Новости


21 мая 2024 г.
Цикл лекций от кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны!!!!

С сегодняшнего дня, 21-мая, начался цикл лекций кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны, организованный нашим фондом "Өмірге сен" для врачей Казахстана. Выражаем искреннюю благодарность спонсору ИП Бабашову Фарруху за финансовую помощь в организации данного мероприятия.

С 21 по 31 мая заинтересованные казахстанские врачи кардиологи смогут получить ценные знания по ведению детей с МДД и другими НМЗ. Будут проводиться лекции по следующим темам:
1) Диагностика и клинические проявления поражения сердечно-сосудистой системы при ПМД Дюшена/Беккера
2) Лечение сердечно-сосудистых нарушений при ПМД Дюшенна/Беккера
3) Поражение сердца при спианальной амиотрофии 5q
4) Кардиопротективная метаболическая терапия при нервно-мышечных заболеваниях
5) Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний
6) Общий клинико-диагностический и терапевтический подход к поражению сердца при нервно-мышечных заболеваниях.

Очень важна ранняя диагностика сердечно-сосудистых нарушений при ПМД, МДД, СМА, а также других НМЗ, так как часто есть скрытые нарушений ритма и...

20 мая 2024 г.
Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях!!!

Наши подопечные это не только дети, но и взрослые, которые вопреки всем прогнозам выросли, работают и имеют уже свои семьи. У них есть дети, которые имею право жить с мамами и папами. Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях @tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz

https://www.instagram.com/p/C7LVelSq__I/

20 мая 2024 г.
Мы имеем право на жизнь!!!

https://www.instagram.com/p/C7LYxREK2pd/

17 мая 2024 г.
Спинраза әсер етеді!!!!

Баларлардың өз өмірлеріне осылай араша сұрап, алған дәрісінің пайдасы бар екенін дәлелдеп отыруларына тура келгені жүректі қан жылатады! Онсыз да қиын тағдырға душар болған адамдарды осылай қинауға бола ма @tokayev_online @healthcare.gov.kz ?

https://www.instagram.com/p/C7DqTTYqqwn/

17 мая 2024 г.
Мы всё ещё хотим достучаться до Министерства здравоохранения!!!

Мы всё ещё хотим достучаться до Министерства здравоохранения @healthcare.gov.kz , Президента @tokayev_online . Нельзя прерывать лечение!!

https://www.instagram.com/p/C7CYh73qFcS/

16 мая 2024 г.
16 мая - Международный день мальчиков!

16 мая - Международный день мальчиков!
Этот праздник появился в календаре в 2018 г. Его учредили, чтобы обратить внимание на радости, которые мальчики дарят своим семьям, и на проблемы, с которыми сталкиваются будущие мужчины.

Мы же хотим в этот день отметить проблемы наших подопечных, среди которых очень много мальчиков, страдающих нейромышечными заболеваниями, большинство из них страдают диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков. Это заболевание приводит к постепенному ослаблению мышц, и к сожалению, на сегодняшний день неизлечимо.

Мальчики с МДД – настоящие бойцы! Они каждый день борются за возможность двигаться, играть, учиться и просто жить полной жизнью.

Фонд "Өмірге сен" поддерживает семьи, воспитывающие детей с МДД и другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем им получить доступ к необходимой медицинской помощи, реабилитации и специальному оборудованию.

Но мы не можем сделать это одни!

Сегодня, в Международный день мальчиков, мы призываем вас обратить...

16 мая 2024 г.
Конференция о редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы!!!

Сегодня в Алматы прошла конференция, посвящённая вопросам редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы у детей, в которой принял активное участие наш Фонд.

Директор Фонда Сабиля Шугелова выступила с докладом "Нервно-мышечные заболевания в Казахстане: взгляд пациента, семьи и общества", где рассказала о деятельности Фонда, а также о существующих проблемах наших подопечных.

Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда Юлия Стрелецкая в своём докладе рассказала об особенностях паллиативной помощи и респираторной поддержки нашим подопечным в стране.

Приятно также, что деятельность Фонда нашла отклики в других сообщениях, представленных на конференции - заслуги нашей работы в своем докладе отметила главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, а значит, все наши усилия не проходят даром! Продолжаем развиваться и расти!

https://www.instagram.com/p/C7CLANMq8wi/?img_index=1

14 мая 2024 г.
Балаларды дәрісіз қалдырған болмайды!!!

Балаларды дәрісіз қалдырған болмайды, олардың жарқын болашағы бар, олар дәрімен керемет нәтижелерге жетіп, өмір сүруді жалғастырып жатыр @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C68Yz3wqst3/

14 мая 2024 г.
Не лишайте лечения!!!!

Лечить! Нельзя оставлять детей и взрослых с орфанными заболеваниями без лечения! @tokayev_online @healthcare.gov.kz экономьте на чём-нибудь другом, но не на жизнях!

https://www.instagram.com/p/C68X_oFqTyP/

14 мая 2024 г.
Школа мультидисциплинарного ведения пациентов с НМЗ в Караганде для специалистов!!

21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00. Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.

Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83

Программа школы для специалистов:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
22 мая 2024 г.

14.00-14.30 Тлемисова Д. С. – Главный внештатный детский невролог УЗ КО
Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Карагандинской области

14.30-14.45 Какенова С. С.- Врач Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и уходе»

14.45-15.15. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.

15.30-16.00 Амантаева Ш.Ж. -...

14 мая 2024 г.
Школа мультидисциплинарного ведения пациентов с НМЗ в Караганде для ухаживающих лиц!!

21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00.

Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83
Программа школы для родителей:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
21 мая 2024 г.
14.00 – 14.30Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
14.30 – 15.00Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
15.00 – 15.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ "Өмірге сен".
Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения

https://www.instagram.com/p/C672VnzqbM5/

13 мая 2024 г.
Благодарность!!!

Подвели итоги сотрудничества с компанией @yandex.go_kazakhstan продолжительностью более года. Партнерам было важно получить обратную связь по оказываемым услугам, интересовались, есть ли какие-то дополнительные запросы, а также предложили обсудить новые проекты, которые нам показались весьма интересными.

В свою очередь мы выразили огромную благодарность как руководству и менеджменту компании, так и всем водителям, которые участвуют в проекте бесплатных перевозок Яндекс Go.

Нам было очень приятно узнать, что социальная активность компании распространяется на все страны, где она присутствует. Даже в странах Африки. В работе фонда сотрудничество с Яндекс является бесценным подспорьем.

https://www.instagram.com/p/C6564HMIAtu/?img_index=1

12 мая 2024 г.
С днем медицинской сестры!!!!!!!!!!!!

Дорогие медицинские сестры!

Фонд "Өмірге сен" и наши подопечные от всей души поздравляют вас с профессиональным праздником – Днем медицинской сестры!

Ваша профессия – это воплощение милосердия, заботы и самоотверженности.

Мы бесконечно благодарны вам за ваш труд, за ваши добрые сердца и умелые руки. Вы – неотъемлемая часть нашей большой семьи, и мы знаем, что на вашу помощь всегда можно рассчитывать.

Особые слова благодарности мы хотим выразить медицинской сестре, которая работает с нашими подопечными – Шырын. Ваша чуткость, внимание и профессионализм помогают им преодолевать трудности и радоваться жизни.

Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия, профессиональных успехов и неиссякаемой энергии! Пусть ваша доброта и забота возвращаются к вам сторицей!

https://www.instagram.com/p/C63ArEcKW_F/

12 мая 2024 г.
Наши дети и взрослые подопечные имеют право на лечение и жизнь!

Наши дети и взрослые подопечные имеют право на лечение и жизнь! Не лишайте их жизненноважных препаратов! @tokayev_online @healthcare.gov.kz

https://www.instagram.com/p/C62-zkWKVbv/

11 мая 2024 г.
Балалардың, олардың ата-аналарының көз жастарына қалмаңыздар!!!

https://www.instagram.com/p/C60cMWiKnRn/

10 мая 2024 г.
Мы не можем достучаться до президента @tokayev_online и министра здравоохранения!!!!

Мы не можем достучаться до президента @tokayev_online и министра здравоохранения @akmaralalnazarova @healthcare.gov.kz наших подопечных хотят лишить лечения и передать в благотворительный фонд @qazaqstanhalqyna.kz ,а мы не можем надеяться на то, что у них хватить средств, чтобы всех обеспечить. Просим максимальный репост и комментарии. Нельзя обрекать на верную гибель наших детей!

https://www.instagram.com/p/C6x4Xvaq0yJ/

10 мая 2024 г.
НЕ ЛИШАЙТЕ ЛЕЧЕНИЯ!!!!

https://www.instagram.com/p/C6yIQ_-Ls8v/

09 мая 2024 г.
Сіздерді Жеңіс күнімен шын жүректен құттықтаймыз!

Құрметті достар, «Өмірге сен» қорының қамқоршылары және осы айтулы күнді тойлап жатқан барша қауым!

Сіздерді Жеңіс күнімен шын жүректен құттықтаймыз!

Бұл мереке ерекше мәнге толы – ол бейбітшілік пен бостандық жолында өз өмірлерін құрбан етіп қорғаған ата-бабаларымыздың қайсарлығын, қаһармандығын еске салатын күн.

Бізге бейбіт аспан астында өмір сүруге мүмкіндік берген ардагерлер мен тыл еңбеккерлерінің ерлігі алдында бас иеміз. Олардың жанкештілігі бізге және кейінгі ұрпаққа әрқашан үлгі болып қала бермек. Бұл күн бізге бейбітшілік, келісім және өзара түсіністіктің маңыздылығын еске салсын.

Сіздерге зор денсаулық, бақыт, амандық және ашық, бейбіт аспан астында өмір сүруді тілейміз!

https://www.instagram.com/p/C6vQKx6qK6N/

09 мая 2024 г.
От всей души поздравляем вас с Днем Победы!

орогие друзья, подопечные фонда "Өмірге сен" и все, кто празднует этот великий день!

От всей души поздравляем вас с Днем Победы! Этот праздник наполнен особым смыслом – он напоминает нам о мужестве, стойкости и героизме наших предков, которые ценой своей жизни отстояли мир и свободу.

Мы склоняем головы перед подвигом ветеранов и тружеников тыла, которые подарили нам возможность жить под мирным небом. Их жертвенность и самоотверженность всегда будут служить примером для нас и будущих поколений.

Пусть этот день напоминает нам о важности мира, согласия и взаимопонимания. Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия и мирного неба над головой!

https://www.instagram.com/p/C6vQXErqKai/

08 мая 2024 г.
Помните о детях!

@tokayev_online @healthcare.gov.kz балалардың жанайқайын естіңіздер! Қоғамдық қорға өткізудің нақты механизмдерін жасап алмай жатып, қазірден қажетті дәрілерді сатып алу тоқтатылып жатыр! Қазақстан Республикасының азаматтарының құқықтары тапталып жатыр

https://www.instagram.com/p/C6tDuoKqeZr/

06 мая 2024 г.
Как до вас достучаться? Неужели жизни людей для вас ничего не стоят?

https://www.instagram.com/p/C6lbQJmrh6h/

06 мая 2024 г.
Благодарность!!!

Горпенко Михаил и вся его семья благодарит постоянного спонсора Фонда ''Өмірге Сен'' ТОО МФО" Kredit Seven Kazakhstan" за выделенные средства на приобретение коляски с электроприводом от компании "Ортоника". Спасибо огромное, что Вы дарите возможность нам передвигаться самостоятельно!

С огромным уважением и благодарностью от семьи Горпенко.
https://www.instagram.com/p/C6navDcKWD4/

05 мая 2024 г.
От имени фонда "Өмірге сен" поздравляем всех православных со светлым праздником Пасхи!!!!

Пусть этот день наполнит ваши сердца радостью, надеждой и любовью. Желаем вам мира, добра, благополучия и крепкого здоровья. Пусть в ваших семьях царит взаимопонимание и счастье.

Светлая Пасха напоминает нам о важности милосердия, сострадания и помощи ближним. Пусть эти ценности всегда будут с нами

https://www.instagram.com/p/C6k2-fgq19w/

05 мая 2024 г.
Не лишайте нас лечения!!!!

@tokayev_online @akmaralalnazarova @healthcare.gov.kz жанайқайларысызға жауап бересіздер ме? Қашанғы үнсіз отырасыздар? Күтетін уақыт жоқ біздің балаларымызда!

https://www.instagram.com/p/C6laC5lr6Dm/

04 мая 2024 г.
Мы все хотим жить, не смотря на возраст!!!!

У нас есть взрослые подопечные, которые вопреки всем прогнозам живут и радуются жизни, у некоторых есть уже свои семьи и дети. Оставляя людей лечения, вы оставляете из семьи без отцов и матерей @healthcare.gov.kz @tokayev_online

https://www.instagram.com/p/C6iqpuGLP5w/

03 мая 2024 г.
Это без всякого преувеличения убийство!

Начались первые отказы тем, кто уже получал лечение, и уже больше полу года не начинают ново-диагностированным.
Что вообще происходит?
Все усилия детей и взрослых, все средства государства, которые были до этого выделены, всё уйдёт в никуда!

Это без всякого преувеличения убийство! @tokayev_online почему вы нас не слышите? @healthcare.gov.kz кто будет отвечать за этот беспредел? @qazaqstanhalqyna.kz почему не обеспечиваете препаратами Золгенсма и Рисдиплам ново-диагностированных?

https://www.instagram.com/p/C6fsLjdKzMo/

01 мая 2024 г.
1 мамыр - 1 мая!!!

1 мамыр – Қазақстан халықтарының бірлігі мерекесімен шын жүректен құттықтаймыз!
Бір шаңырақтың астындағы халқымыздың достығы мен өзара түсіністігі одан әрі жалғасып, еліміздегі ұлтаралық татулық әрдайым берік болып, қашан да ынтымақ, бірлік мәңгі жасай берсін!
Баршаларыңызға, әр отбасына, әр қазақстандыққа шынайы көңілмен бақыт-береке тілейміз. Еліміз аман, жұртымыз тыныш болсын!

Искренне поздравляем вас с праздником единства народов Казахстана! С 1-мая!
Этот праздник - символ мира и согласия, дружбы и сплоченности, которые являются залогом процветания нашего государства - Республики Казахстан.
Пусть дружба и взаимопонимание разных народностей под одной крышей будет вечной, и пусть межнациональный мир в нашей стране всегда будет крепким!
Мы искренне желаем счастья и блага всем вам, каждой семье, каждому казахстанцу. Пусть наша страна будет безопасной для каждого, а наш народ всегда дружным и богатым.

https://www.instagram.com/p/C6aqch3qTJ3/?img_index=1

01 мая 2024 г.
ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РК!!!

Наши подопечные организовали флэшмоб в поддержку своего лечения орфанными препаратами. Они решили показать, что результаты потрясающие. Ребята себя чувствуют намного лучше, с появлением препаратов у них появилась вера в жизнь. И, конечно, они благодарны в первую очередь президенту Казахстана Токаеву К.К. за возможность получать такое лечение, потому что без волевого решения главы страны, правительства, лечения могло бы не быть.

Сейчас мы, к сожалению, наблюдаем обратную ситуацию. Прежде чем министр здравоохранения Альназарова объявила о необходимости произвести оптимизацию и так, относительно других стран, небольшого бюджета системы здравоохранения за счет исключения из ОСМС орфанных препаратов, была опубликована национальная политика, в которой говорится, что финансирование их закупа необходимо перевести в благотворительные фонды.

ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РК

УВАЖАЕМЫЙ Касым-Жомарт Кемелевич, возможно, до Вашего сведения не довели информацию, намеренно заглушив резонанс, о нашей пресс-конференции 29 февраля 2024 года, в День редких заболеваний, когда мы пытались...

30 апреля 2024 г.
Ем алу, өмір сүру — ҚР әрбір азаматының құқығы!!

Жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балаларды емдеуді тоқтатпауларвғызды талап етеміз @tokayev_online @healthcare.gov.kz .

