Новости

03 августа 2022 г.
Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше вопросов и сомнений.

Болат Жамишев, София Айсагалиева, Лаззат Чинкисбаева, Каирбек Сулейменов Qazaqstan Halqyna , Вы можете пояснить открыто, за что сейчас идёт борьба и поддержка с Вашей стороны позиции ООО Клинкер?
Зачем теперь Вам разрешение на ввоз #спинразаотклинкер ?
Вы думаете, что после того как мы получили экспертный ответ Biogen, который готов заменить ввезённый незаконно и некачественно препарат, родители согласны чтобы эти 54 флакона попали в организм их детей?
К чему сейчас затягивается замена препарата и не производится закуп остальных 60 флаконов? Дайте открытую, внятную, прозрачную информацию.

На видео эфира Агентство Хабар Хабар24 Жамишев гарантирует закуп препарата всем, кому одобрен препарат. Зачем сейчас отвечаете, что спинраза зарегистрирована, и закупать ее должно государство, - чтобы отказать? Одобрили - закупайте. Или дайте официальный обоснованный отказ тогда каждому из этих детей, которым Вы уже одобрили закуп! И не надо прикрываться судебными разбирательствами. Не надо давать ложные комментарии журналистам.

Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше вопросов и сомнений.

https://www.instagram.com/p/Cgwzg_-qRYZ/

01 августа 2022 г.
30 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ

0 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в
ЦЕНТРЕ КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ.
Посетить обучение смогли как онлайн, через ZOOM трансляцию, так и оффлайн.

Основным Спикером школы выступила к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан

А так же была проведено обучение, о технологических решениях зондового питания, специалистами компании BBraun (бибраун)

На обучении присутствовали практикующие врачи г. Алматы и подопечные нашей пациентской организации.

Благодарим всех спикеров за доступную и полную информацию по питанию и кормлению детей с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.
Спикеры показали, как применять современные трубки, а так же рассказали, какое питание лучше подобрать. Важным моментом в обучении была часть, о хранении специального питания.

Участие было бесплатным.

Приглашаем к сотрудничеству компании, готовые поддержать выездные Школы нутритивной поддержки для обучения специалистов и родителей на местах в разных регионах нашей страны!

#обучениеказахстан #последниеновости #новое #школанутритивнойподдержкиказахстан #omirge_sen

01 августа 2022 г.
На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в Казахстане удалось зарегистрировать препарат!!

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Өмірге сен» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена.
В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, самостоятельно глотать и дышать.

На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в нашей стране удалось зарегистрировать препараты «Спинраза» и «Рисдиплам»!

Теперь «Спинраза» и «Рисдиплам» рекомендованы всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания, за редким исключением противопоказаний. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.

Среди подопечных фонда «Өмірге сен» тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получает лечение. Но большинство ее только ждут.

Мы приглашаем всех кто знаком или только знакомится с нашим фондом максимально использовать август, чтобы рассказать о СМА, профилактике генетического заболевания и методах его лечения, как можно большему количеству казахстанцев!
Делайте репосты, рассказывайте друзьям о важности осведомленности о СМА, а также призывайте подписываться друзей на наши страницы в социальных сетях!

30 июля 2022 г.
У нас радостная новость, связанная с препаратом #Risdiplam для SMA.

Рисдиплам (Эврисди) зарегистрирован в Казахстане!!!
Препарат начал поступать по решению маслихата в Алматы.
В разных регионах страны благодаря
финансированию Фонда "Қазақстан халкын" первые
пациенты были обеспечены препаратом, и
уже поступают отзывы: ( читайте в карусели поста)

Мы благодарим Аружан Саин @aruzhan_sain Саида
Таукелева @saida_taukeleva Бахыт Байгалиева
@bakhyt.baygalieva и других членов рабочей группы,
Попечительский совет Фонда "Қазақстан Халкына", который искренне поддерживает наших подопечных.
Мы благодарим Президента Касым-Жомарта Токаева, всех
депутатов Константина Авершина @deputy.avershin.official
Магеррам Магеррамова, который всегда на стороне наших ребят.
Мы благодарим всех, кто просто делает свою работу и получает от нас обоснованную критику:
Қазақстан Республикасы Денсаулық министерлігі, ТОО "СК-Фармация", Болат Жамишев, Лаззат Чинкисбаева, София Айсагалиева. Мы понимаем, что
ваша работа нелегка, но мы не обещаем, что перестанем критиковать и быть категоричными в некоторых вопросах. Без этого вряд ли будут такие результаты, за которые вы потом сможете порадоваться
вместе с теми, кому помогли спасти их жизни.
Мы очень надеемся, что очень скоро и рисдиплам, и спинраза для СМА, а также препараты Этиплерсен, Голодирсен для Миопатии Дюшенна, как и Аталурен, будут закупаться централизованно через единого дистрибьютора.

26 июля 2022 г.
Пост Благодарности!!!!

Сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan"!
В такое непростое время для каждого, из-за тяжёлой политической ситуации в мире, когда всем очень тяжело морально и физически, чудо всё равно происходит, добро в любом случае побеждает! Какими бы ни были тяжелыми испытания, когда-то они всё равно заканчиваются и наступает облегчение. Мы очень в это верим!
Благодарим нашего спонсора за доброту и отзывчивость, за сочувствие!
Желаем процветания и больших побед во всем!
Всем землянам желаем мира и душевного спокойствия!
В июле месяце ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan" оказал благотворительную помощь подопечным нашего фонда "Өмірге сен" в размере 7322 €:
1. Кыдырбай Алихан - спецпитание «Нутриция Неокейт» 1100 €
2. Шахмаров Эмир - занятия в бассейне 410 €
3. Абдукаххаров Али - расходники для ИВЛ 630 €
4. Акшал Аяна - лежак для купания «Аквосего» 882 €
5. Артыкбай Мирас - Призма вент 30 st 3900 €
6. Жанбырбай Айсезим - Вертикализатор 400 €
Ещё раз огромное спасибо за неоценимую помощь!

#благодарность #omirge_sen #казахстан #родина #помощь #благотворительныйфонд #отанана #алматы #шымкент #актобе #астана #нурсултан

25 июля 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД
«ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScqLToy4CnzNTZ2cz3jSK93JlAW7_BkbXBv3G2Z2fWPVxat6A/viewform?usp=sf_link

Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ФИНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
30 июля 2022 года, ул. Қазыбек-би, г.Алматы, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00 Перерыв
13.00 – 13.45 Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой
13.45-14.15 Ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
Спикер: к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕР ШКОЛЫ: ТОО «ГЕЛИКА»

23 июля 2022 г.
Отзывы о работе Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен»

Отзыв мамы Асанали:
Сегодня мы посетили Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен», и получили консультацию у специалистов - Натальи Николаевны Саввы @savvanatallia , и реаниматолога Нурбека Калдарбековича. Получили подробное обучение по использованию мешка амбу и рекомендации по питанию. Нам с Асанали было очень приятно работать с такими великодушными, грамотными специалистами.

Повторно были на приеме у врача Ортопеда Ирины Владимировны Акижановой @irina_akizhanova . Месяц назад для Асанали изготовили ортез. Через месяц мы приехали на корректировку и уменьшили угол ортеза. Ирина Владимировна является одним из лучших ортопедов в Казахстане изготавливающим ортезы. Год назад Ирина Владимировна прошла обучение в нашем фонде по техническим средствам реабилитации. Это человек который развивается и растёт профессионально. И именно в руки таких специалистов хочется доверять здоровье своего ребёнка. Ирина Владимировна один из ведущих специалистов АРДИ, и именно она инициирует большое количество изменений законодательство Казахстана, для улучшения реабилитационной поддержки детей с различными проблемами не зависимо от диагноза. И сейчас она добивается, чтобы государство предоставляло различные технические средства реабилитации по потребности а не исходя из заболевания. Мы благодарим Вас и готовы поддерживать, когда это возможно.

Мы очень рады, что у нас есть такой замечательный центр, Благодарим наш фонд «Өмірге Сен»

Мы рады, что родители посещают наш «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи», тем самым повышая уровень своих знаний, как ухаживать за детьми с НМЗ

Это помогает справиться со стрессом и даёт уверенность, что вы все делаете правильно

20 июля 2022 г.
Фандрайзинг- новое и пока не всем понятное слово...

Но тем, кто каждый день работает в нашем фонде, знакомо это слово на деле. Сбор средств на нужды подопечных фонда “Өмірге сен”, работа не из легких.
Как правильно организовать сбор, чтобы как можно быстрее собрать нужную сумму, кто такие доноры и как презентовать людям важность помогать фонду. Об этом сегодня в двух часовом эфире рассказала и поделилась исполнительный директор СПБ БОО «Перспективы» Екатерина Таранченко, Россия, Санкт-Петербург!
Эфир получился насыщенным новой информацией для сотрудников, волонтеров и родителей фонда «Өмірге сен»!
Екатерина вдохновила нас полезной и работающей информацией в планировании и проведении сборов средств для фонда!
От всей души благодарим Екатерину Таранченко за вдохновляющий и очень информативный материал!
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи и поддержки. Ваш пример профессионализма во фандрайзинге показателен для нас!

19 июля 2022 г.
30 июля 2022 года пройдёт Школа Нутритивной поддержки!!!

Внимание Важная информация

30 июля 2022 года пройдёт Школа Нутритивной поддержки детей и молодых взрослых с нейромышечными болезнями и паллиативных пациентов.

Организатор - Благотворительный фонд Омирге сен (Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи), Кахахстан.

Участие : бесплатное.

Формат : очно-заочный

Программа:
9.30 регистрация участников
10.00-11.30 Зачем нужно кормить правильно и какие самые частые нутритивные проблемы?
12.00-13.30 Как и чем кормить правильно ?
14.00-15.30 Что выбрать - кормить через рот, зонд или гастротому?
16.00-17.30 современные методы и трубки установки , уход за гастростомой. Стандарты замены.

17.30-18.00 выдача сертификата участника школы, брошюры ‘’Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов ‘’
Ответы на вопросы

Место проведения : Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ул. Казыбек би, 41, Алматы, Кахахстан

18 июля 2022 г.
Пост Благодарности компании «Гелика» (Казахстан)!!!!

В этом посте хотим выразить огромную признательность и благодарность компании «Гелика» (Казахстан) за 1500 брошюр для родителей и специалистов по гастростоме, напечатанных для нашего благотворительного фонда «Өмірге сен»
Ваша помощь – это неоценимый вклад в развитие благотворительности и, несомненно, ощутимая поддержка для фонда.

Эту книжку написала Савва Наталья Николаевна, врач и руководитель нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» для пациентов и тех, кто за ними ухаживает в России. Теперь она доступна в печатном виде, бесплатно для специалистов, пациентов и ухаживающих лиц в Казахстане

Мы будем раздавать ее на школе нутритивной поддержки, которую планируем проводить 30 июля 2022 года в Алматы.

Электронную версию можно бесплатно скачать на сайте Благотворительного фонда Детский паллиатив в разделе библиотека. https://www.rcpcf.ru/biblioteka/

#omirge_sen #kazakhstan #паллиативнаяпомощь #новости #благотворительность #благодарность #поддержка

14 июля 2022 г.
Уход за больными с МДД (миопатией Дюшенна)

Как узнать, может ли в семье родиться ребенок с миодистрофией Дюшенна?
Только в 30% случаев больной ребенок рождается в результате спонтанной мутации. В 70% случаев носителем мутации является мама ребенка, которая, как правило, не знает об этом.
При планировании беременности женщинам желательно сделать генетический тест на носительство МДД. В некоторых странах такой тест обязателен.
«Нет человека без патологических генов».
Генетик Наталия Белова о редких болезнях и помощи семьям с больными детьми Можно ли избежать генетической поломки у ребенка и почему жизнь «редких» — пока еще борьба

Оценка функциональной активности 
Оценка функциональной активности ребенка позволяет понять его состояние и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания. Для этого заболевания нет биохимических маркеров течения болезни. Изменение функциональной и физической активности у детей с МДД выражается в числовых значениях. Это позволяет понять степень выраженности болезни и динамику ее клинической симптоматики.
Если ребенок ходит, его состояние оценивают по методу The North Star (NSAA). Дополнительно оценивается расстояние, пройденное за 6 минут, и время подъема и спуска с четырех ступеней.
Для тех, кто потерял способность ходить, есть метод оценки работы рук — Performance of Upper Limb (PUL) test.

Физическая терапия и реабилитация 
Физическая терапия и реабилитация — основа ухода за больными с МДД на протяжении всей жизни. Она нужна, чтобы поддерживать физическую активность и функциональность.
Современная реабилитация ориентирована:
* на защиту хрупких мышц, на сохранение и поддержание их оптимальной прочности;
* на сведение к минимуму, насколько это возможно, прогрессирования слабости;
* на предотвращение и сведение к минимуму прогрессирующих контрактур и деформаций;
* на поддержку оптимальной кардиореспираторной функции.
На более поздних этапах болезни это:
* использование адаптивного оборудования и вспомогательных технологий (например, коляски,...

09 июля 2022 г.
Құрбан айт құтты болсын!!

В такой сильный день напомним о важности садака!
Что такое милостыня (садака)
Садака – это - милостыня, которая отдается нуждающимся людям с намерениемзаслужить довольство Аллаха.
В хадисе сказано: «Нет такого человека, который не должен был давать садака каждый день, когда будет вставать солнце». Правоверные сподвижники спросили: «О, посланник Аллаха, откуда же нам взять садаку, которую мы могли бы подавать другим?». «Поистине, врата блага многочисленны! – сказал Мухаммад (мир ему и благословение Аллаха)!

Почему важно давать милостыню?
Благотворительность и подача милостыни нуждающемуся открывают много благодати для того, кто это совершает. Доброе, милосердное отношение к другому человеку становится причиной прощения грехов. В Священном Коране сказано: «Тем, кто расходует свое имущество ночью и днем, тайно и явно, уготована награда у их Господа. Они не познают страха и не будут опечалены».

Вы можете выбрать наш фонд, чтобы делать пожертвования! Каждая ваша тенге уходит на важную поддержку детям, подопечным фонда, которые нуждаются в жизненно важном оборудовании.

02 июля 2022 г.
В «Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» прошёл первый день работы!

Вчера в нашем «Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» прошёл первый день работы!
Так же наш центр обучает пациентов, родителей и специалистов навыкам правильного позиционирования, профилактике осложнений неизлечимой болезни , дыхательной и нутритивной поддержке .
Вчера в Центре было обучено 5 семей (5 пациентов и 7 ухаживающих лиц - папы, мамы, тети). Семьи приезжали с братиками и сестричками пациентов.
Было весело.
Мы будем благодарны за пожертвования для проведения обучения - фломастеры, карандаши, раскраски, моющиеся игрушки, детские книжки, альбомы для рисования, ортопедические и мягкие коврики пазлы. Чтобы детей можно было занять во время обучения взрослых.

