNIqSi/

В городе Уральск прошли две образовательные школы: для врачей и для родителей. Врачебную школу посетил 21 специалист, обсудив актуальные вопросы диагностики и лечения детей с редкими заболеваниями. Также было проведено 5 выездных консультаций на дому, где дети получили качественную консультацию

На родительской школе присутствовали 17 семей. Наши специалисты подробно рассказали о современных подходах к лечению и реабилитации, ответили на все важные вопросы и оказали необходимую информационную поддержку. Мероприятия прошли в продуктивной и теплой атмосфере

https://www.instagram.com/p/DHnzBtrIEm2/?img_index=1

В городе Уральск прошли две образовательные школы: для врачей и для родителей. Врачебную школу посетил 21 специалист, обсудив актуальные вопросы диагностики и лечения детей с редкими заболеваниями. Также было проведено 5 выездных консультаций на дому, где дети получили качественную консультацию

На родительской школе присутствовали 17 семей. Наши специалисты подробно рассказали о современных подходах к лечению и реабилитации, ответили на все важные вопросы и оказали необходимую информационную поддержку. Мероприятия прошли в продуктивной и теплой атмосфере

https://www.instagram.com/p/DHnzBtrIEm2/?img_index=1

“Хотим от Всей нашей семьи выразить благодарность ТОО МФО «Кредит Севен Казахстан» Сергею Трамбовкину за помощь Амирхану.

Это очень ценно, когда поддерживают и дают возможность развивать новые навыки.

Занятие в бассейне - это очень важно для общего состояния здоровья и укрепления мышц. Спасибо большое, желаю Вам крепкого здоровья, удачи и Всех Благ” - Выражает благодарность семья Амирхана

Спасибо за поддержку...

https://www.instagram.com/p/DHnvPRcorlm/

“Хотим от Всей нашей семьи выразить благодарность ТОО МФО «Кредит Севен Казахстан» Сергею Трамбовкину за помощь Амирхану.

Это очень ценно, когда поддерживают и дают возможность развивать новые навыки.

Занятие в бассейне - это очень важно для общего состояния здоровья и укрепления мышц. Спасибо большое, желаю Вам крепкого здоровья, удачи и Всех Благ” - Выражает благодарность семья Амирхана

Спасибо за поддержку...

https://www.instagram.com/p/DHnvPRcorlm/

Наурыз мейрамымен құттықтаймыз!

Наурыз – көктемнің, жаңарудың және берекенің белгісі! Бұл күн бірлік пен келісімді, жарқын болашаққа деген үмітті бейнелейді. Әр шаңыраққа тыныштық, молшылық және өркендеу әкелсін!

https://www.instagram.com/p/DHf8zGsoBGW/

Наурыз мейрамымен құттықтаймыз!

Наурыз – көктемнің, жаңарудың және берекенің белгісі! Бұл күн бірлік пен келісімді, жарқын болашаққа деген үмітті бейнелейді. Әр шаңыраққа тыныштық, молшылық және өркендеу әкелсін!

https://www.instagram.com/p/DHf8zGsoBGW/

Дети чувствуют больше, чем кажется. Они замечают не только слова поддержки, но и тепло в голосе, искренний взгляд, тихое присутствие. Порой не нужны громкие обещания или большие подарки – достаточно просто держать за руку, слушать, улыбаться...

Доброта начинается не с великих дел, а с обычного участия. Давайте помнить об этом ....

https://www.instagram.com/p/DHdeUM4IE_t/?img_index=3

Дети чувствуют больше, чем кажется. Они замечают не только слова поддержки, но и тепло в голосе, искренний взгляд, тихое присутствие. Порой не нужны громкие обещания или большие подарки – достаточно просто держать за руку, слушать, улыбаться...

Доброта начинается не с великих дел, а с обычного участия. Давайте помнить об этом ....

https://www.instagram.com/p/DHdeUM4IE_t/?img_index=3

Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе фонда, количестве подопечных и об их диагнозах

[Полное видео в БИО профиля]

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются из-за мутации в гене дистрофина. Дистрофин — это белок, необходимый для нормального функционирования мышечных клеток. Без него мышцы становятся хрупкими и со временем теряют свою способность сокращаться

Врач-детский невролог, координатор по нервно-мышечным заболеваниям Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна, рассказала подробнее о заболевании и также о различных терапиях которые могут применяться, но подходят не всем

Просьба поддержать это и все предыдущие видео, а полный ролик доступен по ссылке в БИО профиля


https://www.instagram.com/p/DHYJGFZIqtl/

Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе фонда, количестве подопечных и об их диагнозах

[Полное видео в БИО профиля]

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются из-за мутации в гене дистрофина. Дистрофин — это белок, необходимый для нормального функционирования мышечных клеток. Без него мышцы становятся хрупкими и со временем теряют свою способность сокращаться

Врач-детский невролог, координатор по нервно-мышечным заболеваниям Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна, рассказала подробнее о заболевании и также о различных терапиях которые могут применяться, но подходят не всем

Просьба поддержать это и все предыдущие видео, а полный ролик доступен по ссылке в БИО профиля


https://www.instagram.com/p/DHYJGFZIqtl/

Сегодня, 18 марта 2025 года, в городе Уральск прошли две школы: для родителей и для врачей.

Наши врачи-специалисты из @omirge_sen постарались ответить на все вопросы и провести консультации детям

https://www.instagram.com/p/DHVvWbxo7te/?img_index=1

Сегодня, 18 марта 2025 года, в городе Уральск прошли две школы: для родителей и для врачей.

Наши врачи-специалисты из @omirge_sen постарались ответить на все вопросы и провести консультации детям

https://www.instagram.com/p/DHVvWbxo7te/?img_index=1

Камиль о своих увлечениях, друзьях и будущих мечтах

Мама Камиля, Джамиля, о его умении преодолевать трудности и о его стремлении к будущему, также о его мечтах и желаниях

[Полное видео доступно в БИО профиля] https://www.instagram.com/p/DHTewmqoB4-/

Камиль о своих увлечениях, друзьях и будущих мечтах

Мама Камиля, Джамиля, о его умении преодолевать трудности и о его стремлении к будущему, также о его мечтах и желаниях

[Полное видео доступно в БИО профиля] https://www.instagram.com/p/DHTewmqoB4-/

Абылай мен Әмірхан – бір-біріне сүйеу болған бауырлар. Олардың анасы Дилноза бізбен ұлдарының армандары, ұмтылыстары және күн сайынғы күрестері туралы бөлісті

Абылай достарымен уақыт өткізгенді, жаңа нәрселерді үйреніп, білім алуды жақсы көреді. Оның ең үлкен арманы – жүгіру. Ол нағыз спортшы болуды қалайды!!

Әмірхан – Абылайдың інісі. Анасы алғаш рет ауыр диагноз туралы білген сәтін, оның қандай қиындық әкелгенін және отбасының қалай күресіп келе жатқанын айтып берді

Бірақ олар жалғыз емес. Әрбір қолдау – бұл балалардың өмір сүруге, күресуге және армандауға деген мүмкіндігі. Әрбір қайырымдылық – олардың болашағына жасалған қадам. Біз бірге олар үшін жарық жол сала аламыз!


https://www.instagram.com/omirge_sen/

Абылай мен Әмірхан – бір-біріне сүйеу болған бауырлар. Олардың анасы Дилноза бізбен ұлдарының армандары, ұмтылыстары және күн сайынғы күрестері туралы бөлісті

Абылай достарымен уақыт өткізгенді, жаңа нәрселерді үйреніп, білім алуды жақсы көреді. Оның ең үлкен арманы – жүгіру. Ол нағыз спортшы болуды қалайды!!

Әмірхан – Абылайдың інісі. Анасы алғаш рет ауыр диагноз туралы білген сәтін, оның қандай қиындық әкелгенін және отбасының қалай күресіп келе жатқанын айтып берді

Бірақ олар жалғыз емес. Әрбір қолдау – бұл балалардың өмір сүруге, күресуге және армандауға деген мүмкіндігі. Әрбір қайырымдылық – олардың болашағына жасалған қадам. Біз бірге олар үшін жарық жол сала аламыз!


https://www.instagram.com/omirge_sen/

Рыскуль, мама Ермухамета, о его увлечениях, о своей семье и о том, что дарит ему радость и
[Полное видео в БИО профиля]

Зекет – благословение в помощи другим

Рамадан — время добрых дел. Один из важнейших столпов ислама — зекет, обязательная милостыня, которая очищает имущество и приносит благодать

Что такое зекет?
Это пожертвования, которые направляются в помощь нуждающимся: бедным, сиротам, больным

Какие блага он несёт?
• Очищает богатство и делает его благословенным.
• Приближает к Всевышнему Аллаху через заботу о других.
• Умножает добро — каждый вклад возвращается сторицей.

Вы можете помочь детям с редкими заболеваниями, сейчас сбор идет Зейнула Нурамине, девочке с большим сердцем и огромными мечтами

Зекет можно пожертвовать по реквизитам:

- Kaspi.kz → Благотворительность → «Өмірге сен»
или по ссылке: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

Пусть ваша доброта принесёт вам благословение!

https://www.instagram.com/p/DHJCJzIIv89/

Рыскуль, мама Ермухамета, о его увлечениях, о своей семье и о том, что дарит ему радость и
[Полное видео в БИО профиля]

Зекет – благословение в помощи другим

Рамадан — время добрых дел. Один из важнейших столпов ислама — зекет, обязательная милостыня, которая очищает имущество и приносит благодать

Что такое зекет?
Это пожертвования, которые направляются в помощь нуждающимся: бедным, сиротам, больным

Какие блага он несёт?
• Очищает богатство и делает его благословенным.
• Приближает к Всевышнему Аллаху через заботу о других.
• Умножает добро — каждый вклад возвращается сторицей.

Вы можете помочь детям с редкими заболеваниями, сейчас сбор идет Зейнула Нурамине, девочке с большим сердцем и огромными мечтами

Зекет можно пожертвовать по реквизитам:

- Kaspi.kz → Благотворительность → «Өмірге сен»
или по ссылке: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

Пусть ваша доброта принесёт вам благословение!

https://www.instagram.com/p/DHJCJzIIv89/

Истории наших маленьких героев

@rinataabdilmanova , мама Бексултана, рассказала о его достижениях, мечтах, желаниях и целях. Бексултан также дал небольшое интервью, где поделился о планах на будущее.

[Полное видео доступно в БИО профиля] https://www.instagram.com/p/DHGJaJlIqCI/

В настоящий момент существует реальная угроза прерывания поставок жизненно важных препаратов. Для тех детей, которые уже ощутили надежду благодаря терапии, это может означать резкое ухудшение состояния, а для еще 300 детей, находящихся на попечении фонда, ситуация станет критической. Необходимо срочно искать пути решения, чтобы обеспечить стабильное лечение и поддержку для наших маленьких героев

Просим о Вашей поддержке: @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz @umc.clinics @tokayev_online

https://www.instagram.com/p/DHGJaJlIqCI/

Истории наших маленьких героев

@rinataabdilmanova , мама Бексултана, рассказала о его достижениях, мечтах, желаниях и целях. Бексултан также дал небольшое интервью, где поделился о планах на будущее.

[Полное видео доступно в БИО профиля] https://www.instagram.com/p/DHGJaJlIqCI/

В настоящий момент существует реальная угроза прерывания поставок жизненно важных препаратов. Для тех детей, которые уже ощутили надежду благодаря терапии, это может означать резкое ухудшение состояния, а для еще 300 детей, находящихся на попечении фонда, ситуация станет критической. Необходимо срочно искать пути решения, чтобы обеспечить стабильное лечение и поддержку для наших маленьких героев

Просим о Вашей поддержке: @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz @umc.clinics @tokayev_online

https://www.instagram.com/p/DHGJaJlIqCI/

Подопечные "Өмірге сен"@omirge_sen, обычные дети, которые мечтают жить, дружить, любить, работать, играть и бегать.

В этом видео всего трое деток и их мам рассказывающих о том, как они живут и об эффекте принимаемых препаратов.

Сейчас появился реальный риск, что обеспечение препаратами будет прервано.

- Что будет тогда с этими детьми?
- Как эти дети и их семьи переживут неизбежное ухудшение из-за прерванной терапии, если они уже почувствовали надежду?
- И что будет с ещё трехстами детьми, находящимися на попечении фонда?

Просим содействия @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz @umc.clinics

https://www.instagram.com/p/DHD4g9PinCQ/

https://www.youtube.com/watch?v=cnRMxUJ8Aqs&t=2s

Подопечные "Өмірге сен"@omirge_sen, обычные дети, которые мечтают жить, дружить, любить, работать, играть и бегать.

В этом видео всего трое деток и их мам рассказывающих о том, как они живут и об эффекте принимаемых препаратов.

Сейчас появился реальный риск, что обеспечение препаратами будет прервано.

- Что будет тогда с этими детьми?
- Как эти дети и их семьи переживут неизбежное ухудшение из-за прерванной терапии, если они уже почувствовали надежду?
- И что будет с ещё трехстами детьми, находящимися на попечении фонда?

Просим содействия @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz @umc.clinics

https://www.instagram.com/p/DHD4g9PinCQ/

https://www.youtube.com/watch?v=cnRMxUJ8Aqs&t=2s

Санжар получил аппарат НИВЛ!

Наш подопечный, Увалиев Санжар из Караганды, живущий с миодистрофией Дюшенна, получил аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) благодаря поддержке компании MyTomorrows из Нидерландов!

Для детей с МДД такие аппараты – это не просто техника, а возможность дышать легче, лучше спать и чувствовать себя комфортнее каждый день.

Мы безмерно благодарны MyTomorrows за поддержку! Благодаря таким партнёрам наши подопечные получают важную помощь, которая меняет их жизнь.

Спасибо за добрые дела!

https://www.instagram.com/p/DG8DWUKIULH/

Санжар получил аппарат НИВЛ!

Наш подопечный, Увалиев Санжар из Караганды, живущий с миодистрофией Дюшенна, получил аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) благодаря поддержке компании MyTomorrows из Нидерландов!

Для детей с МДД такие аппараты – это не просто техника, а возможность дышать легче, лучше спать и чувствовать себя комфортнее каждый день.

Мы безмерно благодарны MyTomorrows за поддержку! Благодаря таким партнёрам наши подопечные получают важную помощь, которая меняет их жизнь.

Спасибо за добрые дела!

https://www.instagram.com/p/DG8DWUKIULH/

Дорогие дамы!

В этот особенный день мы хотим выразить вам искреннюю благодарность и восхищение. Вы – источник силы, добра и вдохновения. Ваша забота, любовь и бесконечное терпение делают этот мир светлее и теплее.

Особенные слова – мамам наших подопечных. Вы каждый день показываете, что материнская любовь не знает границ. Ваша поддержка, вера и сила духа – настоящий пример преданности и героизма.

Пусть в вашей жизни будет как можно больше радости, улыбок и теплых моментов. Пусть каждый день приносит вам счастье, а рядом всегда будут люди, готовые поддержать, помочь и разделить с вами светлые мгновения.

С 8 марта! Пусть весна принесет вам новые надежды, мечты и бесконечную гармонию...

https://www.instagram.com/p/DG8CKgFIZga/

Дорогие дамы!

В этот особенный день мы хотим выразить вам искреннюю благодарность и восхищение. Вы – источник силы, добра и вдохновения. Ваша забота, любовь и бесконечное терпение делают этот мир светлее и теплее.

Особенные слова – мамам наших подопечных. Вы каждый день показываете, что материнская любовь не знает границ. Ваша поддержка, вера и сила духа – настоящий пример преданности и героизма.

Пусть в вашей жизни будет как можно больше радости, улыбок и теплых моментов. Пусть каждый день приносит вам счастье, а рядом всегда будут люди, готовые поддержать, помочь и разделить с вами светлые мгновения.

С 8 марта! Пусть весна принесет вам новые надежды, мечты и бесконечную гармонию...

https://www.instagram.com/p/DG8CKgFIZga/

Школа для родителей: реабилитация, респираторная поддержка и паллиативная помощь

Фонд «Өмірге сен» @omirge_sen приглашает родителей на образовательную школу, посвящённую ключевым аспектам ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями в городе Уральск. Ведущие специалисты поделятся актуальной информацией и практическими рекомендациями

Программа включает:
* Правовые аспекты поддержки детей с НМЗ
* Вопросы вакцинации при нейромышечных заболеваниях
* Подбор технических средств реабилитации
* Позиционирование ребёнка с помощью подручных средств
* Амбутерапия и санитарная обработка медицинских изделий

- Дата: 18 марта 2025 г.
- Место: город Уральск, Областная детская многопрофильная больница, ул. Доспановой, 2/1
- Начало: 13:30

Дополнительно 17 марта после обеда запланированы осмотры детей на дому

Участие бесплатное
Будем рады видеть вас на мероприятии

https://www.instagram.com/p/DG5gv8MIuhn/

Школа для родителей: реабилитация, респираторная поддержка и паллиативная помощь

Фонд «Өмірге сен» @omirge_sen приглашает родителей на образовательную школу, посвящённую ключевым аспектам ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями в городе Уральск. Ведущие специалисты поделятся актуальной информацией и практическими рекомендациями

Программа включает:
* Правовые аспекты поддержки детей с НМЗ
* Вопросы вакцинации при нейромышечных заболеваниях
* Подбор технических средств реабилитации
* Позиционирование ребёнка с помощью подручных средств
* Амбутерапия и санитарная обработка медицинских изделий

- Дата: 18 марта 2025 г.
- Место: город Уральск, Областная детская многопрофильная больница, ул. Доспановой, 2/1
- Начало: 13:30

Дополнительно 17 марта после обеда запланированы осмотры детей на дому

Участие бесплатное
Будем рады видеть вас на мероприятии

https://www.instagram.com/p/DG5gv8MIuhn/

Недавно в нашем фонде состоялся уютный спектакль про животных, где дети смогли окунуться в сказочный мир добрых историй. Волшебные персонажи, яркие костюмы и теплая атмосфера подарили ребятам море улыбок и радости

Иногда достаточно небольшого чуда, чтобы день стал особенным. Мы верим, что радость и искренний смех – не менее важная часть заботы, чем любая другая поддержка. Ведь счастливый момент, проведенный в кругу друзей, способен сделать мир чуть ярче

Спасибо всем, кто помог создать этот праздник! Пусть добрые истории живут в сердцах и вдохновляют на новые мечты..

https://www.instagram.com/p/DG0F8-LIx_f/?img_index=1

Недавно в нашем фонде состоялся уютный спектакль про животных, где дети смогли окунуться в сказочный мир добрых историй. Волшебные персонажи, яркие костюмы и теплая атмосфера подарили ребятам море улыбок и радости

Иногда достаточно небольшого чуда, чтобы день стал особенным. Мы верим, что радость и искренний смех – не менее важная часть заботы, чем любая другая поддержка. Ведь счастливый момент, проведенный в кругу друзей, способен сделать мир чуть ярче

Спасибо всем, кто помог создать этот праздник! Пусть добрые истории живут в сердцах и вдохновляют на новые мечты..

https://www.instagram.com/p/DG0F8-LIx_f/?img_index=1

В рамках конференции, посвященной Дню редких заболеваний, прошел форум пациентских организаций. Впервые такое большое количество общественных организаций в сфере здравоохранения собрались вместе, чтобы познакомиться и пожать друг другу руку.
Заслуженно каждый спикер с представлением своей деятельности и руководитель получили благодарственные письма от Министра здравоохранения @healthcare.gov.kz

Идея провести такой форум принадлежит орфанному центру University Medical Center - UMC.
Руководитель центра Ернас Тулеутаев об’явил, что UMC приняло решение сотрудничать с нашим Общественным Фондом «Өмірге сен» (Верь в жизнь) @omirge_sen в образовательных проектах «Школа НМЗ для пациентов» и «Школа НМЗ для специалистов». Мы считаем это новой вехой в развитии помощи, оказываемой пациентам с редкими заболеваниями.

https://www.instagram.com/p/DGxMyf9o7iq/?img_index=1

В рамках конференции, посвященной Дню редких заболеваний, прошел форум пациентских организаций. Впервые такое большое количество общественных организаций в сфере здравоохранения собрались вместе, чтобы познакомиться и пожать друг другу руку.
Заслуженно каждый спикер с представлением своей деятельности и руководитель получили благодарственные письма от Министра здравоохранения @healthcare.gov.kz

Идея провести такой форум принадлежит орфанному центру University Medical Center - UMC.
Руководитель центра Ернас Тулеутаев об’явил, что UMC приняло решение сотрудничать с нашим Общественным Фондом «Өмірге сен» (Верь в жизнь) @omirge_sen в образовательных проектах «Школа НМЗ для пациентов» и «Школа НМЗ для специалистов». Мы считаем это новой вехой в развитии помощи, оказываемой пациентам с редкими заболеваниями.

https://www.instagram.com/p/DGxMyf9o7iq/?img_index=1

Детская улыбка — это не просто момент радости. Это сила, которая помогает преодолевать трудности, верить в лучшее и чувствовать поддержку. Когда дети смеются, играют и просто радуются жизни, они забывают обо всем на свете

Поэтому так важно создавать для них счастливые моменты. Даже небольшое внимание, теплые слова или веселая игра могут изменить их день. А иногда — и весь мир вокруг.

Мы всегда стараемся дарить радость нашим подопечным. Потому что каждый ребенок заслуживает счастья!!!

https://www.instagram.com/p/DGqBUefIEU0/

Детская улыбка — это не просто момент радости. Это сила, которая помогает преодолевать трудности, верить в лучшее и чувствовать поддержку. Когда дети смеются, играют и просто радуются жизни, они забывают обо всем на свете

Поэтому так важно создавать для них счастливые моменты. Даже небольшое внимание, теплые слова или веселая игра могут изменить их день. А иногда — и весь мир вокруг.

Мы всегда стараемся дарить радость нашим подопечным. Потому что каждый ребенок заслуживает счастья!!!

https://www.instagram.com/p/DGqBUefIEU0/

Құрметті бауырлар!
Сіздерді қасиетті Рамазан айының келуімен шын жүректен құттықтаймыз! Бұл ай отбасыларыңызға береке, тыныштық және Алланың мейірімін алып келсін.

- Еске саламыз, Рамазан 1 Наурыздан басталады, ал биылғы пітір-садақа мөлшері – 655 теңге (әр отбасы мүшесіне).

Рамазан – рухани тазару, шынайы дұға және игі істердің айы. Осы айда жасалған әрбір қайырымды іс бірнеше еселеніп сауап болып жазылады.

Сіз садақаңыз бен зекетіңізді сирек кездесетін аурулары бар балаларға қолдау ретінде аудара аласыз. Жиналған қаражат өмірлік маңызды медициналық жабдықтар мен дәрі-дәрмек алуға жұмсалады.

Жақсылық өзіңізге еселеніп қайтсын!
Алла разы болсын! ????

- Қайырымдылық жасау үшін:
- Kaspi.kz → Қайырымдылық → «Өмірге сен»
немесе сілтеме арқылы: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Қайырымдылық → «Өмірге сен»
немесе сілтеме арқылы: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DGpuSfGIuNd/

Құрметті бауырлар!
Сіздерді қасиетті Рамазан айының келуімен шын жүректен құттықтаймыз! Бұл ай отбасыларыңызға береке, тыныштық және Алланың мейірімін алып келсін.

- Еске саламыз, Рамазан 1 Наурыздан басталады, ал биылғы пітір-садақа мөлшері – 655 теңге (әр отбасы мүшесіне).

Рамазан – рухани тазару, шынайы дұға және игі істердің айы. Осы айда жасалған әрбір қайырымды іс бірнеше еселеніп сауап болып жазылады.

Сіз садақаңыз бен зекетіңізді сирек кездесетін аурулары бар балаларға қолдау ретінде аудара аласыз. Жиналған қаражат өмірлік маңызды медициналық жабдықтар мен дәрі-дәрмек алуға жұмсалады.

Жақсылық өзіңізге еселеніп қайтсын!
Алла разы болсын! ????

- Қайырымдылық жасау үшін:
- Kaspi.kz → Қайырымдылық → «Өмірге сен»
немесе сілтеме арқылы: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Қайырымдылық → «Өмірге сен»
немесе сілтеме арқылы: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DGpuSfGIuNd/

Дорогие братья и сестры!
Поздравляем вас с наступлением Священного месяца Рамадан! Пусть этот месяц принесет вам и вашим семьям благополучие, мир и милость Всевышнего

Напоминаем, что с 1 марта начинается Рамадан, а сумма фитр-садака в этом году составляет 655 тенге на одного члена семьи.

Рамадан – это время духовного очищения, искренних молитв и добрых дел. Каждое пожертвование, сделанное в этот месяц, приумножается многократно

Вы можете направить свое садака или закят в поддержку наших подопечных – детей с редкими заболеваниями. Эти средства помогут приобрести жизненно важное медицинское оборудование и лекарства.

Пусть ваше добро вернется к вам сторицей!
Алла разы болсын!

Помочь можно по реквизитам ниже:
- Kaspi.kz → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DGpuOYUoq4G/

Дорогие братья и сестры!
Поздравляем вас с наступлением Священного месяца Рамадан! Пусть этот месяц принесет вам и вашим семьям благополучие, мир и милость Всевышнего

Напоминаем, что с 1 марта начинается Рамадан, а сумма фитр-садака в этом году составляет 655 тенге на одного члена семьи.

Рамадан – это время духовного очищения, искренних молитв и добрых дел. Каждое пожертвование, сделанное в этот месяц, приумножается многократно

Вы можете направить свое садака или закят в поддержку наших подопечных – детей с редкими заболеваниями. Эти средства помогут приобрести жизненно важное медицинское оборудование и лекарства.

Пусть ваше добро вернется к вам сторицей!
Алла разы болсын!

Помочь можно по реквизитам ниже:
- Kaspi.kz → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Halyk Bank → Благотворительность → «Өмірге сен»
Или по ссылке: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DGpuOYUoq4G/

Сегодня – Международный день редких (орфанных) заболеваний. Это важный повод задуматься о людях, которые ежедневно сталкиваются с непростыми испытаниями. Для них путь к диагнозу может быть долгим, лечение – недоступным, а понимание окружающих – редкостью

Каждый человек заслуживает поддержки, особенно когда речь идет о здоровье и качестве жизни. Давайте сегодня уделим внимание тем, кто борется с редкими заболеваниями, и покажем, что они не одни. Расскажем о них, поделимся важной информацией, просто проявим сочувствие и поддержку.

Мир становится лучше, когда мы внимательны друг к другу. Даже маленький шаг – слово поддержки, интерес к теме, желание помочь – может изменить чью-то жизнь. Вместе мы можем сделать больше!

https://www.instagram.com/p/DGmuwz8o_Ja/

Сегодня – Международный день редких (орфанных) заболеваний. Это важный повод задуматься о людях, которые ежедневно сталкиваются с непростыми испытаниями. Для них путь к диагнозу может быть долгим, лечение – недоступным, а понимание окружающих – редкостью

Каждый человек заслуживает поддержки, особенно когда речь идет о здоровье и качестве жизни. Давайте сегодня уделим внимание тем, кто борется с редкими заболеваниями, и покажем, что они не одни. Расскажем о них, поделимся важной информацией, просто проявим сочувствие и поддержку.

Мир становится лучше, когда мы внимательны друг к другу. Даже маленький шаг – слово поддержки, интерес к теме, желание помочь – может изменить чью-то жизнь. Вместе мы можем сделать больше!

https://www.instagram.com/p/DGmuwz8o_Ja/

Сегодня — День редких заболеваний!

28 февраля во всем мире отмечается День редких (орфанных) заболеваний — день, который напоминает нам о миллионах людей, сталкивающихся с редкими диагнозами. Эти заболевания часто остаются в тени, окружённые мифами и стереотипами, мешающими своевременной диагностике и лечению.
Редкие заболевания часто остаются "невидимыми", а вокруг них рождается множество мифов.

Сегодня мы развеем самые популярные из них.

- Миф 1: Редкие болезни неизлечимы.
+ Факт: Это не так! Современная медицина сделала огромный шаг вперёд. Сегодня существуют эффективные методы терапии для многих редких заболеваний, включая генную и патогенетическую терапию. Главное — вовремя поставить диагноз и начать лечение.

- Миф 2: Это болезнь только детей.
+ Факт: Некоторые редкие заболевания проявляются в раннем детстве, но многие из них могут развиваться у взрослых. Например, заболевания спектра оптиконейромиелита и миодистрофия Дюшенна могут проявиться в разном возрасте.

- Миф 3: Редкие болезни — это приговор.
+ Факт: Совсем нет! Пациенты с редкими заболеваниями могут жить...

Сегодня — День редких заболеваний!

28 февраля во всем мире отмечается День редких (орфанных) заболеваний — день, который напоминает нам о миллионах людей, сталкивающихся с редкими диагнозами. Эти заболевания часто остаются в тени, окружённые мифами и стереотипами, мешающими своевременной диагностике и лечению.
Редкие заболевания часто остаются "невидимыми", а вокруг них рождается множество мифов.

Сегодня мы развеем самые популярные из них.

- Миф 1: Редкие болезни неизлечимы.
+ Факт: Это не так! Современная медицина сделала огромный шаг вперёд. Сегодня существуют эффективные методы терапии для многих редких заболеваний, включая генную и патогенетическую терапию. Главное — вовремя поставить диагноз и начать лечение.

- Миф 2: Это болезнь только детей.
+ Факт: Некоторые редкие заболевания проявляются в раннем детстве, но многие из них могут развиваться у взрослых. Например, заболевания спектра оптиконейромиелита и миодистрофия Дюшенна могут проявиться в разном возрасте.

- Миф 3: Редкие болезни — это приговор.
+ Факт: Совсем нет! Пациенты с редкими заболеваниями могут жить полноценной жизнью при условии своевременной диагностики, доступа к лечению и правильного ухода.

- Миф 4: Редкие болезни слишком редкие, чтобы о них знать.
+ Факт: На самом деле, редкие заболевания встречаются гораздо чаще, чем кажется. В мире насчитывается более 7 000 таких болезней, и, по оценкам, 1 из 20 человек может столкнуться с ними в течение жизни.

- Миф 5: Это заразно.
+ Факт: Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу и не передаются от человека к человеку.

Почему важно знать правду?

Осведомленность помогает:
● Ускорить диагностику.
● Снизить предвзятое отношение к пациентам.
● Поддерживать исследования и разработки новых методов лечения.

Делитесь этим постом, чтобы разрушить мифы о редких заболеваниях и помочь другим узнать правду. Каждый шаг к пониманию — это шаг к спасению жизней.

https://www.instagram.com/p/DGmuoG3t1ty/

С наступающим священным месяцем Рамадан!

Дорогие братья и сёстры!

Совсем скоро наступит Рамадан – благословенный месяц поста, молитвы и добрых дел. Это время духовного очищения, милосердия и помощи нуждающимся.

Рамадан в этом году начинается 28 февраля
Размер фитр-садака – 655 тенге на каждого члена семьи

В этот священный месяц мы стремимся не только укрепить свою веру, но и проявить заботу о тех, кому необходима поддержка. Пусть наши сердца будут наполнены добротой, а поступки – благими намерениями.

Пусть Всевышний примет наш пост, молитвы и все добрые дела!
Алла разы болсын!

https://www.instagram.com/p/DGiVAjmIqhe/

С наступающим священным месяцем Рамадан!

Дорогие братья и сёстры!

Совсем скоро наступит Рамадан – благословенный месяц поста, молитвы и добрых дел. Это время духовного очищения, милосердия и помощи нуждающимся.

Рамадан в этом году начинается 28 февраля
Размер фитр-садака – 655 тенге на каждого члена семьи

В этот священный месяц мы стремимся не только укрепить свою веру, но и проявить заботу о тех, кому необходима поддержка. Пусть наши сердца будут наполнены добротой, а поступки – благими намерениями.

Пусть Всевышний примет наш пост, молитвы и все добрые дела!
Алла разы болсын!

https://www.instagram.com/p/DGiVAjmIqhe/

На кафедре детской неврологии вчера (21.02) был двойной праздник.

35 летие кафедры и 75-летие ее основателя профессора Лепесовой Маржан Махмутовны.
Для нашей пациентской организации это тоже важное событие, ведь она первый человек, который в Казахстане стал говорить о НМЗ, поднимать проблематику и диагностировать таких пациентов. А самые известные и востребованные специалисты в РК по НМЗ и не только - ее ученики.

Благодарность Маржан Махмутовне еще и за то, что ее авторитетное мнение всегда на стороне пациента. Это бесценно, это смело, а главное - это человечно

Желаем Маржан Махмутовне крепкого здоровья, долгих плодотворных лет жизни и неугасаемой энергии!

(К слову, на второй фотографии на фоне стоят 2 главных внештатных невролога страны. Бывший и настоящий - обе ученицы Маржан Махмутовной. Невероятно!)

https://www.instagram.com/p/DGX5LpaoIbd/?img_index=1

На кафедре детской неврологии вчера (21.02) был двойной праздник.

35 летие кафедры и 75-летие ее основателя профессора Лепесовой Маржан Махмутовны.
Для нашей пациентской организации это тоже важное событие, ведь она первый человек, который в Казахстане стал говорить о НМЗ, поднимать проблематику и диагностировать таких пациентов. А самые известные и востребованные специалисты в РК по НМЗ и не только - ее ученики.

Благодарность Маржан Махмутовне еще и за то, что ее авторитетное мнение всегда на стороне пациента. Это бесценно, это смело, а главное - это человечно

Желаем Маржан Махмутовне крепкого здоровья, долгих плодотворных лет жизни и неугасаемой энергии!

(К слову, на второй фотографии на фоне стоят 2 главных внештатных невролога страны. Бывший и настоящий - обе ученицы Маржан Махмутовной. Невероятно!)

https://www.instagram.com/p/DGX5LpaoIbd/?img_index=1

Поздравляем с днем рождения нашего дорогого эрготерапевта Телли @telli_tasievna

Телли, с днём рождения! Огромное спасибо Вам за ваш труд, заботу и тепло, которые вы каждый день дарите детям. Благодаря вам они учатся, развиваются и делают важные шаги вперёд

Пусть у вас всегда будет вдохновение, радость и поддержка, которую вы дарите другим. Счастья вам, здоровья и всего самого наилучшего!

Поздравляем с днем рождения нашего дорогого эрготерапевта Телли @telli_tasievna

Телли, с днём рождения! Огромное спасибо Вам за ваш труд, заботу и тепло, которые вы каждый день дарите детям. Благодаря вам они учатся, развиваются и делают важные шаги вперёд

Пусть у вас всегда будет вдохновение, радость и поддержка, которую вы дарите другим. Счастья вам, здоровья и всего самого наилучшего!

У нас открывается ВАКАНСИЯ: Реабилитолог в Центр реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

Мы ищем увлеченного реабилитолога, готового помогать людям!

Если вы хотите сделать значимый вклад в восстановление здоровья пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, работать с детьми и взрослыми, а также развивать свои профессиональные навыки, то эта вакансия для вас!

Что мы предлагаем:

• Уникальная возможность работать с разнообразными пациентами, включая детей и взрослых, и оказывать им помощь на всех этапах реабилитации.

• Дружный коллектив профессионалов, готовых поддержать и поделиться опытом.

• Обучение и повышение квалификации за счет Фонда для вашего профессионального роста.

• Гибкий график работы, который позволит вам находить баланс между работой и личной жизнью.

Что мы ожидаем от вас:

• Высшее образование в области реабилитации, физиотерапии или смежных специальностей.

• Опыт работы с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями будет преимуществом, но не является обязательным.

• Стремление к обучению и развитию, а также желание...

У нас открывается ВАКАНСИЯ: Реабилитолог в Центр реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

Мы ищем увлеченного реабилитолога, готового помогать людям!

Если вы хотите сделать значимый вклад в восстановление здоровья пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, работать с детьми и взрослыми, а также развивать свои профессиональные навыки, то эта вакансия для вас!

Что мы предлагаем:

• Уникальная возможность работать с разнообразными пациентами, включая детей и взрослых, и оказывать им помощь на всех этапах реабилитации.

• Дружный коллектив профессионалов, готовых поддержать и поделиться опытом.

• Обучение и повышение квалификации за счет Фонда для вашего профессионального роста.

• Гибкий график работы, который позволит вам находить баланс между работой и личной жизнью.

Что мы ожидаем от вас:

• Высшее образование в области реабилитации, физиотерапии или смежных специальностей.

• Опыт работы с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями будет преимуществом, но не является обязательным.

• Стремление к обучению и развитию, а также желание помогать людям в сложных ситуациях.

Зарплата: Мы готовы обсудить условия в процессе собеседования. Главное для нас — это ваше желание работать и расти вместе с нами!

Если вы готовы стать частью нашей команды и внести свой вклад в здоровье и счастье пациентов, отправляйте свое резюме на [director@omirge-sen.kz] или звоните по телефону [+7(701)772 94 07].

Присоединяйтесь к нам и станьте частью важной миссии!

https://www.instagram.com/p/DGS2h4VojL5/

Спинальная мышечная атрофия (СМА) чаще всего связана с делецией экзонов в гене SMN1, но у 2–5% пациентов заболевание вызвано точковыми мутациями. Они могут приводить к неправильному синтезу белка SMN, что вызывает клинические проявления даже при наличии одной копии SMN1.

- Какие точковые мутации встречаются в SMN1?
- Мутации в сайтах сплайсинга (c.840C>T, c.859G>C) – нарушают созревание мРНК, что снижает уровень функционального белка.

- Нонсенс-мутации (c.525delT, c.679C>T) – приводят к преждевременному стоп-кодону и образованию укороченного белка.

- Миссенс-мутации (c.344G>A, c.662C>T) – заменяют аминокислоты, изменяя структуру и стабильность белка SMN.

- Рамочные мутации (frameshift) (c.400_401delAG) – смещают рамку считывания, приводя к нефункциональному белку.

Почему важно учитывать точковые мутации?
- Они могут встречаться в compound heterozygous варианте (например, делеция одной копии SMN1 + точковая мутация во второй).

- Их наличие может влиять на эффективность лечения (например, терапия рисдипламом зависит от сплайсинга SMN2).
- В редких случаях, мутации в SMN1 могут не приводить к СМА, но вызывать атипичные формы...

Спинальная мышечная атрофия (СМА) чаще всего связана с делецией экзонов в гене SMN1, но у 2–5% пациентов заболевание вызвано точковыми мутациями. Они могут приводить к неправильному синтезу белка SMN, что вызывает клинические проявления даже при наличии одной копии SMN1.

- Какие точковые мутации встречаются в SMN1?
- Мутации в сайтах сплайсинга (c.840C>T, c.859G>C) – нарушают созревание мРНК, что снижает уровень функционального белка.

- Нонсенс-мутации (c.525delT, c.679C>T) – приводят к преждевременному стоп-кодону и образованию укороченного белка.

- Миссенс-мутации (c.344G>A, c.662C>T) – заменяют аминокислоты, изменяя структуру и стабильность белка SMN.

- Рамочные мутации (frameshift) (c.400_401delAG) – смещают рамку считывания, приводя к нефункциональному белку.

Почему важно учитывать точковые мутации?
- Они могут встречаться в compound heterozygous варианте (например, делеция одной копии SMN1 + точковая мутация во второй).

- Их наличие может влиять на эффективность лечения (например, терапия рисдипламом зависит от сплайсинга SMN2).
- В редких случаях, мутации в SMN1 могут не приводить к СМА, но вызывать атипичные формы нейродегенеративных заболеваний.

- Значение NGS-секвенирования
Стандартный тест на делеции SMN1 (МЛПА) не выявляет точковые мутации! Для их обнаружения необходимо NGS-секвенирование, особенно если у пациента есть симптомы СМА, но стандартный анализ не подтверждает диагноз.

Поэтому для точной диагностики важно комплексное генетическое тестирование!

https://www.instagram.com/p/DGNp4l9tJnc/

Реабилитация наших дорогих детей, но также не забываем об играх

Важный вопрос:
Почему так важна ранняя диагностика?

На первый взгляд, ребенок может казаться абсолютно здоровым. Но если присмотреться, есть признаки, которые нельзя игнорировать.

