Вторая суббота октября отмечается как Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. В 2024 году этот день выпадает на 12 октября.
Этот день призван привлечь внимание общества к важности паллиативной медицины и хосписной помощи для тех, кто столкнулся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
Паллиативная помощь является подходом, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов.
Хоспис является одной из форм паллиативной помощи.Это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными людьми в конце жизни. Там им оказывают паллиативную медицинскую помощь и адекватный уход
Цели Дня хосписной и паллиативной помощи:
* Информирование людей о задачах паллиативной и хосписной помощи во всём мире, чтобы каждый мог выразить своё мнение по этой проблеме.
* Понимание медицинских, духовных и социальных потребностей больных,...
Специалисты нашего центра постоянно проводят осмотры и консультации подопечных фонда, и всегда очень приятно получать обратную связь от родителей.
Вот такой развернутый отзыв нам прислала Татьяна, мама Тимофея Орлова подопечного со СМА:
«Здравствуйте! Я , мама Орлова Тимофея. Хочу оставить отзыв - благодарность нашим докторам.
Тиму беспокоит тошнота по утрам , на прошлой неделе к нам домой приехала Юлия Леонидовна, осмотрела ребёнка,дала рекомендации : какие анализы сдать , каких врачей дополнительно пройти и что необходимо сделать для того, чтобы понять , что у нас не так.
Сегодня к нам приехала Савва Наталья Николаевна, провела полный осмотр ребёнка от и до , дала рекомендации по питанию, дыханию, что необходимо пройти в ближайшее время , провела настройки аппаратов нивл и откашливателя, объяснила наши проблемы , возможности улучшения жизни Тимы. Конечно же похвалила его за успехи.
Хочу выразить огромную благодарность докторам!!!!
Всегда на связи, дети наши под контролем, всегда помогут решить проблему , если таковая есть. Отдельное спасибо за осмотр на дому. Желаю вам...
Международный день врача-праздник солидарности докторов мира, который ежегодно празднуют в первый понедельник октября. Инициаторами празднования Международного дня врача стали Всемирная организация здравоохранения и Международная организация «Врачи без границ».
Сегодня мы хотим поздравить всех врачей с этим праздником и поблагодарить за их труд. Спасибо нашим врачам за оказанную помощь, спасение жизней и заботу!
https://www.instagram.com/p/DAzy4VAKCJx/
3 октября в Казахстане состоялась Первая Республиканская конференция с международным участием по паллиативной помощи детям и молодым взрослым «Надежда в каждом дне».
В рамках конференции проводились пленарное заседание, тематические сессии, мастер-классы и Круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации паллиативной помощи детям в регионах, а также роли неправительственных организаций.
К участию был приглашен наш фонд «Өмірге Сен», где директор Сабиля Шугелова выступила модератором Круглого стола «Опыт регионов в оказании паллиативной помощи детям и роль неправительственных организаций»,
Руководитель нашего Центра Юлия Леонидовна Стрелецкая вошла в состав организационного комитета и выступила с докладом «Амбулаторная респираторная служба: Новые аспекты работы в Республике Казахстан»,
медицинская сестра Центра Амантаева Шырын выступила с докладом «Амбу-терапия как компонент респираторной поддержки».
https://www.instagram.com/p/DAqZ9BPshTH/?img_index=1
Я, Давид и мне 11 лет , уже на протяжении 3 лет я занимаюсь в бассейне, и мне очень нравится. Я могу задерживать дыхание на 1 мин , и это благодаря тренировкам.
Диагноз СМА коварен, с каждым годом он прогрессирует . Для поддержания моего здоровья, нужно регулярно тренироваться.
Уже не первый раз, наш дорогой спонсор ТОО «Acredit» помогает детям с моего Фонда Омирге Сен.
Хочу выразить благодарность, Спонсору ТОО «Acredit» и Фонду Омирге сен, что поддерживает и верят в детей с диагнозом СМА. Пусть Ваша доброта вернётся Вам , в стократно . И во всех начинаниях будет успех!!!“
https://www.instagram.com/p/DAkpq6msh7s/
Сказать спасибо - это ничего не сказать.
Именно эти слова произносят родители, получая помощь от спонсора.
Сегодня, мы, родители детей с диагнозом СМА хотим ещё раз повторить слова благодарности, сказать огромное спасибо нашим постоянным спонсорам за внесённый вклад в жизнь наших особенных детей.
Сегодня нашим детям была оказана материальная помощь в виде приобретения технических средств: вертикализатор, активные коляски для реабилитации на дому и передвижения, посещения бассейна на длительный срок, аппараты поддерживающие жизнедеятельность, таких как аппараты нивл, откашливатель, маски для аппаратов и тд.
Спонсорами была выделена сумма в размере 45304 евро(22 250 890 тенге) следующим детям:
1. Қайрат Фирдаус Нұрдәулетқызы760 евро
2. Абдумаликов Абдулазиз 3300 евро
3. Хамит Шадияр Досболұлы 1200 евро
4.Қыдырбай Алихан1064,31 евро
5.Орлов Тимофей Алексеевич 400€
6. Ковалевский Рамир Евгеньевич 4700€
7.Нұрболат Алихан 4588 евро
8.Абдугани Айкоркем Рашидкызы 474€
9. Кәрім Қымбат Жарылқасынқызы 3300 €
Общая сумма 19.786, 31 евро
Спонсор: Андрей Микитенко
1. Фархатов Имран Ришатович 1030 евро
2....
Нас посетили представители компании «Lowenstein Medical» из Москвы Бородина Надежда, из Астаны Альфия Кулатаева, а также невролог-сомнолог Байдаулетова Алма, которая занимается настройкой респираторного оборудования для взрослых пациентов.
На встречи обсудили план дальнейшего сотрудничества, возможности проведение мероприятий, обучения ухаживающих лиц и подопечных.