Записаться на консультацию и передать пожертвования можно через координатора Бермаханову Лауру +7 702 258 2024

29 июня 2022 г.
Итоги Круглого стола Мажилиса Парламента РК!!

28 июня 2022г. прошел круглый стол в Мажилисе Парламента под модерацией депутата Константина Авершина @deputy.avershin.official , на тему «Проблемы реализации Меморандума о взаимопонимании между Министерством Здравоохранения РК @healthcare.gov.kz , ТОО «СК-Фармация» и фондом «Қазақстан Халқына» с участием директора фонда Өмірге сен - Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash . Депутаты все адекватно восполняли проблемные вопросы , взялись сразу решать задачу. Надеемся, что решения дадут свои плоды в обеспечение детей препаратом Спинраза.
В январе, по поручению президента Казахстана Касым-Жомарт Токаева, был создан фонд Казахстан Халкына. Задачи фонда помочь уязвимым слоям населения в том числе детям с орфанными заболеваниями.
Родители особенных детей, были безумно счастливы, когда фонд начал свою работу.
Но к сожалению деятельность в закупе препаратов оказалась не корректна, без учёта опыта уже работающих в этом направлении организаций и учреждений. Дело в том, что был произведён закуп препарата сомнительного качества транспортировки, имеющего риск для здоровья пациентов.
На данный момент 54 упаковок препарата Спинраза , не имеют должных документов на ввоз препарата.
О чем это говорит??
В свое время, у государства не было денег на наших детей. Как только появилась возможность получить лечение сразу же нашлись те, кто провернул выгодную кому-то сделку.
Дети умирают, при этом их лишают возможности лечиться из-за интересов взрослых дядь и теть?
Антикор дал понять, что даже если Фонд не является субъектом коррупции, на этот вопрос стоит обратить внимание, так как есть риски.
Мы требуем срочно закупить и незамедлительно начать, а некоторым детям продолжить лечение, перерыв для которых означает обнуление всех предыдущих результатов, а значит неэффективное использование ранее потраченных денег регионов.

28 июня 2022 г.
Журналисты Казахстана отмечают свой профессиональный праздник!

В 2011 году Указом Президента РК была утверждена дата 28 июня, и праздник назывался «День работников связи и информации». Этот день был выбран в связи с тем, что 28 июня 1991 года Верховный Совет Казахской ССР принял Закон «О печати и других средствах массовой информации». В 2019 году Глава государства Касым-Жомарт Токаев поручил учредить профессиональный праздник журналистов.

Источник: https://24.kz/ru/news/social/item/552161-den-rabotnikov-smi-otmechayut-v-kazakhstane

Уважаемые журналисты, сотрудники средств массовой информации! Фонд «Өмірге сен» сердечно поздравляет вас с профессиональным праздником!
В современном мире роль средств массовой информации трудно переоценить. Вы не только знакомите граждан со значимыми событиями и явлениями жизни, но и активно формируете общественное мнение, способствуете консолидации конструктивных сил, утверждению подлинных идеалов добра и справедливости. Достоверность и объективность информации, принципиальность, оперативность и беспристрастность, стремление постоянно быть в гуще событий, готовность прийти на помощь людям - эти замечательные качества стали слагаемыми заслуженного вашего успеха!

Вы продолжаете славные традиции журналистики прошлых лет, главная из которых – обратная связь с читателем или зрителем. Благодаря этой связи жители страны, в том числе и наш фонд, могут получить ответы руководителей и специалистов администрации на любые волнующие вопросы.Труд работников средств массовой информации чрезвычайно сложен и ответственен, ведь в их руках - слово, одно из мощнейших оружий на земле. Мы всегда ценили и будем ценить этот труд, поскольку именно журналисты помогают простым гражданам быть услышанными властью, а власти - быть понятной для всех жителей страны!

#деньжурналистики #поздравляем #казахстан

28 июня 2022 г.
Сегодня день рождение у прекрасного человека - Фарруха Бабашова!

Фаррух долгое время был волонтёром фонда «Өмірге сен», а сейчас он постоянный меценат и партнёр.
Его компания помогает нашим подопечным получать препараты , в том числе такие, как дефлазакорт, которые очень сложно было зарегистрировать у нас в стране из-за низкой потребности и недорогой цены.
Уважаемый Фаррух, поздравляем Вас с днём рождения !
Пусть в работе удается даже самое сложное и невозможное, пусть в голове созревают успешные планы, пусть жизнь дает возможности для исполнения заветных мечтаний, пусть в сердце постоянно живет светлая любовь, пусть для души всегда будет праздник и радость! Благодарим Вас за отзывчивость и вклад в наш фонд С/у ОФ «Өмірге сен»!

25 июня 2022 г.
Долгожданные новости в нашем фонде «Өмірге сен»!

Впервые у нас в Казахстане дети получили препарат Голодирсен.
Голодирсен — это лекарственный препарат, используемый для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) у пациентов, у которых подтверждена мутация гена МДД, поддающаяся пропуску экзона 53.
Это огромная радость , слёзы и большой труд мамы которая боролась самоотверженно : она поднимала депутатов, журналистов , чиновников ! Она - героиня!

Делимся эмоциями мамы:
Добрый день! Хочу поделиться с вами радостной новостью.Сегодня впервые нам ввели наш долгожданный препарат Виондис 53 ( Голодирсен). Дети перенесли очень хорошо без побочек. Хочу выразить благодарность нашему директору Сабиле Турсуновне @sabilyash и Фаруху Бабашеву за оказанную помощь в достижении долгожданного препарата. За прорыв в сфере лекарственного обеспечения и это всё благодаря нашему директору просто не могу словами выразить как я вам благодарна. Дай Аллах Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и благополучия !
А так же хочу поблагодарить реабилитационный центр Аксай .Профессора Жанат Рустемовну , медсестренский персонал всё было под чутким наблюдением спасибо Вам огромное!

Важно заметить, что препарат получен благодаря финансированию фонда Казакстан Халкына. Мы хотим поблагодарить нашего президента Касым-Жомарт Токаева @tokayev_online, который сделал возможным создание такого фонда в нашей стране. Это огромная помощь и вклад в будущее детей Нового Казахстана!

#казахстан #кхф #казахстанхалкына #omirgesen #tokaev

23 июня 2022 г.
С днем рождения наш бесценный директор!!!!

Уважаемая и дорогая наша Сабиля Турсуновна! От всего нашего дружного коллектива “Өмірге сен”, мам и подопечных, примите самые искренние поздравления с днем рождения!
Желаем вам самого крепкого здоровья, бодрости духа, радости в сердце, теплоты в душе! Пусть утра ваши будут чистыми и ясными, дни — успешными и плодотворными, а вечера — теплыми и уютными! Уважения вам безмерного, любви самой светлой, радости и много разных удовольствий в жизни.
Желаем Вам достигнуть больших высот, чтоб каждая Ваша цель несла с собой массу энергии и возможностей для ее реализации. Будьте такой же целеустремленной и активной, заряжая окружающих на свершения.
С днём рождения !!!

21 июня 2022 г.
Наши чемпионы!!!

В Нур-Султане прошел Чемпионат РК по бочча.
Бочча – (от латинского слова bottia – «мяч») - паралимпийский вид спорта. Принадлежит к семейству игр с мячом, близких к боулингу и петанку.

На сегодняшний день это один из самых быстро развивающихся видов спорта для людей с ограниченными возможностями Бочча уникальна тем, что это не травмоопасный вид спорта, в него могут играть с тяжелейшими формами поражения центральной нервной системы и травмами позвоночника. Игра требует точности, собранности и концентрации, способствует тактическому мышлению, развивает ловкость, точность, выносливость, координацию движений.

Наши подопечные Муратхан Мадияр и Аязбаев Азамат приняли участие в соревнованиях.
Азамат взял серебро( в своей категории), а Мадияр из Талдыкоргана бронзу( в своей категории). Мадияр принимает препарат спинразу уже год. И эта победа очень дорогого стоит
В этом году были очень сильные игроки из 16 регионов Казахстана и борьба за медали была не лёгкая! Несмотря на сильную конкуренцию, наши мальчики победили!
Отзыв матерей наших подопечных говорит о том, что мы все делаем правильно и наши труды приносят реальные результаты

Мама Гулдерайым:
Здравствуйте. Спасибо большое вам за всё. Благодарю этому фонду мы узнали свой анализ . В этом году получили спинразу и сразу в первый раз попали в Республиканский чемпионат и играли со взрослыми!У нас было не так много тренировок, но мы получили победу. Считаю это все действием препарата! Мы укол получали и в больнице лежали. Спасибо нашему тренеру он профессионал!

19 июня 2022 г.
С Днем медицинского работника

С врачами и медсестрами мы сталкиваемся постоянно, от них зависит наше здоровье, а порой и жизнь, а значит, они как никто заслужили от нас теплых слов.

Самый главный человек в любом медучреждении — врач. Но мы, пациенты, считаем, что любой медработник — главный! Вы с нами от рождения до самого последнего дня. Вы для нас давно стали родными. И пусть пациенты всегда относятся к вам, как к самым близким людям. Любви вам и добра! С Днем медицинского работника!!!
С уважением ОФ «Өмірге Сен»

15 июня 2022 г.
Общественное объединение «Я Алматинец»!

Человек всегда склонен помочь другому человеку! Одни из таких людей сегодня помогают нашему фонду- Общественное объединение «Я Алматинец»!
«Я Алматинец» оказывает помощь на добровольной основе, благодаря поддержке неравнодушных людей и организаций.
Объединение подарили нам два кислородных концентратора.

Кислородный концентратор — аппарат для выделения молекул кислорода из окружающей атмосферы, их концентрации и выдачи в виде потока чистого кислорода.
Используется при кислородной терапии — пациенту подаётся кислород в более высокой концентрации, чем в атмосферном воздухе. Используется как альтернатива сжатому кислороду, так как более безопасен и менее дорог в расчёте на литр.

Кислородный концентратор это очень нужная вещь для респираторной поддержки пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Они очень удобные и мобильные. Мы можем использовать его как для центра, так и в случае необходимости выдавать безвозмездно для подопечных нашего фонда!

Общественный фонд «Өмірге Сен» благодарит за предоставленную помощь:
ОО «Я Алматинец» @Yaalmatinets.kz
@deputy.avershin.official
@sakura_777
Мы от всей души желаем вам благополучия. Пусть сделанные вами благие дела идут вам только на пользу и принесут много радости и счастья.

11 июня 2022 г.
Когда будет лекарство???

Сегодня, директора фонда «Өмірге Сен» Шугелову Сабилю @sabilyash принял депутат Мажилиса Парламента Авершин Константин Викторович @deputy.avershin.official по вопросу лекарственного обеспечения пациентов по заявкам Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь) на ОФ «Қазақстан Халқына» @qazaqstanhalqyna.kz , в частности, по проблемному вопросу обеспечения препаратом #спинраза пациентов со #сма, который возник на почве отсутствия разрешения со стороны МЗ РК @healthcare.gov.kz на разовый ввоз препарата.
Причиной отказа, как нам известно, является то, что производитель Biogen не подтверждают качество ввезённой партии препарата, а именно, исполнение требований по хранению и транспортировке. Экспертиза данной партии до сих пор не проведена. Также не решён вопрос о ее возврате и закупе препарата у другого поставщика.
Стороны довели взаимоотношения до уровня досудебных разбирательств, а до того, что у пациентов пошли на просрочку заключения ЭКС, сроки продолжения терапии - дела никому нет.
Очень показательно, что Константин Авершин сразу без проволочек взялся за это дело и прямо с кабинета вместе с Сабилей Турсуновной направился в офис фонда Қазақстан Халқына и начал подробно вникать в проблему, увидел системные ошибки и пообещал , что сегодня же переговорит с Заместителем премьер-министра Тугжанов Ералы Лукпанович, у которого данный вопрос давно на контроле, о необходимости проведения круглого стола с участием всех заинтересованных лиц в срочном порядке.
По остальным препаратам, как нам известно, процесс закупа на стадии завершения, со слов самих поставщиков. Но сегодня финансовый Руководитель фонда Қазақстан Халқына София Айсагалиева озвучила, что по препарату рисдиплам договор с компанией Рош также длительное время на согласовании у МЗ РК Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, ТОО "СК-Фармация". Почему так медленно работают наши госорганы? Уже пол года есть деньги на лечение, а получить его пациенты не могут. В чем «интерес»...

11 июня 2022 г.
НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ

Вчера состоялась конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ» на которой приняла участие руководитель нашего проекта «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Наталья Николаевна.
Хотим выразить большую благодарность Карлыгаш Биржановне за приглашение. Сегодня впервые на международной конференции педиатров неонатологов освещались вопросы о паллиативной помощи детям и новорожденным. Очень надеемся, что за конференцией последует практическая работа и помощь дойдёт до каждого ребёнка который в ней нуждается и до каждой семьи.

10 июня 2022 г.
Международная конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ»

Завтра, 10 июня 2022 года в Алматы пройдёт международная конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ», в которой примет участие представитель нашего Фонда - Савва Н.Н., кандидат медицинских наук, доцент , врач по паллиативной медицинской помощи.

Направления конференции:
-Актуальные вопросы педиатрии и неонатологии
-Современные методы диагностики и лечения заболеваний детского возраста
-Представление редких и интересных клинических случаев в педиатрической практике
-Паллиативная помощь детям с различной соматической патологией
-Повышение качества и преемственности медицинской помощи детям на уровне ПМСП.
-Организация сестринско-акушерской помощи новорожденным и детям.

Организационный комитет:
Председатель:
Жубанышева К.Б.
– главный педиатр УОЗ г.Алматы, заведующий кафедрой неонатологии КРМУ, профессор
– заведующий кафедрой педиатрии с курсом детских инфекций КРМУ, д.м.н., профессор
Нугманова А.М.
Члены комитета: Нурланова Г.К.
- МВА, директор ГКП на ПХВ «Центр перинатологии и детской кардиохирургии»
Божбанбаева Н.С.
– главный внештатный неонатолог МЗ РК, профессор кафедры детских болезней с курсом неонатологии НАО «КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова»
– КазНУ им.аль-Фараби, и.о.профессор кафедры клинических специальностей
– координатор КФ «UMC», магистр медицины, докторант PhD
- к.м.н., доцент кафедры пропедевтики детских болезней НАО «КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова»
Ответственный секретарь:
Хайруллина Н.Р. – асс каф неонатологии «КРМУ»

Савва Наталья Николаевна - руководитель проекта нашего фонда «Өмірге Сен» «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи», примет участие с докладом по актуальным вопросам оказания паллиативной помощи детям, в модерации секции и в кругом столе!
#omirgesen

08 июня 2022 г.
⁉️К чему приводит недостаток витаминов группы В?