Гипертрофированные икроножные мышцы – один из ранних признаков мышечной дистрофии Дюшенна. Многие родители замечают, что у ребенка крепкие икры, но не придают этому значения.

Частые падения, трудности с подъемом по лестнице – еще один тревожный сигнал.

Что делать, если есть сомнения?
Обратиться к врачу и сдать анализ на уровень КФК (креатинфосфокиназы).
Если показатель превышает норму, пройти генетическое тестирование на мутации в гене DMD.

Чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее можно начать терапию и замедлить прогрессирование болезни. Будьте внимательны к здоровью ребенка!

https://www.instagram.com/p/DGNJDBCoWPn/

Реабилитация наших дорогих детей, но также не забываем об играх

Важный вопрос:
Почему так важна ранняя диагностика?

На первый взгляд, ребенок может казаться абсолютно здоровым. Но если присмотреться, есть признаки, которые нельзя игнорировать.

Гипертрофированные икроножные мышцы – один из ранних признаков мышечной дистрофии Дюшенна. Многие родители замечают, что у ребенка крепкие икры, но не придают этому значения.

Частые падения, трудности с подъемом по лестнице – еще один тревожный сигнал.

Что делать, если есть сомнения?
Обратиться к врачу и сдать анализ на уровень КФК (креатинфосфокиназы).
Если показатель превышает норму, пройти генетическое тестирование на мутации в гене DMD.

Чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее можно начать терапию и замедлить прогрессирование болезни. Будьте внимательны к здоровью ребенка!

https://www.instagram.com/p/DGNJDBCoWPn/

С утра вышла статья @tengrinewskz следующего характера:

“Знаменитый Алматинский зоопарк переедет в другой город Казахстана. Об этом стало известно во время заседания проектного офиса с участием вице-министров ряда министерств в городе Алатау… “

А уже после обеда статью отредактировали, и в инете замелькали статьи, что зоопарк никуда не переезжает, а есть проект реконструкции (ПСД уже оплачен) до 2028 года.

https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/almatinskiy-zoopark-pereedet-v-drugoy-gorod-562680/

Видимо, Управление Культуры Г. Алматы, отвечая про реконструкцию зоопарка, вообще не в курсе о планах переезда.
А планы Управления городского планирования и урбанистики по принудительному отчуждению земли под нашим офисом, скорее, и есть план переезда зоопарка с дальнейшим переходом земель зоопарка (то бишь госсобственности) под коммерческий об’ект. И это ближе к планам министерств по “умному городу Алатау”. Этим можно об’яснить и совершенно разные ответы на наш запрос в Алматы қаласының әкімдігі @akimat_almaty .

Посмотрим, кто “перетянет одеяло”. А может, и тот, и другой проект профинансируют, скорее даже из разных...

С утра вышла статья @tengrinewskz следующего характера:

“Знаменитый Алматинский зоопарк переедет в другой город Казахстана. Об этом стало известно во время заседания проектного офиса с участием вице-министров ряда министерств в городе Алатау… “

А уже после обеда статью отредактировали, и в инете замелькали статьи, что зоопарк никуда не переезжает, а есть проект реконструкции (ПСД уже оплачен) до 2028 года.

https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/almatinskiy-zoopark-pereedet-v-drugoy-gorod-562680/

Видимо, Управление Культуры Г. Алматы, отвечая про реконструкцию зоопарка, вообще не в курсе о планах переезда.
А планы Управления городского планирования и урбанистики по принудительному отчуждению земли под нашим офисом, скорее, и есть план переезда зоопарка с дальнейшим переходом земель зоопарка (то бишь госсобственности) под коммерческий об’ект. И это ближе к планам министерств по “умному городу Алатау”. Этим можно об’яснить и совершенно разные ответы на наш запрос в Алматы қаласының әкімдігі @akimat_almaty .

Посмотрим, кто “перетянет одеяло”. А может, и тот, и другой проект профинансируют, скорее даже из разных источников. Деньги же девать некуда.

А что вообще происходит? В правительстве паника: “Нет денег! Дефицит бюджета! Нацфонд проели! Увеличивают налоговую базу и ставки! “
В то же время Министерства, акиматы и их управления соревнуются за миллиардные проекты не самой первой необходимости, но зато связанные со строительством.

А в случае переезда зоопарка предложения принимаются, Аппарат Акима Города Алматы? Если зоопарка на старом месте не будет, предлагаем хотя бы часть земли отдать под большой детский паллиативно-реабилитационный центр!

Давайте по-честному, на месте гособ’екта должен быть гособ’ект, на месте об’екта культуры лучше социальный, а не ТРЦ, ЖК и не многоуровневые стоянки.

А еще лучше, если акиматы и министерства на перегонки детям будут закупать орфанные препараты. Кто больше, тот молодец.

https://www.instagram.com/p/DGJFeXzIHtT/

На встрече с вице-министром здравоохранения @healthcare.gov.kz Ержаном Нурлыбаевым в нашем центре @omirge_sen мы обсудили один из важнейших вопросов – регистрацию новых лекарств для пациентов с редкими заболеваниями

Наш Попечитель, Балжигит Торебай @baljigittorybay , задал вопрос о сроках регистрации препаратов. И получили обнадеживающий ответ: эти сроки будут значительно сокращены

Что это значит?
• Новые, жизненно важные лекарства смогут быстрее появляться в Казахстане.
• Пациенты с редкими заболеваниями получат лечение, не теряя драгоценного времени.
• Семьи больше не будут ждать годами, пока нужный препарат пройдет все бюрократические этапы.

Это действительно шаг вперед, но впереди еще много работы. Мы благодарны за диалог и надеемся, что изменения произойдут как можно скорее

https://www.instagram.com/p/DGDMatPoCro/

На встрече с вице-министром здравоохранения @healthcare.gov.kz Ержаном Нурлыбаевым в нашем центре @omirge_sen мы обсудили один из важнейших вопросов – регистрацию новых лекарств для пациентов с редкими заболеваниями

Наш Попечитель, Балжигит Торебай @baljigittorybay , задал вопрос о сроках регистрации препаратов. И получили обнадеживающий ответ: эти сроки будут значительно сокращены

Что это значит?
• Новые, жизненно важные лекарства смогут быстрее появляться в Казахстане.
• Пациенты с редкими заболеваниями получат лечение, не теряя драгоценного времени.
• Семьи больше не будут ждать годами, пока нужный препарат пройдет все бюрократические этапы.

Это действительно шаг вперед, но впереди еще много работы. Мы благодарны за диалог и надеемся, что изменения произойдут как можно скорее

https://www.instagram.com/p/DGDMatPoCro/

Вчера прошла встреча организаций - членов Союза пациентских организаций Евразии с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.

Не все вопросы, которые поднимаем еженедельно на зумах в пятницу, решаются быстро. На этой встрече мы задавали вопросы, которые можно было обсудить без участия департаментов МЗ.
Так как встреча проходила в нашем офисе @omirge_sen , мы показали работу нашего Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, познакомили с нашими подопечными ребятами, рассказали, как важно, чтобы такая помощь без особых “геройств” наших деятелей и каких-то больших свершений, а путем обучения действующих специалистов, и нормативного урегулирования, вводилась повсеместно по республике.

Наш Попечитель и отец детей со СМА @baljigittorybay задал важные вопросы, касающиеся регистрации новых препаратов.

Кстати, нас порадовал ответ Ержана Шакировича, что сроки регистрации будут значительно сокращаться.

Коллеги с фондов “Кен Жұрек”, “Lupus” Саида Таукелева @sakura_777 Светлана Киричкова @kirichkova.svetlana Елена Дзвоник @elenadzvonik Жанна...

Вчера прошла встреча организаций - членов Союза пациентских организаций Евразии с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.

Не все вопросы, которые поднимаем еженедельно на зумах в пятницу, решаются быстро. На этой встрече мы задавали вопросы, которые можно было обсудить без участия департаментов МЗ.
Так как встреча проходила в нашем офисе @omirge_sen , мы показали работу нашего Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, познакомили с нашими подопечными ребятами, рассказали, как важно, чтобы такая помощь без особых “геройств” наших деятелей и каких-то больших свершений, а путем обучения действующих специалистов, и нормативного урегулирования, вводилась повсеместно по республике.

Наш Попечитель и отец детей со СМА @baljigittorybay задал важные вопросы, касающиеся регистрации новых препаратов.

Кстати, нас порадовал ответ Ержана Шакировича, что сроки регистрации будут значительно сокращаться.

Коллеги с фондов “Кен Жұрек”, “Lupus” Саида Таукелева @sakura_777 Светлана Киричкова @kirichkova.svetlana Елена Дзвоник @elenadzvonik Жанна Базарова Елена Шигаева Раушан Молдабекова такие прекрасные лидеры, всегда очень профессионально отстаивают права своих пациентских семей.

Благодарим за встречу! Надеемся, что такие встречи только укрепляют понимание руководства нашего Минздрава, как важен конструктивный диалог, и что за нашими иногда эмоциональными выступлениями на совещаниях, жизни тысяч пациентов.

https://www.instagram.com/p/DF9Im8MIwY0/?img_index=1

Международный день редких заболеваний: почему это важно

28 февраля во всём мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день создан, чтобы привлечь внимание к людям, живущим с редкими диагнозами, рассказать об их борьбе, мечтах и успехах. Хотя такие заболевания встречаются редко, вместе они затрагивают миллионы семей, и каждому важно знать: он не один.

Недавно в нашем фонде прошли съёмки, посвящённые этому дню. Мы снимали историю одного из наших подопечных — Бексултана, который получает инфузию патогенической терапии. Это важная часть его лечения, но за кадром остаётся гораздо больше: его увлечения, планы, цели на жизнь.

Его мама, @rinataabdilmanova , поделилась тем, что значит жить с редким заболеванием, как они преодолевают трудности и почему поддержка так важна

Совсем скоро мы поделимся этим видео — красивым, тёплым и искренним. Пусть оно станет напоминанием: даже редкие истории заслуживают быть услышанными

https://www.instagram.com/p/DF7p1IgoVbR/

Международный день редких заболеваний: почему это важно

28 февраля во всём мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день создан, чтобы привлечь внимание к людям, живущим с редкими диагнозами, рассказать об их борьбе, мечтах и успехах. Хотя такие заболевания встречаются редко, вместе они затрагивают миллионы семей, и каждому важно знать: он не один.

Недавно в нашем фонде прошли съёмки, посвящённые этому дню. Мы снимали историю одного из наших подопечных — Бексултана, который получает инфузию патогенической терапии. Это важная часть его лечения, но за кадром остаётся гораздо больше: его увлечения, планы, цели на жизнь.

Его мама, @rinataabdilmanova , поделилась тем, что значит жить с редким заболеванием, как они преодолевают трудности и почему поддержка так важна

Совсем скоро мы поделимся этим видео — красивым, тёплым и искренним. Пусть оно станет напоминанием: даже редкие истории заслуживают быть услышанными

https://www.instagram.com/p/DF7p1IgoVbR/

Elevidys, единственная генная терапия для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, одобрена в ряде стран, включая США, Объединенные Арабские Эмираты, Катар, Кувейт, Бахрейн, Оман и Бразилию.

Деландистроген моксепарвовек (Элевидис, Elevidys) предназначен для лечения ходячих детей в возрасте от 4 до 5 лет с подтвержденной мутацией в гене DMD.
Она также одобрена и в России

Но в Европе заявка на одобрение Elevidys в настоящее время находится на рассмотрении EMA. Мы надеемся, что скоро этот важный препарат станет доступен и у нас.

Вышел ускоренный протокол в США, врачи также в ожиданиях Европейского, только после этого смогут назначать более старшим ребятам.

Несмотря на то, что у нескольких детей с мышечной дистрофией Дюшенна есть заключения экспертного комитета по европейскому протоколу на лечение данным препаратом мальчиков 4-6 лет, фонд Казақстан Халқына не рассматривает заявки на препарат Elevedis.

Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич @tokayev_online , это такая же важная генная терапия для пациентов с МДД, как и Золгенсма для пациентов со СМА. Она применяется 1 раз в жизни. Другого лечения для многих...

Elevidys, единственная генная терапия для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, одобрена в ряде стран, включая США, Объединенные Арабские Эмираты, Катар, Кувейт, Бахрейн, Оман и Бразилию.

Деландистроген моксепарвовек (Элевидис, Elevidys) предназначен для лечения ходячих детей в возрасте от 4 до 5 лет с подтвержденной мутацией в гене DMD.
Она также одобрена и в России

Но в Европе заявка на одобрение Elevidys в настоящее время находится на рассмотрении EMA. Мы надеемся, что скоро этот важный препарат станет доступен и у нас.

Вышел ускоренный протокол в США, врачи также в ожиданиях Европейского, только после этого смогут назначать более старшим ребятам.

Несмотря на то, что у нескольких детей с мышечной дистрофией Дюшенна есть заключения экспертного комитета по европейскому протоколу на лечение данным препаратом мальчиков 4-6 лет, фонд Казақстан Халқына не рассматривает заявки на препарат Elevedis.

Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич @tokayev_online , это такая же важная генная терапия для пациентов с МДД, как и Золгенсма для пациентов со СМА. Она применяется 1 раз в жизни. Другого лечения для многих пациентов просто не существует. Просим решить вопрос с обеспечением наших детей! Ведь в нашей стране находятся средства на дорогостоящее строительство и реконструкцию государственных учреждений, объектов культуры и т.д. Неужели здоровье и жизнь детей менее важна? Вы не раз поддерживали наших ребят, мы это помним и ценим. Просим дать и другим надежду на жизнь!

https://www.instagram.com/p/DFpX3XvIyGL/?img_index=1

В разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DFmo-upIzwn/

В разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

https://www.instagram.com/p/DFmo-upIzwn/

Поздравляем с Днем Рождения нашего Попечителя Арзимбетову Назым Маратовну Уважаемая Назым Маратовна @nazymadambai ⁩!

От всей души поздравляем Вас с Днем рождения !
Пусть в Вашей жизни будет много светлых, теплых, лучезарных дней и людей!

Мы с большой признательностью относимся к оказываемой Вами поддержке наших подопечных и их семей, Ваша эмпатия, искренние добрые намерения наполняют нас надеждой и верой в самые лучшие человеческие качества, в способность общества понимать боль другого человека и содействовать многосторонне здоровью Рода!

Желаем процветания Вам, Вашему делу, позитивной энергии и любви, счастья, здоровья и благополучия всем родным и близким!

https://www.instagram.com/p/DFlPDZrISsS/

Поздравляем с Днем Рождения нашего Попечителя Арзимбетову Назым Маратовну Уважаемая Назым Маратовна @nazymadambai ⁩!

От всей души поздравляем Вас с Днем рождения !
Пусть в Вашей жизни будет много светлых, теплых, лучезарных дней и людей!

Мы с большой признательностью относимся к оказываемой Вами поддержке наших подопечных и их семей, Ваша эмпатия, искренние добрые намерения наполняют нас надеждой и верой в самые лучшие человеческие качества, в способность общества понимать боль другого человека и содействовать многосторонне здоровью Рода!

Желаем процветания Вам, Вашему делу, позитивной энергии и любви, счастья, здоровья и благополучия всем родным и близким!

https://www.instagram.com/p/DFlPDZrISsS/

Очень хочется, но уже не верю. Хотите, чтоб поверили, давайте уже проект постановления, где указаны все участки на отчуждение. И кстати, Кристина честно сказала, что это будет большой строительный проект, и находиться рядом, возможно, будет не комфортно, но за соседские участки, даже за тот, с которым у нас общий заезд, она говорить не может. Ну а какой нам смысл, если с утра до вечера будут ездить грузовики, и люди с инвалидностью к нашему зданию под’ехать по-человечески не смогут?? Если на то пошло, теперь мы хотим видеть всю картину комплексно. Ознакомьте с проектом реконструкции и с проектом постановления. Нам теперь интересно, в этом городе, где и так дышать уже нечем, в целом комфортно жить будет в ближайшие годы? Или решили все застроить?

И знаете, есть еще один важный вопрос. А деньги откуда на все это? Для вот этих целей НДС хотят с порогом повышать, обложив даже тех, кто раньше имел льготы? Вот за это все решили нагрузить бизнес и простой народ? За наши же деньги нас выгоняют, решают в каких условиях нам жить, а потом еще и говорят, что денег нет на лечение вот таких замечательных...

Очень хочется, но уже не верю. Хотите, чтоб поверили, давайте уже проект постановления, где указаны все участки на отчуждение. И кстати, Кристина честно сказала, что это будет большой строительный проект, и находиться рядом, возможно, будет не комфортно, но за соседские участки, даже за тот, с которым у нас общий заезд, она говорить не может. Ну а какой нам смысл, если с утра до вечера будут ездить грузовики, и люди с инвалидностью к нашему зданию под’ехать по-человечески не смогут?? Если на то пошло, теперь мы хотим видеть всю картину комплексно. Ознакомьте с проектом реконструкции и с проектом постановления. Нам теперь интересно, в этом городе, где и так дышать уже нечем, в целом комфортно жить будет в ближайшие годы? Или решили все застроить?

И знаете, есть еще один важный вопрос. А деньги откуда на все это? Для вот этих целей НДС хотят с порогом повышать, обложив даже тех, кто раньше имел льготы? Вот за это все решили нагрузить бизнес и простой народ? За наши же деньги нас выгоняют, решают в каких условиях нам жить, а потом еще и говорят, что денег нет на лечение вот таких замечательных детей и в целом пациентов? А может сначала всех обеспечим жизненно важными препаратами, которые ждем годами?!

В общем, ВЕРИМ только себе, нашим подопечным, нашему пациентскому сообществу, нашему делу. То, чем мы занимаемся на нынешнем уровне, необходимо большому количеству пациентов по всей стране. Теперь уж точно НЕ ПОВЕРИМ, что денег нет. ДЕНЬГИ ЕСТЬ, просто нужно использовать их в первую очередь ДЛЯ ЛЮДЕЙ.

https://www.instagram.com/p/DFhOcs6I-ZM/

Посмотрите на эти удивительно противоволожные по содержанию ответы на один и тот же запрос. Сразу после получения второго, от управления городского планирования и урбанистики г.Алматы, направила нескольким заинтересованным лицам. Реакция была незамедлительная. Меня по по-прежнему убеждают в том, что никто нашу землю, здание, где находится Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen , трогать не будет.

Очень хочется верить и заместителю @akimat_medeu Данияру Былкылову, и недавно вступившей в должность депутату Маслихата г.Алматы Кристине Бекмурзаевой @kristina_bekmurzayeva_almaty , так сильно дорожащими репутацией @akimat_almaty и проектами реконструкции города, и в свое нерабочее время отвечающими за всех исполнителей сразу. Вопрос: какие у вас полномочия и гарантии?

Очень хочется верить, но Что поделать с фактами, с официальными ответами? Под контролем приходит вроде бы успокаивающий, но хитро продуманный ответ от Управление Культуры Г. Алматы @almatymadeniet , а там, где не отработали, приходит подтверждающий эту хитрую продуманность, - от...

Посмотрите на эти удивительно противоволожные по содержанию ответы на один и тот же запрос. Сразу после получения второго, от управления городского планирования и урбанистики г.Алматы, направила нескольким заинтересованным лицам. Реакция была незамедлительная. Меня по по-прежнему убеждают в том, что никто нашу землю, здание, где находится Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen , трогать не будет.

Очень хочется верить и заместителю @akimat_medeu Данияру Былкылову, и недавно вступившей в должность депутату Маслихата г.Алматы Кристине Бекмурзаевой @kristina_bekmurzayeva_almaty , так сильно дорожащими репутацией @akimat_almaty и проектами реконструкции города, и в свое нерабочее время отвечающими за всех исполнителей сразу. Вопрос: какие у вас полномочия и гарантии?

Очень хочется верить, но Что поделать с фактами, с официальными ответами? Под контролем приходит вроде бы успокаивающий, но хитро продуманный ответ от Управление Культуры Г. Алматы @almatymadeniet , а там, где не отработали, приходит подтверждающий эту хитрую продуманность, - от Управления городского планирования и Урбанистики. И не какой-то голословный, а с указанием нашего кадастрового номера как подлежащего принудительному отчуждению.

Очень хочется верить тому, видимо, исполнителю, представившемуся Бек (без ФИО и должности), который, заикаясь, мне пытается что-то промямлить в пятницу вечером, что произошла техническая ошибка, и якобы в ответе Управления урбанистики, где сказано, что наш земельный участок подлежит отчуждению, указали не правильный кадастровый номер. Да правильный указали! С чего бы в ответе мне писали про другой участок? И правильно все исполнитель делает, потому что только он смотрит в нужные документы, подготовленные для Постановления Акима, готовит ответ, по цепочке подписываемый всеми руководителями вплоть до Досаева, который также, не глядя, постановление подпишет и не спросит: “А не нарушили ли мы там права социального об’екта”?

ПРОДОЛЖЕНИЕ в следующем ПОСТЕ...

https://www.instagram.com/p/DFhOTNNIv2u/?img_index=2

Директор ОФ «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о способах ведения сборов, а точнее о расчетных счетах.

В этих видео мы показали, как можно легко жертвовать, ничего не опасаясь.
Все сборы ведутся на расчетные счета. Показали как можно помогать через Kaspi а также наш сайт, где вы можете следить за прозрачностью всех путей для сбора

- Вы можете помочь:
Через Kaspi.kz:
Перейдите в раздел «Благотворительность» и выберите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Через Halyk Bank:
В разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen


https://www.instagram.com/p/DFfRwPIonGm/?img_index=2

Директор ОФ «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о способах ведения сборов, а точнее о расчетных счетах.

В этих видео мы показали, как можно легко жертвовать, ничего не опасаясь.
Все сборы ведутся на расчетные счета. Показали как можно помогать через Kaspi а также наш сайт, где вы можете следить за прозрачностью всех путей для сбора

- Вы можете помочь:
Через Kaspi.kz:
Перейдите в раздел «Благотворительность» и выберите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

- Через Halyk Bank:
В разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen


https://www.instagram.com/p/DFfRwPIonGm/?img_index=2

Директор фонда «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе нашего фонда и о важности поддержки для детей.
Также о важности сборов и пожертвований..

https://www.instagram.com/p/DFe8iL5IfrS/

Директор фонда «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе нашего фонда и о важности поддержки для детей.
Также о важности сборов и пожертвований..

https://www.instagram.com/p/DFe8iL5IfrS/

Рабочая атмосфера @omirge_sen

https://www.instagram.com/p/DFZ67b3oBHN/

Рабочая атмосфера @omirge_sen

https://www.instagram.com/p/DFZ67b3oBHN/

Наши дети очень рады новой Шведской стенке в центре))

Хотим выразить большую благодарность @dch.kz за оказанную помощь для наших деток!

https://www.instagram.com/p/DFc4NSzoYBq/?img_index=1

Наши дети очень рады новой Шведской стенке в центре))

Хотим выразить большую благодарность @dch.kz за оказанную помощь для наших деток!

https://www.instagram.com/p/DFc4NSzoYBq/?img_index=1

Сегодня мы делимся важным интервью с врачом-реабилитологом Самал Сериковной, где она рассказала о своей работе в Фонде, о помощи которую она оказывает и о важности сборов и пожертвований

Каждая история, каждый ребенок – это результат вашей поддержки. Наш фонд работает прозрачно, собирая средства на конкретные нужды, будь то специальное оборудование или процедуры.

Послушайте рассказ специалиста и убедитесь, что вместе мы делаем большое дело. Поддерживая наши сборы, вы помогаете детям и их семьям обрести надежду и новую жизнь.

Смотрите интервью на нашей старнице и делайте вклад в будущее наших подопечных!

https://www.instagram.com/p/DFXQi0ZolCj/

Сегодня мы делимся важным интервью с врачом-реабилитологом Самал Сериковной, где она рассказала о своей работе в Фонде, о помощи которую она оказывает и о важности сборов и пожертвований

Каждая история, каждый ребенок – это результат вашей поддержки. Наш фонд работает прозрачно, собирая средства на конкретные нужды, будь то специальное оборудование или процедуры.

Послушайте рассказ специалиста и убедитесь, что вместе мы делаем большое дело. Поддерживая наши сборы, вы помогаете детям и их семьям обрести надежду и новую жизнь.

Смотрите интервью на нашей старнице и делайте вклад в будущее наших подопечных!

https://www.instagram.com/p/DFXQi0ZolCj/

Благодарность наших подопечных и их родителей: они искренне благодарят фонд «Өмірге Сен» и всех людей которые содействовали в сборе. Благодаря всем вам мы смогли приобрести Откашливатель, тем самым помочь Талгат Даниялу облегчить его жизнь!
Отдельную благодарность хотели бы выразить спонсору Жанне Ковалевской за то что помогла закрыть сбор

Благодарность наших подопечных и их родителей: они искренне благодарят фонд «Өмірге Сен» и всех людей которые содействовали в сборе. Благодаря всем вам мы смогли приобрести Откашливатель, тем самым помочь Талгат Даниялу облегчить его жизнь!
Отдельную благодарность хотели бы выразить спонсору Жанне Ковалевской за то что помогла закрыть сбор

Небольшой фотоотчет с минувшей школы для родителей и консультации детей в городе Атырау!

https://www.instagram.com/p/DFU9n_yIDWv/?img_index=2

Небольшой фотоотчет с минувшей школы для родителей и консультации детей в городе Атырау!

https://www.instagram.com/p/DFU9n_yIDWv/?img_index=2

Меня очень радует и вызывает уважение то отношение, которое показывает @healthcare.gov.kz сейчас в лице вице-министра Нурлыбаева Е.Ш. к вопросам, инициируемым пациентскими организациями.
Диалог, который мы ведем на зум-совещаниях на протяжении нескольких месяцев с участием подразделений МЗ, УЗ, главных внештатных специалистов, СКФ, безусловно, попытка улучшить текущее состояние дел, решая практически в ручном режиме (надеемся, что со временем не будет такой необходимости) проблемы в лекарственном обеспечении, оказании медпомощи, нормативно-правовом регулировани.

Мы, лидеры пациентских организаций @spoe_official @omirge_sen @kirichkova.svetlana @succesvolng @leyla.lenn @ruslan_zakiyev @raisa.nova @saida_taukeleva @elenadzvonik @gulnara.kunirova и др. жалобы конкретных пациентов пытаемся трансформировать в более системные решения. К примеру, такие, как формирование неснижаемого запаса лекарственных средств, чтобы не было перебоев в обеспечении. И Минздрав пока прислушивается, издает соответствующие приказы, направленные на оперативный закуп, доставку до каждой поликлиники и до каждого пациента.

На одном из последних совещаний проработали...

Меня очень радует и вызывает уважение то отношение, которое показывает @healthcare.gov.kz сейчас в лице вице-министра Нурлыбаева Е.Ш. к вопросам, инициируемым пациентскими организациями.
Диалог, который мы ведем на зум-совещаниях на протяжении нескольких месяцев с участием подразделений МЗ, УЗ, главных внештатных специалистов, СКФ, безусловно, попытка улучшить текущее состояние дел, решая практически в ручном режиме (надеемся, что со временем не будет такой необходимости) проблемы в лекарственном обеспечении, оказании медпомощи, нормативно-правовом регулировани.

Мы, лидеры пациентских организаций @spoe_official @omirge_sen @kirichkova.svetlana @succesvolng @leyla.lenn @ruslan_zakiyev @raisa.nova @saida_taukeleva @elenadzvonik @gulnara.kunirova и др. жалобы конкретных пациентов пытаемся трансформировать в более системные решения. К примеру, такие, как формирование неснижаемого запаса лекарственных средств, чтобы не было перебоев в обеспечении. И Минздрав пока прислушивается, издает соответствующие приказы, направленные на оперативный закуп, доставку до каждой поликлиники и до каждого пациента.

На одном из последних совещаний проработали вопрос включения пациентов с редкими генетическими заболеваиями в категорию претендентов на получение квот на программу ЭКО.
Ранее с командой главного репродуктолога РК Вячеслав Локшин @vyacheslavlokshin Шолпан Карибаева @dr.karibayeva.sholpan Альфия Байысбекова @alfiiabaiysbekova обсудили эту возможность, и рады, что говорим на одном языке.

Это важно, когда семьи с риском рождения детей с генетичнскими патологиями осознанно идут на профилактическую меру - ЭКО с проведением ПГТ (преимплантауионного генетического теста). Причем, не только ПГТ-А, мы больше сейчас о ПГТ-М (то есть моногенных заболеваний, таких как СМА, миопатия Дюшенна, муковисцидоз и другие). А когда эти возможности профилактики видит государство, есть надежда, что следующее поколение будет более здоровым, и мы не будем говорить уже о нагрузке приобретения дорогостоящих орфанных препаратов на бюджет, а будем гордиться, что наша страна нашла в себе силы признать эту проблему и решить ее грамотно, не ущемляя права орфанных пациентов.

https://www.instagram.com/p/DFSCo1kITZs/?img_index=1

Школы в городе Атырау

23 января прошла школа для врачей в городе Атырау. Сразу следом 24-го числа прошла школа для родителей и консультации детей

https://www.instagram.com/p/DFNeUEIoqRy/?img_index=1

Школы в городе Атырау

23 января прошла школа для врачей в городе Атырау. Сразу следом 24-го числа прошла школа для родителей и консультации детей

https://www.instagram.com/p/DFNeUEIoqRy/?img_index=1

На днях прошла школа для врачей в городе Актау. Наши специалисты постарались ответить на все интересующие вопросы и провести консультации детям.

Подробные отчеты о школах в городе Атырау и Атырауской области будут опубликованы завтра!

23.01 - Школа для врачей г. Атырау
24.01 - Школа для родителей г. Атырау

https://www.instagram.com/p/DFLF0cLICmp/?img_index=5

На днях прошла школа для врачей в городе Актау. Наши специалисты постарались ответить на все интересующие вопросы и провести консультации детям.

Подробные отчеты о школах в городе Атырау и Атырауской области будут опубликованы завтра!

23.01 - Школа для врачей г. Атырау
24.01 - Школа для родителей г. Атырау

https://www.instagram.com/p/DFLF0cLICmp/?img_index=5

Насколько понимаю, однозначного ответа о планах города мы Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen и журналист пока так и не получили. В статье есть некоторая неточность. Та земля, владелицей которой указана Саулет Кекильбаева перешла в нашу @geneticscenter_kz собственность по договору купли-продажи.

Подписаться на @shishkin._like

https://www.instagram.com/p/DFKUjJiIg5E/

Насколько понимаю, однозначного ответа о планах города мы Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen и журналист пока так и не получили. В статье есть некоторая неточность. Та земля, владелицей которой указана Саулет Кекильбаева перешла в нашу @geneticscenter_kz собственность по договору купли-продажи.

Подписаться на @shishkin._like

https://www.instagram.com/p/DFKUjJiIg5E/

Однозначного ответа на этот вопрос мы так и не получили. Вместо этого в Управлении культуры нам лишь подтвердили, что зоопарк Алматы планируют модернизировать и реконструировать в соответствии с международными стандартами по зоогеографическому принципу. По данным чиновников, в этом году будет объявлен конкурс на разработку проектно-сметной документации (ПСД). После завершения всех процедур и получения заключения экспертизы ПСД будет размещена в открытом доступе.

В Управлении культуры отметили, что реконструкция будет осуществляться поэтапно до 2028 года за счёт городского бюджета и, в частности, включит в себя:

- строительство комплексов и вольеров;
- возведение ветеринарной и технической зон;
- создание лектория для детей;
- улучшение транспортной и пешеходной доступности;
- обновление существующих и создание дополнительных входных групп с учётом требований инклюзии и универсального дизайна.

«В границах действующего государственного акта, регламентирующего территорию зоопарка, строительство многоуровневой парковки не планируется», – добавили в управлении,...

Однозначного ответа на этот вопрос мы так и не получили. Вместо этого в Управлении культуры нам лишь подтвердили, что зоопарк Алматы планируют модернизировать и реконструировать в соответствии с международными стандартами по зоогеографическому принципу. По данным чиновников, в этом году будет объявлен конкурс на разработку проектно-сметной документации (ПСД). После завершения всех процедур и получения заключения экспертизы ПСД будет размещена в открытом доступе.

В Управлении культуры отметили, что реконструкция будет осуществляться поэтапно до 2028 года за счёт городского бюджета и, в частности, включит в себя:

- строительство комплексов и вольеров;
- возведение ветеринарной и технической зон;
- создание лектория для детей;
- улучшение транспортной и пешеходной доступности;
- обновление существующих и создание дополнительных входных групп с учётом требований инклюзии и универсального дизайна.

«В границах действующего государственного акта, регламентирующего территорию зоопарка, строительство многоуровневой парковки не планируется», – добавили в управлении, хотя опасения общественников (и наши вопросы) касались строительства парковки на участках вблизи зоопарка.

(Продолжение - Далее)

https://www.instagram.com/p/DFKTk2AI-3G/

У нас пока без особых изменений. Ответ от Акимата @akimat_almaty еще не пришел, но вызвался написать письмо директор зоопарка, который ранее предположил, что я уже получила уведомление о принудительном отчуждении земельного участка, где стоит наш офис, и рассказал, что там планируется.
В письме (см фото) ничего нового, зоопарк сообщает, что постановления Акима еще нет, а также дополнительных земель для проекта реконструкции зоопарку не требуется. Пока все сходится. Об этом и ранее была информация.

Наша подопечная мама Елена Вогонова обратилась к Дмитрию Шишкину с просьбой помочь разобраться в вопросе. В его телеграмм-канале вышла следующая статья:
Алматинский зоопарк будет реконструирован, однако пока близлежащие земельные участки не отчуждались – Управление культуры

В начале прошлой недели в социальных сетях появилось сообщение о планируемом расширении территории Алматинского зоопарка и связанных с этим планах акимата по принудительному отчуждению прилегающих земельных участков. На одном из них работает единственный в республике Центр реабилитации, респираторной...

У нас пока без особых изменений. Ответ от Акимата @akimat_almaty еще не пришел, но вызвался написать письмо директор зоопарка, который ранее предположил, что я уже получила уведомление о принудительном отчуждении земельного участка, где стоит наш офис, и рассказал, что там планируется.
В письме (см фото) ничего нового, зоопарк сообщает, что постановления Акима еще нет, а также дополнительных земель для проекта реконструкции зоопарку не требуется. Пока все сходится. Об этом и ранее была информация.

Наша подопечная мама Елена Вогонова обратилась к Дмитрию Шишкину с просьбой помочь разобраться в вопросе. В его телеграмм-канале вышла следующая статья:
Алматинский зоопарк будет реконструирован, однако пока близлежащие земельные участки не отчуждались – Управление культуры

В начале прошлой недели в социальных сетях появилось сообщение о планируемом расширении территории Алматинского зоопарка и связанных с этим планах акимата по принудительному отчуждению прилегающих земельных участков. На одном из них работает единственный в республике Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Именно руководство центра и забило тревогу по поводу ожидаемых действий властей.

В ответ на наш запрос в Управлении культуры города заверили, что «участок, на территории которого расположен Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, принудительно отчуждаться не будет». Также власти Алматы сообщили, что пока прилегающие к зоопарку участки принудительно не отчуждались, а также добавили, что в случае увеличения территории зоопарка «вся необходимая работа будет проводиться в рамках действующего законодательства и по рыночной стоимости».

Так площадь зоопарка будет увеличена?
(Продолжение в следующем посте)


https://www.instagram.com/p/DFKTbTNozOD/

Вчера прошла родительская школа в г. Актау, где наши врачи попытались ответить на все интересующие родителей вопросы и проконсультировать детей!

Все детки остались довольны, наши врачи-специалисты подарили им незабываемые эмоции и великолепную консультацию!

https://www.instagram.com/p/DFISsFMI0FO/?img_index=1

Вчера прошла родительская школа в г. Актау, где наши врачи попытались ответить на все интересующие родителей вопросы и проконсультировать детей!

Все детки остались довольны, наши врачи-специалисты подарили им незабываемые эмоции и великолепную консультацию!

https://www.instagram.com/p/DFISsFMI0FO/?img_index=1

Таланты Наших Ребят!

Жасуланов Алижан настоящий герой! Он не побоялся показать свой талант и выступил с великолепным исполнением песни на настоящей сцене!

Он был вознагражден шикарными призами, но самый большой приз ему подарил Фонд @xareket_qory_official . Фонд подарил Алижану дом, напомнив о том, что каждый талант вознаграждается и важно не скрывать его, а наоборот развивать

Мы желаем Алижану крепкого здоровья и хотим поздравить его с шикарным выступлением!
Алижан - настоящий герой!

#талант #молодец #выступление #харекет

https://www.instagram.com/p/DFFdGP5Ijf_/?img_index=1

Таланты Наших Ребят!

Жасуланов Алижан настоящий герой! Он не побоялся показать свой талант и выступил с великолепным исполнением песни на настоящей сцене!

Он был вознагражден шикарными призами, но самый большой приз ему подарил Фонд @xareket_qory_official . Фонд подарил Алижану дом, напомнив о том, что каждый талант вознаграждается и важно не скрывать его, а наоборот развивать

Мы желаем Алижану крепкого здоровья и хотим поздравить его с шикарным выступлением!
Алижан - настоящий герой!

#талант #молодец #выступление #харекет

https://www.instagram.com/p/DFFdGP5Ijf_/?img_index=1

Интересно, что зам Акима @akimat_medeu Данияр Галитович меня попросил убрать пост с якобы недостоверной информацией, но в самом начале пояснил, что Медеуский акимат, куда он меня пригласил, не курирует данный проект. Я, кстати, достоверно знала, что проект не в ведении Медеуского р-на, но Былкылов считает: чтобы удостовериться, я должна была бежать именно к нему и уточнять, так ли это. Где логика? Ну и уж если быть до конца честной, Медеуский аким даже трубку не взял, когда ему звонила имевшая его номер коллега. Мы сделали вывод, что быстрее всего позволит достучаться именно публичное обращение.

Достучались. Устный ответ, хоть и не от уполномоченного лица, есть. Если все услышанное мной при встрече правда, почему же тогда курирующее проект управление городского акимата не взяло на себя ответственность отреагировать на пост и опровергнуть информацию? Как думаете, при такой странной цепочке событий я должна поверить и успокоиться? Или все-таки рано радоваться? Я выбрала успокоиться, но не расслабляться.

В любом случае мы будем ждать официальный ответ, и убирать пост или опровергать то,...

Интересно, что зам Акима @akimat_medeu Данияр Галитович меня попросил убрать пост с якобы недостоверной информацией, но в самом начале пояснил, что Медеуский акимат, куда он меня пригласил, не курирует данный проект. Я, кстати, достоверно знала, что проект не в ведении Медеуского р-на, но Былкылов считает: чтобы удостовериться, я должна была бежать именно к нему и уточнять, так ли это. Где логика? Ну и уж если быть до конца честной, Медеуский аким даже трубку не взял, когда ему звонила имевшая его номер коллега. Мы сделали вывод, что быстрее всего позволит достучаться именно публичное обращение.

Достучались. Устный ответ, хоть и не от уполномоченного лица, есть. Если все услышанное мной при встрече правда, почему же тогда курирующее проект управление городского акимата не взяло на себя ответственность отреагировать на пост и опровергнуть информацию? Как думаете, при такой странной цепочке событий я должна поверить и успокоиться? Или все-таки рано радоваться? Я выбрала успокоиться, но не расслабляться.

В любом случае мы будем ждать официальный ответ, и убирать пост или опровергать то, что там написано, не собираемся. Будет ответ - так же честно его опубликуем, что бы там не было написано.

Друзья, еще раз благодарю за беспокойство и поддержку! Я всю неделю надеялась, что обещание г-на Былкылова ускорить официальный ответ позволит мне обрадовать всех и написать хорошую новость. Но задача у него, видимо, была все-таки больше “прощупать почву”.
И еще благодарю Богдан Джепка @bogdan_djepka - он порекомендовал написать в Общественный Совет Алматы пообещал лично подключиться, хоть сильно болен и находится в стационаре. Выздоравливайте!

Так что ждем! Отличных выходных!

