Elevidys, единственная генная терапия для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, одобрена в ряде стран, включая США, Объединенные Арабские Эмираты, Катар, Кувейт, Бахрейн, Оман и Бразилию.
Деландистроген моксепарвовек (Элевидис, Elevidys) предназначен для лечения ходячих детей в возрасте от 4 до 5 лет с подтвержденной мутацией в гене DMD.
Она также одобрена и в России
Но в Европе заявка на одобрение Elevidys в настоящее время находится на рассмотрении EMA. Мы надеемся, что скоро этот важный препарат станет доступен и у нас.
Вышел ускоренный протокол в США, врачи также в ожиданиях Европейского, только после этого смогут назначать более старшим ребятам.
Несмотря на то, что у нескольких детей с мышечной дистрофией Дюшенна есть заключения экспертного комитета по европейскому протоколу на лечение данным препаратом мальчиков 4-6 лет, фонд Казақстан Халқына не рассматривает заявки на препарат Elevedis.
Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич @tokayev_online , это такая же важная генная терапия для пациентов с МДД, как и Золгенсма для пациентов со СМА. Она применяется 1 раз в жизни. Другого лечения для многих...
Поздравляем с Днем Рождения нашего Попечителя Арзимбетову Назым Маратовну Уважаемая Назым Маратовна @nazymadambai !
От всей души поздравляем Вас с Днем рождения !
Пусть в Вашей жизни будет много светлых, теплых, лучезарных дней и людей!
Мы с большой признательностью относимся к оказываемой Вами поддержке наших подопечных и их семей, Ваша эмпатия, искренние добрые намерения наполняют нас надеждой и верой в самые лучшие человеческие качества, в способность общества понимать боль другого человека и содействовать многосторонне здоровью Рода!
Желаем процветания Вам, Вашему делу, позитивной энергии и любви, счастья, здоровья и благополучия всем родным и близким!
https://www.instagram.com/p/DFlPDZrISsS/
Очень хочется, но уже не верю. Хотите, чтоб поверили, давайте уже проект постановления, где указаны все участки на отчуждение. И кстати, Кристина честно сказала, что это будет большой строительный проект, и находиться рядом, возможно, будет не комфортно, но за соседские участки, даже за тот, с которым у нас общий заезд, она говорить не может. Ну а какой нам смысл, если с утра до вечера будут ездить грузовики, и люди с инвалидностью к нашему зданию под’ехать по-человечески не смогут?? Если на то пошло, теперь мы хотим видеть всю картину комплексно. Ознакомьте с проектом реконструкции и с проектом постановления. Нам теперь интересно, в этом городе, где и так дышать уже нечем, в целом комфортно жить будет в ближайшие годы? Или решили все застроить?
И знаете, есть еще один важный вопрос. А деньги откуда на все это? Для вот этих целей НДС хотят с порогом повышать, обложив даже тех, кто раньше имел льготы? Вот за это все решили нагрузить бизнес и простой народ? За наши же деньги нас выгоняют, решают в каких условиях нам жить, а потом еще и говорят, что денег нет на лечение вот таких замечательных...
Посмотрите на эти удивительно противоволожные по содержанию ответы на один и тот же запрос. Сразу после получения второго, от управления городского планирования и урбанистики г.Алматы, направила нескольким заинтересованным лицам. Реакция была незамедлительная. Меня по по-прежнему убеждают в том, что никто нашу землю, здание, где находится Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen , трогать не будет.
Очень хочется верить и заместителю @akimat_medeu Данияру Былкылову, и недавно вступившей в должность депутату Маслихата г.Алматы Кристине Бекмурзаевой @kristina_bekmurzayeva_almaty , так сильно дорожащими репутацией @akimat_almaty и проектами реконструкции города, и в свое нерабочее время отвечающими за всех исполнителей сразу. Вопрос: какие у вас полномочия и гарантии?
Очень хочется верить, но Что поделать с фактами, с официальными ответами? Под контролем приходит вроде бы успокаивающий, но хитро продуманный ответ от Управление Культуры Г. Алматы @almatymadeniet , а там, где не отработали, приходит подтверждающий эту хитрую продуманность, - от...
Директор ОФ «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о способах ведения сборов, а точнее о расчетных счетах.
В этих видео мы показали, как можно легко жертвовать, ничего не опасаясь.
Все сборы ведутся на расчетные счета. Показали как можно помогать через Kaspi а также наш сайт, где вы можете следить за прозрачностью всех путей для сбора
- Вы можете помочь:
Через Kaspi.kz:
Перейдите в раздел «Благотворительность» и выберите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen
- Через Halyk Bank:
В разделе «Благотворительность» найдите фонд «Өмірге сен» или воспользуйтесь ссылкой:
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen
https://www.instagram.com/p/DFfRwPIonGm/?img_index=2
Директор фонда «Өмірге Сен» @omirge_sen Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе нашего фонда и о важности поддержки для детей.
Также о важности сборов и пожертвований..
https://www.instagram.com/p/DFe8iL5IfrS/
Сегодня мы делимся важным интервью с врачом-реабилитологом Самал Сериковной, где она рассказала о своей работе в Фонде, о помощи которую она оказывает и о важности сборов и пожертвований
Каждая история, каждый ребенок – это результат вашей поддержки. Наш фонд работает прозрачно, собирая средства на конкретные нужды, будь то специальное оборудование или процедуры.
Послушайте рассказ специалиста и убедитесь, что вместе мы делаем большое дело. Поддерживая наши сборы, вы помогаете детям и их семьям обрести надежду и новую жизнь.
Смотрите интервью на нашей старнице и делайте вклад в будущее наших подопечных!
https://www.instagram.com/p/DFXQi0ZolCj/
Благодарность наших подопечных и их родителей: они искренне благодарят фонд «Өмірге Сен» и всех людей которые содействовали в сборе. Благодаря всем вам мы смогли приобрести Откашливатель, тем самым помочь Талгат Даниялу облегчить его жизнь!
Отдельную благодарность хотели бы выразить спонсору Жанне Ковалевской за то что помогла закрыть сбор
Меня очень радует и вызывает уважение то отношение, которое показывает @healthcare.gov.kz сейчас в лице вице-министра Нурлыбаева Е.Ш. к вопросам, инициируемым пациентскими организациями.
Диалог, который мы ведем на зум-совещаниях на протяжении нескольких месяцев с участием подразделений МЗ, УЗ, главных внештатных специалистов, СКФ, безусловно, попытка улучшить текущее состояние дел, решая практически в ручном режиме (надеемся, что со временем не будет такой необходимости) проблемы в лекарственном обеспечении, оказании медпомощи, нормативно-правовом регулировани.
Мы, лидеры пациентских организаций @spoe_official @omirge_sen @kirichkova.svetlana @succesvolng @leyla.lenn @ruslan_zakiyev @raisa.nova @saida_taukeleva @elenadzvonik @gulnara.kunirova и др. жалобы конкретных пациентов пытаемся трансформировать в более системные решения. К примеру, такие, как формирование неснижаемого запаса лекарственных средств, чтобы не было перебоев в обеспечении. И Минздрав пока прислушивается, издает соответствующие приказы, направленные на оперативный закуп, доставку до каждой поликлиники и до каждого пациента.
На одном из последних совещаний проработали...
На днях прошла школа для врачей в городе Актау. Наши специалисты постарались ответить на все интересующие вопросы и провести консультации детям.
Подробные отчеты о школах в городе Атырау и Атырауской области будут опубликованы завтра!
23.01 - Школа для врачей г. Атырау
24.01 - Школа для родителей г. Атырау
https://www.instagram.com/p/DFLF0cLICmp/?img_index=5
Насколько понимаю, однозначного ответа о планах города мы Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen и журналист пока так и не получили. В статье есть некоторая неточность. Та земля, владелицей которой указана Саулет Кекильбаева перешла в нашу @geneticscenter_kz собственность по договору купли-продажи.
Подписаться на @shishkin._like
https://www.instagram.com/p/DFKUjJiIg5E/
Однозначного ответа на этот вопрос мы так и не получили. Вместо этого в Управлении культуры нам лишь подтвердили, что зоопарк Алматы планируют модернизировать и реконструировать в соответствии с международными стандартами по зоогеографическому принципу. По данным чиновников, в этом году будет объявлен конкурс на разработку проектно-сметной документации (ПСД). После завершения всех процедур и получения заключения экспертизы ПСД будет размещена в открытом доступе.
В Управлении культуры отметили, что реконструкция будет осуществляться поэтапно до 2028 года за счёт городского бюджета и, в частности, включит в себя:
- строительство комплексов и вольеров;
- возведение ветеринарной и технической зон;
- создание лектория для детей;
- улучшение транспортной и пешеходной доступности;
- обновление существующих и создание дополнительных входных групп с учётом требований инклюзии и универсального дизайна.
«В границах действующего государственного акта, регламентирующего территорию зоопарка, строительство многоуровневой парковки не планируется», – добавили в управлении,...
У нас пока без особых изменений. Ответ от Акимата @akimat_almaty еще не пришел, но вызвался написать письмо директор зоопарка, который ранее предположил, что я уже получила уведомление о принудительном отчуждении земельного участка, где стоит наш офис, и рассказал, что там планируется.
В письме (см фото) ничего нового, зоопарк сообщает, что постановления Акима еще нет, а также дополнительных земель для проекта реконструкции зоопарку не требуется. Пока все сходится. Об этом и ранее была информация.
Наша подопечная мама Елена Вогонова обратилась к Дмитрию Шишкину с просьбой помочь разобраться в вопросе. В его телеграмм-канале вышла следующая статья:
Алматинский зоопарк будет реконструирован, однако пока близлежащие земельные участки не отчуждались – Управление культуры
В начале прошлой недели в социальных сетях появилось сообщение о планируемом расширении территории Алматинского зоопарка и связанных с этим планах акимата по принудительному отчуждению прилегающих земельных участков. На одном из них работает единственный в республике Центр реабилитации, респираторной...
Вчера прошла родительская школа в г. Актау, где наши врачи попытались ответить на все интересующие родителей вопросы и проконсультировать детей!
Все детки остались довольны, наши врачи-специалисты подарили им незабываемые эмоции и великолепную консультацию!
https://www.instagram.com/p/DFISsFMI0FO/?img_index=1
Таланты Наших Ребят!
Жасуланов Алижан настоящий герой! Он не побоялся показать свой талант и выступил с великолепным исполнением песни на настоящей сцене!
Он был вознагражден шикарными призами, но самый большой приз ему подарил Фонд @xareket_qory_official . Фонд подарил Алижану дом, напомнив о том, что каждый талант вознаграждается и важно не скрывать его, а наоборот развивать
Мы желаем Алижану крепкого здоровья и хотим поздравить его с шикарным выступлением!
Алижан - настоящий герой!
#талант #молодец #выступление #харекет
https://www.instagram.com/p/DFFdGP5Ijf_/?img_index=1
Интересно, что зам Акима @akimat_medeu Данияр Галитович меня попросил убрать пост с якобы недостоверной информацией, но в самом начале пояснил, что Медеуский акимат, куда он меня пригласил, не курирует данный проект. Я, кстати, достоверно знала, что проект не в ведении Медеуского р-на, но Былкылов считает: чтобы удостовериться, я должна была бежать именно к нему и уточнять, так ли это. Где логика? Ну и уж если быть до конца честной, Медеуский аким даже трубку не взял, когда ему звонила имевшая его номер коллега. Мы сделали вывод, что быстрее всего позволит достучаться именно публичное обращение.
Достучались. Устный ответ, хоть и не от уполномоченного лица, есть. Если все услышанное мной при встрече правда, почему же тогда курирующее проект управление городского акимата не взяло на себя ответственность отреагировать на пост и опровергнуть информацию? Как думаете, при такой странной цепочке событий я должна поверить и успокоиться? Или все-таки рано радоваться? Я выбрала успокоиться, но не расслабляться.
В любом случае мы будем ждать официальный ответ, и убирать пост или опровергать то,...