Высокая психоэмоциональная нагрузка, ухудшение экологической обстановки, повышенный радиационный фон,
нарушение культуры питания,
бесконтрольное применение лекарств,
преобладание искусственного вскармливания детей - факторы, способствующие развитию витаминной недостаточности.

При недостаточном поступлении витаминов в организм развивается гиповитаминоз, в тяжелых случаях — авитаминоз с характерными для каждого витамина симптомами. Гиповитаминоз - это проблема современного питания
При отсутствии или недостатке необходимых витаминов возможности нашего тела выделять из пищи и использовать питательные вещества ослабевают.

Витамины группы B — обязательная и важная составляющая ежедневного рациона.

Вот только некоторые функции витаминов группы B:
* нормализуют работу нервной и сердечно-сосудистой системы;
* улучшают работу кишечника, состояние кожи;
* поддерживают эмоциональное здоровье, помогают справляться со стрессами, депрессиями, повышенными эмоциональными нагрузками;
* участвуют в росте клеток, в энергообмене, в работе мышц;
* укрепляют иммунитет и увеличивают сопротивляемость организма различным заболеваниям.

Недостаточное потребление витаминов наносит существенный ущерб здоровью , отрицательно сказывается на росте и развитии детей, снижает физическую и умственную работоспособность, сопротивляемость различным заболеваниям.

Поэтому каждому человеку необходимо внимательно относиться к своему здоровью, своевременно реагировать на малейшие недуги, «подпитывать» организм необходимыми витаминами и не допускать авитаминоза.

!!!!!!ВАЖНО: принимать витамины группы В необходимо по назначению врача и не допускать передозировки!

01 июня 2022 г.
«Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи»

Сегодня 1 июня 2022 года в Алматы распахнул свои двери «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» от общественного фонда «Өмірге сен».
Открытие Центра символично состоялось ко Дню защиты детей.

Центр будет обучать родителей уходу, информировать о современных методах лечения, как правильно использовать медицинское оборудование на дому.

Нас пришли поддержать друзья и постоянные спонсоры фонда - Компании Интерфармсервис, Ренко, Джонсон&Джонсон http://www.janssen.com/kazakhstan, Farm&Access, Новомед https://www.novomed.nl/ и другие, которые оказывают нам огромную поддержку.
Руководитель компании Ренко - Джанфранко Паскини собственными руками изготовил пандусы для нашего офиса. Все настолько продумано, что подопечные на инвалидных креслах могут заезжать и выезжать из Центра без усилий!

Так же среди гостей Центра был депутат Мажилиса парламента Республики Казахстан Константин Авершин @deputy.avershin.official , который вместе с основателем общественного фонда «Өмірге сен» и «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash торжественно перерезали ленточку. Надеемся, что Центр найдёт постоянную поддержку наших чиновников и важные вопросы касательно здоровья детей будут решаться оперативно

В рамках мероприятия мы провели круглый стол с участием Константина Авершина, Саиды Таукелевой @saida_taukeleva , врача-невролога, профессора Идрисовой Ж.Р., фармкомпаний, компании Гелика, фонда @miloserdie_dom .
Руководителем проекта фонда назначена врач паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна, благодаря вовлечённости и неравнодушию которой стало возможно открытие нашего Центра.

На открытии провели экскурсию по центру и порадовали детей подарками ко дню Защиты детей!
Хотим отметить и выразить благодарность Алине Гаппаровой, которая провела открытие Центра, а ее сыночек Саухан украсил мероприятие музыкальным номером с флейтой
Мы были рады видеть наших подопечных и...

30 мая 2022 г.
Встреча с Константином Авершиным, депутатом Мажилиса Парламента РК.

Өткен аптада «Өмірге сен» қорының директоры Сабиля Турсуновна Шугелова , Қазақстан Республикасы Парламенті Мәжілісінің депутаты Константин Авершинмен кездесті. Кездесу барысында маңызды проблемалар көтеріліп, ынтымақтастық мәселелері талқыланды.

Бұл кездесу, халықты айтарлықтай белсенді топ ретінде референдумға қатысуға және президентті қолдауға мүдделі екендігін көрсетті.
Бірақ біздің қолдауымыз кепілдіктермен қамтамасыз етілетінін және қордың өтініштері сөз жүзінде емес, іс жүзінде орындалатынын түсінуіміз керек.

Біз шенеуніктер, Президенттің орфан диагнозы бар науқастардың мәселесін шешу үшін берген тапсырмасын дер кезінде, жауапкершілікпен орындағанын қалаймыз.
Ал осы істе халық өкілдері – Мәжіліс пен мәслихат депутаттары маңызды рөл атқарады. Олардың міндеті – осы бағытта жұмыс жасау, тапсырмалардың орындалуын талап ету және халықтың мүддесін қолдау.
———————————————————-
На прошлой неделе, директор фонда «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна встретилась с Константином Авершиным, депутатом Мажилиса Парламента РК. В ходе встречи она озвучила проблемы, были обсуждены точки сотрудничества.

В целом встреча со стороны Константина Викторовича была направлена на то, чтобы заинтересовать нас как достаточно серьезную группу населения в участии на референдуме и поддержать президента.
Но мы должны понимать, что поддержка с нашей стороны будет подкреплена гарантиями и запросы фонда будут исполняться не на словах, а на деле. Мы хотим, чтобы чиновники ответственно исполняли, а не саботировали поручения президента, которые он дает с целью решения вопросов пациентов с орфанными диагнозами.
И здесь играют важную роль представители народа - депутаты Мажилиса и Маслихатов. Их задача работать в этом направлении, требовать исполнения поручений и поддерживать интересы народа.

23 мая 2022 г.
2022 год объявлен годом детей!

Общественный фонд имени Карабекова Агабека принимает активное участие в оказании медицинской помощи детям в нашей стране.
Одним из направлений деятельности нашего фонда
является медицинская помощь социально-уязвимым слоям населения.

Мы проводим лечение сосудистых патологий у детей (гемангиома). К нам обращаются пациенты со всего Казахстана и с каждым годом детей с данными заболеваниями становиться все больше и больше. В данной ситуации особо не легко приходиться социально-уязвимым группам населения.

Благодаря поддержке Общественного фонда «Қазақстан халқына», у нас появилась возможность лечить детей с сосудистыми патологиями бесплатно.

Для получения более подробной информации вам нужно подписаться на наш инстаграм @hemangioma.kz (ссылка прикреплена ниже), где вы найдете инструкции как получить бесплатное лечение.

Контактные данные:

+7 701 736 94 41(казахский язык)
+7 777 204 66 44 (русский язык)

#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына

https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n

23 мая 2022 г.
2022 жыл балалар жылы болып жарияланды!

Қарабеков Ағабек атындағы қоғамдық қор еліміздегі балаларға медициналық көмек көрсетуге белсенді атсалысуда.
Халықтың әлеуметтік әлсіз топтарына медициналық көмек көрсету біздің Қор қызметінің негізгі бағыттарының бірі болып табылады.

Біз тамыр патологиясы бар балаларды емдейміз (гемангиома) және бізге Қазақстанның түкпір-түкпірінен науқастар келеді. Жыл сайын бұл дертке шалдыққан балалар саны артуда. Бұл жағдай халықтың әлеуметтік осал топтары үшін әсіресе қиын.

«Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қорының қолдауының арқасында қан тамыр патологиясы бар балаларды тегін емдеуге мүмкіндік алдық.

Қосымша ақпарат алу үшін біздің инстаграм парақшамызға @hemangioma.kz жазылыңыздар (сілтеме төменде берілген), онда сіз қалай тегін емделуге болатыны туралы нұсқаулық таба аласыз.

Байланыс деректері:

+7 701 736 94 41 (қазақ тілі)
+7 777 204 66 44 (орыс тілі)

#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына

https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n

17 мая 2022 г.
14-15 мая в Алматы прошёл семинар в рамках обП Академии Родологии «ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ»

14-15 мая в Алматы прошёл семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии «ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ»
Семинар проводила попечитель нашего фонда «Өмірге сен» Сагимбаева Алия Нурпаевна - вице-президент Международной Лиги профессиональных родологов, преподаватель Родологии, сертифицированный родолог-консультант, учредитель ОО "Атамнын аманаты", @aliya_tektanu

Алина - мама нашего подопечного прошла семинар и поделилась своими эмоциями с нами! Отзыв Алины и программу семинара мы прикрепили в карусели этого поста https://www.instagram.com/p/Cdqb4pGq0ok/

За возможность безвозмездного участия в семинарах наших подопечных родителей благодарим Назым Маратовну. @nazymadambai

И всех родологов-консультантов, которые участвуют в проекте фонда по психологической поддержке семей с НМЗ

Благодарим Вас и Ваши рода!

11 мая 2022 г.
Диагностика так ли она важна???

В человеческом теле около 650 мышц, которые не только отвечают за движение и координацию, но и за автономные функции, такие как дыхание и сердцебиение.

Обширная группа заболеваний, характеризующихся прогрессирующим вялым парезом или параличем различных мышечных групп, в результате поражения определенных отделов рефлекторной дуги, обеспечивающей нормальную функцию мускулатуры.

Утрата или изменение нормальной двигательной активности из-за снижения силы и тонуса мышц может возникать как в результате поражения собственно мышц (первично-мышечные заболевания), так и в результате поражения периферических нервов (различные виды полинейропатий) или мотонейронов спинного мозга (спинальные мышечные атрофии), или дисфункции нервно-мышечного соединения (миастении), а также нарушений, косвенно влияющих на работу мышц.

В нашем фонде состоят подопечные с такими заболевания как:

Мышечная дистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна Этот тип мышечной дистрофии наиболее часто встречается у детей.

Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Врожденные мышечные дистрофии
Эти заболевания проявляются в первые месяцы жизни и сопровождаются прогрессирующей мышечной слабостью и другими нарушениями. Группа этих заболеваний включает, в частности, ламинопатии и дефицит коллагена VI типа.

Врожденные миопатии
К этой группе относятся различные заболевания, проявления которых отличны друг от друга, но вызваны нарушением развития мышц.

Врожденные миастении

Врожденные нейропатии (болезнь Шарко – Мари – Тута)

И так далее.

Важным этапом точного установления диагноза является генетический анализ, который мы проводим в @geneticscenter_kz

Осведомленность о генетических заболеваниях среди родителей постепенно набирает масштабы. И часто родители наблюдают у детей признаки, начинают сравнивать диагнозы в интернете.

Чтобы быть уверенными в том, что вам показалось важно первым делом пройти обследование у врача и сдать генетический анализ.

Показания к проведению данного ДНК...

07 мая 2022 г.
Новый Казахстан - Старые привычки

Уважаемые подписчики, подопечные, родители детей, ожидающие лечения не первый месяц, и получившие надежду после одобрения финансирования закупа Фондом «Қазақстан Халқына» (Далее - Фонд КХ)!
Уважаемые органы власти, надзорных органов!
Уважаемый Президент Касым-Жомарт Кемелевич Токаев @tokayev_online!
Ставлю Вас в известность, что одобренные к закупу в феврале и марте текущего года Фондом препараты для наших подопечных так и не закуплены. Фонд КХ провёл незаконную сделку по закупу препарата Нусинерсен (Спинраза) у российской компании ООО «Клинкер» сомнительной репутации с немедицинскими видами уставной деятельности, со штатной численностью 1 человек, с низкими оборотами до момента сделки с Фондом КХ. Вся информация подробно изложена в документах, скрины которых размещены к данному посту.

Сделка привела к серьёзным проблемам, есть риск, что очень долго ещё подопечные со СМА не получат препарат Спинраза, потому что деньги потрачены, а Минздрав @healthcare.gov.kz не даёт разрешение на ввоз и использование препарата, имея на то основания.

Закуп других препаратов почему-то также не произведён. Все поставщики отмечают искусственное затягивание вопроса по непонятным причинам, о которых мы можем только догадываться.

О том, что возникла такая ситуация, я узнала во время визита Фонда КХ в Астане с целью вручения благодарности за работу по успешному обеспечению маленьких детей со СМА препаратом Золгенсма.

Однако, получив заверения руководства, что проблема временная, мы надеялись, что команда Жамишева Б.Б. решит вопрос с получением разрешения, но на сегодня выяснилось, что производитель не подтверждает качество препарата, который хотели ввести нашим подопечным люди, приложившие руку к закупу и отказавшиеся приобретать препарат у официальных дистрибьюторов. Очень жаль, что приходится в это вмешиваться, но мне известно, что возмущены все представители Попечительского совета Фонда КХ со стороны общественников: Алиева @elechkaaliyeva, Саин @aruzhan_sain,...

02 мая 2022 г.
Ураза-байрам)))

Ураза-байрам — один из 2 главных дней исламского календаря, знаменующий завершение поста, который длился в течение священного месяца Рамадан. Традиция празднования дня разговения ведёт своё начало со времён пророка Мухаммеда, с 624 года.

В день праздника мусульмане совершают праздничную ритуальную молитву (айт-намаз),надевают лучшую одежду, готовят традиционные блюда, а после праздничной молитвы накрывают праздничные столы, приглашают в гости соседей, родственников и друзей, совершают ответные гостевые визиты с подарками, радуются и веселятся.

Верующие поздравляют друг друга словами: «Айт кутты болсын» (благословенного праздника!). Накануне и в день праздника собирается обязательная милостыня (закят аль-фитр). Собранные средства идут в пользу общины (малоимущим, путникам и др.) в виде сухих продуктов питания, либо денежного эквивалента этих продуктов

Весь этот священный месяц Вы делали пожертвования в наш фонд, за что мы безмерно благодарны каждому

Итого за Рамадан в виде садака мы собрали для Фирдаус со сма 1 879 949 тенге .
Пусть Аллах примет все ваши и наши молитвы, простит все что знали и не знали и дарует нам рай!
До следующего Рамада.

30 апреля 2022 г.
Узбекистанцев обяжут сделать ДНК-тест перед вступлением в брак

Узбекистанцев обяжут сделать ДНК-тест перед вступлением в брак

В Узбекистане с 1 июля 2023 года вводится молекулярно-генетическое тестирование для людей, вступающих в брак. Это делается, чтобы у молодожёнов не родились дети со спинальной мышечной атрофией.

Семейный кодекс Узбекистана запрещает заключать браки между родственниками по прямой восходящей и нисходящей линии, между полнородными и неполнородными братьями и сестрами, а также между усыновителями и усыновлёнными (удочерёнными). Тем не менее, только в прошлом году в стране зарегистрировали как минимум 700 браков между близкими родственниками.

t.me/orda_kz

28 апреля 2022 г.
Кадыр тун!!!