P.S. На фото огромное здание хосписа фонда «Дом с маяком» в шикарном районе Москвы, которое выделила несколько лет назад мэрия, а отремонтировали олигархи. Сейчас этот центр финансируется частично из бюджета Москвы, частично спонсорами. Мечта! Если уж и убирать наше здание, то только в обмен примерно на такое, чтоб было предусморено все, вплоть до бассейна и комнат для социальной передышки

Интересно, что зам Акима @akimat_medeu Данияр Галитович меня попросил убрать пост с якобы недостоверной информацией, но в самом начале пояснил, что Медеуский акимат, куда он меня пригласил, не курирует данный проект. Я, кстати, достоверно знала, что проект не в ведении Медеуского р-на, но Былкылов считает: чтобы удостовериться, я должна была бежать именно к нему и уточнять, так ли это. Где логика? Ну и уж если быть до конца честной, Медеуский аким даже трубку не взял, когда ему звонила имевшая его номер коллега. Мы сделали вывод, что быстрее всего позволит достучаться именно публичное обращение.

Достучались. Устный ответ, хоть и не от уполномоченного лица, есть. Если все услышанное мной при встрече правда, почему же тогда курирующее проект управление городского акимата не взяло на себя ответственность отреагировать на пост и опровергнуть информацию? Как думаете, при такой странной цепочке событий я должна поверить и успокоиться? Или все-таки рано радоваться? Я выбрала успокоиться, но не расслабляться.

В любом случае мы будем ждать официальный ответ, и убирать пост или опровергать то, что там написано, не собираемся. Будет ответ - так же честно его опубликуем, что бы там не было написано.

Друзья, еще раз благодарю за беспокойство и поддержку! Я всю неделю надеялась, что обещание г-на Былкылова ускорить официальный ответ позволит мне обрадовать всех и написать хорошую новость. Но задача у него, видимо, была все-таки больше “прощупать почву”.
И еще благодарю Богдан Джепка @bogdan_djepka - он порекомендовал написать в Общественный Совет Алматы пообещал лично подключиться, хоть сильно болен и находится в стационаре. Выздоравливайте!

Так что ждем! Отличных выходных!

P.S. На фото огромное здание хосписа фонда «Дом с маяком» в шикарном районе Москвы, которое выделила несколько лет назад мэрия, а отремонтировали олигархи. Сейчас этот центр финансируется частично из бюджета Москвы, частично спонсорами. Мечта! Если уж и убирать наше здание, то только в обмен примерно на такое, чтоб было предусморено все, вплоть до бассейна и комнат для социальной передышки

https://www.instagram.com/p/DE-Pf7Gok28/?img_index=1

После публикации о планах Акимата @akimat_almaty по поводу земли, на которой стоит здание нашего офиса с Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen по Орманова, 62, мне многие написали и позвонили с вопросом, чем можно помочь. И помощь в огласке, особенно со стороны родителей наших подопечных и коллег-общественников, была мощной, за что мы неимоверно благодарны. И я поняла, что мы действительно нужны людям, и нас в обиду не дадут наши пациентские семьи.

Конечно, всех интересует, какая реакция у акимата? Реакция у акимата вполне ожидаемая.
По порядку. В тот же день мы отправили письмо, опубликованное открыто в соцсетях, на портал е-otinish. А также я записалась на прием к Акиму Досаеву. Звонок, в котором я просила, чтобы меня приняли в ближайший четверг, 15 января, был само собой с ответом, что запись полная, и возможно только в третий четверг следующего месяца. Ну а что я хотела? Не факт, что и в феврале попаду.

Но зато не прошло и суток с момента публикации поста, как меня пригласил к себе зам акима Медеуского района @akimat_medeu по...

После публикации о планах Акимата @akimat_almaty по поводу земли, на которой стоит здание нашего офиса с Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen по Орманова, 62, мне многие написали и позвонили с вопросом, чем можно помочь. И помощь в огласке, особенно со стороны родителей наших подопечных и коллег-общественников, была мощной, за что мы неимоверно благодарны. И я поняла, что мы действительно нужны людям, и нас в обиду не дадут наши пациентские семьи.

Конечно, всех интересует, какая реакция у акимата? Реакция у акимата вполне ожидаемая.
По порядку. В тот же день мы отправили письмо, опубликованное открыто в соцсетях, на портал е-otinish. А также я записалась на прием к Акиму Досаеву. Звонок, в котором я просила, чтобы меня приняли в ближайший четверг, 15 января, был само собой с ответом, что запись полная, и возможно только в третий четверг следующего месяца. Ну а что я хотела? Не факт, что и в феврале попаду.

Но зато не прошло и суток с момента публикации поста, как меня пригласил к себе зам акима Медеуского района @akimat_medeu по вопросам предпринимательства, Былкылов Данияр Галитович, и при встрече попытался успокоить, что он когда-то начинал этот проект, и уверен в том, что наше здание не включено в постановление о принудительном отчуждении, с чего, мол, мы взяли. И даже при мне позвонил некой Кристине с ответственного подразделения, подтвердившей это.
И это точно не потому, что вышел наш пост/

Когда я пояснила, с чего мы взяли, и что информация идет от должностных лиц, и подтверждена руководителем объекта, на котором планируется реконструкция, я поняла, что бедный директор зоопарка получит наказание, видимо за то, что проговорился (хотя, по сути, зачем ему это скрывать, если он был уверен, что мы уведомление уже получили).

https://www.instagram.com/p/DE-PEpMoUBe/

С днем рождения поздравляем нашего доктора Юлию Леонидовну Стрелецкую!
Врач-реаниматолог, редкий в РК и квалифицированный специалист паллиативной помощи, ставший многим семьям с НМЗ очень близким и дорогим человеком.
Быть врачом в нашем фонде - ответственная и в то же время благородная миссия.
Только любящие особенных деток люди становятся НАШИМИ людьми.
Юлия Леонидовна! Вам - крепкого здоровья и счастья!
Благодарим за приверженность и преданность развитию паллиативной службы в Казахстане!

А вчера был день рождения первого руководителя Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Натальи Николаевны! Наталья Николаевна специалист , который занимается продвижением и поддержкой паллиативной помощи во многих странах! Она большой друг нашего фонда и наших деток!
С днем рождения, Наталья Николаевна! Всех благ!

https://www.instagram.com/p/DE6pOwVIjLv/?img_index=1

С днем рождения поздравляем нашего доктора Юлию Леонидовну Стрелецкую!
Врач-реаниматолог, редкий в РК и квалифицированный специалист паллиативной помощи, ставший многим семьям с НМЗ очень близким и дорогим человеком.
Быть врачом в нашем фонде - ответственная и в то же время благородная миссия.
Только любящие особенных деток люди становятся НАШИМИ людьми.
Юлия Леонидовна! Вам - крепкого здоровья и счастья!
Благодарим за приверженность и преданность развитию паллиативной службы в Казахстане!

А вчера был день рождения первого руководителя Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Натальи Николаевны! Наталья Николаевна специалист , который занимается продвижением и поддержкой паллиативной помощи во многих странах! Она большой друг нашего фонда и наших деток!
С днем рождения, Наталья Николаевна! Всех благ!

https://www.instagram.com/p/DE6pOwVIjLv/?img_index=1

Дети с тяжелыми НМЗ часто нуждаются в специальном оборудовании для респираторной поддержки — таком как НИВЛ, ИВЛ или откашливатель. Эти аппараты помогают им дышать и сохранять высокое качество жизни. К сожалению, государство не оказывает помощь в их приобретении для использования на дому, а цены на необходимое оборудование невероятно высоки.

Наш фонд вынужден вести сборы не только на создание условий для реабилитации, но и на покупку жизненно важного оборудования. Без вашей помощи наши семьи останутся один на один со страшным диагнозом, дети потеряют время, шансов на относительно здоровую жизнь практически не останется

Просим обратить внимание
@qyzylorda_qalasy_akimdigi @qyzylorda_oblysy_akimdigi @nurlybek_nalibaev @healthcare.gov.kz @akimat_almaty @openalmaty @airan.media
@asshot.inc @ktktv @yussupov21 @archibaaalt

https://www.instagram.com/p/DE7E5lQo5GC/

Дети с тяжелыми НМЗ часто нуждаются в специальном оборудовании для респираторной поддержки — таком как НИВЛ, ИВЛ или откашливатель. Эти аппараты помогают им дышать и сохранять высокое качество жизни. К сожалению, государство не оказывает помощь в их приобретении для использования на дому, а цены на необходимое оборудование невероятно высоки.

Наш фонд вынужден вести сборы не только на создание условий для реабилитации, но и на покупку жизненно важного оборудования. Без вашей помощи наши семьи останутся один на один со страшным диагнозом, дети потеряют время, шансов на относительно здоровую жизнь практически не останется

Просим обратить внимание
@qyzylorda_qalasy_akimdigi @qyzylorda_oblysy_akimdigi @nurlybek_nalibaev @healthcare.gov.kz @akimat_almaty @openalmaty @airan.media
@asshot.inc @ktktv @yussupov21 @archibaaalt

https://www.instagram.com/p/DE7E5lQo5GC/

Внимание! Выездная школа «Особенности детей с нейромышечными заболеваниями» и «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»

Мы рады сообщить, что 21-24 января пройдут мероприятия для родителей и специалистов, посвященные поддержке детей с нейромышечными заболеваниями.

Актау
• 21 января, 10:00 – Школа для родителей: «Особенности детей с НМЗ» + выездной осмотр детей на дому
• 22 января, 14:00 – Школа для специалистов: «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»

Атырау
• 23 января, 14:00 – Школа для специалистов
• 24 января, 10:00 – Школа для родителей + осмотр подопечных с выездом на дом

Ведущие эксперты ОФ «Өмірге сен» поделятся ценными знаниями о реабилитации, физической терапии и эрготерапии, а также ответят на вопросы участников.

Не пропустите возможность получить практические рекомендации и профессиональную поддержку!

https://www.instagram.com/p/DE5QeIEIIyR/?img_index=1

Внимание! Выездная школа «Особенности детей с нейромышечными заболеваниями» и «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»

Мы рады сообщить, что 21-24 января пройдут мероприятия для родителей и специалистов, посвященные поддержке детей с нейромышечными заболеваниями.

Актау
• 21 января, 10:00 – Школа для родителей: «Особенности детей с НМЗ» + выездной осмотр детей на дому
• 22 января, 14:00 – Школа для специалистов: «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»

Атырау
• 23 января, 14:00 – Школа для специалистов
• 24 января, 10:00 – Школа для родителей + осмотр подопечных с выездом на дом

Ведущие эксперты ОФ «Өмірге сен» поделятся ценными знаниями о реабилитации, физической терапии и эрготерапии, а также ответят на вопросы участников.

Не пропустите возможность получить практические рекомендации и профессиональную поддержку!

https://www.instagram.com/p/DE5QeIEIIyR/?img_index=1

Мырзалиева Бахыт Джусупжановна, с днем рождения!

От всей команды и всех тех, чьи жизни вы сделали лучше, хотим выразить вам огромную благодарность. Вы — не просто детский невролог и консультант фонда, вы настоящий ангел-хранитель, вдохновляющий пример доброты, заботы и профессионализма.

Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и радости от каждого дня. Пусть все ваши старания приносят только успехи и счастьe!
@bakhyt_myrzaliyeva

https://www.instagram.com/p/DEz8TUSB-PY/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/DEz0udPPbJI/

Мырзалиева Бахыт Джусупжановна, с днем рождения!

От всей команды и всех тех, чьи жизни вы сделали лучше, хотим выразить вам огромную благодарность. Вы — не просто детский невролог и консультант фонда, вы настоящий ангел-хранитель, вдохновляющий пример доброты, заботы и профессионализма.

Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и радости от каждого дня. Пусть все ваши старания приносят только успехи и счастьe!
@bakhyt_myrzaliyeva

https://www.instagram.com/p/DEz8TUSB-PY/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/DEz0udPPbJI/

Уважаемые друзья, родители, подопечные! Уважаемые наши попечители!

Сегодня мы с нашими соседями по офису на Орманова, 62 узнали прениприятнейшую новость!
Акимат г.Алматы Аппарат Акима Города Алматы уже буквально на днях планирует принимать постановление о принудительном отчуждении земли, на которой стоит наш офис, якобы для нужд государства, а точнее для расширения зоопарка, точнее животным-то места хватает, а вот якобы инфраструктуру надо улучшить. На каком основании это должно произойти на земле офиса нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» с единственным в своем роде Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи?

Ответить кто-нибудь может, почему такие необоснованные решения принимаются без предварительного согласования собственников? В чем такая государственная важность расширять зоопарк, если буквально за нашим забором пустующие участки того же зоопарка, а в современном мире зоопарки изживают себя, как и цирки с животными?

Я так понимаю все проблемы у нашего государства решены? Больше нечем заняться, больше деньги некуда девать, кроме как...

Уважаемые друзья, родители, подопечные! Уважаемые наши попечители!

Сегодня мы с нашими соседями по офису на Орманова, 62 узнали прениприятнейшую новость!
Акимат г.Алматы Аппарат Акима Города Алматы уже буквально на днях планирует принимать постановление о принудительном отчуждении земли, на которой стоит наш офис, якобы для нужд государства, а точнее для расширения зоопарка, точнее животным-то места хватает, а вот якобы инфраструктуру надо улучшить. На каком основании это должно произойти на земле офиса нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» с единственным в своем роде Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи?

Ответить кто-нибудь может, почему такие необоснованные решения принимаются без предварительного согласования собственников? В чем такая государственная важность расширять зоопарк, если буквально за нашим забором пустующие участки того же зоопарка, а в современном мире зоопарки изживают себя, как и цирки с животными?

Я так понимаю все проблемы у нашего государства решены? Больше нечем заняться, больше деньги некуда девать, кроме как мучить животных в неестественных условиях? Почему Аким Досаев не строит паллиативный центр? Почему нет проектов по оснащению больниц, поликлиник, по улучшению качества жизни людей с инвалидностью? Потому что много на этом не заработаешь?

Так вот, мы свой офис и свою землю не отдадим! Слишком много сил и энергии вложено в это дело, в то, чтобы наши дети имели хотя бы несколько квадратных метров помещения для реабилитации, респираторной поддержки и паллиатива. Мало того, что государство вообще не способствует поддержке инклюзивных проектов, так еще и то, к чему шли несколько лет, хочет забрать! Не отдадим, не надо с нами выходить на тропу в@йны! Вы реально не понимаете, на что идете!

https://www.instagram.com/p/DExQKCCPDIb/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/DExK_6uyk1i/

https://www.instagram.com/p/DExK_6uyk1i/

https://www.instagram.com/p/DEpp5_nIY86/

https://www.instagram.com/p/DEpp5_nIY86/

Друзья, посмотрите, как мама умело пользуется аппаратом НИВЛ с детской масочкой. Совсем недавно, благодаря пожертвованиям и поддержке фонда «Өмірге Сен», мы завершили сбор для Кайрат Алихана на этот аппарат. Сегодня в Центре респираторной поддержки наш специалист настроил устройство под нужды ребенка, а мама, пройдя предварительное обучение, забрала его домой.

Аппарат ребенку был нужен еще год назад, и фонд предоставил резервное оборудование на это время, чтобы снизить риск для жизни. Теперь мама будет использовать свой аппарат ежедневно, обеспечивая уход при сложном диагнозе — немалиновой миопатии.

Мы применяем комплексную модель помощи: амбулаторное консультирование, диагностика, выдача и настройка оборудования, обучение и выездные службы. Такой подход может быть реализован в любом регионе на базе государственных клиник. Мы хотим, чтобы стандарты детского паллиатива включали респираторную поддержку и возможность амбулаторного ухода, сводя к минимуму необходимость госпитализации. Это обеспечивает качество жизни ребенка и рациональное использование...

Друзья, посмотрите, как мама умело пользуется аппаратом НИВЛ с детской масочкой. Совсем недавно, благодаря пожертвованиям и поддержке фонда «Өмірге Сен», мы завершили сбор для Кайрат Алихана на этот аппарат. Сегодня в Центре респираторной поддержки наш специалист настроил устройство под нужды ребенка, а мама, пройдя предварительное обучение, забрала его домой.

Аппарат ребенку был нужен еще год назад, и фонд предоставил резервное оборудование на это время, чтобы снизить риск для жизни. Теперь мама будет использовать свой аппарат ежедневно, обеспечивая уход при сложном диагнозе — немалиновой миопатии.

Мы применяем комплексную модель помощи: амбулаторное консультирование, диагностика, выдача и настройка оборудования, обучение и выездные службы. Такой подход может быть реализован в любом регионе на базе государственных клиник. Мы хотим, чтобы стандарты детского паллиатива включали респираторную поддержку и возможность амбулаторного ухода, сводя к минимуму необходимость госпитализации. Это обеспечивает качество жизни ребенка и рациональное использование ресурсов.

На одном из фото — постер нового сбора для Нурамины со СМА из Кызылорды. Будем благодарны за репост или любую поддержку!

Kaspi.kz: https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen
Халыкбанк: https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen
Birgemiz: https://birgemiz.kz/projects/165/

Спасибо, что помогаете детям ...

https://www.instagram.com/p/DEo7iMRvqCp/?img_index=1

Неудачные кадры (Bloopers) со съемок интервью с нашей медсестрой Шырын @shyryn_amantayeva

https://www.instagram.com/p/DEjzyZJoN87/

Неудачные кадры (Bloopers) со съемок интервью с нашей медсестрой Шырын @shyryn_amantayeva

https://www.instagram.com/p/DEjzyZJoN87/

«Оқас Арсеннің анасы Нуржамал Өмірзаққызы, алғысымды білдіргім келеді. Қайырымды ізгі жандар «Өмірге сен» @omirge_sen қайырымдылық қорының директоры Сабиля Турсуновна @sabilyash бастаған ұжымға және ата-аналар өз қаржымыздан сатып алалмайтын НИВЛ аппаратымен демеуші болған My Tomorrow’s @mytomorrows алғысым шексіз.

«Өмірге сен» қордың арқасында ұлымның дерті туралы пайдалы кеңестер алып отырмыз. Сонымен қатар бірде бір ата-ана сатып алалмайтын «Касимерсен» препаратымен де ем қабылдап, бірінші Алланың қалауымен, екінші сіздердің көмектеріңіздің арқасында баламның денсаулығы сәлде болса да, жақсарып келе жатқанын шүкіршілік етемін.

«Не берсеңде балаға бер,бала үшін жаса», -деген халқымыздың игі дәстүрі қазіргі кезде сіздер жалғастырып келесіздер.Сіздерге аналық жүрегім нен алғысым шексіз. Алланың ризалығына бөлменің іздер.Біздің қор барлық қамқорлығындағыларға көмектесуге және қуантуға тырысады»

https://www.instagram.com/p/DEkQQh3I46d/?img_index=1

«Оқас Арсеннің анасы Нуржамал Өмірзаққызы, алғысымды білдіргім келеді. Қайырымды ізгі жандар «Өмірге сен» @omirge_sen қайырымдылық қорының директоры Сабиля Турсуновна @sabilyash бастаған ұжымға және ата-аналар өз қаржымыздан сатып алалмайтын НИВЛ аппаратымен демеуші болған My Tomorrow’s @mytomorrows алғысым шексіз.

«Өмірге сен» қордың арқасында ұлымның дерті туралы пайдалы кеңестер алып отырмыз. Сонымен қатар бірде бір ата-ана сатып алалмайтын «Касимерсен» препаратымен де ем қабылдап, бірінші Алланың қалауымен, екінші сіздердің көмектеріңіздің арқасында баламның денсаулығы сәлде болса да, жақсарып келе жатқанын шүкіршілік етемін.

«Не берсеңде балаға бер,бала үшін жаса», -деген халқымыздың игі дәстүрі қазіргі кезде сіздер жалғастырып келесіздер.Сіздерге аналық жүрегім нен алғысым шексіз. Алланың ризалығына бөлменің іздер.Біздің қор барлық қамқорлығындағыларға көмектесуге және қуантуға тырысады»

https://www.instagram.com/p/DEkQQh3I46d/?img_index=1

Радость, подаренная детям, — это не просто счастливый момент, а вклад в их будущее.
Теплые воспоминания формируют у ребенка чувство уверенности и веры в добро, учат мечтать и доверять миру. Особенно важно создавать такие моменты для тех, кто сталкивается с трудностями.
Ведь радость помогает справляться с вызовами и наполняет их жизни светом, которого так не хватает. Спасибо всем, кто помогает нам дарить детям эти ценные эмоции!

https://www.instagram.com/p/DEhc9KEossJ/

Радость, подаренная детям, — это не просто счастливый момент, а вклад в их будущее.
Теплые воспоминания формируют у ребенка чувство уверенности и веры в добро, учат мечтать и доверять миру. Особенно важно создавать такие моменты для тех, кто сталкивается с трудностями.
Ведь радость помогает справляться с вызовами и наполняет их жизни светом, которого так не хватает. Спасибо всем, кто помогает нам дарить детям эти ценные эмоции!

https://www.instagram.com/p/DEhc9KEossJ/

С Рождеством!
Пусть в этот светлый день ваши сердца наполнятся теплом, дома — уютом, а жизнь — радостью и верой в чудеса.
Благодарим каждого, кто помогает нам дарить детям улыбки и свет.
Пусть добро, которое вы создаете, возвращается к вам сторицей.
Счастья, любви и мира вашим семьям!

https://www.instagram.com/p/DEhdqqFIiJR/

С Рождеством!
Пусть в этот светлый день ваши сердца наполнятся теплом, дома — уютом, а жизнь — радостью и верой в чудеса.
Благодарим каждого, кто помогает нам дарить детям улыбки и свет.
Пусть добро, которое вы создаете, возвращается к вам сторицей.
Счастья, любви и мира вашим семьям!

https://www.instagram.com/p/DEhdqqFIiJR/

В ушедшем 2024-ом году мы успели сделать что-то по-настоящему волшебное — подарить радость нашим подопечным детям.

Эти улыбки, неподдельное счастье и восторг — лучшее напоминание о том, что добро не имеет границ.

Спасибо всем, кто стал частью этой новогодней сказки, поддерживая нас и наших детей. Каждый подарок — это не просто вещь, а символ заботы и тепла, которые так важны для ребят.

Мы верим, что впереди нас ждёт ещё больше добрых дел, и вместе мы сможем создать ещё больше радостных моментов.

https://www.instagram.com/p/DEXLjA0IrlL/?img_index=1

В ушедшем 2024-ом году мы успели сделать что-то по-настоящему волшебное — подарить радость нашим подопечным детям.

Эти улыбки, неподдельное счастье и восторг — лучшее напоминание о том, что добро не имеет границ.

Спасибо всем, кто стал частью этой новогодней сказки, поддерживая нас и наших детей. Каждый подарок — это не просто вещь, а символ заботы и тепла, которые так важны для ребят.

Мы верим, что впереди нас ждёт ещё больше добрых дел, и вместе мы сможем создать ещё больше радостных моментов.

https://www.instagram.com/p/DEXLjA0IrlL/?img_index=1

Часто бывают встречи и мероприятия, которые из-за насыщенности графика не успеваем осветить. Таким был конец прошлого года.

Но было одно важное мероприятие, о котором хочется упомянуть.
Это встреча с НКО в области благотворительности, которые вместе с представителями науки, министерства культуры и информации РК, другими казахстанскими и международными общественными организациями создали рабочую группу по изучению, анализу, внесению предложений в законодательные и нормативно-правовые акты, связанные с благотворительностью, учитывая те негативные моменты, с которыми сталкивается общество.

Мы с удовольствием откликнулись на предложение внести свой вклад, поучаствовав в первом совещании вместе с нашим юристом @rodolog_anar . Благодарим коллег, организовавших и активно участвовавших в данной встрече.

https://www.instagram.com/p/DEZkz_ni80C/?img_index=1

Часто бывают встречи и мероприятия, которые из-за насыщенности графика не успеваем осветить. Таким был конец прошлого года.

Но было одно важное мероприятие, о котором хочется упомянуть.
Это встреча с НКО в области благотворительности, которые вместе с представителями науки, министерства культуры и информации РК, другими казахстанскими и международными общественными организациями создали рабочую группу по изучению, анализу, внесению предложений в законодательные и нормативно-правовые акты, связанные с благотворительностью, учитывая те негативные моменты, с которыми сталкивается общество.

Мы с удовольствием откликнулись на предложение внести свой вклад, поучаствовав в первом совещании вместе с нашим юристом @rodolog_anar . Благодарим коллег, организовавших и активно участвовавших в данной встрече.

https://www.instagram.com/p/DEZkz_ni80C/?img_index=1

Уважаемая Алия Нурпаевна ⁩ Алия Сагимбаева!

Примите наши поздравления с днем Вашего рождения!
Это так ценно осознавать, что с нами в фонде один из самых мудрых и популярных Учителей нашей страны! Ваша деятельность родолога-тектанушы, психолога сделала счастливыми сотни людей!

Пусть в Вашей жизни будет еще много поколений благодарных и успешных учеников, пусть Ваш благословенный Род процветает, и у Вас рождается больше внуков, а Вы счастливы в новом статусе бабушки!
Вам лично крепкого здоровья и всегда прекрасного настроения!

https://www.instagram.com/p/DESDjgHoQzE/

Уважаемая Алия Нурпаевна ⁩ Алия Сагимбаева!

Примите наши поздравления с днем Вашего рождения!
Это так ценно осознавать, что с нами в фонде один из самых мудрых и популярных Учителей нашей страны! Ваша деятельность родолога-тектанушы, психолога сделала счастливыми сотни людей!

Пусть в Вашей жизни будет еще много поколений благодарных и успешных учеников, пусть Ваш благословенный Род процветает, и у Вас рождается больше внуков, а Вы счастливы в новом статусе бабушки!
Вам лично крепкого здоровья и всегда прекрасного настроения!

https://www.instagram.com/p/DESDjgHoQzE/

Выражаем огромную благодарность театру имени Н. Сац за предоставленные билеты на удивительное представление!
Благодаря вам, наши подопечные и их близкие смогли пережить яркие эмоции и почувствовать волшебство театрального искусства.
Мы гордимся сотрудничеством с такими замечательными партнерами, которые делают мир ярче и добрее. Благодарим за вашу поддержку!

https://www.instagram.com/p/DENI0mWIBGa/?img_index=1

Выражаем огромную благодарность театру имени Н. Сац за предоставленные билеты на удивительное представление!
Благодаря вам, наши подопечные и их близкие смогли пережить яркие эмоции и почувствовать волшебство театрального искусства.
Мы гордимся сотрудничеством с такими замечательными партнерами, которые делают мир ярче и добрее. Благодарим за вашу поддержку!

https://www.instagram.com/p/DENI0mWIBGa/?img_index=1

Дети нашего фонда побывали на настоящем новогоднем чуде в театре «Астана Опера». Постановка «Щелкунчик» погрузила детей и родителей в атмосферу сказки, наполнила вечер магией, музыкой и светом.

Благодаря поддержке театра и неравнодушным людям, дети вместе с родителями получили волшебный праздник.

Особенно тронули подарки: не стандартные сладкие наборы, а книги, открытки и шоколадные фигурки Щелкунчика ручной работы. Эти искренние детали сделали праздник по-настоящему особенным.

Отзывы родителей говорят сами за себя:
«Это было просто волшебно! Думаю, дети запомнят этот праздник надолго!»
«Даже я сама забыла обо всех проблемах, веселилась вместе с детьми».
«Огромная благодарность за эмоции, подарки и новогоднее настроение!»

Благодарим @astana_opera за этот день, за то что подарили нашим детям улыбки, радость и надежду.

С наступающим Новым годом! Пусть каждый ребенок будет здоровым и счастливым. Спасибо, что помогаете нам творить добрые дела!

https://www.instagram.com/p/DEH3BI6I2I_/?img_index=1

Дети нашего фонда побывали на настоящем новогоднем чуде в театре «Астана Опера». Постановка «Щелкунчик» погрузила детей и родителей в атмосферу сказки, наполнила вечер магией, музыкой и светом.

Благодаря поддержке театра и неравнодушным людям, дети вместе с родителями получили волшебный праздник.

Особенно тронули подарки: не стандартные сладкие наборы, а книги, открытки и шоколадные фигурки Щелкунчика ручной работы. Эти искренние детали сделали праздник по-настоящему особенным.

Отзывы родителей говорят сами за себя:
«Это было просто волшебно! Думаю, дети запомнят этот праздник надолго!»
«Даже я сама забыла обо всех проблемах, веселилась вместе с детьми».
«Огромная благодарность за эмоции, подарки и новогоднее настроение!»

Благодарим @astana_opera за этот день, за то что подарили нашим детям улыбки, радость и надежду.

С наступающим Новым годом! Пусть каждый ребенок будет здоровым и счастливым. Спасибо, что помогаете нам творить добрые дела!

https://www.instagram.com/p/DEH3BI6I2I_/?img_index=1

Вчера, 26 декабря, в театре Астана Опера состоялось новогоднее представление "Приключения Щелкунчика" для подопечных детей Фонда Омирге сен.
Среди приглашённых впервые оказались и наши люди.
Это наши мамочки с детьми и наша малышка с миастенией.

Благодарим Театр Астана Опера @astana_opera, ОФ Омирге Сен и руководителя фонда Шугелову Сабилю Турсуновну за незабываемую атмосферу праздника, возможность погрузиться в мир, полный приключений, за ощущение волшебства и за подарки!

Любой желающий может сделать свой новогодний подарок, поддержав деятельность фонда в приложении kaspi.kz или halyk bank в разделе "Благотворительность".

С Наступающим новым годом!

https://www.instagram.com/p/DEFQqefs4gg/

Вчера, 26 декабря, в театре Астана Опера состоялось новогоднее представление "Приключения Щелкунчика" для подопечных детей Фонда Омирге сен.
Среди приглашённых впервые оказались и наши люди.
Это наши мамочки с детьми и наша малышка с миастенией.

Благодарим Театр Астана Опера @astana_opera, ОФ Омирге Сен и руководителя фонда Шугелову Сабилю Турсуновну за незабываемую атмосферу праздника, возможность погрузиться в мир, полный приключений, за ощущение волшебства и за подарки!

Любой желающий может сделать свой новогодний подарок, поддержав деятельность фонда в приложении kaspi.kz или halyk bank в разделе "Благотворительность".

С Наступающим новым годом!

https://www.instagram.com/p/DEFQqefs4gg/

Радовать детей — это не просто приносить им улыбки, это дарить им веру в добро и заботу.

Каждый подарок, каждая искренняя радость помогают ребенку почувствовать, что его любят, ценят и поддерживают!!

https://www.instagram.com/p/DEFMZjmoSNN/

Радовать детей — это не просто приносить им улыбки, это дарить им веру в добро и заботу.

Каждый подарок, каждая искренняя радость помогают ребенку почувствовать, что его любят, ценят и поддерживают!!

https://www.instagram.com/p/DEFMZjmoSNN/

Сегодня наш фонд получил особое признание от Управления здравоохранения Акимата г. Алматы!

На базе реабилитационного центра “Алау” проходил отчет главного внештатного детского реабилитолога Шегебаевой Майи Толешовны.

В её докладе прозвучала и работа нашего фонда, особенно деятельность нашего реабилитационного зала.

Наш руководитель была награждена медалью за вклад в развитие детской реабилитации. Это невероятная честь для всего коллектива!

С её слов:
“Рахмет! Конечно, это награда всей команде нашего фонда! Один в поле не воин. Без коллектива сотрудников и актива фонда мы бы ничего не сделали! Благодарю всех за единство наших целей и действий!”

Мы гордимся нашей сплоченной командой и благодарны каждому, кто помогает нам делать жизнь детей лучше!

Продолжаем работать и достигать новых вершин вместе!

https://www.instagram.com/p/DEDBJZKozSa/?img_index=1

Сегодня наш фонд получил особое признание от Управления здравоохранения Акимата г. Алматы!

На базе реабилитационного центра “Алау” проходил отчет главного внештатного детского реабилитолога Шегебаевой Майи Толешовны.

В её докладе прозвучала и работа нашего фонда, особенно деятельность нашего реабилитационного зала.

Наш руководитель была награждена медалью за вклад в развитие детской реабилитации. Это невероятная честь для всего коллектива!

С её слов:
“Рахмет! Конечно, это награда всей команде нашего фонда! Один в поле не воин. Без коллектива сотрудников и актива фонда мы бы ничего не сделали! Благодарю всех за единство наших целей и действий!”

Мы гордимся нашей сплоченной командой и благодарны каждому, кто помогает нам делать жизнь детей лучше!

Продолжаем работать и достигать новых вершин вместе!

https://www.instagram.com/p/DEDBJZKozSa/?img_index=1

Вместе мы дарим надежду и здоровье

Сегодня хотим поделиться с вами важной вехой в нашей работе: наш подопечный получил жизненно необходимый аппарат НИВЛ. Этот аппарат откроет новые возможности для лечения и улучшения качества жизни ребенка.

Мама мальчика искренне благодарит всех, кто помогает реализовать такие проекты:
“Ваш вклад в здоровье моего ребенка имеет огромное значение. Благодаря вашей помощи, мы можем обеспечить необходимое лечение. Спасибо за вашу доброту и заботу.”

Эти слова подтверждают, насколько важны наши общие усилия. Вместе мы делаем мир немного лучше.

Мы продолжаем нашу работу, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается. Спасибо за вашу поддержку!

https://www.instagram.com/p/DEARwguo4lZ/?img_index=1

Вместе мы дарим надежду и здоровье

Сегодня хотим поделиться с вами важной вехой в нашей работе: наш подопечный получил жизненно необходимый аппарат НИВЛ. Этот аппарат откроет новые возможности для лечения и улучшения качества жизни ребенка.

Мама мальчика искренне благодарит всех, кто помогает реализовать такие проекты:
“Ваш вклад в здоровье моего ребенка имеет огромное значение. Благодаря вашей помощи, мы можем обеспечить необходимое лечение. Спасибо за вашу доброту и заботу.”

Эти слова подтверждают, насколько важны наши общие усилия. Вместе мы делаем мир немного лучше.

Мы продолжаем нашу работу, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается. Спасибо за вашу поддержку!

https://www.instagram.com/p/DEARwguo4lZ/?img_index=1

Детская улыбка – это самое ценное, что мы можем увидеть. Она вдохновляет, наполняет мир теплом и добротой.

Новый год – это время чудес, особенно для детей. Наш праздник подарил каждому ребенку частичку волшебства и радости. Елка, подарки, внимание – всё это не просто развлечения. Это моменты, которые дети запоминают на всю жизнь.

Поздравляя детей, мы показываем им, что они важны, что их мечты и радость имеют значение. Для многих из них такой праздник – это нечто особенное, что остается в сердце надолго.

Спасибо каждому, кто помог нам устроить этот праздник! Давайте вместе продолжать дарить детям веру в чудеса и светлое будущее

Большое спасибо нашим друзьям, без которых не получился бы столь приятный праздник

@aspazcatering великолепное мыло ручной работы
@igrushki_optom_toytoystore игрушки для детей
@inaras.way шикарные шопперы

https://www.instagram.com/p/DD9gGzPoRGs/?img_index=1

Детская улыбка – это самое ценное, что мы можем увидеть. Она вдохновляет, наполняет мир теплом и добротой.

Новый год – это время чудес, особенно для детей. Наш праздник подарил каждому ребенку частичку волшебства и радости. Елка, подарки, внимание – всё это не просто развлечения. Это моменты, которые дети запоминают на всю жизнь.

Поздравляя детей, мы показываем им, что они важны, что их мечты и радость имеют значение. Для многих из них такой праздник – это нечто особенное, что остается в сердце надолго.

Спасибо каждому, кто помог нам устроить этот праздник! Давайте вместе продолжать дарить детям веру в чудеса и светлое будущее

Большое спасибо нашим друзьям, без которых не получился бы столь приятный праздник

@aspazcatering великолепное мыло ручной работы
@igrushki_optom_toytoystore игрушки для детей
@inaras.way шикарные шопперы

https://www.instagram.com/p/DD9gGzPoRGs/?img_index=1

Бексултан Абдильманов получил НИВЛ-аппарат, который уже помогает ему легче дышать и чувствовать себя лучше. Этот аппарат стал реальностью благодаря вам – вашей доброте и неравнодушию.

Каждая ваша помощь – это возможность для ребенка жить полноценной жизнью. Мы благодарим всех, кто внес свой вклад в этот сбор и поддержал Бексултана и его семью))

https://www.instagram.com/p/DD6MUX7IbHZ/

Бексултан Абдильманов получил НИВЛ-аппарат, который уже помогает ему легче дышать и чувствовать себя лучше. Этот аппарат стал реальностью благодаря вам – вашей доброте и неравнодушию.

Каждая ваша помощь – это возможность для ребенка жить полноценной жизнью. Мы благодарим всех, кто внес свой вклад в этот сбор и поддержал Бексултана и его семью))

https://www.instagram.com/p/DD6MUX7IbHZ/

Сердечно поздравляем @alina_insta_life ,члена попечительского совета ОФ «Өмірге сен», с днем рождения!

Пусть жизнь будет наполнена счастьем, крепким здоровьем и успехами. Желаем, чтобы каждый день приносил вам радость, а мечты становились реальностью!

https://www.instagram.com/p/DD1YPiKopuo/

Сердечно поздравляем @alina_insta_life ,члена попечительского совета ОФ «Өмірге сен», с днем рождения!

Пусть жизнь будет наполнена счастьем, крепким здоровьем и успехами. Желаем, чтобы каждый день приносил вам радость, а мечты становились реальностью!

https://www.instagram.com/p/DD1YPiKopuo/

На нашей новогодней ёлке дети получили не только море улыбок и волшебства, но и небольшие, но такие важные подарки. В этом году мы подготовили для них праздничные шоперы с логотипом нашего фонда, наполненные сюрпризами и теплом, огромное спасибо @inaras.way за проделанную работу

Каждый подарок – это не просто вещи, а символ заботы и внимания, которые так важны для наших подопечных. Ведь праздники созданы для того, чтобы дарить радость и веру в чудеса!

Спасибо всем, кто помог сделать этот день по-настоящему особенным. Вместе мы создаём счастье для детей!

https://www.instagram.com/p/DDzG2iJo7em/?img_index=1

На нашей новогодней ёлке дети получили не только море улыбок и волшебства, но и небольшие, но такие важные подарки. В этом году мы подготовили для них праздничные шоперы с логотипом нашего фонда, наполненные сюрпризами и теплом, огромное спасибо @inaras.way за проделанную работу

Каждый подарок – это не просто вещи, а символ заботы и внимания, которые так важны для наших подопечных. Ведь праздники созданы для того, чтобы дарить радость и веру в чудеса!

Спасибо всем, кто помог сделать этот день по-настоящему особенным. Вместе мы создаём счастье для детей!

https://www.instagram.com/p/DDzG2iJo7em/?img_index=1

Благодарим БРК Банк @kdbkz за значимую поддержку нашего проекта!

Благодаря их помощи мы смогли установить современное оборудование в Республиканском детском реабилитационном центре @nccr.kz , где маленькие пациенты получают необходимую заботу и восстановление.

Ранее мы уже делились новостями о важной поддержке от крупных партнеров, и сегодня с особой теплотой отмечаем БРК Банк @kdbkz за их вклад в развитие нашего проекта

Также делимся снимками с представителем банка на нашей новогодней ёлке, где царила атмосфера радости и веры в чудеса. Вместе мы делаем важное дело и помогаем детям двигаться к здоровому будущему.

Спасибо за вашу доброту и доверие!

#благотворительность #БРКбанк #помощьдетям #вместекимчудам

https://www.instagram.com/p/DDuUZdSIwAI/?img_index=1

Благодарим БРК Банк @kdbkz за значимую поддержку нашего проекта!

Благодаря их помощи мы смогли установить современное оборудование в Республиканском детском реабилитационном центре @nccr.kz , где маленькие пациенты получают необходимую заботу и восстановление.

Ранее мы уже делились новостями о важной поддержке от крупных партнеров, и сегодня с особой теплотой отмечаем БРК Банк @kdbkz за их вклад в развитие нашего проекта

Также делимся снимками с представителем банка на нашей новогодней ёлке, где царила атмосфера радости и веры в чудеса. Вместе мы делаем важное дело и помогаем детям двигаться к здоровому будущему.

Спасибо за вашу доброту и доверие!