Ем алу, өмір сүру — ҚР әрбір азаматының құқығы!!

https://www.instagram.com/p/C6X_y56qvHe/

30 апреля 2024 г.
Не дадим отобрать лечение у наших подопечных!

Не дадим отобрать лечение у наших подопечных! Все они граждане Казахстана, имеют право получать лечение и жить!

https://www.instagram.com/p/C6YviGTqSgo/

29 апреля 2024 г.
НЕЛЬЗЯ экономить на жизнях!

https://www.instagram.com/p/C6WLSk3KFm3/

27 апреля 2024 г.
Не отнимайте у детей право на жизнь!

Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.

Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.

Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны. @tokayev_online @healthcare.gov.kz

Вместе мы можем добиться того, чтобы дети с орфанными заболеваниями получили шанс на полноценную жизнь!

https://www.instagram.com/p/C6RsbJvoPUA/

26 апреля 2024 г.
День ДНК!!!

Ежегодно 25 апреля в разных странах мира отмечается необычный праздник – Международный День ДНК (DNA Day), в знак признания важности генетики и научных достижений, сделанных в этой области.

Такая дата была выбрана в память о том, что 25 апреля 1953 года в журнале Nature ученые Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик совместно с Морисом Уилкинсом и Розалинд Франклин опубликовали результаты исследования структуры молекулы ДНК.

Ровно 50 лет спустя, 25 апреля 2003 года, было объявлено, что проект по расшифровке генома человека близок к завершению. Дополнительный анализ некоторых участков генома все еще не закончен, однако основная работа над проектом завершена. Определение структуры человеческих генов – важный шаг для развития здравоохранения.

ДНК – это дезоксирибонуклеиновая кислота. Именно в ДНК хранится генетическая информация человека, и именно этот тест является одним из наиболее популярных для установления родственных связей.

Открытие спирали ДНК стало для науки революционным. Благодаря обнаружению ДНК был раскрыт код наследственности, идентифицирован генетический риск, начато...

26 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Фонд "Өмірге сен" выражает искреннюю благодарность волонтеру-психологу Дине Орынбаевой за проведение невероятно ценного и актуального вебинара "Как справиться со страхами, усталостью и напряжением".

Благодаря вашей отзывчивости и профессионализму, наши подопечные смогли получить важную информацию и практические инструменты для работы со своими эмоциями и стрессом.

Ваше желание делиться своими знаниями и помогать людям на безвозмездной основе – это настоящий пример доброты и неравнодушия. Вы вносите неоценимый вклад в наше общее дело – поддержку тех, кто в этом нуждается.

От имени всех подопечных фонда "Өмірге сен" говорим вам огромное спасибо! Желаем вам дальнейших успехов в вашей профессиональной деятельности и личного благополучия.

https://www.instagram.com/p/C6NqqLMKEeP/

24 апреля 2024 г.
"Лантесенс" - аналог Спинразы!!!

В России зарегистрирован ещё один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Лантесенс", аналог Спинразы, действующее вещество Нусинерсен. Производитель российская биотехнологическая компания АО "Генериум". Это первый в РФ проект полного цикла производства препарата из группы терапевтических олигонуклеотидов.

https://www.instagram.com/p/C6IeUQPKuXT/

21 апреля 2024 г.
Второй модуль обучения наших специалистов реабилитационного центра!!!

Завершился второй модуль обучения наших специалистов от ведущих московских эрготерапевтов по постуральному менеджменту, абилитации и реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями. Это было уникальное и очень ценное время для нашей команды, полное новых знаний, навыков и опыта.

Наша команда внимательно изучила материалы, провела практические занятия и активно обсуждала передовые методики лечения и реабилитации. Мы углубились в изучение постурального менеджмента, абилитации и реабилитации, что дало более широкий инструментарий для работы с пациентами с нейромышечными заболеваниями.

Кроме того, подопечные имели уникальную возможность получить высококвалифицированные консультации от специалистов. Это помогло им лучше понять свои потребности, получить рекомендации по дальнейшему лечению и оздоровлению.

Мы глубоко благодарим наших лекторов Илону Абсандзе, Леаль Грегори Эммануэля и Анну Чугунову за предоставленную возможность пройти это обучение и освоить новые методики и подходы. Уверены, что полученные знания помогут нам повысить качество заботы о...

19 апреля 2024 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НМЗ в КЫЗЫЛОРДЕ!!!!!

24 и 25-апреля в городе Кызылорда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 24-апреля в 11:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 25-апреля в 10:00. Ссылка для регистрации будет размещена в сториз ежедневно до начала обучения.

Программа школы для пациентов и ухаживающих лиц.
Место проведения: г.Кызылорда, Городская Центральная поликлиника, конференц-зал 2-этаж, ул. Зейноллы Шукурова, 52.
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
24 апреля 2024
11.00 – 11.30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен». Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
11.30 – 12.00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». «Подбор респираторного оборудования и колясок»
12.00 – 12.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у...

16 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Фонд "Өмірге сен" выражает руководству ТОО "IntantHome" @intant_home искреннюю благодарность за щедрый вклад в обеспечение безопасности нашего офиса.

Ваше безвозмездное участие в установке пожарной и охранной сигнализации является неоценимым вкладом в обеспечение безопасности наших сотрудников, подопечных и имущества.

Ваш профессионализм, отзывчивость и желание помочь безвозмездно не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим вашу доброту и готовность поддержать нас в таком важном вопросе.

https://www.instagram.com/p/C5z1s3tKo_G/?img_index=1

15 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Уважаемая администрация зоопарка!

От имени всех участников благотворительного фонда, который заботится о детях с нейромышечными заболеваниями, хотим выразить вам нашу глубокую признательность за ваше великодушие и поддержку. Благодаря вашему пониманию и любви к детям с особыми потребностями, вы предоставили возможность бесплатного посещения зоопарка нашим подопечным и их семьям, что является невероятным жестом доброты и заботы.

Также мы хотим выразить глубокую благодарность за предоставление парковочных мест для нашего благотворительного фонда. Это удобство помогло нам организовать празднование Наурыза и встречи для наших спонсоров и добровольцев, что в свою очередь способствует нашей общей миссии помощи детям с особыми потребностями.

Ваше доброе сердце и готовность помогать тем, кто в этом нуждается, не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим ваше понимание, поддержку и внимание к важным вопросам благотворительности. Вместе мы сила, способная изменить мир к лучшему.

Еще раз искренне благодарим вас за вашу щедрость и доброту.

14 апреля 2024 г.
Жыл басы – Наурыз мейрамы баршаңызға құтты болсын!!!

Бүгін "Өмірге сен" қоры Алматы және Алматы облысындағы қамқорлығындағы жанұялармен және қызметкерлерімен бірге Наурыз мейрамын тойлады. Керемет көңіл-күй, қуанышты балалар, дәмді тағамдар, ән мен би, ойын-сауық — барлығы күнделікті ауруларымен күресіп жатқан адамдарға әдемі уақыт өткізу болды деп ойлаймыз.

Жыл басы – Наурыз мейрамы баршаңызға құтты болсын!!!


https://www.instagram.com/p/C5v5gzwKve8/

14 апреля 2024 г.
Благодарность от Фирдаус!!!

Сегодня, 14-апреля фонд "Өмірге сен" праздновал Наурыз с подопечными Алматы и области, а также со всеми, кто был в городе в этот день. Был вручён откашливатель для Фирдаус, на который мы все вместе собирали деньги.

Огромная благодарность от нас и от родителей Фирдаус, за такую поддержку и помощь!!!

https://www.instagram.com/p/C5vbZDvreJp/?img_index=1

13 апреля 2024 г.
Завершилась первая фаза исследовании препарата NIDO-361!!!

Завершилась первая фаза исследовании препарата NIDO-361 от спино-бульбарной мышечной атрофии.

NIDO-361, экспериментальное пероральное средство от спинальной бульбарной мышечной атрофии (SBMA) компании Nido Biosciences , оказалось в целом безопасным и хорошо переносимым у здоровых взрослых, принимавших участие в первоначальном клиническом исследовании.

Результаты исследования фазы 1 (ACTRN12622000964718) были представлены во время Международной конференции пациентов с болезнью Кеннеди 2023 года, состоявшейся в Лондоне 4–5 ноября.

Нидо также представил предварительные результаты продолжающегося наблюдательного исследования у пациентов со СБМА, которые, по-видимому, подтверждают использование магнитно-резонансной томографии (МРТ) мышц для оценки эффективности лечения в клинических исследованиях и в качестве меры прогрессирования заболевания. Результаты исследования помогли «выбрать активные и безопасные дозы.

Планируется исследование фазы 2 для людей со спинальной и бульбарной мышечной атрофией.

Год за годом разрабатываются новые препараты для лечения редких генетических...

11 апреля 2024 г.
Как справиться со страхами, напряжением, усталостью????

Уважаемые родители и взрослые подопечные, приглашаем вас на вебинар на тему «Как справиться со страхами, напряжением, усталостью».
Лекция и практические рекомендации от теолога, родолога, психотерапевта Орынбаевой Д.Ш.

Орынбаева Дина Шакаримовна – к.и.н.,теолог, родолог-консультант, психотерапевт, семейный психолог, мусульманский психолог, действительный член профессиональной психотерапевтической Лиги, член международной Лиги профессиональных родологов, проходит курс обучения на преподавателя РМД. Казахстан, Алматы.

https://www.instagram.com/p/C5nJqM_Kxeb/

10 апреля 2024 г.
Поздравляем всех с окончанием священного месяца Рамазан и наступлением праздника Ураза Айт!

Поздравляем всех с окончанием священного месяца Рамазан и наступлением праздника Ураза Айт!

Пускай этот радостный праздник принесет в ваш дом мир, благополучие и гармонию. Пусть ваши молитвы и посты будут приняты, а каждый ваш день будет наполнен радостью и счастьем.

Пусть этот праздник станет символом новых начал, добрых дел и заботы о близких. Пусть ваш духовный путь будет освещен светом веры, надежды и любви.

Баршаңызды қасиетті Рамазан айының аяқталуымен және Ораза айт мерекесінің басталуымен құттықтаймыз!

https://www.instagram.com/p/C5kVo3_KyOB/

Осы қуанышты мереке үйіңізге тыныштық, береке мен келісім әкелсін. Тілеген дұға-тілектеріңіз, ұстаған оразаларыңыз қабыл болып, әр күндеріңіз қуаныш пен шаттыққа толы болсын.

Бұл мереке жаңа бастамалардың, игі істердің және жақын адамдарға қамқорлықтың символына айналсын. Рухани жолыңыз сенім, үміт және махаббат нұрымен нұрлансын.

09 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Айым, Фирдаустың анасы баршаңызға алғысын айтып жатыр:

Қызым Фирдаусқа ашылған сбор жабылды. Сбордың жабылуына үлес қосқан әрбір жанға алғысымызды білдіреміз. Біздің жас отбасы үшін бұл үлкен көмек. Жасаған жақсылықтарыңыз мың еселеп қайтсын. Берген көмектеріңіз қабыл болсын.Келесі Кәусарға ашылған сборды да тезірек жауып тастауға атсалысайық.

Сбор для моей дочки Фирдаус закрыт. Выражаем благодарность всем кто помогал нашему сбору. Продвигал и помогал финансово. Мы это ценим. Спасибо нашему Фонду что неустанно помогает нашим деткам получить жизненно важные аппараты. Для нашей семьи это огрооомная помощь. Спасибо всем. Пусть Всевышний примет все ваши благие деяния давайте так же поможем закрытию сбора для Кәусар.

07 апреля 2024 г.
Важная информация!!!

Уважаемые родители, сообщаем вам, что 16 и 17 апреля 2024 года в г. Алматы приезжают специалисты по ортезированию из г. Москва.
Для записи и по вопросам оплаты обращаться в личные сообщения 87714837555 Сабина...

06 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Очень тёплый отзыв прислала наша подопечная. Айжан, благодарим!!

« Мы даже не просим счастья, только немного меньше боли » Чарльз Буковски.

Уважаемая Сабиля Турсыновна и вся уважаемая команда Фонда « Омирге Сен » !
От всего сердца, от всей души хочу выразить Вам огромную благодарность за Человечность , за Внимание , за Профессионализм!
Я со своей болезнью живу 49 лет , но никогда еще я не получала такого внимательного отношения! Вы оказали мне неоценимую помощь , а самое главное надежду на выздоровление! Ваши сердца и заботливые руки дают веру в жизнь многим вашим подопечным!
Меня переполняют эмоции, моё сердце бьется быстрее благодаря Вам !

Желаю Вам здоровья, процветания, успехов во всех ваших начинаниях , пусть все ваши подопечные выздоравливают!
Благодарю Вас , Сабиля Турсыновна , Тимур , Самал , Мансура и остальной ваш коллектив!
«Омирге Сен » - « Поверь в жизнь » !

Когда болезнью взят ты в плен,
Не чувствуешь надежды,
Поможет фонд Омирге сен ,
Закончатся все беды !

Вновь крылья будут за спиной,
В глазах огонь,
И в сердце радость!
Покинет твое тело боль ,
Почувствуешь ты...

02 апреля 2024 г.
Благодарность!!!

Сәлеметсіздерме. Біздердің көз қуаныштарымыз, балаларымызға көмек қолын созып жатқан Ольга ханымға және ТОО "МФО Кредит Seven" , МФО "Credit 365 Kazakhstan", TOO "AVTO SYILIQ Finance" @acredit.kz спонсорларға үлкен алғысымызды білдіреміз. Жасап жатқан игі істері қайырлы болсын. Еңбектеріне табыс, отбасыларына амандық тілейміз. Көмек қолын созып жатқан барлық кісілерге алғысымыз шексіз . Сіздерге Алла Тағала разы болсын !!!
Сәуір айында бірнеше СМА-мен ауыратын балақайларға қажетті құрылғылар алып беретін қаржы бөлінді:

1. Кыдырбай Алихан, бассейн, ЛФК 1306.20 евро
2. Серик Злиха, активті қоларба 4675 евро
3. Кайрат Фирдаус, вертикализатор 2265 евро
4. Сулеймен Бейбарыс, активті қоларбаға электр қондырғы 2100 евро
5. Мухамедалиев Амирхан, бассейн, ЛФК 1000 евро
6.Балтабек Айару, электроарба 1900 евро
7. Хамид Шадияр, бассейн, ЛФК 1230 евро
8. Горпенко Михаил, электроарба 1900 евро
9. Талғат Даниял, бассейн, ЛФК 1230 евро

Жалпы сома: 17 606,2 евро

https://www.instagram.com/p/C5QuZBiKp3j/?img_index=1

02 апреля 2024 г.
Ночь Ляйлятуль-кадр!!!

Ночь Ляйлятуль-кадр – это особо почитаемая среди мусульман ночь, которая наступает в благословенный месяц Рамадан. В Коране сказано, что ночь Предопределения аль-Кадр лучше, чем тысяча месяцев, в которых ее нет.Точная дата священной ночи никому неизвестна, обычно она приходится на последние 10 дней поста Рамадана.

Что же нужно делать в эту ночь:
1. Прилагая все усилия, делайте дуа, прося Аллаха о ваших нуждах, включая мир и будущую жизнь. Это потому, что наш Господь принимает в эту ночь все молитвы.

2. Вспомните всё благое, что дал вам Аллах, и прославьте Его, произнося все слова хвалы, которые вы знаете, чтобы поблагодарить Его. (Например, Альхамдулиллах, Субханаллах, Аллаху Акбар, Ля илааха иллаллах и т. д.)

3. Вспомните все свои грехи и ошибки до этого дня и молите Всевышнего Аллаха простить их.

4. Совершите хотя бы 2 ракаата нафиль намаза и попросите, чтобы ваша молитва была принята.

5. Раздайте милостыню столько, сколько можете, и молитесь Всевышнемк, чтобы он принял вашу милостыню. В этот день, если бы кто-либо даст садака, это зачтётся как если бы давал милостыню непрерывно в...

02 апреля 2024 г.
Құранға арналған түн!!!