После публикации о планах Акимата @akimat_almaty по поводу земли, на которой стоит здание нашего офиса с Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen по Орманова, 62, мне многие написали и позвонили с вопросом, чем можно помочь. И помощь в огласке, особенно со стороны родителей наших подопечных и коллег-общественников, была мощной, за что мы неимоверно благодарны. И я поняла, что мы действительно нужны людям, и нас в обиду не дадут наши пациентские семьи.
Конечно, всех интересует, какая реакция у акимата? Реакция у акимата вполне ожидаемая.
По порядку. В тот же день мы отправили письмо, опубликованное открыто в соцсетях, на портал е-otinish. А также я записалась на прием к Акиму Досаеву. Звонок, в котором я просила, чтобы меня приняли в ближайший четверг, 15 января, был само собой с ответом, что запись полная, и возможно только в третий четверг следующего месяца. Ну а что я хотела? Не факт, что и в феврале попаду.
Но зато не прошло и суток с момента публикации поста, как меня пригласил к себе зам акима Медеуского района @akimat_medeu по...
С днем рождения поздравляем нашего доктора Юлию Леонидовну Стрелецкую!
Врач-реаниматолог, редкий в РК и квалифицированный специалист паллиативной помощи, ставший многим семьям с НМЗ очень близким и дорогим человеком.
Быть врачом в нашем фонде - ответственная и в то же время благородная миссия.
Только любящие особенных деток люди становятся НАШИМИ людьми.
Юлия Леонидовна! Вам - крепкого здоровья и счастья!
Благодарим за приверженность и преданность развитию паллиативной службы в Казахстане!
А вчера был день рождения первого руководителя Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Натальи Николаевны! Наталья Николаевна специалист , который занимается продвижением и поддержкой паллиативной помощи во многих странах! Она большой друг нашего фонда и наших деток!
С днем рождения, Наталья Николаевна! Всех благ!
https://www.instagram.com/p/DE6pOwVIjLv/?img_index=1
Дети с тяжелыми НМЗ часто нуждаются в специальном оборудовании для респираторной поддержки — таком как НИВЛ, ИВЛ или откашливатель. Эти аппараты помогают им дышать и сохранять высокое качество жизни. К сожалению, государство не оказывает помощь в их приобретении для использования на дому, а цены на необходимое оборудование невероятно высоки.
Наш фонд вынужден вести сборы не только на создание условий для реабилитации, но и на покупку жизненно важного оборудования. Без вашей помощи наши семьи останутся один на один со страшным диагнозом, дети потеряют время, шансов на относительно здоровую жизнь практически не останется
Просим обратить внимание
@qyzylorda_qalasy_akimdigi @qyzylorda_oblysy_akimdigi @nurlybek_nalibaev @healthcare.gov.kz @akimat_almaty @openalmaty @airan.media
@asshot.inc @ktktv @yussupov21 @archibaaalt
https://www.instagram.com/p/DE7E5lQo5GC/
Внимание! Выездная школа «Особенности детей с нейромышечными заболеваниями» и «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»
Мы рады сообщить, что 21-24 января пройдут мероприятия для родителей и специалистов, посвященные поддержке детей с нейромышечными заболеваниями.
Актау
• 21 января, 10:00 – Школа для родителей: «Особенности детей с НМЗ» + выездной осмотр детей на дому
• 22 января, 14:00 – Школа для специалистов: «Основные подходы в реабилитации при ведении пациентов с НМЗ»
Атырау
• 23 января, 14:00 – Школа для специалистов
• 24 января, 10:00 – Школа для родителей + осмотр подопечных с выездом на дом
Ведущие эксперты ОФ «Өмірге сен» поделятся ценными знаниями о реабилитации, физической терапии и эрготерапии, а также ответят на вопросы участников.
Не пропустите возможность получить практические рекомендации и профессиональную поддержку!
https://www.instagram.com/p/DE5QeIEIIyR/?img_index=1
Мырзалиева Бахыт Джусупжановна, с днем рождения!
От всей команды и всех тех, чьи жизни вы сделали лучше, хотим выразить вам огромную благодарность. Вы — не просто детский невролог и консультант фонда, вы настоящий ангел-хранитель, вдохновляющий пример доброты, заботы и профессионализма.
Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и радости от каждого дня. Пусть все ваши старания приносят только успехи и счастьe!
@bakhyt_myrzaliyeva
https://www.instagram.com/p/DEz8TUSB-PY/?img_index=1
https://www.instagram.com/p/DEz0udPPbJI/
Уважаемые друзья, родители, подопечные! Уважаемые наши попечители!
Сегодня мы с нашими соседями по офису на Орманова, 62 узнали прениприятнейшую новость!
Акимат г.Алматы Аппарат Акима Города Алматы уже буквально на днях планирует принимать постановление о принудительном отчуждении земли, на которой стоит наш офис, якобы для нужд государства, а точнее для расширения зоопарка, точнее животным-то места хватает, а вот якобы инфраструктуру надо улучшить. На каком основании это должно произойти на земле офиса нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» с единственным в своем роде Центром реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи?
Ответить кто-нибудь может, почему такие необоснованные решения принимаются без предварительного согласования собственников? В чем такая государственная важность расширять зоопарк, если буквально за нашим забором пустующие участки того же зоопарка, а в современном мире зоопарки изживают себя, как и цирки с животными?
Я так понимаю все проблемы у нашего государства решены? Больше нечем заняться, больше деньги некуда девать, кроме как...
Друзья, посмотрите, как мама умело пользуется аппаратом НИВЛ с детской масочкой. Совсем недавно, благодаря пожертвованиям и поддержке фонда «Өмірге Сен», мы завершили сбор для Кайрат Алихана на этот аппарат. Сегодня в Центре респираторной поддержки наш специалист настроил устройство под нужды ребенка, а мама, пройдя предварительное обучение, забрала его домой.
Аппарат ребенку был нужен еще год назад, и фонд предоставил резервное оборудование на это время, чтобы снизить риск для жизни. Теперь мама будет использовать свой аппарат ежедневно, обеспечивая уход при сложном диагнозе — немалиновой миопатии.
Мы применяем комплексную модель помощи: амбулаторное консультирование, диагностика, выдача и настройка оборудования, обучение и выездные службы. Такой подход может быть реализован в любом регионе на базе государственных клиник. Мы хотим, чтобы стандарты детского паллиатива включали респираторную поддержку и возможность амбулаторного ухода, сводя к минимуму необходимость госпитализации. Это обеспечивает качество жизни ребенка и рациональное использование...
«Оқас Арсеннің анасы Нуржамал Өмірзаққызы, алғысымды білдіргім келеді. Қайырымды ізгі жандар «Өмірге сен» @omirge_sen қайырымдылық қорының директоры Сабиля Турсуновна @sabilyash бастаған ұжымға және ата-аналар өз қаржымыздан сатып алалмайтын НИВЛ аппаратымен демеуші болған My Tomorrow’s @mytomorrows алғысым шексіз.
«Өмірге сен» қордың арқасында ұлымның дерті туралы пайдалы кеңестер алып отырмыз. Сонымен қатар бірде бір ата-ана сатып алалмайтын «Касимерсен» препаратымен де ем қабылдап, бірінші Алланың қалауымен, екінші сіздердің көмектеріңіздің арқасында баламның денсаулығы сәлде болса да, жақсарып келе жатқанын шүкіршілік етемін.
«Не берсеңде балаға бер,бала үшін жаса», -деген халқымыздың игі дәстүрі қазіргі кезде сіздер жалғастырып келесіздер.Сіздерге аналық жүрегім нен алғысым шексіз. Алланың ризалығына бөлменің іздер.Біздің қор барлық қамқорлығындағыларға көмектесуге және қуантуға тырысады»
https://www.instagram.com/p/DEkQQh3I46d/?img_index=1
Радость, подаренная детям, — это не просто счастливый момент, а вклад в их будущее.
Теплые воспоминания формируют у ребенка чувство уверенности и веры в добро, учат мечтать и доверять миру. Особенно важно создавать такие моменты для тех, кто сталкивается с трудностями.
Ведь радость помогает справляться с вызовами и наполняет их жизни светом, которого так не хватает. Спасибо всем, кто помогает нам дарить детям эти ценные эмоции!
https://www.instagram.com/p/DEhc9KEossJ/
С Рождеством!
Пусть в этот светлый день ваши сердца наполнятся теплом, дома — уютом, а жизнь — радостью и верой в чудеса.
Благодарим каждого, кто помогает нам дарить детям улыбки и свет.
Пусть добро, которое вы создаете, возвращается к вам сторицей.
Счастья, любви и мира вашим семьям!
https://www.instagram.com/p/DEhdqqFIiJR/
В ушедшем 2024-ом году мы успели сделать что-то по-настоящему волшебное — подарить радость нашим подопечным детям.
Эти улыбки, неподдельное счастье и восторг — лучшее напоминание о том, что добро не имеет границ.
Спасибо всем, кто стал частью этой новогодней сказки, поддерживая нас и наших детей. Каждый подарок — это не просто вещь, а символ заботы и тепла, которые так важны для ребят.
Мы верим, что впереди нас ждёт ещё больше добрых дел, и вместе мы сможем создать ещё больше радостных моментов.
https://www.instagram.com/p/DEXLjA0IrlL/?img_index=1
Часто бывают встречи и мероприятия, которые из-за насыщенности графика не успеваем осветить. Таким был конец прошлого года.
Но было одно важное мероприятие, о котором хочется упомянуть.
Это встреча с НКО в области благотворительности, которые вместе с представителями науки, министерства культуры и информации РК, другими казахстанскими и международными общественными организациями создали рабочую группу по изучению, анализу, внесению предложений в законодательные и нормативно-правовые акты, связанные с благотворительностью, учитывая те негативные моменты, с которыми сталкивается общество.
Мы с удовольствием откликнулись на предложение внести свой вклад, поучаствовав в первом совещании вместе с нашим юристом @rodolog_anar . Благодарим коллег, организовавших и активно участвовавших в данной встрече.
https://www.instagram.com/p/DEZkz_ni80C/?img_index=1
Уважаемая Алия Нурпаевна Алия Сагимбаева!
Примите наши поздравления с днем Вашего рождения!
Это так ценно осознавать, что с нами в фонде один из самых мудрых и популярных Учителей нашей страны! Ваша деятельность родолога-тектанушы, психолога сделала счастливыми сотни людей!
Пусть в Вашей жизни будет еще много поколений благодарных и успешных учеников, пусть Ваш благословенный Род процветает, и у Вас рождается больше внуков, а Вы счастливы в новом статусе бабушки!
Вам лично крепкого здоровья и всегда прекрасного настроения!
https://www.instagram.com/p/DESDjgHoQzE/
Выражаем огромную благодарность театру имени Н. Сац за предоставленные билеты на удивительное представление!
Благодаря вам, наши подопечные и их близкие смогли пережить яркие эмоции и почувствовать волшебство театрального искусства.
Мы гордимся сотрудничеством с такими замечательными партнерами, которые делают мир ярче и добрее. Благодарим за вашу поддержку!
https://www.instagram.com/p/DENI0mWIBGa/?img_index=1
Дети нашего фонда побывали на настоящем новогоднем чуде в театре «Астана Опера». Постановка «Щелкунчик» погрузила детей и родителей в атмосферу сказки, наполнила вечер магией, музыкой и светом.
Благодаря поддержке театра и неравнодушным людям, дети вместе с родителями получили волшебный праздник.
Особенно тронули подарки: не стандартные сладкие наборы, а книги, открытки и шоколадные фигурки Щелкунчика ручной работы. Эти искренние детали сделали праздник по-настоящему особенным.
Отзывы родителей говорят сами за себя:
«Это было просто волшебно! Думаю, дети запомнят этот праздник надолго!»
«Даже я сама забыла обо всех проблемах, веселилась вместе с детьми».
«Огромная благодарность за эмоции, подарки и новогоднее настроение!»
Благодарим @astana_opera за этот день, за то что подарили нашим детям улыбки, радость и надежду.