Мы очень рады знакомству и надеемся на плодотворное сотрудничество!
https://www.instagram.com/p/DAcwpWmKhW2/?img_index=1
У вертикализации есть основные правила, которые необходимо соблюдать:
- Таз обязательно должен иметь поддержки и быть плотно закреплен к опоре
- Голова и тело должны быть по средней линии
- Упоры для коленей должны быть расположены НАД или ПОД коленями
- Колени должны быть слегка согнуты, чтобы обеспечить физиологичное положение во время стояния
- Ставить в вертикализатор необходимо строго в ортопедической обуви или в туторах
- Требуется небольшой наклон вперед опоры для стояния
https://www.instagram.com/p/DAaCpPhqMZZ/
In October, our colleagues in Kazakhstan and Belarus will be hosting two major conferences on palliative care for children and young adults. Swipe the carousel for more information about these events. Swipe further for Russian and use special button under the post to translate it into your language.
https://www.instagram.com/p/DAYv4KTtycJ/?img_index=1
23-25 сентября 2024 года Обществом детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов совместно с Ассоциацией детских неврологов был организован международный мастер-класс по мультидисциплинарному ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией для делегации из Туркменистана.
В рамках данного мероприятия наш Центр стал основной обучающей базой для коллег. В течение двух дней специалисты Центра делились теоретическим и практическим опытом, объясняли тонкости работы с диагностическим оборудованием, мешками Амбу, аппаратами НИВЛ, откашливателями, проводился совместный осмотр пациентов с разным функциональным статусом, а также разбор особенностей реабилитационных мероприятий при СМА.
https://www.instagram.com/p/DAVgRpmKMud/?img_index=1
Болезнь Шарко-Мари-Тута - это прогрессирующее хроническое наследственное заболевание с поражением периферической нервной системы, приводящее к мышечным атрофиям дистальных отделов
ног, а затем и рук.
Цель месяца информирования — чтобы врачи, пациенты и общественность могли лучше понять заболевание и выявить симптомы на ранней стадии
Частота проявления от 1:10000 до 1:2500 населения в различных популяциях.
Основные клинические проявления:
-Слабость в мышцах, быстрая утомляемость в ногах
-Изменение формы пальцев рук и ног
-Атрофия мышц голени
-Снижение чувствительности (невозможно различить холодное или горячее прикосновение)
-Нарушение походки
-Нарушение мелкой моторики(нарушение письма, невозможно застегнуть пуговицу)
-Часто растяжение лодыжки, переломы костей стопы
https://www.instagram.com/p/DANYvD8qgI1/
Сегодня состоялась зум-встреча с вице-министром здравоохранения РК Нурлыбаевым Ержаном Шакировичем и представителями структурных подразделений МЗ РК по текущим проблемам участников СПОЕ.
Постарались максимально озвучить проблемы нервно-мышечных заболеваний, миастении, диабета, эпилепсии, паллиативной помощи - от клинических протоколов до лекарственного обеспечения.
По отдельным вопросам ждём развернутых ответов от министерства здравоохранения, по некоторым договорились о дальнейшей совместной проработке. Также запланированы еженедельные встречи для более продуктивной работы для решения проблем орфанных пациентов
https://www.instagram.com/p/DAIpoYNIrFJ/?img_index=1
Сегодня Союз пациентских организаций Евразии провел важную встречу с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Ержаном Шакировичем. Основной темой обсуждения стало исключение ряда жизненно важных препаратов из Перечня лекарственных средств для льготного или бесплатного амбулаторного обеспечения.
Мы выразили глубокую озабоченность по поводу исключения препаратов для лечения таких заболеваний, как миастения, эпилепсия, системная красная волчанка и другие хронические состояния. Например, препараты метилпреднизолон, преднизолон и азатиоприн необходимы для лечения миастении и волчанки, а противоэпилептические средства – для стабильного состояния пациентов с эпилепсией, включая детей, чье качество жизни напрямую зависит от доступа к этим медикаментам.
Особое внимание было уделено вопросам, касающимся орфанных заболеваний, таких как спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна. Дети из этих пациентских организаций нуждаются в непрерывном обеспечении специализированными препаратами и лечебным питанием. Исключение этих средств может...
Вертикализация для пациентов с НМЗ- очень важная часть непрерывной домашней реабилитации, которая направляла на предупреждение вторичных осложнений.
Вертикализацию возможно обеспечить благодаря специальному техническому устройству(вертикализатор).
Подбор и настройка технического средства проводится специалистами исходят из индивидуальных потребностей пациента.
Зачем необходимо вертикализировать ребенка/взрослого? Чтобы оценить значимость вертикализации в реабилитации детей и взрослых, нужно знать какую пользу организму она приносит:
Увеличение плотности костной ткани и снижение риска развития остеопороза как результат осевой нагрузки
Профилактика контрактур благодаря растяжению мышц
Благоприятное влияние на формирование тазобедренных суставов.
Улучшение работы органов желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, а также органов дыхания
Улучшение психоэмоционального состояния
Возможность взаимодействия с людьми с глазу на глаз
Исходя из вышеперечисленного можно сделать вывод, что у вертикализации много пользы в физиологическом...
Сразу две новости шокировали нас на этой неделе:
1. С 21 сентября вновь исключают выдачу наших жизненно важных препаратов: преднизолон, метилпреднизолон, азатиоприн, циклоспорин. Мы боролись за них в течение 6 лет, мы доказали Минздраву, что без этих препаратов мы умираем. Нас наконец услышали и... новый министр решила вновь оставить нас без лечения. Скажите, пожалуйста, @akmaralalnazarova насколько велика экономия на Преднизолоне для орфанных пациентов? Почему именно миастеники постоянно становятся мишенью "экономистов"?
И как будто этого было мало, наш доблестный Минздрав решил нас "добить" новостью номер два:
2. Миастения переходит из категории заболеваний, лечение которых покрывается за счёт ГОБМП в ОСМС.
Звучит не слишком понятно, давайте попробуем разобраться.
Когда заболевание "находится" в "пакете ГОБМП" человека будут лечить вне зависимости от наличия отчислений в ФСМС. Если же заболевание "числится" в структуре ОСМС, то лечить без отчислений человека не будут‼️ Представим себе человека с миастенией, не способного работать(в силу своего диагноза), но при этом не...
13 сентября в рамках IX Ежегодной Конференции по вопросам помощи пациентам со СМА «Конференция СМА» состоялся круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ». В котором принял участие ОФ «Өмірге сен». С сообщением выступила Член Попечительского Совета, мама подопечного со СМА Давлеткалиева Сабина, которая озвучила основные аспекты в оказании медицинской помощи пациентам со СМА в Казахстане.