Бұл түн Алла тағаланың ұлы сөзі — Құранға арналған түн. Көптеген зор сауаптарға кенелтетін мың айдан да хайырлы болған Қадір түнін қалай откізу керек:

1. Барлық күш-жігеріңізді салып Алла Тағаладан дүние және ақыретіңізді қамтыған қажеттіліктеріңізді сұрайтын дұға жасаңыз. Себебі, Раббымыз бұл түні барлық дұғаларды қабыл етеді.

2. Алла тағаланың өзіңізге берген күллі нығметтерін есіңізге алып, Оған шүкірлік мақсатында өзіңіз білетін барлық пәктеу сөздерді айтып Алланы дәріптеңіз. (Мәселен, Әлһамдуллилләһ, Субханаллаһ, Аллаһу Акбар, Ләә Иләәһә Иллаллаһ т.б.)

3. Осы күнге дейінгі барлық күнәларыңыз бен қателіктеріңізді есіңізге түсіріп, Алла Тағаланың кешіруін сұрап дұға жасаңыз.

4. 2 рәкәт болса да нәпіл намазын оқып, намазыңыздың қабыл болуын сұраңыз.

5. Шамаңыз келетін көлемде садақа беріңіз және садақаңыздың қабыл болуын сұрап Аллаға жалбарынып дұға етіңіз. Осы күні, егер кім САДАҚА берген болса, 83 жыл 4 ай үздіксіз садақа берген болады.

6. Ардақты Алла Елшісінің (Оған Алланың игілігі мен сәлемі болсын): «Қиямет күні маған ең жақын болатындарың мінездері ең көркем...

31 марта 2024 г.
Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа могут подвергаться повышенному риску развития !

Согласно небольшому исследованию, проведенному в Турции, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа могут подвергаться повышенному риску развития камней в почках, что позволяет предположить, что это заболевание может быть более распространенным, чем считалось ранее.

Вполне возможно, что нефролитиаз (медицинский термин, обозначающий камни в почках или мочекаменную болезнь) недооценивался до того, как стали доступны современные методы лечения, модифицирующие заболевание, поскольку продолжительность жизни детей была короче, и их не проверяли на наличие изменений в моче. По данным исследования, у 7 из 13 детей со СМА был нефролитиаз (мочекаменная болезнь или камни в почках).

Чтобы подтвердить «клинические наблюдения, [предполагающие] увеличение риска нефролитиаза», исследователи изучили медицинские карты 13 детей, получавших лечение нусинерсеном, первой одобренной терапией, модифицирующей заболевание для СМА.

У всех был диагноз СМА 1 типа, а у семи (54%) были камни в почках. У двоих был единственный камень в почке; у остальных пяти было несколько. Размер камней...

29 марта 2024 г.
Благодарность!!!

Благодарим компанию "Johnson & Johnson" за предоставление красочных книжек про жизнь СМАйлика для раздачи нашим подопечным. Книжки будут получать детки, которые будут проходить обследования в нашем Центре респираторной и паллиативной помощи.

https://www.instagram.com/p/C5FyxzWKSOS/?img_index=1

27 марта 2024 г.
В нашем Центре компетенций работает реабилитационный зал!!!

УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА И РОДИТЕЛИ!

Хотим напомнить вам о том, что с 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций работает реабилитационный зал.

Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.

Реабилитационная программа является бесплатной для подопечных Фонда.

По вопросам записи обращаться к медсестре Фонда Сапарбаевой Манзуре, тел: 8 708 373 01 85

https://www.instagram.com/p/C5AqlEdKYac/?img_index=1

26 марта 2024 г.
Онлайн-встреча взрослых пациентов со СМА и представителей компании "Johnson & Johnson"!!!

Сегодня, 26-марта, состоялась онлайн-встреча взрослых пациентов со СМА и представителей компании "Johnson & Johnson" . Пациенты поделились своими проблемами на пути выявления диагноза, поисков лечения и получения препаратов от государства, опытом поиска информации о диагнозе, реабилитации и т.д. Рассказали о надеждах и ожиданиях от получаемого лечения и о результатах на данный момент.

На сегодняшний день в Казахстане можно получать лечение тремя препаратами: Spinraza, Risdiplam и Zolgensma. Спинраза зарегистрирована на территории РК и закупаться централизованно с республиканского бюджета, закуп двух остальных препаратов осуществляется через Фонд "Qazakhstan halqyna".

https://www.instagram.com/p/C4-pxH4qXm7/?img_index=1

23 марта 2024 г.
FDA одобрило DUVYZAT™️ (гивиностат)!!!!

21 марта, FDA одобрило DUVYZAT™️ (гивиностат), ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), предназначенный для пациентов с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) в возрасте от 6 лет и старше.

Дувизат является первым нестероидным препаратом, одобренным для лечения пациентов с МДД с любыми генетическими мутациями. Это ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), который воздействует на патологические процессы в мышцах, уменьшая воспаление и потерю мышечной массы.

Вторая фаза клинического исследования (NCT01761292) у детей с МДД в возрасте от 7 до 11 лет показала, что приём гивиностата наряду с постоянным приемом кортикостероидов сопровождался значительным увеличением мышечной массы у детей. Также было установлено снижение количества разрушенных мышц и уменьшение фиброза. Лечение также улучшало дыхательную функцию и увеличило средний возраст детей, способных ходить.

Механизм действия дувизата – ускорение восстановления мышц, уменьшения воспаления и фиброза. Гивиностат блокирует гистон-деацетилазы (HDACs) — ферменты, модифицирующие активность ряда генов. Эти ферменты могут быть излишне активными...

23 марта 2024 г.
Благодарность!!!

Фонд "Өмірге сен" выражает благодарность компании ПрофСанЭксперт @profsanexpert.kz и лично руководителю Насеновой Виктории Маратовне за безвозмездную помощь по дезинсекции нашего офиса. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество и желаем процветания вашему делу!!

https://www.instagram.com/p/C426b68KW-W/?img_index=1

22 марта 2024 г.
Наурыз мейрамымен құттықтаймыз!

Баршаңызды "Өмірге сен" қорының атынан Наурыз мейрамымен құттықтаймыз!

Наурыз – жылдың басы, күн мен түннің теңелер шағы. Береке, бірлік, татулықтың тұғырын нығайтып, риясыз шаттық пен қуанышқа кенелтер ұлы мереке.

Біздер, "Өмірге сен" қоғамдық қоры қамқорлығымыздағы жанұялар мен жанашыр қолдаушылырымызға үйлеріне молшылық пен береке, тыныш бейбіт өмір, қуаныш пен денсаулық тілейміз
Дорогие друзья, от всей души поздравляем вас с самым главным праздником весны Наурыз!

Наурыз - праздник равноденствия, именно этот день считается началом нового года, именно в этот период начинает оживать вся природа. Это праздник единства и мира, который приносит радость и счастье в каждый дом.

Мы, Фонд "Өмірге сен" желаем нашим подопечным семьям и неравнодушным единомышленникам изобилия и благополучия, мирной жизни, счастья и здоровья

20 марта 2024 г.
Спинальная и бульбарная мышечная атрофия – (болезнь Кеннеди, БК)!!!

Спинальная и бульбарная мышечная атрофия – (болезнь Кеннеди, БК) – наследственное Х-сцепленное медленно прогрессирующее нейромышечное заболевание, характеризующееся дегенерацией нижних двигательных нейронов и проявляющееся мышечной слабостью и атрофией, бульбарными нарушениями и фасцикуляциями. Распространенность составляет 2,5 на 100 тыс. мужчин.

В основе патогенеза болезни Кеннеди лежит экспансия CAG-тринуклеотидных повторов (цитозин-аденин-гуанин) в 1‑м экзоне гена андрогенного рецептора (androgen receptor gene, AR), локализующегося на длинном плече Х-хромосомы (Xq11‑q12).

Считается, что БК может наблюдаться только у мужчин, в то время как низкие уровни циркулирующих андрогенов служат защитным фактором против развития заболевания у женщин.Тем не менее, описаны случаи, когда гетеро- или гомозиготная экспансия CAG-повторов в гене AR приводила к появлению легкой симптоматики у лиц женского пола (крампи, легкая мышечная слабость, небольшое повышение креатинфосфокиназы).

Заболевание дебютирует у мужчин в возрасте от 30 до 60 лет. Часто первым проявлением БК является симптоматика,...

16 марта 2024 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НМЗ в г. КОСТАНАЙ!!!!!

27 и 28-марта в городе Костанай состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 27-марта в 12:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 28-марта в 11:00.

Место проведения: г. Костанай, улица 1 Мая 151, главный корпус, конференц-зал 3 этаж (Костанайская областная больница)

Программа на 27 марта 2024 г. Шугелова С.Т.
Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
Амантаева Ш.Ж. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.
Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей.
Стрелецкая Ю.Л.«Подбор респираторного оборудования и ТСР»

Программа на 28 марта 2024 г.
11.00 регистрация
11.30Трусова А. Ю. – Региональный координатор по детской неврологии УЗАКО
Нервно-мышечные заболевания. Организация помощи детям с НМЗ в Костанайской области
11.30-12.00Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и...

15 марта 2024 г.
"Қайырымдылық күні" - "День Благотворительности"

Придать Наурызу новую суть и удлинить празднование решили в Казахстане

Было предложено обогатить его смысл и содержание и объявить декаду "Наурызнама", которая будет проводиться ежегодно с 14 по 23 марта.

15 марта – "Қайырымдылық күні". Этот день посвящается благотворительности, милосердию и добрососедству по всей стране. Проведение подобных акций и мероприятий позволит привить обществу культуру благотворительности, сформировать ценности сострадания и взаимовыручки.

Мы, Фонд "Өмірге сен", как благотворительная организация, хотим в этот день ещё раз поблагодарить всех, кто нас поддерживает: наших активистов-родителей, кто работает безвозмездно во благо детей, компании-спонсоров, благодаря которым мы имеем возможность содержать Центр респираторной поддержки, паллиативной помощи и реабилитации, всех неравнодушных людей, которые помогают нам в сборе средств для наших подопечных. Мы – одна большая команда, у которых одна цель — помочь облегчить жизнь наших подопечных с тяжелыми диагнозами.
Пусть доброта ваша и отзывчивость возвращается вам самым наилучшим образом,...

14 марта 2024 г.
Көрісу Айттарыңызбен!!!

Көрісу Қазақстанның батыс өңірі мен Ресейдің шекаралас аймақтарындағы қазақтардың арасында сақталған ежелгі дәстүр.

Бұл күні Қазақстан тұрғындары ерте тұрып, жасы үлкен адамдарға сәлем береді. Көрші-көлем бір-біріне «Жасың құтты болсын!», «Жасыңа жас қосылып, ғұмырың ұзақ болғай!» деп тілек айтады. Көрісу күні бұрынғы өкпе-реніш кешіріліп, араздық ұмытылады, көрші-көлем бір-бірін шеке асына шақырып, меймандардың отбасына, ағайын-туыстарына амандық-саулық, құт-береке тілейді.

Барша біздің оқырмандарды көктемнің басталуымен, көне мереке Көрісу Айтпен құттықтаймыз! Баршаңызға амандық-саулық, ырыс-береке, татулық тілейміз!

https://www.instagram.com/p/C4fl5ndq4fo/

14 марта 2024 г.
Наши Достижения!!!!!!

Фонд PACED, с головным офисом в Британии, предоставляет гранты на профессиональную мобильность в области паллиативной помощи. Врач нашего Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Стрелецкая Юлия Леонидовна подала заявку на участие и выиграла грант! Теперь она будет участвовать в международном Конгрессе по детскому паллиативу Maruzza, который будет проходить осенью в Италии, грант покрывает все расходы на участие.

Поздравляем Юлию Леонидовну @yudocs с победой. Благодарим за стремление к росту и развитию в сфере паллиативной помощи, пусть все знания будут во благо !!!

https://www.instagram.com/p/C4cnVYiKMK5/

13 марта 2024 г.
Благодарность!!!

Фонд "Өмірге сен" выражает благодарность семье Жусуповых за безвозмездную передачу аппарата НИВЛ/ИВЛ VENTIlogic LS в резервный фонд. Резервные аппараты передаются подопечным в экстренных ситуациях.

Жанна и Нурлан @zhusupov_n

@janna_jusupova_desserts , желаем вашей дружной и крепкой семье благополучия и счастья!

https://www.instagram.com/p/C4Z-C92KwUH/

13 марта 2024 г.
Благодарность!!!

Юрий уже получил свой откашливатель, его мама Оксана выражает свою искреннюю благодарность всем, кто помогал:

От всей души выражаю огромную благодарность фонду «Өмірге сен» за аппарат откашливатель для моего сына Бредихина Юрия. За неоценимую помощь и поддержку! Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание. За то, что в сложный для нас момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы протянули нам руку помощи. Пусть вернётся Вам добро теми благами, о которых мечтает Ваша душа!
БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!

https://www.instagram.com/p/C4aAeHAq3Go/

10 марта 2024 г.
Қасиетті Рамазан айы құтты болсын!

Құрметті жамағат!
Қасиетті Рамазан айы құтты болсын!
Алла тілеген дұға-тілектеріңізді қабыл етсін

Естеріңізге сала кетейік, 2024 жылы 11-наурыз Қасиетті Рамазан айы басталады және пітір-садақа бір отбасы мүшесіне 640 теңгені құрайды. Садақа мөлшері екі келі ұнның орташа құнына қарай есептеледі.

Биыл беретін садақа, зекеттеріңізді біздің «Өмірге сен» қорының қамқорлығындағы Қайрат Фирдаусқа жіберулеріңізді сұраймыз. Фирдаусқа жұлын-бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған. Сондай-ақ туыстарыңыз бен достарыңызды осындай игі іске шақырсаңыз, шын жүректен риза болар едік. Барлық қаражат арнайы жөтелдіретін құрылғы алуға жұмасалады.

Алла разы болсын!

«Өмірге сен» қоғамдық қорына садақаларыңызды келесі жолдармен жібере аласыздар

"Қайырымдылық" бөлімінде "Өмірге сен" қорын таңдау арқылы немесе тікелей сілтеме арқылы https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (инстаграмның актуальные бөлімінде сақталған)

БСН 171140009012
«KASPI BANK» АҚ
BIC: CASPKZKA
КБе - 18
R/шот теңге:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.

www.birgemiz.kz платформасында барлық фандрейзинг жобалары:
«Тыныс ал» -...

10 марта 2024 г.
Поздравляем всех с наступлением месяца Рамадан и началом Великого поста!

Дорогие братья и сестры!
Поздравляем всех с наступлением месяца Рамадан и началом Великого поста!
Хотим напомнить, что с 11-марта начинается Священный месяц Рамадан, и что в этом году фитр-садака будет составлять 640 тенге на одного члена семьи.

Мы будем искренне благодарны, если ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечной нашего фонда «Өмірге сен» Кайрат Фирдаус с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), а также если вы призовете к этому родных и близких людей.

Все собранные средства будут направлены на покупку жизненно важного аппарата откашливателя.

Алла разы болсын!
Помочь можно по реквизитам ниже

Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)

Общественный фонд «Өмірге сен»
БИН 171140009012
АО «KASPI BANK»
БИК: CASPKZKA
КБе – 18
Р/Счет KZT:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.

На платформе www.birgemiz.kz:
"Дыши" - https://birgemiz.kz/projects/165/

https://www.instagram.com/p/C4UydN-K3Fn/

08 марта 2024 г.
С 8 марта!!!

"Өмірге сен" қоры барша әйел қауымын ең алғашқы көктем мерекесі 8-наурыз Халықаралық әйелдер күнімен шын жүректен құттықтаймыз!

Асыл әжелер, аналар, қыздар, нәзік жандарыңызды мәпелеп, үнемі қорғап қуантып жүретін жақындарыңыз қастарыңызда болсын деп тілейміз. Денсаулықтарыңыз мықты, жанұяларыңыз тату-тәтті болып, бақыт пен шаттыққа шаңырақтарыңыз толсын. Заманымыз тыныш, балаларымыз аман болсын


Фонд «Өмірге сен» от всей души поздравляет всех женщин с первым весенним праздником – 8 марта – Международным женским днем!

