Конечностно-поясная мышечная дистрофия 2А типа (КПМД2А) – аутосомно-рецессивное наследственное заболевание, входящее в гетерогенную группу клинически полиморфных генетических мышечных болезней с преимущественным поражением мышц тазового и плечевого поясов. КПМД2А – самое частое состояние из обсуждаемых форм с аутосомно-рецессивным типом наследования. Заболевание характеризуется неспецифическими жалобами и симптомами с развитием медленно и неуклонно прогрессирующей слабости проксимальных мышц .
На основании тяжести и особенностей развития клинических проявлений выделены 3 основных фенотипа кальпаинопатии:
• «тазобедренная» форма КПМД2А (фенотип Лейдена–Мебиуса): характерны манифестация в широком возрастном диапазоне, первичное вовлечение мышц тазового пояса, быстрое прогрессирование;
• «лопаточно-плечевая» форма КПМД2А (фенотип Эрба): отличается более поздней манифестацией с редким началом в раннем возрасте, первичным вовлечением мышц плечевого пояса с дальнейшим распространением на мышцы таза, меньшей скоростью прогрессирования;
• бессимптомная форма КПМД2А: проявляется гиперКФКемией без клинических признаков мышечного заболевания, представляет собой пресимптомную стадию кальпаинопатии, которая в некоторых случаях может быть достаточно длительной.
Продолжение https://www.instagram.com/p/CqM72MVqoaq/
Все виды генетических анализов по всему Казахстану есть возможность сделать через @geneticscenter_kz
Ассалаумаалайкум, достар!
Қасиетті айлардың бірі әрі бірегейі ол – Рамазан айы келіп жетуімен құттықтаймыз!
Рамазан айының ерекшелігі сол – мүміндер бұл кезде бір ай бойы ораза ұстайды. Рамазан – мейірімділіктің, қайырымдылықтың, сабырлықтың, кешірімділіктің, тақуалықтың және нәпсіні тәрибиелеу, өз-өзіңе есеп беру айы. Осы айға жеткені де бар, жетпегені де бар, жеткеніміз шүкіршілік етіп, барынша жақсылық жасап, тәубеге келгеніміз абзал.
Ұстап жатқан оразаларыңыз, беріп жатқан садақаларыңыз, жасаған жақсылықтарыңыз қабыл болсын деп тілейміз
Бүгін бізде кезекті есеп беру күні осы оразаның бірінші күніне сәйкес келді. Биыл пітір садақаның бір адамға шаққан құны 535 теңге, пітірді мұқтаж адамдарға азық-түлік алуға берген дұрыс деп есептеледі. Біздің "Жылы сәлем" науқанымыз Наурызға жабылып үлгермеді, сол үшін Ораза айының ішінде табыстап үлеруімізге пітір-садақаларыңызды бізге жіберуге баршаңызды шақырамыз
Садақа ауруға шипа, күнәларды жоюшы, кемшіліктің орнын толтырушы. Ал, рамазан айындағы уәжіп болған пітір садақаның сауабы Аллаға аян.
Себеттердің саны 530
1 себеттің құны 12 000 теңге
Қордың жалпы сомасы 6 360 000 теңге
23.03.2023 ж.жиналған сома 4 556 093 ₸
Әлі жетіспей тұрған сома 1 803 907 ₸
«Жылы сәлем» науқанына атсалысуға баршаңызды шақырамыз
Науқанды қолдау реквизиттері:
волонтерлік карта
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55
"Біргеміз" платформасына сілтеме арқылы да көмек жіберуге болады https://birgemiz.kz/projects/534/
https://www.instagram.com/p/CqHo12iqX3z/
Мир вам, друзья! Поздравляем вас с наступлением одного из священных и неповторимых месяцев – Рамазана!
Особенность Рамазана в том, что верующие постятся целый месяц. Рамазан – месяц доброты, милосердия, терпения, прощения, благочестия, самодисциплины, ответственности перед собой. Есть те, кто дожил до этого месяца, и есть те, кто не дожил, и мы должны быть благодарны за то, что у нас с вами есть возможность сделать как можно больше добра и покаяться. Пусть Всевышний примет ваши посты, пожертвования и добрые дела
В Рамазан принято давать милостыню - фитр садака, Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей. В этом году фитр садака равно 535 тенге за каждого члена семьи. Все собранные средства будут направлены на закрытие сбора "Жылы сәлем"
Сегодня у нас очередной пост-отчёт по сбору средств "Жылы сәлем"
Количество корзин 530
Стоимость 12000 тенге
Сумма сбора 6 360 000 тенге
Собрано на 23.03.2023 г. 4 556 093 тенге
Осталось собрать 1 803 907 тенге
Присоединяйтесь к нашей акции «Жылы сәлем»
Реквизиты для поддержки акции:
волонтерская карта
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55
Ссылка на наш сбор на платформе "Біргеміз" https://birgemiz.kz/projects/534/
https://www.instagram.com/p/CqHpZdhKojH/
Здравствуйте, дорогие наши!
Как вы уже знаете, наш фонд работает в тесном сотрудничестве с командой родологов-тектанушы, которые безвозмездно от чистого сердца помогают мамам наших подопечных. В этот раз семинар в Астане посетила мама ребёнка с МДД Булбул @b_nabieva она очень благодарна и отравила следующий отзыв:
доброй ночи !!! Посетила в Астане крутой семинар на тему «Сила Слова»., очень рада что получилось попасть на семинар, такая теплая атмосфера, столько полезной информации получила по приезду еще с родными делилась впечатлениями, эмоциями ☺️
Все участники семинара будто знают друг друга сто лет, так легко и душевно друг с другом делились, общались .
Действительно, общение с такими людьми дает мощную энергию, уверенность. Сабиля Турсуновна @sabilyash Алия Нурпаевна @aliya_tektanu Сауле Мускетаевна @saule_tektanu благодарю Вас за возможность посетить такой крутой семинар☺️
Благодарю Вас и Ваш род!
Наш Центр респираторной и паллиативной помощи посетила кандидат в депутаты Мажилиса Актаева Лязат Мейрашевна @lyazat.aktayeva
Еще будучи вице-министром здравоохранения она внесла изменения в кодекс касательно паллиативной помощи, благодаря ее письму были созданы центры компетенции по НМЗ, а на их базе экспертно-консультационные советы.
Наше мнение, что такие компетентные люди должны быть в Мажилисе.
Ляззат Мейрашевна точно знает, какими законодательными актами нужно регулировать обеспечение и поддержку орфанных и паллиативных пациентов
https://www.instagram.com/p/Cpum_JUqXYo/
https://www.facebook.com/sabilyash/posts/pfbid02rFqGyB3DkeCJP6JjaNYJd1WbRBpPMBNcu7wwZzcQqHMovAMxjnSFpQFUW6twz9Uol?notif_id=1678711383600619¬if_t=nf_photo_story&ref=notif
Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 9-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 10 марта 2023 года в городе Тараз.
Школа проводилась на двух языках, врачи из Тараза и области получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации безоплатные.
Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.
https://www.instagram.com/p/Cpm8ACdqXrh/
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- ТАРАЗ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqZzoF9tI48Rba5Ohw_oV3DUs1IaFGPDjx24ltGSSSlv-D5w/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cphsf6JqpGw/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
Дорогие наши мамочки, бабушки, девушки, девочки!
Поздравляем вас с праздником весны, с 8-марта! Желаем вам всем крепкого здоровья, женского счастья, исполнения желаний, достижения целей. Пусть яркое солнышко светит вам всегда и согревает душу!
Нашим особенным мамам желаем вокруг заботливых близких, стойкости духа и выздоровления детям.
Огромная благодарность нашим благотворительницам, у вас самые добрые сердца, будьте счастливы!
https://www.instagram.com/p/CphJNlgK_3t/
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Сегодня мы хотим поделиться успехами одной нашей подопечной Дилафруз, у неё СМА и она такая умничка, мы уверены, вы вместе с нами порадуйтесь за неё. Дилафруз уже мама и любимая жена, а ещё у неё своя творческая студия, где оффлайн и онлайн обучаются взрослые и дети.
Далее Дилафруз @dilafruz_di о себе: Я, Махмадулоева Дилафруз Гулмахмадовна, мне 32 года. Родилась и живу в Казахстане, в городе Тараз. Я являюсь человеком с инвалидностью, первой группы, передвигаюсь на инвалидной коляске.
Я верю в то, что у каждого человека должно быть свое любимое дело, которое будет его вдохновлять и давать силы для покорения новых вершин. Для меня таким делом уже на протяжении 16 лет является вязание.
Шесть лет назад у меня родилась идея открыть свою студию, в которой я могла бы делиться своими навыками вязания с другими. И вот в мае 2018 года я узнала о Проекте развития молодежного корпуса, который предоставляет гранты на реализацию проектов. Собрав команду, написав проект, я, моя команда и моя семья верили в то, что у нас все получится, и мы выиграли заветный грант! Таким образом, 29 сентября 2018г. была создана Студия творчества «Ажур» @studiya_tvorchestva_azhur . В течение шести месяцев люди разных возрастов с большим увлечением постигали секреты вязального мастерства бесплатно. Это женщины из уязвимых слоев населения, такие как: девушки с инвалидностью, многодетные мамы и матери одиночки, а также пенсионеры. Нам хотелось создать что-то особенное, что могло бы объединить разных людей. Чтобы женщины с инвалидностью могли найти подруг, единомышленников среди физически здоровых, а те в свою очередь начали смотреть иначе на особенных людей. Судя по тому, что мы все еще существуем, нам удалось это сделать! Мы первая и единственная студия в нашем городе, которая обучает всех без ограничения.
Все, что было связанно руками наших учениц на тот период, было передано на благотворительной основе в разные учреждения.
Проект завершился, но...
Алғыс айту күнімен барша жанашыр достарымызды, қолдаушыларымызды, қамқоршылығымыздағы балалар мен ересектеді, олардың ата-аналарын құттықтаймыз!
Баршаңызға әр күні жасап жатқан жақсылықтарыңыз үшін алғысымыз шексіз, өмірлеріңіз жайлы, берекелі, қуанышқа толы болсын. Балаларыңызға, өздеріңізге мықты денсаулық тілейміз.
Наурыз айының алғашқы күні осындай мерекеге бергіленгені қандай тамаша! Көктемгі көңіл күймен үлкен-улкен белестерді бағындырып, шын бақытты болуларыңызға тілектеспіз!
Ізгі тілекпен "Өмірге сен" қоғамдық қоры!!!
Вчера прошла онлайн встреча родителей наших подопечных в zoom. Это был первый опыт неформальной встречи в таком формате. И теперь такие встречи будут постоянными. Родители смогли задать интересующие вопросы, поделиться собственным опытом.
Отзыв о встрече от мамы Давида со СМА, Анастасии:
Сегодня один из важных дней!!
Особенно для тех , кто столкнулся с диагнозом орфанных заболеваний.
В миг жизнь круто повернула на 180 градусов.
И осознавать , что все мы особенные, и мы не одни, не так уж и страшно.
Поддержка - лучшая помощь, которую мы, родители, можем дать друг другу.
Вчера прошла очень интересная, информативная беседа родителей Фонда Өмірге сен.
Каждый из нас борец, и мы делимся опытом , советами , как добиться результатов борьбе с СМА.
Благодарю каждого, кто участвовал и делился знаниями.
Вместе мы сила, и любая задача нам поплечу.
Родители, знайте ,Вы лучшие и мы сможем все !!!!
Ко дню орфанных заболеваний 28.02.2023 года в г.Алматы проводился круглый стол, организованный АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, РОО "Ассоциация медицинских генетиков".
День орфанные заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля, в этом году это 28 число, в високосный 29 февраля соответственно. Что это за диагнозы, орфанные? Орфанными называют очень редкие болезни, 80% из которых являются генетическими. Чаще всего это очень тяжёлые нарушения. Поэтому в день орфанных заболеваний стараются привлечь внимание к этой теме, чтобы все знали какие болезни существуют, куда обратиться в случае обнаружения тех или иных признаков, чтобы врачи могли как можно быстрее распознать диагноз, чтобы было лечение для такого малого процента пациентов.
На круглом столе выступали с докладами: Руководитель КГУ "Управление Общественного здравоохранения г.Алматы" Шаметеков И.М, Председатель правления АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, к.м.н., Уразбаева Г.Г., Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин, Академик РАН, д.м.н. , президент ассоциации медицинских генетиков России Куцев С.И. С темой "Диагностика орфанных заболеваний в РФ" выступала Захарова Е.Ю., д.м.н, профессор, зав.лабораторией селективного скрининга и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, о генетической диагностике орфанных заболеваний в Казахстане рассказала Святова Гульнара Салаватовна, д.м.н., профессор, зав.РМГК АО "НЦАГиП", Президент ассоциации медицинских генетиков РК, Президент Евразийской ассоциации медицинских генетиков.
Благодарим всех, кто пытается улучшать ситуацию с диагностикой и лечением орфанных заболеваний в Республике Казахстан. Очень верим в светлое будущее для всех пациентов-орфанников!!
https://www.instagram.com/p/CpNqMGxqq_1/
Объявление для наших подопечных и их родителей:
В последний день февраля отмечается день орфанных заболеваний. Орфанными заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения, в основном это генетические патологии.
Ежегодно к этой дате проводятся разные мероприятия с целью повышения осведомлённости об орфанных болезнях, привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими диагнозами.
Сегодня 27-февраля в 19:00 родители и подопечные фонда могут поучаствовать в онлайн встрече через zoom. Это будет неформальная встреча, где все смогут задать волнующие их вопросы, поделиться опытом ухода за детьми-инвалидами и взрослыми пациентами, поддержать друг-друга психологически.
Ссылка на встречу будет доступна в чатах фонда ближе к началу встречи. Ждём всех наших подопечных!
Диагноз СМА - это прогрессирующее заболевание , каждый день родители и дети борются за жизнь, это борьба с неравным врагом. СМА отнимает силы у детей.
Ежедневные занятия ЛФК, бассейн, средства реабилитации, спец. питание .
Много сил, денег затрачивают родители, чтоб помочь детям.
Благодаря неравнодушным людям,и спонсорам , многое можно приобрести, это облегчает жизнь, даёт надежду на будущее.
Фонд "Өмірге Сен" поддерживает вся страна!! Много публичных личностей , спонсоров и добрых людей , кто доверяет нам и помогает детям.
Сегодня , хотим в очередной раз, поблагодарить Кредит Казахстан 365@credit365.online , который регулярно, поддерживает семей с диагнозом СМА, помогает оплачивать необходимые средства реабилитации.
Каждый из нас, неустанно будет благодарить Вас !!
В феврале вы осчастливили детей:
1. Сляднев Давид реабилитация (Лфк, бассейн). 1000 евро
2. Кәрім Қымбат аппарат НИВЛ 4600 евро
3. Орлов Тимофей аспиратор отсос 2000 евро
4. Жанбырбай Айсезым Коляска Пантера микро 3200евро
5. Шахмаров Эмир корсет 1300 евро
6. Бакытжан Дана коляска Ortonika 2700 евро
7. Кыдырбай Алихан реабилитация 1520 евро.
Пусть каждый из нас , протянет руку помощи, вместе мы сила !!!
Благодарим Вас , за надежду и веру в наших детей !!
https://www.instagram.com/p/CpH5sMmLwJS/
24 февраля, сегодня, прошла Международная студенческая конференция "Междисциплинарные аспекты орфанных заболеваний", организованная Высшей школой медицины факультета медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби.
Конференция была приурочена ко дню орфанных заболеваний.
Открыли конференцию и поприветствовали участников люди, которые в ходе своей деятельности тесно соприкасаются с темой орфанных заболеваний.
Уже больше внимания начали уделять осведомлённости об орфанных заболеваниях за счёт активности пациентских организаций. Наш фонд "Өмірге сен" сегодня тоже участвовал на конференции как одна из самых активных пациентских орфанных организаций. Директор фонда Шугелова Сабиля Турсуновна выступала с докладом о работе фонда, об уже реализованных и планируемых проектах, обратила внимание на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями.
На конференции также выступала с докладом Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК, на тему "Реализация дорожной карты по снижению инвалидизации детей (скрининг орфанных заболеваний).