С наступающим Новым годом! Пусть каждый ребенок будет здоровым и счастливым. Спасибо, что помогаете нам творить добрые дела!
https://www.instagram.com/p/DEH3BI6I2I_/?img_index=1
Вчера, 26 декабря, в театре Астана Опера состоялось новогоднее представление "Приключения Щелкунчика" для подопечных детей Фонда Омирге сен.
Среди приглашённых впервые оказались и наши люди.
Это наши мамочки с детьми и наша малышка с миастенией.
Благодарим Театр Астана Опера @astana_opera, ОФ Омирге Сен и руководителя фонда Шугелову Сабилю Турсуновну за незабываемую атмосферу праздника, возможность погрузиться в мир, полный приключений, за ощущение волшебства и за подарки!
Любой желающий может сделать свой новогодний подарок, поддержав деятельность фонда в приложении kaspi.kz или halyk bank в разделе "Благотворительность".
С Наступающим новым годом!
https://www.instagram.com/p/DEFQqefs4gg/
Сегодня наш фонд получил особое признание от Управления здравоохранения Акимата г. Алматы!
На базе реабилитационного центра “Алау” проходил отчет главного внештатного детского реабилитолога Шегебаевой Майи Толешовны.
В её докладе прозвучала и работа нашего фонда, особенно деятельность нашего реабилитационного зала.
Наш руководитель была награждена медалью за вклад в развитие детской реабилитации. Это невероятная честь для всего коллектива!
С её слов:
“Рахмет! Конечно, это награда всей команде нашего фонда! Один в поле не воин. Без коллектива сотрудников и актива фонда мы бы ничего не сделали! Благодарю всех за единство наших целей и действий!”
Мы гордимся нашей сплоченной командой и благодарны каждому, кто помогает нам делать жизнь детей лучше!
Продолжаем работать и достигать новых вершин вместе!
https://www.instagram.com/p/DEDBJZKozSa/?img_index=1
Вместе мы дарим надежду и здоровье
Сегодня хотим поделиться с вами важной вехой в нашей работе: наш подопечный получил жизненно необходимый аппарат НИВЛ. Этот аппарат откроет новые возможности для лечения и улучшения качества жизни ребенка.
Мама мальчика искренне благодарит всех, кто помогает реализовать такие проекты:
“Ваш вклад в здоровье моего ребенка имеет огромное значение. Благодаря вашей помощи, мы можем обеспечить необходимое лечение. Спасибо за вашу доброту и заботу.”
Эти слова подтверждают, насколько важны наши общие усилия. Вместе мы делаем мир немного лучше.
Мы продолжаем нашу работу, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается. Спасибо за вашу поддержку!
https://www.instagram.com/p/DEARwguo4lZ/?img_index=1
Детская улыбка – это самое ценное, что мы можем увидеть. Она вдохновляет, наполняет мир теплом и добротой.
Новый год – это время чудес, особенно для детей. Наш праздник подарил каждому ребенку частичку волшебства и радости. Елка, подарки, внимание – всё это не просто развлечения. Это моменты, которые дети запоминают на всю жизнь.
Поздравляя детей, мы показываем им, что они важны, что их мечты и радость имеют значение. Для многих из них такой праздник – это нечто особенное, что остается в сердце надолго.
Спасибо каждому, кто помог нам устроить этот праздник! Давайте вместе продолжать дарить детям веру в чудеса и светлое будущее
Большое спасибо нашим друзьям, без которых не получился бы столь приятный праздник
@aspazcatering великолепное мыло ручной работы
@igrushki_optom_toytoystore игрушки для детей
@inaras.way шикарные шопперы
https://www.instagram.com/p/DD9gGzPoRGs/?img_index=1
Бексултан Абдильманов получил НИВЛ-аппарат, который уже помогает ему легче дышать и чувствовать себя лучше. Этот аппарат стал реальностью благодаря вам – вашей доброте и неравнодушию.
Каждая ваша помощь – это возможность для ребенка жить полноценной жизнью. Мы благодарим всех, кто внес свой вклад в этот сбор и поддержал Бексултана и его семью))
https://www.instagram.com/p/DD6MUX7IbHZ/
Сердечно поздравляем @alina_insta_life ,члена попечительского совета ОФ «Өмірге сен», с днем рождения!
Пусть жизнь будет наполнена счастьем, крепким здоровьем и успехами. Желаем, чтобы каждый день приносил вам радость, а мечты становились реальностью!
https://www.instagram.com/p/DD1YPiKopuo/
На нашей новогодней ёлке дети получили не только море улыбок и волшебства, но и небольшие, но такие важные подарки. В этом году мы подготовили для них праздничные шоперы с логотипом нашего фонда, наполненные сюрпризами и теплом, огромное спасибо @inaras.way за проделанную работу
Каждый подарок – это не просто вещи, а символ заботы и внимания, которые так важны для наших подопечных. Ведь праздники созданы для того, чтобы дарить радость и веру в чудеса!
Спасибо всем, кто помог сделать этот день по-настоящему особенным. Вместе мы создаём счастье для детей!
https://www.instagram.com/p/DDzG2iJo7em/?img_index=1
Благодарим БРК Банк @kdbkz за значимую поддержку нашего проекта!
Благодаря их помощи мы смогли установить современное оборудование в Республиканском детском реабилитационном центре @nccr.kz , где маленькие пациенты получают необходимую заботу и восстановление.
Ранее мы уже делились новостями о важной поддержке от крупных партнеров, и сегодня с особой теплотой отмечаем БРК Банк @kdbkz за их вклад в развитие нашего проекта
Также делимся снимками с представителем банка на нашей новогодней ёлке, где царила атмосфера радости и веры в чудеса. Вместе мы делаем важное дело и помогаем детям двигаться к здоровому будущему.
Спасибо за вашу доброту и доверие!
#благотворительность #БРКбанк #помощьдетям #вместекимчудам
https://www.instagram.com/p/DDuUZdSIwAI/?img_index=1
Новогодняя Ёлка в @omirge_sen
Дарить детям праздники — это больше, чем просто радость. Это моменты, которые дарят им веру в чудеса, тепло и внимание, такие важные для детского сердца. Праздники наполняют их жизнь счастьем и создают воспоминания, которые будут греть душу долгие годы
Это первая часть нашего праздника - Представление...
https://www.instagram.com/p/DDreywmo-CG/
Благодарность нашим постоянным спонсорам «Кредит 365 Казахстан»
от подопечной со СМА:
«Добрый день, хочу выразить огромную благодарность общественному фонду «Өмірге сен» за возможность облегчить жизнь нашим детям, и спонсору «Кредит 365 Казахстан».
Спасибо большое, желаю вам дальнейших успехов и процветания.
Всем низкий поклон
https://www.instagram.com/p/DDjt3BtIPiJ/
10 декабря в Алматы состоялось важное мероприятие, посвященное роли пациентских организаций в поддержке людей с тяжелыми диагнозами. Эксперты и представители фондов «Өмірге сен» и «LUPUS Kazakhstan» поделились реальными историями помощи и рассказали, как их работа улучшает качество жизни пациентов.
Юридическая и психологическая поддержка
Доступ к инновационным методам лечения и реабилитации
Объединение пациентов и обмен опытом
Пациентские организации — это не просто помощь, это надежда и реальные решения.
Мероприятие посетили ведущие медиа Казахстана: Informburo, Village.kz, The Steppe и другие.
Объединяя усилия, мы можем сделать поддержку доступнее и эффективнее.
https://www.instagram.com/p/DDcExcdI2wW/?img_index=1
Біздің орталықтағы медбике: балаларға жанашырлық пен қамқорлық туралы
Бүгінгі сұхбатта орталығымыздың медбикесі күнделікті жұмысы, ерекше балаларға қалай қолдау көрсететіні және олардың денсаулығы үшін не маңызды екені туралы айтып береді. Бұл – тек жұмыс емес, жүректің ісі.
Күн сайын әр балаға мейірім, сабыр мен қамқорлық сыйлайтын мамандарымызға алғысымыз шексіз. Бұл сұхбат арқылы олардың еңбегіне деген құрметімізді жеткізгіміз келеді.
Толық сұхбатты қарап, бізге ойыңызды жазыңыз. Осындай батыл жандардың еңбегі сізге де шабыт берсін!
#өміргесен #мейірім #қолдау #балаларғакөмек
https://www.instagram.com/p/DDZbkdAoBDC/
С 1 января 2025 года изменятся размеры социальных выплат для лиц с инвалидностью:
Детям до 7 лет — 74 427 тг
Детям 7-18 лет:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг
Взрослым с инвалидностью с детства:
• I группа — 101 701 тг
• II группа — 84 597 тг
• III группа — 74 427 тг
Пособие по уходу за инвалидом I группы — 74 427 тг
Пособия для тех, кто получил инвалидность во взрослом возрасте:
• I группа — 101 701 тг + ГФСС
• II группа — 81 361 тг + ГФСС
• III группа — 55 473 тг + ГФСС
Военнослужащие с инвалидностью:
Не при исполнении обязанностей:
• I группа — 148 854 тг
• II группа — 127 127 тг
• III группа — 106 786 тг
При исполнении обязанностей:
• I группа — 182 138 тг
• II группа — 140 533 тг
• III группа — 106 786 тг
Оплата услуг индивидуального помощника: 536 тг/час
Порог для вычета по ИПН — 3 468 024 тг/год
Поддержка станет понятнее и доступнее. Сохраните, чтобы не потерять важные цифры!
https://www.instagram.com/p/DDRoW-jI_-K/?img_index=1
Сегодня в нашем фонде случилось важное событие: мы получили специализированные весы для пациентов с нарушениями мышечного тонуса и для людей с инвалидностью, использующих коляску.
Этот удивительный подарок стал возможным благодаря поддержке нашего дорогого спонсора Фарруха Бабашова и ТОО Pharm&Access. Мы искренне благодарим вас за такой значимый вклад!
Для пациентов с нашими диагнозами вес играет огромную роль. Знание точных данных помогает врачам правильно подбирать нутритивную поддержку, особенно когда речь идет о гормональной терапии. Эти весы станут важным инструментом для улучшения качества жизни наших подопечных.
Классный подарок к Международному дню людей с инвалидностью, правда?
https://www.instagram.com/p/DDO5st9Igur/
3 декабря отмечался Международный день людей с инвалидностью — день, который напоминает нам о важности равенства и доступности для всех
Люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с вызовами, которые многим из нас сложно представить. Однако с нашей поддержкой они могут преодолевать преграды и реализовывать свой потенциал
Мы в @omirge_sen стремимся создавать мир, где каждому будет комфортно и доступно. Наша миссия — помогать, вдохновлять и открывать новые возможности.
Давайте помнить, что маленькие шаги приводят к большим изменениям. Поддерживая друг друга, мы делаем мир добрее!
https://www.instagram.com/p/DDL-cq0Ilma/
Этот день посвящён людям, которые жертвуют своим временем, энергией и душой, чтобы помогать другим. Волонтёры — это те, кто верит, что даже маленькая помощь может изменить чью-то жизнь.
Мы гордимся каждым, кто вносит свой вклад в добрые дела. Спасибо вам за вашу искренность, тепло и желание менять мир к лучшему!
Если вы хотите стать частью нашей команды и помогать тем, кто в этом нуждается, напишите нам. Вместе мы можем больше!
https://www.instagram.com/p/DDMQCvwINuN/
Согласно исследованию HR-агентства ProHunters, в топ-10 лучших работодателей вошли компании, которые ценятся за высокий уровень зарплат, комфортные условия труда, возможности для карьерного роста и вдохновляющую корпоративную культуру.
Мы с гордостью поздравляем нашего партнера Yandex Qazaqstan с этим заслуженным признанием! Они — не только технологические лидеры, но и вдохновляющий пример заботы о сотрудниках.
Мы гордимся нашими партнерами, благодарим Yandex Qazaqstan за постоянную поддержку и от всей души поздравляем!
IT-индустрия продолжает завоевывать сердца казахстанцев, и Yandex Qazaqstan доказывает, что инновации и человечность могут идти рука в руку...
https://www.instagram.com/p/DC8907Gor3O/?img_index=1
«Я Хочу выразить огромную благодарность нашему спонсору ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan” и фонду «Өмірге Сен”.