Дорогие бабушки, мамы, дочери, желаем, чтобы ваши близкие, которые защищают и радуют вас, всегда были рядом. Пусть ваше здоровье будет крепким, а в семье царит спокойствие и гармония, дома пусть будут наполнены счастьем и радостью.

Желаем мирного неба всем, пусть наши дети будут здоровы!!!

https://www.instagram.com/p/C4Pa-YOKyCK/

06 марта 2024 г.
Обучение по базовым навыкам сердечно-легочной реанимации!!!

Бүгін «Өмірге сен» қоры мен оңалту, тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек көрсету Орталығының қызметкерлері жүрек-өкпе жеткіліксіздігі кезінде алғашқы медициналық көмек көрсету бойынша практикалық сабақ алды.

Ересектерде, балаларда және жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балаларда тыныс алу тоқтаған кездегі төтенше жағдайларда жасалатын реанимациялық көмек әдістері көрсетілді.
________________________________________

Сегодня сотрудники фонда "Өмірге сен" и Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи прошли обучение по базовым навыкам сердечно-легочной реанимации.

Были показаны техники неотложной помощи при остановке дыхания у взрослых, детей и детей с нейромышечными заболеваниями.

https://www.instagram.com/p/C4KytK8LFT9/

05 марта 2024 г.
C 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций начинает работать реабилитационный зал!!!

УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА И РОДИТЕЛИ!

С большой радостью информируем вас о том, что с 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций начинает работать реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.

Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
1) Очная или онлайн-консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
2) Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
3) ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
4) Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.

Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд...

02 марта 2024 г.
Фонд "Казахстан Халкына" - Афера на миллиарды? Прямой эфир!!

Прямой эмир с AIRAN/АЙРАН !!
Директор фонда выступает с 37:52 – Дети остались без лечения. Кто виноват? https://www.youtube.com/watch?v=i6XATFRCrC4

Статья ОРДА
Почему дети с редкими заболеваниями не получают лекарства? https://orda.kz/pochemu-deti-s-redkimi-zabolevanijami-ne-poluchajut-lekarstva-383182/

Статья НАШ КОСТАНАЙ
Почему в Казахстане дети с орфанными заболеваниями получают лекарства с перебоями? https://top-news.kz/jeto-prosto-igra-v-futbol-pochemu-v-kazahstane-deti-s-orfannymi-zabolevanijami-poluchajut-lekarstva-s-perebojami/

Статья ВРЕМЯ
Где деньги, фонд? https://time.kz/articles/zloba/2024/03/01/gde-dengi-fond

Статья КАЗФАРМВЕСТНИК
Международный День орфанных заболеваний отмечается в последний день февраля https://pharmnewskz.com/ru/news/mezhdunarodnyy-den-orfannyh-zabolevaniy-otmechaetsya-v-posledniy-den-fevralya_22536

Статья CMN
Фонд Казахстан Халкына не помогает лечить детей с редкими заболеваниями? https://cmn.kz/fond-kazahstan-halkyna-ne-pomogaet-lechit-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/

ЭФИР Атамекен Бизнес
БАСТЫ ЖАҢАЛЫҚТАР | 28.02.2024 күнгі шығарылым (27 минута https://www.youtube.com/watch?v=LjXFX9G_AlQ&list=PLF_q1d61nzYxbmODMuAs5ral5sDs65vcC&index=5

Статья Ratel.kz
Укол за миллиард. Казахстанские дети продолжают умирать от редких болезней https://ratel.kz/raw/ukol_za_milliard_kazahstanskie_deti_prodolzhajut_umirat_ot_redkih_boleznej

01 марта 2024 г.
Алғыс айту күні құтты болсын! Поздравляем вас с Днем Благодарности!

Құрметті достар! Алғыс айту күні құтты болсын! Бұл күн қуанышқа, алғысқа және жайлылыққа толы болсын.

Әрқайсымыз өмірімізді жарқын әрі жақсырақ қылып жүрген адамдарға рахмет айтуға уақыт табуын тілейміз.

Күн сайын сүйіспеншілік, мейірімділік және өзара түсіністік бізге серік болсын. Қолдау көрсетіп келе жатқан сіздерге мың алғыс! Мейрамдарыңызбен!
______________________________________________

Дорогие друзья! Поздравляем вас с Днем Благодарности!

Пусть этот день наполнен радостью, благодарностью и уютом. Пусть каждый из нас найдет время выразить благодарность тем, кто делает нашу жизнь ярче и лучше.

Пусть любовь, доброта и взаимопонимание сопровождают нас каждый день. Спасибо за вашу поддержку! С праздником!

https://www.instagram.com/p/C3-fWP_Ku2T/

29 февраля 2024 г.
Прямой эфир!!!! с Генетиком Федором Андреевичем Коноваловым!!

Какие исследования нужно делать, как интерпретировать результаты, современные методы анализа ДНК и многое другое - в беседе с Федором Андреевичем Коноваловым.

https://www.instagram.com/p/C37lE6xqmiC/

Запись эфира:

https://www.instagram.com/reel/C37lE6xqmiC/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

29 февраля 2024 г.
Международный день редких (орфанных) заболеваний!!

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, и мы хотим привлечь ваше внимание к важности поддержки и понимания людей, столкнувшихся с этими трудностями. Ежедневно сотни тысяч людей по всему миру борются с редкими заболеваниями, и им нужна наша поддержка и внимание.

Важно помнить, что люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с множеством препятствий: от сложностей с диагностикой и доступом к лечению до социальной изоляции и недостатка информации. Поддержка и понимание со стороны окружающих играют огромную роль в их жизни.

Давайте сегодня поможем повысить осведомленность о редких заболеваниях, поддержим тех, кто с ними борется, и продолжим работать над тем, чтобы наше общество стало более инклюзивным и заботливым ко всем своим членам.

Помните, что каждый из нас способен внести изменения в мир, начиная с маленьких шагов в повседневной жизни. Вместе мы сила!

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, и мы хотим привлечь ваше внимание к важности поддержки и понимания людей, столкнувшихся с этими трудностями....

28 февраля 2024 г.
Прямой эфир - лекарственное обеспечение!!!

28 февраля Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» совместно с Союзом пациентских организаций Евразии провел пресс-конференцию в защиту прав казахстанских пациентов с редкими заболеваниями.

Запись прямого эфира здесь:
https://www.instagram.com/reel/C34bBj2Kj5M/?igsh=NzBmMjdhZWRiYQ==

На прошлой неделе состоялось выступление министра Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, Акмарал Альназаровой, об оптимизации бюджета за счет сокращения объема лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями.
Ранее на портале Открытых НПА опубликован Проект Указа Президента Республики Казахстан «Об утверждении Национального плана развития Республики Казахстан до 2029 года», где сказано, что финансирование закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов будет закреплено за благотворительными фондами.

Наш Фонд и Союз Пациентских организаций Евразии @spoe_official, видит необходимость в увеличении бюджета здравоохранения и считают, что решение о сокращении бюджета лекарственного обеспечения и передача функций закупа в некоммерческие организации приведет к снижению прозрачности процедур и...

26 февраля 2024 г.
Чего мы ожидаем от лекарственной терапии?

Чего мы ожидаем от лекарственной терапии? Вероятно, ответ будет: результатов. Но что именно подразумевается под результатами и как они зависят от различных факторов в жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями?

Результаты не приходят мгновенно, требуется упорный труд и постоянство. Однако наблюдается прогресс: дети, которые раньше лежали, сегодня могут сидеть без опоры. У некоторых улучшается дыхание, что снижает риск осложнений в период респираторных инфекций.

Остановка прогрессирования заболевания уже является значительным достижением. Почему же все ждут мгновенных результатов? На сегодняшний день в Казахстане отсутствует должная системная реабилитация, а семьи не всегда могут обеспечить ребенка реабилитацией из-за финансовых или других причин. Важно отметить, что каждые полгода состояние пациентов оценивается экпертно-консультативным советом, и при отсутствии улучшений лечение может быть изменено.

Международное сообщество подтверждает эффективность лекарств для нервно-мышечных заболеваний. Важно помнить, что результаты приходят постепенно, и...

25 февраля 2024 г.
БҮГІН БАРААТ ТҮНІ, АРДАҚТЫ МҰСЫЛМАН ҚАУЫМ!!!

БҮГІН БАРААТ ТҮНІ, АРДАҚТЫ МҰСЫЛМАН ҚАУЫМ.

Пайғамбарымыз (с.а.у.) былай дейді: «Шағбан айының жартысы болғанда, түнде құлшылық жасап (намаз оқып), күндіз ораза ұстаңдар». «Кімде-кім, бұл (Барат) түнде жүз рәкағат намаз оқыса, Алла Тағала оған жүз періште жібереді.

Бұлардың отызы оны жәннатпен сүйіншілейді, отызы жаһаннам азабынан аман екенін жеткізеді, ал отызы дүние азабын одан кері қайтарады. Он періште ол адамды шайтанның тұзағынан қорғайды».

«Осы бес түнді құлшылықпен өткізген жанға жәннат уәжіп болады: «Tәруия» түні (Aрафадан алдыңғы түн), Aрафа түні, Құрбан айт түні, Ораза айт түні, Шағбанның он бесінші түні».

Барат түнінің кей ерекшеліктері мыналар:
• Хикметі бар барлық іс: пенделердің ризықтары, ажалдары және басқа істері осы түнде анықталады, жазылады.
• Осы түнде ғибадат жасаудың сауабы мол.
• Осы түнде рақым түседі. Хадисте: «Шағбан айының дәл ортасындағы түнде Алла тағала(ның рақымы) дүние көгінде көрінеді» - делінген.
• Мүминдер кешіріліп, күнәлары өшіріледі.
• Ардақты Пайғамбарымызға (с.а.у.) толық шапағат құқығы осы түнде берілген. Пайғамбарымыз (с.а.у.)...

24 февраля 2024 г.
Прямой эфир с основателем Лаборатории клинической биоинформатики!!!

29 февраля, в Международный день орфанных (редких) заболеваний Центр Генетической Консультации @geneticscenter_kz совместно с ОФ «Өмірге сен» проведет прямой эфир с основателем Лаборатории клинической биоинформатики, кандидатом биологических наук Федором Коноваловым.

К предстоящей встрече мы собрали вопросы наших подписчиков, касающиеся диагностики и наследования генетических заболеваний.

Какие исследования нужно делать, как интерпретировать результаты, современные методы анализа ДНК и многое другое - в беседе с Федором Андреевичем Коноваловым. Подключайтесь в 17-00 29 февраля, будет интересно.

_______________________________________

29 ақпанда, Халықаралық сирек кездесетін аурулар күнінде, «Генетикалық кеңес Орталығы» @geneticscenter_kz мен «Өмірге сен» қоры Клиникалық биоинформатика зертханасының негізін қалаушысы, биология ғылымдарының кандидаты Федор Коноваловпен тікелей эфирге шығады.

Алдағы уақытта болатын эфирге біз жазылушыларымыздан генетикалық аурулардың диагностикасы мен тұқым қуалауына қатысты сұрақтар жинадық.

Қандай зерттеулер жүргізу керек, нәтижелерді қалай түсіндіру...

22 февраля 2024 г.
С днем рождения!!!

С большим почтением, самые теплые поздравления Лепесовой Маржан Махмутовне с Днем Рождения!

Профессор, заведующая кафедрой детской неврологии - Ваша работа принесла неоценимую пользу детям и их семьям. Ваш профессионализм и забота о каждом пациенте сделали Вас по-настоящему уникальным специалистом. Вы являетесь примером для многих коллег и источником вдохновения для многих родителей.

Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, радости и успехов во всех начинаниях. С днем рождения!

https://www.instagram.com/p/C3nIYyLK7vj/

20 февраля 2024 г.
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов» г. Алматы

Приглашаем всех заинтересованных принять участие в Школе «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», организованной совместно с Факультетом медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби @fundmed_kaznu

Мероприятие предназначено для медицинских специалистов различных профессий (врачей, медсестер, преподавателей, студентов) и обучает основам ухода за пациентами с нервно-мышечными заболеваниями.

Дата: 20 февраля 2024 г. 
Время: 12:00 ч.
Место проведения: г.Алматы, ул.Толе би 96, актовый зал

Тема: «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов» г. Алматы
Время: 20 февр. 2024 12:00 AM Астана
Войти Zoom Конференция
https://us06web.zoom.us/j/82528546722?pwd=WeoCXll9mX9xehbxviPbBB7gMcMNIn.1
Идентификатор конференции: 825 2854 6722
Код доступа: 067944

14 февраля 2024 г.
Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с НМЗ в г. Тараз!!!

26-27 февраля в городе Тараз пройдет 19-я по счету Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

Место проведения: г. Тараз, Актовый зал в Жамбылской областной многопрофильной детской больнице, мкр Байтерек 3

26 февраля в 13:00 запланирована Школа для родителей «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов», в программе которой Директор ОФ ОФ «Өмірге сен» Шугелова С.Т. прочтет лекцию «Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ. Правила подбора ТСР», Стрелецкая Ю.Л. расскажет о Вакцинации детей с нейро-мышечными заболеваниями, медицинская сестра Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Амантаева Ш.Ж выступит с лекцией «Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей» и расскажет о стандартах сан.обработки изделий медицинского значения.

Программа школы 27 декабря:

11:00-11:30 Жабасова И.И., Зав. отделения неврологии Жамбылской Детской областной...

09 февраля 2024 г.
Благодарность!!!

Мы, родители детей с нервно-мышечными заболеваниями, являющихся подопечными Фонда «Өмірге сен», хотели бы выразить вам огромную благодарность за вашу бесценную помощь и поддержку. Ваши щедрые пожертвования позволяют нам обеспечивать наших детей необходимыми техническими средствами реабилитации и специализированным оборудованием, что играет огромную роль в их жизни.

Мама Мухамедалиева Амирхана: «Хочу от нашей семьи выразить большую благодарность Ольге и компаниям ТОО «Kredit Seven Kazakhstan» ,TOO «Credit 365Kazakhstan», TOO «AUTO SIYLIQ FINANCE» за оказанную спонсорскую помощь в приобретении жизненно важного аппарата НИВЛ для нашего ребенка Мухамедалиева Амирхана. Это ощутимая поддержка для нашей семьи. Спасибо, за то, что дарите радость и надежду! Желаю Вам крепкого здоровья, счастья, успехов в профессиональной деятельности и процветания Вашего бизнеса. Пусть ваши родные и близкие будут здоровы.
Также, хочу выразить благодарность нашему фонду «Өмірге Сен» Сабиле Турсуновне, Лауре и Шырын »

Мама Чичева Ярослава: «Здравствуйте хочу выразить огромную благодарность фонду Өмірге сен.В частности...

03 февраля 2024 г.
С днем рождения!!!

Сегодня день рождения попечителя нашего Фонда Назым Маратовны Арзимбетовой!!

Дорогая Назым Маратовна, в этот особенный день мы хотим пожелать Вам море радости, улыбок и любви от близких и дорогих людей. Пусть каждый Ваш день будет наполнен яркими моментами и приятными сюрпризами. Вы - настоящий пример для всех нас, своим трудом и преданностью делу помогаете многим людям. Пусть Ваши добрые дела возвращаются к Вам вдвойне! С днем рождения, Назым Маратовна!

https://www.instagram.com/p/C25AgmlqkLc/

30 января 2024 г.
Біздің отбасымызда генетикалық диагнозы бар бала дүниеге келді....

«Біздің отбасымызда генетикалық диагнозы бар бала дүниеге келді. Болашақта дені сау балалардың дүниеге келуі үшін не жасауға болады?». Бұл сұрақты жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалары бар отбасылардың барлығы дерлік қояды.

Көп жағдайда жүйке-бұлшықет аурулары бар балалардың ата-аналары өз сұрағына нақты жауап алу мүмкіндігіне ие емес, бірақ жүктілікті жоспарлау кезеңінде жағымсыз салдардан аулақ болуға мүмкіндік беретін кейбір ұсыныстар бар.