Выступала с докладом Святова Гульнара Салаватовна на тему "Генетическая диагностика орфанных заболеваний в РК, и многие другие. Исаева Раушан Биномовна рассказала о важности мотивации и удовлетворённости обучающихся в организациях медицинского образования.
Особая благодарность за участие врачу-педиатру паллиативной помощи детям детского хосписа "Дом с маяком" (Москва) Шубиной Татьяне Сергеевне.
Были отмечены проблемы маршрутизации при диагностике орфанных назологий, нехватка кадров в области генетических исследований, недоступность генетических исследований для населения.
https://www.instagram.com/p/CpDGfDqq5qI/
Сегодня, 23-февраля, директор нашего фонда "Өмірге сен" Сабиля Турсуновна встречалась с кандидатом в депутаты от партии "Аманат" Константином Авершиным @konstantin.avershin . Обсудили проблемы пациентов с орфанными заболеваниями, в частности с нейромышечными заболеваниями.
Очень много проблем в плане обеспечения лекарственными препаратами, аппаратами респираторной поддержки, гигиеническими средствами, психологической помощи, допуска родителей в реанимации для ухода за детьми-инвалидами, обеспечения доступной среды и многого другого.
Из года в год эти проблемы остаются нерешёнными, родители, пациентские сообщества пытаются вместе и врозь решать их, но всё остаётся на уровне отписок и обещаний, к большому сожалению. Очень надеемся, что в Новом Казахстане лица с инвалидностью будут получать достойные условия для жизни и развития.
Такие депутаты, как Константин Авершин реально вникают в наши проблемы, и готовы их двигать на любом уровне - об этом мы знаем не по наслышке.
https://www.instagram.com/p/CpAWCYyqASw/
21 февраля по инициативе партнеров нашего фонда, компании "Джонсон и Джонсон", мы провели Совет пациентов, в котором участвовали представители компании, фонда, и родителей детей со СМА из нескольких регионов Казахстана.
Встреча была в онлайн и офлайн форматах, где представители из городов Казахстана смогли поделиться проблемами своего региона в вопросах обеспечения лекарственными средствами, реабилитации и абилитации, отсутствием узких специалистов для определения диагноза, недоступностью правильных технических средств реабилитации, и респираторной поддержки.
На данный момент до сих пор существует проблема постановки диагноза, многие специалисты не имеют представления об орфанных заболеваниях, вследствие чего на поиски и постановки диагноза уходит от 6 месяцев до нескольких лет. За это время теряются важные навыки у детей со СМА, умирают безвозвратно тысячи мотонейронов, иногда диагноз ставится, уже после перевода ребёнка на аппараты искусственной вентиляции лёгких.
Затронули проблемы получения ТСР и ортопедии : колясок, ортезов, и др. На сегодняшний день родителям приходится добиваться вписывания в ИПР необходимых наименовании, а уже потом начинаются другие проблемы: несоответствие параметрам и диагнозу ребёнка выдаваемых технических средств, но специалисты на местах решать проблему не спешат, главное выдать и поставить галочку. Кроме коляски ничего не положено: а необходимы ещё приспособления для купания, вертикализаторы. Обеспечение гигиеническими тоже неполноценное: 2 подгузника в сутки, это лишь 30% от необходимого объёма, монетизация по ТСР и средствам гигиены не предусмотрена.
Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Co9JPqcKn-m/
Миопатия Миоши - редкое наследственное заболевание, одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий, которая характеризуется слабостью, первоначально затрагивающей икроножные мышцы, медленно прогрессирующим течением, «восходящим» паттерном вовлечения мышечных групп в атрофический процесс.
Заболевание дебютирует в подростковом или раннем взрослом возрасте. У большинства пациентов в детском возрасте нет признаков мышечной слабости. Лечение пациентов с миопатией Миоши носит симптоматический и поддерживающий характер. Заболевание имеет прогрессирующее течение, растягивающееся на десятилетия.
Пациенты жалуются на затруднение ходьбы на носках и трудности при подъеме по лестнице, что указывает на вовлечение в процесс икроножных мышц.
Со временем мышечная слабость может распространяться на мышцы тазового пояса. В дебютной стадии сывороточные уровни креатинкиназы, лактатдегидрогеназы и альдолазы значительно повышены (в 10–50 раз), а в образцах биоптатов мышц обнаруживают дистрофические изменения с многочисленными воспалительными очагами.
https://www.instagram.com/p/Co6iWXUN7Sh/
Здравствуйте, дорогие друзья, мы, Фонд "Өмірге сен" пациентская организация, объединяем пациентов разных возрастов с нервно-мышечными заболеваниями. Директор, учредители, актив фонда - все мы обычные люди, родители и родственники пациентов с тяжелыми заболеваниями. Всех нас связывает одна цель: помочь нашим подопечным добиться лечения, научить ухаживать за больными, помочь морально, ведь, когда впевые узнаешь о диагнозе, земля уходит из-под ног, случается шок, и тогда мы стараемся поддержать родителей чем можем. По началу всегда очень много вопросов и не всегда и не все врачи могут ответить на них. Именно для этого был создан наш Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, где наши врачи проводят консультации и делают диагностику на определённых аппаратах.
Наш Фонд также ежегодно открывает сбор средств на продуктовые корзины, чтобы порадовать подопечных, многие из которых дети. Также сборы идут и на приобретение жиненно необходимых аппаратов, таких как откашливатели, НИВЛ/ИВЛ, на технические средства реабилитации.
Нервно-мышечные заболевания – условно выделяемая группа заболеваний, которые характеризуются нарушением функции мышц, прежде всего их слабостью. Среди нервно-мышечных заболеваний выделяют болезни мышц, болезни периферических нервов, болезни нервно-мышечного соединения и болезни мотонейрона.
Прогрессирующие мышечные дистрофии – генетическое наследственные заболевание мышц, симптомы которой обычно проявляются в младенческом или детском возрасте, реже – у взрослых. Постепенно нарастает мышечная слабость, особенно заметная в произвольной мускулатуре. В эту группу входят мышечная дистрофия Бекера, врожденная мышечная дистрофия, дистальная мышечная дистрофия, мышечная дистрофия Дюшенна (наиболее часта форма миодистрофии у детей), миодистрофия Эмери-Дрейфуса, плече - лопаточная миодистрофия, миотоническая мышечная дистрофия (наиболее частая форма миодистрофии у взрослых), окулофарингеальная миодистрофия.
Миотонии - врожденная миотония или...
Наш фонд "Өмірге сен" это пациентская организация, которая объединяет пациентов с нейромышечными заболеваниями и их родителей.
11-12 февраля в г.Атырау прошёл семинар по родологии-тектану "Бизнес, деньги и наследственность". Команда родологов даёт возможность нашим подопечным посетить безвозмездно семинары, в этот раз смогли поучаствовать Мирамгуль и Асем.
Отзыв Мирамгуль о двухдневном семинаре :
Здравствуйте Сабиля Турсуновна! 2 дня с Асем были на семинаре, который прошёл на одном дыханий. Столько интересной и полезной информации получили от сильных лекторов Бибигуль Мейрамовны и Гульмарьям Темиргазиевны, за что им очень благодарны. Буду дальше изучать генограмму и историю своего рода, буду глубже искать ответы на свои вопросы. Спасибо вам большое Сабиля Турсуновна за толчок, за ваше направление меня именно в нужный мне момент. Это был мой первый семинар по родологии, теперь у меня настрой посещать все тренинги по родологи. Благодарю вас и ваш род.
Благодарим от всей души организаторов и ведущих Махметову Бибигуль Мирамовну, Сартаеву Гульмарьям Темиргазиевну @gulmaryam_sertay , Жаксимову Назгуль Орынгалиевну @nazgul.zhaksimova за такую возможность для наших подопечных семей.
Подопечных нашего Фонда на постоянной основе поддерживает команда родологов во главе Сагимбаевой Алии Нурпаевны @aliya_tektanu . Алия Нурпаевна и Назым Маратовна @nazymadambai ещё и являются членами попечительского совета ОФ "Өмірге сен".
https://www.instagram.com/p/Como4Q8qTaL/
Қайырымды жандар!
Абдулазиздың жанұясының атынан сіздерге алғыстарын жеткізіп отырмыз. Жөтелдіретін аппарат қолдарына табысталды, енді дәрісін алып, аппаратты қолданып, қорқынышсыз барлық ем-шараларына барса болады.
Барша көмек қолын созғандарға үлкен алғыс айтамыз, денсаулықтарыңыз мықты болсын, табыстарыңыз көбейе берсін, садақаларыңыз қабыл болсын!
Возможно не все знают, что при нашем Фонде есть Центр респираторной и паллиативной помощи, созданный для поддержки наших подопечных. Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями рано или поздно сталкиваются с ухудшением дыхательной, сердечной функции.
Раньше у нас в Казахстане почти не было врачей, разбирающихся во всех тонкостях респираторной поддержки, родителям приходилось самим разбираться, учиться на ошибках, консультироваться онлайн у зарубежных врачей. Сегодня у нас есть свой Центр и квалифицированные врачи! Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.
Очень жаль, что на государственном уровне такие центры не созданы, хотя руководство фонда постоянно вносит такие предложения, чтобы на базе диагностических центров создавались такие центры и закупалось необходимое оборудование.
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, что не всегда удобно и не полностью понятно для родителей. Будем надеяться, что паллиативная помощь когда-нибудь будет оказываться для всех пациентов на должном уровне.
Директор ОФ "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна
Руководитель Центра, эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог Бахытов Нурбек Калдарбекович
Консультант Центра Савва Наталья Николаевна, к.м.н., доцент
Никифоров Василий Сергеевич, врач реаниматолог
Бекитаева Айнур Жагипбаровна, врач невролог
Амантаева Шырын Жаркынкызы, медсестра
Для записи на консультацию можете обращаться по телефону 8 474 428 9247
https://www.instagram.com/p/CoZjkY_KHAh/
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Уже становится доброй традицией рассказывать вам о наших сильных и волевых подопечных и их родителях. Сегодня хотим рассказать о Сание, у неё СМА, и она живёт полной жизнью, стремится к лучшему, работает. Нам захотелось, чтобы о ней и её деятельности узнало как можно больше людей, возможно, вы захотите поддержать её, воспользовавшись услугами.
Сания сильная, умная и целеустремленная девушка, мы искренне радуемся за её успехи!
Сания лучше расскажет о себе и своей деятельности:
Всем привет! Меня зовут Сания. Я живу в Жаркенте, в Алматинской области. Мой диагноз СМА. Так как я ограничена в движениях, мне приходится сидеть дома. Но я не люблю сидеть без дела и по интернету прошла курсы таргетолога. Потом дала рекламу на свои услуги, и ко мне обратилась директор турагентства "HappyLife", для привлечения клиентов в ее турагентство. Я настраивала ей рекламу. Через некоторое время она предложила мне работать у нее менеджером... Так я попала в мир туризма!
А сейчас я работаю менеджером в турагентстве "OCEAN LOVE". Мне очень нравится эта деятельность, мир туризма меня затянул! Кто планирует свой отдых за границей обращайтесь ко мне со всего Казахстана!
Подберу вам незабываемый отдых!
Мой инстаграм @saniya0104
Вы знаете, какая одна из самых неприятных сторон работы в пациентской организации? Когда приходится осаждать или реально приводить в чувства тех, кому помогаешь. Поводы бывают разные. Потому что родители и люди вообще все разные, и, соответственно, у всех разный уровень эмоционального, социального, личностного интеллекта. У кого-то ожидание от общества, что ему все должны, кто-то ни просить, ни спросить ничего не умеет, кто-то сидит в чатах, видит примеры из жизни других семей и, простите, “видит фигу”.
Самое обидное, что в этом случае ребенок не виноват, что у него такой родитель, но при этом заставить родителя заботиться о своем ребенке правильно, “причиняя” добро, ты не можешь. И наказать не можешь родителя, потому что это его ребенок, а ты не орган опеки, не суд, и не прокуратура, чтобы “судить” не самого, в принципе, плохого родителя. Тут ведь главное не навредить ребенку и так уже получившего психологическую травму “особенного” родителя.
В общем, речь о том, что есть такое мнение, во всяком случае, среди родителей детей с такими #НМЗ как #СМА или #миопатияДюшенна, и даже среди их волонтеров, что главное - получить лечение препаратом, которое стоит несколько сотен а то и миллионов долларов, и все - вопрос решен. И даже если им говорят: “эффективность и безопасность препарата для ребенка Вашего возраста (веса, состояния) не доказана, и государство Вам предоставило более подходящую альтернативу совершенно бесплатно”, пофиг - будут вести сбор, забывая, по ходу, для чего они вообще это делают.
Но иногда и не бывает альтернативы в лечении, надо просто трудиться каждый день, обучаясь навыкам растяжек и ЛФК, владения мешком Амбу, аспиратором, пользования откашливателем, ИВЛ/НИВЛ в домашних условиях. Школу уже обучения этому создали, закупили оборудование для диагностики состояния легких, крови, которого вообще нет ни в одной клинике страны! Бесплатно проводим обучение, настройку аппаратов и диагностику!!! Назначения на все, чтотребуется, - врачи пишут...
Сегодня от всей души поздравляем С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ члена попечительского совета нашего фонда, родолого/тектанушы, доброго и отзывчивого человека, ресурсную и прекрасную Назым Маратовну Арзимбетову! @nazymadambai
Пусть на Вашем жизненном пути встречаются только хорошие люди. Будьте всегда такой же жизнерадостной и уверенной в себе.
Желаем доброго здоровья, женского счастья, больших успехов в делах!
https://www.instagram.com/p/CoL5UtrK0wX/?next=%2F
«Өмірге сен» қоры мен біздің қор жанынан құрылған Тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек орталығы 26 қаңтарда Қызылорда қаласында паллиативтік науқастарды тамақтандыру және тыныс алуды қолдау бойынша кезекті 8-ші мектепті өткізді. Мектеп екі тілде жүргізіліп, жүйке-бұлшықет және басқа да ауруларға паллиативтік көмек көрсету бағытында Қызылорда және облыс дәрігерлері білім алып, одан сайын толықтырды. Жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалардың ата-аналары да білім алды, балаларға орталық басшысы Бахытов Нұрбек Қалдарбекұлы кеңес берді.
Өтілген тақырыптар:
1. Жиі кездесетін тамақтану проблемалары, науқасты қалай және немен тамақтандыру керек. Арнайы тамақтану
2. Азықтандыру әдісін таңдау. Назогастральды түтік. Гастростомия
3. Гастростомия орнатудың қазіргі түрлері мен әдістері
4. Үйде тыныс алуды қамтамасыз ету: тыныс алуды қолдауға және үйде кардиореспираторлық бақылауға арналған медициналық құрылғылар.
Баяндамашыларымыз Бахытов Нурбек Калдарбекулы, Савва Наталья Николаевнаға @savvanatallia алғысымызды білдіреміз, ерекше алғысымызды Никифоров Василийге НВВ және жөтелдіргіш аппарат бойынша презентация жасауға көмектескені үшін білдіреміз @nikiforov4233
Бұл мектептің қазақ тілінде алғаш рет өткізілгенін атап өткіміз келеді.
Материалды аударып, дайындаған Нұрбек Қалдарбекұлына алғысымызды білдіреміз! Өте танымал формат!
https://www.instagram.com/p/CoH2aI4qP1_/?next=%2F
Алия Нурпаевна @aliya_tektanu и Назым Маратовна @nazymadambai - уважаемые члены попечительского совета Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» .
Как родологи-консультанты, психологи, они поддерживают наших подопечных, мотивируя все родологическое сообщество проводить безвозмездные консультации для наших подопечных семей. И, конечно же, всегда есть результаты от этой работы. Многие мамы не скрывают, что изменения в их жизни, личностный, профессиональный, материальный рост часто связаны именно с помощью специалистов-родологов.
28-29 января прошел семинар «Сила слова», являющийся частью большого цикла, пройдя все темы которого, можно защитить сертификат и стать родологом для своего рода, а далее - получить право на обучение стать родологом-консультантом.
Организатор семинаров в Алматы Назым Маратовна всегда дает право как минимум двоим мамам пройти их безвозмездно. Прослушав даже один семинар, наши мамы получают много инсайтов и осознаний, и это первый шаг к большой работе над собой.