#благотворительность #БРКбанк #помощьдетям #вместекимчудам

https://www.instagram.com/p/DDuUZdSIwAI/?img_index=1

Новогодняя Ёлка в @omirge_sen

Дарить детям праздники — это больше, чем просто радость. Это моменты, которые дарят им веру в чудеса, тепло и внимание, такие важные для детского сердца. Праздники наполняют их жизнь счастьем и создают воспоминания, которые будут греть душу долгие годы

Это первая часть нашего праздника - Представление...

https://www.instagram.com/p/DDreywmo-CG/

Новогодняя Ёлка в @omirge_sen

Дарить детям праздники — это больше, чем просто радость. Это моменты, которые дарят им веру в чудеса, тепло и внимание, такие важные для детского сердца. Праздники наполняют их жизнь счастьем и создают воспоминания, которые будут греть душу долгие годы

Это первая часть нашего праздника - Представление...

https://www.instagram.com/p/DDreywmo-CG/

Благодарность нашим постоянным спонсорам «Кредит 365 Казахстан»
от подопечной со СМА:

«Добрый день, хочу выразить огромную благодарность общественному фонду «Өмірге сен» за возможность облегчить жизнь нашим детям, и спонсору «Кредит 365 Казахстан».
Спасибо большое, желаю вам дальнейших успехов и процветания.
Всем низкий поклон

https://www.instagram.com/p/DDjt3BtIPiJ/

Благодарность нашим постоянным спонсорам «Кредит 365 Казахстан»
от подопечной со СМА:

«Добрый день, хочу выразить огромную благодарность общественному фонду «Өмірге сен» за возможность облегчить жизнь нашим детям, и спонсору «Кредит 365 Казахстан».
Спасибо большое, желаю вам дальнейших успехов и процветания.
Всем низкий поклон

https://www.instagram.com/p/DDjt3BtIPiJ/

10 декабря в Алматы состоялось важное мероприятие, посвященное роли пациентских организаций в поддержке людей с тяжелыми диагнозами. Эксперты и представители фондов «Өмірге сен» и «LUPUS Kazakhstan» поделились реальными историями помощи и рассказали, как их работа улучшает качество жизни пациентов.

Юридическая и психологическая поддержка
Доступ к инновационным методам лечения и реабилитации
Объединение пациентов и обмен опытом

Пациентские организации — это не просто помощь, это надежда и реальные решения.

Мероприятие посетили ведущие медиа Казахстана: Informburo, Village.kz, The Steppe и другие.

Объединяя усилия, мы можем сделать поддержку доступнее и эффективнее.

https://www.instagram.com/p/DDcExcdI2wW/?img_index=1

10 декабря в Алматы состоялось важное мероприятие, посвященное роли пациентских организаций в поддержке людей с тяжелыми диагнозами. Эксперты и представители фондов «Өмірге сен» и «LUPUS Kazakhstan» поделились реальными историями помощи и рассказали, как их работа улучшает качество жизни пациентов.

Юридическая и психологическая поддержка
Доступ к инновационным методам лечения и реабилитации
Объединение пациентов и обмен опытом

Пациентские организации — это не просто помощь, это надежда и реальные решения.

Мероприятие посетили ведущие медиа Казахстана: Informburo, Village.kz, The Steppe и другие.

Объединяя усилия, мы можем сделать поддержку доступнее и эффективнее.

https://www.instagram.com/p/DDcExcdI2wW/?img_index=1

Біздің орталықтағы медбике: балаларға жанашырлық пен қамқорлық туралы

Бүгінгі сұхбатта орталығымыздың медбикесі күнделікті жұмысы, ерекше балаларға қалай қолдау көрсететіні және олардың денсаулығы үшін не маңызды екені туралы айтып береді. Бұл – тек жұмыс емес, жүректің ісі.

Күн сайын әр балаға мейірім, сабыр мен қамқорлық сыйлайтын мамандарымызға алғысымыз шексіз. Бұл сұхбат арқылы олардың еңбегіне деген құрметімізді жеткізгіміз келеді.

Толық сұхбатты қарап, бізге ойыңызды жазыңыз. Осындай батыл жандардың еңбегі сізге де шабыт берсін!
#өміргесен #мейірім #қолдау #балаларғакөмек

https://www.instagram.com/p/DDZbkdAoBDC/

Біздің орталықтағы медбике: балаларға жанашырлық пен қамқорлық туралы

Бүгінгі сұхбатта орталығымыздың медбикесі күнделікті жұмысы, ерекше балаларға қалай қолдау көрсететіні және олардың денсаулығы үшін не маңызды екені туралы айтып береді. Бұл – тек жұмыс емес, жүректің ісі.

Күн сайын әр балаға мейірім, сабыр мен қамқорлық сыйлайтын мамандарымызға алғысымыз шексіз. Бұл сұхбат арқылы олардың еңбегіне деген құрметімізді жеткізгіміз келеді.

Толық сұхбатты қарап, бізге ойыңызды жазыңыз. Осындай батыл жандардың еңбегі сізге де шабыт берсін!
#өміргесен #мейірім #қолдау #балаларғакөмек

https://www.instagram.com/p/DDZbkdAoBDC/

С 1 января 2025 года изменятся размеры социальных выплат для лиц с инвалидностью:

Детям до 7 лет — 74 427 тг
Детям 7-18 лет:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг

Взрослым с инвалидностью с детства:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг

Пособие по уходу за инвалидом I группы — 74 427 тг
Пособия для тех, кто получил инвалидность во взрослом возрасте:
• I группа — 101 701 тг + ГФСС
• II группа — 81 361 тг + ГФСС
• III группа — 55 473 тг + ГФСС

Военнослужащие с инвалидностью:
Не при исполнении обязанностей:
• I группа — 148 854 тг
• II группа — 127 127 тг
• III группа — 106 786 тг

При исполнении обязанностей:
• I группа — 182 138 тг
• II группа — 140 533 тг
• III группа — 106 786 тг

Оплата услуг индивидуального помощника: 536 тг/час
Порог для вычета по ИПН — 3 468 024 тг/год

Поддержка станет понятнее и доступнее. Сохраните, чтобы не потерять важные цифры!

https://www.instagram.com/p/DDRoW-jI_-K/?img_index=1

С 1 января 2025 года изменятся размеры социальных выплат для лиц с инвалидностью:

Детям до 7 лет — 74 427 тг
Детям 7-18 лет:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг

Взрослым с инвалидностью с детства:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг

Пособие по уходу за инвалидом I группы — 74 427 тг
Пособия для тех, кто получил инвалидность во взрослом возрасте:
• I группа — 101 701 тг + ГФСС
• II группа — 81 361 тг + ГФСС
• III группа — 55 473 тг + ГФСС

Военнослужащие с инвалидностью:
Не при исполнении обязанностей:
• I группа — 148 854 тг
• II группа — 127 127 тг
• III группа — 106 786 тг

При исполнении обязанностей:
• I группа — 182 138 тг
• II группа — 140 533 тг
• III группа — 106 786 тг

Оплата услуг индивидуального помощника: 536 тг/час
Порог для вычета по ИПН — 3 468 024 тг/год

Поддержка станет понятнее и доступнее. Сохраните, чтобы не потерять важные цифры!

https://www.instagram.com/p/DDRoW-jI_-K/?img_index=1

Сегодня в нашем фонде случилось важное событие: мы получили специализированные весы для пациентов с нарушениями мышечного тонуса и для людей с инвалидностью, использующих коляску.

Этот удивительный подарок стал возможным благодаря поддержке нашего дорогого спонсора Фарруха Бабашова и ТОО Pharm&Access. Мы искренне благодарим вас за такой значимый вклад!

Для пациентов с нашими диагнозами вес играет огромную роль. Знание точных данных помогает врачам правильно подбирать нутритивную поддержку, особенно когда речь идет о гормональной терапии. Эти весы станут важным инструментом для улучшения качества жизни наших подопечных.

Классный подарок к Международному дню людей с инвалидностью, правда?

https://www.instagram.com/p/DDO5st9Igur/

Сегодня в нашем фонде случилось важное событие: мы получили специализированные весы для пациентов с нарушениями мышечного тонуса и для людей с инвалидностью, использующих коляску.

Этот удивительный подарок стал возможным благодаря поддержке нашего дорогого спонсора Фарруха Бабашова и ТОО Pharm&Access. Мы искренне благодарим вас за такой значимый вклад!

Для пациентов с нашими диагнозами вес играет огромную роль. Знание точных данных помогает врачам правильно подбирать нутритивную поддержку, особенно когда речь идет о гормональной терапии. Эти весы станут важным инструментом для улучшения качества жизни наших подопечных.

Классный подарок к Международному дню людей с инвалидностью, правда?

https://www.instagram.com/p/DDO5st9Igur/

3 декабря отмечался Международный день людей с инвалидностью — день, который напоминает нам о важности равенства и доступности для всех

Люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с вызовами, которые многим из нас сложно представить. Однако с нашей поддержкой они могут преодолевать преграды и реализовывать свой потенциал

Мы в @omirge_sen стремимся создавать мир, где каждому будет комфортно и доступно. Наша миссия — помогать, вдохновлять и открывать новые возможности.

Давайте помнить, что маленькие шаги приводят к большим изменениям. Поддерживая друг друга, мы делаем мир добрее!

https://www.instagram.com/p/DDL-cq0Ilma/

3 декабря отмечался Международный день людей с инвалидностью — день, который напоминает нам о важности равенства и доступности для всех

Люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с вызовами, которые многим из нас сложно представить. Однако с нашей поддержкой они могут преодолевать преграды и реализовывать свой потенциал

Мы в @omirge_sen стремимся создавать мир, где каждому будет комфортно и доступно. Наша миссия — помогать, вдохновлять и открывать новые возможности.

Давайте помнить, что маленькие шаги приводят к большим изменениям. Поддерживая друг друга, мы делаем мир добрее!

https://www.instagram.com/p/DDL-cq0Ilma/

Этот день посвящён людям, которые жертвуют своим временем, энергией и душой, чтобы помогать другим. Волонтёры — это те, кто верит, что даже маленькая помощь может изменить чью-то жизнь.

Мы гордимся каждым, кто вносит свой вклад в добрые дела. Спасибо вам за вашу искренность, тепло и желание менять мир к лучшему!

Если вы хотите стать частью нашей команды и помогать тем, кто в этом нуждается, напишите нам. Вместе мы можем больше!

https://www.instagram.com/p/DDMQCvwINuN/

Этот день посвящён людям, которые жертвуют своим временем, энергией и душой, чтобы помогать другим. Волонтёры — это те, кто верит, что даже маленькая помощь может изменить чью-то жизнь.

Мы гордимся каждым, кто вносит свой вклад в добрые дела. Спасибо вам за вашу искренность, тепло и желание менять мир к лучшему!

Если вы хотите стать частью нашей команды и помогать тем, кто в этом нуждается, напишите нам. Вместе мы можем больше!

https://www.instagram.com/p/DDMQCvwINuN/

Согласно исследованию HR-агентства ProHunters, в топ-10 лучших работодателей вошли компании, которые ценятся за высокий уровень зарплат, комфортные условия труда, возможности для карьерного роста и вдохновляющую корпоративную культуру.

Мы с гордостью поздравляем нашего партнера Yandex Qazaqstan с этим заслуженным признанием! Они — не только технологические лидеры, но и вдохновляющий пример заботы о сотрудниках.

Мы гордимся нашими партнерами, благодарим Yandex Qazaqstan за постоянную поддержку и от всей души поздравляем!

IT-индустрия продолжает завоевывать сердца казахстанцев, и Yandex Qazaqstan доказывает, что инновации и человечность могут идти рука в руку...

https://www.instagram.com/p/DC8907Gor3O/?img_index=1

Согласно исследованию HR-агентства ProHunters, в топ-10 лучших работодателей вошли компании, которые ценятся за высокий уровень зарплат, комфортные условия труда, возможности для карьерного роста и вдохновляющую корпоративную культуру.

Мы с гордостью поздравляем нашего партнера Yandex Qazaqstan с этим заслуженным признанием! Они — не только технологические лидеры, но и вдохновляющий пример заботы о сотрудниках.

Мы гордимся нашими партнерами, благодарим Yandex Qazaqstan за постоянную поддержку и от всей души поздравляем!

IT-индустрия продолжает завоевывать сердца казахстанцев, и Yandex Qazaqstan доказывает, что инновации и человечность могут идти рука в руку...

https://www.instagram.com/p/DC8907Gor3O/?img_index=1

«Я Хочу выразить огромную благодарность нашему спонсору ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan” и фонду «Өмірге Сен”.
Благодаря Вашей отзывчивости, Вашему неравнодушию и сопереживанию нашему горю, моя дочь приобрела коляску, которая столь необходима для нее. Коляска очень удобная, маневренная, легкая – это то, что нам нужно. Мы очень довольны ею. Желаем Вам в дальнейшем успехов и процветания. Спасибо Вам за поддержку, внимание и понимание. Пусть в Ваших семьях будет мир и покой. Здоровья Вам и Вашим близким!!!»

https://www.instagram.com/p/DC6Z_YXoJln/

«Я Хочу выразить огромную благодарность нашему спонсору ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan” и фонду «Өмірге Сен”.
Благодаря Вашей отзывчивости, Вашему неравнодушию и сопереживанию нашему горю, моя дочь приобрела коляску, которая столь необходима для нее. Коляска очень удобная, маневренная, легкая – это то, что нам нужно. Мы очень довольны ею. Желаем Вам в дальнейшем успехов и процветания. Спасибо Вам за поддержку, внимание и понимание. Пусть в Ваших семьях будет мир и покой. Здоровья Вам и Вашим близким!!!»

https://www.instagram.com/p/DC6Z_YXoJln/

Благодарность спонсорам ТОО «Auto Syiliq Finance» , ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online за приобретение специализированной коляски для подопечной со СМА Малики Якуповой.

Огромное спасибо вам за постоянную поддержку!!!

https://www.instagram.com/p/DC0slx1qmRL/

Благодарность спонсорам ТОО «Auto Syiliq Finance» , ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online за приобретение специализированной коляски для подопечной со СМА Малики Якуповой.

Огромное спасибо вам за постоянную поддержку!!!

https://www.instagram.com/p/DC0slx1qmRL/

Сегодня установили Фильтр для воды, для Фонда @omirge_sen , который помогает и заботится о детях, с различными нейромышечными заболеваниями..

Это маленький вклад компании @moi_filter в их борьбу
Надеемся, что наша инициатива вдохновит и других присоединиться к помощи. Каждый вклад, большой или маленький, имеет значение

https://www.instagram.com/p/DCzImJ5NKYk/

Сегодня установили Фильтр для воды, для Фонда @omirge_sen , который помогает и заботится о детях, с различными нейромышечными заболеваниями..

Это маленький вклад компании @moi_filter в их борьбу
Надеемся, что наша инициатива вдохновит и других присоединиться к помощи. Каждый вклад, большой или маленький, имеет значение

https://www.instagram.com/p/DCzImJ5NKYk/

Ежегодно 22 ноября в мире отмечается добрый семейный праздник – День сыновей или День сына.

Международный день сыновей — неофициальный, но трогательный праздник, который с каждым годом набирает популярность в разных странах. Его суть проста и прекрасна: выразить любовь, благодарность и гордость за сыновей. Этот день напоминает родителям, что внимание и забота о своих детях — это важнейшая часть семейных отношений.

Всем сыновьям желаем здоровья, мужества, смелости, волевого характера и достижения заветных целей!

https://www.instagram.com/p/DCqwQrrKuB0/

Ежегодно 22 ноября в мире отмечается добрый семейный праздник – День сыновей или День сына.

Международный день сыновей — неофициальный, но трогательный праздник, который с каждым годом набирает популярность в разных странах. Его суть проста и прекрасна: выразить любовь, благодарность и гордость за сыновей. Этот день напоминает родителям, что внимание и забота о своих детях — это важнейшая часть семейных отношений.

Всем сыновьям желаем здоровья, мужества, смелости, волевого характера и достижения заветных целей!

https://www.instagram.com/p/DCqwQrrKuB0/

Сегодня ровно год как открылся новый Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде «Өмірге Сен».

За год в стенах центра было проведено множество мероприятий, консультаций, обучений и встреч. Из разных уголков страны приезжали подопечные и посещали наш центр.

Впереди еще много работы, но самое главное, что мы стараемся делать все возможное для наших подопечных и надеемся, что дальше будет только лучше!

https://www.instagram.com/p/DClg2-zsDFG/

Сегодня ровно год как открылся новый Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде «Өмірге Сен».

За год в стенах центра было проведено множество мероприятий, консультаций, обучений и встреч. Из разных уголков страны приезжали подопечные и посещали наш центр.

Впереди еще много работы, но самое главное, что мы стараемся делать все возможное для наших подопечных и надеемся, что дальше будет только лучше!

https://www.instagram.com/p/DClg2-zsDFG/

Вчера директор нашего фонда Сабиля Шугелова @sabilyash посетила «Национальный центр детской реабилитации» г. Астана @nccr.kz , которому наш фонд приобрел тренажер двигательной реабилитации D-WALL благодаря поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» @samrukkazyna_official .

Поддержка и оздоровление детей с инвалидностью — это не просто благородное дело, это акт истинного человечества, который меняет мир к лучшему. И это замечательно, что есть такие благотворительные проекты, которые вносят свой вклад в развитие наших реабилитационных центров! Огромное спасибо всем кто стоит за этими инициативами.

Поблагодарили за оказание помощи и выдали от фонда благодарственные письма Руководителю «НЦДР» Ажар Гиният, управляющему директору «НЦДР» Сае Амангельдіқызы, Руководителю «Samruk-Kazyna Trust» Альфие Адиевой.
Отредактировано · 1 ч.

https://www.instagram.com/p/DCi9Hy-qZOE/

Вчера директор нашего фонда Сабиля Шугелова @sabilyash посетила «Национальный центр детской реабилитации» г. Астана @nccr.kz , которому наш фонд приобрел тренажер двигательной реабилитации D-WALL благодаря поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» @samrukkazyna_official .

Поддержка и оздоровление детей с инвалидностью — это не просто благородное дело, это акт истинного человечества, который меняет мир к лучшему. И это замечательно, что есть такие благотворительные проекты, которые вносят свой вклад в развитие наших реабилитационных центров! Огромное спасибо всем кто стоит за этими инициативами.

Поблагодарили за оказание помощи и выдали от фонда благодарственные письма Руководителю «НЦДР» Ажар Гиният, управляющему директору «НЦДР» Сае Амангельдіқызы, Руководителю «Samruk-Kazyna Trust» Альфие Адиевой.
Отредактировано · 1 ч.

https://www.instagram.com/p/DCi9Hy-qZOE/

Поздравляем с днем рождения члена Попечительского совета нашего фонда Вячеслава Нотановича Локшина!

В этот день мы хотим пожелать Вячеславу Нотановичу благополучия, уверенности в своих силах и неиссякаемого вдохновения. Искренни желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в работе!!

https://www.instagram.com/p/DCijC3Lq4tJ/

Поздравляем с днем рождения члена Попечительского совета нашего фонда Вячеслава Нотановича Локшина!

В этот день мы хотим пожелать Вячеславу Нотановичу благополучия, уверенности в своих силах и неиссякаемого вдохновения. Искренни желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в работе!!

https://www.instagram.com/p/DCijC3Lq4tJ/

Друзья, коллеги! Хочу поблагодарить всех, кто к каждой новости относится осторожно и включает критическое мышление.
Всегда, где есть большие деньги, сборы, нет четкого понимания сколько и на какие нужды они будут направлены, у кого-то возникнет искушение отщипнуть от пирога.
Те же сборы на паводки и тд. Да, это ситуация ЧС, но ведь об этом писали много: есть целое министерство, которое должно оперативно реагировать. А уже благотворительность должна подключаться, когда знаем, сколько людей пострадало, и какая точная сумма нужна каждой пострадавшей семье для восстановления ущерба.

В наших Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» сборах всегда есть конечная сумма сбора и адресность - мы знаем, кому передадим предмет. То есть определена цель. По всем сборам можете спросить - есть ли бухгалтерские документы? Мы покажем, все, что положено передать, - передаем по актам приема-передачи.
И да, наш Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» отчитывается за каждую копейку, пофамильно. Мы прекратили сбор на карты, указываем только официальные счета и платформы. Это обеспечивает...

Друзья, коллеги! Хочу поблагодарить всех, кто к каждой новости относится осторожно и включает критическое мышление.
Всегда, где есть большие деньги, сборы, нет четкого понимания сколько и на какие нужды они будут направлены, у кого-то возникнет искушение отщипнуть от пирога.
Те же сборы на паводки и тд. Да, это ситуация ЧС, но ведь об этом писали много: есть целое министерство, которое должно оперативно реагировать. А уже благотворительность должна подключаться, когда знаем, сколько людей пострадало, и какая точная сумма нужна каждой пострадавшей семье для восстановления ущерба.

В наших Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» сборах всегда есть конечная сумма сбора и адресность - мы знаем, кому передадим предмет. То есть определена цель. По всем сборам можете спросить - есть ли бухгалтерские документы? Мы покажем, все, что положено передать, - передаем по актам приема-передачи.
И да, наш Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» отчитывается за каждую копейку, пофамильно. Мы прекратили сбор на карты, указываем только официальные счета и платформы. Это обеспечивает прозрачность.

https://www.instagram.com/p/DCeCFCQqia_/?img_index=1

Бүгінгі таңда қордың қамқорлығындағы ТЕК ҒАНА 92 балада ИВЛ/НИВЛ аппараты (жеке меншік немесе жалға алынған) және ТЕК ҒАНА 50 балада откашливатель аппараты бар.
ЖЕДЕЛ ТҮРДЕ, жақын арада ТАҒЫ 150 балаға - НИВЛ аппараты, 170 балаға - откашливатель қажет.
Қорда қазір ТЕК 5 резервтік ИВЛ/НИВЛ аппараты бар (оның тек 3-еуі жаңа туылған балаларға пайдалуға арналған) және ТЕК ЕКІ откашливатель.
Осындай аз жабдықтың болуы мен қажеттіліктің көп болу сәйкессіздігін ескере отырып, аппараттарды жалға алу ТЕК ҚЫСҚА МЕРЗІМГЕ ҒАНА жүргізіледі - ИВЛ/НИВЛ аппараты 4-6 айға дейін, ал откашливатель ТЕК жедел жағдайларға ғана беріледі.

https://www.instagram.com/p/DCYzoNqKeu8/?img_index=1

Бүгінгі таңда қордың қамқорлығындағы ТЕК ҒАНА 92 балада ИВЛ/НИВЛ аппараты (жеке меншік немесе жалға алынған) және ТЕК ҒАНА 50 балада откашливатель аппараты бар.
ЖЕДЕЛ ТҮРДЕ, жақын арада ТАҒЫ 150 балаға - НИВЛ аппараты, 170 балаға - откашливатель қажет.
Қорда қазір ТЕК 5 резервтік ИВЛ/НИВЛ аппараты бар (оның тек 3-еуі жаңа туылған балаларға пайдалуға арналған) және ТЕК ЕКІ откашливатель.
Осындай аз жабдықтың болуы мен қажеттіліктің көп болу сәйкессіздігін ескере отырып, аппараттарды жалға алу ТЕК ҚЫСҚА МЕРЗІМГЕ ҒАНА жүргізіледі - ИВЛ/НИВЛ аппараты 4-6 айға дейін, ал откашливатель ТЕК жедел жағдайларға ғана беріледі.

https://www.instagram.com/p/DCYzoNqKeu8/?img_index=1

На сегодняшний день ТОЛЬКО 92 подопечных Фонда имеют аппараты ИВЛ/НИВЛ (собственные или арендные) и ТОЛЬКО 50 подопечных имеют откашливатель.
ОСТРО, в ближайшее время нуждаются в НИВЛ ЕЩЕ 150 подопечных, в откашливателе – 170
В Фонде сейчас ТОЛЬКО 5 резервных аппаратов НИВЛ (из них только 3 могут использоваться у детей раннего возраста) и ТОЛЬКО ДВА откашливателя!!!
С таким несоответствием наличия и потребностей аренда оборудования может производиться ТОЛЬКО НА КОРОТКИЙ СРОК – аппараты НИВЛ не более 4-6 месяцев, откашливателя ТОЛЬКО на кризисные ситуации.

https://www.instagram.com/p/DCN_co8qMAe/?img_index=1

На сегодняшний день ТОЛЬКО 92 подопечных Фонда имеют аппараты ИВЛ/НИВЛ (собственные или арендные) и ТОЛЬКО 50 подопечных имеют откашливатель.
ОСТРО, в ближайшее время нуждаются в НИВЛ ЕЩЕ 150 подопечных, в откашливателе – 170
В Фонде сейчас ТОЛЬКО 5 резервных аппаратов НИВЛ (из них только 3 могут использоваться у детей раннего возраста) и ТОЛЬКО ДВА откашливателя!!!
С таким несоответствием наличия и потребностей аренда оборудования может производиться ТОЛЬКО НА КОРОТКИЙ СРОК – аппараты НИВЛ не более 4-6 месяцев, откашливателя ТОЛЬКО на кризисные ситуации.

https://www.instagram.com/p/DCN_co8qMAe/?img_index=1

8 ноября 2024 в стенах нашего центра прошло мероприятие, посвященное седьмой годовщине создания Общественного Фонда «Өмірге Сен”.

Выражаем огромную благодарность спонсорам «Moi filter» @moi_filter , ИП «SORPA» @aspazcatering за фуршетный стол , за билеты в театр имени Лермонтова @lermontov.theatre , цветочные магазины за предоставленные букеты «Flora decor» @flora_decor.kz и «Gunel Flowers» @gunel_flowers

Спасибо большое нашим гостям мероприятия: Назым Адамбай @nazymadambai , Асель Садвакасова @asselsadvakassova , Диана Бакбергенова @dianawwin Максум Эверест @maksumeverest

Спасибо мастерам-визажистам Ашимахуновой Камиле @kamileek.kk и Алимжановой Улдане @uldana__beauty_stylist за преображение наших мам!!

Благодарим активистов, волонтеров и сотрудников фонда, а также наших подопечных и родителей, которые разделили с нами этот праздник!

https://www.instagram.com/p/DCIu9KoKfqm/

8 ноября 2024 в стенах нашего центра прошло мероприятие, посвященное седьмой годовщине создания Общественного Фонда «Өмірге Сен”.

Выражаем огромную благодарность спонсорам «Moi filter» @moi_filter , ИП «SORPA» @aspazcatering за фуршетный стол , за билеты в театр имени Лермонтова @lermontov.theatre , цветочные магазины за предоставленные букеты «Flora decor» @flora_decor.kz и «Gunel Flowers» @gunel_flowers

Спасибо большое нашим гостям мероприятия: Назым Адамбай @nazymadambai , Асель Садвакасова @asselsadvakassova , Диана Бакбергенова @dianawwin Максум Эверест @maksumeverest

Спасибо мастерам-визажистам Ашимахуновой Камиле @kamileek.kk и Алимжановой Улдане @uldana__beauty_stylist за преображение наших мам!!

Благодарим активистов, волонтеров и сотрудников фонда, а также наших подопечных и родителей, которые разделили с нами этот праздник!

https://www.instagram.com/p/DCIu9KoKfqm/

Ровно 7 лет назад учредители Шугелова Сабиля и Имангалиев Асет создали наш замечательный фонд! И уже целых 7 лет «Өмірге сен» помогает и поддерживает семьи с нервно-мышечными заболеваниями.
За эти годы фондом была проделана огромная работа для улучшения качества оказания помощи пациентам с НМЗ.

Мы благодарим всех за поддержку нашего фонда на протяжении 7 лет!

https://www.instagram.com/p/DCGPCg1quG-/?img_index=1

Ровно 7 лет назад учредители Шугелова Сабиля и Имангалиев Асет создали наш замечательный фонд! И уже целых 7 лет «Өмірге сен» помогает и поддерживает семьи с нервно-мышечными заболеваниями.
За эти годы фондом была проделана огромная работа для улучшения качества оказания помощи пациентам с НМЗ.

Мы благодарим всех за поддержку нашего фонда на протяжении 7 лет!

https://www.instagram.com/p/DCGPCg1quG-/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/DCEXgS5qtEg/

https://www.instagram.com/p/DCEXgS5qtEg/

Этот иппотренажер приобрел наш фонд для Национального центра детской реабилитации в Астане @nccr.kz благодаря благотворительной помощи Банка Развития Казахстана.
Благодарим спонсоров за ценную поддержку.
Это не вся оказанная помощь. Ожидается поставка еще двух тренажеров от БРК.
Благодарим за поддержку и желаем процветания нашим новым партнерам.

https://www.instagram.com/p/DCBCaqKKd80/?img_index=1

Этот иппотренажер приобрел наш фонд для Национального центра детской реабилитации в Астане @nccr.kz благодаря благотворительной помощи Банка Развития Казахстана.
Благодарим спонсоров за ценную поддержку.
Это не вся оказанная помощь. Ожидается поставка еще двух тренажеров от БРК.
Благодарим за поддержку и желаем процветания нашим новым партнерам.

https://www.instagram.com/p/DCBCaqKKd80/?img_index=1

Ну что, начало положено. То, о чем говорим без устали, начинает слышать наше государство Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. Акмарал Альназарова это очень важный шаг, здорово, что Вы его сделали.

https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/devushek-kazahstane-nachnut-proveryat-geneticheskoe-553070/

Хочется напомнить, что мышечная дистрофия Дюшенна встречается раза в 2 чаще, чем СМА. И проверять нужно именно девочек, так как носители при данном заболевании - мамы. При СМА обычно носителями являются оба родителя. Но даже если начнем проверять девочек - это уже большое дело.

При этом актуальным вопросом остается лечение тех, кого государство не успело уберечь от тяжелых генетичнских забооеваний. Большая просьба к руководству страны - реализовать все запросы по обеспечению орфанными препаратами как через Минздрав, так и через Фонд «Қазақстан халқына» . Это не дело, когда заявки на препарат рассматриваются так долго, что ребенок, не дождавшись, умирает, или когда с благоприятной для лечения досимптомной стадии переходит в такую, когда проблемы становятся очевидными. Почему все ждут чуда от препарата, но в...

Ну что, начало положено. То, о чем говорим без устали, начинает слышать наше государство Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. Акмарал Альназарова это очень важный шаг, здорово, что Вы его сделали.

https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/devushek-kazahstane-nachnut-proveryat-geneticheskoe-553070/

Хочется напомнить, что мышечная дистрофия Дюшенна встречается раза в 2 чаще, чем СМА. И проверять нужно именно девочек, так как носители при данном заболевании - мамы. При СМА обычно носителями являются оба родителя. Но даже если начнем проверять девочек - это уже большое дело.

При этом актуальным вопросом остается лечение тех, кого государство не успело уберечь от тяжелых генетичнских забооеваний. Большая просьба к руководству страны - реализовать все запросы по обеспечению орфанными препаратами как через Минздрав, так и через Фонд «Қазақстан халқына» . Это не дело, когда заявки на препарат рассматриваются так долго, что ребенок, не дождавшись, умирает, или когда с благоприятной для лечения досимптомной стадии переходит в такую, когда проблемы становятся очевидными. Почему все ждут чуда от препарата, но в отношении чиновников к людям чуда так и не происходит?

Вновь созданный орфанный центр при UMC, призванный назначать лечение в составе экспертных комитетов, перестал передавать заключения ЭКК в УЗ, пациентам, но передает напрямую в фонд КХ и в МЗ РК, где они благополучно теряются. Это новая схема “не отказываем, но и не закупаем”?

Почему к генной терапии вновь вопросы по эффективности? Сколько можно доказывать?
Снова дети должны просить Президента страны дать им шанс на жизнь? Это вообще этично?

Большая просьба к Вам, Касым-Жомарт Кемелевич! Всем, для кого есть лечение, вне зависимости от регистрации в РК предоставить орфанные препараты #zolgensma #elevedis #kasimersen #golodirsen #etiplersen #ataluren #nusinersen #risdiplam #ravulizumab без задержек и перерывов в лечении, в полном объеме.

Учеными доказано, что один из факторов, влияющих на состояние счастья населения, является здоровье детей и близких. Давайте вместе сделаем наших людей более счастливыми.

https://www.instagram.com/p/DCBVvmQqyuA/

https://www.instagram.com/p/DBvUwrZKdhz/

https://www.instagram.com/p/DBvUwrZKdhz/

Благодарим спонсоров ТОО «Auto Syiliq Finance» , ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online за приобретение резервного откашливателя. Это очень значимая помощь для нашего фонда!

https://www.instagram.com/p/DBsm0UiqX_S/

Благодарим спонсоров ТОО «Auto Syiliq Finance» , ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online за приобретение резервного откашливателя. Это очень значимая помощь для нашего фонда!

https://www.instagram.com/p/DBsm0UiqX_S/

25 октября наш Центр посетили Чарльз Герритс — вице-президент Sarepta Therapeutics, Дориан Риднур — исполнительный директор Sarepta Therapeutics. Мишель Ван Хартен — генеральный директор MyTomorrows, а также Фаррух Бабашов.
Во время беседы обсудили важные вопросы дальнейшего сотрудничества.

Хотим отметить, что Дориан Риднур один из первых сотрудников компании с кем мы познакомились 5 лет назад, прежде чем наши подопечные начали получать орфанные препараты данной компании.

https://www.instagram.com/p/DBqVIFkqEDv/?img_index=1

25 октября наш Центр посетили Чарльз Герритс — вице-президент Sarepta Therapeutics, Дориан Риднур — исполнительный директор Sarepta Therapeutics. Мишель Ван Хартен — генеральный директор MyTomorrows, а также Фаррух Бабашов.
Во время беседы обсудили важные вопросы дальнейшего сотрудничества.

Хотим отметить, что Дориан Риднур один из первых сотрудников компании с кем мы познакомились 5 лет назад, прежде чем наши подопечные начали получать орфанные препараты данной компании.

https://www.instagram.com/p/DBqVIFkqEDv/?img_index=1

Уважаемые казахстанцы, поздравляем с национальным праздником - Днем Республики!

Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.

Поздравляем каждого жителя нашей страны! Желаем счастья, здоровья, мира и благополучия!

https://www.instagram.com/p/DBiL7EWqU1H/

Уважаемые казахстанцы, поздравляем с национальным праздником - Днем Республики!

Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.

Поздравляем каждого жителя нашей страны! Желаем счастья, здоровья, мира и благополучия!

https://www.instagram.com/p/DBiL7EWqU1H/

22-23 октября в городах Жаркент и Талдыкорган прошли Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей и врачей.

Благодарим всех за активное участие!

https://www.instagram.com/p/DBgErweMJH-/?img_index=1

22-23 октября в городах Жаркент и Талдыкорган прошли Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей и врачей.

Благодарим всех за активное участие!

https://www.instagram.com/p/DBgErweMJH-/?img_index=1

16-18 октября в Риме (Италия) прошёл крупнейший международный конгресс по паллиативной помощи детям Maruzza 2024,
в котором принимала участие наш врач Юлия Леонидовна (в рамках гранта образовательной мобильности PACED).

Она выступила в постерной секции, где рассказала об особенностях организации паллиативной помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями в Республике Казахстан.

https://www.instagram.com/p/DBbAMKMMdmt/?img_index=1

16-18 октября в Риме (Италия) прошёл крупнейший международный конгресс по паллиативной помощи детям Maruzza 2024,
в котором принимала участие наш врач Юлия Леонидовна (в рамках гранта образовательной мобильности PACED).

Она выступила в постерной секции, где рассказала об особенностях организации паллиативной помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями в Республике Казахстан.

https://www.instagram.com/p/DBbAMKMMdmt/?img_index=1

Неделя Baby Loss — это ежегодная кампания, которая призвана повысить осведомлённость о потере ребёнка во время беременности, родов или младенчества, а также поддержать родителей и их близких.

В Великобритании Неделя Baby Loss проходит с 9 по 15 октября.

Цель кампании — разрушить барьеры, которые мешают открытым обсуждениям о потере ребёнка, и обеспечить необходимую поддержку тем, кто столкнулся с этим опытом.

Во время Недели Baby Loss организуются мероприятия, которые позволяют вспомнить и почтить жизни потерянных детей, а также направлены на улучшение ухода и помощи тем, кто пострадал от такой потери.

Мы также хотим почтить память наших подопечных, которые в раннем возрасте покинули нас.

#waweoflight

https://www.instagram.com/p/DBN4WTbqws0/

Неделя Baby Loss — это ежегодная кампания, которая призвана повысить осведомлённость о потере ребёнка во время беременности, родов или младенчества, а также поддержать родителей и их близких.

В Великобритании Неделя Baby Loss проходит с 9 по 15 октября.

Цель кампании — разрушить барьеры, которые мешают открытым обсуждениям о потере ребёнка, и обеспечить необходимую поддержку тем, кто столкнулся с этим опытом.

Во время Недели Baby Loss организуются мероприятия, которые позволяют вспомнить и почтить жизни потерянных детей, а также направлены на улучшение ухода и помощи тем, кто пострадал от такой потери.

Мы также хотим почтить память наших подопечных, которые в раннем возрасте покинули нас.

#waweoflight

https://www.instagram.com/p/DBN4WTbqws0/

Поздравляем врачей этой профессии, которые связаны с нашим фондом: Бахытов Нурбек Калдарбекович, Стрелецкая Юлия Леонидовна, Икласова Фатима Бауржановна, Никифоров Василий Сергеевич.

Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником! Пусть вам всегда сопутствует радость, благополучие. Родные и близкие будут здоровы, а в доме живет тепло и счастье!

https://www.instagram.com/p/DBL_IhzqGV9/

Поздравляем врачей этой профессии, которые связаны с нашим фондом: Бахытов Нурбек Калдарбекович, Стрелецкая Юлия Леонидовна, Икласова Фатима Бауржановна, Никифоров Василий Сергеевич.

Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником! Пусть вам всегда сопутствует радость, благополучие. Родные и близкие будут здоровы, а в доме живет тепло и счастье!

https://www.instagram.com/p/DBL_IhzqGV9/

23 октября на базе Многопрофильной областной детской больницы г. Талдыкорган пройдут школы по ведению пациентов с нейромышечными заболеваниями для родителей и врачей.

В 10:00 пройдет школа для родителей, в 14:00 для врачей.

https://www.instagram.com/p/DBI2ro6sAB7/?img_index=1

23 октября на базе Многопрофильной областной детской больницы г. Талдыкорган пройдут школы по ведению пациентов с нейромышечными заболеваниями для родителей и врачей.

В 10:00 пройдет школа для родителей, в 14:00 для врачей.

https://www.instagram.com/p/DBI2ro6sAB7/?img_index=1

22 октября в 14:00 на базе Панфиловской многопрофильной межрайонной больницы планируется проведение школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для врачей.

https://www.instagram.com/p/DBGl4J2qN5m/?img_index=1

22 октября в 14:00 на базе Панфиловской многопрофильной межрайонной больницы планируется проведение школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для врачей.

https://www.instagram.com/p/DBGl4J2qN5m/?img_index=1

Вторая суббота октября отмечается как Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. В 2024 году этот день выпадает на 12 октября.
Этот день призван привлечь внимание общества к важности паллиативной медицины и хосписной помощи для тех, кто столкнулся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Паллиативная помощь является подходом, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов.

Хоспис является одной из форм паллиативной помощи.Это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными людьми в конце жизни. Там им оказывают паллиативную медицинскую помощь и адекватный уход

Цели Дня хосписной и паллиативной помощи:
* Информирование людей о задачах паллиативной и хосписной помощи во всём мире, чтобы каждый мог выразить своё мнение по этой проблеме.
* Понимание медицинских, духовных и социальных потребностей больных,...

Вторая суббота октября отмечается как Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. В 2024 году этот день выпадает на 12 октября.
Этот день призван привлечь внимание общества к важности паллиативной медицины и хосписной помощи для тех, кто столкнулся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Паллиативная помощь является подходом, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов.