Что такое Кадыр тун?
Кадыр тун - это казахское название, на русский язык переводится как Ночь предопределения, на арабском же это звучит как Ляйлятуль-Кадр или Аль-Кадр. Считается, что именно в Ночь предопределения к пророку Мухаммеду спустился ангел Джебраил и передал Коран. Это была одна из десяти последних ночей месяца Рамазан.

В Коране указано, что Кадыр тун наступает в месяц Ораза в одну из последних десяти ночей поста, однако точная дата не упоминается.
Некоторые ученые считали, что ночь с 26 на 27 день поста близка к Кадыр тун. В священных писаниях упоминаются такие числа, как 21, 23, 25, 27 и 29.
Верующие проводят эти ночи в молитве, чтобы найти самую важную ночь священного месяца.
Кадыр тун приходит сразу после захода солнца и заканчивается с рассветом, то есть с началом времени утренней молитвы.

Где нужно проводить Кадыр тун?
Нельзя проводить эту ночь в развлекательных местах.
Кадыр тун проводят дома или в мечети. Можно проводить ночь как в одиночестве, так и с джамаатом (общиной).
В эту ночь совершаются пропущенные намазы , читается Коран, анализируются ошибки проведенных дней, месяцев, прощаются былые обиды, строятся планы на будущее и завершаются дела.

Если вы планировали сделать пітір садақа и забыли, то последние дни Рамадана самое время это сделать! Пітір садақа важно давать на благое дело. Призываем Вас внести пітір садақа в наш фонд и завершить Рамадан в этом году большим благим делом

Внести пітір садақа можно на волонтерскую карту:
Реквизиты для помощи:Официальный сбор ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen Волонтёрская Карта KaspiGold:
4400 4301 9319 1258
ИИН 830910400501
Тел.:+7 (776) 201-16-16
Григорьян Нина Владимировна

https://www.google.com/amp/s/almaty.tv/news/obschestvo/1816-kadyr-tun-2022-data-prazdnovaniya-chto-modgno-i-nelzya-delat/amp

24 апреля 2022 г.
Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем!!

Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем. Света и добра, благоденствия и процветания, веры и любви вам. Мира и счастья дому вашему, вам, родным и близким. Пусть Ангел хранит от невзгод, а благодать не покидает сердца. Желаем чудес, весеннего тепла, процветания и мира.

Пасха — это праздник праздников и торжество торжеств, это победа добра над злом, света над тьмой, это великое торжество, ангелов и архангелов вечный праздник, жизнь бессмертная для всего мира, нетленное небесное блаженство для людей.
Пасха — главный церковный праздник в году, он всегда сопровождается радостью, молитвами, манящим запахом свежих куличей и звоном колоколов. Само название праздника произошло от древнееврейского слова «Песах», что означает «исход» или «избавление». Этому празднику предшествует Великий пост, длящийся сорок дней.
Символами Пасхи, по традиции, являются кулич, крашеные яйца и творожная пасха. Сладость, сдоба, красота пасхального кулича выражают заботу Господа о всяком человеческом существе, его сострадание и милосердие к людям. Пасхальное яйцо – это символ новой жизни.
На Пасху принято христосоваться — поздравлять друг друга с великим праздником и обмениваться крашеными яйцами, как символом жизни.
С прекрасным праздником Святой Пасхи Вас! Пусть ваши мысли и действия будут только с хорошим умыслом и во благо! Пусть окружают Вас только добрые и светлые люди! Пусть дом будет полная чаша, где живёт только любовь, спокойствие и забота! Здоровья Вам и вашим близким!
С/у ОФ «Өмірге Сен»

18 апреля 2022 г.
Пост Благодарности ө Алматы!!

ОФ «Өмірге сен» выражает благодарность за оказанную спонсорскую помощь в организации досуга для детей с нервно-мышечными заболеваниями и их родителей на территории парка Көк-төбе @koktobe.park.

Успешная реализация этого социально значимого проекта была бы невозможна без Вашего участия.
Парк развивается, у руководства очень много планов и проектов, что очень радует, ведь Кок-Тобе - это украшение нашего любимого города Алматы, и хочется каждый раз туда приходить.

Помощь, оказанная Вами, послужила во благо: помогла детям ощутить Вашу заботу и внимание. Дети катались на пони, смотрели с высоты птичьего полёта на колесе обозрения на любимый город и гуляли по территории парка Көк-төбе @koktobe.park

Желаем Вам и всему коллективу "Көк-төбе" здоровья, интересных замыслов и их благополучных воплощений, ярких, значительных событий, личного счастья и дальнейшего процветания парка.

С уважением,
ОФ “Өмірге Сен”

17 апреля 2022 г.
Ауыз ашар в г. Алматы!!

Когда Ты осознаешь, с какой огромной Любовью заботится о тебе сама Жизнь!
В тот же Миг от Тебя уйдут все страдания, слёзы и печаль…
И останется только Благодарность.
Безграничная Благодарность.

Вчера Фондом Өмірге сен был проведён ауыз ашар в г. Алматы с нашими активистами, мамами и попечителями фонда !
Программа была насыщенная и наполнена смыслом! Благодарим спонсоров нашего фонда за возможность провести такое доброе и сердечное мероприятие. Сауапка жазылсын

Гостями на ауыз ашаре были Акжолтай Хафиз, детский омбудсмен Аружан Саин, врач-невролог , консультант фонда - Бахыт Джусупжановна, Родологи фонда Назым Адамбай, Дина Орынбаева, Назгуль Кобегенова.

Акжолтай Хафиз (Хафиз - человек, который знает Коран наизусть) прочитали суру Ясин, дуга в память о тех, кого уже нет с нами и за здоровье подопечных, их близких.

Аружан Саин поддержала своей речью родителей наших подопечных детей, сказав, что они самые сильные люди , которые борются за жизнь своих детей!

Родологи Назгуль Нурмухаммедовна, Дина Шакаримовна, подарили всем присутствовавшим книги с дуга, Зам Зам су и очень трепетно отнеслись к подготовке на ауыз ашар для наших подопечных.
Дина Шакаримовна - родолог, теолог, прочитала уагыз, в которой рассказала важность времени перед ауыз ашаром для исполнения желаний и важность любви к своим детям.

У детей до ауыз ашар была прогулка по Көк-төбе
Благодарим директора Көк-төбе Сәлімұлы С. за предоставление безвозмездных услуг для 60 детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Всем, кто поддерживает наш фонд, в том числе активистам и попечителям были вручены Благодарственные грамоты и сказано много тёплых и мотивирующих слов!

Мы от всего сердца благодарим всех, кто поддерживают фонд Өмірге сен.

Примите наши самые искренние пожелания мира, здоровья, успехов и процветания.

Так же в течении месяца Рамадан наши активисты из других городов соберутся за одним столом на ауыз ашар
Будем делиться с вами в наших постах и сторис на нашей странице...

10 апреля 2022 г.
Прости нас, малышка, что не успели тебе помочь!!!

Сегодня мы потеряли 12-летнюю Ярмахмет Мадину из Приозерска с диагнозом СМА. Очень тяжело терять детей тогда, когда уже есть лечение, и когда оно совсем рядом.
В самом начале февраля, фондом Қазақстан Халқына Мадине было одобрено лечение препаратом рисдиплам, но, к сожалению по сей день у фонда нет договора с поставщиком.
Процедура затягивается по причине сложности заключения договора с производителем (а на это могут уйти месяцы), в то время, когда есть уже отработанные маршруты поставок через казахстанских дистрибьюторов.
Наши просьбы к ҚХФ первые закупы, не дожидаясь подписания международных договоров о поставках, осуществить по старым ценам с местными дистрибьюторами, пока не увенчались успехом.

Мадинанын Иманы саламат болсын Жаны жанатта болсын. Прости нас, малышка, что не успели тебе помочь.

08 апреля 2022 г.
Где начинается совесть????

Сегодня тяжело, завтра - терпимо, но совсем скоро это станет твоей победой.....
Мы называем наших детей особенными и это оправдано - для каждого родителя нет лучше своего дитя. Но правда такова, что наши дети больны..... кто-то так и не дождался лечения, есть те кто его получает, а есть те кто его ждёт. С надеждой и верой в победу.
Каждый из нас находится в психотравмирующей ситуации, и именно она красной нитью проходит через все наши действия и реакции.
Да, мы лечим свою душу, радуем себя, занимаемся спортом, работаем, любим наших детей, лечим их, балуем.....но, фоном всегда идёт тревога, и вот она то и разрушает все наши внутренние опоры которые мы по кирпичику создаём все эти годы.
Опыт и время делают наши опоры сильнее, но в самом начале пути мы ещё совсем слабы, новость о болезни ребенка буквально выбивает почву из под ног и нам нужны "костыли" из вне, на которые мы можем опереться. Это помощь близких, поддержка более опытных родителей, консультации грамотных врачей. А когда этого нет? То на арену выходит вся нечисть - мошенники и шарлатаны, готовые с удовольствием нам эти "костыли" предоставить.

Себя они провозглашают великими врачами всея земли. Лечат от всего и всеми доступными методами.

Наша психика хочет нас защитить, мы как будто нашли выход. Но это циничный обман, иллюзия. После которого ждёт сильнейшее разочарование, так как будут потеряны не только силы и время, но и большие деньги. Которых, чаще всего у семьи нет. Взяты они в кредит под немалые проценты, который потом надо годами отдавать. И с каждым платежом вырваным из семейного бюджета будет расти раздражение на себя, злость на весь мир, вина перед ребёнком.
Давайте думать логически, мыслить критически. Есть доказательная медицина, а есть человеческая подлость.
К великому сожалению, на сегодняшний день не все мышечные дистрофии поддаются лечению. Пока миру известны препараты, область применения которых это...

06 апреля 2022 г.
Отзывы счастливых родителей!!!

Ассалаумагалейкум баршаңызға қасиетті Рамазан айы мүбәрәк болсын. Кеше 04.04.2022 Алланың қалауымен көпшіліктің дұға тілектерімен менің кішкентай қызым Амина ЗОЛГЕНСМА препараттын қабылдады. Осы дәріні алу жолында бізге қол ұшын созған барша ЖАНға алғыс айтамын оның ішінде ерекше ескеріп өтетін бәріміз білетін сүйікті дәрігеріміз Мырзалиева Бакыт Джусипжанова қызымның дүниене келгенен сенді біз осы дәріні алуымызға үлкен үлесін қосты және де біздің Өмірге сен фондының директоры Шугелова Сабиля @sabilyash ханымға Рақмет сіздерге Алла разы болсын КЗ халқына қоры құрылғанан тез шұғыл біздің документерімізді тапсырып біз үшін дұғада болғаныңыз үшін. Жәнеде экс мүшелеріне мың алғыс. Енді алда ұзақ реабилитация мен күтім арқасында Амина ешқашан сма не екенін білмей өсетін болады

05 апреля 2022 г.
«Золгенсма» за счет средств фонда "Қазақстан Халкына"!

В воскресенье, 3 апреля, подопечная девочка нашего фонда Аскар Фатима из Уральска получила долгожданное лечение препаратом «Золгенсма» за счет средств фонда "Қазақстан Халкына"! Благодарим всех, кто причастен к этому счастью! Сауаптарына жазылсын.
Мама Фатимы выражает свою благодарность:
Қазақ елі !!!
Тағыда СҮЙІНШІ сұрайтын, қуанышты күнге күнге жеттік!
03.04.2022 ж БІЗ ҮШІН ТАРИХТА ҚАЛАТЫН КҮН
Аллаға шексіз разымыз
Рамазан айында Алланың қалауымен Фатима қызымызға ЗОЛГЕНСМА егілді! Қуанышымызды жеткізу мүмкін емес, Фатима қызымызды қазақ елі болып құтқарып қалғанымызға ризамыз. Алла разы болсын баршаңызға! Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз
Қиын жағдайда отбасымызды қолдап, бізбен бірге осындай сынақты көтеріп , осы қуанышты сәтті бөлісіп отырғандарыңызға басымды иіп тұрып әр қайсыларыңызға рақмет айтамыз!

Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз

Ең алдымен «Қазақстан халқына» қоры, «Өмірге сен» қорына айтар алғысымыз шексіз.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна
Шугелова Сабиля Турсыновна
Кузенбаева Мирдана Серикбаевна
Абилхадирова Асель Баяхметовна ханымдарға ерекше алғыс айтамыз
Ұлттық «Ана мен бала» ғылыми орталығының барша ұжамына рақмет

Алла қаласа алда тек қуанышты сәттертермен бөлісіп тұратын боламыз
В свою очередь наш фонд благодарит Аружан Саин @aruzhan_sain, Эльмиру Алиеву @elechkaaliyeva, @helptoday.kz Бахыт Байгалиеву @bakhyt.baygalieva Лаззат Чингиспаеву @chinkisbayeva и других участников рабочей группы фонда Казакстан Халкына.

05 апреля 2022 г.
СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА) - лечение под угрозой!!!!!!!!!!

Год назад, примерно в это же время, прошёл первый тендер по закупу препаратов для наших детей с диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА), за год дети начали получать свой заветный укол жизни, на каждого ребёнка было закуплено по 6 ампул Нусинерсен (Spinraza), так предусмотрено на первый год лечения.
Год лечения завершается, детям необходимо продолжать лечение и это рекомендовано Экспертно-консультативным Советом (ЭКС). Каждый ребёнок за этот год показал, своими новыми навыками и, отличное действие этого препарата на организм со СМА.
Заранее был сформирован список детей, рассчитано количество ампул препарата на следующий 2022 год лечения, для своевременного закупа данного препарата, так как отмена препарата Нусинерсен влечёт необратимые последствия, вплоть до летального исхода.
В начале марта 2022 года прошёл тендер по закупу препаратов, в том числе Спинразы. Наш Фонд и родители подопечных нам детей крайне обеспокоены, безрезультатным пока ещё исходом тендера проведённого в Управление общественного здоровья г.Алматы, так как до сих пор, закупа препарата не произошло. В тендере были допущены ошибки, которые сейчас по словам ответственного по Гос закупкам решаются.
Вопрос к МЗ РК @minzdrav_rkz - каким образом выдаются разрешения на поставку препаратов дистрибьюторам, если потом их приходится отзывать по причине отсутствия договора с поставщиком? Почему к Тендерам допускаются такие поставщики, которым безразлично здоровье детей, вовремя ли они получат лечение?!
У наших детей каждый день на счету, каждое введение препарата Нусинерсен, должно происходить в определённые дни. Те вопросы, которые сейчас решают в Управление общественного здоровья г.Алматы, занимают не один день, а десятки дней. У нас нет уверенности, что жизненно важный препарат будет закуплен в ближайшее время, это ставит под угрозу весь предыдущий год лечения, а так же, несвоевременное введение, грозит большими проблемами со здоровьем у детей начавших лечение, вплоть до ЛЕТАЛЬНОГО ИСХОДА.
Просим...