Благодаря Вашей отзывчивости, Вашему неравнодушию и сопереживанию нашему горю, моя дочь приобрела коляску, которая столь необходима для нее. Коляска очень удобная, маневренная, легкая – это то, что нам нужно. Мы очень довольны ею. Желаем Вам в дальнейшем успехов и процветания. Спасибо Вам за поддержку, внимание и понимание. Пусть в Ваших семьях будет мир и покой. Здоровья Вам и Вашим близким!!!»
https://www.instagram.com/p/DC6Z_YXoJln/
Благодарность спонсорам ТОО «Auto Syiliq Finance» , ТОО «Credit365Kazakhstan» @credit365.online за приобретение специализированной коляски для подопечной со СМА Малики Якуповой.
Огромное спасибо вам за постоянную поддержку!!!
https://www.instagram.com/p/DC0slx1qmRL/
Сегодня установили Фильтр для воды, для Фонда @omirge_sen , который помогает и заботится о детях, с различными нейромышечными заболеваниями..
Это маленький вклад компании @moi_filter в их борьбу
Надеемся, что наша инициатива вдохновит и других присоединиться к помощи. Каждый вклад, большой или маленький, имеет значение
https://www.instagram.com/p/DCzImJ5NKYk/
Ежегодно 22 ноября в мире отмечается добрый семейный праздник – День сыновей или День сына.
Международный день сыновей — неофициальный, но трогательный праздник, который с каждым годом набирает популярность в разных странах. Его суть проста и прекрасна: выразить любовь, благодарность и гордость за сыновей. Этот день напоминает родителям, что внимание и забота о своих детях — это важнейшая часть семейных отношений.
Всем сыновьям желаем здоровья, мужества, смелости, волевого характера и достижения заветных целей!
https://www.instagram.com/p/DCqwQrrKuB0/
Сегодня ровно год как открылся новый Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде «Өмірге Сен».
За год в стенах центра было проведено множество мероприятий, консультаций, обучений и встреч. Из разных уголков страны приезжали подопечные и посещали наш центр.
Впереди еще много работы, но самое главное, что мы стараемся делать все возможное для наших подопечных и надеемся, что дальше будет только лучше!
https://www.instagram.com/p/DClg2-zsDFG/
Вчера директор нашего фонда Сабиля Шугелова @sabilyash посетила «Национальный центр детской реабилитации» г. Астана @nccr.kz , которому наш фонд приобрел тренажер двигательной реабилитации D-WALL благодаря поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» @samrukkazyna_official .
Поддержка и оздоровление детей с инвалидностью — это не просто благородное дело, это акт истинного человечества, который меняет мир к лучшему. И это замечательно, что есть такие благотворительные проекты, которые вносят свой вклад в развитие наших реабилитационных центров! Огромное спасибо всем кто стоит за этими инициативами.
Поблагодарили за оказание помощи и выдали от фонда благодарственные письма Руководителю «НЦДР» Ажар Гиният, управляющему директору «НЦДР» Сае Амангельдіқызы, Руководителю «Samruk-Kazyna Trust» Альфие Адиевой.
Отредактировано · 1 ч.
https://www.instagram.com/p/DCi9Hy-qZOE/
Поздравляем с днем рождения члена Попечительского совета нашего фонда Вячеслава Нотановича Локшина!
В этот день мы хотим пожелать Вячеславу Нотановичу благополучия, уверенности в своих силах и неиссякаемого вдохновения. Искренни желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в работе!!
https://www.instagram.com/p/DCijC3Lq4tJ/
Друзья, коллеги! Хочу поблагодарить всех, кто к каждой новости относится осторожно и включает критическое мышление.
Всегда, где есть большие деньги, сборы, нет четкого понимания сколько и на какие нужды они будут направлены, у кого-то возникнет искушение отщипнуть от пирога.
Те же сборы на паводки и тд. Да, это ситуация ЧС, но ведь об этом писали много: есть целое министерство, которое должно оперативно реагировать. А уже благотворительность должна подключаться, когда знаем, сколько людей пострадало, и какая точная сумма нужна каждой пострадавшей семье для восстановления ущерба.
В наших Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» сборах всегда есть конечная сумма сбора и адресность - мы знаем, кому передадим предмет. То есть определена цель. По всем сборам можете спросить - есть ли бухгалтерские документы? Мы покажем, все, что положено передать, - передаем по актам приема-передачи.
И да, наш Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» отчитывается за каждую копейку, пофамильно. Мы прекратили сбор на карты, указываем только официальные счета и платформы. Это обеспечивает...
Бүгінгі таңда қордың қамқорлығындағы ТЕК ҒАНА 92 балада ИВЛ/НИВЛ аппараты (жеке меншік немесе жалға алынған) және ТЕК ҒАНА 50 балада откашливатель аппараты бар.
ЖЕДЕЛ ТҮРДЕ, жақын арада ТАҒЫ 150 балаға - НИВЛ аппараты, 170 балаға - откашливатель қажет.
Қорда қазір ТЕК 5 резервтік ИВЛ/НИВЛ аппараты бар (оның тек 3-еуі жаңа туылған балаларға пайдалуға арналған) және ТЕК ЕКІ откашливатель.
Осындай аз жабдықтың болуы мен қажеттіліктің көп болу сәйкессіздігін ескере отырып, аппараттарды жалға алу ТЕК ҚЫСҚА МЕРЗІМГЕ ҒАНА жүргізіледі - ИВЛ/НИВЛ аппараты 4-6 айға дейін, ал откашливатель ТЕК жедел жағдайларға ғана беріледі.
https://www.instagram.com/p/DCYzoNqKeu8/?img_index=1
На сегодняшний день ТОЛЬКО 92 подопечных Фонда имеют аппараты ИВЛ/НИВЛ (собственные или арендные) и ТОЛЬКО 50 подопечных имеют откашливатель.
ОСТРО, в ближайшее время нуждаются в НИВЛ ЕЩЕ 150 подопечных, в откашливателе – 170
В Фонде сейчас ТОЛЬКО 5 резервных аппаратов НИВЛ (из них только 3 могут использоваться у детей раннего возраста) и ТОЛЬКО ДВА откашливателя!!!
С таким несоответствием наличия и потребностей аренда оборудования может производиться ТОЛЬКО НА КОРОТКИЙ СРОК – аппараты НИВЛ не более 4-6 месяцев, откашливателя ТОЛЬКО на кризисные ситуации.
https://www.instagram.com/p/DCN_co8qMAe/?img_index=1
8 ноября 2024 в стенах нашего центра прошло мероприятие, посвященное седьмой годовщине создания Общественного Фонда «Өмірге Сен”.
Выражаем огромную благодарность спонсорам «Moi filter» @moi_filter , ИП «SORPA» @aspazcatering за фуршетный стол , за билеты в театр имени Лермонтова @lermontov.theatre , цветочные магазины за предоставленные букеты «Flora decor» @flora_decor.kz и «Gunel Flowers» @gunel_flowers
Спасибо большое нашим гостям мероприятия: Назым Адамбай @nazymadambai , Асель Садвакасова @asselsadvakassova , Диана Бакбергенова @dianawwin Максум Эверест @maksumeverest
Спасибо мастерам-визажистам Ашимахуновой Камиле @kamileek.kk и Алимжановой Улдане @uldana__beauty_stylist за преображение наших мам!!
Благодарим активистов, волонтеров и сотрудников фонда, а также наших подопечных и родителей, которые разделили с нами этот праздник!
https://www.instagram.com/p/DCIu9KoKfqm/
Ровно 7 лет назад учредители Шугелова Сабиля и Имангалиев Асет создали наш замечательный фонд! И уже целых 7 лет «Өмірге сен» помогает и поддерживает семьи с нервно-мышечными заболеваниями.
За эти годы фондом была проделана огромная работа для улучшения качества оказания помощи пациентам с НМЗ.
Мы благодарим всех за поддержку нашего фонда на протяжении 7 лет!
https://www.instagram.com/p/DCGPCg1quG-/?img_index=1
Этот иппотренажер приобрел наш фонд для Национального центра детской реабилитации в Астане @nccr.kz благодаря благотворительной помощи Банка Развития Казахстана.
Благодарим спонсоров за ценную поддержку.
Это не вся оказанная помощь. Ожидается поставка еще двух тренажеров от БРК.
Благодарим за поддержку и желаем процветания нашим новым партнерам.
https://www.instagram.com/p/DCBCaqKKd80/?img_index=1
Ну что, начало положено. То, о чем говорим без устали, начинает слышать наше государство Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. Акмарал Альназарова это очень важный шаг, здорово, что Вы его сделали.
https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/devushek-kazahstane-nachnut-proveryat-geneticheskoe-553070/
Хочется напомнить, что мышечная дистрофия Дюшенна встречается раза в 2 чаще, чем СМА. И проверять нужно именно девочек, так как носители при данном заболевании - мамы. При СМА обычно носителями являются оба родителя. Но даже если начнем проверять девочек - это уже большое дело.
При этом актуальным вопросом остается лечение тех, кого государство не успело уберечь от тяжелых генетичнских забооеваний. Большая просьба к руководству страны - реализовать все запросы по обеспечению орфанными препаратами как через Минздрав, так и через Фонд «Қазақстан халқына» . Это не дело, когда заявки на препарат рассматриваются так долго, что ребенок, не дождавшись, умирает, или когда с благоприятной для лечения досимптомной стадии переходит в такую, когда проблемы становятся очевидными. Почему все ждут чуда от препарата, но в...
25 октября наш Центр посетили Чарльз Герритс — вице-президент Sarepta Therapeutics, Дориан Риднур — исполнительный директор Sarepta Therapeutics. Мишель Ван Хартен — генеральный директор MyTomorrows, а также Фаррух Бабашов.
Во время беседы обсудили важные вопросы дальнейшего сотрудничества.
Хотим отметить, что Дориан Риднур один из первых сотрудников компании с кем мы познакомились 5 лет назад, прежде чем наши подопечные начали получать орфанные препараты данной компании.
https://www.instagram.com/p/DBqVIFkqEDv/?img_index=1
Уважаемые казахстанцы, поздравляем с национальным праздником - Днем Республики!
Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.
Поздравляем каждого жителя нашей страны! Желаем счастья, здоровья, мира и благополучия!
https://www.instagram.com/p/DBiL7EWqU1H/
22-23 октября в городах Жаркент и Талдыкорган прошли Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей и врачей.
Благодарим всех за активное участие!
https://www.instagram.com/p/DBgErweMJH-/?img_index=1
16-18 октября в Риме (Италия) прошёл крупнейший международный конгресс по паллиативной помощи детям Maruzza 2024,
в котором принимала участие наш врач Юлия Леонидовна (в рамках гранта образовательной мобильности PACED).
Она выступила в постерной секции, где рассказала об особенностях организации паллиативной помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями в Республике Казахстан.
https://www.instagram.com/p/DBbAMKMMdmt/?img_index=1
Неделя Baby Loss — это ежегодная кампания, которая призвана повысить осведомлённость о потере ребёнка во время беременности, родов или младенчества, а также поддержать родителей и их близких.
В Великобритании Неделя Baby Loss проходит с 9 по 15 октября.
Цель кампании — разрушить барьеры, которые мешают открытым обсуждениям о потере ребёнка, и обеспечить необходимую поддержку тем, кто столкнулся с этим опытом.
Во время Недели Baby Loss организуются мероприятия, которые позволяют вспомнить и почтить жизни потерянных детей, а также направлены на улучшение ухода и помощи тем, кто пострадал от такой потери.
Мы также хотим почтить память наших подопечных, которые в раннем возрасте покинули нас.
#waweoflight
https://www.instagram.com/p/DBN4WTbqws0/
Поздравляем врачей этой профессии, которые связаны с нашим фондом: Бахытов Нурбек Калдарбекович, Стрелецкая Юлия Леонидовна, Икласова Фатима Бауржановна, Никифоров Василий Сергеевич.
Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником! Пусть вам всегда сопутствует радость, благополучие. Родные и близкие будут здоровы, а в доме живет тепло и счастье!
https://www.instagram.com/p/DBL_IhzqGV9/
23 октября на базе Многопрофильной областной детской больницы г. Талдыкорган пройдут школы по ведению пациентов с нейромышечными заболеваниями для родителей и врачей.
В 10:00 пройдет школа для родителей, в 14:00 для врачей.
https://www.instagram.com/p/DBI2ro6sAB7/?img_index=1
22 октября в 14:00 на базе Панфиловской многопрофильной межрайонной больницы планируется проведение школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для врачей.
https://www.instagram.com/p/DBGl4J2qN5m/?img_index=1
Вторая суббота октября отмечается как Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. В 2024 году этот день выпадает на 12 октября.
Этот день призван привлечь внимание общества к важности паллиативной медицины и хосписной помощи для тех, кто столкнулся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
Паллиативная помощь является подходом, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов.
Хоспис является одной из форм паллиативной помощи.Это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными людьми в конце жизни. Там им оказывают паллиативную медицинскую помощь и адекватный уход
Цели Дня хосписной и паллиативной помощи:
* Информирование людей о задачах паллиативной и хосписной помощи во всём мире, чтобы каждый мог выразить своё мнение по этой проблеме.
* Понимание медицинских, духовных и социальных потребностей больных,...
Специалисты нашего центра постоянно проводят осмотры и консультации подопечных фонда, и всегда очень приятно получать обратную связь от родителей.
Вот такой развернутый отзыв нам прислала Татьяна, мама Тимофея Орлова подопечного со СМА:
«Здравствуйте! Я , мама Орлова Тимофея. Хочу оставить отзыв - благодарность нашим докторам.
Тиму беспокоит тошнота по утрам , на прошлой неделе к нам домой приехала Юлия Леонидовна, осмотрела ребёнка,дала рекомендации : какие анализы сдать , каких врачей дополнительно пройти и что необходимо сделать для того, чтобы понять , что у нас не так.
Сегодня к нам приехала Савва Наталья Николаевна, провела полный осмотр ребёнка от и до , дала рекомендации по питанию, дыханию, что необходимо пройти в ближайшее время , провела настройки аппаратов нивл и откашливателя, объяснила наши проблемы , возможности улучшения жизни Тимы. Конечно же похвалила его за успехи.
Хочу выразить огромную благодарность докторам!!!!
Всегда на связи, дети наши под контролем, всегда помогут решить проблему , если таковая есть. Отдельное спасибо за осмотр на дому. Желаю вам...
Международный день врача-праздник солидарности докторов мира, который ежегодно празднуют в первый понедельник октября. Инициаторами празднования Международного дня врача стали Всемирная организация здравоохранения и Международная организация «Врачи без границ».
Сегодня мы хотим поздравить всех врачей с этим праздником и поблагодарить за их труд. Спасибо нашим врачам за оказанную помощь, спасение жизней и заботу!
https://www.instagram.com/p/DAzy4VAKCJx/
3 октября в Казахстане состоялась Первая Республиканская конференция с международным участием по паллиативной помощи детям и молодым взрослым «Надежда в каждом дне».
В рамках конференции проводились пленарное заседание, тематические сессии, мастер-классы и Круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации паллиативной помощи детям в регионах, а также роли неправительственных организаций.
К участию был приглашен наш фонд «Өмірге Сен», где директор Сабиля Шугелова выступила модератором Круглого стола «Опыт регионов в оказании паллиативной помощи детям и роль неправительственных организаций»,
Руководитель нашего Центра Юлия Леонидовна Стрелецкая вошла в состав организационного комитета и выступила с докладом «Амбулаторная респираторная служба: Новые аспекты работы в Республике Казахстан»,
медицинская сестра Центра Амантаева Шырын выступила с докладом «Амбу-терапия как компонент респираторной поддержки».
https://www.instagram.com/p/DAqZ9BPshTH/?img_index=1
Я, Давид и мне 11 лет , уже на протяжении 3 лет я занимаюсь в бассейне, и мне очень нравится. Я могу задерживать дыхание на 1 мин , и это благодаря тренировкам.
Диагноз СМА коварен, с каждым годом он прогрессирует . Для поддержания моего здоровья, нужно регулярно тренироваться.
Уже не первый раз, наш дорогой спонсор ТОО «Acredit» помогает детям с моего Фонда Омирге Сен.
Хочу выразить благодарность, Спонсору ТОО «Acredit» и Фонду Омирге сен, что поддерживает и верят в детей с диагнозом СМА. Пусть Ваша доброта вернётся Вам , в стократно . И во всех начинаниях будет успех!!!“
https://www.instagram.com/p/DAkpq6msh7s/
Сказать спасибо - это ничего не сказать.
Именно эти слова произносят родители, получая помощь от спонсора.
Сегодня, мы, родители детей с диагнозом СМА хотим ещё раз повторить слова благодарности, сказать огромное спасибо нашим постоянным спонсорам за внесённый вклад в жизнь наших особенных детей.
Сегодня нашим детям была оказана материальная помощь в виде приобретения технических средств: вертикализатор, активные коляски для реабилитации на дому и передвижения, посещения бассейна на длительный срок, аппараты поддерживающие жизнедеятельность, таких как аппараты нивл, откашливатель, маски для аппаратов и тд.
Спонсорами была выделена сумма в размере 45304 евро(22 250 890 тенге) следующим детям:
1. Қайрат Фирдаус Нұрдәулетқызы760 евро
2. Абдумаликов Абдулазиз 3300 евро
3. Хамит Шадияр Досболұлы 1200 евро
4.Қыдырбай Алихан1064,31 евро
5.Орлов Тимофей Алексеевич 400€
6. Ковалевский Рамир Евгеньевич 4700€
7.Нұрболат Алихан 4588 евро
8.Абдугани Айкоркем Рашидкызы 474€
9. Кәрім Қымбат Жарылқасынқызы 3300 €
Общая сумма 19.786, 31 евро
Спонсор: Андрей Микитенко
1. Фархатов Имран Ришатович 1030 евро
2....
Нас посетили представители компании «Lowenstein Medical» из Москвы Бородина Надежда, из Астаны Альфия Кулатаева, а также невролог-сомнолог Байдаулетова Алма, которая занимается настройкой респираторного оборудования для взрослых пациентов.
На встречи обсудили план дальнейшего сотрудничества, возможности проведение мероприятий, обучения ухаживающих лиц и подопечных.
Мы очень рады знакомству и надеемся на плодотворное сотрудничество!
https://www.instagram.com/p/DAcwpWmKhW2/?img_index=1
У вертикализации есть основные правила, которые необходимо соблюдать:
- Таз обязательно должен иметь поддержки и быть плотно закреплен к опоре
- Голова и тело должны быть по средней линии
- Упоры для коленей должны быть расположены НАД или ПОД коленями
- Колени должны быть слегка согнуты, чтобы обеспечить физиологичное положение во время стояния
- Ставить в вертикализатор необходимо строго в ортопедической обуви или в туторах
- Требуется небольшой наклон вперед опоры для стояния
https://www.instagram.com/p/DAaCpPhqMZZ/
In October, our colleagues in Kazakhstan and Belarus will be hosting two major conferences on palliative care for children and young adults. Swipe the carousel for more information about these events. Swipe further for Russian and use special button under the post to translate it into your language.
https://www.instagram.com/p/DAYv4KTtycJ/?img_index=1
23-25 сентября 2024 года Обществом детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов совместно с Ассоциацией детских неврологов был организован международный мастер-класс по мультидисциплинарному ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией для делегации из Туркменистана.
В рамках данного мероприятия наш Центр стал основной обучающей базой для коллег. В течение двух дней специалисты Центра делились теоретическим и практическим опытом, объясняли тонкости работы с диагностическим оборудованием, мешками Амбу, аппаратами НИВЛ, откашливателями, проводился совместный осмотр пациентов с разным функциональным статусом, а также разбор особенностей реабилитационных мероприятий при СМА.
https://www.instagram.com/p/DAVgRpmKMud/?img_index=1
Болезнь Шарко-Мари-Тута - это прогрессирующее хроническое наследственное заболевание с поражением периферической нервной системы, приводящее к мышечным атрофиям дистальных отделов
ног, а затем и рук.
Цель месяца информирования — чтобы врачи, пациенты и общественность могли лучше понять заболевание и выявить симптомы на ранней стадии
Частота проявления от 1:10000 до 1:2500 населения в различных популяциях.
Основные клинические проявления:
-Слабость в мышцах, быстрая утомляемость в ногах
-Изменение формы пальцев рук и ног
-Атрофия мышц голени
-Снижение чувствительности (невозможно различить холодное или горячее прикосновение)
-Нарушение походки
-Нарушение мелкой моторики(нарушение письма, невозможно застегнуть пуговицу)
-Часто растяжение лодыжки, переломы костей стопы
https://www.instagram.com/p/DANYvD8qgI1/
Сегодня состоялась зум-встреча с вице-министром здравоохранения РК Нурлыбаевым Ержаном Шакировичем и представителями структурных подразделений МЗ РК по текущим проблемам участников СПОЕ.
Постарались максимально озвучить проблемы нервно-мышечных заболеваний, миастении, диабета, эпилепсии, паллиативной помощи - от клинических протоколов до лекарственного обеспечения.
По отдельным вопросам ждём развернутых ответов от министерства здравоохранения, по некоторым договорились о дальнейшей совместной проработке. Также запланированы еженедельные встречи для более продуктивной работы для решения проблем орфанных пациентов
https://www.instagram.com/p/DAIpoYNIrFJ/?img_index=1
Сегодня Союз пациентских организаций Евразии провел важную встречу с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Ержаном Шакировичем. Основной темой обсуждения стало исключение ряда жизненно важных препаратов из Перечня лекарственных средств для льготного или бесплатного амбулаторного обеспечения.
Мы выразили глубокую озабоченность по поводу исключения препаратов для лечения таких заболеваний, как миастения, эпилепсия, системная красная волчанка и другие хронические состояния. Например, препараты метилпреднизолон, преднизолон и азатиоприн необходимы для лечения миастении и волчанки, а противоэпилептические средства – для стабильного состояния пациентов с эпилепсией, включая детей, чье качество жизни напрямую зависит от доступа к этим медикаментам.
Особое внимание было уделено вопросам, касающимся орфанных заболеваний, таких как спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна. Дети из этих пациентских организаций нуждаются в непрерывном обеспечении специализированными препаратами и лечебным питанием. Исключение этих средств может...
Вертикализация для пациентов с НМЗ- очень важная часть непрерывной домашней реабилитации, которая направляла на предупреждение вторичных осложнений.
Вертикализацию возможно обеспечить благодаря специальному техническому устройству(вертикализатор).
Подбор и настройка технического средства проводится специалистами исходят из индивидуальных потребностей пациента.
Зачем необходимо вертикализировать ребенка/взрослого? Чтобы оценить значимость вертикализации в реабилитации детей и взрослых, нужно знать какую пользу организму она приносит:
Увеличение плотности костной ткани и снижение риска развития остеопороза как результат осевой нагрузки
Профилактика контрактур благодаря растяжению мышц
Благоприятное влияние на формирование тазобедренных суставов.
Улучшение работы органов желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, а также органов дыхания
Улучшение психоэмоционального состояния
Возможность взаимодействия с людьми с глазу на глаз
Исходя из вышеперечисленного можно сделать вывод, что у вертикализации много пользы в физиологическом...
Сразу две новости шокировали нас на этой неделе:
1. С 21 сентября вновь исключают выдачу наших жизненно важных препаратов: преднизолон, метилпреднизолон, азатиоприн, циклоспорин. Мы боролись за них в течение 6 лет, мы доказали Минздраву, что без этих препаратов мы умираем. Нас наконец услышали и... новый министр решила вновь оставить нас без лечения. Скажите, пожалуйста, @akmaralalnazarova насколько велика экономия на Преднизолоне для орфанных пациентов? Почему именно миастеники постоянно становятся мишенью "экономистов"?