Ниже публикую отзывы о семинаре наших прекрасных мам Ляззат Ракишева и Рената Сагадиева
«Хочу выразить благодарность
Алие Нурпаевной и всем родологам за прекрасный семинар « Сила слова»
Удивительный опыт пройти это все в живую, почувствовать энергетику всех присутствующих!
Очень интересно погрузиться в Родологию. У меня очень мало информации про свой род, но после прослушивания всей информации приходят как сейчас говорят инсайты, воспоминания, ответы на вопросы которые тебя волновали, а вопросы которые деликатно ( как психологи) тебе задают и ты находишь в них столько ответов, и выводят все твои блоки.
Горячий стул, если есть возможность попробуйте пройти это! Участница поразила нас , которая плакала в конце. А Родолог Алия Нурпаевна которая с ней работала настолько глубоко вошла в душу и вывела все проблемы. Это поразительно!
Рекомендую всем посетить такие семинары, открыть новые возможности, познакомиться с новыми людьми, море приятных обнимашек с обалденными людьми!
БЛАГОДАРЮ...
Продолжаем делиться хорошими новостями и словами благодарности от наших подопечных, которые начали лечение препаратом Спинраза:
Кадырбай Алиханның анасы: Саламатсыздарма.Сабиля ханымға және Өмірге сен фондна үлкен алғысымды білдіреміз. Біз Спинразаның 4 уколын алдық.Қызылорда қаласынан Қыдырбай Алихан сма2тип.Бахыт Мырзалиевна және Қызылорда медицина қызметкерлеріне барша ата аналарға мың алғысымды білдіремін .Еңбектеріңізге улкен табыс тілеймін!!
Мама Александры Кузнецовой:
Всем добрый вечер, наконец-то мы сегодня получили долгожданное лечение, хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за то, что она помогла нам его получить..
https://www.instagram.com/p/CoCPP6qqU0m/?next=%2F
Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при нашем фонде провели 8-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 26 января в городе Кызылорда. Школа проводилась на двух языках, врачи из Кызылорды и области получили и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia , отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233 . Спасибо нашим родителям: представителю Фонда в Кызылорде Айжамал Ермагамбетовой за организацию, Нине Григорян за техническую поддержку.
Хотим отметить, что данная школа впервые проходила на казахском языке. Благодарим за перевод и подготовку материала Нурбека Калдарбековича! Очень востребованный формат!
https://www.instagram.com/p/Cn_J_4gK-Hk/?next=%2F
Расскажу про еще одну талантливую семью из числа наших подопечных фонда @omirge_sen Лену Кляйн @klein_elena2013 , маму Алекса с диагнозом #миопатиядюшенна знаю почти с первого дня открытия нашего фонда, люблю и уважаю за ее открытость, желание помочь общему делу, за ее любовь к нашему фонду, за скромность и интеллигентность.
Когда мы открывали фонд, не было средств для его существования, для оплаты аренды, интернета, других расходов. Все средства мы собирали сами - со своих собственных зарплат скидывались на ежемесячную зарплату тогда единственному наемному сотруднику, на приглашение зарубежных врачей и тд. И каждый делал безвозмездно то, что умел делать: вёл страницы в соцсетях, юридическую и бухгалтерскую поддержку оказывал, находил б/у оргтехнику, безвозмездно помещение. Лена - дизайнер и разработчик нашего логотипа, всех наших первых буклетов, по сей день помогает в оформлении баннеров, постеров. И еще она представитель нашего фонда в г.Актау и Мангистауской обл. Очень заботливая.
Тогда все было хорошо в семье, супруг был здоров, Алекс хорошо еще ходил, Лена работала. Но не все стабильно, в том числе здоровье родителей детей с особенными потребностями. И вот уже кормилец и бизнесмен глава семьи теряет из-за пандемии успешный бизнес, сваливается с заболеванием, Алексу тоже нужно больше внимания, - Лена вынуждена уйти с работы и заботиться о своих мужчинах.
Но творческая натура вспоминает, что она художник, и начинает творить, причём картины исполняет дорогими, придающими особенную красоту материалами с добавлением смол, абразивных материалов, акрила.
Особенную энергетику картинам придает то, что в каждой работе есть рука Алекса, он помогает своей маме с большим удовольствием.
Три работы Елены и Алекса были выставлены на аукцион и успешно проданы по цене в 4-8 раз превышающей стартрвую на нашем благотворительном концерте, который состоялся 10 декабря 2022г. в Концертном зале оркестра им.Курмангазы.
https://www.instagram.com/p/Cn8_BVatiIH/?next=%2F
Қайырлы таң!
Бүгінгі таң Омардың анасы Светлананың алғыс видеосымен басталды.
Балақай жөтелдіретін аппаратын алып, жағдайы жақсарып қалды, барша көмек берген жандарға алғыстары шексіз!
С добрым утром!
Сегодняшнее утро началось с видео благодарности от мамы Омара Светланы!!
Мальчик получил свой аппарат откашливатель и теперь чувствует себя хорошо, они очень благодарны всем, кто помогал в сборе!!
https://www.instagram.com/p/Cn5yxUDK6q1/?next=%2F
Продолжаем выкладывать фото/видео отчёты и слова благодарности от родителей наших подопечных с миодистрофией Дюшенна.
Это уже реальность: мальчики получают лечение препаратами Аталурен, Экзондис, Голодерсен, Касимерсен, теперь они будут крепнуть, прогресс заболевания остановится!
Благодарность от мамы Бегисбек Алибека: Сабиля Турсуновна, добрый день!!!
Сегодня Бегісбек Алибек Қазыбекұлы получил свой первый долгожданный укол Касимерсен Амондис 45!!! Спасибо огромное нашему фонду "Өмірге сен" и фонду "Қазақстан Халқына" за поддержку и помощь в получение препарата
Касимерсен Амондис 45!!!
https://www.instagram.com/p/CnyvR28KzoH/?next=%2F
Отзыв от мамы ребёнка с диагнозом миодистрофия Дюшенна.
Представляем какая это радость для всей семьи - получить такое желанное, спасительное лечение! Безгранично благодарим Всевышнего, наш фонд, государственные органы за такую возможность! Пусть поскорее все пациенты получат лечение!
https://www.instagram.com/p/CnqkDPMII5w/?next=%2F
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- КЫЗЫЛОРДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-VRNqohHOLGE8k7riDp9QIFqyqqd1I0GDfjlIc9w3sTHksg/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CnoqHgqKtf4/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ
Дорогие наши друзья, у нас отличные новости: в очередной раз произошло ЧУДО! Первые подопечные с МДД нашего Фонда начали получать своё заветное лечение препаратом Касимерсен. Это уже четвертый существующий препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, и пусть поскорее появятся препараты и от других мутаций. Желаем успехов в лечении!
Амондис 45 Касимерсен Amondys 45 Casimersen используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, наследственного заболевания, вызванного недостатком определенного мышечного белка дистрофина. Механизм действия Амондис 45 Касимерсен заключается в том, что лекарство увеличивает уровень и количество дистрофина в организме.
Амондис 45 Касимерсен представляет собой олигонуклеотид, который присоединяется к экзону 45, части гена, ответственному за синтез дистрофина, который сохраняет мышечные клетки неповрежденными и сильными. У больных миодистрофией Дюшенна этот белок отсутствует из-за мутации экзона 45. Amondys 45 Casimersen работает путем пропуска экзона, то есть препарат вырезает экзон 45 и его мутацию из готового белка. Это помогает сделать более короткий, но более функциональный дистрофин, который потенциально обеспечивает силу мышц и значительное облегчение симптомов.
https://www.instagram.com/p/CnjOCKjq8D5/
Наталья Николаевна врач паллиативной помощи, основала школу нутритивной и респираторной поддержки при нашем фонде " Өмірге сен". Нам несказанно повезло работать с таким специалистом!
Наталья Николаевна, желаем Вам успехов, больших побед в вашем нелёгком деле, будьте счастливы, а главное здоровы, оставайтесь такой же чуткой и доброй. Пусть все, что хорошее было сделано, все жизни, которые были спасены, вернутся в дом благополучием, улыбкой и успехом. Пускай Ваш талант и знания победят все болезни, а благодарные, спасенные пациенты украсят Вашу жизнь любимыми цветами. С днем рождения!
https://www.instagram.com/p/CndweAYqi1D/
«Мы хотим рассказать о бабушке одного из наших подопечных Фонда @omirge_sen с миопатиядюшенна Зое Васильевне Чернявской.
Эта удивительная женщина очень открытой души человек. Несколько лет назад она предложила осуществлять патронаж семей, где есть ребята с диагнозом таким, как у ее внука Матвея Киршенина. И ещё вот такие замечательные игрушки, которые она вяжет сама, Зоя Васильевна передавала на наши благотворительные ярмарки безвозмездно.
К слову сказать, игрушки отменного качества, я себе купила перед Новым годом все, что было у неё в наличии. Что-то передала подопечным и деткам сотрудников, что-то раздарила племянникам или оставила в офисе. А вот этого яркого зайца моя доча захотела оставить себе и забрать в Канаду.
Сейчас у Зои Васильевны у самой тяжёлое заболевание, да и внучек сел в кресло, уже не ходит. За ними обоими нужен уход.
Поэтому мама Матвея, Елена, не работает, семье сложно материально. Если Вы закажете и купите классные вязаные игрушки или все, что Вам потребуется (смотрите страницу) - сделаете приятное себе и одновременно поможете нуждающейся в поддержке семье.»
https://www.instagram.com/p/CneTkmBM5DW/
Бахыт Джусупжановна, Вы прекрасный врач и чудесный человек, профессионал своего дела, нам всем очень повезло с Вами.
Вы лечите наших детей, дарите им шанс на жизнь. Пусть не иссякнет Ваша энергия, а сердце остаётся добрым и отзывчивым. Желаем Вам крепкого здоровья, достатка, изобилия, женского счастья, много радостей и благодарных пациентов!
https://www.instagram.com/p/CnYeez2qjhx/
Всем здравствуйте! Утро началось с хороших новостей и тёплого отзыва! Спешим им поделиться с вами
Динара, мама Абылайхана:
Всем здравствуйте 10.01.2023 года,мой Сынок Сейтбек Абылайхан получил свое первое Лечения.
Мы очень благодарны всевышнему Аллаху что даровал нам Лечения , ем болсын. А так же благодарим от всего сердца фонд Омирге Сен огромное спасибо.
Благодаря фонду Наших смайликов деток знают. Спасибо докторам за правильную терапию , всем всем большое спасибо, Активным родителям Пусть Аллах дарует нам всем здоровья и терпения.
Құрметті біздің жанашыр достар!
Бүгін "Рахмет айту күні", сіздерді осы керемет мерекемен құттықтаймыз. Баршаңызға көмектеріңіз бен қолдауларыңыз үшін мың алғыс айтамыз!
Дорогие наши друзья!
ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС ВСЕХ С ДНЁМ СПАСИБО!
Благодарим за помощь и поддержку, за добродушие, за то, что вы с нами.
В нашем фонде "Өмирге сен" зарегистрировано несколько пациентов с диагнозом немалиновая миопатия. Сегодня хотим рассказать о специфике данного заболевания, оно тоже, к сожалению, приводит к респираторным проблемам.
Немалиновые миопатии (NEM) – совокупность генетических патологий со сходными клиническими проявлениями, которые характеризуются выраженным нарушением структуры мышечной ткани с формированием в ней аномальных нитеподобных или палочковидных структур.
В зависимости от гена и мутации в нем, немалиновая миопатия может иметь как аутосомно-доминантный, так и аутосомно-рецессивный характер наследования.
Причиной развития немалиновой миопатии являются генетические дефекты, приводящие к формированию аномальных форм структурных белков мышечной ткани – в основном, саркомерных протеинов. В результате этого нарушаются процессы сокращения мышц, а также, в ряде случаев, и их формирование, что приводит к появлению врожденных форм данного состояния.
https://www.instagram.com/p/CnOijsSqX_W/
Бүгін біз, неше жылдан бері балаларының дерттеріне шипа іздеп, осыдан 1-1,5 жыл бұрын емге қолдары жеткен ата-аналардың әңгімелерін жариялауды жөн көріп отырмыз. Спинраза дәрісін алу барша балаларға және олардың ата-аналарына үлкен қуаныш, болашаққа деген сенім әкелді. Балалардың жетістіктері туралы бұдан былай әрдайым бөлісіп отырамыз, ал сіздер бізбен бірге қуанышымызға ортақтасады деп сенеміз.
Осы керемет оқиғаға атсалысқан барша адамдарға алғысымыз шексіз, денсаулықтарыңыз мықты, бай-бақуатты болыңыздар!
https://www.instagram.com/p/CnHIzsKKVLG/
Наш фонд вот уже на протяжении 5 лет поддерживает людей с нервно-мышечными заболеваниями и, к сожалению, их число растёт. Мы стараемся помочь каждому подопечному в приобретении жизненно важных аппаратов и добиться лечения для них.
Но никогда не знаешь, что тебя может ожидать впереди.
Совсем недавно семья нашего подопечного была выселена из съемной квартиры, несмотря на зимний период и холода.
Благодаря общению родителей стало известно, что семья очень нуждается в помощи.
Многие родители вынуждены оставаться без работы, работать за копейки несколько часов, или же жить на пособия по инвалидности. Вот и семья Матвея оказалась в такой сложной ситуации и денег на питание совсем не хватает. Но родители подопечных фонда общими усилиями помогли деньгами на первое время.
Также отозвались и Саида Таукелева @saida.taukeleva и фонд Я-Алматинец @yaalmatinets.kz , которые оказали помощь продуктами питания, одеждой и обувь для мальчика. Это было перед Новым годом. Надеемся, у семьи получилось встретить праздник с хорошим настроением и богатым дастарханом.
И ведь все эти отклики неспроста, в своё время, когда про наш фонд мало кто знал, для сборов мы организовывали ярмарки, бабушка Матвея безвозмездно давала свои игрушки на продажу, помогала советами новым подопечным, которые пока плохо понимали что делать после постановки диагноза МДД.
Бабушка Матвея @1952zoya вяжет чудесные мягкие игрушки, и Вы можете помочь семье, если сделаете заказы.
Желаем в этом году много радости и тепла. Пусть счастьем и добротой наполнен будет дом каждого из нас. Пусть в следующем году мы все станем счастливее, ЗДОРОВЕЕ, добрее, внимательнее к окружающим нас людям. Давайте прямо сейчас пожелаем своим родным и близким всего самого лучшего в Новом году и крепко-крепко обнимемся.
Год был хорошим для нашего Фонда: ещё больше подопечных начали получать долгожданное лечение, открылся центр паллиативной помощи, провели школы респираторной и нутритивной поддержки, ещё больше детей за счёт поддержки неравнодушных людей получили необходимое оборудование, отпраздновали свой первый юбилей. Мы благодарны этому году, пусть следующий будет ещё лучше!
Дорогие друзья, всех приветствуем!
Сегодня хотим с вами поделиться успехами наших пациентов, которые долгие годы ждали лечения и, наконец, вместе с нами добились его. Это бесконечное счастье и надежда на светлое будущее для родителей и их детишек. Рубрика будет постоянной, и вы сможете вместе с нами радоваться успехам наших подопечных.
Благодарим за такое великое благо всех причастных. Пусть Всевышний одарит вас ещё большим благом! Желаем всем здоровья и благополучия!
https://www.instagram.com/p/CmwPPkjqbzT/
Руководителя центра Родологии в Казахстане, Преподавателя «Академии Родологии», члена попечительского совета общественного фонда «Өмірге сен»
Благодарим за продвижение и развитие Родологии в Республике Казахстан и за поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями! Благодарим вас за тысячи людей, прикоснувшихся к Родологии с вашей помощью, нашедших ответы на свои вопросы и изменивших свою жизнь к лучшему, за те знания, что вы даете родителям нашего фонда для их силы!
Желаем, чтобы здоровье было крепким, благополучие — вечным, удача — неизменной, а успех — постоянным! Пусть Ваш дом будет полон достатка, счастья, уюта, тепла, радости и смеха. А близкие люди наполняли жизнь любовью, заботой и спокойствием!!