02 апреля 2022 г.
Поздравляем Вас с наступлением священного месяца Рамадан!

Дорогие братья и сестры!
Поздравляем Вас с наступлением священного месяца Рамадан!
Пусть Ваши обращения ко Всевышнему будут приняты!
Напоминаем, что в 2022 году фитр-садака составит 500 тенге на одного члена семьи.

Сумма была определена, исходя из средней стоимости двух килограммов муки.

Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей.
Гарантируем, что все средства будут направлены только на дозволенные Всевышним цели.
Алла разы болсын!
Наши реквизиты:
Реквизиты для помощи:
По номерам телефонов
+7 (702) 147-86-03 Галия Шакимовна
+7 (702) 258-20-24 Бермаханова Лаура Куанбаевна
+7 (776) 201-16-16 Нина Владимировна

Kaspi Gold (Волонтерская карта)
4400 4301 9319 1258
ИИН: 830 910 400 501
Григорьян Нина Владимировна

Общественный фонд «Өмірге сен»
БИН 171140009012
АО «KASPI BANK»
БИК: CASPKZKA
КБе – 18
Р/Счет KZT:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.

01 апреля 2022 г.
Волонтерское движение. Эссе.

Мы все слышали о волонтерах. Волонтерское движение имеет свыше миллиарда последователей во всем мире.
Итак, кто же такие волонтеры и чем они занимаются. Это самые разные люди, которые хотят делать полезные для общества дела. Добровольцами могут быть дети, студенты и пенсионеры, звезды сцены и пера, политики и общественные деятели. Они могут иметь официальный статус или просто помогать другим людям, не афишируя этого.
Сегодня Булбул, мама нашего подопечного отправила эссе, в котором Асанчик рассказывает, как на Наурыз он помогал доставлять продуктовые наборы многодетным семьям, помогал в качестве волонтёра от имени своей школы. Написал также и о нашем фонде, и о нашем основателя фонда, которая является по совместительству тетей Асанали.
Эссе Асанали, Приятного чтения:

Мен еріктімін
 
Ерікті (Волонтер) – латынның «voluntarius» сөзінен шыққан, адамның өз еркімен, өзінің есебі арқылы қоғамдық жұмыстарға белсенді араласушы деген сөз.
Еріктілердің қоғамда алар орны ерекше. Өйткені, еріктілер жасаған жақсылықтары үшін, өтемақы немесе   материалдық қажеттілік талап етпейді. Олар көмектесуді - парыз деп санайды. Егер де мен ерікті болсам, ең алдымен еріктілерге топ құрар едім. Ол еріктілерді өзіме жақын жандардың арасына іздер едім. Яғни, туыстарым, достарымнан. Ең алдымен отбасылық әл-ауқаты төмен отбасыларға көмек көрсетер едік. Ондай отбасылардың тізімін белгілі бір мекемелерден алар едім. Содан кейін  өзіміз құрған еріктілердің арасынан, кім қай жағынан көмек көрсету жұмыстары жайлы ақылдасар едік. Әрқайсысына жұмыс бөліп берер едім. Мысалы: әлеуметтік желіден парақша ашып, өзіміздің қандай жұмыстармен айналысып жатқанымызды көрсетіп, халықтан да көмек сұрар едік. Жиналған қаржыға отбасыларға тұрмысқа қажетті заттарды алып таратамыз. Сонымен қатар бұл жұмыстан бөлек балалар үйіне, қарттар үйіне көмек көрсетуге болады.
Әзірге гимназия қабырғасында оқи жүріп, еріктілер клубына көмек қолымды көрсетіп жүрмін. Жыл сайын еріктілермен жиналып қарттар үйлеріне,...

29 марта 2022 г.
Препарат Золгенсма - 1 укол!!!

Сегодня в Нур-Султане 4х месячная Айсина Айнамкоз с Актюбинской области получила препарат Золгенсма.
Очень важно понимать, что «волшебный препарат» имеет ограничения по возрасту, и его необходимо сделать в раннем возрасте младенца!
Мама малышки Айнамкоз, Шохпарова Алтынгул, благодарна фонду Өмірге Сен и всем причастным к получению укола:
Қазақстан халқына жене Өмірге Сен қорына, бәріңізге алғысым шексіз Алла разы болсын қазір толқып отырмын ойымды жинақтай алмай!
Айнамкоз успела получить укол в 4х месячном возрасте!
Сейчас ходит много мнений, что Золгенсму можно применять старше 2х лет и родители в отчаянии стараются пробиваться уже с перешагнувшими этот возраст детьми, в попытках получить препарат!
Мы получили ответ от Новартис, фармакологической компании о показаниях Золгенсма:
Начиная с 9 декабря 2021 года препарат «онасемноген абепарвовек» утвержден к применению на территории Российской Федерации и показан для лечения:
- пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), имеющих биаллельную мутацию в гене SMN1 и клинический диагноз СМА 1-го типа, или
- пациентов со СМА 5q, имеющих биаллельную мутацию в гене SMN1 и до 3 копий гена SMN2.
Это одобренное показание не включает в себя ограничений касательно возраста или массы тела. Однако опыт применения препарата у пациентов 2 лет и старше, а также имеющих массу тела более 13,5 кг, является ограниченным. Безопасность и эффективность применения «онасемноген абепарвовек» у этих пациентов не установлены. Как Вы упоминаете в своем письме, рекомендация по указанию дозы ограничивается пациентами с массой тела до 21 кг; эта таблица дозировок предназначена только для медицинских специалистов.

25 марта 2022 г.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ В КАЗАХСТАНЕ

Когда спрашиваешь у людей, что-либо понимающих в этом вопросе, на каком уровне сейчас паллиативная помощь в Казахстане, в ответ слышишь что-то вроде: «Её у нас нет».
И это абсолютно честно, особенно, когда речь идёт о детском паллиативе.
Да, есть несколько хосписов, но коек там по пальцам пересчитать, и в понимании людей, туда идут уже умирать. О том, что это промежуточное звено между реанимацией и возвращением домой, но уже с навыками самостоятельного ухода обученными родственниками, которым в дальнейшем будет помогать выездная паллиативная служба, не то что понимания нет у людей, сами врачи не мечтают о таком, пытаясь быстрее избавиться от тяжёлых пациентов со словами: «Мы не можем держать бесконечно Вашего ребёнка в стационаре», и напуганные неизвестностью родители везут дитя домой, оставшись один на один с аппаратами ИВЛ, и то, если посчастливилось его приобрести. А если нет, - ребёнок, не зависимо от возраста, месяцами в реанимации, в окружении пикающих приборов, с посещением родителей по 10 минут в день.

22 марта 2022 г.
"Наурыз мейрамы құтты болсын! Ақ мол болсын!"

Наурыз - бұл ежелгі дәстүр бойынша Жаңа жылдың басталуы ғана емес, бұл сонымен бірге таңғажайып көктем мерекесі, табиғаттың қайта түлеп, қайта жаңғыруы.

Осы бір табиғат ана көгілдір көктемнің жып-жылы шапағатымен жайнап тұрған сәтте сіз де зор қуаныштарға бөленгейсіз!

Жаныңыз күн нұрындай жарқырап, ал көңіліңіз мейірімділік пен махаббат сезімдеріне тола берсін!

Наурыз – это не только праздник встречи Нового года по древнему обычаю, это праздник весны, пробуждения и обновления.

В этот день, когда природа начинает радоваться весеннему теплу, пусть радость жизни войдет и в ваше сердце!

Откройте свою душу солнцу, миру, добру, любви и красоте!

ОФ «Өмірге Сен»

08 марта 2022 г.
Международный женский день!!!

Милые дамы - партнеры , коллеги! ОФ «Өмірге сен» поздравляет вас с праздником весны и красоты — 8 Марта! Оставайтесь такими же лучезарными и очаровательными женщинами, истинными эталонами красоты и обаяния. Будьте счастливы и дома, и на работе, благополучия и семейного уюта вам, успеха во всех начинаниях. Здоровья и душевного равновесия, улыбок и солнечных дней от всего сердца желаем мы вам!

01 марта 2022 г.
День Благодарности!!!!

Сегодня день благодарности!

1й день весны!

Предстоящий 1-го марта День благодарности в этом году казахстанцы отметят в седьмой раз. Праздник, приуроченный ко дню образования Ассамблеи народа Казахстана, стал символом единства многонациональной страны. За сохранение и поддержку многочисленных этносов, проживающих в республике, за сплав культур и народов!

Общественный фонд Өмірге сен поздравляет всех кто причастен к большому делу нашего фонда!

Пускай ваша жизнь будет наполнена уютом, счастьем прекрасных встреч, радостью побед и достижений, огромной любовью и душевным покоем. Желаю стабильного благополучия, крепкого здоровья и большой энергии, чтобы полноценно жить и радоваться жизни. С Днем благодарности!

28 февраля 2022 г.
У нас в фонде большая радость!

26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:
26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:

РИСДИПЛАМ:
Алматинская область - 2, ВКО - 2, Акмолинская - 1, Павлодарская - 1, Нур-Султан - 1, Шымкент - 1, Карагандинская - 1;
НУСИНЕРСЕН:
Алматинская область - 4, ВКО - 3, Туркестанская - 1 взрослый, Нур-Султан - 2, Актюбинская - 1;
ЗОЛГЕНСМА:
г.Алматы - 1, Карагандинская обл. - 1, Уральск - 1, Алматинская обл. - 1;
ГОЛОДИРСЕН:
Акмолинская - 1, Костанайская - 1

Но не всегда бывает так, как мы задумали. Сегодня мы получили тяжёлое известие по поводу ребёнка из Алматинской области, претендовавшего на золгенсма. Скончалась малышка Ыбрайымкызы Шарбат с первым типом СМА. Иманы саламат болсын. Прости, ангелочек, что не успели помочь тебе.

Вместе с тем есть еще один ребёнок с подтверждённым СМА из Актюбинской области, которому подходит золгенсма по возрасту и весу. Мы просим ЭКС провести внеочередное заседание и будем просить фонд «Қазақстан Халқына» произвести замену и выделить средства на золгенсма этому ребёнку.

Благодарность в карусели https://www.instagram.com/p/CagSemVqaUy/


Всех остальных прошу набраться терпения, не опускать руки, добиваться своей цели, ждать, если Вашего лекарства ещё нет в мире, верить в то, что талантливые ученые обязательно завершат разработку долгожданных препаратов.

А мы рядом , мы делаем все, что в наших руках. Мы обязательно добьёмся лечения для всех. Ради довольства Всевышнего

28 февраля 2022 г.
Международный день редких (орфанных) заболеваний!!!!

Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day) проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы, как и в этом году, отмечается 28 февраля.​ Как и​ все мировые сообщества​ и общественные организации, наш Фонд @omirge_sen не исключение, и уже четвёртый год подряд​ в​ этот День мы​ проводим​ различные​ мероприятия, чтобы привлечь внимание государства и​ общественности к проблемам,​ повысить осведомленность об генетических,​ нервно-мышечных заболеваний​ и их влиянии на качество​ жизни.

Напомним, орфанными заболеваниями принято считать редкие тяжелые болезни, угрожающие жизни человека или приводящие к инвалидности, частота которых не превышает официально определенного уровня. В Казахстане при включении в перечень принимаются во внимание следующие критерии:
-распространенность в Республике Казахстан не более 50 случаев на 100 тысяч населения;
-необходимость в систематическом лечении, для проведения которого имеются разработанные и зарегистрированные на территории Республики Казахстан лекарственные средства (курабельные пациенты);
-необходимость в систематическом лечении с применением лекарственных средств, которые разработаны и имеются в мире, но не зарегистрированы к применению на территории Республики Казахстан;
-наличие заболеваний, для лечения которых в мире отсутствуют разработанные лекарственные средства;
-необходимость оказания паллиативной медицинской помощи в связи с отсутствием радикальной терапии (инкурабельные пациенты).

Если у вас редкое (орфанное) заболевание, у вас так же есть возможность повысить осведомленность. Делитесь в соцсетях своими фотографиями и видео, раскрасив ладошки и рассказав о своём редком заболевании с хэштегами #RareDiseaseDay
#RareDiseaseDay_kz

Друзья, покажем обществу сколько нас "редких"?

28 февраля 2022 г.
"НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

Программа образовательного онлайн семинара с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ":

1.Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна –главный внештатный детский невролог МЗ РК, д.м.н., заведующая кафедры неврологии НАО «МУА»
Тема лекции: «Возможности лечения СМА у детей»

2.Селивёрстов Юрий Александрович
– к.м.н., старший научный сотрудник ФГБНУ Научный центр неврологии, невролог ЦЭН им. А.А. Казаряна
– член образовательного комитета Европейской секции International Parkinson and Movement Disorder Society
– член научной панели по двигательным расстройствам Европейской академии неврологии (EAN)
Тема лекции: «Мультидисциплинарный подход к ведению взрослых пациентов с СМА»

3. Приглашенный гость с информацией по применению препарата для СМА

4. Ильясов Сергей Владимирович - врач-реабилитолог, врач по ЛФК Центра Практической Неврологии, г. Москва, Российская Федерация
Тема лекции: «Борьба с контрактурами – гарантия продления качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна»

5.Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна – старший преподаватель кафедры Неврологии НУО Казахстанско-Российского медицинского университета, координатор по НМЗ при УОЗ г.Алматы
Тема лекции: «Комплексный подход в ведении и лечении пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна»

6. Приглашенный гость с информацией по применению препарата для МДД

Дата:28.02.2022г.
Время:14:00 (по времени г.Нур-Султан)
Формат проведения: онлайн, в приложении "ZOOM"
(заранее установите на своих устройствах)

‼️Ссылка на ZOOM https://us02web.zoom.us/j/86910808696?pwd=SVpaUkp5REJqYldQT1JwQnQ4aURmdz09

Активная ссылка в шапке профиля и stories @omirge_sen
Идентификатор конференции 869 1080 8696
Код доступа 925683

Вход:Бесплатный

Организатор: ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
При поддержке:
-ТОО "РОШ КАЗАХСТАН"
-ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА "ГЕН ИЛАЧ ВЕ САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ВЕ ТИДЖАРЕТ"...

24 февраля 2022 г.
Огромное спасибо, спонсору ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan "@creditplus.kz

Спешим поделиться очень радостной новостью. Регулярно наш любимый спонсор поддерживает наших деток!!!

Огромное спасибо, спонсору ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan "@creditplus.kz . Вы оказываете огромную помощь, нашим семьям в приобретении необходимых технических средств реабилитации для детей с диагнозом СМА.