Генетикалық жүктемесі бар отбасында жүктілікті жоспарлаудың бірнеше нұсқасы бар, бірақ, өкінішке орай, олардың ешқайсысы 100% сау отбасы мүшесінің туылуына кепілдік бермейді.

Бүгін біз жүйке-бұлшықет аурулары бар отбасыларға жүктілікті жоспарлау мәселелерін түсінуге және кейбір қауіптерден аулақ болуға көмектесетін ұсыныстарды жинадық.

_________________________________
Қазақстан Республикасындағы «Аңсаған Сәби» бағдарламасына сәйкес квота бедеулікпен ауыратын жұптарға беріледі, бірақ генетикалық ауруға шалдығу қаупі бар жұптарға берілмейді, бұл орфандық (сиреу кездесетін) аурулардың алдын алуға кедергі келтіреді. Жағдай мен...

27 января 2024 г.
Адаптация ребёнка к маске НИВЛ - сложный вопрос!!!

Подопечный Фонда Алихан демонстрирует свой процесс адаптации к НИВЛ.

Адаптация ребёнка к маске НИВЛ может занимать довольно длительное время - от нескольких дней до нескольких месяцев, поэтому не стоит переживать, если у вас не получилось с первого раза.

Довольно сложен этот процесс, когда ребёнок еще слишком маленький и не понимает, что от него хотят. В таких случаях на помощь приходят игры. Начните показывать использование маски на любимой игрушке, дайте попробовать сделать это самому ребёнку и со временем переходите непосредственно на работу с ребёнком.

Для большего комфорта начните адаптацию только с маски, а после привыкания пробуйте подключать ее к аппарату, для начала на несколько секунд, постепенно увеличивая время нахождения на НИВЛ.

Наберитесь терпения, у вас обязательно все получится!
______________________________________

На Алихане назальная маска Phillips Wisp Pediatric!!!

26 января 2024 г.
Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с НМЗ в г. Астана

24-25 января в г.Астана на базе НЦДР (кафедра неврологии НАО «МУА») прошла 18-я Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, направленная на повышение компетенции специалистов, работающих с подопечными Фонда.

Уважаемые спикеры! Ваши доклады были не только информативными, но и очень полезными для всех участников. Спасибо за то, что поделились своим опытом и знаниями, помогли нам лучше понять особенности ухода за пациентами с нервно-мышечными заболеваниями. Ваши презентации и выступления были интересны и понятны, а также помогли расширить знания в этой области.
Хотелось бы поблагодарить приглашенного спикера, директора института внутренней медицины АО «Национальный научный медицинский центр», Председателя РОО «Национальное общество респираторной медицины», Пак А.М, за то, что уделили время и выступили с докладом о респираторной поддержке пациентов с НМЗ.

Выражаем выражаем признательность Председателю ОО «Общество детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов» А.Х.Джаксыбаевой за помощь в...

25 января 2024 г.
Школа пациентов с НМЗ в Астане!!

Сегодня мы провели Школу пациентов с #НМЗ в Астане. Раскрываем темы правильного подбора ТСР, в частности инвалидных колясок, маршрута получения орфанных лекарственных препаратов, респираторной поддержки, санитарной обработки расходных материалов для респираторного оборудования, Амбу-терапии.

Что это дает? Это позволяет родителям детей с нервно-мышечными заболеваниями осуществлять более качественный уход, осознанно подходить к выбору оборудования, даже если это оборудование предоставляет государство, быть юридически более грамотными. Программа Школы составлена на основании анализа наиболее часто задаваемых вопросов.
Результат - отзывы о том, что полученная информация полезная и доступная. Мы рады быть полезными.

Стараемся мотивировать офлайн присутствие подопечных семей на Школах - в очередной раз получилось одарить подарочными сертификатами брендов демократичной и разновозрастной одежды.
А завтра не менее насыщенная Школа для специалистов системы здравоохранения Астаны. Благодарим за участие в организации А. Джаксыбаеву и А. Пак.

Спонсорами Школы для...

23 января 2024 г.
В нашей семье родился ребенок с генетическим диагнозом....

“В нашей семье родился ребенок с генетическим диагнозом. Можно ли сделать что-то, чтобы в дальнейшем рождались здоровые дети?”. Таким вопросом задаются практически все семьи, в которых есть пациент с нервно-мышечным заболеванием.

В большинстве случаев родители ребят с НМЗ не имеют возможности получить точный ответ на свой вопрос, но существуют некоторые рекомендации, которые позволят на этапе планирования беременности избежать неблагоприятных последствий.

Вариантов планирования беременности в семье с отягощенной генетикой несколько, но к сожалению, ни один из них не гарантирует появления на свет на 100% здорового члена семьи.

Сегодня мы собрали рекомендации, которые помогут семьям с НМЗ разобраться в вопросах планирования беременности и избежать некоторых рисков.

Вся информация на слайдах https://www.instagram.com/p/C2cjHvcKbei/?img_index=1

_________________________________

По программе “Аңсаған сәби” в РК квоты назначаются бесплодным парам, но никак не парам с риском генетических заболеваний, что препятствует профилактике орфанных заболеваний. Считаем, что ситуацию и подход нужно в корне...

20 января 2024 г.
С днем рождения!!!

Сегодня мы поздравляем с Днем Рождения нашего фандрайзера, Амирхана Сапабекова!

Амирхан помогает собирать средства для реализации проектов Фонда. Он всегда готов предложить идеи, чтобы сделать нашу работу более эффективной. Благодаря его усилиям, мы смогли провести множество мероприятий, направленных на помощь подопечным.

Мы ценим Амирхана за его профессионализм, ответственность и преданность делу благотворительности. Он действительно делает мир лучше, помогая тем, кто нуждается в помощи!

Поздравляем нашего коллегу с Днем рождения! Желаем крепкого здоровья, счастья, любви и благополучия, а также процветания и успехов в профессиональной деятельности. Спасибо, что Вы с нами, Амирхан!

19 января 2024 г.
Маршрут лекарственного обеспечения орфанными препаратами!!

Отсутствие информации и четкого алгоритма лекарственного обеспечения по-прежнему является проблемой для многих родителей детей с НМЗ и может сильно усложнить процесс получения терапии.

В данной публикации мы постарались указать маршрут от кабинета участкового невролога до получения лекарственного препарата.

В целях повышения информированности родителей в вопросе лекарственного обеспечения данная тема будет освещаться на всех Школах для семей с НМЗ.

https://www.instagram.com/p/C2PvsPmqjCD/?img_index=1

17 января 2024 г.
Благодарность!!!

В преддверии Нового Года наши спонсоры ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @kredit7kz @credit365.online @creditplus.kz @acredit.kz, ТOO МФО «Auto Syiliq Finance», ТОО МФО «Credit365 Kazakhstan» вновь раскрыли свои сердца и оказали помощь 13 подопечным на общую сумму 33 325,74 €.

1. Сабиржанова Ахмаджон - Передне-заднеопорный вертикализатор Rt Rtx18 (2390.17 €)
2. Досымбек Ару - Аппарат НИВЛ (4368 €)
3. Қайрат Фирдаус - Реабилитация в бассейне на 6 месяцев (435 €)
4. Зейнулла Нурамина - Аппарат НИВЛ (4400 €)
5. Сүлеймен Бейбарыс - Аппарат НИВЛ (4370 €)
6. Пинчук Надежда - Аппарат НИВЛ - (4240.86 €)
7. Карынбаев Айкын - Корсет (880 €)
8. Заманбек Санжар - Электрическая коляска (312 €)
9. Шахмаров Эмир - Месячный курс занятий АФК в центре Smart moves г.Москва (910 €)
10. Маргарита Верфель - Кресло-коляска инвалидная Akces Med Рейсер Nova (1950 €)
11. Кыдырбай Алихан - Аппарат НИВЛ (3160.71 €)
12. Сүлеймен Аружан - Электрическая коляска (2200 €)
13. Азамат Нурали - Активная коляска (3700 €)

Мы хотим выразить свою искреннюю признательность за вашу доброту и отзывчивость. Ваша готовность помочь и поддержать тех, кто оказался в беде, не оставляет равнодушными. Вы совершаете действительно важную работу, которая...

16 января 2024 г.
С днем рождения!!!

Сегодня мы от всей души поздравляем нашу коллегу, Наталью Николаевну Савва, с Днем Рождения!

Наталья Николаевна - настоящий профессионал своего дела, человек с большим сердцем и желанием помогать людям. Ее работа в области паллиативной помощи и Школы мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями при нашем Фонде «Өмірге сен» очень важна и нужна. Наталья Николаевна всегда готова выслушать и помочь каждому, кто нуждается в ее помощи.

Мы хотим поблагодарить Наталью Николаевну за ее труд и преданность делу, за ее вклад в развитие паллиативной помощи в нашей стране. Желаем ей дальнейших успехов и достижений в работе, крепкого здоровья, счастья, любви и благополучия.

Пусть каждый день будет наполнен новыми возможностями и яркими эмоциями, а все ее мечты и желания сбываются! С Днем Рождения, Наталья Николаевна!

14 января 2024 г.
С днем рождения!!!

Дорогие друзья!

Сегодня мы хотим поздравить нашего замечательного доктора Мырзалиеву Бахыт Джусупжановну с Днем Рождения! Она является высококвалифицированным специалистом в области детской неврологии и нервно-мышечных заболеваний, которая помогает многим детям преодолеть трудности и достичь своих целей.

Мы высоко ценим ее профессионализм, преданность своей работе и желание помочь каждому ребенку. Бахыт Джусупжановна - настоящий пример для нас всех, и мы гордимся тем, что она является частью нашей команды.

Дорогая Бахыт Джусупжановна, мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов в работе и личной жизни. Пусть Ваша жизнь будет наполнена яркими событиями, радостью и удовлетворением от сделанного дела.

С наилучшими пожеланиями,
команда Фонда «Өмірге сен»

13 января 2024 г.
Школа в г. Астана!!!

24-25 января в городе Астана пройдет Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

24 января в 14:00 запланирована Школа для родителей «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов», в программе которой Директор ОФ ОФ «Өмірге сен» Шугелова С.Т. прочтет лекцию «Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ. Правила подбора ТСР», Зайцева Юлия расскажет о стандартах сан.обработки изделий медицинского значения, медицинская сестра Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Амантаева Ш.Ж выступит с лекцией «Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».

Программа школы 25 января:

16:00-16:30 Пак А.М. К.м.н, директор института внутренней медицины АО «Национальный научный медицинский центр», Председатель РОО «Национальное общество респираторной медицины». - «Респираторная поддержка: фокус на нейро-мышечные заболевания»

16:30-17:00 Стрелецкая Ю.Л. Врач анестезиолог-реаниматолог, невролог, член Федерации...

12 января 2024 г.
Благодарность!!!

Семьи наших подопечных выражают искреннюю благодарность спонсорам за помощь в приобретении необходимого оборудования!!

Наргиза, мама Абдулазиза, СМА 2 тип: «Хочу выразить огромную благодарность Ольге и компанию ТОО Kredit Seven Kazakhstan, TOO Credit 365Kazahstan за оказанную спонсорскую помощь в приобретении коляски активного типа Panthera micro для нашего сына Абдулазиза. Благодаря коляске ребёнок может самостоятельно передвигаться и радоваться. Что значительно улучшает качество жизни наших детей. Спасибо, что всегда помогаете нашим детям а также их семьям. Хочу пожелать Вам успехов и процветания. Отдельное спасибо нашему фонду за предоставления таких возможностей!!!»

Роза, мама Алифы: «Всем здравствуйте! В очередной раз хотим выразить большую благодарность Ольге и компании ТОО Kredit Seven Kazakhstan, TOO AUTO SIYLIQ FINANCE за оказанную спонсорскую помощь в приобретении жизненно важного аппарата НИВЛ для нашей дочери Алифы. Ваша помощь - это неоценимый вклад в развитие благотворительности и, несомненно, ощутимая поддержка нашим детям. Спасибо, что дарите нашим детям радость и надежду! Хочу пожелать Ольге и всей...

11 января 2024 г.
Благодарность!!!

Дорогие друзья! Сегодня мы вновь хотим поблагодарить наших спонсоров ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @kredit7kz @credit365.online @creditplus.kz @acredit.kz, ТOO “Auto Syiliq Finance” за постоянную поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями.

Мы выражаем огромную признательность за ваше участие в жизни наших подопечных. Благодаря вам семьи обретают надежду на будущее, легче преодолевают ежедневную борьбу с недугом, ведь оборудование и средства реабилитации кардинально меняют качество жизни детей и молодых взрослых.

Сегодня мы в очередной раз говорим «спасибо!» за помощь, оказанную 11 подопечным на общую сумму 27 158,88 €.
1. Зейнулла Нурамина Досболқызы - Электро-коляска (2200 €)
2. Ташланов Лиам Мадиевич - Детская активная коляска Sorg Mio (3401,95 €)
3. Қайрат Фирдаус - Активная кресло коляска Panthera bambino (1700 €)
4. Гинлей Алифа - Аппарат НИВЛ (4300€)
5. Заманбек Санжар - Электрическая коляска - (661 €)
6. Яцук Виктория Геннадьевна - Мед.кровать многофункциональная (1700 €)
7. Захаров Кирилл - Вертикализатор (2 107,32 €)
8. Чичёв Ярослав Иванович - Активная коляска «Пантера» микро 27см.Long (3700 €)
9. Голованов Андрей - Нивл PRISMa vent 30 st (4368 €)
10....

11 января 2024 г.
Важность обработки медицинского оборудования и изделий!

Не забывайте о важности обработки медицинского оборудования и изделий! Это необходимо для предотвращения распространения инфекций и сохранения здоровья ребят.

Что именно нужно обрабатывать? Аппараты НИВЛ/ИВЛ, откашливатели, мешки Амбу, электроотсосы, концентраторы кислорода, небулайзеры - все это требует ежедневной обработки.

Когда следует проводить обработку? По мере использования, поддерживая «режим чистоты», а также при ОРВИ, инфекционных заболеваниях и после выписки из стационара.

Чем можно обрабатывать? Рутинно можно использовать жидкое детское мыло или средство для мытья посуды. В случае ОРВИ, инфекционных болезней или выписки из стационара следует использовать дезинфицирующий жидкий раствор, например, раствор Дезэффект.

Следуйте этим рекомендациям и помогайте сохранять здоровье и благополучие ребят!

Источник: Паллиатив. РФ
https://паллиатив.рф/articles/info


https://www.instagram.com/p/C19cKSOKeBv/?img_index=1

09 января 2024 г.
С днем рождения!!!

Сегодня особенный день – сегодня родилась прекрасная наша коллега, медицинская сестра Фонда – Шырын Амантаева.
Мы не представляем наш Фонд без этого светлого, доброго и отзывычивого человека. Шырын – первый человек, который встречает наши новые семьи, консультирует и чаще других на связи с подопечными.
Желаем Шырын здоровья, счастья, успехов во всех своих проявлениях – личных и профессиональных.

09 января 2024 г.
Правила заботы о себе при ежедневном уходе за ребенком с НМЗ!!!

При уходе за детьми с нервно-мышечными заболеваниями родители подопечных часто забывают о себе. В большинстве случаев это приводит к проблемам физического и психологического здоровья.

Предлагаем соблюдать несколько простых правил заботы о себе при ежедневном уходе за ребенком с НМЗ.

Важно помнить, что забота о собственном здоровье и эмоциональном благополучии также является ключевым фактором в прогрессе и благополучии ребенка. Поэтому родителям рекомендуется находить время для себя, заниматься своими увлечениями, общаться с друзьями и близкими, чтобы поддерживать свое здоровье и эмоциональное равновесие. Это позволит им лучше ухаживать за своим ребенком и обеспечивать ему все необходимое для его прогресса и благополучия ????????

ПРАВИЛА:

https://www.instagram.com/p/C14by6vKJ0e/

07 января 2024 г.
С Рождеством Христовым!

Уважаемые друзья!