И как будто этого было мало, наш доблестный Минздрав решил нас "добить" новостью номер два:
2. Миастения переходит из категории заболеваний, лечение которых покрывается за счёт ГОБМП в ОСМС.
Звучит не слишком понятно, давайте попробуем разобраться.
Когда заболевание "находится" в "пакете ГОБМП" человека будут лечить вне зависимости от наличия отчислений в ФСМС. Если же заболевание "числится" в структуре ОСМС, то лечить без отчислений человека не будут‼️ Представим себе человека с миастенией, не способного работать(в силу своего диагноза), но при этом не...
13 сентября в рамках IX Ежегодной Конференции по вопросам помощи пациентам со СМА «Конференция СМА» состоялся круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ». В котором принял участие ОФ «Өмірге сен». С сообщением выступила Член Попечительского Совета, мама подопечного со СМА Давлеткалиева Сабина, которая озвучила основные аспекты в оказании медицинской помощи пациентам со СМА в Казахстане.
Также участие в круглом столе приняли: из Узбекистана врач-невролог Шамсиддинова М.А, из Армении врач-невролог Минасаян М.А., директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германеко.
Во время беседы обсудили ключевые вопросы, которые стоят перед системой здравоохранения стран СНГ по оказанию медицинской помощи пациентам со СМА, обменялись опытом и успешными практиками в обеспечении пациентов необходимой терапией, а также каждый участник озвучил свои предложения по улучшения качества оказываемой помощи.
Мы очень надеемся, что в дальнейшем пациентские организации стран СНГ будут работать сообща, помогая друг другу в решениях различных...
От всей души сегодня хотим поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге сен» Григорьян Нину с днем рождения!!!
Желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в жизни. Пусть каждый новый день дарить вам только положительные эмоции! Желаем исполнения всех ваших желаний!
https://www.instagram.com/p/C_uapOlMJVc/
Сегодня 10 сентября 2024 прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе для медицинских работников региона.
Благодарим всех за активное участие и помощь в организации.
https://www.instagram.com/p/C_vXtt3qnUB/?img_index=1
Сегодня 10 сентября 2024 года в городе Актобе прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для пациентов и ухаживающих лиц.
Специалисты Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи провели лекции по самым важным темам, ответили на интересующие вопросы от родителей, а также провели обучение амбутерапии.
Мы благодарим родителей наших подопечных с г. Актобе за активное участие и вовлеченность!
https://www.instagram.com/p/C_usnV3KhtX/?img_index=1
7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна- наследственное нервно-мышечное заболевание, которое вызвано мутацией в гене DMD.
Частые симптомы:
-падение на ровном месте
-непропорционально большие икры
-трудности с подъемом по лестнице
-повышенная утомляемость
-ходьба на цыпочках
-гиперлордоз
-прием Говерса (вставая ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться)
-неспособность бегать и прыгать
https://www.instagram.com/p/C_mxKZjqRox/?img_index=1
5 сентября Благотворительным Фондом «Халык» была организована встреча, приуроченная к Международному Дню благотворительности. На мероприятие была приглашена директор Общественного Фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. Также на встрече присутствовали руководили других фондов и представители гос органов.
Цель мероприятия - содействие развитию благотворительных инициатив и повышение осведомленности общества о значении благотворительности.
На встречи обсуждались ключевые вопросы эффективной реализации благотворительных программ.
Благодарим БФ «Халык» за сотрудничество и приглашение на мероприятие!
https://www.instagram.com/p/C_kiEoZKAfY/?img_index=1
Знаете ли вы?
Обычно признаки мышечной дистрофии Дюшенна начинают проявляться в возрасте от 12 месяцев до трех лет. В это время у детей могут возникнуть трудности с повседневными занятиями, такими как бег на площадке, подъем по лестнице или даже ходьба.
Раннее выявление этих признаков крайне важно. Именно поэтому в Международный день осведомленности о болезни Дюшенна (#WDAD) мы привлекаем внимание к важности ранней диагностики и поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.
#ПоддержиБорьбуСДюшенном
M-KZ-00000995
https://www.instagram.com/p/C_kcXgUCapP/
10 сентября планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе на базе Реабилитационного центра «Аяла» в актовом зале.
В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:00 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Какенова С.С. - Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
14:00-14:30 Аяганов Д. Н. – PhD, Главный внештатный невролог Актюдинской области, заведующий кафедрой неврологии ЗКГМУ им. М....
5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Так совпало, что сегодня публикуем традиционный отчет по четвергам. Это очень значимо, ведь цель данного дня-это повысить осведомленность о благотворительности. Сегодня вы можете сделать добро и помочь Асаубаю. Для закрытия сбора Асаубаю осталось собрать чуть больше от половины от необходимой суммы.
Дорогие Друзья, если всего 600 человек переведут по 2000 тенге в помочь сбора, то сбор можно будет закрыть уже сегодня! Стань частью добра
Чтобы помочь, вы можете:
* Сделать пожертвование
* Поделиться этой информацией с друзьями и близкими: чем больше людей узнают о проблеме, тем больше шансов на спасение!
Сумма к сбору: 2 184 000 тенге
Собрано: 946 531 тенге
Осталось собрать: 1 237 469 тенге
Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)
Через приложение Halyk В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» или по ссылке
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen
Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen...
Наш подопечный с МДД Турсын Асанали поступил в «Карагандинский технико-строительный колледж» @ktsk.kz на специальность «Информационные системы безопасности».
«Карагандинский технико-строительный колледж»-единственный колледж в Караганде, где есть условия для инклюзивного образования с IT специальностью.
«Педагогический коллектив замечательный, группа тоже. Асанали нравится, что самостоятельно посещает занятия. Он очень мечтал повзрослеть. И всегда ждал какие-то моменты “взрослости”: вот скоро паспорт получу, сам буду на английский ходить возле дома, хоть и трудно, и в колледж поэтому решил пойти сам, потому что это уже не школа, а взрослая жизнь, больше самостоятельности.
А мы рады, что у него появился интерес к общению с новым коллективом, уходят комплексы.»- делится Булбул @b_nabieva , мама Асанали.
Мы искренни рады за Асанали и его успехи! Желаем ему плодотворной учебы и интересной студенческой жизни!
Хотим отметить и поблагодарить директора колледжа Сапарову Асель Сағынбаевну, заведующую отделением Нуржанову Зауре Болатовну и куратора группы Батпанову Меруерт...
В феврале 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания. Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Сегодня 29 августа 2024 года в г. Шымкент на базе «Городская детская клиническая больница» прошла Расширенная школа с мастер-классом «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для медицинских работников.
Благодарим всех за активное участие!
https://www.instagram.com/p/C_QJbrnKMUo/?img_index=1
В рамках #МесяцОсведомленностиСМА, мы освещаем реалии, с которыми сталкиваются многие люди в сообществе СМА, проходя путь от педиатрической до взрослой помощи.
Делая это, мы стремимся выступать за позитивные изменения, которые улучшают качество жизни, ухода и возможностей для пациентов, живущих с СМА.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_Pej7SiZL2/
Сегодня 28 августа 2024 в г. Шымкент прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для ухаживающих за подопечными.
Благодарим всех за участие!
https://www.instagram.com/p/C_Nmz33KoX1/?img_index=1
Уникальные инициативы фонда «Өмірге Сен» подчёркивают важность создания по-настоящему инклюзивного общества, в котором каждый человек имеет возможность жить полноценной жизнью и добиваться успеха.
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомлённость — это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомлённость в действие!
Каждая история — это напоминание о стойкости, смелости и непоколебимой силе духа. Эти люди ежедневно доказывают, что, несмотря на трудности, всегда можно найти свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Нам необходимо активнее заявлять о необходимости улучшения ухода, обеспечения доступа к лечению и поддержки для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержите тех, кто нуждается в нашей помощи сейчас!
#МесяцОсведомлённостиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_IPMVTibvz/
Наша маленькая подопечная Равшанбекова Нурия получила долгожданное лечение.
Этой новостью с нами сразу поделилась мама девочки:
«Спасибо директору фонда Сабиле Турсуновне, вы сделали очень многое чтобы все дети получили лечение, и не преревалось лечение, которое получают другие дети.
Спасибо за то что мы можем получить юридическую помощь бесплатно и качественно, и спасибо юристу фонда, всегда всё так грамотно обяснял, и делал.
И спасибо фонду «Қазақстан халқына”»
https://www.instagram.com/p/C_DeAJbKDMz/
Спинальная мышечная атрофия – группа редких наследственных заболеваний, обусловеных генетическим дефектом, вследствие которого происходит поражение скелетных мышц из-за прогрессирующей гибели нейронов. Проявления болезни могут начаться в младенчестве или детстве. В зависимости от типа СМА симптомы могут включать в себя гипотонию, атрофию, расстройства глотания и дыхания, задержку физического развития (невозможность ползать, сидеть или ходить), в тяжелых случаях – раннюю смерть.
Лечение СМА основано на:
- генная терапия помогает улучшить двигательную функцию и отсрочить инвалидность и смерть;
- поддерживающие меры:
▪️респираторная поддержка необходима для улучшения и поддержания функций дыхания;
▪️при необходимости установка зонда или гастростомы для кормления;
▪️реабилитация является неотъемлемой частью лечения: физиотерапия и вспомогательные устройства, такие как вертикализаторы, ортопедические изделия, направленны на укрепление мышц и профилактику осложнений, инвалидные кресла нужны для улучшения функциональной независимости.
Фонд "Омирге сен" на...
29 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Дәрігерлерге арналған шара 29 тамыз күні сағат 10:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-4j5oMqlOf/?img_index=1
28 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Ата-аналарға арналған шара 28 тамыз күні сағат 14:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-2FAF7qNTw/?img_index=1
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомленность – это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомленность в действие!
Каждая история - это напоминание о стойкости, смелости и несломимой силе духа. Эти люди каждый день доказывают, что даже перед лицом трудностей можно находить свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Необходимо усиливать наши голоса, чтобы выступать за улучшение ухода, доступ к лечению и поддержку для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержим тех, кто нуждается в нас сейчас!
#МесяцОсведомленностиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-15tepCW3w/
Ура! У нас отличная новость!
Оразбаев Богдан вчера получил долгожданный укол препаратом «Zolgensma».
Мама передает, что Богдан сейчас чувствует себя хорошо и они безумно рады полученному лечению.
В этот раз мы очень долго добивались одобрения препарата «Zolgensma» для троих подопечных с диагнозом СМА. И у нас это получилось. Но укол получат только двое, так как у одного из троих, к сожалению, выявлены антитела к AAV-вирусу. Богдан уже получил лечение, а другой ребенок получит его после полного выздоровления от ОРВИ.
Мы благодарим всех причастных к данному событию: Президента, Министерство здравоохрания, орфанный центр, отделение детской неврологии UMC, ОФ «Қазақстан халқына», и доктора, который непосредственно ведет пациентов на терапию препаратом «Zolgensma», Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.
@healthcare.gov.kz @tokayev_online @qazaqstanhalqyna.kz @dzhaksybaevaaltynshash
https://www.instagram.com/p/C-xhSeBKe27/?img_index=1
Август — это #МесяцОсведомленностиСМА, когда мы можем распространять информацию, обучать себя и окружающих и признавать силу и стойкость людей из сообщества спинальной мышечной атрофии.
Представляем вам серию видео, которые помогут повысить вашу осведомленность о СМА, а также о проблемах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-urrhoC-Jq/
-Тип 0, пренатальная или врожденная форма
-Тип 1, болезнь Верднига-Гоффмана, «острая СМА»
-Тип 2, болезнь Дубовица, «хроническая СМА»
-Тип 3, болезнь Кугельберга-Веландер, «ювенильная СМА»
-Тип 4, СМА с дебютом во взрослом возрасте
https://www.instagram.com/p/C-uEL6Iq5kw/
Равилю, нашему подопечному с МДД,недавно приобрели откашливатель за счет спонсора @mytomorrows «MyTomorrows». И его мама Алина сразу же записалась на онлайн консультацию для настройки аппарата к Стрелецкой Юлии Леонидовне-специалисту нашего центра.