Хоспис является одной из форм паллиативной помощи.Это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными людьми в конце жизни. Там им оказывают паллиативную медицинскую помощь и адекватный уход

Цели Дня хосписной и паллиативной помощи:
* Информирование людей о задачах паллиативной и хосписной помощи во всём мире, чтобы каждый мог выразить своё мнение по этой проблеме.
* Понимание медицинских, духовных и социальных потребностей больных, страдающих тяжелейшими недугами, и их родственников.
* Становление и развитие благотворительных фондов, способных улучшать оказание паллиативной помощи на всей планете.

https://www.instagram.com/p/DBAvk0vqYV9/

Поздравляем с Днем рождения врача-реабилитолога нашего центра Какенову Самал Сериковну!

Желаем крепкого здоровья, побольше позитивных моментов в жизни и счастья и успехов в работе!

https://www.instagram.com/p/DBBPV0fsJdF/

Поздравляем с Днем рождения врача-реабилитолога нашего центра Какенову Самал Сериковну!

Желаем крепкого здоровья, побольше позитивных моментов в жизни и счастья и успехов в работе!

https://www.instagram.com/p/DBBPV0fsJdF/

Специалисты нашего центра постоянно проводят осмотры и консультации подопечных фонда, и всегда очень приятно получать обратную связь от родителей.

Вот такой развернутый отзыв нам прислала Татьяна, мама Тимофея Орлова подопечного со СМА:
«Здравствуйте! Я , мама Орлова Тимофея. Хочу оставить отзыв - благодарность нашим докторам.
Тиму беспокоит тошнота по утрам , на прошлой неделе к нам домой приехала Юлия Леонидовна, осмотрела ребёнка,дала рекомендации : какие анализы сдать , каких врачей дополнительно пройти и что необходимо сделать для того, чтобы понять , что у нас не так.
Сегодня к нам приехала Савва Наталья Николаевна, провела полный осмотр ребёнка от и до , дала рекомендации по питанию, дыханию, что необходимо пройти в ближайшее время , провела настройки аппаратов нивл и откашливателя, объяснила наши проблемы , возможности улучшения жизни Тимы. Конечно же похвалила его за успехи.

Хочу выразить огромную благодарность докторам!!!!

Всегда на связи, дети наши под контролем, всегда помогут решить проблему , если таковая есть. Отдельное спасибо за осмотр на дому. Желаю вам...

Специалисты нашего центра постоянно проводят осмотры и консультации подопечных фонда, и всегда очень приятно получать обратную связь от родителей.

Вот такой развернутый отзыв нам прислала Татьяна, мама Тимофея Орлова подопечного со СМА:
«Здравствуйте! Я , мама Орлова Тимофея. Хочу оставить отзыв - благодарность нашим докторам.
Тиму беспокоит тошнота по утрам , на прошлой неделе к нам домой приехала Юлия Леонидовна, осмотрела ребёнка,дала рекомендации : какие анализы сдать , каких врачей дополнительно пройти и что необходимо сделать для того, чтобы понять , что у нас не так.
Сегодня к нам приехала Савва Наталья Николаевна, провела полный осмотр ребёнка от и до , дала рекомендации по питанию, дыханию, что необходимо пройти в ближайшее время , провела настройки аппаратов нивл и откашливателя, объяснила наши проблемы , возможности улучшения жизни Тимы. Конечно же похвалила его за успехи.

Хочу выразить огромную благодарность докторам!!!!

Всегда на связи, дети наши под контролем, всегда помогут решить проблему , если таковая есть. Отдельное спасибо за осмотр на дому. Желаю вам здоровья, удачи и счастья! Спасибо, что поддерживаете семьи с детками сма, даёте советы и рекомендации. Спасибо!!!!»

Международный день врача-праздник солидарности докторов мира, который ежегодно празднуют в первый понедельник октября. Инициаторами празднования Международного дня врача стали Всемирная организация здравоохранения и Международная организация «Врачи без границ».

Сегодня мы хотим поздравить всех врачей с этим праздником и поблагодарить за их труд. Спасибо нашим врачам за оказанную помощь, спасение жизней и заботу!

https://www.instagram.com/p/DAzy4VAKCJx/

Международный день врача-праздник солидарности докторов мира, который ежегодно празднуют в первый понедельник октября. Инициаторами празднования Международного дня врача стали Всемирная организация здравоохранения и Международная организация «Врачи без границ».

Сегодня мы хотим поздравить всех врачей с этим праздником и поблагодарить за их труд. Спасибо нашим врачам за оказанную помощь, спасение жизней и заботу!

https://www.instagram.com/p/DAzy4VAKCJx/

3 октября в Казахстане состоялась Первая Республиканская конференция с международным участием по паллиативной помощи детям и молодым взрослым «Надежда в каждом дне».

В рамках конференции проводились пленарное заседание, тематические сессии, мастер-классы и Круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации паллиативной помощи детям в регионах, а также роли неправительственных организаций.

К участию был приглашен наш фонд «Өмірге Сен», где директор Сабиля Шугелова выступила модератором Круглого стола «Опыт регионов в оказании паллиативной помощи детям и роль неправительственных организаций»,
Руководитель нашего Центра Юлия Леонидовна Стрелецкая вошла в состав организационного комитета и выступила с докладом «Амбулаторная респираторная служба: Новые аспекты работы в Республике Казахстан»,
медицинская сестра Центра Амантаева Шырын выступила с докладом «Амбу-терапия как компонент респираторной поддержки».

https://www.instagram.com/p/DAqZ9BPshTH/?img_index=1

3 октября в Казахстане состоялась Первая Республиканская конференция с международным участием по паллиативной помощи детям и молодым взрослым «Надежда в каждом дне».

В рамках конференции проводились пленарное заседание, тематические сессии, мастер-классы и Круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации паллиативной помощи детям в регионах, а также роли неправительственных организаций.

К участию был приглашен наш фонд «Өмірге Сен», где директор Сабиля Шугелова выступила модератором Круглого стола «Опыт регионов в оказании паллиативной помощи детям и роль неправительственных организаций»,
Руководитель нашего Центра Юлия Леонидовна Стрелецкая вошла в состав организационного комитета и выступила с докладом «Амбулаторная респираторная служба: Новые аспекты работы в Республике Казахстан»,
медицинская сестра Центра Амантаева Шырын выступила с докладом «Амбу-терапия как компонент респираторной поддержки».

https://www.instagram.com/p/DAqZ9BPshTH/?img_index=1

Я, Давид и мне 11 лет , уже на протяжении 3 лет я занимаюсь в бассейне, и мне очень нравится. Я могу задерживать дыхание на 1 мин , и это благодаря тренировкам.

Диагноз СМА коварен, с каждым годом он прогрессирует . Для поддержания моего здоровья, нужно регулярно тренироваться.
Уже не первый раз, наш дорогой спонсор ТОО «Acredit» помогает детям с моего Фонда Омирге Сен.

Хочу выразить благодарность, Спонсору ТОО «Acredit» и Фонду Омирге сен, что поддерживает и верят в детей с диагнозом СМА. Пусть Ваша доброта вернётся Вам , в стократно . И во всех начинаниях будет успех!!!“

https://www.instagram.com/p/DAkpq6msh7s/

Я, Давид и мне 11 лет , уже на протяжении 3 лет я занимаюсь в бассейне, и мне очень нравится. Я могу задерживать дыхание на 1 мин , и это благодаря тренировкам.

Диагноз СМА коварен, с каждым годом он прогрессирует . Для поддержания моего здоровья, нужно регулярно тренироваться.
Уже не первый раз, наш дорогой спонсор ТОО «Acredit» помогает детям с моего Фонда Омирге Сен.

Хочу выразить благодарность, Спонсору ТОО «Acredit» и Фонду Омирге сен, что поддерживает и верят в детей с диагнозом СМА. Пусть Ваша доброта вернётся Вам , в стократно . И во всех начинаниях будет успех!!!“

https://www.instagram.com/p/DAkpq6msh7s/

Сказать спасибо - это ничего не сказать.

Именно эти слова произносят родители, получая помощь от спонсора.

Сегодня, мы, родители детей с диагнозом СМА хотим ещё раз повторить слова благодарности, сказать огромное спасибо нашим постоянным спонсорам за внесённый вклад в жизнь наших особенных детей.
Сегодня нашим детям была оказана материальная помощь в виде приобретения технических средств: вертикализатор, активные коляски для реабилитации на дому и передвижения, посещения бассейна на длительный срок, аппараты поддерживающие жизнедеятельность, таких как аппараты нивл, откашливатель, маски для аппаратов и тд.

Спонсорами была выделена сумма в размере 45304 евро(22 250 890 тенге) следующим детям:
1. Қайрат Фирдаус Нұрдәулетқызы760 евро
2. Абдумаликов Абдулазиз 3300 евро
3. Хамит Шадияр Досболұлы 1200 евро
4.Қыдырбай Алихан1064,31 евро
5.Орлов Тимофей Алексеевич 400€
6. Ковалевский Рамир Евгеньевич 4700€
7.Нұрболат Алихан 4588 евро
8.Абдугани Айкоркем Рашидкызы 474€
9. Кәрім Қымбат Жарылқасынқызы 3300 €

Общая сумма 19.786, 31 евро
Спонсор: Андрей Микитенко

1. Фархатов Имран Ришатович 1030 евро
2....

Сказать спасибо - это ничего не сказать.

Именно эти слова произносят родители, получая помощь от спонсора.

Сегодня, мы, родители детей с диагнозом СМА хотим ещё раз повторить слова благодарности, сказать огромное спасибо нашим постоянным спонсорам за внесённый вклад в жизнь наших особенных детей.
Сегодня нашим детям была оказана материальная помощь в виде приобретения технических средств: вертикализатор, активные коляски для реабилитации на дому и передвижения, посещения бассейна на длительный срок, аппараты поддерживающие жизнедеятельность, таких как аппараты нивл, откашливатель, маски для аппаратов и тд.

Спонсорами была выделена сумма в размере 45304 евро(22 250 890 тенге) следующим детям:
1. Қайрат Фирдаус Нұрдәулетқызы760 евро
2. Абдумаликов Абдулазиз 3300 евро
3. Хамит Шадияр Досболұлы 1200 евро
4.Қыдырбай Алихан1064,31 евро
5.Орлов Тимофей Алексеевич 400€
6. Ковалевский Рамир Евгеньевич 4700€
7.Нұрболат Алихан 4588 евро
8.Абдугани Айкоркем Рашидкызы 474€
9. Кәрім Қымбат Жарылқасынқызы 3300 €

Общая сумма 19.786, 31 евро
Спонсор: Андрей Микитенко

1. Фархатов Имран Ришатович 1030 евро
2. Мирхадиева Имона 3200 евро
3.Жандырбай Айсезым 2900 евро
4. Аскар Фатима 3300 евро
5.Равшанбекова Сафина 2000 евро

Общая сумма: 12 430 евро
Спонсор: ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online

1. Абен Айша Назарбекқызы 3200 евро
2. Якупова Малика Сагдатовна130 евро
3. Толкунбекова Мадина 2000 евро
4. Толкунбеков Бобурбек 2870€
5. Серік Злиха1597. € Евро
6.Джаксылыкова Айым 760€⁠
7. Ертаева Нурсезим 1531,03 € коляска
8. Сляднев Давид Вадимович 1000 евро

Общая сумма: 13.088.03
Спонсор : ТОО «Acredit» @acredit.kz

От всей души благодарим за вашу поддержку, помощь, внимание и сопереживание за наших детей. Желаем процветания и благополучия вам.

https://www.instagram.com/p/DAgQsJWoupe/

Нас посетили представители компании «Lowenstein Medical» из Москвы Бородина Надежда, из Астаны Альфия Кулатаева, а также невролог-сомнолог Байдаулетова Алма, которая занимается настройкой респираторного оборудования для взрослых пациентов.

На встречи обсудили план дальнейшего сотрудничества, возможности проведение мероприятий, обучения ухаживающих лиц и подопечных.
Мы очень рады знакомству и надеемся на плодотворное сотрудничество!

https://www.instagram.com/p/DAcwpWmKhW2/?img_index=1

Нас посетили представители компании «Lowenstein Medical» из Москвы Бородина Надежда, из Астаны Альфия Кулатаева, а также невролог-сомнолог Байдаулетова Алма, которая занимается настройкой респираторного оборудования для взрослых пациентов.

На встречи обсудили план дальнейшего сотрудничества, возможности проведение мероприятий, обучения ухаживающих лиц и подопечных.
Мы очень рады знакомству и надеемся на плодотворное сотрудничество!

https://www.instagram.com/p/DAcwpWmKhW2/?img_index=1

У вертикализации есть основные правила, которые необходимо соблюдать:
- Таз обязательно должен иметь поддержки и быть плотно закреплен к опоре
- Голова и тело должны быть по средней линии
- Упоры для коленей должны быть расположены НАД или ПОД коленями
- Колени должны быть слегка согнуты, чтобы обеспечить физиологичное положение во время стояния
- Ставить в вертикализатор необходимо строго в ортопедической обуви или в туторах
- Требуется небольшой наклон вперед опоры для стояния

https://www.instagram.com/p/DAaCpPhqMZZ/

У вертикализации есть основные правила, которые необходимо соблюдать:
- Таз обязательно должен иметь поддержки и быть плотно закреплен к опоре
- Голова и тело должны быть по средней линии
- Упоры для коленей должны быть расположены НАД или ПОД коленями
- Колени должны быть слегка согнуты, чтобы обеспечить физиологичное положение во время стояния
- Ставить в вертикализатор необходимо строго в ортопедической обуви или в туторах
- Требуется небольшой наклон вперед опоры для стояния

https://www.instagram.com/p/DAaCpPhqMZZ/

In October, our colleagues in Kazakhstan and Belarus will be hosting two major conferences on palliative care for children and young adults. Swipe the carousel for more information about these events. Swipe further for Russian and use special button under the post to translate it into your language.

https://www.instagram.com/p/DAYv4KTtycJ/?img_index=1

In October, our colleagues in Kazakhstan and Belarus will be hosting two major conferences on palliative care for children and young adults. Swipe the carousel for more information about these events. Swipe further for Russian and use special button under the post to translate it into your language.

https://www.instagram.com/p/DAYv4KTtycJ/?img_index=1

23-25 сентября 2024 года Обществом детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов совместно с Ассоциацией детских неврологов был организован международный мастер-класс по мультидисциплинарному ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией для делегации из Туркменистана.
В рамках данного мероприятия наш Центр стал основной обучающей базой для коллег. В течение двух дней специалисты Центра делились теоретическим и практическим опытом, объясняли тонкости работы с диагностическим оборудованием, мешками Амбу, аппаратами НИВЛ, откашливателями, проводился совместный осмотр пациентов с разным функциональным статусом, а также разбор особенностей реабилитационных мероприятий при СМА.

https://www.instagram.com/p/DAVgRpmKMud/?img_index=1

23-25 сентября 2024 года Обществом детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов совместно с Ассоциацией детских неврологов был организован международный мастер-класс по мультидисциплинарному ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией для делегации из Туркменистана.
В рамках данного мероприятия наш Центр стал основной обучающей базой для коллег. В течение двух дней специалисты Центра делились теоретическим и практическим опытом, объясняли тонкости работы с диагностическим оборудованием, мешками Амбу, аппаратами НИВЛ, откашливателями, проводился совместный осмотр пациентов с разным функциональным статусом, а также разбор особенностей реабилитационных мероприятий при СМА.

https://www.instagram.com/p/DAVgRpmKMud/?img_index=1

Болезнь Шарко-Мари-Тута - это прогрессирующее хроническое наследственное заболевание с поражением периферической нервной системы, приводящее к мышечным атрофиям дистальных отделов
ног, а затем и рук.

Цель месяца информирования — чтобы врачи, пациенты и общественность могли лучше понять заболевание и выявить симптомы на ранней стадии

Частота проявления от 1:10000 до 1:2500 населения в различных популяциях.

Основные клинические проявления:
-Слабость в мышцах, быстрая утомляемость в ногах
-Изменение формы пальцев рук и ног
-Атрофия мышц голени
-Снижение чувствительности (невозможно различить холодное или горячее прикосновение)
-Нарушение походки
-Нарушение мелкой моторики(нарушение письма, невозможно застегнуть пуговицу)
-Часто растяжение лодыжки, переломы костей стопы

https://www.instagram.com/p/DANYvD8qgI1/

Болезнь Шарко-Мари-Тута - это прогрессирующее хроническое наследственное заболевание с поражением периферической нервной системы, приводящее к мышечным атрофиям дистальных отделов
ног, а затем и рук.

Цель месяца информирования — чтобы врачи, пациенты и общественность могли лучше понять заболевание и выявить симптомы на ранней стадии

Частота проявления от 1:10000 до 1:2500 населения в различных популяциях.

Основные клинические проявления:
-Слабость в мышцах, быстрая утомляемость в ногах
-Изменение формы пальцев рук и ног
-Атрофия мышц голени
-Снижение чувствительности (невозможно различить холодное или горячее прикосновение)
-Нарушение походки
-Нарушение мелкой моторики(нарушение письма, невозможно застегнуть пуговицу)
-Часто растяжение лодыжки, переломы костей стопы

https://www.instagram.com/p/DANYvD8qgI1/

https://www.instagram.com/p/DAIsEoAqk93/

https://www.instagram.com/p/DAIsEoAqk93/

Сегодня состоялась зум-встреча с вице-министром здравоохранения РК Нурлыбаевым Ержаном Шакировичем и представителями структурных подразделений МЗ РК по текущим проблемам участников СПОЕ.
Постарались максимально озвучить проблемы нервно-мышечных заболеваний, миастении, диабета, эпилепсии, паллиативной помощи - от клинических протоколов до лекарственного обеспечения.
По отдельным вопросам ждём развернутых ответов от министерства здравоохранения, по некоторым договорились о дальнейшей совместной проработке. Также запланированы еженедельные встречи для более продуктивной работы для решения проблем орфанных пациентов

https://www.instagram.com/p/DAIpoYNIrFJ/?img_index=1

Сегодня состоялась зум-встреча с вице-министром здравоохранения РК Нурлыбаевым Ержаном Шакировичем и представителями структурных подразделений МЗ РК по текущим проблемам участников СПОЕ.
Постарались максимально озвучить проблемы нервно-мышечных заболеваний, миастении, диабета, эпилепсии, паллиативной помощи - от клинических протоколов до лекарственного обеспечения.
По отдельным вопросам ждём развернутых ответов от министерства здравоохранения, по некоторым договорились о дальнейшей совместной проработке. Также запланированы еженедельные встречи для более продуктивной работы для решения проблем орфанных пациентов

https://www.instagram.com/p/DAIpoYNIrFJ/?img_index=1

Сегодня Союз пациентских организаций Евразии провел важную встречу с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Ержаном Шакировичем. Основной темой обсуждения стало исключение ряда жизненно важных препаратов из Перечня лекарственных средств для льготного или бесплатного амбулаторного обеспечения.

Мы выразили глубокую озабоченность по поводу исключения препаратов для лечения таких заболеваний, как миастения, эпилепсия, системная красная волчанка и другие хронические состояния. Например, препараты метилпреднизолон, преднизолон и азатиоприн необходимы для лечения миастении и волчанки, а противоэпилептические средства – для стабильного состояния пациентов с эпилепсией, включая детей, чье качество жизни напрямую зависит от доступа к этим медикаментам.

Особое внимание было уделено вопросам, касающимся орфанных заболеваний, таких как спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна. Дети из этих пациентских организаций нуждаются в непрерывном обеспечении специализированными препаратами и лечебным питанием. Исключение этих средств может...

Сегодня Союз пациентских организаций Евразии провел важную встречу с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Ержаном Шакировичем. Основной темой обсуждения стало исключение ряда жизненно важных препаратов из Перечня лекарственных средств для льготного или бесплатного амбулаторного обеспечения.

Мы выразили глубокую озабоченность по поводу исключения препаратов для лечения таких заболеваний, как миастения, эпилепсия, системная красная волчанка и другие хронические состояния. Например, препараты метилпреднизолон, преднизолон и азатиоприн необходимы для лечения миастении и волчанки, а противоэпилептические средства – для стабильного состояния пациентов с эпилепсией, включая детей, чье качество жизни напрямую зависит от доступа к этим медикаментам.

Особое внимание было уделено вопросам, касающимся орфанных заболеваний, таких как спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна. Дети из этих пациентских организаций нуждаются в непрерывном обеспечении специализированными препаратами и лечебным питанием. Исключение этих средств может значительно ухудшить их состояние и ограничить возможности для лечения.

Мы также подняли вопросы по препаратам для лечения психических расстройств, таких как шизофрения и биполярные расстройства, где исключение таких препаратов, как арипипразол и карипразин, может привести к рецидивам и увеличению числа госпитализаций.

Министерство здравоохранения, выразило готовность к открытому диалогу и совместному обсуждению возможных решений по каждой нозологии. Мы, со своей стороны, будем активно участвовать в этом процессе для защиты прав пациентов и обеспечения их доступа к жизненно необходимым лекарствам.

https://www.instagram.com/p/DAD1Ip-CpIx/

Вертикализация для пациентов с НМЗ- очень важная часть непрерывной домашней реабилитации, которая направляла на предупреждение вторичных осложнений.
Вертикализацию возможно обеспечить благодаря специальному техническому устройству(вертикализатор).
Подбор и настройка технического средства проводится специалистами исходят из индивидуальных потребностей пациента.

Зачем необходимо вертикализировать ребенка/взрослого? Чтобы оценить значимость вертикализации в реабилитации детей и взрослых, нужно знать какую пользу организму она приносит:

Увеличение плотности костной ткани и снижение риска развития остеопороза как результат осевой нагрузки
Профилактика контрактур благодаря растяжению мышц
Благоприятное влияние на формирование тазобедренных суставов.
Улучшение работы органов желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, а также органов дыхания
Улучшение психоэмоционального состояния
Возможность взаимодействия с людьми с глазу на глаз

Исходя из вышеперечисленного можно сделать вывод, что у вертикализации много пользы в физиологическом...

Вертикализация для пациентов с НМЗ- очень важная часть непрерывной домашней реабилитации, которая направляла на предупреждение вторичных осложнений.
Вертикализацию возможно обеспечить благодаря специальному техническому устройству(вертикализатор).
Подбор и настройка технического средства проводится специалистами исходят из индивидуальных потребностей пациента.

Зачем необходимо вертикализировать ребенка/взрослого? Чтобы оценить значимость вертикализации в реабилитации детей и взрослых, нужно знать какую пользу организму она приносит:

Увеличение плотности костной ткани и снижение риска развития остеопороза как результат осевой нагрузки
Профилактика контрактур благодаря растяжению мышц
Благоприятное влияние на формирование тазобедренных суставов.
Улучшение работы органов желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, а также органов дыхания
Улучшение психоэмоционального состояния
Возможность взаимодействия с людьми с глазу на глаз

Исходя из вышеперечисленного можно сделать вывод, что у вертикализации много пользы в физиологическом и психологическом плане.

https://www.instagram.com/p/DADS4tIKa84/

Сразу две новости шокировали нас на этой неделе:

1. С 21 сентября вновь исключают выдачу наших жизненно важных препаратов: преднизолон, метилпреднизолон, азатиоприн, циклоспорин. Мы боролись за них в течение 6 лет, мы доказали Минздраву, что без этих препаратов мы умираем. Нас наконец услышали и... новый министр решила вновь оставить нас без лечения. Скажите, пожалуйста, @akmaralalnazarova насколько велика экономия на Преднизолоне для орфанных пациентов? Почему именно миастеники постоянно становятся мишенью "экономистов"?

И как будто этого было мало, наш доблестный Минздрав решил нас "добить" новостью номер два:

2. Миастения переходит из категории заболеваний, лечение которых покрывается за счёт ГОБМП в ОСМС.
Звучит не слишком понятно, давайте попробуем разобраться.
Когда заболевание "находится" в "пакете ГОБМП" человека будут лечить вне зависимости от наличия отчислений в ФСМС. Если же заболевание "числится" в структуре ОСМС, то лечить без отчислений человека не будут‼️ Представим себе человека с миастенией, не способного работать(в силу своего диагноза), но при этом не...

Сразу две новости шокировали нас на этой неделе:

1. С 21 сентября вновь исключают выдачу наших жизненно важных препаратов: преднизолон, метилпреднизолон, азатиоприн, циклоспорин. Мы боролись за них в течение 6 лет, мы доказали Минздраву, что без этих препаратов мы умираем. Нас наконец услышали и... новый министр решила вновь оставить нас без лечения. Скажите, пожалуйста, @akmaralalnazarova насколько велика экономия на Преднизолоне для орфанных пациентов? Почему именно миастеники постоянно становятся мишенью "экономистов"?

И как будто этого было мало, наш доблестный Минздрав решил нас "добить" новостью номер два:

2. Миастения переходит из категории заболеваний, лечение которых покрывается за счёт ГОБМП в ОСМС.
Звучит не слишком понятно, давайте попробуем разобраться.
Когда заболевание "находится" в "пакете ГОБМП" человека будут лечить вне зависимости от наличия отчислений в ФСМС. Если же заболевание "числится" в структуре ОСМС, то лечить без отчислений человека не будут‼️ Представим себе человека с миастенией, не способного работать(в силу своего диагноза), но при этом не получившего инвалидность (в силу особенностей наших МСЭК). У человека случается миастенический криз - ему нужна реанимационная помощь, ему нужны дорогостоящие препараты, но его... не лечат. Потому что у него нет отчислений. Итог - понятен, исход - летальный.
Или возьмём менее экстремальный пример: человек без отчислений с миастенией не может получить бесплатно калимин - единственный препарат, который на 5-6 часов способен справиться с мышечной слабостью. Купить в аптеке калимин он тоже не может - его часто просто нет в наличии. Человек попадает в криз. Итог и исход - выше.

Говоря о странных решениях нашего министерства здравоохранения нельзя не упомянуть печальную судьбу клинических протоколов по миастении - и взрослого, и детского. Детский протокол за много лет так и не был создан⁉️ а взрослый протокол, отправленный на пересмотр более года назад до сих пор так и остаётся где-то там, в глубинах министерства.. причина, которую полуофициально озвучивают - вышел слишком дорогим. Не хотят нас лечить. Им дорого. Проще "замять" протокол https://www.instagram.com/p/C_3NVJWMtpq/?img_index=2

13 сентября в рамках IX Ежегодной Конференции по вопросам помощи пациентам со СМА «Конференция СМА» состоялся круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ». В котором принял участие ОФ «Өмірге сен». С сообщением выступила Член Попечительского Совета, мама подопечного со СМА Давлеткалиева Сабина, которая озвучила основные аспекты в оказании медицинской помощи пациентам со СМА в Казахстане.

Также участие в круглом столе приняли: из Узбекистана врач-невролог Шамсиддинова М.А, из Армении врач-невролог Минасаян М.А., директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германеко.

Во время беседы обсудили ключевые вопросы, которые стоят перед системой здравоохранения стран СНГ по оказанию медицинской помощи пациентам со СМА, обменялись опытом и успешными практиками в обеспечении пациентов необходимой терапией, а также каждый участник озвучил свои предложения по улучшения качества оказываемой помощи.

Мы очень надеемся, что в дальнейшем пациентские организации стран СНГ будут работать сообща, помогая друг другу в решениях различных...

13 сентября в рамках IX Ежегодной Конференции по вопросам помощи пациентам со СМА «Конференция СМА» состоялся круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ». В котором принял участие ОФ «Өмірге сен». С сообщением выступила Член Попечительского Совета, мама подопечного со СМА Давлеткалиева Сабина, которая озвучила основные аспекты в оказании медицинской помощи пациентам со СМА в Казахстане.

Также участие в круглом столе приняли: из Узбекистана врач-невролог Шамсиддинова М.А, из Армении врач-невролог Минасаян М.А., директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германеко.

Во время беседы обсудили ключевые вопросы, которые стоят перед системой здравоохранения стран СНГ по оказанию медицинской помощи пациентам со СМА, обменялись опытом и успешными практиками в обеспечении пациентов необходимой терапией, а также каждый участник озвучил свои предложения по улучшения качества оказываемой помощи.

Мы очень надеемся, что в дальнейшем пациентские организации стран СНГ будут работать сообща, помогая друг другу в решениях различных проблем.

https://www.instagram.com/p/C_5LYW9Kqbi/

Поздравляем с днем рождения Учредителя фонда «Өмірге Сен» Имангалиева Асета!

Желаем Асету успехов в жизни, крепкого здоровья, счастья и благополучия. Пусть все цели и планы воплотятся в реальность. С днем рождения!

https://www.instagram.com/p/C_zjRdbMCi8/

Поздравляем с днем рождения Учредителя фонда «Өмірге Сен» Имангалиева Асета!

Желаем Асету успехов в жизни, крепкого здоровья, счастья и благополучия. Пусть все цели и планы воплотятся в реальность. С днем рождения!

https://www.instagram.com/p/C_zjRdbMCi8/

От всей души сегодня хотим поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге сен» Григорьян Нину с днем рождения!!!

Желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в жизни. Пусть каждый новый день дарить вам только положительные эмоции! Желаем исполнения всех ваших желаний!

https://www.instagram.com/p/C_uapOlMJVc/

От всей души сегодня хотим поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге сен» Григорьян Нину с днем рождения!!!

Желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в жизни. Пусть каждый новый день дарить вам только положительные эмоции! Желаем исполнения всех ваших желаний!

https://www.instagram.com/p/C_uapOlMJVc/

Сегодня 10 сентября 2024 прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе для медицинских работников региона.

Благодарим всех за активное участие и помощь в организации.

https://www.instagram.com/p/C_vXtt3qnUB/?img_index=1

Сегодня 10 сентября 2024 прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе для медицинских работников региона.

Благодарим всех за активное участие и помощь в организации.

https://www.instagram.com/p/C_vXtt3qnUB/?img_index=1

Сегодня 10 сентября 2024 года в городе Актобе прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для пациентов и ухаживающих лиц.

Специалисты Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи провели лекции по самым важным темам, ответили на интересующие вопросы от родителей, а также провели обучение амбутерапии.

Мы благодарим родителей наших подопечных с г. Актобе за активное участие и вовлеченность!

https://www.instagram.com/p/C_usnV3KhtX/?img_index=1

Сегодня 10 сентября 2024 года в городе Актобе прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для пациентов и ухаживающих лиц.

Специалисты Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи провели лекции по самым важным темам, ответили на интересующие вопросы от родителей, а также провели обучение амбутерапии.

Мы благодарим родителей наших подопечных с г. Актобе за активное участие и вовлеченность!

https://www.instagram.com/p/C_usnV3KhtX/?img_index=1

Поздравляем с Днем Семьи!

Желаем всем мира, любви и взаимопонимания!

https://www.instagram.com/p/C_pz9xqKUj6/

Поздравляем с Днем Семьи!

Желаем всем мира, любви и взаимопонимания!

https://www.instagram.com/p/C_pz9xqKUj6/

7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна- наследственное нервно-мышечное заболевание, которое вызвано мутацией в гене DMD.

Частые симптомы:
-падение на ровном месте
-непропорционально большие икры
-трудности с подъемом по лестнице
-повышенная утомляемость
-ходьба на цыпочках
-гиперлордоз
-прием Говерса (вставая ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться)
-неспособность бегать и прыгать

https://www.instagram.com/p/C_mxKZjqRox/?img_index=1

7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна- наследственное нервно-мышечное заболевание, которое вызвано мутацией в гене DMD.

Частые симптомы:
-падение на ровном месте
-непропорционально большие икры
-трудности с подъемом по лестнице
-повышенная утомляемость
-ходьба на цыпочках
-гиперлордоз
-прием Говерса (вставая ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться)
-неспособность бегать и прыгать

https://www.instagram.com/p/C_mxKZjqRox/?img_index=1

5 сентября Благотворительным Фондом «Халык» была организована встреча, приуроченная к Международному Дню благотворительности. На мероприятие была приглашена директор Общественного Фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. Также на встрече присутствовали руководили других фондов и представители гос органов.

Цель мероприятия - содействие развитию благотворительных инициатив и повышение осведомленности общества о значении благотворительности.
На встречи обсуждались ключевые вопросы эффективной реализации благотворительных программ.

Благодарим БФ «Халык» за сотрудничество и приглашение на мероприятие!

https://www.instagram.com/p/C_kiEoZKAfY/?img_index=1

5 сентября Благотворительным Фондом «Халык» была организована встреча, приуроченная к Международному Дню благотворительности. На мероприятие была приглашена директор Общественного Фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. Также на встрече присутствовали руководили других фондов и представители гос органов.

Цель мероприятия - содействие развитию благотворительных инициатив и повышение осведомленности общества о значении благотворительности.
На встречи обсуждались ключевые вопросы эффективной реализации благотворительных программ.

Благодарим БФ «Халык» за сотрудничество и приглашение на мероприятие!

https://www.instagram.com/p/C_kiEoZKAfY/?img_index=1

Знаете ли вы?

Обычно признаки мышечной дистрофии Дюшенна начинают проявляться в возрасте от 12 месяцев до трех лет. В это время у детей могут возникнуть трудности с повседневными занятиями, такими как бег на площадке, подъем по лестнице или даже ходьба.

Раннее выявление этих признаков крайне важно. Именно поэтому в Международный день осведомленности о болезни Дюшенна (#WDAD) мы привлекаем внимание к важности ранней диагностики и поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.

#ПоддержиБорьбуСДюшенном

M-KZ-00000995

https://www.instagram.com/p/C_kcXgUCapP/

Знаете ли вы?

Обычно признаки мышечной дистрофии Дюшенна начинают проявляться в возрасте от 12 месяцев до трех лет. В это время у детей могут возникнуть трудности с повседневными занятиями, такими как бег на площадке, подъем по лестнице или даже ходьба.

Раннее выявление этих признаков крайне важно. Именно поэтому в Международный день осведомленности о болезни Дюшенна (#WDAD) мы привлекаем внимание к важности ранней диагностики и поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.

#ПоддержиБорьбуСДюшенном

M-KZ-00000995

https://www.instagram.com/p/C_kcXgUCapP/

https://www.instagram.com/p/C_iazzLqyYh/

Запись прямого эфира https://www.instagram.com/reel/C_iazzLqyYh/?igsh=ZG1zOWg1bGRvOGJj

https://www.instagram.com/p/C_iazzLqyYh/

Запись прямого эфира https://www.instagram.com/reel/C_iazzLqyYh/?igsh=ZG1zOWg1bGRvOGJj

10 сентября планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе на базе Реабилитационного центра «Аяла» в актовом зале.
В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:00 - для врачей. Подробная информация в программах.

10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

10:30-11:00 Какенова С.С. - Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

14:00-14:30 Аяганов Д. Н. – PhD, Главный внештатный невролог Актюдинской области, заведующий кафедрой неврологии ЗКГМУ им. М....

10 сентября планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе на базе Реабилитационного центра «Аяла» в актовом зале.
В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:00 - для врачей. Подробная информация в программах.

10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

10:30-11:00 Какенова С.С. - Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

14:00-14:30 Аяганов Д. Н. – PhD, Главный внештатный невролог Актюдинской области, заведующий кафедрой неврологии ЗКГМУ им. М. Оспанова
Нервно-мышечный заболевания у детей

15:00-15:30. Какенова С.С.- Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарная команда в паллиативной помощи.»

15:30-16:00 Стрелецкая Ю.Л.-Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.»

16:00-16:15 Амантаева Ш.Ж. - Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен»
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».

16:15-16.40 Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Диагностика проблем питания и способы их коррекции у детей с нейромышечными заболеваниями»

https://www.instagram.com/p/C_iCwN4qff4/

5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Так совпало, что сегодня публикуем традиционный отчет по четвергам. Это очень значимо, ведь цель данного дня-это повысить осведомленность о благотворительности. Сегодня вы можете сделать добро и помочь Асаубаю. Для закрытия сбора Асаубаю осталось собрать чуть больше от половины от необходимой суммы.

Дорогие Друзья, если всего 600 человек переведут по 2000 тенге в помочь сбора, то сбор можно будет закрыть уже сегодня! Стань частью добра

Чтобы помочь, вы можете:
* Сделать пожертвование
* Поделиться этой информацией с друзьями и близкими: чем больше людей узнают о проблеме, тем больше шансов на спасение!

Сумма к сбору: 2 184 000 тенге
Собрано: 946 531 тенге
Осталось собрать: 1 237 469 тенге

Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)

Через приложение Halyk В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» или по ссылке
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen...

5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Так совпало, что сегодня публикуем традиционный отчет по четвергам. Это очень значимо, ведь цель данного дня-это повысить осведомленность о благотворительности. Сегодня вы можете сделать добро и помочь Асаубаю. Для закрытия сбора Асаубаю осталось собрать чуть больше от половины от необходимой суммы.

Дорогие Друзья, если всего 600 человек переведут по 2000 тенге в помочь сбора, то сбор можно будет закрыть уже сегодня! Стань частью добра

Чтобы помочь, вы можете:
* Сделать пожертвование
* Поделиться этой информацией с друзьями и близкими: чем больше людей узнают о проблеме, тем больше шансов на спасение!

Сумма к сбору: 2 184 000 тенге
Собрано: 946 531 тенге
Осталось собрать: 1 237 469 тенге

Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)

Через приложение Halyk В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» или по ссылке
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen

Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen платформа Біргеміз
Проект «ДЫШИ» - https://birgemiz.kz/projects/165/

https://www.instagram.com/p/C_hcEZlKr5u/?img_index=1

Наш подопечный с МДД Турсын Асанали поступил в «Карагандинский технико-строительный колледж» @ktsk.kz на специальность «Информационные системы безопасности».
«Карагандинский технико-строительный колледж»-⁩единственный колледж в Караганде, где есть условия для инклюзивного образования с IT специальностью.
«Педагогический коллектив замечательный, группа тоже. Асанали нравится, что самостоятельно посещает занятия. Он очень мечтал повзрослеть. И всегда ждал какие-то моменты “взрослости”: вот скоро паспорт получу, сам буду на английский ходить возле дома, хоть и трудно, и в колледж поэтому решил пойти сам, потому что это уже не школа, а взрослая жизнь, больше самостоятельности.
А мы рады, что у него появился интерес к общению с новым коллективом, уходят комплексы.»- делится Булбул @b_nabieva , мама Асанали.

Мы искренни рады за Асанали и его успехи! Желаем ему плодотворной учебы и интересной студенческой жизни!

Хотим отметить и поблагодарить директора колледжа Сапарову Асель Сағынбаевну, заведующую отделением Нуржанову Зауре Болатовну и куратора группы Батпанову Меруерт...

Наш подопечный с МДД Турсын Асанали поступил в «Карагандинский технико-строительный колледж» @ktsk.kz на специальность «Информационные системы безопасности».
«Карагандинский технико-строительный колледж»-⁩единственный колледж в Караганде, где есть условия для инклюзивного образования с IT специальностью.
«Педагогический коллектив замечательный, группа тоже. Асанали нравится, что самостоятельно посещает занятия. Он очень мечтал повзрослеть. И всегда ждал какие-то моменты “взрослости”: вот скоро паспорт получу, сам буду на английский ходить возле дома, хоть и трудно, и в колледж поэтому решил пойти сам, потому что это уже не школа, а взрослая жизнь, больше самостоятельности.
А мы рады, что у него появился интерес к общению с новым коллективом, уходят комплексы.»- делится Булбул @b_nabieva , мама Асанали.

Мы искренни рады за Асанали и его успехи! Желаем ему плодотворной учебы и интересной студенческой жизни!

Хотим отметить и поблагодарить директора колледжа Сапарову Асель Сағынбаевну, заведующую отделением Нуржанову Зауре Болатовну и куратора группы Батпанову Меруерт Дузельбековну. Спасибо огромное за ваш вклад и труд!

https://www.instagram.com/p/C_fFcQmMYz7/?img_index=1

В феврале 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания. Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.

Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.

В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...

В феврале 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания. Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.

Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.

В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные упражнения
Общая программа мероприятий составлялась индивидуально для каждого пациента, с учетом физического состояния, возраста, функционального статуса и диагноза

https://www.instagram.com/p/C_aX6nTqmcN/

Поздравляем вас с государственным праздником Днём Конституции РК! В этот важный день желаем всем мира и стабильности. Пусть в каждой семье царит согласие, благополучие и счастье! С праздником, дорогие казахстанцы!

https://www.instagram.com/p/C_S3BwMqb1p/

Поздравляем вас с государственным праздником Днём Конституции РК! В этот важный день желаем всем мира и стабильности. Пусть в каждой семье царит согласие, благополучие и счастье! С праздником, дорогие казахстанцы!

https://www.instagram.com/p/C_S3BwMqb1p/

Сегодня 29 августа 2024 года в г. Шымкент на базе «Городская детская клиническая больница» прошла Расширенная школа с мастер-классом «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для медицинских работников.