Также участие в круглом столе приняли: из Узбекистана врач-невролог Шамсиддинова М.А, из Армении врач-невролог Минасаян М.А., директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германеко.
Во время беседы обсудили ключевые вопросы, которые стоят перед системой здравоохранения стран СНГ по оказанию медицинской помощи пациентам со СМА, обменялись опытом и успешными практиками в обеспечении пациентов необходимой терапией, а также каждый участник озвучил свои предложения по улучшения качества оказываемой помощи.
Мы очень надеемся, что в дальнейшем пациентские организации стран СНГ будут работать сообща, помогая друг другу в решениях различных...
От всей души сегодня хотим поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге сен» Григорьян Нину с днем рождения!!!
Желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в жизни. Пусть каждый новый день дарить вам только положительные эмоции! Желаем исполнения всех ваших желаний!
https://www.instagram.com/p/C_uapOlMJVc/
Сегодня 10 сентября 2024 прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе для медицинских работников региона.
Благодарим всех за активное участие и помощь в организации.
https://www.instagram.com/p/C_vXtt3qnUB/?img_index=1
Сегодня 10 сентября 2024 года в городе Актобе прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для пациентов и ухаживающих лиц.
Специалисты Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи провели лекции по самым важным темам, ответили на интересующие вопросы от родителей, а также провели обучение амбутерапии.
Мы благодарим родителей наших подопечных с г. Актобе за активное участие и вовлеченность!
https://www.instagram.com/p/C_usnV3KhtX/?img_index=1
7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна- наследственное нервно-мышечное заболевание, которое вызвано мутацией в гене DMD.
Частые симптомы:
-падение на ровном месте
-непропорционально большие икры
-трудности с подъемом по лестнице
-повышенная утомляемость
-ходьба на цыпочках
-гиперлордоз
-прием Говерса (вставая ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться)
-неспособность бегать и прыгать
https://www.instagram.com/p/C_mxKZjqRox/?img_index=1
5 сентября Благотворительным Фондом «Халык» была организована встреча, приуроченная к Международному Дню благотворительности. На мероприятие была приглашена директор Общественного Фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. Также на встрече присутствовали руководили других фондов и представители гос органов.
Цель мероприятия - содействие развитию благотворительных инициатив и повышение осведомленности общества о значении благотворительности.
На встречи обсуждались ключевые вопросы эффективной реализации благотворительных программ.
Благодарим БФ «Халык» за сотрудничество и приглашение на мероприятие!
https://www.instagram.com/p/C_kiEoZKAfY/?img_index=1
Знаете ли вы?
Обычно признаки мышечной дистрофии Дюшенна начинают проявляться в возрасте от 12 месяцев до трех лет. В это время у детей могут возникнуть трудности с повседневными занятиями, такими как бег на площадке, подъем по лестнице или даже ходьба.
Раннее выявление этих признаков крайне важно. Именно поэтому в Международный день осведомленности о болезни Дюшенна (#WDAD) мы привлекаем внимание к важности ранней диагностики и поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.
#ПоддержиБорьбуСДюшенном
M-KZ-00000995
https://www.instagram.com/p/C_kcXgUCapP/
10 сентября планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе на базе Реабилитационного центра «Аяла» в актовом зале.
В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:00 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Какенова С.С. - Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
14:00-14:30 Аяганов Д. Н. – PhD, Главный внештатный невролог Актюдинской области, заведующий кафедрой неврологии ЗКГМУ им. М....
5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Так совпало, что сегодня публикуем традиционный отчет по четвергам. Это очень значимо, ведь цель данного дня-это повысить осведомленность о благотворительности. Сегодня вы можете сделать добро и помочь Асаубаю. Для закрытия сбора Асаубаю осталось собрать чуть больше от половины от необходимой суммы.
Дорогие Друзья, если всего 600 человек переведут по 2000 тенге в помочь сбора, то сбор можно будет закрыть уже сегодня! Стань частью добра
Чтобы помочь, вы можете:
* Сделать пожертвование
* Поделиться этой информацией с друзьями и близкими: чем больше людей узнают о проблеме, тем больше шансов на спасение!
Сумма к сбору: 2 184 000 тенге
Собрано: 946 531 тенге
Осталось собрать: 1 237 469 тенге
Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)
Через приложение Halyk В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» или по ссылке
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen
Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen...
Наш подопечный с МДД Турсын Асанали поступил в «Карагандинский технико-строительный колледж» @ktsk.kz на специальность «Информационные системы безопасности».
«Карагандинский технико-строительный колледж»-единственный колледж в Караганде, где есть условия для инклюзивного образования с IT специальностью.
«Педагогический коллектив замечательный, группа тоже. Асанали нравится, что самостоятельно посещает занятия. Он очень мечтал повзрослеть. И всегда ждал какие-то моменты “взрослости”: вот скоро паспорт получу, сам буду на английский ходить возле дома, хоть и трудно, и в колледж поэтому решил пойти сам, потому что это уже не школа, а взрослая жизнь, больше самостоятельности.
А мы рады, что у него появился интерес к общению с новым коллективом, уходят комплексы.»- делится Булбул @b_nabieva , мама Асанали.
Мы искренни рады за Асанали и его успехи! Желаем ему плодотворной учебы и интересной студенческой жизни!
Хотим отметить и поблагодарить директора колледжа Сапарову Асель Сағынбаевну, заведующую отделением Нуржанову Зауре Болатовну и куратора группы Батпанову Меруерт...
В феврале 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания. Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Сегодня 29 августа 2024 года в г. Шымкент на базе «Городская детская клиническая больница» прошла Расширенная школа с мастер-классом «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для медицинских работников.
Благодарим всех за активное участие!
https://www.instagram.com/p/C_QJbrnKMUo/?img_index=1
В рамках #МесяцОсведомленностиСМА, мы освещаем реалии, с которыми сталкиваются многие люди в сообществе СМА, проходя путь от педиатрической до взрослой помощи.
Делая это, мы стремимся выступать за позитивные изменения, которые улучшают качество жизни, ухода и возможностей для пациентов, живущих с СМА.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_Pej7SiZL2/
Сегодня 28 августа 2024 в г. Шымкент прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для ухаживающих за подопечными.