Фильмы «Безграничный», «Мы» и «Диагностика»(режиссеры Аян Сыдыманов, Азат Хакимов @a_s_khakimov ), созданные совместно KHAKIMOV OFFICE и общественный фонд «Өмірге сен», отмечены МКФ «Baiterek» дипломами участия и за доброе послание!
Отрывки из фильмов мы публикуем в этом посте, а ссылки закрепим в сторис и в актуальных!
Приятного просмотра
Делитесь нашими фильмами, в целях расширения осведомленности общества о заботливом отношении и поддержке ко всем, кто в ней нуждается
Спонсор фильмов - компания РОШ
От всего сердца поздравляем с днем рождения!
Желаем здоровья, энергии, счастья и исполнения желаний! С Вами очень приятно работать. Мы высоко ценим Ваш профессионализм и особенно — Ваш ум, дружелюбие и готовность помочь в любую минуту!
Пусть Ваши стремления приближают Вас к достижению целей и заставляют по жизни двигаться только вперед. Если жизнь — это лестница, то поднимайтесь только вверх и ни на ступень не опускайтесь вниз.
С уважением фонд «Өмірге сен»!
Общественный фонд “Өмірге сен” говорит СПАСИБО всем, кто участвовал в создании и проведении концерта !
Пусть ваша поддержка принесет Вам еще больше изобилия!
⭐️Вот герои благодаря которым мы собрали весь организационный пазл нашего концерта:
Место проведения:
Казахский государственный академический оркестр народных инструментов имени Курмангазы - Директор Куанышев Медет Ермеккалиевич
Режиссер, принявшая участие в организации концерта Карлыгаш Ажиева @tandau.gasya
Спонсоры:
ТОО Cellflex.kz @indira_shim
@sultana.shaimardanova Шаймарданова Салтанат Аскаровна и топ лидеры inCruises
Новомед.кз - Кулатаева Альфия Куанышевна @alfiya7426 !
Ростовые куклы хостес были предоставлены компанией Марго Шар @margoshar
Дамеля Ескендирова - кафедра «Информационные технологии» университета Туран, чьи студенты были волонтерами на концерте
Азат Хакимов - режиссер, основатель
студии Хакимов OFFICE, заведующий кафедры кинематографии университета Туран.
#фотостудия Dala Almaty @dala.almaty
фотограф @Asset_ph
общественную организацию ЛВК за предоставленного мобилографа @lv_almaty
Артистов принявших участие на благотворительной основе:
Ведущих концерта
Дана Есеева @dana_yesseyeva
Асет Сергазы @aset_sergazy_showman
Мейрамбек Біләл
Оркестр акима г.Алматы, руководитель и дирижер - Мурат Серкебаев
Жамиля Серкебаева @jamilya_serkebaeva_violin
Mezzo @mezzo_kz
URKER @urker_group
Жанна Орынбасарова @zhannaorynbassarova
Еркин Маулен @erkinmaulen_
Этно-группа ARKAIYM @arkaiym_group
Бахыт Алтаев
Kaliya @kaliya_kz
Дамир Аманжолов - мотивационный спикер @damir.amanzho1ov
Назым Адамбай - мотивационный спикер @nazymadambai
Гульмира Акурпекова
За именной торт для фонда благодарим Тилавалды Мирбека и его маму Пазыл кызы Нариниса @mister__mir007
От всей души благодарим все за участие и за праздник, который вы подарили нашему фонду
Быть пациентом может быть непросто. Это может означать неопределенность, страх перед будущим и зависимость от обстоятельств. Пациент доверяет свою жизнь медицинскому персоналу в больницах и других медицинских учреждениях, внимания которых иногда может быть недостаточно в силу разных причин.
В компании Teva считают, что забота о пациенте - это больше, чем просто терапевтический процесс. Сопровождение и лечение пациентов может включать в себя еще и психологический аспект: сочувствие, заботу, поддержку.
С этой целью компания Teva учредила Программу «Природа добрых дел 2022».
Программа признания проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов, организованная компанией Teva.
Сотрудники компании проголосовали за наиболее перспективные проекты и инициативы, направленные на эмоциональную поддержку пациентов, смягчение трудного пути лечения, стабилизацию конкретного заболевания, а также создание благоприятной, дружественной и гуманной обстановки в процессе терапии, и другую деятельность, которая может внести значительный вклад в достижение результатов при лечении пациентов.
И наш общественный фонд «Өмірге сен»стал одним из победителей и получил финансирование в размере 2 000 000 тенге.
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Шымкент-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в сторис !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
14 декабря 2022 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н. Зачем нужнокормитьправильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-10.45 Кулушева Л.Г. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 1). 10.45-11.15 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.15-11.30 Шлыкова А.А. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 2). 11.30-12.00 Перерыв
12.00-12.30 Савва Н.Н. Что выбрать - кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.30-12.45 Паскевич В.Н. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 3).
очно-заочный.
Место проведения офлайн: Республика Казахстан, г. Шымкент,
мкр. Асар дом 301,
Детская городская больница №1, Актовый зал
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «ГЕЛИКА», ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ
#шымкент #палииатив #школа
Это огромная радость для нас! Знак того, что мы все делаем правильно!
Родители детей безмерно рады!
Отзыв от мамы :
Сабиля Турсуновна, здравствуйте! Мы сегодня получили свой первый долгожданный укол Спинразы! Все прошло хорошо!
Спасибо огромное нашему дорогому Фонду «Өмірге сен» за веру в ЖИЗНЬ! Спасибо лично Вам, за всё, что делаете для наших детей!
Благодаря прошедшему концерту, аукциону и вашей поддержке мы за 7 дней закрыли сбор на откашливатель на сумму 3 217 500 тенге для Қымбат
Сбор закрыть помогли:
Клуб жен послов в РК
1 500 000 тенге
Кулатаева Альфия Куанышевна 100 000 тенге
-аукцион картин на концерте 316 000 тенге
-переводы на сбор на волонтерскую карточку 1 061 412
-недостающую сумму в 240 088 тенге, мы добавили с вырученных средств от продажи билетов на концерт.
Итого: 3 217 500 тенге
Благодарим всех кто активно поддерживает нас и участвует в жизни нашего фонда
Мы безмерно рады тому, что Қымбат так быстро получит откашливатель и мы сможем запустить новый сбор, для нашего следующего подопечного!
Сегодня от фонда “Өмірге сен” мы хотим поблагодарить нашего спонсора inCruises® – эксклюзивный туристический клуб!
Когда мы попросили поддержать наш фонд и рассказали о том, что мы делаем и что планируем делать для детей с НМЗ, топ-лидеры компании не задумываясь поддержали нас на сумму 655 000 тенге!
Благодарим всех кто поддержал фонд от лица компании:
1 Салтанат Шаймарданова
2 Рустам Гатаулинов
3 Камилия Конопьянова
4 Сандии Борамбекова
5 Айнагуль Мурсанова
6 Айман Угышева
7 Акмарал Нурланова
8 Дана Балтабек
9 Айнур Досмырза
10 Гаухар Айбарова
11 Нурбигуль Егизова
12 Жамал Нармагамбетова
13 Назгуль Манкеева
14 Гульжиян Кощанова
15 Сания Булекова
16 Асель Таирова
Желаем Вам роста и процветания
С уважением общественный фонд «Өмірге сен»
Құрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік залы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Билеттерді мына сілтеме бойынша сатып алыңыз: https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Концертке қатысу алдын ала расталды
1. Дана Есеева – жүргізуші
2. Алматы қалалык әкімдігі концерттік оркестрі, жетешесі және бас дирижері Мұрат Серкебаев
3. Жәмиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Меццо
8. ҮРКЕР
9. Қалия
10. ЕркIн Маулен
11. АРҚАЙЫМ этно-тобы
12. Бақыт Әлтаев
13. Дамир Аманжолов – мотивациялық бөлім
14. Назым Адамбай – мотивациялық бөлім
Мы с Саидой Таукелевой @saida.taukeleva очень сильно переневничали из-за переноса апелляционного суда по делу о ввозе в РК препарата нусинерсен #спинраза ненадлежащего качества, а также из-за того, что судья прерывал наши доводы, доводы ТОО "СК-Фармация" @skpharmacy.kz не дослушав до конца, поэтому так горят щеки и глаза на мокром месте, хоть мы уже выдохли и радуемся. Решение суда первой инстанции оставили без изменений!
Знаете, после суда первой инстанции я думала, меня уже ничего не удивит, и, слава Всевышнему, мы дождались, что эти 54 флакона препарата, которые могли уйти в лечебные учреждения РК и попасть детям в организм бесконтрольно, были вывезены назад в Россию.
И меня не удивила позиция ООО Клинкер, которые не являясь резидентами нашей страны, хотели заработать, продав партию препарата, не зарегистрированного у нас. Их не волнует, что они не соблюдают и не гарантируют качество температурных условий доставки и хранения препарата, и что это может сказаться на здоровье и жизни и так больных детей.
Но меня удивляет позиция фонда Қазақстан Халқына @qazaqstanhalqyna.kz , а точнее его правления, социальная ответственность которого не только купить препарат и отчитаться для галочки о проделанной работе, раструбив на все каналы , какие они молодцы. Ведь при всем при этом надо ещё не навредить гражданам нашей страны.
Да, этот фонд создан по инициативе президента Касым-Жомартa Токаева @tokayev_life за что мы очень благодарны, потому что просто так, объявляя сборы, мы бы никогда не собрали такие суммы на лечение. Мы на откашливатель стоимостью 3 млн.тенге ребёнку 3 месяца собираем (когда решатся и вопросы паллиатива, амбулаторного обеспечения изделиями мед назначения по всей стране?) По сборам чувствуем, что халықтын жағдайы онша емес.
Но это не значит, что люди, которые там отвечают за закуп лекарств для Орфанных пациентов и для других проектов, безупречно выполняют свою работу. И я выскажу, наконец, своё мнение: (читаем продолжение по...
История неврологии в Казахстане берет начало с 1934 года
Ежегодно в первый день зимы - 1 декабря отмечается один из профессиональных медицинских праздников - Международный день невролога (Neurologist Day)
Он посвящён работе врачей, специалистов, учёных, чей труд направлен на профилактику и лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы человека.
Раньше таких специалистов называли «невропатолог», но такое название сегодня считается устаревшим. Это одна из самых сложных отраслей медицины.
Часто к этому специалисту обращаются при головной боли, боли в спине, при приступах эпилепсии, нарушении мозгового кровообращения, при подозрении на энцефалит, со злокачественными, доброкачественными опухолями спинного и головного мозга, при нарушениях сна, снижении памяти и так далее.
Нервная система активно сотрудничает со всеми остальными элементами организма, является одним из средств гомеостаза, взаимодействует со всеми тканями и определяет рефлексы, а когда механизмы её работы нарушаются – следовательно, возникает заболевание либо самой нервной системы, либо неврологические проявления соматической патологии, и разобраться в этих хитросплетениях крайне сложно, пора идти к доктору неврологу, способному помочь в борьбе с недугом.
До сих пор неврология считается уделом избранных, ведь это весьма сложная отрасль медицины, требующая безукоризненных знаний, внимательности, аккуратности. До сих пор ученые признают множество белых пятен в неврологии, многие больные в ожидании эффективных методов лечения, препаратов, позволяющих бороться с неврологическими болезнями.
Сегодня мы поздравляем всех неврологов страны с профессиональным праздником! Ваш труд очень важен в системе здравоохранения, тысячи пациентов нуждаются в ваших рекомендациях и помощи, желаем каждому врачу больших профессиональных и личных достижений.
Құрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік заҚұрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік залы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Билеттерді мына сілтеме бойынша сатып алыңыз: https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Концертке қатысу алдын ала расталды
1. Дана Есеева – жүргізуші
2. Арман Момынов – жүргізуші
3. Жәмиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Меццо
8. ҮРКЕР
9. Қалия
10. Шамхан Далдаев
11. ЕркIн Маулен
12. АРҚАЙЫМ этно-тобы
13. Бақыт Әлтаев
14. Дамир Аманжолов – мотивациялық бөлім
15. Назым Адамбай – мотивациялық бөлім
16. Меруерт Мүсрәлілы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Еркин Маулен
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть
16. Меруерт Мусрали
С подготовкой к нашему Юбилею, мы совершенно забыли Вам рассказать, как прошла наша Школа в Актау
16 ноября наш врач и руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи-Савва Наталья Николаевна посетила Актау с рабочим визитом ШКОЛЫ НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
Это наша 5 школа в Казахстане!
Так же по традиции Наталья Николаевна провела личные осмотры подопечных пациентов и круглый стол по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а также пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи» с подписанием участниками круглого стола согласованной резолюции.
Благодарим всех кто поддержал в организации Школы в г. Актау
родителей: Клейн Елену @klein_elena2013
Кулинария СМАК за предоставленный кофе брейк @kulinariya_smak
Актаускую городскую поликлинику #1, главного врача Кенжину Айгуль Амангельдиевну. Руководителя департамента Облздрав Баянбердиеву Айгуль Турлугуловну.
Всемирный день ребенка провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 1954 году. Он отмечается 20 ноября как день мирового братства и взаимопонимания детей, посвященного деятельности, направленной на обеспечение благополучия детей во всем мире.
20 ноября — важная веха в становлении прав ребенка.
В праздновании Дня на местном и государственном уровне принимают участие родители, преподаватели, врачи, политические и религиозные лидеры, активисты гражданского общества, главы компаний и предприятий, сотрудники средств массовой информации, а также молодежь и сами дети.
Всемирный день ребенка является прекрасной возможностью для защиты прав детей и развития среды, дружественной по отношению к детям во всем мире, путем диалога и активных действий.
Детский осбудсмен - Аружан Саин @aruzhan_sain собрала огромное количество людей в Алматы, которые работают в сфере благотворительности или просто помогают детям, по ведению души и сердца!
Радостно от того, что такое количество социально активных граждан нашей страны собрались в этот день, чтобы поддержать наших детей!
Были вручены почётные грамоты, в том числе и руководителю нашего фонда «Өмірге сен» Шугеловой Сабиле Турсуновне @sabilyash !
#всемирныйденьребенка #деньдетей #праваребенка #оон #казахстан
От всего сердца, примите поздравления с днём рождения
Вы — представитель самой гуманной, самой важной на свете профессии. Вы — тот, без кого человечество просто не может существовать. Вы жертвуете собственным здоровьем, сном ради спасения других людей. И сегодня хочется пожелать вам крепчайшего здоровья, выдержки, терпения, физических и моральных сил. И непременно улыбнитесь! Пусть у вас и сегодня, и всегда будет отличное настроение!
С уважением общественный фонд «Өмірге сен»)))
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиев
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть
#концерталматы #билетыалматы #сходималматы
Учредители общественного фонда «Өмірге сен» пригласили известного и уважаемого казахстанского врача, акушера-гинеколога, репродуктолога, ученого, преподавателя, общественного деятеля и лидера мнения среди коллег Вячеслава Нотановича Локшина @vyacheslavlokshin в состав Попечительского совета Фонда.
Вячеслав Нотанович - доктор медицинских наук, профессор, академик Национальной академии наук Казахстана, академик РАМТ (Российская академия медико-технических наук), президент Казахстанской ассоциации репродуктивной медицины (КАРМ), генеральный директор Международного клинического центра репродуктологии "PERSONA" (Казахстан, Алматы), президент Международной академии репродуктологии (МАР).
Для нас честь быть в одной команде с Вами, Вячеслав Нотанович! Уверены, что объединение наших усилий поможет реализовать одну из важных целей для общества - дать возможность каждому потенциальному родителю иметь здоровых детей, несмотря на риски, с которыми может столкнуться любая семья.
От нашей семьи хочется выразить огромную благодарность постоянному спонсору фонда “Өмірге Сен” - ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan”, за оказанную помощь для нашего сына Эмира. Благодаря финансовой помощи @credit365.online, мы смогли приобрести годовой абонемент занятий в бассейне.
От всей души мы желаем компании ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan” @credit365.online успехов,процветания и больших достижений!