Благодарим всех за активное участие!

https://www.instagram.com/p/C_QJbrnKMUo/?img_index=1

Сегодня 29 августа 2024 года в г. Шымкент на базе «Городская детская клиническая больница» прошла Расширенная школа с мастер-классом «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для медицинских работников.

Благодарим всех за активное участие!

https://www.instagram.com/p/C_QJbrnKMUo/?img_index=1

В рамках #МесяцОсведомленностиСМА, мы освещаем реалии, с которыми сталкиваются многие люди в сообществе СМА, проходя путь от педиатрической до взрослой помощи.

Делая это, мы стремимся выступать за позитивные изменения, которые улучшают качество жизни, ухода и возможностей для пациентов, живущих с СМА.

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C_Pej7SiZL2/

В рамках #МесяцОсведомленностиСМА, мы освещаем реалии, с которыми сталкиваются многие люди в сообществе СМА, проходя путь от педиатрической до взрослой помощи.

Делая это, мы стремимся выступать за позитивные изменения, которые улучшают качество жизни, ухода и возможностей для пациентов, живущих с СМА.

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C_Pej7SiZL2/

Сегодня 28 августа 2024 в г. Шымкент прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для ухаживающих за подопечными.

Благодарим всех за участие!

https://www.instagram.com/p/C_Nmz33KoX1/?img_index=1

Сегодня 28 августа 2024 в г. Шымкент прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для ухаживающих за подопечными.

Благодарим всех за участие!

https://www.instagram.com/p/C_Nmz33KoX1/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/C_KfxgmKcpN/

https://www.instagram.com/p/C_KfxgmKcpN/

https://www.instagram.com/p/C_Khs0bKYE_/

https://www.instagram.com/p/C_Khs0bKYE_/

Уникальные инициативы фонда «Өмірге Сен» подчёркивают важность создания по-настоящему инклюзивного общества, в котором каждый человек имеет возможность жить полноценной жизнью и добиваться успеха.

Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомлённость — это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомлённость в действие!

Каждая история — это напоминание о стойкости, смелости и непоколебимой силе духа. Эти люди ежедневно доказывают, что, несмотря на трудности, всегда можно найти свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.

Нам необходимо активнее заявлять о необходимости улучшения ухода, обеспечения доступа к лечению и поддержки для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.

Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержите тех, кто нуждается в нашей помощи сейчас!

#МесяцОсведомлённостиСМА

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C_IPMVTibvz/

Уникальные инициативы фонда «Өмірге Сен» подчёркивают важность создания по-настоящему инклюзивного общества, в котором каждый человек имеет возможность жить полноценной жизнью и добиваться успеха.

Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомлённость — это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомлённость в действие!

Каждая история — это напоминание о стойкости, смелости и непоколебимой силе духа. Эти люди ежедневно доказывают, что, несмотря на трудности, всегда можно найти свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.

Нам необходимо активнее заявлять о необходимости улучшения ухода, обеспечения доступа к лечению и поддержки для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.

Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержите тех, кто нуждается в нашей помощи сейчас!

#МесяцОсведомлённостиСМА

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C_IPMVTibvz/

https://www.instagram.com/p/C_DfQhTq2Ma/

https://www.instagram.com/p/C_DfQhTq2Ma/

Наша маленькая подопечная Равшанбекова Нурия получила долгожданное лечение.
Этой новостью с нами сразу поделилась мама девочки:
«Спасибо директору фонда Сабиле Турсуновне, вы сделали очень многое чтобы все дети получили лечение, и не преревалось лечение, которое получают другие дети.

Спасибо за то что мы можем получить юридическую помощь бесплатно и качественно, и спасибо юристу фонда, всегда всё так грамотно обяснял, и делал.

И спасибо фонду «Қазақстан халқына”»

https://www.instagram.com/p/C_DeAJbKDMz/

Наша маленькая подопечная Равшанбекова Нурия получила долгожданное лечение.
Этой новостью с нами сразу поделилась мама девочки:
«Спасибо директору фонда Сабиле Турсуновне, вы сделали очень многое чтобы все дети получили лечение, и не преревалось лечение, которое получают другие дети.

Спасибо за то что мы можем получить юридическую помощь бесплатно и качественно, и спасибо юристу фонда, всегда всё так грамотно обяснял, и делал.

И спасибо фонду «Қазақстан халқына”»

https://www.instagram.com/p/C_DeAJbKDMz/

https://www.instagram.com/p/C-77wevq6NI/

https://www.instagram.com/p/C-77wevq6NI/

Спинальная мышечная атрофия – группа редких наследственных заболеваний, обусловеных генетическим дефектом, вследствие которого происходит поражение скелетных мышц из-за прогрессирующей гибели нейронов. Проявления болезни могут начаться в младенчестве или детстве. В зависимости от типа СМА симптомы могут включать в себя гипотонию, атрофию, расстройства глотания и дыхания, задержку физического развития (невозможность ползать, сидеть или ходить), в тяжелых случаях – раннюю смерть.

Лечение СМА основано на:
- генная терапия помогает улучшить двигательную функцию и отсрочить инвалидность и смерть;
- поддерживающие меры:
▪️респираторная поддержка необходима для улучшения и поддержания функций дыхания;
▪️при необходимости установка зонда или гастростомы для кормления;
▪️реабилитация является неотъемлемой частью лечения: физиотерапия и вспомогательные устройства, такие как вертикализаторы, ортопедические изделия, направленны на укрепление мышц и профилактику осложнений, инвалидные кресла нужны для улучшения функциональной независимости.

Фонд "Омирге сен" на...

Спинальная мышечная атрофия – группа редких наследственных заболеваний, обусловеных генетическим дефектом, вследствие которого происходит поражение скелетных мышц из-за прогрессирующей гибели нейронов. Проявления болезни могут начаться в младенчестве или детстве. В зависимости от типа СМА симптомы могут включать в себя гипотонию, атрофию, расстройства глотания и дыхания, задержку физического развития (невозможность ползать, сидеть или ходить), в тяжелых случаях – раннюю смерть.

Лечение СМА основано на:
- генная терапия помогает улучшить двигательную функцию и отсрочить инвалидность и смерть;
- поддерживающие меры:
▪️респираторная поддержка необходима для улучшения и поддержания функций дыхания;
▪️при необходимости установка зонда или гастростомы для кормления;
▪️реабилитация является неотъемлемой частью лечения: физиотерапия и вспомогательные устройства, такие как вертикализаторы, ортопедические изделия, направленны на укрепление мышц и профилактику осложнений, инвалидные кресла нужны для улучшения функциональной независимости.

Фонд "Омирге сен" на протяжении 6 лет непрерывно поддерживает пациентов с диагнозом СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, оказывая разностороннюю помощь. При Фонде действует Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, где маленькие пациенты с родителями имеют возможность пройти курс реабилитации, получить консультации по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода. Фондом проводятся выездные Школы "Мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с НМЗ" для подопечных, родителей и врачей. Ведутся сборы на приобретение жиненно необходимых откашливателей, НИВЛ и на технические средства реабилитации.

Помочь детям с СМА может любой желающий, достаточно перейти на страницу фонда @omirge_sen и поддержать текущий сбор.

https://www.instagram.com/p/C-5C9NDs5l4/

29 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Дәрігерлерге арналған шара 29 тамыз күні сағат 10:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.

https://www.instagram.com/p/C-4j5oMqlOf/?img_index=1

29 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Дәрігерлерге арналған шара 29 тамыз күні сағат 10:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.

https://www.instagram.com/p/C-4j5oMqlOf/?img_index=1

https://www.instagram.com/p/C-2t_tjK5Zo/

https://www.instagram.com/p/C-2t_tjK5Zo/

28 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Ата-аналарға арналған шара 28 тамыз күні сағат 14:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.

https://www.instagram.com/p/C-2FAF7qNTw/?img_index=1

28 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Ата-аналарға арналған шара 28 тамыз күні сағат 14:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.

https://www.instagram.com/p/C-2FAF7qNTw/?img_index=1

Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомленность – это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомленность в действие!

Каждая история - это напоминание о стойкости, смелости и несломимой силе духа. Эти люди каждый день доказывают, что даже перед лицом трудностей можно находить свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.

Необходимо усиливать наши голоса, чтобы выступать за улучшение ухода, доступ к лечению и поддержку для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.

Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержим тех, кто нуждается в нас сейчас!

#МесяцОсведомленностиСМА

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C-15tepCW3w/

Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомленность – это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомленность в действие!

Каждая история - это напоминание о стойкости, смелости и несломимой силе духа. Эти люди каждый день доказывают, что даже перед лицом трудностей можно находить свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.

Необходимо усиливать наши голоса, чтобы выступать за улучшение ухода, доступ к лечению и поддержку для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.

Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержим тех, кто нуждается в нас сейчас!

#МесяцОсведомленностиСМА

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C-15tepCW3w/

https://www.instagram.com/p/C-zTpvAKupr/

https://www.instagram.com/p/C-zTpvAKupr/

Ура! У нас отличная новость!
Оразбаев Богдан вчера получил долгожданный укол препаратом «Zolgensma».
Мама передает, что Богдан сейчас чувствует себя хорошо и они безумно рады полученному лечению.

В этот раз мы очень долго добивались одобрения препарата «Zolgensma» для троих подопечных с диагнозом СМА. И у нас это получилось. Но укол получат только двое, так как у одного из троих, к сожалению, выявлены антитела к AAV-вирусу. Богдан уже получил лечение, а другой ребенок получит его после полного выздоровления от ОРВИ.

Мы благодарим всех причастных к данному событию: Президента, Министерство здравоохрания, орфанный центр, отделение детской неврологии UMC, ОФ «Қазақстан халқына», и доктора, который непосредственно ведет пациентов на терапию препаратом «Zolgensma», Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.

@healthcare.gov.kz @tokayev_online @qazaqstanhalqyna.kz @dzhaksybaevaaltynshash

https://www.instagram.com/p/C-xhSeBKe27/?img_index=1

Ура! У нас отличная новость!
Оразбаев Богдан вчера получил долгожданный укол препаратом «Zolgensma».
Мама передает, что Богдан сейчас чувствует себя хорошо и они безумно рады полученному лечению.

В этот раз мы очень долго добивались одобрения препарата «Zolgensma» для троих подопечных с диагнозом СМА. И у нас это получилось. Но укол получат только двое, так как у одного из троих, к сожалению, выявлены антитела к AAV-вирусу. Богдан уже получил лечение, а другой ребенок получит его после полного выздоровления от ОРВИ.

Мы благодарим всех причастных к данному событию: Президента, Министерство здравоохрания, орфанный центр, отделение детской неврологии UMC, ОФ «Қазақстан халқына», и доктора, который непосредственно ведет пациентов на терапию препаратом «Zolgensma», Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.

@healthcare.gov.kz @tokayev_online @qazaqstanhalqyna.kz @dzhaksybaevaaltynshash

https://www.instagram.com/p/C-xhSeBKe27/?img_index=1

Август — это #МесяцОсведомленностиСМА, когда мы можем распространять информацию, обучать себя и окружающих и признавать силу и стойкость людей из сообщества спинальной мышечной атрофии.

Представляем вам серию видео, которые помогут повысить вашу осведомленность о СМА, а также о проблемах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C-urrhoC-Jq/

Август — это #МесяцОсведомленностиСМА, когда мы можем распространять информацию, обучать себя и окружающих и признавать силу и стойкость людей из сообщества спинальной мышечной атрофии.

Представляем вам серию видео, которые помогут повысить вашу осведомленность о СМА, а также о проблемах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.

M-KZ-00000986

https://www.instagram.com/p/C-urrhoC-Jq/

-Тип 0, пренатальная или врожденная форма
-Тип 1, болезнь Верднига-Гоффмана, «острая СМА»
-Тип 2, болезнь Дубовица, «хроническая СМА»
-Тип 3, болезнь Кугельберга-Веландер, «ювенильная СМА»
-Тип 4, СМА с дебютом во взрослом возрасте

https://www.instagram.com/p/C-uEL6Iq5kw/

-Тип 0, пренатальная или врожденная форма
-Тип 1, болезнь Верднига-Гоффмана, «острая СМА»
-Тип 2, болезнь Дубовица, «хроническая СМА»
-Тип 3, болезнь Кугельберга-Веландер, «ювенильная СМА»
-Тип 4, СМА с дебютом во взрослом возрасте

https://www.instagram.com/p/C-uEL6Iq5kw/

Равилю, нашему подопечному с МДД,недавно приобрели откашливатель за счет спонсора @mytomorrows «MyTomorrows». И его мама Алина сразу же записалась на онлайн консультацию для настройки аппарата к Стрелецкой Юлии Леонидовне-специалисту нашего центра.
После консультации Алина написала отзыв:

«Здравствуйте!
Хочется поблагодарить наш Фонд и руководителя Центра, Юлию Леонидовну, настроили откашливатель онлайн по вотсап звонку, полное доверие после Школы в Усть-Каменогорске, т.к. врач лично видел ребёнка и знает его особенности.
Спасибо
Ещё раз спасибо спонсору «MyTomorrows « , Фонду и Центру»

https://www.instagram.com/p/C-rmvizK7wQ/

Равилю, нашему подопечному с МДД,недавно приобрели откашливатель за счет спонсора @mytomorrows «MyTomorrows». И его мама Алина сразу же записалась на онлайн консультацию для настройки аппарата к Стрелецкой Юлии Леонидовне-специалисту нашего центра.
После консультации Алина написала отзыв:

«Здравствуйте!
Хочется поблагодарить наш Фонд и руководителя Центра, Юлию Леонидовну, настроили откашливатель онлайн по вотсап звонку, полное доверие после Школы в Усть-Каменогорске, т.к. врач лично видел ребёнка и знает его особенности.
Спасибо
Ещё раз спасибо спонсору «MyTomorrows « , Фонду и Центру»

https://www.instagram.com/p/C-rmvizK7wQ/

https://www.instagram.com/p/C-peCjMqxuG/

https://www.instagram.com/p/C-peCjMqxuG/

Уважаемые подписчики, делимся с вами хорошей новостью!

Теперь наш фонд есть в разделе «Благотворительность» в Halyk Bank.

Пользователи данного банка могут напрямую поддерживать наш фонд путем поиска названия нашего фонда в списке, перейдя по ссылке или отсканировав qr-код.

https://www.instagram.com/omirge_sen/

Уважаемые подписчики, делимся с вами хорошей новостью!

Теперь наш фонд есть в разделе «Благотворительность» в Halyk Bank.

Пользователи данного банка могут напрямую поддерживать наш фонд путем поиска названия нашего фонда в списке, перейдя по ссылке или отсканировав qr-код.

https://www.instagram.com/omirge_sen/

Благодарность нашим постоянным спонсорам ТОО «МФО Kredit Seven»,«Credit 365 Kazakhstan», ТОО «Auto Syiliq Finance»,@creditplus.kz @acredit.kz за приобретение электрической коляски от мамы нашей подопечной Сафины:

Здравствуйте, хочу поблагодарить нашего постоянного спонсора Ольгу, за возможность самостоятельно передвигаться дочке на такой крутой коляске. И отдельно спасибо Тане за скидки и за всю информацию. Доча очень счастлива. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам сторицей. Желаем вам благополучия, здоровья, надежных партнеров, успешности, стабильности и процветания!

https://www.instagram.com/p/C-pUTeKKcCN/

Благодарность нашим постоянным спонсорам ТОО «МФО Kredit Seven»,«Credit 365 Kazakhstan», ТОО «Auto Syiliq Finance»,@creditplus.kz @acredit.kz за приобретение электрической коляски от мамы нашей подопечной Сафины:

Здравствуйте, хочу поблагодарить нашего постоянного спонсора Ольгу, за возможность самостоятельно передвигаться дочке на такой крутой коляске. И отдельно спасибо Тане за скидки и за всю информацию. Доча очень счастлива. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам сторицей. Желаем вам благополучия, здоровья, надежных партнеров, успешности, стабильности и процветания!

https://www.instagram.com/p/C-pUTeKKcCN/

https://www.instagram.com/p/C-meKVcqwns/

https://www.instagram.com/p/C-meKVcqwns/

Эрготерапия направлена на помощь людям с физическими или психологическими нарушениями в достижении максимальной независимости и качества жизни.

Основными целями эрготерапии является восстановление или улучшение необходимых для повседневной жизни навыков, создания условия для развития и самореализации пациента через определенную занятость.

В эрготерапии используются: трудотерапия , психолого-педогогические приемы, физические упражнения, подбор индивидуального оборудования и игровая терапия.

В нашем Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи ведет прием специалист по эрготерапии Фиязова Телли Тасиевна.

Консультации проводятся для наших подопечных.
Для записи обращаться по номеру 87714837555

https://www.instagram.com/p/C-kCU1Uq9tM/

Эрготерапия направлена на помощь людям с физическими или психологическими нарушениями в достижении максимальной независимости и качества жизни.

Основными целями эрготерапии является восстановление или улучшение необходимых для повседневной жизни навыков, создания условия для развития и самореализации пациента через определенную занятость.

В эрготерапии используются: трудотерапия , психолого-педогогические приемы, физические упражнения, подбор индивидуального оборудования и игровая терапия.

В нашем Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи ведет прием специалист по эрготерапии Фиязова Телли Тасиевна.

Консультации проводятся для наших подопечных.
Для записи обращаться по номеру 87714837555

https://www.instagram.com/p/C-kCU1Uq9tM/

https://www.instagram.com/p/C-j_g8KKvJM/

https://www.instagram.com/p/C-j_g8KKvJM/

Дорогой инстамир!
Решила снять анпакинг для вас и для нашего спонсора, компании "My Tomorrows", которые поддерживают подопечных ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen , мальчишек с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна.
Настала наша долгожданная очередь
На видео представляю распаковку Откашливателя Comfort Cough ll. Это ультра современный прибор предназначенный для пациентов, испытывающих затруднения при кашле в связи с различными респираторными заболеваниями, а для НМЗ пациентов это жизненно необходимый аппарат.
Весной этого года, когда Равиль слегка приболел, я ещё больше стала переживать, ведь сил откашливать самостоятельно практически нет. Но при наличии имеющегося НИВЛ и теперь уже откашливателя, мне стало гораздо спокойнее на душе.
Выражаю искреннюю благодарность спонсору "My Tomorrows ", нашему любимому Фонду "Өмірге сен" @omirge_sen и лично @sabilyash
за то, что переживаете за каждого из нас, и делаете все возможное для наших детей.
Желаю процветания, благополучия и здоровья всем причастным!????
Вы дарите надежду и спокойствие семьям!!

#мдд #откашливатель #омиргесен #өміргесен #omirgesen...

Дорогой инстамир!
Решила снять анпакинг для вас и для нашего спонсора, компании "My Tomorrows", которые поддерживают подопечных ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen , мальчишек с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна.
Настала наша долгожданная очередь
На видео представляю распаковку Откашливателя Comfort Cough ll. Это ультра современный прибор предназначенный для пациентов, испытывающих затруднения при кашле в связи с различными респираторными заболеваниями, а для НМЗ пациентов это жизненно необходимый аппарат.
Весной этого года, когда Равиль слегка приболел, я ещё больше стала переживать, ведь сил откашливать самостоятельно практически нет. Но при наличии имеющегося НИВЛ и теперь уже откашливателя, мне стало гораздо спокойнее на душе.
Выражаю искреннюю благодарность спонсору "My Tomorrows ", нашему любимому Фонду "Өмірге сен" @omirge_sen и лично @sabilyash
за то, что переживаете за каждого из нас, и делаете все возможное для наших детей.
Желаю процветания, благополучия и здоровья всем причастным!????
Вы дарите надежду и спокойствие семьям!!

#мдд #откашливатель #омиргесен #өміргесен #omirgesen #mytomorrows

https://www.instagram.com/p/C-fR7k7KzgV/

https://www.instagram.com/p/C-ey8p-q1Hn/

https://www.instagram.com/p/C-ey8p-q1Hn/

Роза, мама нашей подопечной Алифы, пишет про реабилитационный курс в нашем центре:

„Вот мы и прошли курс реабилитации в Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Хочу выразить большую благодарность в первую очередь директору Фонда Сабиле Турсуновне, она решает все наши нерешаемые проблемы, благодаря ей сейчас есть такой Центр в котором работают специалисты ,который хорошо знают наш диагноз.
Это очень важно.
Также хочу выразить всему персоналу Центра искреннюю благодарность за неоценимый труд, профессионализм, поддержку и теплое отношение к нашим детям.
Спасибо, Юли Леонидовне ,настроила наши аппараты под наше состояние,
реабилитологу Самал ,несмотря на физическую трудность занималась нами, эрготерепевту
И конечно же нашей любимой мед сестре Шырын Большое спасибо!!!
Хочу пожелать Всем прежде здоровья, семейного благополучия и конечно же дальнейшего процветания и успехов в вашем не легком и так нам необходимом труде!!!Отдельно спасибо, Яндекс такси который каждый день нас возил на реабилитацию!!!
Низкий вам поклон и большое, большое...

Роза, мама нашей подопечной Алифы, пишет про реабилитационный курс в нашем центре:

„Вот мы и прошли курс реабилитации в Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Хочу выразить большую благодарность в первую очередь директору Фонда Сабиле Турсуновне, она решает все наши нерешаемые проблемы, благодаря ей сейчас есть такой Центр в котором работают специалисты ,который хорошо знают наш диагноз.
Это очень важно.
Также хочу выразить всему персоналу Центра искреннюю благодарность за неоценимый труд, профессионализм, поддержку и теплое отношение к нашим детям.
Спасибо, Юли Леонидовне ,настроила наши аппараты под наше состояние,
реабилитологу Самал ,несмотря на физическую трудность занималась нами, эрготерепевту
И конечно же нашей любимой мед сестре Шырын Большое спасибо!!!
Хочу пожелать Всем прежде здоровья, семейного благополучия и конечно же дальнейшего процветания и успехов в вашем не легком и так нам необходимом труде!!!Отдельно спасибо, Яндекс такси который каждый день нас возил на реабилитацию!!!
Низкий вам поклон и большое, большое спасибо!!!“

https://www.instagram.com/p/C-ex4ytqS2i/

https://www.instagram.com/p/C-Z7jBSKHog/

https://www.instagram.com/p/C-Z7jBSKHog/

Наша замечательная медсестра Амантаева Шырын приняла участие в конкурсе от Совета по молодёжной политике при Президенте РК «Jas kenes» и победила в номинации «Altyn jurek» для среднего и младшего медицинского персонала! Впереди официальная церемония награждения, которая состоится 15 августа в г. Астана, но мы уже бесконечно рады за Шырын и её достижения! Искренни поздравляем с заслуженной победой!

https://www.instagram.com/p/C-Z1R0fKjwr/

Наша замечательная медсестра Амантаева Шырын приняла участие в конкурсе от Совета по молодёжной политике при Президенте РК «Jas kenes» и победила в номинации «Altyn jurek» для среднего и младшего медицинского персонала! Впереди официальная церемония награждения, которая состоится 15 августа в г. Астана, но мы уже бесконечно рады за Шырын и её достижения! Искренни поздравляем с заслуженной победой!

https://www.instagram.com/p/C-Z1R0fKjwr/

Каждый 10000 младенец в мире рождается с диагнозом СМА.

https://www.instagram.com/p/C-XbpS_Kp7e/

Каждый 10000 младенец в мире рождается с диагнозом СМА.

https://www.instagram.com/p/C-XbpS_Kp7e/

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание. При СМА “поломан” ген под названием SMN1, отвечающий за синтез белка выживаемости мотонейронов SMN (survival motor neuron gene). У гена SMN1 существует “аналог”, так называемый псевдоген SMN2, который может частично “подстраховывать” неисправный ген SMN1 и производить небольшое количества - около 10% - белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов.
В настоящее время существует несколько вариантов патогенетической терапии СМА.

Первый вариант - когда “поломанный” ген SMN1 заменяется геном, который работает нормально. Такой вариант терапии называется генозаместительным.

Второй вариант - увеличить синтез белка SMN путём усиления работы “альтернативного” гена SMN2. Такие препараты называются модификаторы сплайсинга. Они “перекраивают” ген SMN2 так, чтобы производство белка SMN увеличивалось.

В независимости от конкретного препарата патогенетическую терапию следует начинать как можно раньше всем пациентам со СМА сразу после постановки клинического диагноза с обязательным генетическим подтверждением с целью достижения...

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание. При СМА “поломан” ген под названием SMN1, отвечающий за синтез белка выживаемости мотонейронов SMN (survival motor neuron gene). У гена SMN1 существует “аналог”, так называемый псевдоген SMN2, который может частично “подстраховывать” неисправный ген SMN1 и производить небольшое количества - около 10% - белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов.
В настоящее время существует несколько вариантов патогенетической терапии СМА.

Первый вариант - когда “поломанный” ген SMN1 заменяется геном, который работает нормально. Такой вариант терапии называется генозаместительным.

Второй вариант - увеличить синтез белка SMN путём усиления работы “альтернативного” гена SMN2. Такие препараты называются модификаторы сплайсинга. Они “перекраивают” ген SMN2 так, чтобы производство белка SMN увеличивалось.

В независимости от конкретного препарата патогенетическую терапию следует начинать как можно раньше всем пациентам со СМА сразу после постановки клинического диагноза с обязательным генетическим подтверждением с целью достижения наилучшего терапевтического эффекта.

M-KZ-00000959

https://www.instagram.com/p/C-VA8Pfi8Np/

Новый экспериментальный препарат EDG-5506 (Севасемтен), который проходит клинические испытания для лечения мышечной дистрофии Беккера (МДБ). Этот препарат разрабатывается с целью уменьшить мышечные повреждения, вызванные недостатком или дефектом дистрофина, который обычно защищает мышечные клетки при сокращении.

Что известно на данный момент:

1. Механизм действия: EDG-5506 представляет собой малую молекулу, которая, как предполагается, блокирует активность миозина, ключевого белка, участвующего в мышечных сокращениях. Это должно сделать движения мышц более щадящими, снижая повреждения мышечных тканей.
2. Клинические исследования: На данный момент проводятся клинические испытания, в которых участвуют пациенты с МДБ. В ходе двухлетнего исследования был отмечен положительный эффект в виде снижения уровней маркеров мышечных повреждений, таких как креатинкиназа и миоглобин. Препарат также показал хорошие результаты в сохранении мышечной функции, улучшая или стабилизируя показатели физической активности.
3. Безопасность и переносимость: В течение испытаний EDG-5506 оказался...

Новый экспериментальный препарат EDG-5506 (Севасемтен), который проходит клинические испытания для лечения мышечной дистрофии Беккера (МДБ). Этот препарат разрабатывается с целью уменьшить мышечные повреждения, вызванные недостатком или дефектом дистрофина, который обычно защищает мышечные клетки при сокращении.

Что известно на данный момент:

1. Механизм действия: EDG-5506 представляет собой малую молекулу, которая, как предполагается, блокирует активность миозина, ключевого белка, участвующего в мышечных сокращениях. Это должно сделать движения мышц более щадящими, снижая повреждения мышечных тканей.
2. Клинические исследования: На данный момент проводятся клинические испытания, в которых участвуют пациенты с МДБ. В ходе двухлетнего исследования был отмечен положительный эффект в виде снижения уровней маркеров мышечных повреждений, таких как креатинкиназа и миоглобин. Препарат также показал хорошие результаты в сохранении мышечной функции, улучшая или стабилизируя показатели физической активности.
3. Безопасность и переносимость: В течение испытаний EDG-5506 оказался хорошо переносимым. Не было отмечено серьезных побочных эффектов или необходимости в снижении дозы из-за побочных явлений. Наиболее частые нежелательные явления включали легкое головокружение и артралгию, но серьезных случаев не зафиксировано.
4. Доступность: Пока препарат доступен только в рамках клинических испытаний, которые проходят в нескольких странах, включая США и Европу. Информация о доступности препарата для пациентов из других стран, таких как Казахстан, пока ограничена.

https://www.instagram.com/p/C-UfL0cKGqI/

Беккер бұлшықет дистрофиясын (ББД) емдеуге арналған жаңа эксперименттік препарат - EDG-5506 (Севасемтен). Бұл препарат қазіргі уақытта клиникалық зерттеулер кезеңінде және бұлшық ет жасушаларын зақымданудан қорғау мақсатында әзірленуде.

Қазіргі уақытта не белгілі:

1. Әсер ету механизмі: EDG-5506 бұлшықет жиырылуында маңызды рөл атқаратын миозин белсенділігін блоктау үшін жасалған кіші молекула болып табылады. Бұл бұлшықет қозғалысын жеңілдетіп, бұлшықет тіндерінің зақымдануын азайтуы мүмкін.
2. Клиникалық зерттеулер: Қазіргі уақытта бұл препаратты ББД диагнозы бар пациенттер қатысқан клиникалық сынақтар жүргізілуде. Екі жылдық зерттеу барысында креатинкиназа және миоглобин сияқты бұлшықет зақымдану маркерлерінің деңгейі төмендегені байқалды. Препарат сонымен қатар бұлшықет функциясын сақтауда жақсы нәтиже көрсетті.
3. Қауіпсіздік және төзімділік: EDG-5506 клиникалық сынақтар кезінде жақсы төзімділік көрсетті. Елеулі жанама әсерлер немесе жанама әсерлерге байланысты дозаны төмендету қажеттілігі байқалмады. Ең жиі кездесетін жанама әсерлер жеңіл бас айналу және...

Беккер бұлшықет дистрофиясын (ББД) емдеуге арналған жаңа эксперименттік препарат - EDG-5506 (Севасемтен). Бұл препарат қазіргі уақытта клиникалық зерттеулер кезеңінде және бұлшық ет жасушаларын зақымданудан қорғау мақсатында әзірленуде.

Қазіргі уақытта не белгілі:

1. Әсер ету механизмі: EDG-5506 бұлшықет жиырылуында маңызды рөл атқаратын миозин белсенділігін блоктау үшін жасалған кіші молекула болып табылады. Бұл бұлшықет қозғалысын жеңілдетіп, бұлшықет тіндерінің зақымдануын азайтуы мүмкін.
2. Клиникалық зерттеулер: Қазіргі уақытта бұл препаратты ББД диагнозы бар пациенттер қатысқан клиникалық сынақтар жүргізілуде. Екі жылдық зерттеу барысында креатинкиназа және миоглобин сияқты бұлшықет зақымдану маркерлерінің деңгейі төмендегені байқалды. Препарат сонымен қатар бұлшықет функциясын сақтауда жақсы нәтиже көрсетті.
3. Қауіпсіздік және төзімділік: EDG-5506 клиникалық сынақтар кезінде жақсы төзімділік көрсетті. Елеулі жанама әсерлер немесе жанама әсерлерге байланысты дозаны төмендету қажеттілігі байқалмады. Ең жиі кездесетін жанама әсерлер жеңіл бас айналу және артралгия болды, бірақ ауыр жағдайлар тіркелмеген.
4. Қол жетімділік: Қазіргі уақытта препарат тек АҚШ пен Еуропада жүргізіліп жатқан клиникалық сынақтар аясында ғана қол жетімді. Қазақстандағы пациенттер үшін препараттың қол жетімділігі туралы ақпарат шектеулі.

https://www.instagram.com/p/C-UrUelK6bQ/

«СМА не приговор!»- с этих слов началось сообщение от мамы Карины, в котором она поделилась с нами радостной новостью. На днях наша подопечная со СМА Бралина Карина выиграла конкурс и стала обладателем государственного образовательного гранта.

«Окончила 11 класс в ОШ.(обучение на дому)Получила красный диплом.
Поступила в университет имени Сатпаева на профессию которую хотела.
Подала на грант. Прошла конкурс и получила грант на весь период обучения. Что хотелось бы пожелать родителям, дети которые имеют инвалидность. Не отчаивайтесь никогда! Они наша радость, наша жизнь, которая без них была бы не так полна Да тяжело, очень тяжело, но мы сильные, мы справимся! Жизнь она одна и она прекрасна. А что будет там дальше никто не знает.
Живите здесь и сейчас. Мы как зеркало которое отражает наши чуства, мысли и проецирует на наших детей.
Всем добра и берегите себя»- мама Карины, Александра, поделилась информацией в чате с родителями.

Мы искренни поздравляем Карину и ее семью с такой прекрасной новостью! Желаем Карине успехов в учебе, крепкого здоровья и позитивных моментов в...

«СМА не приговор!»- с этих слов началось сообщение от мамы Карины, в котором она поделилась с нами радостной новостью. На днях наша подопечная со СМА Бралина Карина выиграла конкурс и стала обладателем государственного образовательного гранта.

«Окончила 11 класс в ОШ.(обучение на дому)Получила красный диплом.
Поступила в университет имени Сатпаева на профессию которую хотела.
Подала на грант. Прошла конкурс и получила грант на весь период обучения. Что хотелось бы пожелать родителям, дети которые имеют инвалидность. Не отчаивайтесь никогда! Они наша радость, наша жизнь, которая без них была бы не так полна Да тяжело, очень тяжело, но мы сильные, мы справимся! Жизнь она одна и она прекрасна. А что будет там дальше никто не знает.
Живите здесь и сейчас. Мы как зеркало которое отражает наши чуства, мысли и проецирует на наших детей.
Всем добра и берегите себя»- мама Карины, Александра, поделилась информацией в чате с родителями.

Мы искренни поздравляем Карину и ее семью с такой прекрасной новостью! Желаем Карине успехов в учебе, крепкого здоровья и позитивных моментов в студенческой жизни!

https://www.instagram.com/p/C-R0qBGKJQY/

По статистике каждый 40 житель нашей планеты-здоровый носитель СМА.

#сма#sma#фонд#август#2024

https://www.instagram.com/p/C-Rw9wzKjhj/

По статистике каждый 40 житель нашей планеты-здоровый носитель СМА.

#сма#sma#фонд#август#2024

https://www.instagram.com/p/C-Rw9wzKjhj/

Отзыв по онлайн консультации у Юлии Леонидовны:

Хотим выразить свою благодарность Юлии Леонидовне врачу с большой буквы. Мой сын Рамир впервые за 5 лет заболел бронхитом, а зная, что деткам со СМА откашляться тяжело и практически невозможно из за слабости мышц, нам приходится прибегать к таким аппаратам как например “Откашливатель” “Нибулайзер”

От Юлии Леонидовны мы получили рекомендации по использованию аппаратов при болезни, настроили Откашливатель, узнали, что для таких детей как Рамир лекарства от кашля не желательны и чаще запрещены, так как они могут нанести вред. Очень понравился подход к Рамиру и то как внятно, четко без лишней воды объясняли и отвечали на вопросы.

Не смотря на то, что консультация проходила в онлайн режиме, мы смогли получить полный объем информации и рекомендаций, словно были рядом.
2 дн.

https://www.instagram.com/p/C-KkAcHI235/

Отзыв по онлайн консультации у Юлии Леонидовны:

Хотим выразить свою благодарность Юлии Леонидовне врачу с большой буквы. Мой сын Рамир впервые за 5 лет заболел бронхитом, а зная, что деткам со СМА откашляться тяжело и практически невозможно из за слабости мышц, нам приходится прибегать к таким аппаратам как например “Откашливатель” “Нибулайзер”

От Юлии Леонидовны мы получили рекомендации по использованию аппаратов при болезни, настроили Откашливатель, узнали, что для таких детей как Рамир лекарства от кашля не желательны и чаще запрещены, так как они могут нанести вред. Очень понравился подход к Рамиру и то как внятно, четко без лишней воды объясняли и отвечали на вопросы.

Не смотря на то, что консультация проходила в онлайн режиме, мы смогли получить полный объем информации и рекомендаций, словно были рядом.
2 дн.

https://www.instagram.com/p/C-KkAcHI235/

Оmirgesen қорының тұрақты спонсоры- ТОО “МФО Kredit Seven”,”Credit 365 Kazakhstan”, ТОО “Auto Syiliq Finance”, @acredit.kz- ке шексіз алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздердің компанияларыңызға мол табыс, осы бастаманы қолдап жүрген компания басшыларының отбасыларына амандық тілейміз!

https://www.instagram.com/p/C-IkDOlKEZU/

Оmirgesen қорының тұрақты спонсоры- ТОО “МФО Kredit Seven”,”Credit 365 Kazakhstan”, ТОО “Auto Syiliq Finance”, @acredit.kz- ке шексіз алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздердің компанияларыңызға мол табыс, осы бастаманы қолдап жүрген компания басшыларының отбасыларына амандық тілейміз!

https://www.instagram.com/p/C-IkDOlKEZU/

На протяжении 6 лет наш фонд «Өмірге сен» непрерывно поддерживает людей со СМА, оказывая им разностороннюю помощь.

В этом месяце мы хотим делиться с вами информацией о данном диагнозе и его особенностях. И мы надеемся, что в августе месяце о спинальной мышечной атрофии узнает как можно больше людей!

https://www.instagram.com/p/C-H1PbfqVdc/

На протяжении 6 лет наш фонд «Өмірге сен» непрерывно поддерживает людей со СМА, оказывая им разностороннюю помощь.

В этом месяце мы хотим делиться с вами информацией о данном диагнозе и его особенностях. И мы надеемся, что в августе месяце о спинальной мышечной атрофии узнает как можно больше людей!

https://www.instagram.com/p/C-H1PbfqVdc/

Пока многие в отпусках, наши СМАйлики стали получать первые уколы спинразы, а мы наблюдаем позитивные изменения, которые стали происходить почти что сразу после нашей встречи с вице-министром МЗ @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.

Еще 2 СМАйлика в августе будут получать золгенсма, начинается закуп по рисдиплам - наконец-то Qazaqstan Halqyna донес орфанному центру, какие формы будет принимать. Есть, конечно, момент что эти 2 ребенка уже не в доклинической стадии СМА, какими были при назначении ЭКС, а уже с видимыми признаками быстро прогрессирующего заболевания.

И каждое промедление будет на совести всех причастных, в том числе исполнителей, включающих свои амбиции и не готовых обратиться за помощью, не способных договариваться, не задумывающихся о том, что где-то там ребенок может умереть, не дождавшись лечения.

Какие-то подвижки пошли по клиническим протоколам и стандарту оказания паллиативной помощи детям, и даже назначен главный внештатный специалист по детскому паллиативу.

Конечно, еще есть вопросы к департаментам, которые иногда отвечают невпопад на письма про пациентов с Дюшенна...

Пока многие в отпусках, наши СМАйлики стали получать первые уколы спинразы, а мы наблюдаем позитивные изменения, которые стали происходить почти что сразу после нашей встречи с вице-министром МЗ @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.

Еще 2 СМАйлика в августе будут получать золгенсма, начинается закуп по рисдиплам - наконец-то Qazaqstan Halqyna донес орфанному центру, какие формы будет принимать. Есть, конечно, момент что эти 2 ребенка уже не в доклинической стадии СМА, какими были при назначении ЭКС, а уже с видимыми признаками быстро прогрессирующего заболевания.

И каждое промедление будет на совести всех причастных, в том числе исполнителей, включающих свои амбиции и не готовых обратиться за помощью, не способных договариваться, не задумывающихся о том, что где-то там ребенок может умереть, не дождавшись лечения.

Какие-то подвижки пошли по клиническим протоколам и стандарту оказания паллиативной помощи детям, и даже назначен главный внештатный специалист по детскому паллиативу.

Конечно, еще есть вопросы к департаментам, которые иногда отвечают невпопад на письма про пациентов с Дюшенна заготовками про пациентов со СМА , но здесь тоже надеемся, что новые сотрудники скоро научатся отличать одно от другого.

Также надеемся, что работа орфанного центра во главе с Тулеутаевым Е.Т.станет более структурированной и понятной, и компетентные специалисты-неврологи будут приглашены выдавать заключения ЭКС в составе орфанного центра UMC, наблюдать их там во время и после применения препаратов, а не так, что детей выпроводят на второй день после укола в свои регионы, к “своим” врачам. Все-таки клиника University Medical Center - UMC это не частная лавочка, а республиканская клиника, и Минздрав должен полностью взять под контроль работу орфанного центра.