Низкий Вам поклон, Вы наши волшебники!!! Спасибо что дарите радость нашим деткам!!!
Выделенные средства на одобренные заявки за февраль.
1. Сляднев Давид 2000 евро - электроколяска
2. Карим Кымбат 3400 евро -электроколяска
3.Мурат Бейбарыс 2200 евро - Откашливатель

#благотворительность #сма #казахстан #фонд

22 февраля 2022 г.
Благодарим компанию Джонсон и Джонсон в Казахстане!

Вчера 21 февраля 2022 года фондом «Өмірге Сен» в лице учредителя Шугеловой Сабили Турсуновны были переданы аппараты ИВЛ и откашливатели для для Унивеситетской клиники Аксай КазНМУ им. С.Д.Асфендиярова и ДКГБ 2 г.Алматы!

Благодарим компанию Джонсон и Джонсон в Казахстане!

Пусть дети Казахстана будут здоровы, выздоравливают и будут поддержаны на всех уровнях !

14 февраля 2022 г.
ПОСТ БЛАГОДАРНОСТИ для компании ATOMY!!!

Наши дети ежедневно борются с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Для поддержания организма нашим детям необходимы различные технические средства реабилитации, аппараты НИВЛ и ИВЛ, специальное питание и многое другое. Всё это стоит немалых денег и семьи не в состоянии приобрести их самостоятельно, ведь зачастую работает только один из родителей, а другой сидит дома с ребенком, которому необходим постоянный уход.
И мы очень благодарны всем простым людям, которые поддерживают сборы общественного фонда "Өмірге сен", и различным спонсорам, которые не остаются в стороне и не проходят мимо наших проблем.
В этот раз мы хотим от всей души поблагодарить южнокорейскую компанию ATOMY и официальный офис ATOMY KAZAKHSTAN за предоставленную помощь нашим детям:

1. Аманжол Ескендiр - ортез и корсет (363177 тг.)
2. Серик Рамазан - ортез для ног (85120 тг.)
3. Узак Динмухаммед - ортез и корсет (400960 тг.)
4. Ким Давид - гидравлический подъемник (322000 тг.)
5. Григорьян Григорий - маска носовая для НИВЛ (70000 тг.)

Благодарим директора компании Пак Хан Гиля за его миссию, за то, что компания на постоянной основе занимается благотворительностью.
Благодарим директора офиса ATOMY KAZAKHSTAN Пак Ольгу и директора по маркетингу Алишера Бошанова за то, что не остались в стороне и откликнулись на нашу просьбу о помощи.
Желаем Вам дальнейшего процветания и здоровья!

11 февраля 2022 г.
"НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

Приглашаем всех желающих 28 февраля 2022 года на образовательный онлайн семинар с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

В семинаре будут участвовать высококлассные специалисты из России и Казахстана

✅Организатор: ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
✅При поддержке:
ТОО "РОШ КАЗАХСТАН"
ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА "ГЕН ИЛАЧ ВЕ САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ВЕ ТИДЖАРЕТ" В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН.

10 февраля 2022 г.
Поздравляем с рождением ребенка!!!

У нашего уважаемого члена попечительского совета Фатимы Бауржановны месяц назад родился малыш!
В вашу семью пришло огромное счастье — родился ребенок.

Поздравляем вас с этим радостным событием. Желаем терпения, мудрости, сил и энергии. Пусть ваше солнышко растет здоровым, счастливым ребенком. Всегда радует своих родных и близких своей замечательной, очень искренней улыбкой!
С искренними пожеланиями ОФ «Омірге сен»

08 февраля 2022 г.
Встреча Родителей подопечных фонда и Управления Общественного Здоровья г. Алматы

Вчера, 7 февраля 2022 года, родители, подопечных нашего Фонда, посетили Управление Общественного Здоровья г. Алматы @almaty_zdrav. Всем известно, что дети с диагнозом СМА (СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ) в 2021 году начали получать препарат Спинраза (Нусинерсен), финансирование которого, было посредством местного бюджета г. Алматы.
23 декабря 2021 года прошло очередное заседание экспертно-консультативного совета (ЭКС) при НАО "Медицинский университет Астана" Мультидисциплинарного центра компетенции по нейромышечным заболеваниям. На котором, было рекомендовано продолжить лечение препаратом Нусинерсен детям, помимо препарата Спинраза ( Нусинерсен), было рекомендовано, некоторым детям, применение препарата Рисдиплам для лечения СМА. А так же, до сих пор, не ясно о статусе закупа препарата Голодирсен для детей с миодистрофией Дюшенна, ЭКС для которых, прошёл ещё в 2021 году.
Родителей приняли: начальник лекарственного отдела - Айгуль Темирболатовна Балгабаева, заместитель руководителя УОЗ г Алматы - Светлана Елеусизовна Султангазиева и юрист Зулкарнай Серикович.
Всех волновал вопрос, когда же состоится закуп данных препаратов? Ведь для тех, кто уже получает лечение, отмена препарата может привести к летальности. Для тех, кто, по каким-то причинам ещё не начал лечение, это тоже губительно, так как, с каждым днем наши дети теряют определенные навыки и самая страшная потеря - это самостоятельное дыхание.
По препарату Спинраза (Нусинерсен) к концу февраля, а именно 25 числа, по словам представителей планируется тендер, вскрытие конвертов. Было озвученр, что денежные средства, для закупа 45 ампул препарата Спинраза (Нусинерсен) уже выделены из бюджета г. Алматы.
По препарату Рисдиплам и Голодирсен есть определнные трудности, с которыми, в ближайшее время обещали разобраться.
Вопрос по препарату Голодирсен длится с осени 2021 года. Каждый раз, родителям приходится оставлять своих детей и приходить в УОЗ, контролировать работу сотрудников для ускорения процессов. 8...

07 февраля 2022 г.
Фонд благодарит спонсора данного проекта , компанию «Джонсон и Джонсон»....

4 февраля 2022 года в городе Алматы на базе Детской городской больницы №2 был проведен семинар «Вентиляционная поддержка пациентов с орфанной нервно-мышечной патологией». Для проведения семинара был приглашен известный реаниматолог-анестезиолог Николишин Александр Николаевич, к.м.н., зам. глав.врача Морозовской детской клинической больницы, Москва.
В семинаре участвовали реаниматологи-анестезиологи, детские неврологи, пульмонологи из различных регионов Казахстана.
Лекция Николишина А.Н. была посвящена оказанию респираторной поддержки пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Во время семинара был показан принцип работы аппарата перкуссионной вентиляции легких – интрапульмональный перкуссионатор, на девочке Аяжан с СМА, подопечной фонда “Өмірге сен”.
Аппарат был закуплен фондом “Өмірге сен” и передан безвозмездно в ДГКБ №2, в клинику, где наблюдаются и получают лечение дети с СМА из г.Алматы и других регионов. Перкуссионатор используется как метод лечебной и профилактической вентиляции, способствует выведению мокроты, улучшению кровотока бронхов, насыщению кислородом организма.
Фонд выражает благодарность главному детскому неврологу МЗ РК Джаксыбаевой Алтыншаш Хайруллаевне, главному врачу ДГКБ №2 Рабандиярову Марат Рабандияровичу, координатору по НМЗ Мырзалиевой Бахыт Джусупжановне, сотрудникам больницы, участникам семинара за организацию мероприятия, высокий профессионализм, за внедрение современных методов лечения и наблюдения детей с нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане.

05 февраля 2022 г.
Успешное введение Долгожданных препаратов для новых пациентов....

21 января наш подопечный получил 1 дозу препарата Этеплирсен.

Так же 28 декабря наш подопечный Али получил препарат Спинразу!

Спинраза – антисмысловой олигонуклеотид, воздействующий на ген выживаемости мотонейронов-2 (SMN2), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых.

Отзыв от родителей Али:
28.12.2022 ж ұлым Али Спинраза дәрісін алды.Спинразаның Қазақстанға келуіне себепші болған "Өмірге сен" қоғамдық қоры директоры Сабиля Шугеловаға, дәріні сатып алуға қаржы бөлген Түркістан облысы маслихатына, Түркістан облысының қоғамдық денсаулық сақтау басқармасына @turkistandsb алғыс айтқым келеді. Әр уақытта бізді жылы жүзбен қарсы алатын Түркістан қалалық балалар ауруханасы ұжымына, дәрігерлеріне, медбике және кіші қызметкерлеріне алғысымыз шексіз! Және де осы дәріні алуымызға атсалысқан барлық жандарға мың да бір рахмет! Барлықтарыңызға Алла разы болып мол сауаптан жазсын!

Спинраза вводится интратекально (болюсной инъекцией в течение от 1 до 3 минут с использованием иглы для спинальной анестезии). При необходимости используется наркоз, а также ультразвук для контроля введения.

В введении препарата учавствовала Бибигуль Абдыгалыковна, зав отд. неврологии, которую специально командировали!

04 февраля 2022 г.
Благодарность ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan»

Сегодня мы хотим вновь выразить огромную благодарность нашему постоянно спонсору ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @creditplus.kz .
Спасибо большое, что помогаете нашим подопечным со СМА в приобретении необходимых технических средств и улучшаете качество их реабилитации!
Это огромная помощь для наших деток и их семей!
Пусть ваши добрые дела вернутся вам успехом, удачей и процветанием! И пусть всегда в вашей жизни будут здоровье, счастье и радость!

Выделеные средства на одобренные заявки за январь месяц:
1. Акшал Аяна (бассейн 6 месяцев) €425
2. Жанбырбай Айсезим (вертикализатор) €1800
3. Гинлей Алифа (электроколяска) €3600
4. Абдугани Айкоркем (бассейн 6 месяцев) €485
5. Муратхан Мадияр (вертикализатор) €1800
6. Мейыржан Дана (электроколяска) €1800
7. Полаткызы Фариха (электроколяска) €1320
Итого: €11 230

03 февраля 2022 г.
ОСФ «Қазақстан халқына» провел онлайн совещание по лекарственному обеспечению орфанников

Вчера, 2 февраля 2022 Общественный Социальный фонд «Қазақстан халқына» провел онлайн совещание по проблемному вопросу лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, который поступил от Общественного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями в республике Казахстан «Омирге сен».

В совещание приняли участие глава ОСФ «Қазақстан халқына» Болат Жамишев, члены попечительского совета Алиева Эльмира председатель ОФ "Help Today"; Байгалиева Бахыт Мадениетовна - председатель, учредитель ОЮЛ "Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями"; Чинкисбаева Лаззат Алтынбековна - исполнительный директор ОО "Менің Атамекенім" и др.

Так же на совещание присутствовали представители ТОО "СК-Фармация", представители ОФ «Омирге сен» в лице директора Шугеловой Сабили Турсуновны и председателя попечительского совета Григорьян Нины, представители Экспертно-консультативного совета в лице Мырзалиевой Бахыт Джусупжановны - специалиста по нервно-мышечным заболеваниям.

На совещание был озвучен список пациентов из подопечных фонда «Омирге сем», претендующих на лечение орфанными препаратами, такими как Голодирсен (Виондис 53), Этиплерсен (Экзондис 51), Нусинерсен (Спинраза), Рисдиплам (Эврисди), Золгенсма.

К большому сожалению, государство в лице управлений здравоохранения по областям на текущий момент не обеспечило необходимыми препаратами пациентов из тяжелой группы нервно-мышечных заболеваний и фонд «Өмірге сен» был вынужден обратиться за помощью к ОСФ «Қазақстан халқына».

Настроение на совещании было неоднозначным, были подняты важные вопросы «Почему...», «Для кого?...», «Зачем...», но очень много моментов осталось без ответа.

Мы поняли, что детям с орфанными заболеваниями, для кого препараты зарегистрированы или могли бы поставляться на местном уровне, но на текущий момент получившие отказы от своих местных исполнительных органов, не так легко будет оплатить долгожданный препарат и через фонд «Қазақстан...

28 января 2022 г.
Предложение фонду "Народу Казахстана"

В связи с отсутствием почты, сайта и страниц фонда “Народу Казахстана”, мы попросили Аружан Саин @aruzhan_sain донести до Болата Жамишева и других членов Правления обращение с предложениями нашего общественного фонда “Өмірге Сен”.

https://www.instagram.com/p/CZOC0tMq7OC/?utm_source=ig_web_copy_link

21 января 2022 г.
Смайлики......

В нашем Фонде много подопечных с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), ласково мы зовём их СМАйликами.
В мире есть три препарата для лечения этого заболевания:Zolgensma, Risdiplam и Spinraza. Лечение очень дорогостоящее, родителям приходится надеяться только на помощь государственных властей. Самим приобрести данные препараты невозможно, в связи с колоссальной стоимостью.
Хотим рассказать вам о препарате Spinraza, о начале лечения данным препаратом в Казахстане, но к сожалению, не все его получают, не все родители могут радоваться за своего ребенка, видеть его успехи, а не регресс.
2021 год дал старт в лечении наших подопечных со СМА, сколько же лет мы добивались этого вместе. Но повторимся, лечение начали получать только малая часть наших подопечных, не все города нашей большой страны идут навстречу нашим СМАйликам, не все готовы выделить средства с городского или областного бюджета для закупа препарата. Тем временем, дети теряют силы, утрачивают свои умения и навыки, вплоть до летального исхода. К сожалению, не получая лечение, это ждёт каждого ребёнка. Мы все очень надеемся, что в ближайшее время всё-таки будет централизованный закуп препарата вне зависимости от региона.

Вот такие изменения замечают родители, чьи дети уже получают лечение Спинразой. Мама Гинлей Алифы: "После введения Спинразы у дочки появился аппетит, меньше стали болеть ОРВИ и легче переносим, более быстрее начали переворачиваться на живот, голову лучше стала держать, раньше быстро уставала и силы в руках прибавились".

"Тимка стал более выносливый, долго сидит, не устаёт, стал кушать самостоятельно, пока только левой рукой, замечаем увеличение силы в руках, может сам разгибать и сгибать ноги, сам теперь конфеты разворачивает (работает мелкая моторика), может поднести и выпить полный стакан сока, поднимает гантельку 500 гр одной рукой и многое другое, маленькие шаги к большой цели", – рассказывает мама Тимы, Татьяна Орлова.

Поделилась мама Асылмурата,...

20 января 2022 г.
Сердце мамы

Поражение сердца у женщин-носителей мышечной дистрофии Дюшенна и Беккера

В отделениях неврологии и кардиологии Национальной больницы Rigshospitalet в Копенгагене было проведено исследование сердечных заболеваний у 53 женщин-носителей мышечной дистрофии Дюшенна (33 чел.) и Беккера (20 чел.) (возраст: 26-81 л.)

У 62% процентов была сердечная дисфункция при эхокардиографии,
у 49% был фиброз миокарда,
у 35% - расширение левого желудочка
и у 10% - гипертрофия левого желудочка.