ОФ «Өмірге сен» поздравляет вас с Рождеством Христовым!

Этот праздник напоминает нам о том, что в мире есть добро, милосердие и любовь. Пусть Рождество Христово принесет в ваш дом тепло, радость и благополучие. Пусть каждый из нас найдет в себе силы быть добрым, щедрым и отзывчивым.

Желаем вам здоровья, счастья, удачи и благополучия в новом году! Пусть ваша жизнь будет наполнена яркими эмоциями, интересными событиями и успехами!

С наилучшими пожеланиями, ОФ «Өмірге сен»

06 января 2024 г.
Пост памяти..

Пост памяти.
Прошедший год был не только годом достижений, но и годом больших потерь. Для нас – команды Фонда – очень важно сказать, что мы помним и скучаем по каждому из наших ребят. Поэтому мы хотели поделиться с Вами именами всех, кого мы потеряли в 2023 году. Сказать, что они навсегда в наших сердцах. Мы скорбим вместе с близкими. Нам очень волнительно писать об этом, но считаем, что культуру памяти нужно развивать и говорить о потерях, как бы больно и уязвимо это ни было.
Мы не будем давать обещания, которые не сможем сдержать. Но мы будем делать все возможное, чтобы как можно меньше родителей переживали эту боль.
Базина, Али, Ангелина, Азамат, Алимжан, Владислав, Максим, Медина, Ильяс, Виталий, Аяна, Вадим.

https://www.instagram.com/p/C1w38vtKAfJ/

01 января 2024 г.
С новым 2024 годом!!!

Дорогие друзья! ОФ Өмірге сен поздравляет вас с Новым 2024 годом! Пусть этот год принесет вам много радости, успехов и новых возможностей. Пусть в вашей жизни будет больше светлых моментов, здоровья и счастья. Желаем, чтобы все ваши мечты и планы сбылись, а каждый день был наполнен улыбками и хорошим настроением.
Счастливого Нового года!
https://www.instagram.com/p/C1iNWUaLhdo/

31 декабря 2023 г.
ИТОГИ 2023 ГОДА!!!

тот год был для Фонда годом больших и маленьких достижений, и мы хотим подвести наши итоги и разделить с вами радость от того, что вместе мы смогли очень многое!

10 Школ мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями провели специалисты нашего Центра по всему Казахстану.

Наш Фонд стал соучредителем Союза пациентских организаций Евразии – организации, которая стоит на защите прав людей с орфанными заболеваниями.
Впервые мы собрались таким большим составом на выездном двухдневном мероприятии – Школе осведомленности в Тау-Туран! Провели не только обучение, но и незабываемые два дня, во время которых ребята с НМЗ знакомились друг с другом, играли, записывали Tik-Tok, жарили сосиски и участвовали в квестах с волонтерами.

Фонд наконец-то обзавелся просторным и красивым офисом, в котором мы готовы принимать наши дорогие семьи – на консультациях у специалистов и просто так! Мы были счастливы видеть друзей Фонда на нашем новоселье!

Был открыт Центр физической реабилитации, на деньги благотворителей удалось оснастить зал и приобрели...

30 декабря 2023 г.
Мы растем!!!

К команде Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи присоединилась Стрелецкая Юлия Леонидовна - врач анестезиолог-реаниматолог, детский невролог, с 10-летним опытом работы в интенсивной терапии, член Федерации анестезиологов и реаниматологов Казахстана, сотрудник кафедры анестезиологии КРМУ.

Мы надеемся, что с приходом Юлии Леонидовны все больше наших подопечных получат квалифицированную респираторную поддержку на дому!

27 декабря 2023 г.
Благодарность!!!

21 декабря в г.Атырау состоялась Школа осведомленности для семей с нервно-мышечными заболеваниями, на которой присутствовали почти все подопечные региона. Сотрудники Фонда подготовили и провели для родителей презентацию по всем важным вопросам: подбору средств технической реабилитации, получению инвалидности, маршруту лекарственного обеспечения для ребят с НМЗ.
Спонсорами мероприятия выступили компании Interpfarmservice и Pharm&Access. Помимо этого, спонсоры поддержали семьи Атырау подарочными сертификатами на одежду, которые были вручены сотрудниками Фонда семьям, приехавшим на Школу.
Нам было очень приятно получить обратную связь от родителей Атырау: «Доброе утро, вчера мы купили подарки по этому сертификату Ерасылу, ребенок в восторге. Спасибо фонду и спонсорам за подарки нашим деткам. Всех поздравляю с наступающим праздником, пусть в новый год принесет много побед каждому из нас, детки будут здоровы. Я очень надеюсь и молю Аллаха чтобы нашлось лекарство, которое бы победило болезнь наших деток »

https://www.instagram.com/p/C1W24PNKH5S/?img_index=1

21 декабря 2023 г.
С днем рождения!!!

Сегодня День Рождения у Члена Попечительского Совета, светлого и замечательного человека - Нугумановой Алины Таировны.
ОФ «Өмірге сен» желает Вам всего самого лучшего в этот день и во все остальные дни Вашей жизни.
Пусть каждый день приносит радость, улыбки и успехи.
Желаем Вам здоровья, счастья, любви и исполнения всех мечтаний. Пусть Ваша жизнь будет наполнена яркими моментами, новыми возможностями и приятными сюрпризами.
Спасибо за то, что Вы всегда с нами!

https://www.instagram.com/p/C1Glcx_KMrR/?img_index=1

20 декабря 2023 г.
«Сообщество милосердия: 10 лет Казахстанской ассоциации паллиативной помощи»

Сегодня состоялось открытие VIII Республиканской конференции с участием международных экспертов - «Сообщество милосердия: 10 лет Казахстанской ассоциации паллиативной помощи».

Благодарим коллег за приглашение. В рамках пленарных заседаний коллеги из разных областей Казахстана рассказывали не только о достижениях, но и болевых точках и текущей ситуации с обезболиванием, учебным процессом по паллиативной помощи в РК, делились проблемными вопросами организации стационарной хосписной помощи.

https://www.instagram.com/p/C1Cd_5Hq3E7/?img_index=1

16 декабря 2023 г.
Тәуелсіздік күні құтты болсын, Қазақстан!

Бүгін біз Қазақстан Республикасының Тәуелсіздік күнін тойлап отырмыз!

Бұл мереке еліміздің қалай егемен, тәуелсіз ел атанғанын еске салады. Біз өз мәдениетімізді, тарихымызды, дәстүрімізді және жетістіктерімізді мақтан тұтамыз және еліміздің дамуы жолында жұмыс істеуге уәде береміз.

Тәуелсіздік күні құтты болсын, Қазақстан!

Сегодня отмечаем День независимости Республики Казахстан! Этот праздник напоминает нам о том, как наша страна стала свободной и независимой. Мы гордимся нашей культурой, историей, традициями и достижениями, и обещаем продолжать работать над развитием нашей страны.

С Днем независимости, Казахстан!

16 декабря 2023 г.
Первое ознакомительное совещание СПОЕ!!!

Сегодня провели первое совещание Союза Пациентских Организаций Евразии!

С прямым эфиром вы можете ознакомиться по ссылкам!!

https://www.instagram.com/p/C05pSmHqYwG/

https://www.instagram.com/p/C05sKUOqlwu/ @kenzhurek

https://www.instagram.com/p/C05vGMrKGmC/ @diarcom.kz

https://www.instagram.com/p/C05w_ywqn6L/ @lupuskz

https://www.instagram.com/p/C05zVnrq-Mf/ СПОЕ-5

https://www.instagram.com/p/C053wRUKxG0/ @omirge_sen

10 декабря 2023 г.
Международный день прав человека!!!

Сегодня, 10 декабря, отмечается Международный день прав человека. Этот день был установлен Организацией Объединенных Наций в 1948 году в честь принятия Всеобщей декларации прав человека.

В этот день мы должны задуматься о том, как важно уважать и защищать права каждого человека, независимо от его пола, возраста, расы, национальности, религии или политических убеждений. Все люди рождаются свободными и равными в своих правах и достоинстве.

В мире существует множество проблем, связанных с нарушением прав человека. Это может быть ограничение свободы слова, насилие по половому признаку, дискриминация на основе расы или вероисповедания и многие другие. Но мы должны помнить, что каждый из нас может сделать маленький шаг к улучшению ситуации.

Одним из направлений деятельности нашего Фонда является защита прав пациентов с НМЗ, их адвокация, сопровождение в случае возникновения вопросов, связанных с инвалидностью, взаимоотношениями с работодателями, правом на получение лечения и т.д.

Международный день прав человека напоминает нам о том, что права каждого человека должны быть...

09 декабря 2023 г.
#смаэтодорого

Мама нашего подопечного с диагнозом Спинальная Мышечная Атрофия @liam_petro_sma поделилась со своей аудиторией ответом на вопрос «почему СМА - это дорого?».
Семьи наших подопечных действительно вынуждены вести постоянные сборы на покупку дорогостоящего оборудования, которое необходимо для повседневного использования пациентами.

https://www.instagram.com/p/C0n2HHzq3Uj/

07 декабря 2023 г.
Конкурс “Природа добрых дел”!!

Победители конкурса “Природа добрых дел”компании @teva_israel_
Мы рады, что среди победителей все фонды-члены СПОЕ @spoe_official : @kenzhurek @gulnara.kunirova с проектгм “Вместе против рака” и наш @omirge_sen
В этом году мы подали на конкурс три проекта, а побеждает второй год проект “Өмірде батыл” (Смело по жизни)
Мы рады, что будет продолжена психологическая поддержка наших ребят.

https://www.instagram.com/p/C0jjIOti-Dy/?img_index=1

05 декабря 2023 г.
Международный День Волонтеров!!!

Сегодня, 5 декабря, отмечается Международный День Волонтеров. Этот день был учрежден ООН в 1985 году и с тех пор стал символом признания и благодарности всем тем, кто безвозмездно помогает другим.

Волонтерство – это не только благородное занятие, но и необходимый элемент развития общества. Волонтеры помогают людям, которые оказались в трудной жизненной ситуации, они помогают сохранить исторические и культурные ценности, заботятся о животных и окружающей среде.

Волонтеры – это люди, которые не ждут награды за свою работу. Они делают это из любви к ближнему и желания помочь. Именно благодаря волонтерам многие проекты становятся возможными, а жизнь многих людей становится лучше.

Поэтому сегодня мы хотим выразить огромную благодарность всем волонтерам, которые делают наш мир лучше и добрее. Спасибо за ваше время, терпение, энергию и душевное тепло, которое вы дарите другим. Без вас наш мир был бы гораздо беднее.

Давайте все вместе отметим этот день и поздравим всех волонтеров с этим замечательным праздником!

04 декабря 2023 г.
Конференция «Развитие компетенции специалистов паллиативной медицинской помощи»

На прошлой неделе наш Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Айнур Жагипбаровна посетила ежегодную конференцию «Развитие компетенции специалистов паллиативной медицинской помощи» 29-30 ноября 2023 г. в г. Москва. В программе конференции были затронуты темы респираторной и нутритивной поддержки, лечение боли, психологические и биоэтические аспекты, работа выездных служб, стратегии развития государственных программ, опыт детских хосписов из регионов.
Мы благодарим Рустама Михайлова @rus.there за приглашение к участию в конференции, за оказанную поддержку в получении необходимых знаний и за возможность посещения детских хосписов Москвы и Московской области!
Первым в списке хосписов, гостеприимно открывших свои двери в рамках ознакомительных экскурсий, был Первый Московский детский хоспис @pmdhospice. Юрий Викторович Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям г. Москвы, встретил лично, с удовольствием всё показал и рассказал. ПМДХ относится к государственной структуре и финансируется региональным бюджетом....

03 декабря 2023 г.
Международный день инвалидов!!

Ежегодно 3 декабря в мире отмечают международный день, направленный на решение проблем людей с ограниченными возможностями.
Целью Международного дня инвалидов является легкое понимание проблем людей с ограниченными возможностями, а также поощрение принятия мер по обеспечению равенства, инклюзивности и соблюдения прав людей с ограниченными возможностями. Этот день также указывает на необходимость ограничения барьеров как физических, так и социальных для создания более справедливого и поддерживающего общества для всех.
Несмотря на инвалидность, многие казахстанцы смогли добиться успехов в различных сферах. Сегодня граждане с особыми потребностями являются депутатами Парламента РК, областных и городских маслихатов, работают госслужащими, учителями, врачами, инженерами, юристами, артистами и т.д.

Эти люди доказывают, что их возможности вовсе не ограничены и что они могут вести полноценную жизнь: активно занимаются общественной деятельностью, развивают собственный бизнес, достигают высот в различных видах спорта, занимаются танцами и фитнесом, катаются на скейте и...

01 декабря 2023 г.
С Днем невролога!!

1 декабря отмечается День невролога – профессиональный медицинский праздник, не имеющий пока официального статуса. Этот день посвящен работе врачей, специалистов, ученых, чей труд направлен на профилактику и лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы человека.
Ваша профессия спасает людям жизнь, поэтому желаем, чтобы судьба щедро наградила вас любящей семьей, верными друзьями, дружеским коллективом. Пусть забота, которую вы даруете людям, вернется к вам вдвойне. Пусть цели будут реализованы, в душе будет гармония и радость!

https://www.instagram.com/p/C0TwpNqKW67/

28 ноября 2023 г.
Щедрый Вторник — Международный день бла­готво­ри­тель­нос­ти !!!!

Сегодня Щедрый Вторник — Международный день бла­готво­ри­тель­нос­ти !!!
В этот день более чем в 100 странах мира миллионы людей рассказывают, как и кому они помогают, а некоммерческие организации и бизнес объединяются для проведения благотворительных акций.
Это настоящий праздник человечности и взаимопомощи. Идея в том, чтобы объединять людей, государство и организации на благо нуждающихся и формировать в стране благоприятный климат для благотворительной активности на разных уровнях
Прекрасный пример того, как бизнес помогает благотворительному фонду - акция «Щедрый ноябрь» от Яндекс Go Казахстан @yandex.go.kazakhstan . Каждую пятницу ноября, совершая поездки в Яндекс Go, пользователи сервиса помогали четырем благотворительным организациям, включая наш Фонд
Каждые 10 км Яндекс превращал в 1 тенге в пользу четырех организаций-участников. Собранные от акции средства наш Фонд направит на приобретение аппаратов неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и откашливателей, помогая им в борьбе с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы благодарим Яндекс Go за возможность участия в этой акции и...

25 ноября 2023 г.
Благодарность!!!

Дорогие друзья!

Хотим выразить глубокую благодарность всем, кто принимал участие в открытии Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Это ощутимый шаг в сторону повышения качества жизни наших подопечных, создание мультидисциплинарной команды уникальных специалистов

Мы хотим поблагодарить всех наших партнеров и спонсоров, которые помогли нам финансово и материально. Без вашей помощи мы бы не смогли реализовать этот проект
Спасибо @mister__mir007 за угощения и десерты для наших гостей
@timka_orlov_sma2 за вкусный чак-чак
@aigerimkairatkyzy за прекрасные маффины
@dream_clean_almaty за уборку помещения
@yandex.go.kazakhstan за помощь с доставкой и транспортировкой подопечных
@almatinskiy_delphinariy за билеты на представления для наших подопечных

Отдельная благодарность нашим волонтерам, магистрантам @it.turan Ахметову Арсену, Кусаинову Мухамедали, Рогожину Петру и Токмашову Дамиру, которые посвятили свое время и энергию, чтобы помочь нам с переездом в новое здание

Спасибо физическому терапевту @ilonaabsandze за активное участие в открытии Центра и первое ознакомительное обучение группы по...

23 ноября 2023 г.
Открытие нового Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи!!!!

Провели открытие нового Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, первое ознакомительное обучение группы по реабилитации с приглашением Илоны Абсандзе @ilonaabsandze, которое стало возможным благодаря средствам со сбора Керимбаевой Эмилии @emilia_bydet_zdorova . Встретились с друзьями, подопечными. Теперь включаемся в не менее интересные и насыщенные будни.
Удачи нам!
Благодарим за поддержку всех, кто принимал участие в подготовке офиса, в организации дня открытых дверей!

https://www.instagram.com/p/Cz9IEzRC0gn/?img_index=1

22 ноября 2023 г.
Анонс Школы в г. Шымкент!!