Спасибо большое за вашу поддержку
С/у семья Шахмаровых
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Жамиля Серкебаева
3. Жанна Орынбасарова
4. Тамара Асар
5. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
6. Mezzo
7. URKER
8. Kaliya
9. Бахыт Алтаев
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиева
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТАУ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfJVvKOT-TZZz6M9jQ4MA8yN8o0SC2mNi-I-b5Or5TuQKPPoA/viewform !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
ПРОГРАММА
по местному времени (разница между Актау и Астаной минус 1 час)
16 ноября 2022 г.
АДРЕС: Актауская городская поликлиника №1, 7-ой микрорайон, зд.35а, г. Актау, Актовый зал
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н. Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-10.45 Кулушева Л.Г. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 1).
10.45-11.15 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.15-11.30 Шлыкова А.А. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 2).
11.30-12.00 Перерыв
12.00-12.30 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.30-12.45 Паскевич В.Н. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 3).
12.45 – 13.15 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «ГЕЛИКА», ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ
Мы будем отмечать свой маленький первый юбилей совместной работы помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями большим концертом в Алматы 10 декабря 2022 года
С нами вместе в этот день будут звёзды Казахстанского шоу бизнеса и коучи, а так же те, для кого в первую очередь был создан фонд- наши подопечные и их родители!
В преддверии важной даты, хотим подвести итоги работы за 5 лет:
1. Численность подопечных выросла с 15 человек на момент открытия фонда до 499 человек на ноябрь 2022 года: самый малочисленный регион по НМЗ - Павлодарская область, - 7 подопечных, самый многочисленный регион по НМЗ - Алматинская область, - 137 подопечных.
2. За 5 лет оказана адресная помощь 380 подопечным на общую сумму 284 779 478 тенге, в том приобретены:
аппараты ИВЛ на сумму 60 613 208 тенге, откашливатели на сумму 8 692 500 тенге, инвалидные коляски на сумму 18 568 761 тенге, средства для приобретения реабилитационного оборудования на сумму 39 997 054 тенге, расходные материалы для мед.оборудования на сумму 8 459 329 тенге, ортопедические изделия на сумму 12 134 691 тенге, расходы на реабилитацию и лечение подопечных на сумму 2 801 234 тенге, лекарственные препараты на сумму 124 834 038 тенге, расходы на генетическую диагностику в сумме 4 720 500 тенге.
продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/CkrjyS9KegF/
На XI республиканской научно-практической конференции детских неврологов с международным участием «Актуальные вопросы междисциплинарной детской неврологии» 3-4 Ноября поднималось очень много важных вопросов, были показаны потрясающие результаты доступной на сегодня в Казахстане лекарственной терапии для #НМЗ.
Гордимся нашими неврологами Aлтыншаш Жаксыбаева, Маржан Лепесова, Бахытгуль Мырзалиева - они вместе с нашими подопечными шли к таким результатам, не считаясь с личным временем и даже отсутствием необходимых условий.
Много ещё вопросов, которые надо решать с Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. К примеру, создание Орфанного центра, где можно было бы не только лечить, наблюдать пациентов с орфанными заболеваниями, не только неврологическими, но и реабилитировать, ведь результат у каждого отдельно взятого пациента может быть достигнут только в случае применения целого комплекса мер.
На тему, почему возникают административные сложности при лечении Орфанных пациентов, и республиканские центры, призванные это делать, не хотят готовить пациентов, проводить лечение самыми дорогостоящими препаратами, и затем наблюдать на своей территории, и куда при этом смотрит Минздрав - отдельный разговор, который мы поднимем в ближайшее время.
Дорогие подписчики и гости страницы
Спешим обрадовать Вас новостью
10 декабря 2022 года пройдёт благотворительный концерт к 5-летию нашего фонда
Хэдлайнеры концерта:
Ведущая - блогер, предприниматель Дана Есеева @dana_yesseyeva
Жамиля Серкебаева @jamilya_serkebaeva_violin — заслуженный деятель Казахстана, лауреат международного фестиваля в Монте-Карло с дипломом «Первая скрипка», член джазовой ассоциации в Нью-Йорке.
Жанна Орынбасарова @zhannaorynbassarova - известная казахстанская эстрадная и джазовая певица. Заслуженный деятель Казахстана.
Мотивационный блок от предпринимателя, общественного деятеля, члена совета по молодежной политике при Президенте РК - Дамира Аманжолова @damir.amanzho1ov
Вас ждут яркие, вдохновляющие выступления
Цена билета: 5000 тенге
Адрес: г. Алматы, проспект Абылай хана 83. Концертный зал им. Курмангазы
Приобрести билеты можно:
Кунаева , 75, офис 13 , контакт: +7 702 258 2024
Все собранные, с билетов средства пойдут на нужды подопечных фонда «Өмірге сен»
#концерталматы #алматыграм #криспиалматы #шоуалматы #билетыалматы #концерт #праздникалматы
С 3-5 ноября 2022 в Астане проходит обучение для врачей в рамках 1го национального конгресса респираторной медицины, в котором участвовал и наш врач-реаниматолог Нурбек Калларьекович.
Конгресс предоставляет возможность для обмена опытом и выработки практических шагов по реализации национальных целей развития в области респираторной медицины. Создана многопрофильная и мультиформатная площадка для обсуждения современных технологий и новых подходов в диагностике и лечении заболеваний органов дыхания. Широкий спектр вопросов и высокий уровень экспертов позволят участникам получить новые знания и инструменты для повышения своих профессиональных навыков.
Программа Конгресса предусматривает проведение тематических симпозиумов, мастер-классов, школ, в которых принимает участие ведущие отечественные и зарубежные специалисты из Австрии, Беларуси, Великобритании, Германии, Грузии, Израиля и России.
В работе конгресса принимает участие целый ряд специалистов Республики Казахстан, включая пульмонологов, фтизиатров, торакальных хирургов, аллергологов, реаниматологов, кардиологов, реабилитологов, ревматологов, радиологов, эндокринологов, педиатров, терапевтов и врачей общей практики.
ОРГАНИЗАТОРЫ КОНГРЕССА:
1. Министерство здравоохранения Республики Казахстан
2. ОО «Евро-Азиатское респираторное общество»
3.ОО«Национальное Общество Респираторной Медицины»
4.НАО «Медицинский университет Астана»
5.АО «Национальный Научный Медицинский Центр»
6. Больница Медицинского центра Управления Делами Президента.
В рамках Конгресса работает выставка лекарственных средств и медицинских изделий, применяемых в респираторной медицине.
Благодарим компанию «Новомед» и директора Альфию Куанышевну Кулатаеву за предоставленную возможность посетить конгресс!
#конгресс #обучение #респираторы #реаниматолог #врачиказахстана
Новый член попечительского совета фонда “Өмірге сен” Назым Маратовна Арзимбетовой.
Назым Маратовна Арзимбетова - Проректор Алматы менеджмент университета, является дипломированным родологом-консультантом, соучредитель ОО "Атамнын-аманаты" @ata.amanaty , МВА @almau_edu , докторант DBA, Член ППЛ, член Международной Лиги профессиональных родологов, психолог-практик.
Для нас большая радость работать в команде с таким человеком.
Поздравляем Назым Маратовну со вступлением в состав Попечительского совета нашего Фонда и очень рады возможности работать с ней по реализации нашей стратегии».
#mba #almau #родолог #доктор #попечитель #фонд #казахстан
Руководитель и основатель «Центра Генетической Консультации» и фонда «Өмірге сен» Шугелова Сабиля Турсуновна, 27-28 октября, посещает Первый Евразийский форум «СОДРУЖЕСТВО БЕЗ ГРАНИЦ», посвященный диагностике и лечению орфанных болезней в соответствии с планом научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Республики Казахстан на 2022 год, организованный АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», РОО «Ассоциация медицинских генетиков»
Страны-участники форума:
Республика Казахстан,
Кыргызская Республика,
Республика Армения,
Республика Беларусь,
Республика Узбекистан,
Туркменистан,
Республика Таджикистан,
Республика Грузия,
Российская Федерация.
Цель мероприятия: создание единой площадки для обмена опытом не только между учеными и медицинскими специалистами стран-участников Форума, но и представителями законодательной и исполнительной власти в интересах пациентов с орфанными болезнями.
В работе форума принял участие: врачи-генетики, педиатры, офтальмологи, кардиологи, травматологи-ортопеды, терапевты, ревматологи, гастроэнтерологи, детские психиатры, реабилитологи, детские и взрослые неврологи, эндокринологи, неврологи, пульмонологи, организаторы здравоохранения, а также представители законодательной и исполнительной власти стран-участников Форума.
Взаимный интерес к совместному сотрудничеству среди участников Форума сможет стать платформой для развития межгосударственных программ для улучшения системы диагностики орфанных болезней и поддержки генетических исследований в целом
Участники Форума ознакамливаются с последними достижениями в области диагностики и лечения орфанных болезней, перенять практический опыт организаторов здравоохранения стран-участников Форума для ранней выявляемости заболеваний и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными болезнями.
Инициативу Ассоциации медицинских генетиков Республики Казахстан поддержали профессиональные сообщества, органы исполнительной и законодательной...
26 октября в нашем фонде прошла замечательная тёплая фотосессия с подопечными, родителями, врачами и сотрудниками фонда.
Профессиональную фотосессию часто сравнивают с сеансами с психологом.
И психологи действительно рекомендуют фотосессии в качестве терапии.
В процессе фотосессий человек познает самого себя.
Такая терапия может помочь вам лучше понять себя, увидеть себя со стороны, свое состояние, изменения.
Профессиональный фотограф всегда понимает, кого он фотографирует, какой клиент перед ним находится. Именно такой фотограф провёл нашу съёмку.
Благодарим @shynar_photography за профессионализм и атмосферу легкости на фотосессии, а так же топовую фотостудию в Алматы @envy.studios за шикарную фото локацию!!!
«Генетикалық кеңес беру орталығынаң» және «Өмірге сен» қоғамдық қорының ұжымынан Ұлттық мереке – Қазақстан Республикасының күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
1990 жылы 25 қазанда Қазақстанның мемлекеттік егемендігі туралы Декларация қабылданып, мемлекетіміздің Тәуелсіздігінің алғашқы қадамы болды.
Бұл мереке көп ұлтты Қазақстан халқының бірлігінің, әрқайсымыздың Отанымызға деген риясыз сүйіспеншілігіміздің символына айналды. Бүгінде Қазақстан Республикасы – қуатты, қарқынды дамып келе жатқан және гүлденген мемлекет!
Біздің басты мақсатымыз – әр шаңырақта тыныштық пен келісім, береке мен береке. Әр шаңыраққа денсаулық, бақыт пен тыныштық тілейміз! Біздің Отанымыз – Қазақстан Республикасы гүлденіп, гүлдене берсін!
От коллектива «Центра Генетической Консультации», и общественного фонда «Өмірге сен» примите искренние поздравления с Национальным праздником – Днем Республики Казахстан!
25 октября 1990 года была принята Декларация о государственном суверенитете Казахстана, что стало первым шагом на пути к Независимости нашего государства.
Этот праздник стал символом единства многонационального народа Казахстана, беззаветной любви каждого из нас к своей Родине.
Сегодня Республика Казахстан - сильное, динамично развивающееся и процветающее государство! Наша главная цель – мир и согласие, благополучие и достаток в каждом доме.
Желаем каждому дому и каждой семье здоровья, счастья и спокойствия! Процветания и благополучия нашей Родине – Республике Казахстан!
Интервью руководителя, спикера и врача нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Натальи Николаевны @savvanatallia телеканалу Рика-тв @rika_news в г. Актобе
Интервью получилось насыщенным на важные факты о генетических факторах возникновения заболеваний и о том, что делать если ваша семья столкнулась с генетическими заболеваниями, которые неизлечимы, но подлежат поддерживающей терапии!
Как обществу, а главное семье свыкнуться с ситуацией, что в семье особенный ребёнок и какую поддержку оказывать, чтобы дети чувствовали себя комфортно, не смотря на заболевание
Смотрите полный выпуск по ссылке в сторис, https://www.instagram.com/p/Cj-kWMejDqR/
Благодарим @asel_dovgalyuk за интервью
@dima.shish за поддержку в организации интервью!
С уважением общественный фонд «Өмірге Сен», «Центр Генетической Консультации», «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи»
Это первый город на Западе Казахстана, где мы провели школу и осмотрели детей.
Школа прошла на базе Центра охраны материнства и детства.
За день до школы руководитель и основной спикер нашего Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна @savvanatallia дала обширное интервью телеканалу Рика-тв о деятельности фонда “Өмірге Сен” и Центра, а так же о целях проведения Школ по всему Казахстану.
Хотим искренне поблагодарить тех, кто поддержал организацию и проведение школы:
Главный врач Центра Материнства и детства - Джапахов Ербол Серикович
Руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии НАО ЗКМУ имени Марата Оспанова, доктор PhD, главный детский невролог Актюбинской области - Аяганов Динмухамед Нурниязович.
Родителей фонда из Актобе: Жанна Курманбаева, Салтанат и Аскар Мендигали,
А так же сотрудника фонда - Дана Артыкбаева @madana_92
Телеканал Рика-тв @rika_news , @dima.shish , @asel_dovgalyu
ЗДОРОВЬЕ КОСТЕЙ (ОСТЕОПОРОЗ)
Всемирный день борьбы с остеопорозом (WOD), ежегодно отмечаемый 20 октября, это кампания, предназначенная для улучшения осведомленности о профилактике, диагностике и лечении остеопороза и костно-мышечных заболеваний во всем мире.
Остеопороз – это прогрессирующее заболевание скелета, при котором уменьшается плотность костей, повышается их хрупкость и повышается риск переломов.
#продолжение в https://www.instagram.com/p/Cj7H0NpKeGl/
Можно ли предупредить остеопороз и переломы?
Ответ «да», если действия предприняты рано.
Хотя потери костной ткани усиливаются под действием обстоятельств, независящих от нас (например, генетика при наличии случаев заболевания в семье), вы можете предпринять ряд шагов для того, чтобы помочь предупредить или бороться с этим «молчаливым» заболеванием.
Проводите профилактические диагностики скелета и берегите себя!!!
Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» искренне благодарит компанию @credit365.online Кредит 365 за помощь в приобретении:
1. Толкунбеков Бобурбек Султонбек-Мирзоевич - 03.09.2015r (CMA) - коляска Ортоника с электроприводом стоимостью 1 581 000 тенге .
2. Бекназарова Анеля Уайсовна (СМА3)- электрическая коляска стоимостью - 1 581 000 тенге .
3. Жанбырбай Айсезим 20.10.2020r (CMA2) - детская активная инвалидная коляска - 867 000 тенге .
4. Серик Злиха Маратқызы - 05.07.2009r (CM2) электроподъемник с гамаком стоимость - 1 421 804 тенге.
Итого: 4 430 804 тенге.
5. Карим Кымбат Жарылкасыновна 31.05.2012г (СМА2). Электрическая коляска стоимостью 1 249 500 тенге.
6. Равшанбекова Сафина Миржалоловна 07.06.2019г (СМА2). NKAFA Ортез стоимостью 382 500 тенге.
7. Акшал Аяна Уланкызы 29.06.2018г (СМА1-2). Реабилитации на бассейн 6 месяц стоимостью 285 600 тенге.
8. Азамат Нұрәлі Нұрболатұлы 05.01.2018г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный с разведением ног RT RTX18 стоимостью 1 300 500 тенге.
9. Аскар Фатима Караткызы 26.11.2020г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный стоимостью 1 354 050 тенге.
Итого: 10.032.150 тенге
Желаем Вам процветания и всего самого наилучшего!
Желаем Вам процветания и всего самого наилучшего!
@credit365.online
Есеева Дана Сабировна @dana_yesseyeva - предприниматель, блогер и мама 5х замечательных детей, стала членом Попечительского совета фонда.
Дана Есеева очень активная и ответственная гражданка нашей страны. Она знает, о неравнодушии и добросердечии, о том важном и необходимом, что может сделать каждый человек, чтобы помочь детям, оказавшимся в беде. Их много: на попечении фонда одномоментно находится около 500 ребят, а лечение нервно-мышечных заболеваний требует очень больших средств.
Именно поэтому Дана, решила присоединиться к помощи фонда на таком уровне.
Мы очень благодарны Дане Сабировне за это решение, за то, что она стала членом Попечительского совета фонда @omirge_sen .