Благодарим всех за участие!
https://www.instagram.com/p/C_Nmz33KoX1/?img_index=1
Уникальные инициативы фонда «Өмірге Сен» подчёркивают важность создания по-настоящему инклюзивного общества, в котором каждый человек имеет возможность жить полноценной жизнью и добиваться успеха.
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомлённость — это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомлённость в действие!
Каждая история — это напоминание о стойкости, смелости и непоколебимой силе духа. Эти люди ежедневно доказывают, что, несмотря на трудности, всегда можно найти свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Нам необходимо активнее заявлять о необходимости улучшения ухода, обеспечения доступа к лечению и поддержки для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержите тех, кто нуждается в нашей помощи сейчас!
#МесяцОсведомлённостиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_IPMVTibvz/
Наша маленькая подопечная Равшанбекова Нурия получила долгожданное лечение.
Этой новостью с нами сразу поделилась мама девочки:
«Спасибо директору фонда Сабиле Турсуновне, вы сделали очень многое чтобы все дети получили лечение, и не преревалось лечение, которое получают другие дети.
Спасибо за то что мы можем получить юридическую помощь бесплатно и качественно, и спасибо юристу фонда, всегда всё так грамотно обяснял, и делал.
И спасибо фонду «Қазақстан халқына”»
https://www.instagram.com/p/C_DeAJbKDMz/
Спинальная мышечная атрофия – группа редких наследственных заболеваний, обусловеных генетическим дефектом, вследствие которого происходит поражение скелетных мышц из-за прогрессирующей гибели нейронов. Проявления болезни могут начаться в младенчестве или детстве. В зависимости от типа СМА симптомы могут включать в себя гипотонию, атрофию, расстройства глотания и дыхания, задержку физического развития (невозможность ползать, сидеть или ходить), в тяжелых случаях – раннюю смерть.
Лечение СМА основано на:
- генная терапия помогает улучшить двигательную функцию и отсрочить инвалидность и смерть;
- поддерживающие меры:
▪️респираторная поддержка необходима для улучшения и поддержания функций дыхания;
▪️при необходимости установка зонда или гастростомы для кормления;
▪️реабилитация является неотъемлемой частью лечения: физиотерапия и вспомогательные устройства, такие как вертикализаторы, ортопедические изделия, направленны на укрепление мышц и профилактику осложнений, инвалидные кресла нужны для улучшения функциональной независимости.
Фонд "Омирге сен" на...
29 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Дәрігерлерге арналған шара 29 тамыз күні сағат 10:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-4j5oMqlOf/?img_index=1
28 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Ата-аналарға арналған шара 28 тамыз күні сағат 14:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-2FAF7qNTw/?img_index=1
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомленность – это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомленность в действие!
Каждая история - это напоминание о стойкости, смелости и несломимой силе духа. Эти люди каждый день доказывают, что даже перед лицом трудностей можно находить свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Необходимо усиливать наши голоса, чтобы выступать за улучшение ухода, доступ к лечению и поддержку для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержим тех, кто нуждается в нас сейчас!
#МесяцОсведомленностиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-15tepCW3w/
Ура! У нас отличная новость!
Оразбаев Богдан вчера получил долгожданный укол препаратом «Zolgensma».
Мама передает, что Богдан сейчас чувствует себя хорошо и они безумно рады полученному лечению.
В этот раз мы очень долго добивались одобрения препарата «Zolgensma» для троих подопечных с диагнозом СМА. И у нас это получилось. Но укол получат только двое, так как у одного из троих, к сожалению, выявлены антитела к AAV-вирусу. Богдан уже получил лечение, а другой ребенок получит его после полного выздоровления от ОРВИ.
Мы благодарим всех причастных к данному событию: Президента, Министерство здравоохрания, орфанный центр, отделение детской неврологии UMC, ОФ «Қазақстан халқына», и доктора, который непосредственно ведет пациентов на терапию препаратом «Zolgensma», Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.
@healthcare.gov.kz @tokayev_online @qazaqstanhalqyna.kz @dzhaksybaevaaltynshash
https://www.instagram.com/p/C-xhSeBKe27/?img_index=1
Август — это #МесяцОсведомленностиСМА, когда мы можем распространять информацию, обучать себя и окружающих и признавать силу и стойкость людей из сообщества спинальной мышечной атрофии.
Представляем вам серию видео, которые помогут повысить вашу осведомленность о СМА, а также о проблемах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-urrhoC-Jq/
-Тип 0, пренатальная или врожденная форма
-Тип 1, болезнь Верднига-Гоффмана, «острая СМА»
-Тип 2, болезнь Дубовица, «хроническая СМА»
-Тип 3, болезнь Кугельберга-Веландер, «ювенильная СМА»
-Тип 4, СМА с дебютом во взрослом возрасте
https://www.instagram.com/p/C-uEL6Iq5kw/
Равилю, нашему подопечному с МДД,недавно приобрели откашливатель за счет спонсора @mytomorrows «MyTomorrows». И его мама Алина сразу же записалась на онлайн консультацию для настройки аппарата к Стрелецкой Юлии Леонидовне-специалисту нашего центра.
После консультации Алина написала отзыв:
«Здравствуйте!
Хочется поблагодарить наш Фонд и руководителя Центра, Юлию Леонидовну, настроили откашливатель онлайн по вотсап звонку, полное доверие после Школы в Усть-Каменогорске, т.к. врач лично видел ребёнка и знает его особенности.
Спасибо
Ещё раз спасибо спонсору «MyTomorrows « , Фонду и Центру»
https://www.instagram.com/p/C-rmvizK7wQ/
Уважаемые подписчики, делимся с вами хорошей новостью!
Теперь наш фонд есть в разделе «Благотворительность» в Halyk Bank.
Пользователи данного банка могут напрямую поддерживать наш фонд путем поиска названия нашего фонда в списке, перейдя по ссылке или отсканировав qr-код.
https://www.instagram.com/omirge_sen/
Благодарность нашим постоянным спонсорам ТОО «МФО Kredit Seven»,«Credit 365 Kazakhstan», ТОО «Auto Syiliq Finance»,@creditplus.kz @acredit.kz за приобретение электрической коляски от мамы нашей подопечной Сафины:
Здравствуйте, хочу поблагодарить нашего постоянного спонсора Ольгу, за возможность самостоятельно передвигаться дочке на такой крутой коляске. И отдельно спасибо Тане за скидки и за всю информацию. Доча очень счастлива. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам сторицей. Желаем вам благополучия, здоровья, надежных партнеров, успешности, стабильности и процветания!
https://www.instagram.com/p/C-pUTeKKcCN/
Эрготерапия направлена на помощь людям с физическими или психологическими нарушениями в достижении максимальной независимости и качества жизни.