Нашим ребятам успешного результативного лечения! И ждем еще больших позитивных новостей!

https://www.instagram.com/p/C-HFuUaiTDf/?img_index=1

Финансовая отчетность за 2023 год, утвержденная аудитором.
https://www.instagram.com/p/C-FkynJqNhO/?img_index=1

Финансовая отчетность за 2023 год, утвержденная аудитором.
https://www.instagram.com/p/C-FkynJqNhO/?img_index=1

С 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания.
Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.

Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.

В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...

С 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания.
Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.

Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.

В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные упражнения

Общая программа мероприятий составлялась индивидуально для каждого пациента, с учетом физического состояния, возраста, функционального статуса и диагноза

https://www.instagram.com/p/C-CyvzQqQZk/

Практически все пациенты с нейромышечными заболеваниями (НМЗ) рано или поздно начинают нуждаться в респираторной поддержке. Её вид и объем зависят от диагноза и его стадии.

Вне зависимости от диагноза всех пациентов с НМЗ можно разделить по функциональному статусу на лежачих, сидячих и ходячих. Исходя из этого будет подбираться респираторная поддержка.
Если ребёнок лежит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и аппарат НИВЛ/ИВЛ
Если ребёнок сидит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и в определённых случаях аппарат НИВЛ
Если ребёнок ходит, ему необходимо иметь мешок Амбу и в определённых случаях откашливатель.

Внимание!!! Показания для респираторной поддержки и её подбор очень индивидуальны и ВСЕГДА осуществляются врачом! За подробной консультацией вы всегда можете обращаться в наш Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.

https://www.instagram.com/p/C94mf0oqOID/

Практически все пациенты с нейромышечными заболеваниями (НМЗ) рано или поздно начинают нуждаться в респираторной поддержке. Её вид и объем зависят от диагноза и его стадии.

Вне зависимости от диагноза всех пациентов с НМЗ можно разделить по функциональному статусу на лежачих, сидячих и ходячих. Исходя из этого будет подбираться респираторная поддержка.
Если ребёнок лежит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и аппарат НИВЛ/ИВЛ
Если ребёнок сидит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и в определённых случаях аппарат НИВЛ
Если ребёнок ходит, ему необходимо иметь мешок Амбу и в определённых случаях откашливатель.

Внимание!!! Показания для респираторной поддержки и её подбор очень индивидуальны и ВСЕГДА осуществляются врачом! За подробной консультацией вы всегда можете обращаться в наш Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.

https://www.instagram.com/p/C94mf0oqOID/

Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.

Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.

Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.

Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на...

Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.

Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.

Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.

Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на рот и нос ребенка. Аппарат ИВЛ делает то же самое, но через специальное дыхательное отверстие с трубочкой на шее пациента- трахеостому.

https://www.instagram.com/p/C91iybtqpLK/

УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!

Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.

Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.

Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По...

УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!

Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.

Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.

Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По приезде из других регионов иметь с собой все необходимое оборудование для ребенка, в котором он нуждается (мешок Амбу, откашливатель, аппарат НИВЛ и т. д.).
Реабилитационная программа является бесплатной для подопечных Фонда, проживание в г. Алматы приезжих из других регионов на время курса реабилитации осуществляется за счет собственных средств родителей или опекунов.

По вопросам записи обращаться к медсестре Фонда Амантаева Шырын, тел.: +7 747 428 92 47.
1 дн.

https://www.instagram.com/p/C9ywu7cKFdP/

Алматы қаласы, Медеу ауданы, Орманов 62 көшесі
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын балалар мен жасөспірімдерге көмек (жұлын бұлшықет атрофиясы, бұлшықет дистрофиясы, миопатиялар және т.б.)
паллиативтік көмек, тыныс алуды қолдау, тамақтану, мейірбике күтімі бойынша кеңес беру
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қалпына келтіру және физиотерапия
Үйде қолдануға арналған медициналық жабдықты таңдау және құрып беру (жөтелге қарсы, НИВЛ құрылғылары)
Амбу терапиясын үйрету, дағдарыстық жағдайларда көмек көрсету және үйде медициналық өнімдерді қолдану
Кардиореспираторлық бақылау

Қор қамқорлығындағыларға көмек орталықта, үйде немесе бейнеконсультациялар арқылы бетпе-бет кеңес беру түрінде тегін көрсетіледі.
Консультацияға, оңалтуға жазылу үшін телефон нөмірі +7 747 428 92 47 (Whatsapp, орталықтың медбикесі Шырын)

https://www.instagram.com/p/C9r0S5dqxXX/?img_index=1

Алматы қаласы, Медеу ауданы, Орманов 62 көшесі
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын балалар мен жасөспірімдерге көмек (жұлын бұлшықет атрофиясы, бұлшықет дистрофиясы, миопатиялар және т.б.)
паллиативтік көмек, тыныс алуды қолдау, тамақтану, мейірбике күтімі бойынша кеңес беру
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қалпына келтіру және физиотерапия
Үйде қолдануға арналған медициналық жабдықты таңдау және құрып беру (жөтелге қарсы, НИВЛ құрылғылары)
Амбу терапиясын үйрету, дағдарыстық жағдайларда көмек көрсету және үйде медициналық өнімдерді қолдану
Кардиореспираторлық бақылау

Қор қамқорлығындағыларға көмек орталықта, үйде немесе бейнеконсультациялар арқылы бетпе-бет кеңес беру түрінде тегін көрсетіледі.
Консультацияға, оңалтуға жазылу үшін телефон нөмірі +7 747 428 92 47 (Whatsapp, орталықтың медбикесі Шырын)

https://www.instagram.com/p/C9r0S5dqxXX/?img_index=1

Задачи встречи: скорейшее обеспечение пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, знакомство нового руководства с проблематикой пациентов и семей с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями.

Решения на текущий момент:
1. С целью согласованной работы Орфанного центра и ОФ “Қазақстан Халқына” и скорейшего обеспечения пациентов МЗ РК издаст приказ, дающий полномочия экспертно-консультационному совету при орфанном центре выдавать заключения о назначении орфанных препаратов, в том числе из списка Фонда КХ.

2. Регулярно, не менее одного раза в месяц с целью мониторинга проблемных вопросов и поиска путей их решения будут проводиться встречи с курирующим вице-министром Нурлыбаевым Е.Ш.

3. В течение нескольких дней руководство МЗ даст более конкрктный ответ и решение по закупу прераратов для пациентов с НМЗ, находящихся в списке ожидания.

Благодарю МЗ РК за готовность наладить конструктивный диалог и продолжить изучение всех вопросов с целью их решения: мультидисциплинарный подход в лечении пациентов, паллиативная помощь и реабилитация, лечение орфанных...

Задачи встречи: скорейшее обеспечение пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, знакомство нового руководства с проблематикой пациентов и семей с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями.

Решения на текущий момент:
1. С целью согласованной работы Орфанного центра и ОФ “Қазақстан Халқына” и скорейшего обеспечения пациентов МЗ РК издаст приказ, дающий полномочия экспертно-консультационному совету при орфанном центре выдавать заключения о назначении орфанных препаратов, в том числе из списка Фонда КХ.

2. Регулярно, не менее одного раза в месяц с целью мониторинга проблемных вопросов и поиска путей их решения будут проводиться встречи с курирующим вице-министром Нурлыбаевым Е.Ш.

3. В течение нескольких дней руководство МЗ даст более конкрктный ответ и решение по закупу прераратов для пациентов с НМЗ, находящихся в списке ожидания.

Благодарю МЗ РК за готовность наладить конструктивный диалог и продолжить изучение всех вопросов с целью их решения: мультидисциплинарный подход в лечении пациентов, паллиативная помощь и реабилитация, лечение орфанных пациентов, лекарственное обеспечение, раннее выявление пациентов и профилактика орфанных заболеваний, пропаганда генетического скринига потенциальных родителей и внедрение репродуктивных технологий с целью профилактики.

Все эти вопросы удалось коротко обсудить при личной встрече с новым вице-министром Ержаном Шакировичем в присутствии пресс-секретаря Айгерим Уразалиевой.
Надеемся, что уже до совместного совещания с руководителями департаментов МЗ РК в ближайшее время, будут приняты меры по закупу всех препаратов для пациентов, ожидающих начало и продолжение лечения.


https://www.instagram.com/p/C9pbmq-C-hq/

#орфанныепрепаратывказахстане #нмзказахстан

Помощь детям и молодым взрослым с нейромышечными заболеваниями (спинальные мышечные атрофии, миодистрофии, моипатии и т. д.)
-Консультирование по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода
-Реабилитационные мероприятия и физическая терапия для пациентов с нейромышечными заболеваниями
-Подбор и настройка медицинского оборудования для использования на дому (откашливатели, аппараты НИВЛ)
-Обучение Амбу-терапии, помощи в кризисных ситуациях, использованию изделий медицинского назначения на дому
-Кардиореспираторный мониторинг

Помощь для подопечных Фонда оказывается бесплатно в виде очных консультаций в Центре, на дому или посредством видеоконсультаций.
Телефон для записи на консультацию, реабилитацию +7 747 428 92 47 (ватсап, медсестра Центра Шырын)

https://www.instagram.com/p/C9oq46FqWOM/?img_index=1

Помощь детям и молодым взрослым с нейромышечными заболеваниями (спинальные мышечные атрофии, миодистрофии, моипатии и т. д.)
-Консультирование по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода
-Реабилитационные мероприятия и физическая терапия для пациентов с нейромышечными заболеваниями
-Подбор и настройка медицинского оборудования для использования на дому (откашливатели, аппараты НИВЛ)
-Обучение Амбу-терапии, помощи в кризисных ситуациях, использованию изделий медицинского назначения на дому
-Кардиореспираторный мониторинг

Помощь для подопечных Фонда оказывается бесплатно в виде очных консультаций в Центре, на дому или посредством видеоконсультаций.
Телефон для записи на консультацию, реабилитацию +7 747 428 92 47 (ватсап, медсестра Центра Шырын)

https://www.instagram.com/p/C9oq46FqWOM/?img_index=1

Друзья, спешим с вами поделиться хорошей новостью. НИВЛ, на который недавно велся сбор, уже у своего хозяина Абдулазиза. Аппарат настроен врачом-реаниматологом нашего центра-Юлией Леонидовной и готов к использованию.

Еще у одного ребенка появился жизненно необходимый аппарат для дыхания. И все это благодаря вам. Спасибо!

https://www.instagram.com/p/C9hfZokqu5i/

Друзья, спешим с вами поделиться хорошей новостью. НИВЛ, на который недавно велся сбор, уже у своего хозяина Абдулазиза. Аппарат настроен врачом-реаниматологом нашего центра-Юлией Леонидовной и готов к использованию.

Еще у одного ребенка появился жизненно необходимый аппарат для дыхания. И все это благодаря вам. Спасибо!

https://www.instagram.com/p/C9hfZokqu5i/

31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.

10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям...

31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.

10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Северо-Казахстанской области.»

14:00-14:30. Какенова С.С.- Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарная команда в паллиативной помощи.»

14:30-16:00 Стрелецкая Ю.Л.-Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.»

15:00-15:15 Амантаева Ш.Ж. - Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен»
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».

15:15-15.45 Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Диагностика проблем питания и способы их коррекции у детей с нейромышечными заболеваниями»

https://www.instagram.com/p/C9egU-QKCq6/

Прямой эфир руководителей общественных организаций Аружан Саин @aruzhan_sain и Сабили Шугеловой @sabilyash по проблемным вопросам лекарственного обеспечения

https://www.instagram.com/p/C9fLLauqkfc/

Прямой эфир руководителей общественных организаций Аружан Саин @aruzhan_sain и Сабили Шугеловой @sabilyash по проблемным вопросам лекарственного обеспечения

https://www.instagram.com/p/C9fLLauqkfc/

Мама Сабиржанова Ахмаджона, нашего подопечного со СМА, поделилась с нами видео с занятий в реабилитационном центре. Курс в РЦ стал возможным благодаря постоянным спонсорам нашего фонда ТОО «МФО KREDIT SEVEN KAZAKHSTAN»,
ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN», ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE».
Семья Ахмаджона выражает огромную благодарность за оказанную помощь и постоянную поддержку!

@creditplus.kz @kredit7kz

https://omirge-sen.kz/user/publication/

Мама Сабиржанова Ахмаджона, нашего подопечного со СМА, поделилась с нами видео с занятий в реабилитационном центре. Курс в РЦ стал возможным благодаря постоянным спонсорам нашего фонда ТОО «МФО KREDIT SEVEN KAZAKHSTAN»,
ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN», ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE».
Семья Ахмаджона выражает огромную благодарность за оказанную помощь и постоянную поддержку!

@creditplus.kz @kredit7kz

https://omirge-sen.kz/user/publication/

Молодой человек с синдромом «запертого человека» написал книгу о своей жизни с помощью движений глаз.

Источник: dailymail.co.uk

https://www.instagram.com/p/C9EwvMfqg7H/?img_index=1

Молодой человек с синдромом «запертого человека» написал книгу о своей жизни с помощью движений глаз.

Источник: dailymail.co.uk

https://www.instagram.com/p/C9EwvMfqg7H/?img_index=1

Президенту Республики Казахстан

Копия: Администрации Президента РК
Министру здравоохранения РК
ОФ «Қазақстан Халқына»

Жалоба на действия (бездействие)
учреждений и организаций,
ответственных за социальную безопасность,
жизнь и здоровье граждан РК

Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!
Общественный Фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Өмірге сен» (далее – Фонд) выражает Вам свое почтение и пишет от имени родителей детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Просим данное письмо считать жалобой на действия (бездействие) Министерства здравоохранения РК, ОФ «Қазақстан Халқына».
Письмо также доступно для широкой общественности, представителям народа – депутатам Мажилиса Парламента, Администрации Президента и СМИ. Мы просим представителей СМИ распространить данное сообщение по всем возможным каналам, чтобы обратить внимание на данную проблему, которую мы не способны решить самостоятельно.

Касым-Жомарт Кемелевич, мы просим Вашего личного вмешательства в вопрос обеспечения наших детей орфанными препаратами Нусинерсен и...

Президенту Республики Казахстан

Копия: Администрации Президента РК
Министру здравоохранения РК
ОФ «Қазақстан Халқына»

Жалоба на действия (бездействие)
учреждений и организаций,
ответственных за социальную безопасность,
жизнь и здоровье граждан РК

Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!
Общественный Фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Өмірге сен» (далее – Фонд) выражает Вам свое почтение и пишет от имени родителей детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Просим данное письмо считать жалобой на действия (бездействие) Министерства здравоохранения РК, ОФ «Қазақстан Халқына».
Письмо также доступно для широкой общественности, представителям народа – депутатам Мажилиса Парламента, Администрации Президента и СМИ. Мы просим представителей СМИ распространить данное сообщение по всем возможным каналам, чтобы обратить внимание на данную проблему, которую мы не способны решить самостоятельно.

Касым-Жомарт Кемелевич, мы просим Вашего личного вмешательства в вопрос обеспечения наших детей орфанными препаратами Нусинерсен и Золгенсма.

Спинально-мышечная атрофия (далее - СМА) - орфанное генетическое заболевание, клиническое течение которого устрашающе и беспощадно без своевременного лечения. Наши дети, которые абсолютно сохранны интеллектуально, постепенно, день за днем теряют двигательные навыки, и, в конечном итоге, теряют способность самостоятельно глотать и дышать, тогда как при своевременном лечении многие из них могут развиваться как совершенно здоровые люди, и даже, начав лечение уже при появлении симптомов, их навыки остаются сохранными для полноценной жизни. При отсутствии лечения дети со СМА умирают.

Рождение детей с таким диагнозом возможно предотвратить, - в Республике Казахстан доступны технологии, когда здоровые родители, являющиеся носителями генетической поломки, благодаря генетическому тесту эмбрионов, могут родить здорового ребенка, при условии, что они осведомлены о рисках. Однако, предложение проводить скрининг потенциальных родителей на довольно частое носительство данного заболевания (каждый 36-й человек – носитель), ровно как и активно пропагандировать самостоятельное тестирование среди населения, на текущий момент игнорируется Минздравом.
Благодаря Вашему поручению в январе 2022 года было принято принципиальное решение лечить детей с орфанными заболеваниями. В случае с зарегистрированным препаратом Нусинерсен (Спинраза) обязательство обеспечивать пациентов лежит на Министерстве здравоохранения. В случае с препаратом Золгенсма – на ОФ «Қазақстан Халқына».
Однако, с начала 2024 года ни один диагностированный пациент со СМА, несмотря на своевременную подачу заявок, не обеспечен лечением. Один ребенок умер, не дождавшись препарата. Остальные родители 9 детей, ожидающих Нусинерсен, и 3 детей, ожидающих Золгенсма, потеряли надежду на справедливость и готовы пойти на крайние меры.

Касым-Жомарт Кемелевич, Просим Вас в очередной раз вмешаться и призвать ответственных руководителей к исполнению данных Вами ранее поручений.

В рамках настоящей жалобы просим Вас содействовать в удовлетворении следующих требований к МЗ РК и ОФ «Қазақстан Халқына»:

1. Министерству здравоохранения быть честными перед народом и депутатами, соблюдать свои публичные обещания и следовать всем нормам Казахстанского законодательства. В соответствии с заявлением Министра А.Альназаровой о том, что все пациенты будут обеспечены, в срок до 10 июля решить вопрос выделения дополнительного бюджета и в срочном порядке начать обеспечение 9 детей со СМА;
2. Общественному фонду «Қазақстан Халқына» прекратить заниматься некомпетентными требованиями доказательств эффективности признанных во всем мире орфанных препаратов, обоснованности раннего активного поиска уже родившихся с диагнозом пациентов, намеренно отодвигая лечение и усугубляя положение пациентов, и, удовлетворить заявки, как минимум по 3 детям, претендующим на лечение препаратом Золгенсма.
3. Принять меры административного воздействия в отношении сотрудников Министерства здравоохранения, предоставляющих и способствующих распространению недостоверной информации. Впредь не оскорблять общественность и пациентов, вводя в заблуждение и докладывая ложную информацию о том, что все препараты закуплены.
4. В срок до 15 июля сообщить ОФ «Өмірге сен» и всем нуждающимся пациентам по месту прикрепления сообщить, в какой конкретно день будет поставлен препарат с целью возможности дальнейшего планирования лечения;
4. Сформировать неснижаемый запас лекарственных препаратов с гарантированным годовым объемом для действующих пациентов, а также ресурс денежных средств для лечения новых пациентов в соответствии с плановой статистикой до момента принятия мер по снижению риска рождения пациентов с диагнозом СМА.
5. Предоставить ответ публично в установленные законом сроки.

Администрацию Президента отдельно просим взять на контроль вопрос обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями во избежание повторных случаев смерти детей из-за отсутствия лечения.

https://www.instagram.com/p/C9BxRIxK2uD/?img_index=1

Слова благодарности от мамы нашей подопечной со СМА Бакытжан Даны:
Салеметсіздерге Өмірге сен Фондына ондағы мықты жұмыс жасаа жатқан ата аналарға Олга ханымга Алғысым шексіз .Алланың калауы ,сіздердің себептеріңізбен Дана қыз осы күнге де жетті . Көөөп көп рахмет айтамын!

Приветствую родителей, которые ведут активную работу в Фонде “Өмірге Сен”. Ольга, я благодарна вам за помощь в виде покупки аппаратов для моей дочки. Это все случилось по воле Аллаха и благодаря вам. Большое спасибо!

https://www.instagram.com/p/C888_5UqVms/

Слова благодарности от мамы нашей подопечной со СМА Бакытжан Даны:
Салеметсіздерге Өмірге сен Фондына ондағы мықты жұмыс жасаа жатқан ата аналарға Олга ханымга Алғысым шексіз .Алланың калауы ,сіздердің себептеріңізбен Дана қыз осы күнге де жетті . Көөөп көп рахмет айтамын!

Приветствую родителей, которые ведут активную работу в Фонде “Өмірге Сен”. Ольга, я благодарна вам за помощь в виде покупки аппаратов для моей дочки. Это все случилось по воле Аллаха и благодаря вам. Большое спасибо!

https://www.instagram.com/p/C888_5UqVms/

Поздравляем с праздником всех журналистов!
Желаем уважения и понимания в сфере своей деятельности, желаем стабильного успеха и творческого вдохновения, креативности в мыслях и идеях, высоких профессиональных достижений.

Огромное спасибо вам за поддержку нашего фонда. Спасибо, что освещаете важные вопросы и этим помогаете нам!

https://www.instagram.com/p/C8v0It4KyaH/

Поздравляем с праздником всех журналистов!
Желаем уважения и понимания в сфере своей деятельности, желаем стабильного успеха и творческого вдохновения, креативности в мыслях и идеях, высоких профессиональных достижений.

Огромное спасибо вам за поддержку нашего фонда. Спасибо, что освещаете важные вопросы и этим помогаете нам!

https://www.instagram.com/p/C8v0It4KyaH/

26 июня 2024г. в г. Усть-Каменогорск была проведена школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
Благодарим всех за участие!

https://www.instagram.com/p/C8rh2YEoN0V/?img_index=1

26 июня 2024г. в г. Усть-Каменогорск была проведена школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
Благодарим всех за участие!

https://www.instagram.com/p/C8rh2YEoN0V/?img_index=1

Поздравляем Ольгу Германенко @germanenka с новой должностью! Мы искренни рады за вас, Ольга, и желаем вам успехов, хороших результатов и крепкого здоровья!

https://www.instagram.com/p/C8ozwVdKDyz/

Поздравляем Ольгу Германенко @germanenka с новой должностью! Мы искренни рады за вас, Ольга, и желаем вам успехов, хороших результатов и крепкого здоровья!

https://www.instagram.com/p/C8ozwVdKDyz/

Сегодня в городе Семей была проведена школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей, пациентов, а также специалистов данного региона.

https://www.instagram.com/p/C8o3nOSqxjK/?img_index=1

Сегодня в городе Семей была проведена школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей, пациентов, а также специалистов данного региона.

https://www.instagram.com/p/C8o3nOSqxjK/?img_index=1

Компания Рош представила результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5-летнего периода наблюдения. Эти данные являются финальным результатом клинического исследования FIREFISH

Представленные данные подтверждают долгосрочную эффективность и профиль безопасности применения рисдиплама у детей со СМА 1 типа.

После пяти лет лечения результаты показывают:
91% детей-участников исследования, получавших рисдиплам живы, из них 81% не нуждается в длительной вентиляции легких

Большинство детей сохранили свои способности к самостоятельному кормлению и глотанию: 96% сохранили возможность глотать, а 80% могут принимать пищу без использования зонда или гастростомы!

Большинство (59%) детей смогли сидеть без поддержки не менее 30 секунд

7 детей были способны стоять, трое с поддержкой и 4 без поддержки, а также 4 детей достигли возможности ходить с поддержкой

https://www.instagram.com/p/C8jRVAEqmLU/

Компания Рош представила результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5-летнего периода наблюдения. Эти данные являются финальным результатом клинического исследования FIREFISH

Представленные данные подтверждают долгосрочную эффективность и профиль безопасности применения рисдиплама у детей со СМА 1 типа.

После пяти лет лечения результаты показывают:
91% детей-участников исследования, получавших рисдиплам живы, из них 81% не нуждается в длительной вентиляции легких

Большинство детей сохранили свои способности к самостоятельному кормлению и глотанию: 96% сохранили возможность глотать, а 80% могут принимать пищу без использования зонда или гастростомы!

Большинство (59%) детей смогли сидеть без поддержки не менее 30 секунд

7 детей были способны стоять, трое с поддержкой и 4 без поддержки, а также 4 детей достигли возможности ходить с поддержкой

https://www.instagram.com/p/C8jRVAEqmLU/

С искренними пожеланиями спешим поздравить с днем рождения директора нашего фонда-Сабилю Турсуновну!
От всей души желаем крепкого здоровья, счастья и как можно больше прекрасных впечатлений в жизни.
Спасибо огромное за ваш труд, упорные старания, преданность своему делу и эффективный результат!
С днем рождения, Сабиля Турсуновна!

https://www.instagram.com/p/C8i0cxGq8b1/

С искренними пожеланиями спешим поздравить с днем рождения директора нашего фонда-Сабилю Турсуновну!
От всей души желаем крепкого здоровья, счастья и как можно больше прекрасных впечатлений в жизни.
Спасибо огромное за ваш труд, упорные старания, преданность своему делу и эффективный результат!
С днем рождения, Сабиля Турсуновна!

https://www.instagram.com/p/C8i0cxGq8b1/

CAMBRIDGE, MA—(BUSINESS WIRE)—2024 жылдың 20 маусымы— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), сирек кездесетін ауруларға арналған генетикалық дәлдік медицинасының көшбасшысы бүгін АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) бұлшықет Дюшен дистрофиясы (DMD) бар адамдарды қосу үшін ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) таңбасының кеңейтілуін мақұлдағанын жариялады. кемінде 4 жаста DMD генінде расталған мутация бар. Функционалдық артықшылықтарды растай отырып, Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық науқастарға дәстүрлі рұқсат берді. Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық емес қолдану үшін жеделдетілген рұқсат берді. Амбулаторлық емес Дюшендік емделушілерді растауды жалғастыру растаушы зерттеуде клиникалық пайдасын тексеруге байланысты болуы мүмкін. ELEVIDYS DMD генінде экзон 8 және/немесе 9 кез келген делециясы бар емделушілерге қарсы көрсетілімде.

“Арнайы зерттеулердің, әзірлемелердің, инвестицияның және шығармашылық күш-жігердің жылдар бойына ұсынатын ELEVIDYS белгісінің амбулаториялық статусына қарамастан, 4 жастан асқан Душенна пациенттерін емдеуге арналған кеңеюі Дюшенн...

CAMBRIDGE, MA—(BUSINESS WIRE)—2024 жылдың 20 маусымы— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), сирек кездесетін ауруларға арналған генетикалық дәлдік медицинасының көшбасшысы бүгін АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) бұлшықет Дюшен дистрофиясы (DMD) бар адамдарды қосу үшін ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) таңбасының кеңейтілуін мақұлдағанын жариялады. кемінде 4 жаста DMD генінде расталған мутация бар. Функционалдық артықшылықтарды растай отырып, Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық науқастарға дәстүрлі рұқсат берді. Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық емес қолдану үшін жеделдетілген рұқсат берді. Амбулаторлық емес Дюшендік емделушілерді растауды жалғастыру растаушы зерттеуде клиникалық пайдасын тексеруге байланысты болуы мүмкін. ELEVIDYS DMD генінде экзон 8 және/немесе 9 кез келген делециясы бар емделушілерге қарсы көрсетілімде.

“Арнайы зерттеулердің, әзірлемелердің, инвестицияның және шығармашылық күш-жігердің жылдар бойына ұсынатын ELEVIDYS белгісінің амбулаториялық статусына қарамастан, 4 жастан асқан Душенна пациенттерін емдеуге арналған кеңеюі Дюшенн қауымдастығы үшін шешуші сәт болып табылады. Бүгінгі күн де ​​маңызды сәт. гендік терапия уәдесі үшін және ғылым үшін жеңістер », - деді Даг Инграм, Сарепта президенті және бас директоры. «Осы маңызды сәтте мен доктор Джерри Менделл мен Луиза Родино-Клапакқа осы тынымсыз және өмірді бұзатын ауруды емдеу үшін гендік терапияны 20 жыл бойы үздіксіз іздестіргені үшін Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасына ыстық алғысымды білдіргім келеді. қауіпті терапияны жеткізуді жеделдету үшін ғылыми дәлелдемелерді ұстанғаны үшін

https://www.instagram.com/p/C8gbcqOqTBS/

Июнь - месяц информированности о миастении гравис.
И мы хотим немного рассказать вам об этом заболевании. Миастения гравис - это редкое нервно-мышечное заболевание, вызывающее сильную утомляемость и непроходимую мышечную слабость.
Обычно причиной миастении являются приобретенные иммунологические нарушения - аутоиммунная миастения, но в некоторых случаях возникают генетические аномалии нервно-мышечных соединений - врождённая миастения. При аутоиммунной миастении из-за сбоя в работе иммунной системы образуются специфические (патогенные) антитела против различных мишеней нервно-мышечного соединения. Импульсы из головного мозга проходят по нервам, но блокируются антителами до того, как достигнут мышцы.
Организм, по сути, атакует сам себя и препятствует работе мышц. Это влияет на способности человека видеть, глотать, ходить, дышать, говорить и заниматься нормальной повседневной деятельностью. Значительное ухудшение симптомов может привести к развитию миастенического криза, при котором стремительно нарастает дыхательная недостаточность и, если не предпринять...

Июнь - месяц информированности о миастении гравис.
И мы хотим немного рассказать вам об этом заболевании. Миастения гравис - это редкое нервно-мышечное заболевание, вызывающее сильную утомляемость и непроходимую мышечную слабость.
Обычно причиной миастении являются приобретенные иммунологические нарушения - аутоиммунная миастения, но в некоторых случаях возникают генетические аномалии нервно-мышечных соединений - врождённая миастения. При аутоиммунной миастении из-за сбоя в работе иммунной системы образуются специфические (патогенные) антитела против различных мишеней нервно-мышечного соединения. Импульсы из головного мозга проходят по нервам, но блокируются антителами до того, как достигнут мышцы.
Организм, по сути, атакует сам себя и препятствует работе мышц. Это влияет на способности человека видеть, глотать, ходить, дышать, говорить и заниматься нормальной повседневной деятельностью. Значительное ухудшение симптомов может привести к развитию миастенического криза, при котором стремительно нарастает дыхательная недостаточность и, если не предпринять необходимых мер, человек погибнет. Здесь есть важный момент. Несмотря на серьёзность заболевания, при миастении не возникает невосполнимого неврологического дефицита, как в случае с БАС, и при своевременном и правильном лечении происходит регресс заболевания, мышечная сила восстанавливается, возвращается физическая активность. Человек, находясь в ремиссии, может вести полноценную жизнь, работать, рожать детей, заниматься спортом и быть полезным обществу.
Хотя механизм развития миастении известен, специфические антитела изучены, способы лечения не нацелены на патогенные антитела и обычно не способствуют достижению полной ремиссии без необходимости дальнейшей терапии.
Используемые в настоящее время методы лечения оказывают либо симптоматическое действие или вызывают неспецифическую иммуносупрессию, т.е. неизбирательно подавляют звенья иммунной системы, что сопряжено со многими побочными эффектами. Поэтому сегодня основная задача учёных заключается в поиске новых методов лечения, способных приводить к полной ремиссии заболевания.

Продолжение https://www.instagram.com/p/C8gt8MSq2N5/

В Москве 21 июня 2024г. ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ собрались на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.
Казахстан представили:

Душимова Зауре Дмитриевна,
руководитель центра координации орфанных заболеваний
у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии
и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы
медицины по научно-инновационной деятельности
и международному сотрудничеству Казахского национального
университета имени аль-Фараби.

Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, д.м.н.,
заведующая кафедры неврологии НАО «Медицинский
Университет Астана», главный внештатный детский невролог
Министерства здравоохранения Республики Казахстан,
председатель экспертно- консультативного совета по нервно-
мышечным заболеваниям.

Есбатырова Лаззат Муратовна,
директор департамента совершенствования лекарственной
политики республиканского государственного предприятия
на праве...

В Москве 21 июня 2024г. ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ собрались на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.
Казахстан представили:

Душимова Зауре Дмитриевна,
руководитель центра координации орфанных заболеваний
у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии
и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы
медицины по научно-инновационной деятельности
и международному сотрудничеству Казахского национального
университета имени аль-Фараби.

Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, д.м.н.,
заведующая кафедры неврологии НАО «Медицинский
Университет Астана», главный внештатный детский невролог
Министерства здравоохранения Республики Казахстан,
председатель экспертно- консультативного совета по нервно-
мышечным заболеваниям.

Есбатырова Лаззат Муратовна,
директор департамента совершенствования лекарственной
политики республиканского государственного предприятия
на праве хозяйственного ведения «Национальный научный центр
развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой»
Министерства здравоохранения Республики Казахстан.

Байгалиева Бахыт Мадениетовна, член Попечительского Совета
ОФ Казахстан Халкына, основатель и председатель ОЮЛ
«Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями
в Республике Казахстан».

Дурманова Мария Ивановна, президент «Ассоциации поддержки и развития фармацевтической деятельности Республики Казахстан

https://www.instagram.com/p/C8eXZOhqJ0n/?img_index=1

От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!

https://www.instagram.com/p/C8eD3bgq8tZ/

От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!

https://www.instagram.com/p/C8eD3bgq8tZ/

КЕМБРИДЖ, Массачусетс—(BUSINESS WIRE)—20 июня 2024 года— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), лидер в области точной генетической медицины при редких заболеваниях, сегодня объявил США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило расширение до помеченного показания для ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) для включения лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (DMD) с подтвержденной мутацией в гене DMD, которым не менее 4 лет. Подтверждая функциональные преимущества, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило традиционное одобрение амбулаторным пациентам. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило ускоренное одобрение для пациентов, не являющихся амбулаторными. Дальнейшее одобрение для неамбулаторных пациентов Дюшенна может зависеть от проверки клинической выгоды в подтверждающим исследовании. ELEVIDYS противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене DMD.

В соответствии с ускоренным путем одобрения, Sarepta взяла на себя обязательство провести и...

КЕМБРИДЖ, Массачусетс—(BUSINESS WIRE)—20 июня 2024 года— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), лидер в области точной генетической медицины при редких заболеваниях, сегодня объявил США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило расширение до помеченного показания для ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) для включения лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (DMD) с подтвержденной мутацией в гене DMD, которым не менее 4 лет. Подтверждая функциональные преимущества, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило традиционное одобрение амбулаторным пациентам. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило ускоренное одобрение для пациентов, не являющихся амбулаторными. Дальнейшее одобрение для неамбулаторных пациентов Дюшенна может зависеть от проверки клинической выгоды в подтверждающим исследовании. ELEVIDYS противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене DMD.

В соответствии с ускоренным путем одобрения, Sarepta взяла на себя обязательство провести и представить результаты рандомизированного контролируемого исследования для проверки и подтверждения клинической пользы ELEVIDYS у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые не являются амбулаторными. ENVISION (Исследование SRP-9001-303), глобальное, рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое исследование фазы 3 ELEVIDYS у не амбулаторных и пожилых амбулаторных лиц с Дюшенном, находится в стадии проведения и призвано служить этим постмаркетинговым требованием.

В рамках соглашения о сотрудничестве, подписанного в 2019 году, Sarepta работает с Roche, чтобы изменить будущее сообщества Дюшен, позволяя тем, кто живет с этим заболеванием, поддерживать и защищать свои мышечные функции. Sarepta отвечает за нормативное утверждение и коммерциализацию ELEVIDYS в США, а также за производство. Roche отвечает за одобрение регулирующих органов и доставку ELEVIDYS для пациентов по всему миру.

https://www.instagram.com/p/C8edp35K8-o/

Прямой эфир на тему “Июнь-месяц осведомленности о миастении гравис” с Анар Иманбековой @anara_imanara

https://www.instagram.com/p/C8eF9tcKX5N/

Прямой эфир на тему “Июнь-месяц осведомленности о миастении гравис” с Анар Иманбековой @anara_imanara

https://www.instagram.com/p/C8eF9tcKX5N/

25 июня планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Семей на базе Областной больницы г. Семей.
В первой половине дня с 10:30 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:30 - для врачей. Подробная информация в программах.

Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.

10.30-11:00 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

11.00-11.30 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11.30-12.00 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

14.30-15:00 Арыкова Ж.Н. – Главный внештатный детский...

25 июня планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Семей на базе Областной больницы г. Семей.
В первой половине дня с 10:30 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:30 - для врачей. Подробная информация в программах.

Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.

10.30-11:00 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

11.00-11.30 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11.30-12.00 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

14.30-15:00 Арыкова Ж.Н. – Главный внештатный детский невролог УЗ Абайской обл.
«Опыт Абайской области в ведении пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.»

15.00-15.30. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Перинатальная паллиативная помощь.»

15.30-16.00 Икласова Ф.Б. Врач центра реабилитации, респираторной поддержки, паллиативной помощи, Оф «Өмірге сен», реаниматолог, эксперт по респираторной поддержке.
«Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.»

16.00-16.15 Амантаева Ш.Ж. - Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен»
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».

16.15-16.45 Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Диагностика проблем питания и способы их коррекции у детей с нейромышечными заболеваниями»

https://www.instagram.com/p/C8bRWvUqC7c/

От всей души поздравляем Георгия @grigoriangt с окончанием 9 класса!
Желаем удачи во всех начинаниях, веры в себя и целеустремленности. Пусть мечты Георгия сбудутся, а жизнь будет наполнена только светлыми моментами.
Желаем с таким же успехом окончить последующие классы!

https://www.instagram.com/p/C8WJNaZK9GD/?img_index=1

От всей души поздравляем Георгия @grigoriangt с окончанием 9 класса!
Желаем удачи во всех начинаниях, веры в себя и целеустремленности. Пусть мечты Георгия сбудутся, а жизнь будет наполнена только светлыми моментами.
Желаем с таким же успехом окончить последующие классы!

https://www.instagram.com/p/C8WJNaZK9GD/?img_index=1

Выражаем свою искреннюю благодарность компании «My Tomorrow’s» @mytomorrows за оказанную помощь в рамках проекта по поддержке пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна!

https://www.instagram.com/p/C8TwC5nqunf/

Выражаем свою искреннюю благодарность компании «My Tomorrow’s» @mytomorrows за оказанную помощь в рамках проекта по поддержке пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна!

https://www.instagram.com/p/C8TwC5nqunf/

Барша мұсылмандарды қасиетті Құрбан айт мерекесімен құттықтаймыз!

Мұқтаж жандарға мейірімділік танытып, игі істерде жомарт болыңыздар! Құрбан мейрамы әр үйге кіріп, Алланың берекесін берсін. Баршаңызға зор денсаулық, амандық және бақыт тілейміз.

Құрбан айт құтты болсын!

https://www.instagram.com/p/C8Q9HsiKLZE/

Барша мұсылмандарды қасиетті Құрбан айт мерекесімен құттықтаймыз!

Мұқтаж жандарға мейірімділік танытып, игі істерде жомарт болыңыздар! Құрбан мейрамы әр үйге кіріп, Алланың берекесін берсін. Баршаңызға зор денсаулық, амандық және бақыт тілейміз.

Құрбан айт құтты болсын!

https://www.instagram.com/p/C8Q9HsiKLZE/

Поздравляем медицинских работников с праздником!
Желаем вам крепкого здоровья, сил и выдержки в вашем нелегком труде. Спасибо вам за вашу преданность и профессионализм, за то, что вы всегда находитесь рядом с нами в трудные моменты. Пусть ваш труд всегда будет оценен и вознагражден.

https://www.instagram.com/p/C8Q0m0BqwAC/

Поздравляем медицинских работников с праздником!
Желаем вам крепкого здоровья, сил и выдержки в вашем нелегком труде. Спасибо вам за вашу преданность и профессионализм, за то, что вы всегда находитесь рядом с нами в трудные моменты. Пусть ваш труд всегда будет оценен и вознагражден.

https://www.instagram.com/p/C8Q0m0BqwAC/

Слова благодарности от мамы нашего подопечного со СМА-Лиама:

-Выражаем огромную благодарность постоянному спонсору Фонда ТОО «МФО Кредит Seven» @kredit7kz , ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN» @creditplus.kz , ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE»за покупку ходунков-роллаторов Rebotec для Лиама. Малыш только начинает делать свои первые шаги, поэтому ходунки для него - самый настоящий помощник, который будет сопровождать Лиама, пока он не начнет передвигаться самостоятельно.

https://www.instagram.com/p/C8MU8osK4bq/

Слова благодарности от мамы нашего подопечного со СМА-Лиама:

-Выражаем огромную благодарность постоянному спонсору Фонда ТОО «МФО Кредит Seven» @kredit7kz , ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN» @creditplus.kz , ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE»за покупку ходунков-роллаторов Rebotec для Лиама. Малыш только начинает делать свои первые шаги, поэтому ходунки для него - самый настоящий помощник, который будет сопровождать Лиама, пока он не начнет передвигаться самостоятельно.

https://www.instagram.com/p/C8MU8osK4bq/

https://www.instagram.com/p/C8BtGp7qh_a/

https://www.instagram.com/p/C8BtGp7qh_a/

https://www.instagram.com/p/C7_OE0mqe-V/

https://www.instagram.com/p/C7_OE0mqe-V/

Сегодня наши подопечные посетили праздник «ВЕСЕЛЫЕ СТАРТЫ», посвященный ко Дню защиты детей!