24 ноября в 14:00 в городе Шымкент пройдет Школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц
Программа школы:
14:00-14:30 Регистрация участников

14:30-14:40 Шугелова С. Т. Директор ОФ «Өмірге сен» - Открытие школы

14:40-15:20 Бекитаева А. Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки ипаллиативной помощи - Паллиативная помощь детям и молодым взрослым с нервно- мышечными заболеваниями

15:20-16:00 Икласова Ф. Б. эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог центра респираторной поддержки и паллиативной помощи - Респираторная поддержка пациентов с нервно-мышечными заболеваннями и паллиативных пациентов

16:00-16:20 Амантаева Ш. Ж. Медицинская сестра центра респираторной поддержки и паллиативной помощи - Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей

16:20-16:30 Вопросы-ответы

Адрес: ГКП на ПХВ «Областная детская больница» г. Шымкент

https://www.instagram.com/p/Cz80ensqilO/

20 ноября 2023 г.
Всемирный День педиатра!

От лица ОФ “Өмірге сен” мы хотим поздравить всех врачей-педиатров со Всемирным Днем педиатра! Ваша работа невероятно важна и ценна для здоровья и благополучия детей. Вы не только лечите и ухаживаете за маленькими пациентами, но и поддерживаете их родителей в трудные моменты.

Мы благодарим вас за ваше преданное служение и желаем вам крепкого здоровья, энергии и настойчивости в вашем благородном труде. Пусть каждый ребенок, которого вы лечите, растет здоровым и счастливым благодаря вашему профессионализму и заботе.

С уважением,
Фонд “Өмірге сен”

16 ноября 2023 г.
Благодарность!!!

https://www.instagram.com/p/CzqhZmeKOLm/

16 ноября 2023 г.
ЮРИДИЧЕСКАЯ СПРАВКА

Правилами проведения медико-социальной экспертизы (далее – Правила № 260), утвержденными приказом Заместителя Премьер – Министра – Министра труда и социальной защиты населения Республики Казахстан от 29 июня 2023 года № 260, определяется порядок потребности освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. Полнота, объем медицинского обследования и обоснованность направления лиц на МСЭ обеспечивается председателем ВКК направившей медицинской организации. То есть сам заявитель изначально должен заявить о потребностях которые необходимо прописать в ИПР и настаивать на этом, и в случае необходимости предоставить подтверждающий документ (в нашем случае, заключение специалиста-реабилитолога).

Согласно п. 40, параграфа 6, главы 2 Правил № 260, в зависимости от результатов проведенной реабилитационно-экспертной диагностики и от потребности инвалида в проведении реабилитационных мероприятий, отделом медико-социальной экспертизы (далее - МСЭ) с учетом плана реабилитационных...

14 ноября 2023 г.
Благодарность!!!

Дорогие друзья!
Сегодня вновь хотим посвятить этот пост благодарности нашему постоянному спонсору ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan
Хотим выразить Вам искреннюю, глубокую благодарность за оказанную поддержку и помощь, за неоценимое внимание и человеческое тепло!
В очередной раз говорим Спасибо за материальную поддержку оказанную подопечным нашего Фонда на общую сумму 27 026, 69 €:
1. Марат Нурислам Мұхтарұлы - откашливатель (740.02 €)
2. Абдумаликов Абдулазиз Активная коляска - Пантера Микро 27см long (3700 €)
3. Равшанбекова Сафина - Кресло Tumble Forms 2 размер (1100 €)
4. Хамит Шадияр - 6 месяцев занятий в бассейне (500 €)
5. Жумахан Айсултан Азаматулы - Электрическая коляска (2100 €)
6. Толкунбекова Мадина - Кресло Томато 3 размер (1500 €)
7. Толкунбеков Бобурбек - Кресло Томато 4 размер (2800 €)
8. Дудко Дарья - Детская активная инвалидная коляска Otto Bock Avangarde (850 €)
9. МҰРАТ БИ-СҰЛТАН ӘДІЛҰЛЫ - Кресло-коляска прогулочная ТМ ПАТРОН ТОМ 5 в полной комплектации (3 303,67 €)
10. МҰРАТ Бейбарыс Сабитұлы - Передвижной подъёмник (1360 €)
11. Комяков Арлан Андреевич - ПЕРЕДНЕ-ЗАДНЕОПОРНЫЙ ВЕРТИКАЛИЗАТОР RT RTX18 (1 942 €)
12. Сания Салахиева -...

12 ноября 2023 г.
9 ноября прошла встреча НКО с уполномоченным по правам ребенка в РК Динарой Закиевой!!!!!!

Присутствовали омбудсмены регионов, представители МЗ РК Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, ТОО "СК-Фармация", Нацэлс во главе с вице-министром Дудник В.Ю , депутаты, внештатные специалисты Мз.

Возник риск форс-мажора, - приехала с опозданием, поэтому с докладом онлайн прекрасно справилась Елена Вогонова, активный член команды @omirge_sen , лидер группы пациентов с миастенией. Озвучила проблемы по НМЗ настолько, насколько позволило время. Все остальное передали в письменном виде.

Очень хорошо выступили члены нашего СПОЕ - представители фонда Кен Журек Светлана @kirichkova.svetlana и Yelena Shi, которые правильно заметили, что должна быть преемственность при смене омбудсменов, а также рассказали об отсутствии инклюзивного подхода для пациентов с эпилепсией, Гульнара Кунирова, руководитель Казахстанская ассоциация паллиативной помощи - о важности выстраивания системы именно в детском паллиативе, Руслан Закиев - о том, какие сложности в стране у детей с сахарным диабетом.

Обратная связь МЗ РК была направлена на защиту бюджета здравоохранения, где удельный вес затрат...

08 ноября 2023 г.
НАМ 6 ЛЕТ!!!

Друзья, сегодня для нас знаменательная дата - с момента образования ОФ «Өмірге сен» прошло 6 лет.

Некоторые наши подопечные - ровесники Фонда, мы растем и развиваемся вместе с ними!

За это время мы совершили огромный прорыв в обеспечении терапией и поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, открыли Центр паллиативной помощи и респираторной поддержки и ежедневно совершаем большой труд во благо наших подопечных.

Мы создали крепкое пациентское сообщество, где главными ценностями являются сплоченность с командой, открытость, взаимная потдержка, преданность общему делу и цели!!
Сотрудники Фонда на протяжении 6 лет постоянно поддерживают больных с нервно-мышечными диагнозами в различных вопросах, но самая большая поддержка стоит за вами, наши спонсоры и друзья! Благодаря вам Фонд процветает, сборы закрываются и пациенты получают необходимые аппараты и технические средства реабилитации
___________________________________
Всех желающих поздравить нас с Днем Рождения, просим помочь приобрести в новый Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи:
-...

05 ноября 2023 г.
ФОНД В ЛИЦАХ

Мы продолжаем знакомить свою аудиторию с лицами Фонда.
Недавно мы провели интервью с человеком, который сыграл важную роль в жизни многих подопечных, помогая им вовремя пройти медицинское освидетельствование и получить справку об инвалидности без четырехмесячного ожидания (больные с нервно-мышечным заболеванием, подтвержденным результатами генетического анализа, имеют право на получение инвалидности без ожидания четырехмесячного срока).
Раиса Байтуминова - мама особенной девочки Миланы, член попечительского совета Фонда.
Являясь работающим юристом, Раиса ведет просветительную работу с подопечными фонда и их семьями, консультирует по юридическим вопросам в чате Фонда.
Благодаря Раисе подопечные Фонда знают о своих правах и умеют их отстаивать!!

Читать интервью в карусели https://www.instagram.com/p/CzOWQVfqqJj/?img_index=1

04 ноября 2023 г.
С днем рождения!!!

«Өмірге сен» қоғамдық қорының ұжымы қорымыздың Қызылорда қаласындағы өкілі Ермағанбетова Айжамалды туған күнімен құттықтайды!
Айжамал, сізге зор денсаулық, барлық бастамаларыңызға сәттілік тілейміз, сондай-ақ жауапты, мейірімді және шынайы болып қала беруіңізге тілектеспіз. Шаңырақтарыңызда әрқашан береке болсын!
Сүйіспеншілікпен және құрметпен, Сіздің отбасыңыз!!

03 ноября 2023 г.
Наши Достижения!!!!!!

Мама Азамата, Балжан Аязбаева:
«Всем привет из солнечного Ираклиона! Азамат впервые принял участие в составе паралимпийской сборной по бочча в международных соревнованиях World Boccia Heraklion Challenger 2023 в Греции. Это были незабываемые 5 дней: 3 перелета, 25 стран-участников, получение международной классификации(BC4), день рождения Азамата, проигрыши именитым соперникам, но заработав свои 2 очка, горечь поражений, но мы новички и у нас всё впереди, соперники входят в топ 25 лучших игроков в Европе! Это был колосальнейший опыт, это только начало нашего пути к победам, и мы еще вернемся и возьмем реванш!»
Мы гордимся своими подопечными, желаем Азамату успехов в спорте и крепкого здоровья!

Видео по ссылке https://www.instagram.com/p/CzLBUo_qG-d/

01 ноября 2023 г.
Пост Благодарности!!!!

Взрослым подопечным фонда намного тяжелее вести сборы самостоятельно, ведь в силу возраста гораздо сложнее удается освоить гаджеты и социальные сети.
Наша подопечная Байтурсинова Алтынай с диагнозом СМА 3 типа от всей души благодарит постоянного спонсора Фонда «Өмірге сен» ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan» за
покупку активного кресла-коляски Rehateam-Progeo.
Благодаря активному креслу-коляске взрослые пациенты с нервно-мышечными заболеваниями имеют возможность стать более мобильными, выезжать на обследования, не вести затворнический образ жизни из-за своего диагноза.
И, безусловно, такая коляска - помощь для ухаживающих.
Общественный Фонд «Өмірге сен» присоединятся к словам благодарности и желает ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan» процветания, финансового благополучия и добросовестных клиентов!

https://www.instagram.com/p/CzFzlfYqMZ5/?img_index=2

31 октября 2023 г.
Интервью с Артёмом!!!!

Дорогие наши подопечные, их родители и неравнодушные подписчики!

Предлагаем вашему вниманию интервью с Артёмом, нашим подопечным с диагнозом миопатия Беккера. В комментариях можно оставить пожелания и поприветствовать

https://www.instagram.com/p/CzDinGGLm2f/?img_index=1

29 октября 2023 г.
Приглашаем Вас стать волонтером Фонда!!!

Приглашаем Вас стать волонтером Фонда, оказывая нематериальную помощь семьям подопечных, пополняя тем самым команду неравнодушных!

- волонтеры для общения - наши подопечные испытывают трудности в социализации из-за невозможности выехать из дома, а иногда и просто испытывая обычное подростковое стеснение.

- волонтеры - преподаватели иностранного языка, музыки, программирования, актерского мастерства - помогут нашим подопечным в подготовке к поступлению в колледжи и ВУЗы, а также помогут ребятам в самореализации.

- волонтеры-кулинары, готовые помогать с выпечкой десертов на Дни рождения подопечных - ведь, как мы знаем, персональный Новый год - это время, когда сбываются даже самые сладкие мечты!!!

- волонтеры-аниматоры - приехать поздравить с Днем рождения с шарами и с мини-программой - и сотворить самый лучший и незабываемый День рождения!

Фонду часто необходима помощь автоволонтеров - отвезти в семьи медицинское оборудование, расходку, специализированное питание. Бывает, что и подарки и продуктовые корзины! Помощь на машинах нужна по всему Казахстану.

Если Вы -...

29 октября 2023 г.
Благодарность!!!

Бахрам и его родные благодарят всех, кто помогал в сборе, а мы от души рады за них. Спасибо вам за добро, дорогие наши волшебники!

https://www.instagram.com/p/Cy8CYq7Ly-X/

29 октября 2023 г.
День траура!!

Қаза болған кеншілердің отбасыларына қайғырып көңіл айтамыз

Выражаем глубочайшие соболезнования семьям погибших шахтёров

https://www.instagram.com/p/Cy9FVdPL4xp/?img_index=1

25 октября 2023 г.
C Днем Республики Казахстан!

Құрметті қазақстандықтар!

Мемлекеттік мереке - Республика Күнімен шын жүректен құттықтауларымызды қабыл алыңыздар! Көпұлтты халқымыздың бірлігі мен достығының символы болған бұл мерекені бүгін біз қуанышпен қарсы алып отырмыз.

Аспанымыз әрқашан тыныш, ашық, таза болсын! Мемлекетіміз өркендеп, азаматтарына қамқорлық жасап, егемендігін сақтай берсін. Барлығына береке тілейміз!
-----------------------------------------------------
Уважаемые казахстанцы!

Примите искренние поздравления с национальным праздником - Днем Республики Казахстан!

Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.

Пусть небо над нами всегда будем мирным, светлым и чистым! Пусть наше государство и впредь процветает, заботится о своих гражданах и поддерживает свой суверенитет. Благополучия всем!

https://www.instagram.com/p/Cyz0O1Eq-W9/

25 октября 2023 г.
Поздравляем!!!!!!!!!

СПЕШИМ ПОДЕЛИТЬСЯ ХОРОШЕЙ НОВОСТЬЮ!

В преддверии Дня Республики, член попечительского совета фонда "Өмірге сен ", родолог-тектанушы Сагимбаева Алия Нурпаевна @aliya_tektanu получила заслуженную медаль "Ерен еңбегі үшін" из рук Президента нашей страны. Алия Нурпаевна и ее команда постоянно поддерживают фонд на различных мероприятиях, дают безвозмездно консультации мамам подопечных, предоставляют места на семинары по родологии, и всячески участвуют в сборах фонда. Благодарим Вас и Ваш род, Алия Нурпаевна.

Недавно 2 подопечные мамы были на семинаре и написали отзывы с благодарностью.

Айгуль Качеева:
Здравствуйте!
Хочу поблагодарить наш фонд за возможность участия в семинаре. Получила много знаний для дальнейшего развития! Благодарю

Рената Абдильманова:
Сабиля Турсуновна, благодарю Вас за возможности, которые вы нам даете вот вышли с семинара, уже люди увидели во мне изменения ????Мне очень помогает Родология и Психология!

25-26 ноября в г.Алматы пройдёт семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии

https://www.instagram.com/p/Cy0N4gtr2pH/?img_index=1

*"ЗДОРОВЬЕ И...

25 октября 2023 г.
Анонс семинара по ТЕКТАНУ/ Родологии!!

Дорогие друзья!

До нового года в Алматы пройдет еще один семинар по ТЕКТАНУ/ Родологии

25-26 ноября приглашаем вас на семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии

"ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ"

*Программа семинара:*
1.Влияние истории семьи и рода на возникновение и развитие наследственных заболеваний.
2.Наследственная предрасположенность и здоровье.
3.Здоровье духовное, душевное и физическое.
4.Память тела.
5.Психологические причины возникновения онкологических заболеваний.
6.Слово и здоровье.
7.Болезни детей.
8.Профилактика наследственных заболеваний.
9.Технология коррекции неэффективных моделей поведения, ведущих к определённым типам заболеваний.

Семинар проводит
АЛИЯ САГИМБАЕВА-преподаватель родологии, родолог-консультант, психолог-практик, действительный член ОППЛ (Россия), член ППЛ (Казахстан), Вице-Президент Международной Лиги родологов, сопредседатель комитета по родовой культуре Ассамблеи народов Евразии (Москва).

Процветания и здоровья Вам и Вашему Роду!

Спасибо, Алие Нурпаевне за предоставление бесплатных мест на семинаре для...

24 октября 2023 г.
Благодарность!!!

Отзыв-благодарность:

Здравствуйте, хочу поблагодарить фонд "Өмірге сен" и сотрудников респираторного центра при фонде за внимательность и отзывчивость.