ЭКГ были аномальными у 72%, а аномальный холтеровский мониторинг был обнаружен у 43%. Возраст не коррелировали с фиброзом миокарда или сердечной дисфункцией.

Фиброз миокарда чаще встречался у носителей патогенных вариантов мдд по сравнению с мдб (61% против 28%).

Это исследование показывает, что поражение сердца, влияющее как на структуру, так и на функцию сердца, встречается более чем у 2/3 женщин с патогенным вариантом мдд.

Это исследование поддерживает и рекомендует ранний скрининг сердца, включая ЭКГ, холтеровское исследование и визуализацию сердца, у этой группы носителей, чтобы можно было распознать симптомы, связанные с патогенными вариантами носительства мдд, и начать соответствующее лечение.

Мамочки берегите себя!!!!!

Статья опубликована в июле 2021 на сайте
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34385974/

17 января 2022 г.
Благодарность компании Gen Ilach

Выражаем благодарность компании Gen Ilach. Акционерное общество «ГЕН ИЛАЧ ве САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ве ТИДЖАРЕТ» - представитель компании PTC в Казахстане.
В уходящем году мы получили грант на разработку регистра пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане.

В настоящее время пациенты с НМЗ могут пройти регистрацию через сайт https://omirge-sen.kz/

Также компания выделила средства в сумме 1.095.000 тенге на 30 мешков Амбу!

Благодарим и желаем процветания бизнесу и всем сотрудникам
Спасибо за оказанное доверие, заботу и участие. Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта!

15 января 2022 г.
Фонд «Қазақстан Халқына!»

Очень много людей, помимо нас, активно вносило предложения касательно создания фонда с целью привлечения дополнительного финансирования для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Благодарим всех, кто приложил к этому руку. И мы тоже рады, что его возглавил грамотный руководитель. Наш Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь) считает, что Представитель нашей общественной организации, а также Аружан Саин, как уполномоченный по правам ребёнка в РК, обязательно должны войти в наблюдательный совет Фонда «Народу Казахстана».

Yerlan Aukenov: https://www.facebook.com/yerlan.aukenov.9/posts/1029010627829530

14 января 2022 г.
Бахыт Джусупжановна Мырзалиева с днём рождения!

Сегодня, мы хотим поздравить прекрасного человека, одаренного специалиста, талантливого и первоклассного медика, нашу дорогую Бахыт Джусупжановну Мырзалиеву с днём рождения!

Врач – одна из самых главных профессий на нашей планете. Эти люди дарят нам надежду, радость и облегчение от боли. К ним мы идем с трепетом и страхом, а от них с радостью и облегчением в сердце. Врачи — это целители наших душ и тел. Они способны помогать, утешать и поддерживать.
Уважаемая Бахыт Джусупжановна, поздравляем Вас с днем рождения! Примите наши самые искренние пожелания здоровья, материального благополучия и успехов в вашем нелёгком труде. А еще мы желаем Вам терпения, без которого медику, представителю самой гуманной профессии на свете, не обойтись. Пусть все ваши старания достигнут цели, а каждый день будет наполнен словами благодарности от пациентов, поддержкой коллег и улыбками добрых друзей. Пусть ваш труд, и спасение людей будет еще много лет служить во благо, и приносить вам удовольствие, а людям приносить пользу. Здоровья, счастья, удачи вам и благосостояния !!!
Благодарим Вас , за всё , что вы делаете для детей и взрослых нашего Фонда "Омирге сен", ценим , любим и уважаем !!!

14 января 2022 г.
Пост Благодарности от Казыбай Бекдаулет!!

Мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, не способных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку.
Наш подопечный Казыбай Бекдаулет уже получил аппарат НИВл 30ST стоимостью 1 560 000 тенге.
Мама Бекдаулета выражает свои слова благодарности ОФ «Омирге Сен» :
Осы аппаратқа қол жеткізіп отырғанымыз Өмірге сен қорына және спонсорлаға үлкен рахметімді айтамын. Алдағы уақытта жұмыстарына табыс, отбасылары бақыт тілеймін. Өмірге сен қорымыз көркейе берсін, алдағы уақытта осындай қиын сирек кездесетін аурумен ауратын балаларды қуанта берсін халықтың алғысына бөлене берсін. Алла разы болсын сіздер!

12 января 2022 г.
Приказ ҚР ДСМ 142 от 31.12.2021 г. о внесении изменений в список орфанных диагнозов...

Приказ ҚР ДСМ 142 от 31.12.2021 г. о внесении изменений в список орфанных диагнозов и лекарственных препаратов, а также в Казахстанский национальный формуляр, который был принят 31.12.2021 наконец-то опубликован.
Выходу данного документа предшествовало очень много работы: писем, преодолений, совещаний, отказов, жалоб, критики в постах. Но этот долгожданный приказ наконец-то родился, и что мы имеем.
Список орфанных препаратов и #КНФ пополнился следующими наименованиями: Голодирсен (виондис 53) и Дефлазакорт для лечения Мышечной дистрофии Дюшенна (Аталурен, Этиплерсен уже ранее в приказе), Рисдиплам (Эврисди) для лечения спинальной мышечной дистрофии (Спинраза ранее была в списке КНФ).
О чем это говорит? У местных исполнительных органов теперь нет ни одного повода, чтобы отказать в приобретении данных препаратов для лечения подопечных нашего Фонда с соответствующими заболеваниями.
Хотя многие тут пытаются ссылаться на еще не созданный Фонд «Қазақстан Халықына» («Народу Казастана»), что мол оттуда теперь закуп будет, сразу предупреждаем «умных и увертливых» чиновников: манипулировать не получится. Во-первых, созданию фонда предстоит еще много этапов, в том числе, думаю, будут обсуждаться вопросы, касающиеся критериев отбора, какие лекарства и для каких регионов закупать, а самое главное – источников регулярного финансирования, - вряд ли получится под копирку взять российский «Круг добра». Надеюсь, максимально будет все прописано в уставе организации. И до тех пор, скорее всего, централизованного закупа не будет.
То, что государство, а именно местные исполнительные органы, обязаны закупать препараты, ещё не вошедшие в #АЛО и список #ЕД (Единого дистрибьютора), через местный бюджет, не обсуждается - как минимум, в этом году придется закупать. И не надо оттягивать лечение детей, - каждый от себя лично по совести сделайте что-то для народа! А вопрос со взрослыми орфанными пациентами вообще еще открытый, если говорить о Народном Фонде. Там пока вообще других...

11 января 2022 г.
Выступление К.Ж.Токаева 11.01.2022

В столице сегодня прошло заседание Мажилиса Парламента с участием Главы государства, передает «Хабар 24». Касым-Жомарт Токаев озвучил конкретные решения, которые предстоит принять членам Кабмина.
Хорошие новости были и озвучены для людей, чьи близкие страдают серьезными редкими заболеваниями!
Президент сказал о создании Народного фонда, благодаря которому будет осуществляться помощь детям с редкими заболеваниями!

Это будет большим шагом в решении вопросов дорогостоящего лечения и обеспечения полноценной жизни наших детей!

Мы благодарны Президенту К.Ж. Токаеву за внимание на такой важный вопрос, как помощь детям с генетическими заболеваниями! И верим в изменения в лучшую сторону нашего общего дома Казахстан!!!

10 января 2022 г.
День траура в Казахстане, события января 2022

Даже сейчас, на заре 21 века, в нашем мире остается слишком много разногласий, ненависти, социальных барьеров и насилия. Основной целью всего, что мы делаем в жизни — как личной, так и общественной — остается продолжение непростого пути к лучшему миру — тому, о котором мы так восторженно мечтаем... Воевать и разрушать — очень легко. Настоящие герои — те, кто устанавливает мир и начинает строить.

Мы вместе с вами понесли сегодня эту тяжелую утрату и скорбим вместе с вами. Сил и терпения родным и близким, погибших в этой ужасной трагедии Казахстана, чтобы пережить это трудное время потери.

Выражаем свои искренние соболезнования родным и близким.

ОФ «Өмірге Сен»

31 декабря 2021 г.
Проводим уходящий 2021 год!

Дорогие Друзья!
Дорогая Команда! Уважаемые Попечители и Подопечные нашего Фонда, Спонсоры и Меценаты, Коллеги и Партнёры!
Совсем немного осталось до завершения 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣ года!
Этот год был не простым, но мы смогли наконец-то увидеть результаты своей неустанной работы уже более отчётливо, все больше и больше наших подопечных стали получать лечение, хорошую реабилитацию, помощь, все больше людей, которые помогают нам, знают о нас, - мы этому рады!
Нас объединяет одна общая цель, на пути к этой цели было немало грустных, тяжелых моментов, потерь. Каждый, кто нас покинул, остаётся в нашей памяти❤️. Пусть их жизнь в другом мире будет окутана любовью Всевышнего
Несмотря ни на что, мы научились радоваться каждому новому шагу, новой победе, тому, что мы есть друг у друга, мы знаем, чего хотим и для чего собрались в одну команду! У нас есть Вера, Надежда и Намерение достичь Цель сделать детей здоровыми и счастливыми, остановить существование тяжёлых заболеваний , постепенно, шаг за шагом прийти к самому лучшему результату, сделать счастливой каждую семью, в которой есть ребёнок или взрослый человек с нервно-мышечным заболеванием.
Благодарю каждого из Вас за когда-то принятое решение быть с нами и за то, что при всей потребности в современном мире иметь мощный ресурс, спартанский дух , волю, остаетесь человечными, искренними и добрыми людьми.
Желаю в новом 2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣ году нам всем увидеть ещё больше позитивных результатов, пусть появляется более доступное и эффективное лечение, много грамотных и думающих специалистов, а деток с тяжёлыми диагнозами рождается меньше.
Лично каждому из Вас желаю крепкого здоровья, процветания, любви, взаимопонимания в Ваших семьях, успехов и поддержки в проектах, в работе, пусть каждый член нашей большой Семьи будет счастлив!
С Новым годом! Крепко обнимаю всех!
С любовью и уважением,
Директор и соучредитель
Общественного Фонда «Өмірге сен»
Сабиля Шугелова.

16 декабря 2021 г.
❤️Надо жить… ❤️надо любить… ❤️надо верить...

Никто из нас не рождался, чтобы стать одиноким…
Это жизнь, и всё в ней бывает. И если есть доброта, любовь и вера, есть надежда на лучшее.

Благодаря нашему врачу-неврологу Бахытгуль Джусупжановне, мы узнали о двух замечательных детях – брат и сестра. Из-за нелегкой судьбы, они живут в детском доме в г.Талдыкорган.

Сестре 14 лет, а брату Кали Аскар 12 лет, у него к сожалению наследственный диагноз “Шарко-Мари-Тута”, который передался ему от отца.

В данный момент его перевели во вторую детскую городскую больницу г. Алматы, в отделение неврологии, где он проходит реабилитацию.

“Каждый раз, когда можешь помочь кому-то, просто сделай это и радуйся за себя.
Знай, твоё время настало, пришла та минута и Бог отвечает на чьи-то молитвы, через тебя.”

Мы не заменим им родителей и не сможем стать роднее, но наш Фонд может дать надежду на веру, что мир не без добрых людей. И что в канун Нового года, может случиться разное чудо.
И всё благодаря вам - неравнодушные люди!
Мы, силами Фонда, собрали необходимую сумму и купили для брата с сестрой 2 смартфона.
Эти радостные, неподдельные эмоции вызвали в нас столько чувств, не описать словами.
Благодарим за труд сотрудников и представителей Фонда, сегодня еще двое детей стало счастливее.

10 декабря 2021 г.
Акцию «Новогоднее добро» объявляем закрытой

Благодарим каждого, кто внёс свою частичку добра❤️, спасибо за отзывчивость, доверие и щедрость, благодаря всем вам нам удалось собрать 4 500 000 ₸!!!
Новый год — это самый замечательный праздник, которого с нетерпением ждут не только дети, но и взрослые. Это время подарков, исполнения желаний и настоящего волшебства. Друзья, и вы стали частью этого волшебства, здорово, не правда ли?
Выражаем сердечную благодарность за ускорение нашего сбора Корпоративный Фонд "KMF-Демеу", Эльнору Цой и семью ее сёстры Нигай Эльвиры, анонимного спонсора, который попросил не указывать его имени, и конечно же наших активистов, друзей и близких (все имена будут указаны ниже по тексту). Алла разы болсын!
А так же хочется поблагодарить за классные шоперы, переданные в этом году нашему Общественному Фонду "Өмірге сен" (Верь в жизнь) от Российского производителя ООО «ЮниГрупп» и от ТОО Eco Friend совершенно безвозмездно!
Желаем всем здоровья, счастья, веры в чудо, процветания и побольше на вашем пути добрых людей и добрых дел!
ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen

04 декабря 2021 г.
Sarepta на пути к исцелению....

С компанией Sarepta мы начали сотрудничать благодаря научному вкладу ее сотрудников в разработку препаратов для генной терапии людей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна. На сегодня это препараты #экзондис51 , #виондис53 #касимерсен.
С подопечными родителями нашего фонда, чьим детям подходит препарат #экзондис @kairatkyzy_naz , мы обратились в компанию о возможности осуществлять поставку препарата в Казахстан. Через некоторое время с директором фонда @sabilyash связались представители компании myTomorrows, дистрибьютора Sarepta в Европе Angela Sarmiento , Vusal Aghazade , Michel, и мы начали активно работать, ещё до начала пандемии успели организовать встречу медицинского представителя Sarepta Charles Gerrits с врачами в Алматы Бахытгуль Мырзалиева , руководством Детская городская клиническая больница 2 города Алматы. Наш Волонтер и постоянный Спонсор Фаррух Бабашов помог организовать поставку через компанию Interphaservice.
И когда первые пациенты получили лечение в Казахстане, нам с Фаррухом удалось убедить Sarepta и My Tomorrow’s в необходимости оказать спонсорскую помощь, предоставить одному пациенту с #миопатиядюшенна препарат #exondis51 совершенно безвозмездно. Возможно, именно этот фактор ускорил получение лечения детьми в Костанайской области. И мы благодарим Акимат Костанайской области за то, что изыскали средства для других детей. Мы очень надеемся, что лечение никогда не прервётся ни по причине финансирования ни по какой-то другой. Но при этом мы ждём еще более эффективные разработки для лечения этой коварной и беспощадной болезни.

С медицинским представителем компании Sarepta Чарльзом во время его последнего визита в Алматы нам удалось встретиться, передать благодарности ему лично и всей команде компании Sarepta.

Восхищаюсь странами, где выделяют ресурсы для таких крутых разработок в области генной терапии. И отношение этих компаний к благотворительности говорит о том, что движет этими уникальными «мозгами» в первую очередь желание спасать...