Основными целями эрготерапии является восстановление или улучшение необходимых для повседневной жизни навыков, создания условия для развития и самореализации пациента через определенную занятость.
В эрготерапии используются: трудотерапия , психолого-педогогические приемы, физические упражнения, подбор индивидуального оборудования и игровая терапия.
В нашем Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи ведет прием специалист по эрготерапии Фиязова Телли Тасиевна.
Консультации проводятся для наших подопечных.
Для записи обращаться по номеру 87714837555
https://www.instagram.com/p/C-kCU1Uq9tM/
Дорогой инстамир!
Решила снять анпакинг для вас и для нашего спонсора, компании "My Tomorrows", которые поддерживают подопечных ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen , мальчишек с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна.
Настала наша долгожданная очередь
На видео представляю распаковку Откашливателя Comfort Cough ll. Это ультра современный прибор предназначенный для пациентов, испытывающих затруднения при кашле в связи с различными респираторными заболеваниями, а для НМЗ пациентов это жизненно необходимый аппарат.
Весной этого года, когда Равиль слегка приболел, я ещё больше стала переживать, ведь сил откашливать самостоятельно практически нет. Но при наличии имеющегося НИВЛ и теперь уже откашливателя, мне стало гораздо спокойнее на душе.
Выражаю искреннюю благодарность спонсору "My Tomorrows ", нашему любимому Фонду "Өмірге сен" @omirge_sen и лично @sabilyash
за то, что переживаете за каждого из нас, и делаете все возможное для наших детей.
Желаю процветания, благополучия и здоровья всем причастным!????
Вы дарите надежду и спокойствие семьям!!
#мдд #откашливатель #омиргесен #өміргесен #omirgesen...
Роза, мама нашей подопечной Алифы, пишет про реабилитационный курс в нашем центре:
„Вот мы и прошли курс реабилитации в Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Хочу выразить большую благодарность в первую очередь директору Фонда Сабиле Турсуновне, она решает все наши нерешаемые проблемы, благодаря ей сейчас есть такой Центр в котором работают специалисты ,который хорошо знают наш диагноз.
Это очень важно.
Также хочу выразить всему персоналу Центра искреннюю благодарность за неоценимый труд, профессионализм, поддержку и теплое отношение к нашим детям.
Спасибо, Юли Леонидовне ,настроила наши аппараты под наше состояние,
реабилитологу Самал ,несмотря на физическую трудность занималась нами, эрготерепевту
И конечно же нашей любимой мед сестре Шырын Большое спасибо!!!
Хочу пожелать Всем прежде здоровья, семейного благополучия и конечно же дальнейшего процветания и успехов в вашем не легком и так нам необходимом труде!!!Отдельно спасибо, Яндекс такси который каждый день нас возил на реабилитацию!!!
Низкий вам поклон и большое, большое...
Наша замечательная медсестра Амантаева Шырын приняла участие в конкурсе от Совета по молодёжной политике при Президенте РК «Jas kenes» и победила в номинации «Altyn jurek» для среднего и младшего медицинского персонала! Впереди официальная церемония награждения, которая состоится 15 августа в г. Астана, но мы уже бесконечно рады за Шырын и её достижения! Искренни поздравляем с заслуженной победой!
https://www.instagram.com/p/C-Z1R0fKjwr/
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание. При СМА “поломан” ген под названием SMN1, отвечающий за синтез белка выживаемости мотонейронов SMN (survival motor neuron gene). У гена SMN1 существует “аналог”, так называемый псевдоген SMN2, который может частично “подстраховывать” неисправный ген SMN1 и производить небольшое количества - около 10% - белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов.
В настоящее время существует несколько вариантов патогенетической терапии СМА.
Первый вариант - когда “поломанный” ген SMN1 заменяется геном, который работает нормально. Такой вариант терапии называется генозаместительным.
Второй вариант - увеличить синтез белка SMN путём усиления работы “альтернативного” гена SMN2. Такие препараты называются модификаторы сплайсинга. Они “перекраивают” ген SMN2 так, чтобы производство белка SMN увеличивалось.
В независимости от конкретного препарата патогенетическую терапию следует начинать как можно раньше всем пациентам со СМА сразу после постановки клинического диагноза с обязательным генетическим подтверждением с целью достижения...
Новый экспериментальный препарат EDG-5506 (Севасемтен), который проходит клинические испытания для лечения мышечной дистрофии Беккера (МДБ). Этот препарат разрабатывается с целью уменьшить мышечные повреждения, вызванные недостатком или дефектом дистрофина, который обычно защищает мышечные клетки при сокращении.
Что известно на данный момент:
1. Механизм действия: EDG-5506 представляет собой малую молекулу, которая, как предполагается, блокирует активность миозина, ключевого белка, участвующего в мышечных сокращениях. Это должно сделать движения мышц более щадящими, снижая повреждения мышечных тканей.
2. Клинические исследования: На данный момент проводятся клинические испытания, в которых участвуют пациенты с МДБ. В ходе двухлетнего исследования был отмечен положительный эффект в виде снижения уровней маркеров мышечных повреждений, таких как креатинкиназа и миоглобин. Препарат также показал хорошие результаты в сохранении мышечной функции, улучшая или стабилизируя показатели физической активности.
3. Безопасность и переносимость: В течение испытаний EDG-5506 оказался...
Беккер бұлшықет дистрофиясын (ББД) емдеуге арналған жаңа эксперименттік препарат - EDG-5506 (Севасемтен). Бұл препарат қазіргі уақытта клиникалық зерттеулер кезеңінде және бұлшық ет жасушаларын зақымданудан қорғау мақсатында әзірленуде.
Қазіргі уақытта не белгілі:
1. Әсер ету механизмі: EDG-5506 бұлшықет жиырылуында маңызды рөл атқаратын миозин белсенділігін блоктау үшін жасалған кіші молекула болып табылады. Бұл бұлшықет қозғалысын жеңілдетіп, бұлшықет тіндерінің зақымдануын азайтуы мүмкін.