#попечительскийсовет #omirge_sen #блогерыказахстана #предпринимателиказахстана #совет #помощь #поддержка
Біздің қор үшін тағы бір жақсы жаңалығымыз бар! Қорымыздың қамқорлығындағы Марат Нурислам әлемдегі ең қымбат дәрі – Золгенсманы алды!
Анасының пікірі:
Аллаға сансыз шүкір біз ЗОЛГЕНСМА препарат алдық! Ең бірінші Құрметті Президент мырзаға! @tokayev_online екінші “ӨМІРГЕ СЕН” ҚОРЫНА, @omirge_sen қордың директоры Шугелова Сабиля ханымға @sabilyash жол бағыт бағдар берген, Алтыншаш Хайрулаевна ханымға өте жақсы қарап, баланың денсаулыңына қатты көңіл бөліп бәрін тексеріп препарат салғызған, ФОНД “Қазақ халқына “ @qazaqstanhalqyna.kz препаратқа қаржылай көмек берген, емдеуші дәрігеріміз Алиса Азаматовнаға препаратты салған Маржанға мың алғыс!!! Алла шипасын беріп өте жақсы нәтиже күтудеміз. Бәрі бір Алладан!
#золгенсма #укол #доллары #дорогой #сма #лечение
- «Добрые дела стоит делать просто так, без ожидания благодарности и ответа, но, возможно, однажды кто-то сделает что-то доброе для вас».
- «Очень большая проблема современности – нетерпимость. Люди так нетерпимы друг к другу».
- «Я люблю прикасаться к людям, мне кажется, каждому это нужно. Дать руку своего другу, погладить его по лицу – это и есть настоящая теплая связь».
- «Объятия это очень важно — особенно для детей».
- «Ничто не доставляет мне большего счастья, чем пытаться помочь наиболее уязвимым людям в обществе. Это цель и существенная часть моей жизни – своего рода судьба.
- «Я всегда была, есть и буду только гуманитарным деятелем, я хочу только помочь людям, чем могу, вот и все..».
- «Есть две вещи, которые сильнее всего, — доброта к тем, кто попал в беду, и сила воли, если в беде оказался ты сам».
- «Всем людям важно проявлять заботу друг о друге, но в процессе не важно не забывать заботиться о себе самом».
- «Я хочу, чтобы мои сыновья умели разбираться в эмоциях и чувствах других людей, чтобы понимали их, чтобы смогли понять, когда человек не уверен, расстроен, чтобы чувствовали их боль, их надежду и их мечты».
#принцессадиана #diana #helper #help
Мы с нетерпением ждем #HatsOn4CPC в этом году, в пятницу, 14 октября 2022 г. Вторая пятница октября, которая в этом году приходится на пятницу, 14 октября 2022 года, — это день повышения международной осведомленности о необходимости детской паллиативной помощи и работе служб детской паллиативной помощи (CPC) во всем мире.
Миссия дня осведомленности заключается в достижении наилучшего качества жизни и ухода за детьми и молодыми людьми с ограниченными возможностями для жизни, их семьями и опекунами во всем мире путем повышения осведомленности о детской паллиативной помощи и лоббирования глобального развития служб детской паллиативной помощи, а также обменом опыта, навыками и знаниями
Пожалуйста, сохраните дату и спланируйте день.
Символом дня, является любой головной убор
Мы понимаем, что участие в благотворительных мероприятиях, как сборы для многих из нас все еще может быть сложной задачей, но не волнуйтесь, даже если вы сами по себе, наденьте шляпу или шапку, бейсболку, тюбетейку и сделайте селфи, выложите его в социальных сетях (#HatsOn4CPC), отметьте нас и мы обязательно Вас отметим у себя
О нас узнают больше людей и благодаря Вам и вашему репосту, наши подопечные получат помощь быстрее, чем ожидают
Пожалуйста, не стесняйтесь жертвовать столько, сколько пожелаете. Любая сумма будет с благодарностью принята и использована для оказания поддержки людям, с ограниченными и опасными для жизни состояниями по всему Казахстану
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТОБЕ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSerJyTOBQ7YNSqIo6IDcgTNqK5r-EKnCuv4-NCMfELe4FQjjA/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ
В настоящее время на портале «Открытые НПА» размещен Проект Приказа «О внесении изменений в приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 августа 2021 года №ҚР ДСМ – 75 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)» https://legalacts.egov.kz/npa/view?id=14242908 (АЛО).
Несколько моментов нарушают конституционные права на жизнь и здоровье пациентов с нервно-мышечными забооеваниями, о чем мы сделали официальные обращения на сайт Минздрава РК в адрес Министра Здравоозранения Ажар Гиният:
1. В рамках данного Проекта ущемлены права пациентов с нозологией «Мышечная дистрофия Дюшенна», которым назначены препараты Голодирсен и Этиплерсен, так как несмотря на единогласное решение Формулярной комиссии Министерства здравоохранения Республики Казахстан от 03 декабря 2021 года (Протокол №21) о включении в Перечень АЛО данные препараты по сей день там отсутствуют.
2. Нарушены права взрослых пациентов с Диагнозами Мышечная дистрофия Дюшенна G71.0 и Спинальная мышечная атрофия G12.0, претендующих на получение препаратов дефлазокорт и спинраза. Достигнув возраста 18 лет, пациенты не прекращают лечение, поэтрму нужно формулировку "дети, состоящие на динамическом наблюдении" в графе "категория граждан" изменить на формулировку "все категории, состоящие на динамическом наблюдении".
3. Препарат рисдиплам (эврисди) был зарегистрирован в июле 2022 года.
Отсутствие препарата, а также препаратов Этипоерсен и Голодирсен в АЛО нарушает статью 177 Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения» №360-VI ЗРК от 07 июля 2020 года, где предусмотрено лечение орфанных заболеваний в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.
С полным текстом можно ознакомиться по ссылке: https://www.instagram.com/p/Cjfi7baq8ea/
Ещё один отзыв от Родителя Джаксылыкова Мира (Мама):
Хочу от всего сердца поблагодарить нашего спонсора ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ @credit365.online в приобретении прогулочной коляски для Айым. Выражаю сердечную благодарность Ольге @olga.bogatk0 за внимательное отношение к детям - с ограниченными физическими и материальными возможностями. Вы дарите не просто материальные ценности, вы дарите счастливое и комфортное детство нашим малышам. Своей поддержкой Вы вносите неоценимый вклад в изменений их судеб в лучшую сторону, даёте возможность радоваться детям и их семьям каждому мгновению. Пусть Ваша помощь детям сегодня, вернётся к Вам завтра многократно приумноженным.
Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “ процветания, успехов, финансового благополучия и великих побед.
Благодарность от наших родителей всегда очень искренняя
Ашимова Роза этим постом хочет поблагодарить нашего постоянного спонсора :
Уважаемая Ольга, Хочу в очередной раз выразить Вам и компание ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ искреннюю благодарность за оказанную финансовую помощь в приобретение электрической Коляски для моей дочери Алифы .Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “,в лице Ольги дальнейших успехов ,процветания,стабильности,а коллективу крепкого здоровья и успехов в труде !Отдельное спасибо хочу сказать «Өмірге сен “в лице Лауры и Карлыгаш!Еще хотела бы поблагодарить Татьяну ,мама Тимки за их личную скидку и бесплатную доставку .Татьяна до последнего нам помогла с докуметами .Спасибо Всем!!!
Родители нашего фонда и сам фонд хотим искренне поблагодарить нашего постоянного спонсора @credit365.online
От родителей фонда:
Ураа!!!, друзья!!!!!
Мы получили помощь от нашего постоянного спонсора @credit365.online НОВУЮ ЛЁГКУЮ ЭЛЕКТРИЧЕСКУЮ КОЛЯСКУ
Наш спонсор помогает деткам СМАйликам из Казахстана Фонда @omirge_sen в котором мы состоим.
Мы хотим от всего сердца поблагодарить за всё , что вы сделали для нас!
У каждого человека есть такой момент в жизни, когда протянута вовремя рука помощи и это помогает идти дальше, и даёт силы победить сложную ситуацию. Спасибо вам за помощь и поддержку, за душевную щедрость и доброту. Каждому ребёнку Смайлику приобретают необходимые приспособления, чтобы деткам было легче жить , передвигаться, мы этого никогда не забудем! Одно из самых основопологающих качеств человека-уметь - протянуть руку помощи вовремя, тем, кто в этом нуждается и не менее важное уметь принимать помощь с благодарностью!!!!
Хотим выразить огромную и искреннюю благодарность , СПАСИБО за внимательность ,содеЙствие и чуткость к нашим деткам! Пусть ваше добро вернётся вам в стократном размере. В нашем мире не всем дано понимать друга друга ,а когда это становится возможным, нет ничего прекраснее. Спасибо вам огромное !!!
Ещё хотим отдельно по благодарить Тимку @timka_orlov_sma2 и его маму Татьяну Орлову за помощь, за их личную скидку при покупке коляски Ортоника, за поддержку , за совет, всегда протянет руку помощи спасибо
30 сентября 2014 года был проведён первый день осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии. На английском языке этот день называется LGMD Awareness Day. И теперь ежегодно 30 сентября по всему миру устраиваются различные мероприятия по повышению осведомлённости о КПМД.
30 сентября 2022 отмечается восьмой по счёту день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
Почему устраиваются такие дни?
В первую очередь, это привлечение внимания к проблеме. Такие дни помогают показать, насколько людям важно, чтобы окружающие знали, что с ними происходит, так как из-за недостатка информации происходит слишком много недопонимания.
Активность людей в дни осведомлённости также помогает привлечь внимание и научного сообщества для разработки лечения.
---
Цвет дня КПМД
Цвет этого дня — цвет зелёного лайма. А выбран он был потому, что на английском lime green созвучен с limb-girdle (в переводе — конечностно-поясная).
---
О КПМД
Конечностно-поясные мышечные дистрофии (КПМД) – многочисленная гетерогенная группа наследственных прогрессирующих мышечных дистрофий с разными типами наследования и сроками манифестации, для которых характерны преимущественное вовлечение мышц тазового и плечевого поясов.
Типов КПМД много. Есть и доминантные формы и рецессивные, с агрессивным течением болезни и медленно прогрессирующие.
На данный момент нет лечения ни для одной из форм, но ведутся разработки. Поддержку пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане осуществляет общественный фонд @omirge_sen
Сентябрь - месяц осведомленности о невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута.
Болезнь Шарко-Мари-Тута — наследственное заболевание нервной системы, вызывающее мышечную слабость, атрофию мышц стоп и кистей, а также их деформацию. Самые частые симптомы болезни — слабость руки и ног, потеря чувствительности и боль в конечностях, прогрессирующее нарушение походки, общая усталость.
Болезнь Шарко-Мари-Тута поражает нервы, контролирующие движение мышц и несущие чувствительную информацию к головному мозгу.
Слабость начинается с мышц голени и постепенно двигается вверх по конечностям, при этом пациенты теряют способность чувствовать вибрацию, боль и температуру.
Для подтверждения диагноза проводят электромиографию и исследования нервной проводимости.
Лечение не может остановить прогрессирование заболевания, но применение ортезов, а также физиотерапии и трудотерапии, может улучшить функционирование пациентов.
Болезнь Шарко-Мари-Тута — это самая распространенная наследственная невропатия, которая встречается примерно у 1 человека из 2500. Она может начаться в детстве или в более поздние годы.
Болезнь Шарко-Мари-Тута — это сенсорно-моторная невропатия. Это значит, что она поражает двигательные нервы (управляют мышечными сокращениями) и сенсорные нервы (передают сенсорную информацию в мозг).
В настоящее время для лечения используют антихолинэстеразные препараты, энерготропную терапию (коэнзима Q10 (кудесан, кудевита); идебенон (Нейромет- без возрастных ограничений; Целестаб, Нобен, Идебенон, Мнесис - с 18 лет), L-карнитин (карницетин, Элькар), карнозин (севитин), стимол, дихлорацетат, димефосфон). Для контроля лечения можно исследовать уровень лактата в крови и метод количественного исследования активности митохондриальных ферментов лимфоцитов периферической крови, предложенный A.E.G. Pearse.
Вторник 27 сентября в 10:00 в г. Усть-Каменогорск ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в стенах
Восточно-Казахстанского консультативно-диагностического центра.
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Өмiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.
На очном обучении присутствовали медицинские специалисты г. Усть-Каменогорск
Онлайн за школой следило 58 человек со всего Казахстана.
Так же наш доктор Савва Наталья Николаевна проводила приемы пациентов 26 сентября.
По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием врачей и руководства общественного фонда «Өмірге сен», по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а так же пациентам нуждающимся в паллиативной помощи.
Это уже третья по счету Школа после Алматы и Астаны. Наших онлайн слушателей становится с каждым разом больше и это радует.
В планах проводить школы во всех городах Казахстана, знакомится с врачами и обучать.
Благодарим за помощь в организации Школы, Членов Попечительского совета фонда «Өмірге Сен»
Нугуманову Алину @alina_insta_life
Екатерину Ким @katrine.kim.atomy
Председателя Попечительского совета
Григорьян Нину @succesvolng
родителей Анну Ананину @anna_ananina_
Управление здравоохранения области @zdrav_vko
Заместителя руководителя УЗО Макашева Шолпан Ермековна @sholpan_makasheva_vko
Так же хотим от всей души поблагодарить «Центр матери и ребёнка» @cmr.kz за предоставленные помещения для осмотров пациентов и проведения Школы. Врача ЦМиР Жубайля Нурлановну
А так же всех спикеров и партеров...
Напоминаем, что ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт уже завтра 27 сентября
Сегодня 26 сентября Наталья Николаевна проводила осмотр пациентов из Восточно-Казахстанской и Абайской областей в стенах КГП на ПХВ "
Центр матери и ребёнка" (ЦМИР) @cmr.kz
С утра познакомились с заместителем Руководителя УЗО ВКО Макашевой Шолпан Ермековной (Макашева Ш.Е.)
И Касеновой Жубайлей Нурлановной (Касенова Жубайля Нурлановна)-гл.генетик ВКО, координатор орфанных заболеваний.
Для регистрации на школу пройдите по ссылке в нашем сторис
https://www.instagram.com/omirge_sen/
21 и 22 сентября в Европейском городе Любляна, Словения, прошла коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы совместно с Европейской ассоциацией ассоциаций нервно-мышечных расстройств (EAMDA), куда руководитель нашего фонда «Өмірге сен» Сабиля Турсуновна была приглашена в качестве уважаемого члена сообщества по спинальной мышечной атрофии (СМА) и их почетного гостя
В Novartis Gene Therapies стремятся переосмыслить возможности для детей, живущих со СМА, и осознают важность сотрудничества со всем сообществом СМА, особенно с группами защиты интересов пациентов для достижения этой цели.
СМА сообщество сделало огромные шаги вперед за последние годы для повышения осведомленности и улучшения стандартов лечения.
В немалой степени это произошло благодаря таким организациям, как мы, и силе голоса пациента. Чтобы помочь использовать и сохранить этот импульс, были приглашены группа экспертов, таких как мы, со всей Центральной и Восточной Европы, чтобы способствовать установлению равных связей с другими организациями пациентов-единомышленников. В ходе нашей двухдневной встречи у нас была возможность услышать доклады экспертов о скрининге новорожденных (NBS), реабилитационных услугах и мнениях врачей о пути пациентов в регионе.
Сабилю Турсуновну пригласили как представителя и защитника сообщества СМА и редких заболеваний участвовать в дискуссиях о том, как и где можно улучшить путь пациентов. У нас есть общая цель— вместе изучить весь путь пациента, способствовать обмену передовым опытом между странами и совместно находить потенциальные решения для будущих потребностей пациентов.
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- УСТЬ-КАМЕНОГОРСК -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfhm-MjMnTFlvKcEJzvUIp48zyFjX_5spbbi8JBVFdasBN-KQ/viewform?usp=sf_link
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н., @savvanatallia к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан
Приглашенные спикеры:
Кулушева Л.Г., региональный менеджер по клиническому питанию ТОО "INFAPRIM KZ"
Лукьяненко Г.В., региональный менеджер по взаимодействию с медицинским сообществом ТОО «Данон Беркут»
Савва Ю.В., директор Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи, основатель информационного портала ПАЛЛИАТИВ.РФ
Корецкий М., корпоративный тренер ТОО «ББраун Медикал Казахстан»
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ББраун Медикал Казахстан», ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ
КАСИМЕРСЕН (текст на русском ниже)
МДД ауруымен шалдыққан балалардың Ата аналарынан келіп жатқан көптеген үндеулеріне байланысты, қандай мутация келетініне қысқаша түсініктеме береміз.