От всей души благодарим организаторов за приглашение и за подаренные эмоции детям!

https://www.instagram.com/p/C78yfehqu0h/?img_index=1

Сегодня наши подопечные посетили праздник «ВЕСЕЛЫЕ СТАРТЫ», посвященный ко Дню защиты детей!

От всей души благодарим организаторов за приглашение и за подаренные эмоции детям!

https://www.instagram.com/p/C78yfehqu0h/?img_index=1

Поздравляем с днем рождения попечителя нашего фонда Байтуминову Раису!
В этот замечательный день желаем Вам крепкого здоровья, счастья и семейного благополучия!
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!

https://www.instagram.com/p/C75mXwFIJRk/

Поздравляем с днем рождения попечителя нашего фонда Байтуминову Раису!
В этот замечательный день желаем Вам крепкого здоровья, счастья и семейного благополучия!
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!

https://www.instagram.com/p/C75mXwFIJRk/

Выражаем свою искреннюю благодарность компании «My Tomorrow’s» за оказанную помощь в рамках проекта по поддержке пациентов с Мышечной дистрофией Дюшенна!

https://www.instagram.com/p/C76DuqbIFg5/

Выражаем свою искреннюю благодарность компании «My Tomorrow’s» за оказанную помощь в рамках проекта по поддержке пациентов с Мышечной дистрофией Дюшенна!

https://www.instagram.com/p/C76DuqbIFg5/

Обращение мамы двух подопечных нашего фонда с диагнозом СМА к президенту республики Казахстан!

https://www.instagram.com/p/C737q7wKwZL/

#сма#борьба#лечение#результат#spinraza#спинрзаа#жизнь#дети#добро#фонд#омиргесен#диагноз#2024#found

Обращение мамы двух подопечных нашего фонда с диагнозом СМА к президенту республики Казахстан!

https://www.instagram.com/p/C737q7wKwZL/

#сма#борьба#лечение#результат#spinraza#спинрзаа#жизнь#дети#добро#фонд#омиргесен#диагноз#2024#found

EAMDA at Omirge Sen Press Conference in Kazakhstan.
On May 30, EAMDA’s Secretariat & Communication Manager, Ipek Badırgalı, attended a press conference organized by the “Omirge Sen” Foundation, focusing on the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.

The event featured international participation from Russia & Europe, and addressed the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.

EAMDA stands in solidarity with other patient organizations and aims to help overcome these discrepancies between the countries.

Scroll for details https://www.instagram.com/p/C74jMTnI5zl/?img_index=1

EAMDA at Omirge Sen Press Conference in Kazakhstan.
On May 30, EAMDA’s Secretariat & Communication Manager, Ipek Badırgalı, attended a press conference organized by the “Omirge Sen” Foundation, focusing on the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.

The event featured international participation from Russia & Europe, and addressed the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.

EAMDA stands in solidarity with other patient organizations and aims to help overcome these discrepancies between the countries.

Scroll for details https://www.instagram.com/p/C74jMTnI5zl/?img_index=1

1 июня сотрудники ЦРРПиПП ОФ «Өмірге сен» - реабилитолог Самал и эрготерапевт Телли, приняли участие в мероприятии, посвящённом Дню защиты детей, которое было организовано Фондом «Menyn Armanym».

Наши девочки сделали зону эрготерапии, где ребята плели браслеты, рисовали и развивали мелкую моторику, а родителям предоставлялась важная информация о работе с детками дома. Приятным бонусом стало то, что наш уголок оказался одним из самых востребованных на фестивале и очень понравился детям!

https://www.instagram.com/p/C7yEXdiq5Sc/?img_index=1

1 июня сотрудники ЦРРПиПП ОФ «Өмірге сен» - реабилитолог Самал и эрготерапевт Телли, приняли участие в мероприятии, посвящённом Дню защиты детей, которое было организовано Фондом «Menyn Armanym».

Наши девочки сделали зону эрготерапии, где ребята плели браслеты, рисовали и развивали мелкую моторику, а родителям предоставлялась важная информация о работе с детками дома. Приятным бонусом стало то, что наш уголок оказался одним из самых востребованных на фестивале и очень понравился детям!

https://www.instagram.com/p/C7yEXdiq5Sc/?img_index=1

Многие генетические заболевания коварны и никак не проявляются при рождении. А когда симптомы уже очевидны, и семьи начинают бить тревогу, драгоценное время для своевременного начала терапии уже потеряно.

Одним из таких серьезных, прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). По данным мировой статистики, на 6-10 тысяч детей рождается 1 ребенок, который болен СМА. При рождении такие дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки (двигательные нейроны), что приводит к нарастанию мышечной слабости и атрофии мышц, а впоследствии к обездвиженности, нарушению дыхания и глотания. При этом в зависимости от типа СМА заболевание может проявиться в любом возрасте, от младенца до взрослого человека, и скорость прогрессирования болезни зависит от генетических и индивидуальных особенностей организма.

Совсем недавно СМА считалась генетическим «убийцей №1» в детском возрасте, а таким пациентам можно было оказать только паллиативную помощь. Но стремительное развитие современной...

Многие генетические заболевания коварны и никак не проявляются при рождении. А когда симптомы уже очевидны, и семьи начинают бить тревогу, драгоценное время для своевременного начала терапии уже потеряно.

Одним из таких серьезных, прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). По данным мировой статистики, на 6-10 тысяч детей рождается 1 ребенок, который болен СМА. При рождении такие дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки (двигательные нейроны), что приводит к нарастанию мышечной слабости и атрофии мышц, а впоследствии к обездвиженности, нарушению дыхания и глотания. При этом в зависимости от типа СМА заболевание может проявиться в любом возрасте, от младенца до взрослого человека, и скорость прогрессирования болезни зависит от генетических и индивидуальных особенностей организма.

Совсем недавно СМА считалась генетическим «убийцей №1» в детском возрасте, а таким пациентам можно было оказать только паллиативную помощь. Но стремительное развитие современной генетики и биоинженерии привело к созданию инновационных препаратов для патогенетической терапии, что стало настоящим прорывом в лечении.

Повреждение мотонейронов необратимо. Именно поэтому ранняя диагностика и раннее начало терапии СМА являются крайне важными.

Спинальная мышечная атрофия — особое заболевание, где скорость постановки диагноза играет решающую роль. Доказано, что назначение патогенетического лечения на доклинической стадии (до появления симптомов) способствует нормальному развитию детей, при этом особую роль в ранней диагностике играет неонатальный скрининг.

Наш подход к лечению СМА — это большая командная работа. Только совместными усилиями мы можем помочь семьям со СМА получить необходимое им лечение, а также обратить внимание на важность и своевременность доступа к терапии у пациентов всех возрастов.

M-KZ-00000699

https://www.instagram.com/p/C7ym5S9iRIO/

Выражаем огромную благодарность директору БФ «Семьи СМА» Ольге Германенко @germanenka за подаренные учебно-методические пособия! В них собрана важная и полезная информация, которую уже изучают сотрудники нашего центра респираторной поддержки и паллиативной помощи!

https://www.instagram.com/p/C7wP-wcKk0m/?img_index=1

Выражаем огромную благодарность директору БФ «Семьи СМА» Ольге Германенко @germanenka за подаренные учебно-методические пособия! В них собрана важная и полезная информация, которую уже изучают сотрудники нашего центра респираторной поддержки и паллиативной помощи!

https://www.instagram.com/p/C7wP-wcKk0m/?img_index=1

В данном видео наш подопечный Айқын рассказывает о своих успехах после начала терапии препаратом «Спинраза».Он также просит не отнимать у него лечение, благодаря которому он становится сильнее!

#сила#сма#spinraza#found#жизнь#2024#июнь#здоровье#дети

https://www.instagram.com/p/C7rX5q-qoKg/

В данном видео наш подопечный Айқын рассказывает о своих успехах после начала терапии препаратом «Спинраза».Он также просит не отнимать у него лечение, благодаря которому он становится сильнее!

#сила#сма#spinraza#found#жизнь#2024#июнь#здоровье#дети

https://www.instagram.com/p/C7rX5q-qoKg/

Дети — наша самая дорогая ценность!
Пусть каждый день несёт детям новые знания и открытия, пусть беззаботное время детства длится как можно дольше и пусть они будут самыми счастливыми!

Желаем исполнения всех детских желаний! Пусть всегда окружает любовь и забота родителей, и конечно, чтобы рядом были настоящие друзья!

https://www.instagram.com/p/C7qEC2mKrtU/

Дети — наша самая дорогая ценность!
Пусть каждый день несёт детям новые знания и открытия, пусть беззаботное время детства длится как можно дольше и пусть они будут самыми счастливыми!

Желаем исполнения всех детских желаний! Пусть всегда окружает любовь и забота родителей, и конечно, чтобы рядом были настоящие друзья!

https://www.instagram.com/p/C7qEC2mKrtU/

30 мая по инициативе фонда “Өмірге сен” была организована пресс-конференция с международным участием( Казахстан, Россия, Европа) «Проблемы лекарственного обеспечения орфанными препаратами в РК».

В результате остаются без ответа 3 больших вопроса :
1. Почему новые и дополнительные заявки пациентов, чьи препараты утверждены и по сей день в списке АЛО , утвержденном МЗ РК, остаются без рассмотрения более полугода?
2. На каком основании сокращаются государственные гарантии о лекарственном обеспечении граждан страны, ухудшаюшие их положение
3. Можно ли доверять фонду Қазақстан Халқына новых пациентов, если он систематически прерывает их лечение?
Нами были приглашены:
•Ипек Бадиргали-активист европейского союза пациентов с нервно-мышечными заболеваниями EAMDA @eamda.eu
•Ольга Германенко-директор БФ «Семьи СМА» @germanenka
•Татьяна Гремякова-Президент и медицинский директор БФ «Гордей» @gordey.fund

Мы в очередной раз поднимаем проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане. Через 2 года после того как ситуация нормализовалась и пациенты стали...

30 мая по инициативе фонда “Өмірге сен” была организована пресс-конференция с международным участием( Казахстан, Россия, Европа) «Проблемы лекарственного обеспечения орфанными препаратами в РК».

В результате остаются без ответа 3 больших вопроса :
1. Почему новые и дополнительные заявки пациентов, чьи препараты утверждены и по сей день в списке АЛО , утвержденном МЗ РК, остаются без рассмотрения более полугода?
2. На каком основании сокращаются государственные гарантии о лекарственном обеспечении граждан страны, ухудшаюшие их положение
3. Можно ли доверять фонду Қазақстан Халқына новых пациентов, если он систематически прерывает их лечение?
Нами были приглашены:
•Ипек Бадиргали-активист европейского союза пациентов с нервно-мышечными заболеваниями EAMDA @eamda.eu
•Ольга Германенко-директор БФ «Семьи СМА» @germanenka
•Татьяна Гремякова-Президент и медицинский директор БФ «Гордей» @gordey.fund

Мы в очередной раз поднимаем проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане. Через 2 года после того как ситуация нормализовалась и пациенты стали получать дорогостояшие орфанные прерараты, мы вернулись к тому, с чего начинали: наш минздрав вновь демонстрирует полное отсутствие понимания того, что каждый пациент, не зависимо от того, лечение его стоит 10 тысяч тенге или десятки миллионов тенге - равны.
В преддверии дня защиты детей мы хотим напомнить об их безоговорочном праве на жизнь, на охрану здоровья, на лечение.

На сегодня 24000 орфанных пациента обеспечиваются за счет государства, 389 - из средств фонда Казакстан Халқына. Многие - с большими перерывами в лечении из-за несвоевременного закупа.

Қазақстан Халқына заявил, что не имеет стабильного источника доходов, чтобы финансировать более, чем они делают сейчас из-за того, что кроме закупа орфанных препаратов, у них есть еще 80 проектов в совершенно разных направлениях.

В то же время Минздрав, получив поручение Правительства оптимизировать бюджет, первым делом решил отказаться от лекарственного обеспечения сотен пациентов и отдать их финансирование в благотворительные фонды. Каким образом? Из каких источниеов? - никто не сказал!

Продолжение https://www.instagram.com/p/C7nzBk7qsfa/?img_index=1

Поздравляем с днем рождения прекрасного человека и настоящего профессионала- Фатиму Бауржановну! Фатима Бауржановна- детский врач анестезиолог-реаниматолог нашего фонда.

Мы от всей души желаем, чтобы медицина оставалась любимым вашим делом, которое не только вдохновляет, но и дарит уверенность и стабильность в завтрашнем дне!

https://www.instagram.com/p/C7oIc7Kq44_/

Поздравляем с днем рождения прекрасного человека и настоящего профессионала- Фатиму Бауржановну! Фатима Бауржановна- детский врач анестезиолог-реаниматолог нашего фонда.

Мы от всей души желаем, чтобы медицина оставалась любимым вашим делом, которое не только вдохновляет, но и дарит уверенность и стабильность в завтрашнем дне!

https://www.instagram.com/p/C7oIc7Kq44_/

https://www.instagram.com/p/C7lY_HUqJN8/ - прямой эфир

https://www.instagram.com/p/C7mAP1RNhyJ/

https://www.instagram.com/p/C7mCm6ktqWi/

https://www.instagram.com/p/C7lY_HUqJN8/ - прямой эфир

https://www.instagram.com/p/C7mAP1RNhyJ/

https://www.instagram.com/p/C7mCm6ktqWi/

Вчера на Ютуб канале Airan @airan.media проходила встреча с Саидой Таукелевой sakura_777 по поводу закупа орфанных препаратов и кто, за что отвечает и на кого перекладывает свои обязанности наш Минздрав ...
(с 38:28 мин про нас https://www.youtube.com/live/dOcWzJNVkj8?si=SMVJ6sy-k9WFpspU)

продолжение https://www.instagram.com/p/C7ljKrisaPi/

Вчера на Ютуб канале Airan @airan.media проходила встреча с Саидой Таукелевой sakura_777 по поводу закупа орфанных препаратов и кто, за что отвечает и на кого перекладывает свои обязанности наш Минздрав ...
(с 38:28 мин про нас https://www.youtube.com/live/dOcWzJNVkj8?si=SMVJ6sy-k9WFpspU)

продолжение https://www.instagram.com/p/C7ljKrisaPi/

@kredit7kz @credit365.online

https://www.instagram.com/p/C7gr4dpqFG6/?img_index=1

@kredit7kz @credit365.online

https://www.instagram.com/p/C7gr4dpqFG6/?img_index=1

Наши дети и взрослые подопечные имеют право на лечение и жизнь! Не лишайте их жизненно важных препаратов! @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C7gR6dcK6HM/

Наши дети и взрослые подопечные имеют право на лечение и жизнь! Не лишайте их жизненно важных препаратов! @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C7gR6dcK6HM/

Хочу показать ответ Минздрава на наше обращение. Обратите внимание ‼️

Ссылаются на некий международный опыт, однако хочу проинформировать для примера, что в Польше обеспечение орфанных пациентов идет за счет Национального фонда здравоохранения, который финансируется за счет взносов страхования.
В Венгрии финансирование орфанных пациентов осуществляется Национальным институтом управления социальным страхованием, который в свою очередь финансируется за счет взносов на социальное страхование.
В Хорватии также обеспечение осуществляется за счет фонда социального страхования.
Если мы посмотрим на нашего ближайшего соседа – Россию, то мы видим что орфанные препараты обеспечиваются за счет федерального бюджета и за счет средств фонда «Круг добра». Вместе с тем, чтобы не было заблуждения про фонд «Круг добра» важно отметить, что это не благотворительный фонд, а именно специально созданный для этих нужд фонд, подотчетный Министерству здравоохранения и который пополняется за счет дополнительных налоговых отчислений физических лиц, у которых годовой доход превышает 54...

Хочу показать ответ Минздрава на наше обращение. Обратите внимание ‼️

Ссылаются на некий международный опыт, однако хочу проинформировать для примера, что в Польше обеспечение орфанных пациентов идет за счет Национального фонда здравоохранения, который финансируется за счет взносов страхования.
В Венгрии финансирование орфанных пациентов осуществляется Национальным институтом управления социальным страхованием, который в свою очередь финансируется за счет взносов на социальное страхование.
В Хорватии также обеспечение осуществляется за счет фонда социального страхования.
Если мы посмотрим на нашего ближайшего соседа – Россию, то мы видим что орфанные препараты обеспечиваются за счет федерального бюджета и за счет средств фонда «Круг добра». Вместе с тем, чтобы не было заблуждения про фонд «Круг добра» важно отметить, что это не благотворительный фонд, а именно специально созданный для этих нужд фонд, подотчетный Министерству здравоохранения и который пополняется за счет дополнительных налоговых отчислений физических лиц, у которых годовой доход превышает 54 тысячи долларов США в год.
Если мы посмотрим на общий бюджет этого фонда за 2023 год, он составляет порядка 75% от всего фармацевтического рынка Казахстана .
Это еще раз показывает, что в других странах за обеспечение пациентов с орфанными ЛС отвечает государство или специально созданные фонды, которые финансируются за счет налоговых поступлений, но никак не благотворительные фонды. В основном за счет благотворительных фондов обеспечиваются единичные пациенты.

@Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі
ҚР Премьер-Министрі ресми сайты
Қазақстан Республикасы Парламентінің Мәжілісі
Қазақстан Республикасы Парламентінің Сенаты

https://www.instagram.com/p/C7f4PkGi85V/

https://www.instagram.com/p/C7eYpy1qMfN/

https://www.instagram.com/p/C7eYpy1qMfN/

Белгородские учёные разработали первое в мире лекарство от мышечной дистрофии Миоши

Кандидат биологических наук, директор объединённого центра генетических технологий НИУ БелГУ Алексей Дейкин рассказал ТАСС об успешной разработке — первом в мире препарате для лечения мышечной дистрофии Миоши.

Препарат уже успешно прошёл доклинические испытания. Учёные планируют в этом году получить разрешение от Минздрава проводить клинические исследования на пациентах.

Как пояснил Алексей Дейкин, дистрофия Миоши — это редкое прогрессирующее заболевание, которое встречается у людей старше 35 лет. Оно связано с отсутствием белка, отвечающего за целостность мышечных клеток.

Мы предложили подход по лечению заболевания за счёт доставки в мышечные клетки гена, который кодирует отсутствующий белок. Доставка происходит двумя способами: с помощью аденоассоциированных вирусов или плазмид. Обе формы препарата прошли исследование по эффективности и безопасности,
— рассказал учёный.

Источник @belgorod_go31

https://www.instagram.com/p/C7eX44SKItw/

Белгородские учёные разработали первое в мире лекарство от мышечной дистрофии Миоши

Кандидат биологических наук, директор объединённого центра генетических технологий НИУ БелГУ Алексей Дейкин рассказал ТАСС об успешной разработке — первом в мире препарате для лечения мышечной дистрофии Миоши.

Препарат уже успешно прошёл доклинические испытания. Учёные планируют в этом году получить разрешение от Минздрава проводить клинические исследования на пациентах.

Как пояснил Алексей Дейкин, дистрофия Миоши — это редкое прогрессирующее заболевание, которое встречается у людей старше 35 лет. Оно связано с отсутствием белка, отвечающего за целостность мышечных клеток.

Мы предложили подход по лечению заболевания за счёт доставки в мышечные клетки гена, который кодирует отсутствующий белок. Доставка происходит двумя способами: с помощью аденоассоциированных вирусов или плазмид. Обе формы препарата прошли исследование по эффективности и безопасности,
— рассказал учёный.

Источник @belgorod_go31

https://www.instagram.com/p/C7eX44SKItw/

Благодарность постоянным спонсорам от мамы подопечных детей со СМА Айжан:

поблагодарить нашего постоянного спонсора ТОО МФО Kredit Seven @kredit7kz , Credir 365 Kazakhstan @credit365.online ТОО Auto Syiliq Finance, @acredit.kz за нашу электро-приставку UNAwheel mini для активной коляски конечно и нашего любимого фонда Омірге сен без него и не было бы спонсоров и поддержки, люблю всех))

https://www.instagram.com/p/C7d34P2q2uj/

Благодарность постоянным спонсорам от мамы подопечных детей со СМА Айжан:

поблагодарить нашего постоянного спонсора ТОО МФО Kredit Seven @kredit7kz , Credir 365 Kazakhstan @credit365.online ТОО Auto Syiliq Finance, @acredit.kz за нашу электро-приставку UNAwheel mini для активной коляски конечно и нашего любимого фонда Омірге сен без него и не было бы спонсоров и поддержки, люблю всех))

https://www.instagram.com/p/C7d34P2q2uj/

Не отнимайте у детей право на жизнь! @tokayev_online @healthcare.gov.kz

Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.

Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.

Орфанные заболевания – это редкие и тяжелые болезни, которые требуют постоянного лечения специфическими, дорогостоящими препаратами. Без этих лекарств дети обречены на страдания, инвалидность и даже смерть.

Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны.

Мы призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нам и сказать решительное "НЕТ!" сокращению финансирования орфанных препаратов.

Что вы можете сделать:

* Распространить информацию об этой проблеме в социальных сетях.
* Обратиться к депутатам с требованием сохранить финансирование орфанных препаратов.
* Поддержать благотворительные фонды,...

Не отнимайте у детей право на жизнь! @tokayev_online @healthcare.gov.kz

Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.

Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.

Орфанные заболевания – это редкие и тяжелые болезни, которые требуют постоянного лечения специфическими, дорогостоящими препаратами. Без этих лекарств дети обречены на страдания, инвалидность и даже смерть.

Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны.

Мы призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нам и сказать решительное "НЕТ!" сокращению финансирования орфанных препаратов.

Что вы можете сделать:

* Распространить информацию об этой проблеме в социальных сетях.
* Обратиться к депутатам с требованием сохранить финансирование орфанных препаратов.
* Поддержать благотворительные фонды, которые помогают детям с орфанными заболеваниями.

Вместе мы можем добиться того, чтобы дети с орфанными заболеваниями получили шанс на полноценную жизнь!

https://www.instagram.com/p/C7bltE0KbsK/

22 мая в здании Мажилиса Парламента РК при участии Народной партии Казахстана был проведен круглый стол на тему : "Актуальные вопросы орфанных заболеваний".

Директор фонда "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash представляла интересы наших подопечных с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, также за права пациентов-орфанников выступали Саида Таукелева, Аружан Саин, Бахыт Байгалиева и другие. Наряду с общественными объедениями от фонда КХ выступала София Айсагалиева, от представителей производителей препаратов Фаррух Бабашов, они однозначно поддерживают позицию, что нельзя исключать орфанные препараты из АЛО.

От имени фонда и подопечных семей директор фонда озвучила следующие предложения:
1. Просим Министерство Здравоохранения и Министерство Финансов обеспечить финансирование для бесперебойного обеспечения, поскольку расходы на закуп орфанных препаратов для граждан страны представляют собой первостепенные расходы

2. В приоритетном порядке ответить пациентам, ожидающим лечение, по которым были поданы заявки на обеспечение со стороны медицинских...

22 мая в здании Мажилиса Парламента РК при участии Народной партии Казахстана был проведен круглый стол на тему : "Актуальные вопросы орфанных заболеваний".

Директор фонда "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash представляла интересы наших подопечных с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, также за права пациентов-орфанников выступали Саида Таукелева, Аружан Саин, Бахыт Байгалиева и другие. Наряду с общественными объедениями от фонда КХ выступала София Айсагалиева, от представителей производителей препаратов Фаррух Бабашов, они однозначно поддерживают позицию, что нельзя исключать орфанные препараты из АЛО.

От имени фонда и подопечных семей директор фонда озвучила следующие предложения:
1. Просим Министерство Здравоохранения и Министерство Финансов обеспечить финансирование для бесперебойного обеспечения, поскольку расходы на закуп орфанных препаратов для граждан страны представляют собой первостепенные расходы

2. В приоритетном порядке ответить пациентам, ожидающим лечение, по которым были поданы заявки на обеспечение со стороны медицинских организаций орфанными препаратами, включенными в Перечень АЛО

3. Не исключать и не передавать на финансирование орфанные препараты, ранее включенные в действующий приказ ГОБМП Перечень АЛО на уровень ОФ КХ и других благотворительных организаций

4. Оставить финансирование препаратов через ОФ КХ для имеющихся препаратов в их списке и оказывать бесперебойное обеспечение

Представители Министерства здравоохранения и Министерства финансов пообещали рассмотреть вопрос о дополнительных заявках для новых пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, присутствующих в АЛО. Надеемся, что пересмотра АЛО с исключением данных препаратов, ухудшаюoим положение граждан РК, не произойдет.

https://www.instagram.com/p/C7YNnyHqDJp/?img_index=1

Здравствуйте. Я Закревская Ирина, мама взрослого пациента со СМА. 22 мая прошло заседание депутатов Мажилиса Парламента. Обсуждался вопрос об исключении некоторых и передачи обеспечения орфанных препаратов от мин.здрава к фонду "Казахстан Халкына".

Многие спикеры как и сам фонд "Казахстан Халкына" говорили о невозможности этого действия. От этого пострадают наши граждане с редкими заболеваниями. Вопрос будет ещё не раз выноситься на обсуждение.

Мы надеемся на лучший исход этого дела. Очень доходчиво и эмоционально донесла до депутатов наши доводы Сабиля Турсуновна. Огромная ей благодарность.

Так же боролась за нас Саида Таукелева, Байгалиева Бахыт. Поддержали нас депутат Смирнова Ирина Владимировна, депутат Танашева Гаухар Шаймерденовна. Но вот к сожалению Вице- министру здравоохранения РК наша проблема не кажется проблемой , вернее это наша проблема но никак не министерства Здравоохранения. Просто хотят снять с себя ответственность за орфанников, зная что есть выходы для лучшего положения и решения вопроса. Они просто не хотят этим заниматься.

Но мы надеемся что...

Здравствуйте. Я Закревская Ирина, мама взрослого пациента со СМА. 22 мая прошло заседание депутатов Мажилиса Парламента. Обсуждался вопрос об исключении некоторых и передачи обеспечения орфанных препаратов от мин.здрава к фонду "Казахстан Халкына".

Многие спикеры как и сам фонд "Казахстан Халкына" говорили о невозможности этого действия. От этого пострадают наши граждане с редкими заболеваниями. Вопрос будет ещё не раз выноситься на обсуждение.

Мы надеемся на лучший исход этого дела. Очень доходчиво и эмоционально донесла до депутатов наши доводы Сабиля Турсуновна. Огромная ей благодарность.

Так же боролась за нас Саида Таукелева, Байгалиева Бахыт. Поддержали нас депутат Смирнова Ирина Владимировна, депутат Танашева Гаухар Шаймерденовна. Но вот к сожалению Вице- министру здравоохранения РК наша проблема не кажется проблемой , вернее это наша проблема но никак не министерства Здравоохранения. Просто хотят снять с себя ответственность за орфанников, зная что есть выходы для лучшего положения и решения вопроса. Они просто не хотят этим заниматься.

Но мы надеемся что после вчерашнего заседания ситуация изменится в лучшую сторону. Нас услышали и поддержали большая часть обсуждающих!

https://www.instagram.com/p/C7bCuP9KZ-d/

Мы очень просим всех, кто видит это и другие видео с обращением к президенту @tokayev_online , сделать репост, отметить страницы президента и МЗ РК @healthcare.gov.kz и попросить не лишать лечения людей с орфанными заболеваниями

https://www.instagram.com/p/C7ZCYpQKySL/

Мы очень просим всех, кто видит это и другие видео с обращением к президенту @tokayev_online , сделать репост, отметить страницы президента и МЗ РК @healthcare.gov.kz и попросить не лишать лечения людей с орфанными заболеваниями

https://www.instagram.com/p/C7ZCYpQKySL/

@tokayev_online @healthcare.gov.kz не убивайте наших детей!

https://www.instagram.com/p/C7U46O-qbMs/

@tokayev_online @healthcare.gov.kz не убивайте наших детей!

https://www.instagram.com/p/C7U46O-qbMs/

Новодиагностированным уже не дают лечение ни через бюджет, ни через Фонд @qazaqstanhalqyna.kz , а на днях мы узнали, что уже закупленные препараты на тех, кто уже получает лечение начали изымать. @tokayev_online что вы творите? @healthcare.gov.kz вы убиваете орфанников!
https://www.instagram.com/p/C7U4bLmqsKJ/

Новодиагностированным уже не дают лечение ни через бюджет, ни через Фонд @qazaqstanhalqyna.kz , а на днях мы узнали, что уже закупленные препараты на тех, кто уже получает лечение начали изымать. @tokayev_online что вы творите? @healthcare.gov.kz вы убиваете орфанников!
https://www.instagram.com/p/C7U4bLmqsKJ/

С сегодняшнего дня, 21-мая, начался цикл лекций кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны, организованный нашим фондом "Өмірге сен" для врачей Казахстана. Выражаем искреннюю благодарность спонсору ИП Бабашову Фарруху за финансовую помощь в организации данного мероприятия.

С 21 по 31 мая заинтересованные казахстанские врачи кардиологи смогут получить ценные знания по ведению детей с МДД и другими НМЗ. Будут проводиться лекции по следующим темам:
1) Диагностика и клинические проявления поражения сердечно-сосудистой системы при ПМД Дюшена/Беккера
2) Лечение сердечно-сосудистых нарушений при ПМД Дюшенна/Беккера
3) Поражение сердца при спианальной амиотрофии 5q
4) Кардиопротективная метаболическая терапия при нервно-мышечных заболеваниях
5) Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний
6) Общий клинико-диагностический и терапевтический подход к поражению сердца при нервно-мышечных заболеваниях.

Очень важна ранняя диагностика сердечно-сосудистых нарушений при ПМД, МДД, СМА, а также других НМЗ, так как часто есть скрытые нарушений ритма и...

С сегодняшнего дня, 21-мая, начался цикл лекций кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны, организованный нашим фондом "Өмірге сен" для врачей Казахстана. Выражаем искреннюю благодарность спонсору ИП Бабашову Фарруху за финансовую помощь в организации данного мероприятия.

С 21 по 31 мая заинтересованные казахстанские врачи кардиологи смогут получить ценные знания по ведению детей с МДД и другими НМЗ. Будут проводиться лекции по следующим темам:
1) Диагностика и клинические проявления поражения сердечно-сосудистой системы при ПМД Дюшена/Беккера
2) Лечение сердечно-сосудистых нарушений при ПМД Дюшенна/Беккера
3) Поражение сердца при спианальной амиотрофии 5q
4) Кардиопротективная метаболическая терапия при нервно-мышечных заболеваниях
5) Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний
6) Общий клинико-диагностический и терапевтический подход к поражению сердца при нервно-мышечных заболеваниях.

Очень важна ранняя диагностика сердечно-сосудистых нарушений при ПМД, МДД, СМА, а также других НМЗ, так как часто есть скрытые нарушений ритма и проводимости сердца по данным холтеровского мониторирования и скрытая сердечной недостаточность.

• Кардиомиопатия при ПМД у детей развивается на фоне гипо-адинамии больных, поэтому не проявляется сердечной недостаточностью I и IIА стадии, не провоцирует клинические проявления жизнеугрожаемых нарушений ритма и проводимости сердца, что приводит к поздней диагностике сердечно-сосудистых нарушений и летальным исходам.

• Дистрофинопатии Дюшенна и Беккера проявляются кардиомиопатией с ранней сердечной декомпенсацией и возможностью развития ишемии миокарда со стенокардитическим синдромом, а также аритмогеннми нарушениями при форме Беккера.
Отредактировано · 1 дн.
Фото профиля prodvizhenie.41044
Профиль притягивает взгляд своим совершенством. Тем не менее, его красота пока не оценена по достоинству. Наращивать охваты и рости.


https://www.instagram.com/p/C7OkkI6qbCY/?img_index=1

@tokayev_online @healthcare.gov.kz https://www.instagram.com/p/C7Pa1Sqq_EZ/

@tokayev_online @healthcare.gov.kz https://www.instagram.com/p/C7Pa1Sqq_EZ/

Наши подопечные это не только дети, но и взрослые, которые вопреки всем прогнозам выросли, работают и имеют уже свои семьи. У них есть дети, которые имею право жить с мамами и папами. Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях @tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz

https://www.instagram.com/p/C7LVelSq__I/

Наши подопечные это не только дети, но и взрослые, которые вопреки всем прогнозам выросли, работают и имеют уже свои семьи. У них есть дети, которые имею право жить с мамами и папами. Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях @tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz

https://www.instagram.com/p/C7LVelSq__I/

https://www.instagram.com/p/C7LYxREK2pd/

https://www.instagram.com/p/C7LYxREK2pd/

@tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz https://www.instagram.com/p/C7OGiUDqr59/

@tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz https://www.instagram.com/p/C7OGiUDqr59/

Баларлардың өз өмірлеріне осылай араша сұрап, алған дәрісінің пайдасы бар екенін дәлелдеп отыруларына тура келгені жүректі қан жылатады! Онсыз да қиын тағдырға душар болған адамдарды осылай қинауға бола ма @tokayev_online @healthcare.gov.kz ?

https://www.instagram.com/p/C7DqTTYqqwn/

Баларлардың өз өмірлеріне осылай араша сұрап, алған дәрісінің пайдасы бар екенін дәлелдеп отыруларына тура келгені жүректі қан жылатады! Онсыз да қиын тағдырға душар болған адамдарды осылай қинауға бола ма @tokayev_online @healthcare.gov.kz ?

https://www.instagram.com/p/C7DqTTYqqwn/

Мы всё ещё хотим достучаться до Министерства здравоохранения @healthcare.gov.kz , Президента @tokayev_online . Нельзя прерывать лечение!!

https://www.instagram.com/p/C7CYh73qFcS/

Мы всё ещё хотим достучаться до Министерства здравоохранения @healthcare.gov.kz , Президента @tokayev_online . Нельзя прерывать лечение!!

https://www.instagram.com/p/C7CYh73qFcS/

16 мая - Международный день мальчиков!
Этот праздник появился в календаре в 2018 г. Его учредили, чтобы обратить внимание на радости, которые мальчики дарят своим семьям, и на проблемы, с которыми сталкиваются будущие мужчины.

Мы же хотим в этот день отметить проблемы наших подопечных, среди которых очень много мальчиков, страдающих нейромышечными заболеваниями, большинство из них страдают диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков. Это заболевание приводит к постепенному ослаблению мышц, и к сожалению, на сегодняшний день неизлечимо.

Мальчики с МДД – настоящие бойцы! Они каждый день борются за возможность двигаться, играть, учиться и просто жить полной жизнью.

Фонд "Өмірге сен" поддерживает семьи, воспитывающие детей с МДД и другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем им получить доступ к необходимой медицинской помощи, реабилитации и специальному оборудованию.

Но мы не можем сделать это одни!

Сегодня, в Международный день мальчиков, мы призываем вас обратить...

16 мая - Международный день мальчиков!
Этот праздник появился в календаре в 2018 г. Его учредили, чтобы обратить внимание на радости, которые мальчики дарят своим семьям, и на проблемы, с которыми сталкиваются будущие мужчины.

Мы же хотим в этот день отметить проблемы наших подопечных, среди которых очень много мальчиков, страдающих нейромышечными заболеваниями, большинство из них страдают диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков. Это заболевание приводит к постепенному ослаблению мышц, и к сожалению, на сегодняшний день неизлечимо.

Мальчики с МДД – настоящие бойцы! Они каждый день борются за возможность двигаться, играть, учиться и просто жить полной жизнью.

Фонд "Өмірге сен" поддерживает семьи, воспитывающие детей с МДД и другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем им получить доступ к необходимой медицинской помощи, реабилитации и специальному оборудованию.

Но мы не можем сделать это одни!

Сегодня, в Международный день мальчиков, мы призываем вас обратить внимание на проблемы детей с МДД.

Как вы можете помочь?

* Узнайте больше о мышечной дистрофии Дюшенна.
* Поддержите фонд "Өмірге сен" и другие организации, помогающие детям с этим диагнозом.
* Расскажите об этом заболевании своим друзьям и знакомым.
* Будьте терпимы и доброжелательны к детям с ограниченными возможностями.

Вместе мы можем сделать жизнь мальчиков с МДД лучше!

https://www.instagram.com/p/C7CKhhqqJsn/

Сегодня в Алматы прошла конференция, посвящённая вопросам редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы у детей, в которой принял активное участие наш Фонд.

Директор Фонда Сабиля Шугелова выступила с докладом "Нервно-мышечные заболевания в Казахстане: взгляд пациента, семьи и общества", где рассказала о деятельности Фонда, а также о существующих проблемах наших подопечных.

Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда Юлия Стрелецкая в своём докладе рассказала об особенностях паллиативной помощи и респираторной поддержки нашим подопечным в стране.

Приятно также, что деятельность Фонда нашла отклики в других сообщениях, представленных на конференции - заслуги нашей работы в своем докладе отметила главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, а значит, все наши усилия не проходят даром! Продолжаем развиваться и расти!

https://www.instagram.com/p/C7CLANMq8wi/?img_index=1

Сегодня в Алматы прошла конференция, посвящённая вопросам редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы у детей, в которой принял активное участие наш Фонд.

Директор Фонда Сабиля Шугелова выступила с докладом "Нервно-мышечные заболевания в Казахстане: взгляд пациента, семьи и общества", где рассказала о деятельности Фонда, а также о существующих проблемах наших подопечных.

Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда Юлия Стрелецкая в своём докладе рассказала об особенностях паллиативной помощи и респираторной поддержки нашим подопечным в стране.

Приятно также, что деятельность Фонда нашла отклики в других сообщениях, представленных на конференции - заслуги нашей работы в своем докладе отметила главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, а значит, все наши усилия не проходят даром! Продолжаем развиваться и расти!

https://www.instagram.com/p/C7CLANMq8wi/?img_index=1

Балаларды дәрісіз қалдырған болмайды, олардың жарқын болашағы бар, олар дәрімен керемет нәтижелерге жетіп, өмір сүруді жалғастырып жатыр @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C68Yz3wqst3/

Балаларды дәрісіз қалдырған болмайды, олардың жарқын болашағы бар, олар дәрімен керемет нәтижелерге жетіп, өмір сүруді жалғастырып жатыр @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C68Yz3wqst3/

Лечить! Нельзя оставлять детей и взрослых с орфанными заболеваниями без лечения! @tokayev_online @healthcare.gov.kz экономьте на чём-нибудь другом, но не на жизнях!

https://www.instagram.com/p/C68X_oFqTyP/

Лечить! Нельзя оставлять детей и взрослых с орфанными заболеваниями без лечения! @tokayev_online @healthcare.gov.kz экономьте на чём-нибудь другом, но не на жизнях!

https://www.instagram.com/p/C68X_oFqTyP/

21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00. Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.

Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83

Программа школы для специалистов:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
22 мая 2024 г.

14.00-14.30 Тлемисова Д. С. – Главный внештатный детский невролог УЗ КО
Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Карагандинской области

14.30-14.45 Какенова С. С.- Врач Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и уходе»

14.45-15.15. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.

15.30-16.00 Амантаева Ш.Ж. -...

21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00. Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.

Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83

Программа школы для специалистов:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
22 мая 2024 г.

14.00-14.30 Тлемисова Д. С. – Главный внештатный детский невролог УЗ КО
Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Карагандинской области

14.30-14.45 Какенова С. С.- Врач Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и уходе»

14.45-15.15. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.

15.30-16.00 Амантаева Ш.Ж. - Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ "Өмірге сен"
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».

16.00-16.30 Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Диагностика проблем питания и способы их коррекции у детей с нейромышечными заболеваниями»

https://www.instagram.com/p/C672u27q2Qm/?img_index=1