2. Клиникалық зерттеулер: Қазіргі уақытта бұл препаратты ББД диагнозы бар пациенттер қатысқан клиникалық сынақтар жүргізілуде. Екі жылдық зерттеу барысында креатинкиназа және миоглобин сияқты бұлшықет зақымдану маркерлерінің деңгейі төмендегені байқалды. Препарат сонымен қатар бұлшықет функциясын сақтауда жақсы нәтиже көрсетті.
3. Қауіпсіздік және төзімділік: EDG-5506 клиникалық сынақтар кезінде жақсы төзімділік көрсетті. Елеулі жанама әсерлер немесе жанама әсерлерге байланысты дозаны төмендету қажеттілігі байқалмады. Ең жиі кездесетін жанама әсерлер жеңіл бас айналу және...
«СМА не приговор!»- с этих слов началось сообщение от мамы Карины, в котором она поделилась с нами радостной новостью. На днях наша подопечная со СМА Бралина Карина выиграла конкурс и стала обладателем государственного образовательного гранта.
«Окончила 11 класс в ОШ.(обучение на дому)Получила красный диплом.
Поступила в университет имени Сатпаева на профессию которую хотела.
Подала на грант. Прошла конкурс и получила грант на весь период обучения. Что хотелось бы пожелать родителям, дети которые имеют инвалидность. Не отчаивайтесь никогда! Они наша радость, наша жизнь, которая без них была бы не так полна Да тяжело, очень тяжело, но мы сильные, мы справимся! Жизнь она одна и она прекрасна. А что будет там дальше никто не знает.
Живите здесь и сейчас. Мы как зеркало которое отражает наши чуства, мысли и проецирует на наших детей.
Всем добра и берегите себя»- мама Карины, Александра, поделилась информацией в чате с родителями.
Мы искренни поздравляем Карину и ее семью с такой прекрасной новостью! Желаем Карине успехов в учебе, крепкого здоровья и позитивных моментов в...
Отзыв по онлайн консультации у Юлии Леонидовны:
Хотим выразить свою благодарность Юлии Леонидовне врачу с большой буквы. Мой сын Рамир впервые за 5 лет заболел бронхитом, а зная, что деткам со СМА откашляться тяжело и практически невозможно из за слабости мышц, нам приходится прибегать к таким аппаратам как например “Откашливатель” “Нибулайзер”
От Юлии Леонидовны мы получили рекомендации по использованию аппаратов при болезни, настроили Откашливатель, узнали, что для таких детей как Рамир лекарства от кашля не желательны и чаще запрещены, так как они могут нанести вред. Очень понравился подход к Рамиру и то как внятно, четко без лишней воды объясняли и отвечали на вопросы.
Не смотря на то, что консультация проходила в онлайн режиме, мы смогли получить полный объем информации и рекомендаций, словно были рядом.
2 дн.
https://www.instagram.com/p/C-KkAcHI235/
Оmirgesen қорының тұрақты спонсоры- ТОО “МФО Kredit Seven”,”Credit 365 Kazakhstan”, ТОО “Auto Syiliq Finance”, @acredit.kz- ке шексіз алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздердің компанияларыңызға мол табыс, осы бастаманы қолдап жүрген компания басшыларының отбасыларына амандық тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C-IkDOlKEZU/
На протяжении 6 лет наш фонд «Өмірге сен» непрерывно поддерживает людей со СМА, оказывая им разностороннюю помощь.
В этом месяце мы хотим делиться с вами информацией о данном диагнозе и его особенностях. И мы надеемся, что в августе месяце о спинальной мышечной атрофии узнает как можно больше людей!
https://www.instagram.com/p/C-H1PbfqVdc/
Пока многие в отпусках, наши СМАйлики стали получать первые уколы спинразы, а мы наблюдаем позитивные изменения, которые стали происходить почти что сразу после нашей встречи с вице-министром МЗ @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.
Еще 2 СМАйлика в августе будут получать золгенсма, начинается закуп по рисдиплам - наконец-то Qazaqstan Halqyna донес орфанному центру, какие формы будет принимать. Есть, конечно, момент что эти 2 ребенка уже не в доклинической стадии СМА, какими были при назначении ЭКС, а уже с видимыми признаками быстро прогрессирующего заболевания.
И каждое промедление будет на совести всех причастных, в том числе исполнителей, включающих свои амбиции и не готовых обратиться за помощью, не способных договариваться, не задумывающихся о том, что где-то там ребенок может умереть, не дождавшись лечения.
Какие-то подвижки пошли по клиническим протоколам и стандарту оказания паллиативной помощи детям, и даже назначен главный внештатный специалист по детскому паллиативу.
Конечно, еще есть вопросы к департаментам, которые иногда отвечают невпопад на письма про пациентов с Дюшенна...
С 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания.
Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Практически все пациенты с нейромышечными заболеваниями (НМЗ) рано или поздно начинают нуждаться в респираторной поддержке. Её вид и объем зависят от диагноза и его стадии.
Вне зависимости от диагноза всех пациентов с НМЗ можно разделить по функциональному статусу на лежачих, сидячих и ходячих. Исходя из этого будет подбираться респираторная поддержка.
Если ребёнок лежит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и аппарат НИВЛ/ИВЛ
Если ребёнок сидит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и в определённых случаях аппарат НИВЛ
Если ребёнок ходит, ему необходимо иметь мешок Амбу и в определённых случаях откашливатель.
Внимание!!! Показания для респираторной поддержки и её подбор очень индивидуальны и ВСЕГДА осуществляются врачом! За подробной консультацией вы всегда можете обращаться в наш Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
https://www.instagram.com/p/C94mf0oqOID/
Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.
Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.
Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.
Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на...
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!
Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По...
Алматы қаласы, Медеу ауданы, Орманов 62 көшесі
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын балалар мен жасөспірімдерге көмек (жұлын бұлшықет атрофиясы, бұлшықет дистрофиясы, миопатиялар және т.б.)