01 ноября 2021 г.
ПРЕЗИДЕНТ ПОДПИСАЛ ЗАКОН НАПРАВЛЕННЫЙ НА УЛУЧШЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ЛИЦ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

12 октября 2021 года Президент подписал Закон Республики Казахстан «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам социальной защиты отдельных категорий граждан», направленный на улучшение качества жизни лиц с инвалидностью.

Закон разработан в целях совершенствования законодательства социальной защиты отдельных категорий граждан, включая лиц с инвалидностью, семей, воспитывающих детей с инвалидностью, ветеранов труда и иные.

Документ предусматривает внесение изменений и дополнений в 65законов. Закон содержит следующие новеллы.

Первое. Введение пособия лицам, которые осуществляют уход за инвалидами I группы. Это более 23 тыс. человек, которые являются инвалидами не с детства.

Второе. Детей в возрасте от 7 до 16 лет предлагается разделить по группам инвалидности, с пересмотром размера пособий в сторону увеличения.

Третье. Предлагается оказание социальной поддержки лицам, получившим инвалидность от трудового увечья или профессионального заболевания, в виде обеспечения техническими средствами реабилитации за счет государства в случае невозможности исполнения обязательств работодателем в период проведения процедур банкротства.

Четвертое. Будет сохранено право семей, воспитывающих детей с инвалидностью, состоять на учете до получения жилья из государственного фонда после достижения совершеннолетия и перехода ребенка на статус инвалида I и II группы.

Пятое. Предоставление альтернативного права на обеспечение техническими средствами и услугами реабилитации лиц с инвалидностью через государственные закупки. Также, на Портал социальных услуг будут переведены услуги оказания специальных социальных услуг и обеспечение гарантированного социального пакета детям из малообеспеченных семей.

Шестое. Предоставление одновременного права на получение государственных социальных пособий по инвалидности и по случаю потери кормильца.

Также, Закон направлен на изменение подходов исчисление размера пенсионных...

07 октября 2021 г.
Пост благодарности Kredit Seven Kazakhstan!!!

Сегодня мы опять говорим СПАСИБО! СПАСИБО нашему постоянному спонсору, детей СМАЙЛИКОВ по Казахстану. И не перестаём благодарить Kredit Seven Kazakhstan, за систематическую благотворительную помощь в приобретении специализированных товаров для наших детей, за человеческую сердечность и милосердие.
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Уверены, что Ваш пример показателен и для других благотворителей. Оказывая помощь нашим деткам СМАйликам, Вы дарите не просто материальные ценности, а даете радость и надежду.
Благодаря Вашей спонсорской помощи значительно улучшилось качество жизни наших детей. Благотворительность – это, прежде всего, поддержка семьи, возможность дать ей шанс пережить временные трудности и обрести силы жить. Благотворительная помощь передается безвозмездно нуждающимся семьям. Мы ценим Ваше стремление сделать непростую жизнь наших детей более защищенной.
В этом месяце помощью были охвачены 10 детей, на общую сумму 1️⃣8️⃣6️⃣8️⃣9️⃣,2️⃣1️⃣Евро
1 Абдукаххаров Али - Аппарат ИВЛ €2028
2 Ерболулы Нуртас - Вертикализатор €1780
3 Горпенко Михаил- Кресло- коляска активная €16004
4 Сулеймен Бейбарыс -электрическая коляска Скипп 4060€
5 Машанло Амелия - электрическая коляска Ортоника €3650
6 Мурат Бейбарыс - расходники, Аккумулятор на НИВЛ €460
7 Сулеймен Аружан- тренажёр для рук и ног €890
8 Морозов Виталий- кресло Special Tomato €950
9 Сарсен Айкумис - Вертикализатор €1786
10 Ашгали Жанайым - Аспиратор-отсасыватель €1485.

Мы благодарим вас за оказанную помощь нашим деткам!
Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, успехов в профессиональной деятельности и дальнейшего процветания Вашего бизнеса. СПАСИБО!

10 сентября 2021 г.
ДКГБ 2 города Алматы

Мы часто упоминаем о ДКГБ 2 города Алматы в своих постах по разному поводу.
Клиника сотрудничает с Фондом, предоставляя площадку при проведении обучающих мероприятий для врачей и родителей, на ее базе проводится лечение наших подопечных с НМЗ, так как это один из самых крупных центров компетенции по НМЗ в Казахстане, эта клиника - место, где работают одни из самых лучших врачей в Республике. Доказательством тому служат постоянные отзывы родителей в чатах фонда, в социальных сетях.

Одним из самых последних отзывов хотим поделиться: «Мы, родители Акшал Аяны @regina.segizekova @ulan198502 , сегодня хотим поблагодарить отделение младшей неврологии ДГКБ #2 г.Алматы за возможность получать лечение препаратом #Spinraza. Когда мы еще только искали диагноз, по рекомендации Гузель Курбановны попали в это отделение, нас обследовали, и именно здесь мы узнали о нашей Бахыт Джусупжановне, которая и смогла определить наш диагноз. В первую очередь благодарю нашего милого доктора за ее труд, знания и искреннее желание помочь своим пациентам.
В отделении младшей неврологии все медсестры очень внимательные и вежливые, отдельное спасибо старшей медсестре Назерке тате, она профессионал своего дела и только ей я доверяю забор крови для анализов у Аяночки.
Благодарю заведующую отделения Айгерим Галымовну за чуткость и отзывчивость. Всегда сдержанная и вежливая, понимающая. В это отделение мы приходим как к себе домой.
Крайний, 4-укол мы, к сожалению, получали уже в другом отделении, в связи с обстоятельствами, не зависящими от нас и врачей. И в этот раз нам довелось познакомиться с заведующей старшей неврологии Бибигуль Абдыхалыковной, очень тактичный и добрый и понимающий врач.
Лечение нашей Аяночки огромное счастье для нас, еще раз огромное спасибо персоналу больницы и всем причастным к этому великому делу!»

08 сентября 2021 г.
Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который необходим для правильной работы наших мышц. Заболевание наследуется по X-сцепленному типу наследования, так как ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, находится на Х-хромосоме. По молекулярным меркам это ген-великан, он состоит из 79 кусочков – экзонов. При наличии мутации в этом гене белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, мышечная ткань постепенно гибнет и замещается жировой и соединительной. В 60 процентах случаев мутация представляет собой делецию (потерю) или дупликацию (удвоение) одного или нескольких экзонов. В остальных случаях мы имеем дело с точечными мутациями.

В кариотипе мужчины присутствует только одна X-хромосома, которую он получает от матери. И если он получил Х-хромосому с поврежденным геном, то дистрофин у него в организме вырабатываться не будет, соответственно, проявится миодистрофия. У женщины всегда есть две X-хромосомы. И если на одной из них находится больной ген, то вторая здорова и производит дистрофин, поэтому заболевание не проявляется. Но не всегда мальчик получает больной ген от мамы. Примерно в 40 процентах случаев мутация возникает спонтанно в момент зачатия, при этом ни один родитель не является носителем.

Источник:https://www.google.com/amp/s/www.m24.ru/amp/articles/zdravoohranenie/03042017/135172

01 сентября 2021 г.
Поздравление с 1 сентября

Общественный Фонд "Өмірге сен" поздравляет всех школьников с Днём знаний!

Пускай День знаний станет новой ступенью в жизни каждого ученика!У кого-то она первая, у кого-то — нет, но самое главное — это начать обучение с хорошим настроением и двигаться только вверх!

Пускай этот учебный год принесет много новых знаний, интересных открытий и всяческих достижений!

Желаем, чтобы вы, ребята, учились только на отлично и всегда были гордостью своих родителей!

19 августа 2021 г.
Семинар реабилитологов, неврологов, ортопедов в Алматы

Вот и закончился семинар, который мы, благодаря спонсорам нашего @omirge_sen провели 2-11 августа в Алматы. А затем ещё 2 дня были осмотры и дорогостоящие процедуры ортезирования пациентов с нервно-мышечными заболеваниями известным российским ортопедом Дмитрием Феклистовым и реабилитоогом, физиотерапевтом, специалистом по ортезированию Екатериной Воробьевой @sinerdvig . Осмотры и ортезирование, и даже индивидуальная настройка технических средств реабилитации проведены для пациентов совершенно бесплатно благодаря частному фонду Адал и Центру генетической консультации @geneticscenter_kz .

Высокий профессионализм врачей отмечен каждым подопечным и родителями. Благодарность за организацию неимоверная, такие кардинально новые рекомендации в нашей стране семьи не получали. Такой подход возможен только при условии постоянного стремления к новым знаниям и технологиям, посещая такие семинары и конференции, в том числе организуемые нашим Фондом не для галочки, а с большим и искренним желанием помочь каждому специалисту быть более квалифицированным, а через это помочь и каждому пациенту. Именно поэтому мы дали возможность врачам не только пройти безвозмездно семинар, но и присутствовать на консультациях и ортезировании пациентов @irina_akizhanova . Всем специалистам желаем применять полученные знания как можно скорее, а подопечным деткам как можно дольше сохранять своё здоровье!

13 августа 2021 г.
Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Поэтому мы стараемся делиться информацией и новостями, связанные со СМА.

Ровно месяц назад, а именно 12 июля 2021 года на базе Детской городской клинической больницы №2 г. Алматы четверым особенным детям (двое с НМЗ, двое с ДЦП) провели операции по самой современной методике установки гастростомических трубок. Двое из оперированных детей являются подопечными нашего Фонда:

· со СМА 1 типа на аппарате ИВЛ и 5 лет на зонде;

· с младенческой нейроаксональной дистрофией 1 типа на аппарате НИВЛ и 4 года на зонде.

СМА 1 типа приводит к атрофии (потере жизнеспособности и уменьшению размера) мышц, и в результате ребенок почти с самого рождения быстро теряет способность удерживать и управлять собственным телом, не могут ходить, не могут сидеть, перестают дышать и ГЛОТАТЬ. Чтобы дети могли получать все необходимое для организма питание, лекарства, витамины и воду, необходима временная установка назогостарльного зонда или установка гастростомической трубки.

Операции проводились в рамках мастер-класса для врачей «Современная минимально–инвазивная установка низкопрофильных гастростомических трубок под эндоскопическим контролем у детей». Дети были госпитализированы в понедельник 12 июля, и выписаны из больницы в среду 14 июля, без каких либо осложнений. Родители остались довольны, увидев множество положительных моментов в использовании гастростом. Надеемся, что Минздрав возьмет на вооружение новый метод и внедрит по всей стране.

Обучение провел один из опытнейших детских хирургов в РФ Илья Захаров, врач хирург-эндоскопист, руководитель эндоскопического отделения Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева г. Москвы, имеющий опыт более 400 подобных операций. Приглашенный врач продемонстрировал коллегам уникальную методику одношаговой установки низкопрофильной гастростомической трубки и прочитал лекцию по уходу за...

10 августа 2021 г.
День рождения Аружан Саин

Сегодня День рождения у замечательного человека с большим, добрым и милосердным сердцем - Аружан Саин @aruzhan_sain!
Аружан @aruzhan_sain, от лица наших подопечных семей и команды Фонда примите наши самые теплые поздравления с Днем рождения!!! Выражаем искреннюю благодарность за Ваш вклад в развитие благотворительности в нашей стране, в здоровье казахстанских детей и в будущее всей нации!

10 августа 2021 г.
Завершен Семинар

Наш семинар подходит к завершению.
Семинар вызвал много восхищённых отзывов. Обучение проходит в режиме нон-стоп. Все обучающиеся стремятся впитать как можно больше информации.
Врачи очень благодарны фонду за предоставленную возможность посетить наш семинар, и получить много полезной информации. Очень надеемся, что этот первый мощный старт приведет к большим достижениям по всей республике в сфере реабилитаций.

Были пройдены темы:

Позиционирование и постуральный режим. Современные стандарты реабилитации с использованием ТСР.
Классификация и назначение ТСР. Система оценки и измерений двигательных возможностей пользователя.
Принципы подбора и адаптации ТСР. Особенности ортопедического сопровождения. Эрготерапевтический подход при подборе ТСР. Построение индивидуального плана постурального менеджмента в условиях учреждения, семье.

По завершению семинара врачам предстоят экзамены, желаем им профессиональных успехов и удачи в дальнейшем применении полученных знаний

06 августа 2021 г.
Семинар реабилитологов, неврологов, ортопедов в Алматы

Проводим семинар для реабилитологов, ортопедов неврологов. Отзывы врачей радуют: информация новая, насыщенная, высоко профессиональная, ведь таких специалистов как Екатерина Воробьева @sinerdvig и Андрей Максимов в России по пальцам пересчитать, оборудование, которое Фонд закупил для реабилитации наших подопечных и не только - тоже. В РК мы первые, кто проводит такой семинар, надеюсь, не последние. Так как общий уровень специалистов оставляет желать лучшего. Как раз сегодня, на пятый день семинара, произведена доставка оборудования с России. Длительность семинара 10 дней, в том числе экзаменация, на которой также будет присутствовать известный российский ортопед Дмитрий Феклистов, а после - 2 дня осмотров наших подопечных

03 августа 2021 г.
Спинальная Мышечная Атрофия

Аббревиатура СМА объединила три заглавные буквы названия болезни — Спинальная Мышечная Атрофия. Это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление, уменьшение мышц в размерах.
СМА наследуется по аутосомно-рецессивному типу — для проявления этой мутации дефектный ген должен быть унаследован от обоих родителей. Общая распространенность заболевания составляет примерно 1:10 000, однако носителем дефектного гена является примерно один из 50 человек.
Клинические признаки болезни тканей мышц зависят от того, в каком возрасте они появились и насколько тяжелую форму приняла СМА. Независимо от типа заболевания характерным его симптомом является мышечная слабость, которая сопровождается атрофией мышц. Это — результат нарушения нервной проводимости и потери сигнала к мышечному сокращению, который должен передаваться от спинного мозга.
Кроме того, к типичным признакам относятся:
▪︎Отсутствие рефлексов, особенно в конечностях;
▪︎Общая мышечная слабость, вялость, низкий мышечный тонус;
▪︎Трудности в достижении основных этапов развития ребенка — сидении, стоянии, ходьбы;
▪︎Для маленьких детей характерна поза «лягушки» — в положении сидя, бедра отведены, колени согнуты;
▪︎Снижение тонуса дыхательных мышц, появление слабого кашля, слабого крика у младенцев;
▪︎Скопление бронхиального секрета в дыхательных путях, дыхательная недостаточность;
▪︎Формирование колоколообразного туловища (при тяжелой форме заболевания);
▪︎Подергивание языка;
▪︎Трудности при сосании, глотании, кормлении.

Больше сообщений нет