Casimersen (Amondis 45) - бұл Сарептаның экзонды өткізіп жіберетін DMD үшін үшінші мРНҚ емдеуі, ол Дюшен бұлшықет дистрофиясы ағымын кері қайтара алады, бірақ егер ауру экзон 45 өткізіп жіберу арқылы түзетілсе ғана.
‼️Біз дистрофин гені келесі экзондарда делециямен сипатталатын науқастар туралы айтып отырмыз‼️:
7-44; 12-44; 18-44; 44; 46; 46-47; 46-47; 46-49; 46-51; 46-53; 46-55; 46-55; 46-57; 46-59; 46-60; 46-67; 46-69; 46-75; 46-78.
Карусель пациенттерді таңдайтын критерийлерді ұсынады.
Әрбір жаңа дәрі-дәрмек көбірек балаларға өмір сүруге мүмкіндік береді.
Сарепта Дюшен бұлшықет дистрофиясына арналған гендік терапияны әзірлеуді жалғастыруда, ол аурудың негізгі мутациялы себебіне қарамастан барлық пациенттерге жарамды.
Ешбір жағдайда ата-ана бас тартпауы керек. Мықты бол, көңіліңді түсірме
Балаларымыздың тірегі де, қолдауы да өзіміз!
В связи с большим количеством обращений родителей детей с миопатией Дюшенна дадим короткое разъяснение, пациентам, с какими мутациями он подходит.
Касимерсен ("Амондис 45")— это третий м-РНК препарат компании «Sarepta» для лечения МДД с пропуском экзона, способный изменить течение мышечной дистрофии Дюшена, но только в том случае, если заболевание поддается коррекции путем пропуска экзона 45.
⠀
‼️Речь идёт о пациентах, ген дистрофина которых характеризуется делециями в следующих экзонах ‼️:
⠀
7-44; 12-44; 18-44; 44; 46; 46-47; 46-47; 46-49; 46-51; 46-53; 46-55; 46-55; 46-57; 46-59; 46-60; 46-67; 46-69; 46-75; 46-78.
⠀
В карусели представлены критерии по которым происходит отбор пациентов.
⠀
Каждый новый препарат даёт шанс все большему количеству деток получить шанс на жизнь.
"Sarepta" продолжает разрабатывать генную терапию мышечной дистрофии Дюшенна, которая бы подходила всем пациентам без оглядки на...
В оснащении Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд«ӨMIРГЕ СЕН» принимают участие отзывчивые и добрые люди, это реально народная помощь!
Нам нужен был холодильник в хорошем состоянии для хранения расходных
материалов для диагностического
оборудования.
Помочь нам отозвалась Гульнара Турлыханова!
Через несколько дней сотрудники гостиницы для спортсменов привезли шикарный почти новый холодильник, который уже родители
подопечных были готовы купить сами,лишь бы расходники для диагностики были в
сохранности.
Гульнар Исмагуловна Турлыханова С 1997 года возглавляет Федерацию гандбола Республики Казахстан, также является вице-президентом
Азиатской Федерации гандбола. И сборная Казахстана по гандболу, благодаря целенаправленной и многосторонней работе, в
том числе психологической с родологами, стала быстро подниматься на лидирующие места!
Ждём новых побед! Удачи и успехов во всем!
Наше сообщество родологов во главе с членом Попечительского совета Общественный Фонд "Өмiрге сен" (Верь в жизнь) Алия Сагимбаева уже давно ведёт проектно психологическую поддержку наших подопечных, проводя персональные консультации и приглашая
безвозмездно на семинары по родологии.
В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» прявились весы для детей до 25кг . С ростомером !! Очень классные . Теперь мы сможем отслеживать вес и рост очень точно , заезжайте взвеситься.
Благодарим Алматинских детей и родителей , которые скинулись на такой роскошный подарок! Ещё купили напольные весы для детей старше, ищем хороший детский и взрослый тонометр, и мечтаем, что купим большие высы для колясочников! Приглашаем к сотрудничеству спонсоров!
Сегодня 12 сентября, хотим искренне поздравить уважаемого Имангалиева Асета Тулеутаевича - учредителя общественного фонда «Өмірге Сен»
Желаем крепкого здоровья, широких возможностей и неисчерпаемых сил и энергии.
Пускай вас в жизни всегда преследует успех и удача, а также благополучие. Желаем только приятных хлопот, всегда смело идти вперед к своей мечте!
С поздравлениями ОФ «Өмірге Сен».
Сегодня 10 сентября 2022 года, хотим от всей души поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге Сен» Григорьян Нину Владимировну с Днем Рождения!
Желаем впереди - счастливых лет, здоровья, радостей, побед! Желаем, чтобы все мечты и желания сбывались! Пусть жизнь, как яркая мозаика, складывается из добра, радостей и самых прекрасных событий! Пусть каждый новый день дарит Вам отличное настроение и вдохновляет на успехи во всех делах!
С наилучшими поздравления ОФ «Өмірге сен».
У нас отличная новость!
Иск СК Фармация в суде первой инстанции о признании недействительной сделки фонда Казакстан Халкына с российским поставщиком ООО "Клинкер", не подтвердившим холодовую цепь поставки препарата Нусинерсен (Спинраза), а соответственно, и качество хранения и транспортировки препарата удовлетворен.
По сути мы выиграли спор о том, что 54 флакона Спинразы с риском для здоровья, из-за которых подопечные не могут получить лечение, теперь не попадут в лечебные учреждения нашей страны, а значит вскоре все нуждающиеся в скором времени получат долгожданную Спинразу.
В решающем судебном заседании приняли участие приглашенные истцом
руководитель нашего фонда Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash и
независимый директор Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» Таукелева Саида Жанабилевна @sakura_777 .
Мы благодарны, что суд выслушал наши доводы как третьей стороны, потому что Казакстан Халкына и ООО "Клинкер" были категорически против этого. Также в письменном виде было направлено ходатайство уполномоченного по правам детей в РК Аружан Саин @aruzhan_sain . Благодарим всех, кто причастен к этой победе!
Радость , которая сейчас в чатах и самое главное в сердцах наших подопечных, сложно передать! Поверьте, каждый родитель сказал СПАСИБО, и это самое главное и ценное!!!
@healthcare.gov.kz
@deputy.avershin.official
@skpharmacy.kz
P.S.
Наша радость подкрепляется тем, что препараты Нусинерсен (Спинраза) и дефлазокорт вошли в список АЛО, и закуп теперь будет производиться централизованно!
Кроме того, вышло постановление Правительства РК о приостановлении правил, которые ввели норму обязательного электронного закупа лекарственных препаратов, из-за чего в регионах не могли обеспечить лечением пациентов при положительном решении маслихатов, так как сайт электронных закупок так и не работает, к сожалению.
И теперь все, кто так долго ждал препараты рислиплам, голодирсен, рисдиплам, будут...
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна!!!
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна отмечается по всему миру 7 сентября. Основная его задача - распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.
Мышечная дистрофия Дюшенна, также известная как миодистрфоия Дюшенна и миопатия Дюшенна, - генетическое заболевание, названное в честь французского врача-невролога, который в 1861 году первым его описал.
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна проводится при поддержке Европейского парламента. Главная его цель - повысить осведомленность о заболевании и распространить информацию о поддерживающей терапии, которая повышает качество жизни больных и увеличивает ее продолжительность.
Интересные факты в Карусели https://www.instagram.com/p/CiMJA61qJzK/
Зачем нужны международные дни?
Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах.
Дата 5 сентября приурочена к дню кончины матери Терезы, которая в 1979 году была награждена Нобелевской премией мира «за деятельность по борьбе с бедностью и за помощь людям».
Сегодня в честь дня Благотворительности было бы очень символично вспомнить о солидарности и подключиться помочь нашему сбору для Омара!
Реквизиты:
Помочь Омару можно по следующим реквизитам:
Официальный сбор ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект "ДЫШИ" - https://birgemiz.kz/projects/165/
Волонтерская карта Kaspi Gold
АО «KASPI BANK»
Тел: +7(776)201 16 16
ИИН: 830 910 400 501
N карты: 4400 4301 9319 1258
Григорьян Нина Владимировна
В нашем фонде и центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи две отличные новости!
Первая
У нас большая радость - мы начали формировать парк корсетов и ортезов для детей с НМЗ . Скажете - нужны индивидуально подобранные , а не чьи-то? Согласны. Но пока с хорошими корсетами и ортезами для наших подопечных в Казахстане плохо обстоит. Поэтому пока не будет сделан индивидуальный - будет использован подходящий из фонда .
Спасибо огромное Лоле Джамаловой @dzhamalovalola из Польши , которая насобирала и прислала нам это богатство.
И ещё у нас сегодня один подарочек Центру компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи микроволновка ) очень нужная вещь, если нужно кому-то из подопечных подгореть еду или водичку
Спасибо огромное сестре Асета - Асель Имангалиевой - за чудесный подарок
А Асету - за то, что он организовал все сегодняшние подарки))!!
Сегодняшним постом, мы хотим выразить огромную благодарность нашему постоянному спонсору!
ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” выделил средства для 7-х наших подопечных со СМА, которым необходимы были дорогостоящие технические средства реабилитации.
Очень радует, что есть люди которые помогают безвозмездно и делают тем самым мир добрее!
Спасибо большое за вашу помощь, отзывчивость и неравнодушие!
Выделенные средства ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” на одобренные заявки в августе:
1. Хамит Шадияр - вертикализатор 2710€
2. Машанло Амели - коляска 2450€
3. Алмаскызы Аяжан - увлажнитель для НИВЛ 1500€
4. Жанбырбай Айсезым - коляска 1000€
6. Сляднев Давид - реабилитация 1000 €
7. Абдукаххаров Али - спец питание 800€
Итого. 9460 €
Примите самые искренние поздравления с государственным праздником - Днем Конституции Республики Казахстан!
Конституция, провозгласившая высшей ценностью права и свободы граждан, служит основой успешного развития страны, является гарантом сохранения политической, экономической и социальной стабильности в нашем обществе.
В этот праздничный день желаем вам и вашим семьям счастья и здоровья, мира и добра, успехов и благополучия, реализации всех намеченных планов! Процветания нашей Родине – Республики Казахстан!
С наилучшими пожеланиями ОФ “ӨМІРГЕ СЕН”!!!!
Суббота 27 августа в 10:00 в г, Нур-Султан ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.
На обучении присутствовали родители и доктора г. Нур-Султан
Онлайн за школой следило 35 человек со всего Казахстана.
Так же присутствовали и освещали о нашем мероприятии новостные каналы @1tvkz
По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием руководителя Центра пульмонологии Пак А.М
@somnolog_astana, главного внештатного невролога МЗ РК Джаксыбаевой А.Х., депутата Мажилиса представителя Департамента Минздрава.М. @magerram82 ,
представителя Департамента Минздрава
@healthcare.gov.kz Гульзат Баймурзиновна,
руководителя Ассоциации паллиативной помощи PK @gulnara.konirova , наших активистов @succesvolng
@aset.imangaliyev @aigerim_ibrayeva_ @alzada_uli ,
представителей компаний Новомед @alfiya7426,
Гелика, ББраун и других.
Подготовлена резолюция круглого стола, обязательно поделимся.
Мы рады, что наше движение просвещения и осведомления граждан нашей страны в вопросах паллиативной помощи набирает обороты.
В планах проводить школы во всех городах Казахстана, знакомится с врачами и обучать.
Благодарим за помощь в организации ТОО “Новомед KZ” alfiya7426, компании ББраун и Гелика
А так же спикеров сегодняшней школы.
Мы всегда искренне радуемся за каждого, кто подучил и получает лечение
Отзыв от нашей подопечной Фаризы Кылышбаевой:
Добрый день всем! Я начала приём долгожданного препарата Рисдиплам в Карагандинской Областной клинической больнице. Радости нет предела. Еще хотелось бы отметить, что совсем скоро мой день рождения. Это можно считать подарком к моему Дню рождения.
На моем пути встретились замечательные, отзывчивые люди с большой буквы! Большое спасибо всем, кто помогал мне добиться лечения!
Я очень благодарна врачам неврологического отделения ОКБ, также заведующей Наталье Александровне за её внимательность и профессионализм.
Огромная благодарность нашему фонду «Өмірге сен», фонду «Қазақстан халқына», особенно директору нашего фонда Сабиле Турсуновне,
врачу Бахыт Джусупжановне, доктору Алтыншаш Хайруллаевне за поддержку и помощь в получении препарата Рисдиплам!
Как правило, у людей, которые занимаются благотворительностью, есть общие жизненные принципы, планы, интересы. Работа на благо окружающих позволяет завести полезные знакомства, которые со временем могут перерасти в дружбу – ведь человек с добрым сердцем не способен к предательству, он может проявлять эмпатию к миру.
Благотворительность и реализация потенциала!!!
У человека, который проводит большую часть дня на работе, не остается времени на занятие социально полезной и активной деятельностью. Волонтеры помогают людям бесплатно и бескорыстно, что способствует их самореализации, усилению чувства значимости, повышению социального статуса. Согласно статистике, официальная работа не мешает заниматься благотворительной помощью большей части волонтеров.
https://www.instagram.com/p/ChjSDo2qady/
Благотворительность и качество жизни!!!
Принимая участие в благотворительности, качество вашей жизни станет на порядок лучше, выше. Совершение добрых поступков насыщает рутину приятными моментами, изменяет окружающий мир и точку зрения на многие ситуации.
Не забывайте заниматься благотворительностью!
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «Өмірге Сен»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Нур-Султан-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScoVzJudmUKmWLMKmWul-mbSgoLiLuwbN2GdIfIbo2c7OiYQQ/viewform?usp=sf_link
Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ПРОГРАММА
27 августа 2022 г., Венский квартал, ул. Алихан-Бойкехана, 27/1, г. Нур-Султан, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00 Перерыв
13.00 – 13.45 Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой
13.45-14.00 Перерыв
14.00-14.45 Респираторная поддержка на дому.
14.45 – 15.00 Перерыв, ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
15.00 – 16.00 Круглый стол по вопросам обеспечения лечебным питанием и респираторной поддержкой на дому, пункционным методам установки гастростомы.
Спикер: к.м.н., доцент Савва Н.Н., @savvanatallia руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге Сен», г.Алматы, Казахстан
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ: ТОО «ГЕЛИКА», ТОО «Новомед КЗ»
Даже очень опытные родители Сабина Давлеткалиева Талех Шахмаров приходят обучение в Центре компетенций респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь).
Айгуля Маемгенова с сыночком Адилем тоже прошла обучение: «Добрый день, недавно были в нашем центре респираторной поддержки. Благодарю за такую возможность, много чего мы не правильно, оказывается, делали, Нурбек Калдарбекулы объяснил и показал очень хорошо, что и как . Ещё спасибо фонду за дыхательный тренажёр трейбол ».
И сразу у мамы возник вопрос к родителям чата, потому что тренажер, который осилить здоровым людям очень легко, вызвал трудности у Адиля: «Теперь хочу спросить: ваши дети с врождённой миопатией могут на тренажёре трейбол поднять шарики на вдохе ? У моего сына не получается что-то, а если перевернуть тренажёр то на выдахе может поднять синий иногда и красный шарик».
Конечно, у нас есть очень качественное и дорогостоящее оборудование: спирометр, капнометр, сомночек, холтер, которые очень точно помогают установить, есть ли уже проблемы у деток, но даже вот такой простой тренажёр , который мы дарим всем нашим подопечным, уже может показать, что нужна респираторная поддержка с НИВЛ и систематическая тренировка с мешком Амбу.
И ещё сегодня показали наш центр команде сотрудников Джонсон и Джонсон , благодаря работе которых удалось запустить наш пока уникальный на сегодня проект.