паллиативтік көмек, тыныс алуды қолдау, тамақтану, мейірбике күтімі бойынша кеңес беру
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қалпына келтіру және физиотерапия
Үйде қолдануға арналған медициналық жабдықты таңдау және құрып беру (жөтелге қарсы, НИВЛ құрылғылары)
Амбу терапиясын үйрету, дағдарыстық жағдайларда көмек көрсету және үйде медициналық өнімдерді қолдану
Кардиореспираторлық бақылау
Қор қамқорлығындағыларға көмек орталықта, үйде немесе бейнеконсультациялар арқылы бетпе-бет кеңес беру түрінде тегін көрсетіледі.
Консультацияға, оңалтуға жазылу үшін телефон нөмірі +7 747 428 92 47 (Whatsapp, орталықтың медбикесі Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9r0S5dqxXX/?img_index=1
Задачи встречи: скорейшее обеспечение пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, знакомство нового руководства с проблематикой пациентов и семей с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями.
Решения на текущий момент:
1. С целью согласованной работы Орфанного центра и ОФ “Қазақстан Халқына” и скорейшего обеспечения пациентов МЗ РК издаст приказ, дающий полномочия экспертно-консультационному совету при орфанном центре выдавать заключения о назначении орфанных препаратов, в том числе из списка Фонда КХ.
2. Регулярно, не менее одного раза в месяц с целью мониторинга проблемных вопросов и поиска путей их решения будут проводиться встречи с курирующим вице-министром Нурлыбаевым Е.Ш.
3. В течение нескольких дней руководство МЗ даст более конкрктный ответ и решение по закупу прераратов для пациентов с НМЗ, находящихся в списке ожидания.
Благодарю МЗ РК за готовность наладить конструктивный диалог и продолжить изучение всех вопросов с целью их решения: мультидисциплинарный подход в лечении пациентов, паллиативная помощь и реабилитация, лечение орфанных...
Помощь детям и молодым взрослым с нейромышечными заболеваниями (спинальные мышечные атрофии, миодистрофии, моипатии и т. д.)
-Консультирование по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода
-Реабилитационные мероприятия и физическая терапия для пациентов с нейромышечными заболеваниями
-Подбор и настройка медицинского оборудования для использования на дому (откашливатели, аппараты НИВЛ)
-Обучение Амбу-терапии, помощи в кризисных ситуациях, использованию изделий медицинского назначения на дому
-Кардиореспираторный мониторинг
Помощь для подопечных Фонда оказывается бесплатно в виде очных консультаций в Центре, на дому или посредством видеоконсультаций.
Телефон для записи на консультацию, реабилитацию +7 747 428 92 47 (ватсап, медсестра Центра Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9oq46FqWOM/?img_index=1
Друзья, спешим с вами поделиться хорошей новостью. НИВЛ, на который недавно велся сбор, уже у своего хозяина Абдулазиза. Аппарат настроен врачом-реаниматологом нашего центра-Юлией Леонидовной и готов к использованию.
Еще у одного ребенка появился жизненно необходимый аппарат для дыхания. И все это благодаря вам. Спасибо!
https://www.instagram.com/p/C9hfZokqu5i/
31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям...
Мама Сабиржанова Ахмаджона, нашего подопечного со СМА, поделилась с нами видео с занятий в реабилитационном центре. Курс в РЦ стал возможным благодаря постоянным спонсорам нашего фонда ТОО «МФО KREDIT SEVEN KAZAKHSTAN»,
ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN», ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE».
Семья Ахмаджона выражает огромную благодарность за оказанную помощь и постоянную поддержку!
@creditplus.kz @kredit7kz
https://omirge-sen.kz/user/publication/
Президенту Республики Казахстан
Копия: Администрации Президента РК
Министру здравоохранения РК
ОФ «Қазақстан Халқына»
Жалоба на действия (бездействие)
учреждений и организаций,
ответственных за социальную безопасность,
жизнь и здоровье граждан РК
Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!
Общественный Фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Өмірге сен» (далее – Фонд) выражает Вам свое почтение и пишет от имени родителей детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Просим данное письмо считать жалобой на действия (бездействие) Министерства здравоохранения РК, ОФ «Қазақстан Халқына».
Письмо также доступно для широкой общественности, представителям народа – депутатам Мажилиса Парламента, Администрации Президента и СМИ. Мы просим представителей СМИ распространить данное сообщение по всем возможным каналам, чтобы обратить внимание на данную проблему, которую мы не способны решить самостоятельно.
Касым-Жомарт Кемелевич, мы просим Вашего личного вмешательства в вопрос обеспечения наших детей орфанными препаратами Нусинерсен и...
Слова благодарности от мамы нашей подопечной со СМА Бакытжан Даны:
Салеметсіздерге Өмірге сен Фондына ондағы мықты жұмыс жасаа жатқан ата аналарға Олга ханымга Алғысым шексіз .Алланың калауы ,сіздердің себептеріңізбен Дана қыз осы күнге де жетті . Көөөп көп рахмет айтамын!
Приветствую родителей, которые ведут активную работу в Фонде “Өмірге Сен”. Ольга, я благодарна вам за помощь в виде покупки аппаратов для моей дочки. Это все случилось по воле Аллаха и благодаря вам. Большое спасибо!
https://www.instagram.com/p/C888_5UqVms/
Поздравляем с праздником всех журналистов!
Желаем уважения и понимания в сфере своей деятельности, желаем стабильного успеха и творческого вдохновения, креативности в мыслях и идеях, высоких профессиональных достижений.
Огромное спасибо вам за поддержку нашего фонда. Спасибо, что освещаете важные вопросы и этим помогаете нам!
https://www.instagram.com/p/C8v0It4KyaH/
Компания Рош представила результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5-летнего периода наблюдения. Эти данные являются финальным результатом клинического исследования FIREFISH
Представленные данные подтверждают долгосрочную эффективность и профиль безопасности применения рисдиплама у детей со СМА 1 типа.
После пяти лет лечения результаты показывают:
91% детей-участников исследования, получавших рисдиплам живы, из них 81% не нуждается в длительной вентиляции легких
Большинство детей сохранили свои способности к самостоятельному кормлению и глотанию: 96% сохранили возможность глотать, а 80% могут принимать пищу без использования зонда или гастростомы!
Большинство (59%) детей смогли сидеть без поддержки не менее 30 секунд
7 детей были способны стоять, трое с поддержкой и 4 без поддержки, а также 4 детей достигли возможности ходить с поддержкой
https://www.instagram.com/p/C8jRVAEqmLU/
С искренними пожеланиями спешим поздравить с днем рождения директора нашего фонда-Сабилю Турсуновну!