После консультации Алина написала отзыв:
«Здравствуйте!
Хочется поблагодарить наш Фонд и руководителя Центра, Юлию Леонидовну, настроили откашливатель онлайн по вотсап звонку, полное доверие после Школы в Усть-Каменогорске, т.к. врач лично видел ребёнка и знает его особенности.
Спасибо
Ещё раз спасибо спонсору «MyTomorrows « , Фонду и Центру»
https://www.instagram.com/p/C-rmvizK7wQ/
Уважаемые подписчики, делимся с вами хорошей новостью!
Теперь наш фонд есть в разделе «Благотворительность» в Halyk Bank.
Пользователи данного банка могут напрямую поддерживать наш фонд путем поиска названия нашего фонда в списке, перейдя по ссылке или отсканировав qr-код.
https://www.instagram.com/omirge_sen/
Благодарность нашим постоянным спонсорам ТОО «МФО Kredit Seven»,«Credit 365 Kazakhstan», ТОО «Auto Syiliq Finance»,@creditplus.kz @acredit.kz за приобретение электрической коляски от мамы нашей подопечной Сафины:
Здравствуйте, хочу поблагодарить нашего постоянного спонсора Ольгу, за возможность самостоятельно передвигаться дочке на такой крутой коляске. И отдельно спасибо Тане за скидки и за всю информацию. Доча очень счастлива. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам сторицей. Желаем вам благополучия, здоровья, надежных партнеров, успешности, стабильности и процветания!
https://www.instagram.com/p/C-pUTeKKcCN/
Эрготерапия направлена на помощь людям с физическими или психологическими нарушениями в достижении максимальной независимости и качества жизни.
Основными целями эрготерапии является восстановление или улучшение необходимых для повседневной жизни навыков, создания условия для развития и самореализации пациента через определенную занятость.
В эрготерапии используются: трудотерапия , психолого-педогогические приемы, физические упражнения, подбор индивидуального оборудования и игровая терапия.
В нашем Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи ведет прием специалист по эрготерапии Фиязова Телли Тасиевна.
Консультации проводятся для наших подопечных.
Для записи обращаться по номеру 87714837555
https://www.instagram.com/p/C-kCU1Uq9tM/
Дорогой инстамир!
Решила снять анпакинг для вас и для нашего спонсора, компании "My Tomorrows", которые поддерживают подопечных ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen , мальчишек с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна.
Настала наша долгожданная очередь
На видео представляю распаковку Откашливателя Comfort Cough ll. Это ультра современный прибор предназначенный для пациентов, испытывающих затруднения при кашле в связи с различными респираторными заболеваниями, а для НМЗ пациентов это жизненно необходимый аппарат.
Весной этого года, когда Равиль слегка приболел, я ещё больше стала переживать, ведь сил откашливать самостоятельно практически нет. Но при наличии имеющегося НИВЛ и теперь уже откашливателя, мне стало гораздо спокойнее на душе.
Выражаю искреннюю благодарность спонсору "My Tomorrows ", нашему любимому Фонду "Өмірге сен" @omirge_sen и лично @sabilyash
за то, что переживаете за каждого из нас, и делаете все возможное для наших детей.
Желаю процветания, благополучия и здоровья всем причастным!????
Вы дарите надежду и спокойствие семьям!!
#мдд #откашливатель #омиргесен #өміргесен #omirgesen...
Роза, мама нашей подопечной Алифы, пишет про реабилитационный курс в нашем центре:
„Вот мы и прошли курс реабилитации в Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Хочу выразить большую благодарность в первую очередь директору Фонда Сабиле Турсуновне, она решает все наши нерешаемые проблемы, благодаря ей сейчас есть такой Центр в котором работают специалисты ,который хорошо знают наш диагноз.
Это очень важно.
Также хочу выразить всему персоналу Центра искреннюю благодарность за неоценимый труд, профессионализм, поддержку и теплое отношение к нашим детям.
Спасибо, Юли Леонидовне ,настроила наши аппараты под наше состояние,
реабилитологу Самал ,несмотря на физическую трудность занималась нами, эрготерепевту
И конечно же нашей любимой мед сестре Шырын Большое спасибо!!!
Хочу пожелать Всем прежде здоровья, семейного благополучия и конечно же дальнейшего процветания и успехов в вашем не легком и так нам необходимом труде!!!Отдельно спасибо, Яндекс такси который каждый день нас возил на реабилитацию!!!
Низкий вам поклон и большое, большое...
Наша замечательная медсестра Амантаева Шырын приняла участие в конкурсе от Совета по молодёжной политике при Президенте РК «Jas kenes» и победила в номинации «Altyn jurek» для среднего и младшего медицинского персонала! Впереди официальная церемония награждения, которая состоится 15 августа в г. Астана, но мы уже бесконечно рады за Шырын и её достижения! Искренни поздравляем с заслуженной победой!
https://www.instagram.com/p/C-Z1R0fKjwr/
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание. При СМА “поломан” ген под названием SMN1, отвечающий за синтез белка выживаемости мотонейронов SMN (survival motor neuron gene). У гена SMN1 существует “аналог”, так называемый псевдоген SMN2, который может частично “подстраховывать” неисправный ген SMN1 и производить небольшое количества - около 10% - белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов.
В настоящее время существует несколько вариантов патогенетической терапии СМА.
Первый вариант - когда “поломанный” ген SMN1 заменяется геном, который работает нормально. Такой вариант терапии называется генозаместительным.
Второй вариант - увеличить синтез белка SMN путём усиления работы “альтернативного” гена SMN2. Такие препараты называются модификаторы сплайсинга. Они “перекраивают” ген SMN2 так, чтобы производство белка SMN увеличивалось.
В независимости от конкретного препарата патогенетическую терапию следует начинать как можно раньше всем пациентам со СМА сразу после постановки клинического диагноза с обязательным генетическим подтверждением с целью достижения...
Новый экспериментальный препарат EDG-5506 (Севасемтен), который проходит клинические испытания для лечения мышечной дистрофии Беккера (МДБ). Этот препарат разрабатывается с целью уменьшить мышечные повреждения, вызванные недостатком или дефектом дистрофина, который обычно защищает мышечные клетки при сокращении.
Что известно на данный момент:
1. Механизм действия: EDG-5506 представляет собой малую молекулу, которая, как предполагается, блокирует активность миозина, ключевого белка, участвующего в мышечных сокращениях. Это должно сделать движения мышц более щадящими, снижая повреждения мышечных тканей.
2. Клинические исследования: На данный момент проводятся клинические испытания, в которых участвуют пациенты с МДБ. В ходе двухлетнего исследования был отмечен положительный эффект в виде снижения уровней маркеров мышечных повреждений, таких как креатинкиназа и миоглобин. Препарат также показал хорошие результаты в сохранении мышечной функции, улучшая или стабилизируя показатели физической активности.
3. Безопасность и переносимость: В течение испытаний EDG-5506 оказался...
Беккер бұлшықет дистрофиясын (ББД) емдеуге арналған жаңа эксперименттік препарат - EDG-5506 (Севасемтен). Бұл препарат қазіргі уақытта клиникалық зерттеулер кезеңінде және бұлшық ет жасушаларын зақымданудан қорғау мақсатында әзірленуде.
Қазіргі уақытта не белгілі:
1. Әсер ету механизмі: EDG-5506 бұлшықет жиырылуында маңызды рөл атқаратын миозин белсенділігін блоктау үшін жасалған кіші молекула болып табылады. Бұл бұлшықет қозғалысын жеңілдетіп, бұлшықет тіндерінің зақымдануын азайтуы мүмкін.
2. Клиникалық зерттеулер: Қазіргі уақытта бұл препаратты ББД диагнозы бар пациенттер қатысқан клиникалық сынақтар жүргізілуде. Екі жылдық зерттеу барысында креатинкиназа және миоглобин сияқты бұлшықет зақымдану маркерлерінің деңгейі төмендегені байқалды. Препарат сонымен қатар бұлшықет функциясын сақтауда жақсы нәтиже көрсетті.
3. Қауіпсіздік және төзімділік: EDG-5506 клиникалық сынақтар кезінде жақсы төзімділік көрсетті. Елеулі жанама әсерлер немесе жанама әсерлерге байланысты дозаны төмендету қажеттілігі байқалмады. Ең жиі кездесетін жанама әсерлер жеңіл бас айналу және...
«СМА не приговор!»- с этих слов началось сообщение от мамы Карины, в котором она поделилась с нами радостной новостью. На днях наша подопечная со СМА Бралина Карина выиграла конкурс и стала обладателем государственного образовательного гранта.
«Окончила 11 класс в ОШ.(обучение на дому)Получила красный диплом.
Поступила в университет имени Сатпаева на профессию которую хотела.
Подала на грант. Прошла конкурс и получила грант на весь период обучения. Что хотелось бы пожелать родителям, дети которые имеют инвалидность. Не отчаивайтесь никогда! Они наша радость, наша жизнь, которая без них была бы не так полна Да тяжело, очень тяжело, но мы сильные, мы справимся! Жизнь она одна и она прекрасна. А что будет там дальше никто не знает.
Живите здесь и сейчас. Мы как зеркало которое отражает наши чуства, мысли и проецирует на наших детей.
Всем добра и берегите себя»- мама Карины, Александра, поделилась информацией в чате с родителями.
Мы искренни поздравляем Карину и ее семью с такой прекрасной новостью! Желаем Карине успехов в учебе, крепкого здоровья и позитивных моментов в...
Отзыв по онлайн консультации у Юлии Леонидовны:
Хотим выразить свою благодарность Юлии Леонидовне врачу с большой буквы. Мой сын Рамир впервые за 5 лет заболел бронхитом, а зная, что деткам со СМА откашляться тяжело и практически невозможно из за слабости мышц, нам приходится прибегать к таким аппаратам как например “Откашливатель” “Нибулайзер”
От Юлии Леонидовны мы получили рекомендации по использованию аппаратов при болезни, настроили Откашливатель, узнали, что для таких детей как Рамир лекарства от кашля не желательны и чаще запрещены, так как они могут нанести вред. Очень понравился подход к Рамиру и то как внятно, четко без лишней воды объясняли и отвечали на вопросы.
Не смотря на то, что консультация проходила в онлайн режиме, мы смогли получить полный объем информации и рекомендаций, словно были рядом.
2 дн.
https://www.instagram.com/p/C-KkAcHI235/
Оmirgesen қорының тұрақты спонсоры- ТОО “МФО Kredit Seven”,”Credit 365 Kazakhstan”, ТОО “Auto Syiliq Finance”, @acredit.kz- ке шексіз алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздердің компанияларыңызға мол табыс, осы бастаманы қолдап жүрген компания басшыларының отбасыларына амандық тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C-IkDOlKEZU/
На протяжении 6 лет наш фонд «Өмірге сен» непрерывно поддерживает людей со СМА, оказывая им разностороннюю помощь.
В этом месяце мы хотим делиться с вами информацией о данном диагнозе и его особенностях. И мы надеемся, что в августе месяце о спинальной мышечной атрофии узнает как можно больше людей!
https://www.instagram.com/p/C-H1PbfqVdc/
Пока многие в отпусках, наши СМАйлики стали получать первые уколы спинразы, а мы наблюдаем позитивные изменения, которые стали происходить почти что сразу после нашей встречи с вице-министром МЗ @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.
Еще 2 СМАйлика в августе будут получать золгенсма, начинается закуп по рисдиплам - наконец-то Qazaqstan Halqyna донес орфанному центру, какие формы будет принимать. Есть, конечно, момент что эти 2 ребенка уже не в доклинической стадии СМА, какими были при назначении ЭКС, а уже с видимыми признаками быстро прогрессирующего заболевания.
И каждое промедление будет на совести всех причастных, в том числе исполнителей, включающих свои амбиции и не готовых обратиться за помощью, не способных договариваться, не задумывающихся о том, что где-то там ребенок может умереть, не дождавшись лечения.
Какие-то подвижки пошли по клиническим протоколам и стандарту оказания паллиативной помощи детям, и даже назначен главный внештатный специалист по детскому паллиативу.