Когда рождается ребенок, его каждый месяц обязательно должен наблюдать педиатр. И врач, и родители оценивают его физическое развитие. Существует много всевозможных пособий, где четко указано, в каком возрасте и что конкретно ребенок должен делать.
В один месяц ребенок должен, лежа на животе, поднимать голову.
В три месяца он должен, лежа на животе, уже упираться на ручки.
К четырем месяцам он должен пытаться переворачиваться.
К пяти ребенок уже точно должен переворачиваться.
С пяти месяцев он должен пытаться присаживаться.
С шести месяцев ребенок, посаженный взрослыми, должен сидеть или даже уже самостоятельно садиться.
Есть определенные критерии, которые описаны в многочисленной литературе. Врачи и медсестры, которые наблюдают за ребенком, обычно это очень хорошо знают. Если ребенок по всем своим навыкам соответствует двигательным нормам, то можно жить спокойно.
Но если ребенок прекращает набирать какие-то двигательные навыки или начинает их терять, то это повод обратиться к врачу. Учитывая, что частота носительства у спинально-мышечной атрофии достаточно высокая, и в детской популяции это заболевание очень частое, в первую очередь нужно исключить именно его. Об этом должны подумать и родители, и врач, который наблюдает ребенка.
Продолжение в карусели...https://www.instagram.com/p/ChR-iFnq0Eu/
Генетическая диагностика во время планирования беременности поможет Вам узнать о возможных мутациях и планировать рождение здоровых детей!
@geneticscenter_kz
Вот и сбылась моя мечта!
Я так мечтала о лечении препаратом Рисдиплам и вот пришел этот день. Я не могу описать словами свои чувства, свою радость!!!
Что я могу сказать о самочувствии? Я принимаю Рисдиплам, 2 недели и за это время я точно могу сказать, что у меня появилась бодрость. Мне легче стало печатать на телефоне, легче стало управлять электроколяской и я стала себя чувствовать лучше после бани. В последнее время, до приёма Рисдиплама, я себя очень плохо стала чувствовать после того как искупаюсь в бане, у меня была страшная слабость, мне тяжело давалось включить коляску и поехать. Но как я начала лечение эта слабость после бани прошла.
О больших улучшениях еще рано говорить, но я верю, что и это будет даже такие маленькие улучшения для меня это уже победа!
Я хочу выразить свою искреннюю благодарность всем, кто помог мне получить лечение.
Фонд "Омирге сен", фонд "Казахстан Халкына", Сабиля Турсуновна, Бахыт Джусупжановна, Алтыншаш Хайруллаевна, Сая Оразбаева, Любовь Алексеевна Кузина... Спасибо вам, что вы есть!
@saniya0104
@omirge_sen
@qazaqstanhalqyna.kz
@sabilyash
В первую очередь я благодарна Аллаху. Спасибо Ему, что Он свел меня с такими людьми, ведь говорят: "Бог помогает руками людей"
Желаю всем, кто еще не получил своего лечения, детям и взрослым, получить лечение и ощутить ту радость, то счастье, что ощутила я!
Сегодня, руководитель ОФ «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна и Таукелева Саида Жанабилевна - Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» в прямом ZOOM подключении ОРТ Евразия подробно объяснили ситуацию, которая происходит с закупом препарата Спинраза.
Подробнее в видео: https://www.instagram.com/p/ChFF5GDLCud/
На прошлой неделе наш фонд “Өмірге сен” опубликовал видео обращения детей- подопечных нашего фонда с диагнозом СМА, которые несколько месяцев не могут получить препарат Спинраза, который фонд "Қазақстан халқына" взялся закупить для них.
По поручению Главы государства в январе 2022 года был создан общественный социальный фонд "Қазақстан халқына", целью которого является оказание благотворительной помощи населению в сферах здравоохранения, образования и социальной поддержки, культуры и спорта. Одним из направлений фонда является помощь с обеспечением дорогостоящими лекарствами тяжелобольных детей, в том числе с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА).
Фонд “Өмірге сен” благодарит члена попечительского совета Саиду Таукелеву, а также Тенгриньюс, за неравнодушие и освещение реальной ситуации, происходящей с закупом спинразы через фонд Казакстан Халкына!
По данным члена попечительского совета фонда "Қазақстан халқына" Саиды Таукелевой, лекарство предназначалось детям, которым нельзя делать перерыв в терапии больше одного месяца.
Источник https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/deti-sma-neskolko-mesyatsev-jdut-samyiy-dorogoy-ukol-iz-za-474356/
Сегодня, 10 августа день рождение у детского омбудсмена республики Казахстан Аружан Саин @aruzhan_sain
Аружан, вы являетесь для нас примером трудолюбия и любви к детям .
С большим уважением и радостью поздравляем Вас с днем рождения!!!
Пусть сегодня и всегда в этот праздник Вам будет тепло от заботы и внимания дорогих людей! Пусть крепким будет то, что дороже всего в жизни — дружба, здоровье, семья! Здоровья Вам и благополучия!
От имени ОФ «Өмірге сен» выражаем благодарность за все, что Вы делаете для наших подопечных и для всех детей с редкими заболеваниями...
В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи наш врач реаниматолог Нурбек Калдарбекович проводит онлайн обучения, по использованию мешка Амбу!
Мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. Обеспечивает простой и надёжный способ вентиляции пациента комнатным воздухом или воздухом с примесью кислорода.
Устройство позволяет вентилировать легкие пациента при условии проходимости его дыхательных путей (отсутствия инородных тел, рвотных масс, западения языка и других причин обструкции).
узнавать об обучениях и шкодах вы можете на нашей странице @omirge_sen и @geneticscenter_kz
Видео вы можете просмотреть на нашей странице: https://www.instagram.com/p/Cg_lqVgqW1F/
В августе мы будем часто говорить о СМА!
Сегодня мы расскажем, как понять по первым симптомам, что у ребёнка возможно СМА!
Симптомы спинальной мышечной атрофии во многих случаях первыми начинают подозревать родители, которые могут заметить, что их ребенок не соответствует каким-то возрастным нормам
Конечно, самой верной и точной диагностикой является генетическое тестирование, которое покажет наличие заболевания.
Но если вы начали замечать за ребёнком:
- Прогрессирующую мышечную слабость,
- Мышечную вялость и истощение мышечной ткани (атрофию).
- Мышечная слабость обычно одинаковая с обеих сторон тела.
- Не удерживает голову
- Слабый кашель
- Слабый крик
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в жевании и глотании
- Слабый мышечный тонус
- Поза лягушки в положении лежа
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в дыхании (межреберные мышцы)
Симптомы заболевания у каждого ребенка проявляются по-разному, но в зависимости от возраста начала и функциональных возможностей выделяют несколько типов заболевания. Внутри каждого типа проводится градация по степени тяжести.
Чтобы получить больше информации о генетическом тестировании на мутации, в том числе СМА, обращайтесь в наш Центр Генетической Консультации @geneticscenter_kz
Болат Жамишев, София Айсагалиева, Лаззат Чинкисбаева, Каирбек Сулейменов Qazaqstan Halqyna , Вы можете пояснить открыто, за что сейчас идёт борьба и поддержка с Вашей стороны позиции ООО Клинкер?
Зачем теперь Вам разрешение на ввоз #спинразаотклинкер ?
Вы думаете, что после того как мы получили экспертный ответ Biogen, который готов заменить ввезённый незаконно и некачественно препарат, родители согласны чтобы эти 54 флакона попали в организм их детей?
К чему сейчас затягивается замена препарата и не производится закуп остальных 60 флаконов? Дайте открытую, внятную, прозрачную информацию.
На видео эфира Агентство Хабар Хабар24 Жамишев гарантирует закуп препарата всем, кому одобрен препарат. Зачем сейчас отвечаете, что спинраза зарегистрирована, и закупать ее должно государство, - чтобы отказать? Одобрили - закупайте. Или дайте официальный обоснованный отказ тогда каждому из этих детей, которым Вы уже одобрили закуп! И не надо прикрываться судебными разбирательствами. Не надо давать ложные комментарии журналистам.
Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше вопросов и сомнений.
https://www.instagram.com/p/Cgwzg_-qRYZ/
Отзыв от мамы Виктории Яцук, нашей взрослой подопечной!
Мы так радуемся, когда лечение получают наши взрослые подопечные !
Всем доброго дня! Вот и мы наконец то получили свой Рисдиплам!!!
Вчера нас посетили врачи с поликлиники и принесли долгожданное лекарство.
Счастью нет предела! Сегодня Виктория начала приём Рисдиплама.
Многие из вас знают, как мы долго к этому шли, когда в прошлом году нам не ввели Спинразу( по медиц.показаниям), я очень сильно переживала ,но никогда не надо падать духом или опускать руки!
Хочется выразить огромную благодарность нашему фонду "Омирге сен", его активу, директору Сабиле Турсуновне @sabilyash за её колоссальную работу, фонду "Казахстан халкына" @qazaqstanhalqyna.kz за приобретение лекарства.
А также спасибо нашему замечательному доктору Бахыт Джусупжановне за её профессиональную работу и необходимые консультации!!! Благодарю Всех !!!
30 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в
ЦЕНТРЕ КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ.
Посетить обучение смогли как онлайн, через ZOOM трансляцию, так и оффлайн.
Основным Спикером школы выступила к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан
А так же была проведено обучение, о технологических решениях зондового питания, специалистами компании BBraun (бибраун)
На обучении присутствовали практикующие врачи г. Алматы и подопечные нашей пациентской организации.
Благодарим всех спикеров за доступную и полную информацию по питанию и кормлению детей с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.
Спикеры показали, как применять современные трубки, а так же рассказали, какое питание лучше подобрать. Важным моментом в обучении была часть, о хранении специального питания.
Участие было бесплатным.
Приглашаем к сотрудничеству компании, готовые поддержать выездные Школы нутритивной поддержки для обучения специалистов и родителей на местах в разных регионах нашей страны!
#обучениеказахстан #последниеновости #новое #школанутритивнойподдержкиказахстан #omirge_sen
Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Өмірге сен» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена.
В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, самостоятельно глотать и дышать.
На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в нашей стране удалось зарегистрировать препараты «Спинраза» и «Рисдиплам»!
Теперь «Спинраза» и «Рисдиплам» рекомендованы всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания, за редким исключением противопоказаний. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.
Среди подопечных фонда «Өмірге сен» тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получает лечение. Но большинство ее только ждут.
Мы приглашаем всех кто знаком или только знакомится с нашим фондом максимально использовать август, чтобы рассказать о СМА, профилактике генетического заболевания и методах его лечения, как можно большему количеству казахстанцев!
Делайте репосты, рассказывайте друзьям о важности осведомленности о СМА, а также призывайте подписываться друзей на наши страницы в социальных сетях!
Рисдиплам (Эврисди) зарегистрирован в Казахстане!!!
Препарат начал поступать по решению маслихата в Алматы.
В разных регионах страны благодаря
финансированию Фонда "Қазақстан халкын" первые
пациенты были обеспечены препаратом, и
уже поступают отзывы: ( читайте в карусели поста)
Мы благодарим Аружан Саин @aruzhan_sain Саида
Таукелева @saida_taukeleva Бахыт Байгалиева
@bakhyt.baygalieva и других членов рабочей группы,
Попечительский совет Фонда "Қазақстан Халкына", который искренне поддерживает наших подопечных.
Мы благодарим Президента Касым-Жомарта Токаева, всех
депутатов Константина Авершина @deputy.avershin.official
Магеррам Магеррамова, который всегда на стороне наших ребят.
Мы благодарим всех, кто просто делает свою работу и получает от нас обоснованную критику:
Қазақстан Республикасы Денсаулық министерлігі, ТОО "СК-Фармация", Болат Жамишев, Лаззат Чинкисбаева, София Айсагалиева. Мы понимаем, что
ваша работа нелегка, но мы не обещаем, что перестанем критиковать и быть категоричными в некоторых вопросах. Без этого вряд ли будут такие результаты, за которые вы потом сможете порадоваться
вместе с теми, кому помогли спасти их жизни.
Мы очень надеемся, что очень скоро и рисдиплам, и спинраза для СМА, а также препараты Этиплерсен, Голодирсен для Миопатии Дюшенна, как и Аталурен, будут закупаться централизованно через единого дистрибьютора.
Сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan"!
В такое непростое время для каждого, из-за тяжёлой политической ситуации в мире, когда всем очень тяжело морально и физически, чудо всё равно происходит, добро в любом случае побеждает! Какими бы ни были тяжелыми испытания, когда-то они всё равно заканчиваются и наступает облегчение. Мы очень в это верим!
Благодарим нашего спонсора за доброту и отзывчивость, за сочувствие!
Желаем процветания и больших побед во всем!
Всем землянам желаем мира и душевного спокойствия!
В июле месяце ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan" оказал благотворительную помощь подопечным нашего фонда "Өмірге сен" в размере 7322 €:
1. Кыдырбай Алихан - спецпитание «Нутриция Неокейт» 1100 €
2. Шахмаров Эмир - занятия в бассейне 410 €
3. Абдукаххаров Али - расходники для ИВЛ 630 €
4. Акшал Аяна - лежак для купания «Аквосего» 882 €
5. Артыкбай Мирас - Призма вент 30 st 3900 €
6. Жанбырбай Айсезим - Вертикализатор 400 €
Ещё раз огромное спасибо за неоценимую помощь!
#благодарность #omirge_sen #казахстан #родина #помощь #благотворительныйфонд #отанана #алматы #шымкент #актобе #астана #нурсултан
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД
«ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScqLToy4CnzNTZ2cz3jSK93JlAW7_BkbXBv3G2Z2fWPVxat6A/viewform?usp=sf_link
Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ФИНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
30 июля 2022 года, ул. Қазыбек-би, г.Алматы, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00 Перерыв
13.00 – 13.45 Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой
13.45-14.15 Ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
Спикер: к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕР ШКОЛЫ: ТОО «ГЕЛИКА»
Отзыв мамы Асанали:
Сегодня мы посетили Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен», и получили консультацию у специалистов - Натальи Николаевны Саввы @savvanatallia , и реаниматолога Нурбека Калдарбековича. Получили подробное обучение по использованию мешка амбу и рекомендации по питанию. Нам с Асанали было очень приятно работать с такими великодушными, грамотными специалистами.
Повторно были на приеме у врача Ортопеда Ирины Владимировны Акижановой @irina_akizhanova . Месяц назад для Асанали изготовили ортез. Через месяц мы приехали на корректировку и уменьшили угол ортеза. Ирина Владимировна является одним из лучших ортопедов в Казахстане изготавливающим ортезы. Год назад Ирина Владимировна прошла обучение в нашем фонде по техническим средствам реабилитации. Это человек который развивается и растёт профессионально. И именно в руки таких специалистов хочется доверять здоровье своего ребёнка. Ирина Владимировна один из ведущих специалистов АРДИ, и именно она инициирует большое количество изменений законодательство Казахстана, для улучшения реабилитационной поддержки детей с различными проблемами не зависимо от диагноза. И сейчас она добивается, чтобы государство предоставляло различные технические средства реабилитации по потребности а не исходя из заболевания. Мы благодарим Вас и готовы поддерживать, когда это возможно.
Мы очень рады, что у нас есть такой замечательный центр, Благодарим наш фонд «Өмірге Сен»
Мы рады, что родители посещают наш «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи», тем самым повышая уровень своих знаний, как ухаживать за детьми с НМЗ
Это помогает справиться со стрессом и даёт уверенность, что вы все делаете правильно
Но тем, кто каждый день работает в нашем фонде, знакомо это слово на деле. Сбор средств на нужды подопечных фонда “Өмірге сен”, работа не из легких.
Как правильно организовать сбор, чтобы как можно быстрее собрать нужную сумму, кто такие доноры и как презентовать людям важность помогать фонду. Об этом сегодня в двух часовом эфире рассказала и поделилась исполнительный директор СПБ БОО «Перспективы» Екатерина Таранченко, Россия, Санкт-Петербург!
Эфир получился насыщенным новой информацией для сотрудников, волонтеров и родителей фонда «Өмірге сен»!
Екатерина вдохновила нас полезной и работающей информацией в планировании и проведении сборов средств для фонда!
От всей души благодарим Екатерину Таранченко за вдохновляющий и очень информативный материал!
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи и поддержки. Ваш пример