Моя дочка Аяна заболела, и я писала об этом у себя в соцсетях. Айнур Жагипбаровна увидела это и написала мне, искренне переживая о ее состоянии. Я сама не стала обращаться к врачам Центра, ведь обычно мы всегда сами справлялись, есть все необходимые аппараты дома. Но Айнур Жагипбаровна передала информацию Нурбеку Калдарбековичу, он позвонил и дал рекомендации, также мы подправили настройки на откашливателе.

В этот раз Аяна болела серьёзно, перешло в пневмонию, нам понадобилось дополнительное оборудование — перкуссионер. Хочу сказать спасибо Асету за то, что передал в фонд аппарат во благо всех детей. Парк аппаратов фонда пополнился, а это значит, что теперь еще больше шансов на спасение подопечных в экстренных ситуациях.

Фонд нуждается в пополнении количества аппаратов для респираторной поддержки, потому что для пациентов с нейромышечными заболеваниями опасен любой вирус, такого рода оборудование не выдаётся...

21 октября 2023 г.
ФОНД В ЛИЦАХ

И.: Шырын, расскажите, пожалуйста, чем отличается работа медицинской сестры от работы в Центре респираторной поддержки и паллиативной помощи?
Ш.: До работы в Центре я была операционной медсестрой в отделении сосудистой нейрохирургии. Мне очень нравилось, что сразу после учебы у меня появилась возможность приобрести колоссальный опыт работы с пациентами сердечно-сосудистой патологии. Отличия работы в стационаре от Центра в том, что у каждого учреждения своя сфера деятельности. Ранее я работала только со взрослыми пациентами, подготавливала все необходимое для операции, помогала хирургам. А в Центре в основном с детьми принимаю участие на консультациях врачей, выступаю на школах, координирую благотворительные поездки Яндекс Go, обучаю родителей и ухаживающих лиц по пользованию мешком Амбу. Работая в Фонде, я вижу наших пациентов в динамике, все их улучшения, весь прогресс и то, как проходит их жизнь.

И.: Что для Вас как для медицинской сестры самое приятное в работе с нашими подопечными?
Ш.: Осознать, что могу помочь и улучшить качество жизни подопечных. Так же слова...

19 октября 2023 г.
С днем рождения!!!

Поздравляем с днём рождения нашу Татьяну Коновалову, руководителя отдела фандрайзинга. Мы очень рады видеть её в нашей команде!

Татьяна, желаем Вам всего самого наилучшего, крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, успехов в учёбе и работе, семейного счастья. Оставайтесь такой же позитивной и молодой, пусть все мечты исполняются !!!!

https://www.instagram.com/p/CykNzx9qg4-/

18 октября 2023 г.
Миастения!!

С недавнего времени наш фонд берет под опеку пациентов с врожденной и приобретенной миастенией. Эти подопечные также как и другие пациенты с нервно-мышечными заболеваниями нуждаются в респираторной и нутритивной поддержке.

Миастения – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором снижается мышечный тонус. Точные причины возникновения патологии до сих пор не определены. Спровоцировать развитие миастении способна гиперплазия вилочковой железы, онкология, системные заболевания соединительной ткани. Астенический бульбарный паралич может быть как врожденным, так и приобретенным

Миастения бывает 2 форм: врожденной и приобретенной. Первая связана с мутацией гена, который отвечает за формирование синапсов – переходников, по которым проходит нервный импульс. В результате ткань просто не может получить задачу от мозга. Спровоцировать развитие приобретенной миастении могут следующие факторы:

• Новообразования – добро- и злокачественные;

• Другие аутоиммунные заболевания;

• Чрезмерные физические нагрузки;

• Последствия вирусных и бактериальных...

15 октября 2023 г.
Памятка для родителей / что делать если с Вашим ребенком произошел несчастный случай??.......

Юрист нашего фонда и мама подопечной Миланы Байтуминова Раиса подготовила памятку для родителей, просим ознакомиться, это очень важно.

Уважаемые родители!
Если с Вашим ребенком произошел несчастный случай в образовательном, медицинском, развлекательном или ином социальном учреждении, и Вы видите, что причинён вред здоровью ребёнка любой степени тяжести, то в первую очередь необходимо

1)Вызвать на место происшествия Скорую помощь. Не поддаваться на уговоры администрации учреждения: «Вред незначительный», «Вам из дома будет проще вызвать Скорую». Единственным доказательством того, что ребёнок возможно получил вред в результате оказания услуг ненадлежащего качества будет Сигнальный лист, в котором будет указан адрес и наименование учреждение куда приехала Скорая помощь. В дальнейшем, Вам будет проще доказывать, что вред здоровью причинен именно по вине сотрудников учреждения (а не после посещения учреждения) и решить вопросы по компенсации материального и морального вреда. Соответственно, после получения от врача Скорой помощи Сигнального листа, проверить данные об...

13 октября 2023 г.
День Детской паллиативной помощи!!!

Сегодня день Детской паллиативной помощи и по всему миру идет флешмоб, люди надевают шляпы в поддержку детской ПП

Ставьте хэштэг #hatsOn4Cpc и отмечайте наш фонд @omirge_sen повод надеть шляпу

https://www.instagram.com/p/CyVIDxnN5sL/

11 октября 2023 г.
ФОНД В ЛИЦАХ

Елена, расскажите как и когда вы познакомились с фондом, с соучредителями. Расскажите о своей деятельности в момент становления "Өмірге сен".
— Когда я узнала диагноз сына, земля ушла из под ног. Я, как любой родитель, стала искать ответы: клиники, лечение, таких же родителей. В Казахстане на тот момент не было общества, которое могло бы мне помочь. Так я вышла на российское общество помощи при диагнозе «Мышечная дистрофия Дюшенна». В переписке познакомилась с некоторыми родителями из Казахстана. Позже решили объединиться и завели свой чат. Нам повезло- образовалась замечательная команда идейных родителей и их близких. Нас становилось больше и назревал вопрос- а не заявить ли о нас? Громко! Официально! Фонд! И понеслось: выбор названия, руководителя, учредителей, вобщем кто какой может сделать вклад в основу фонда. Так как я работала в сфере рекламы и имела навыки в дизайн- программах, то предложила помощь в разработке логотипа. О, это были активные дебаты))) После все закипело! На меня легла ответственность за всю рекламную продукцию: банеры, листовки, плакаты, фирменный стиль...

08 октября 2023 г.
Всемирный День хосписной и паллиативной помощи !!!

Всемирный День хосписной и паллиативной помощи проводится ежегодно во вторую субботу октября. Инициатором его проведения является Всемирный Альянс паллиативной помощи, куда входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.

Цель этого дня – привлечение внимания общества к проблемам неизлечимо больных людей. Паллиативная медицинская помощь особенно эффективна, когда к ней обращаются на раннем этапе болезни. Ее раннее оказание не только улучшает качество жизни пациентов, но и сокращает ненужную госпитализацию и использование медицинских служб.

К сожалению, в Казахстане нет паллиативной помощи для людей с нейромышечными и другими похожими заболеваниями, наш фонд всячески пытается добиться открытия паллиативных центров во всех регионах, также очень важно обеспечить таких пациентов необходимыми аппаратами и ТСР.

На сегодняшний день подопечные фонда "Өмірге сен" могут получать консультации невролога и реаниматолога в Центре респираторной поддержки в г.Алматы, а для иногородних...

07 октября 2023 г.
Не просто кофе!!!

То, что вы видите на фото - пример того, как неравнодушные компании и производители могут поддерживать некоммерческие организации.

Вчера компания @akcentmicrosystems передала нашему Фонду кофемашину Delonghi. Трудно представить, сколько радости принесла первая чашка ароматного кофе сотрудникам! С нетерпением ждем теперь семьи на консультации.

Фонд, созданный по инициативе родных и близких пациентов с нейромышечными заболеваниями, их усилием и без финансовой поддержки государства в настоящее время объединил 536 подопечных со всего Казахстана. Трудно было представить в начале пути, что у нас будет свой собственный респираторный центр и фандрайзинговый отдел. А теперь вот он, НАШ ФОНД - и всё потому, что всё делалось от души и для детей.

Мы всегда хотели, чтобы приезжающие к нам в Фонд семьи имели возможность хоть ненадолго отвлечься от необходимости быть родителями детей с неизлечимыми заболеваниями и выпить вкусный кофе, ожидая консультации. Многие из семей преодолевают большие расстояния для того, чтобы попасть на консультацию в Центр респираторной поддержки к врачу паллиативной...

05 октября 2023 г.
Интервью родителей подопечных о сложностях сбора!!!!

Как мы все знаем, тяжелее всего идут сборы на помощь с приобретением оборудования для молодых взрослых. Мы попросили маму Абылая, Жанну, поделиться тем, что их сдерживало от участия в публикации. И как все разрешилось с момента, когда они решились на публикацию в социальных сетях Фонда

«Когда нам сообщили что начинают сбор на аппарат откашливаетель для Абылая, мы не сразу среагировали. Нужно было отправить фото и видео про Абылая. Сыну было не очень комфортно, что его фотографии и видео будут публиковаться в соцсетях.

Сабиля Турсуновна объяснила, что важна обратная связь от родителей, активность со стороны родителей. Сумма большая, ребенок уже взрослый будет сложно собрать нужную сумму.
И второе, что на меня повлияло, это когда я увидела в статусе у Сабиля Турсуновны пост о сборе на аппарат. Это был для меня пример.

Мы поговорили с Абылаем, я объяснила ему, что это важно для него, и нам нужно быстро закрыть сбор, ведь за нами есть дети, которые ждут своей очереди, кому нужна помощь.

Я выложила пост в сторис, что фонд “Өмірге сен” начал сбор на аппарат откашливатель. И...

04 октября 2023 г.
Новая борьба!!!!!

Начать снова говорить о проблемах в лекарственном обеспечении - все равно что в очередной раз готовиться к жесткому разговору с властями. Причем, с некоторых пор фонд “Қазақстан Халқына” , думаю, все туда и относят. Мы тоже не будем притворяться и говорить, что он “народный”.

В общем, начну, с известных мне проблем по препаратам для пациентов с НМЗ.
А в дальнейшем продолжу теми же, и не только, вопросами партнерских НКО -членов Союза пациентских организаций Евразии.
Можно было бы не обвинять фонд КХ, обязанности которого по закупу ЛО не узаконены. Но, при всем желании, есть “НО”:
Уже было начавшие закупать в 2021 -2022 гг. рисдиплам, этиплерсен, голодирсен регионы, получили осчастливишее Акимов заверение Правления КХ о том, что фонд берет на себя львиную часть затрат местных бюджетов по ЛО в 2023-2024 гг.

Мы тогда предупреждали Минздрав: нельзя надеяться на Фонд, все препараты надо включать в АЛО. И сегодня хотим спросить - разве может в стране, где есть политическое решение обеспечить терапией орфанных пациентов, включение рисдиплам, голодирсен, касимерсен, этиплерсен, других...

03 октября 2023 г.
С международным днем врачей!

Поздравляем всех наших врачей с международным днем врачей!

Дата этого события уникальна для каждого года. В 2023 году эта дата — 2 октября, во многих странах его ежегодно отмечают в первый понедельник октября. Праздник считается днем солидарности и активных действий врачей всего мира.

Благодарим за ваш бесценный труд, вы помогаете сохранить самое важное – здоровье. Пусть этот нелёгкий труд воздастся людской благодарностью, тёплыми словами и пожеланиями. Желаем каждому из вас долгих лет жизни, крепкого здоровья, профессионального роста и достижения целей..

03 октября 2023 г.
Онлайн встреча для родителей подопечных с Назым Адамбай!!

Попечители Фонда оказывают семьям всестороннюю поддержку. В том числе - поддержку психологическую, проводя с мамами онлайн-сессии, направленные на валидацию разных чувств, высвобождение непрожитых эмоций и принятие себя.

Назым Маратовна @nazymadambai провела онлайн-встречу "Мама, прости". Благодарим за эти живые, напоненные искренними чувствами встречи!

На встрече было более 10 мам наших подопечных, благодарность и отзывы от них в карусели https://www.instagram.com/p/Cx7i9IJLIZc/

01 октября 2023 г.
С днем рождения!!!

егодня у нашего ценного сотрудника, Регины Сегизековой, день рождения! Регина наш SMM-специалист, а также мама нашей подопечной.
Регина, примите наши самые теплые поздравления!!! Пусть сбудутся все ваши сокровенные мечты, а жизненный опыт поможет достичь новых высот!
Крепкого здоровья вам и вашим родным! #omirge_sen #командафонда

https://www.instagram.com/p/Cx1ws-uqr02/

30 сентября 2023 г.
Хорошие новости!!!

Мы с хорошими новостями!

Компания "My Tomorrows" @mytomorrows помогла приобрести откашливатель для нашего подопечного Григорьян Георгия с миодистрофией Дюшенна.

Благодарим от всего сердца, процветания Вам!!!

Видео: https://www.instagram.com/p/CxzhaL4KFMt/

28 сентября 2023 г.
Один день из жизни СМА-ребенка!!!

https://www.instagram.com/p/Cxr19vTqrTF/

27 сентября 2023 г.
С днем фармацевта!!!

Поздравляем с профессиональным праздником производителей жизненноважных препаратов для наших подопечных с нейро-мышечными заболеваниями, а также дистрибьюторов в Казахстане и наших партнёро-спонсоров: "Sarepta Therapeutics" @sareptatherapeutics , "Biogen", PTC Terapeutics, "Novartis" novartis, "Roche" @roche , "Johnson &Johnson" @jnj , "Janssen" "My Tomorrows" @mytomorrows , "Pharm&Access" @pharm_access , "InterPharmService", "Astra Zeneka" @astrazeneca

Вы работаете ради сохранения здоровья и во имя спасения жизней. Спасибо за действенные и безопасные лекарства, за вклад в развитие фарминдустрии, возможность получать лечение, за спонсорскую помощь в организации мероприятий, покупку оборудования и многое другое. Пусть ваше дело процветает, желаем компаниям роста, успехов в разработках, реализации всех поставленных целей!

25 сентября 2023 г.
16-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов в г. Талдыкорган

26.09.2023 г. в городе Талдыкорган пройдет 16-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц.

Программа школы
«Паллиативная помощь и респираторная поддержка
детям и молодым взрослым с нервно-мышечными заболеваниями»
26 сентября 2023 г.

11.00-11.30 Регистрация участников

11.30-11.45 Шугелова С.Т. Директор ОФ “Өмірге сен”. Открытие школы.

11.45-12.25 Бекитаева А.Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Краткий экскурс по наследственным нервно-мышечным заболеваниям.

12.25-12.55 Бахытов Н.К. Эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Все о респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.

12.55-13.25 Бекитаева А.Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям и молодым взрослым с нервно-мышечными...

23 сентября 2023 г.
ФОНД В ЛИЦАХ

Открываем новую рубрику «ФОНД В ЛИЦАХ»:
Сегодня с огромной радостью познакомим Вас с Руководителем Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи – Айнурой Жагипбаровной:

- Айнур Жагипбаровна, расскажите, пожалуйста, в чем заключается Ваша работа?
- Добрый день! Если раньше моя работа заключалась только в консультировании, то сейчас вовлекаюсь во всё, что касается Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. И так как паллиативная помощь – это всеобъемлющая помощь, само собой это в первую очередь поддержка наших подопечных детей и их семьи, ну и много разных других организационных вопросов.

- А как Вы рассказываете про свою работу своим детям? Что они думают про Вашу работу?
- Оо, это очень интересный вопрос, мои дети всегда много вопросов задают по поводу моей работы. Рассказываю им с большим удовольствием, они знают, что для меня моя работа, и прошлая на кафедре, и нынешняя здесь и учеба в докторантуре - это всё я делала и делаю с большим удовольствием. Специально заводить разговор не приходилось, дети сами всё видят, я их вожу в школу, привожу со школы и могу...

20 сентября 2023 г.
Откашливатель - для чего он так необходим?!

Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от мокроты, устройство моделирует