Конечно, еще есть вопросы к департаментам, которые иногда отвечают невпопад на письма про пациентов с Дюшенна...
С 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания.
Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Практически все пациенты с нейромышечными заболеваниями (НМЗ) рано или поздно начинают нуждаться в респираторной поддержке. Её вид и объем зависят от диагноза и его стадии.
Вне зависимости от диагноза всех пациентов с НМЗ можно разделить по функциональному статусу на лежачих, сидячих и ходячих. Исходя из этого будет подбираться респираторная поддержка.
Если ребёнок лежит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и аппарат НИВЛ/ИВЛ
Если ребёнок сидит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и в определённых случаях аппарат НИВЛ
Если ребёнок ходит, ему необходимо иметь мешок Амбу и в определённых случаях откашливатель.
Внимание!!! Показания для респираторной поддержки и её подбор очень индивидуальны и ВСЕГДА осуществляются врачом! За подробной консультацией вы всегда можете обращаться в наш Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
https://www.instagram.com/p/C94mf0oqOID/
Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.
Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.
Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.
Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на...
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!
Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По...
Алматы қаласы, Медеу ауданы, Орманов 62 көшесі
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын балалар мен жасөспірімдерге көмек (жұлын бұлшықет атрофиясы, бұлшықет дистрофиясы, миопатиялар және т.б.)
паллиативтік көмек, тыныс алуды қолдау, тамақтану, мейірбике күтімі бойынша кеңес беру
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қалпына келтіру және физиотерапия
Үйде қолдануға арналған медициналық жабдықты таңдау және құрып беру (жөтелге қарсы, НИВЛ құрылғылары)
Амбу терапиясын үйрету, дағдарыстық жағдайларда көмек көрсету және үйде медициналық өнімдерді қолдану
Кардиореспираторлық бақылау
Қор қамқорлығындағыларға көмек орталықта, үйде немесе бейнеконсультациялар арқылы бетпе-бет кеңес беру түрінде тегін көрсетіледі.
Консультацияға, оңалтуға жазылу үшін телефон нөмірі +7 747 428 92 47 (Whatsapp, орталықтың медбикесі Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9r0S5dqxXX/?img_index=1
Задачи встречи: скорейшее обеспечение пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, знакомство нового руководства с проблематикой пациентов и семей с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями.
Решения на текущий момент:
1. С целью согласованной работы Орфанного центра и ОФ “Қазақстан Халқына” и скорейшего обеспечения пациентов МЗ РК издаст приказ, дающий полномочия экспертно-консультационному совету при орфанном центре выдавать заключения о назначении орфанных препаратов, в том числе из списка Фонда КХ.
2. Регулярно, не менее одного раза в месяц с целью мониторинга проблемных вопросов и поиска путей их решения будут проводиться встречи с курирующим вице-министром Нурлыбаевым Е.Ш.
3. В течение нескольких дней руководство МЗ даст более конкрктный ответ и решение по закупу прераратов для пациентов с НМЗ, находящихся в списке ожидания.
Благодарю МЗ РК за готовность наладить конструктивный диалог и продолжить изучение всех вопросов с целью их решения: мультидисциплинарный подход в лечении пациентов, паллиативная помощь и реабилитация, лечение орфанных...
Помощь детям и молодым взрослым с нейромышечными заболеваниями (спинальные мышечные атрофии, миодистрофии, моипатии и т. д.)
-Консультирование по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода
-Реабилитационные мероприятия и физическая терапия для пациентов с нейромышечными заболеваниями
-Подбор и настройка медицинского оборудования для использования на дому (откашливатели, аппараты НИВЛ)
-Обучение Амбу-терапии, помощи в кризисных ситуациях, использованию изделий медицинского назначения на дому
-Кардиореспираторный мониторинг
Помощь для подопечных Фонда оказывается бесплатно в виде очных консультаций в Центре, на дому или посредством видеоконсультаций.
Телефон для записи на консультацию, реабилитацию +7 747 428 92 47 (ватсап, медсестра Центра Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9oq46FqWOM/?img_index=1
Друзья, спешим с вами поделиться хорошей новостью. НИВЛ, на который недавно велся сбор, уже у своего хозяина Абдулазиза. Аппарат настроен врачом-реаниматологом нашего центра-Юлией Леонидовной и готов к использованию.
Еще у одного ребенка появился жизненно необходимый аппарат для дыхания. И все это благодаря вам. Спасибо!
https://www.instagram.com/p/C9hfZokqu5i/
31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям...
Мама Сабиржанова Ахмаджона, нашего подопечного со СМА, поделилась с нами видео с занятий в реабилитационном центре. Курс в РЦ стал возможным благодаря постоянным спонсорам нашего фонда ТОО «МФО KREDIT SEVEN KAZAKHSTAN»,
ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN», ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE».
Семья Ахмаджона выражает огромную благодарность за оказанную помощь и постоянную поддержку!
@creditplus.kz @kredit7kz
https://omirge-sen.kz/user/publication/
Президенту Республики Казахстан
Копия: Администрации Президента РК
Министру здравоохранения РК
ОФ «Қазақстан Халқына»
Жалоба на действия (бездействие)
учреждений и организаций,
ответственных за социальную безопасность,
жизнь и здоровье граждан РК
Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!
Общественный Фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Өмірге сен» (далее – Фонд) выражает Вам свое почтение и пишет от имени родителей детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Просим данное письмо считать жалобой на действия (бездействие) Министерства здравоохранения РК, ОФ «Қазақстан Халқына».
Письмо также доступно для широкой общественности, представителям народа – депутатам Мажилиса Парламента, Администрации Президента и СМИ. Мы просим представителей СМИ распространить данное сообщение по всем возможным каналам, чтобы обратить внимание на данную проблему, которую мы не способны решить самостоятельно.
Касым-Жомарт Кемелевич, мы просим Вашего личного вмешательства в вопрос обеспечения наших детей орфанными препаратами Нусинерсен и...
Слова благодарности от мамы нашей подопечной со СМА Бакытжан Даны:
Салеметсіздерге Өмірге сен Фондына ондағы мықты жұмыс жасаа жатқан ата аналарға Олга ханымга Алғысым шексіз .Алланың калауы ,сіздердің себептеріңізбен Дана қыз осы күнге де жетті . Көөөп көп рахмет айтамын!
Приветствую родителей, которые ведут активную работу в Фонде “Өмірге Сен”. Ольга, я благодарна вам за помощь в виде покупки аппаратов для моей дочки. Это все случилось по воле Аллаха и благодаря вам. Большое спасибо!
https://www.instagram.com/p/C888_5UqVms/
Поздравляем с праздником всех журналистов!
Желаем уважения и понимания в сфере своей деятельности, желаем стабильного успеха и творческого вдохновения, креативности в мыслях и идеях, высоких профессиональных достижений.
Огромное спасибо вам за поддержку нашего фонда. Спасибо, что освещаете важные вопросы и этим помогаете нам!
https://www.instagram.com/p/C8v0It4KyaH/
Компания Рош представила результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5-летнего периода наблюдения. Эти данные являются финальным результатом клинического исследования FIREFISH
Представленные данные подтверждают долгосрочную эффективность и профиль безопасности применения рисдиплама у детей со СМА 1 типа.
После пяти лет лечения результаты показывают:
91% детей-участников исследования, получавших рисдиплам живы, из них 81% не нуждается в длительной вентиляции легких
Большинство детей сохранили свои способности к самостоятельному кормлению и глотанию: 96% сохранили возможность глотать, а 80% могут принимать пищу без использования зонда или гастростомы!
Большинство (59%) детей смогли сидеть без поддержки не менее 30 секунд
7 детей были способны стоять, трое с поддержкой и 4 без поддержки, а также 4 детей достигли возможности ходить с поддержкой
https://www.instagram.com/p/C8jRVAEqmLU/
С искренними пожеланиями спешим поздравить с днем рождения директора нашего фонда-Сабилю Турсуновну!
От всей души желаем крепкого здоровья, счастья и как можно больше прекрасных впечатлений в жизни.
Спасибо огромное за ваш труд, упорные старания, преданность своему делу и эффективный результат!
С днем рождения, Сабиля Турсуновна!
https://www.instagram.com/p/C8i0cxGq8b1/
CAMBRIDGE, MA—(BUSINESS WIRE)—2024 жылдың 20 маусымы— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), сирек кездесетін ауруларға арналған генетикалық дәлдік медицинасының көшбасшысы бүгін АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) бұлшықет Дюшен дистрофиясы (DMD) бар адамдарды қосу үшін ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) таңбасының кеңейтілуін мақұлдағанын жариялады. кемінде 4 жаста DMD генінде расталған мутация бар. Функционалдық артықшылықтарды растай отырып, Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық науқастарға дәстүрлі рұқсат берді. Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық емес қолдану үшін жеделдетілген рұқсат берді. Амбулаторлық емес Дюшендік емделушілерді растауды жалғастыру растаушы зерттеуде клиникалық пайдасын тексеруге байланысты болуы мүмкін. ELEVIDYS DMD генінде экзон 8 және/немесе 9 кез келген делециясы бар емделушілерге қарсы көрсетілімде.
“Арнайы зерттеулердің, әзірлемелердің, инвестицияның және шығармашылық күш-жігердің жылдар бойына ұсынатын ELEVIDYS белгісінің амбулаториялық статусына қарамастан, 4 жастан асқан Душенна пациенттерін емдеуге арналған кеңеюі Дюшенн...
Июнь - месяц информированности о миастении гравис.
И мы хотим немного рассказать вам об этом заболевании. Миастения гравис - это редкое нервно-мышечное заболевание, вызывающее сильную утомляемость и непроходимую мышечную слабость.
Обычно причиной миастении являются приобретенные иммунологические нарушения - аутоиммунная миастения, но в некоторых случаях возникают генетические аномалии нервно-мышечных соединений - врождённая миастения. При аутоиммунной миастении из-за сбоя в работе иммунной системы образуются специфические (патогенные) антитела против различных мишеней нервно-мышечного соединения. Импульсы из головного мозга проходят по нервам, но блокируются антителами до того, как достигнут мышцы.
Организм, по сути, атакует сам себя и препятствует работе мышц. Это влияет на способности человека видеть, глотать, ходить, дышать, говорить и заниматься нормальной повседневной деятельностью. Значительное ухудшение симптомов может привести к развитию миастенического криза, при котором стремительно нарастает дыхательная недостаточность и, если не предпринять...
В Москве 21 июня 2024г. ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ собрались на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.
Казахстан представили:
Душимова Зауре Дмитриевна,
руководитель центра координации орфанных заболеваний
у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии
и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы
медицины по научно-инновационной деятельности
и международному сотрудничеству Казахского национального
университета имени аль-Фараби.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, д.м.н.,
заведующая кафедры неврологии НАО «Медицинский
Университет Астана», главный внештатный детский невролог
Министерства здравоохранения Республики Казахстан,
председатель экспертно- консультативного совета по нервно-
мышечным заболеваниям.
Есбатырова Лаззат Муратовна,
директор департамента совершенствования лекарственной
политики республиканского государственного предприятия
на праве...
От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!
https://www.instagram.com/p/C8eD3bgq8tZ/
КЕМБРИДЖ, Массачусетс—(BUSINESS WIRE)—20 июня 2024 года— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), лидер в области точной генетической медицины при редких заболеваниях, сегодня объявил США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило расширение до помеченного показания для ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) для включения лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (DMD) с подтвержденной мутацией в гене DMD, которым не менее 4 лет. Подтверждая функциональные преимущества, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило традиционное одобрение амбулаторным пациентам. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило ускоренное одобрение для пациентов, не являющихся амбулаторными. Дальнейшее одобрение для неамбулаторных пациентов Дюшенна может зависеть от проверки клинической выгоды в подтверждающим исследовании. ELEVIDYS противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене DMD.
В соответствии с ускоренным путем одобрения, Sarepta взяла на себя обязательство провести и...
25 июня планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Семей на базе Областной больницы г. Семей.
В первой половине дня с 10:30 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.
10.30-11:00 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
11.00-11.30 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