От всей души желаем крепкого здоровья, счастья и как можно больше прекрасных впечатлений в жизни.
Спасибо огромное за ваш труд, упорные старания, преданность своему делу и эффективный результат!
С днем рождения, Сабиля Турсуновна!
https://www.instagram.com/p/C8i0cxGq8b1/
CAMBRIDGE, MA—(BUSINESS WIRE)—2024 жылдың 20 маусымы— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), сирек кездесетін ауруларға арналған генетикалық дәлдік медицинасының көшбасшысы бүгін АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) бұлшықет Дюшен дистрофиясы (DMD) бар адамдарды қосу үшін ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) таңбасының кеңейтілуін мақұлдағанын жариялады. кемінде 4 жаста DMD генінде расталған мутация бар. Функционалдық артықшылықтарды растай отырып, Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық науқастарға дәстүрлі рұқсат берді. Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық емес қолдану үшін жеделдетілген рұқсат берді. Амбулаторлық емес Дюшендік емделушілерді растауды жалғастыру растаушы зерттеуде клиникалық пайдасын тексеруге байланысты болуы мүмкін. ELEVIDYS DMD генінде экзон 8 және/немесе 9 кез келген делециясы бар емделушілерге қарсы көрсетілімде.
“Арнайы зерттеулердің, әзірлемелердің, инвестицияның және шығармашылық күш-жігердің жылдар бойына ұсынатын ELEVIDYS белгісінің амбулаториялық статусына қарамастан, 4 жастан асқан Душенна пациенттерін емдеуге арналған кеңеюі Дюшенн...
Июнь - месяц информированности о миастении гравис.
И мы хотим немного рассказать вам об этом заболевании. Миастения гравис - это редкое нервно-мышечное заболевание, вызывающее сильную утомляемость и непроходимую мышечную слабость.
Обычно причиной миастении являются приобретенные иммунологические нарушения - аутоиммунная миастения, но в некоторых случаях возникают генетические аномалии нервно-мышечных соединений - врождённая миастения. При аутоиммунной миастении из-за сбоя в работе иммунной системы образуются специфические (патогенные) антитела против различных мишеней нервно-мышечного соединения. Импульсы из головного мозга проходят по нервам, но блокируются антителами до того, как достигнут мышцы.
Организм, по сути, атакует сам себя и препятствует работе мышц. Это влияет на способности человека видеть, глотать, ходить, дышать, говорить и заниматься нормальной повседневной деятельностью. Значительное ухудшение симптомов может привести к развитию миастенического криза, при котором стремительно нарастает дыхательная недостаточность и, если не предпринять...
В Москве 21 июня 2024г. ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ собрались на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.
Казахстан представили:
Душимова Зауре Дмитриевна,
руководитель центра координации орфанных заболеваний
у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии
и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы
медицины по научно-инновационной деятельности
и международному сотрудничеству Казахского национального
университета имени аль-Фараби.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, д.м.н.,
заведующая кафедры неврологии НАО «Медицинский
Университет Астана», главный внештатный детский невролог
Министерства здравоохранения Республики Казахстан,
председатель экспертно- консультативного совета по нервно-
мышечным заболеваниям.
Есбатырова Лаззат Муратовна,
директор департамента совершенствования лекарственной
политики республиканского государственного предприятия
на праве...
От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!
https://www.instagram.com/p/C8eD3bgq8tZ/
КЕМБРИДЖ, Массачусетс—(BUSINESS WIRE)—20 июня 2024 года— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), лидер в области точной генетической медицины при редких заболеваниях, сегодня объявил США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило расширение до помеченного показания для ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) для включения лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (DMD) с подтвержденной мутацией в гене DMD, которым не менее 4 лет. Подтверждая функциональные преимущества, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило традиционное одобрение амбулаторным пациентам. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило ускоренное одобрение для пациентов, не являющихся амбулаторными. Дальнейшее одобрение для неамбулаторных пациентов Дюшенна может зависеть от проверки клинической выгоды в подтверждающим исследовании. ELEVIDYS противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене DMD.
В соответствии с ускоренным путем одобрения, Sarepta взяла на себя обязательство провести и...
25 июня планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Семей на базе Областной больницы г. Семей.
В первой половине дня с 10:30 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.
10.30-11:00 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
11.00-11.30 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11.30-12.00 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
14.30-15:00 Арыкова Ж.Н. – Главный внештатный детский...
От всей души поздравляем Георгия @grigoriangt с окончанием 9 класса!
Желаем удачи во всех начинаниях, веры в себя и целеустремленности. Пусть мечты Георгия сбудутся, а жизнь будет наполнена только светлыми моментами.
Желаем с таким же успехом окончить последующие классы!
https://www.instagram.com/p/C8WJNaZK9GD/?img_index=1
Барша мұсылмандарды қасиетті Құрбан айт мерекесімен құттықтаймыз!
Мұқтаж жандарға мейірімділік танытып, игі істерде жомарт болыңыздар! Құрбан мейрамы әр үйге кіріп, Алланың берекесін берсін. Баршаңызға зор денсаулық, амандық және бақыт тілейміз.
Құрбан айт құтты болсын!
https://www.instagram.com/p/C8Q9HsiKLZE/
Поздравляем медицинских работников с праздником!
Желаем вам крепкого здоровья, сил и выдержки в вашем нелегком труде. Спасибо вам за вашу преданность и профессионализм, за то, что вы всегда находитесь рядом с нами в трудные моменты. Пусть ваш труд всегда будет оценен и вознагражден.
https://www.instagram.com/p/C8Q0m0BqwAC/
Слова благодарности от мамы нашего подопечного со СМА-Лиама:
-Выражаем огромную благодарность постоянному спонсору Фонда ТОО «МФО Кредит Seven» @kredit7kz , ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN» @creditplus.kz , ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE»за покупку ходунков-роллаторов Rebotec для Лиама. Малыш только начинает делать свои первые шаги, поэтому ходунки для него - самый настоящий помощник, который будет сопровождать Лиама, пока он не начнет передвигаться самостоятельно.
https://www.instagram.com/p/C8MU8osK4bq/
EAMDA at Omirge Sen Press Conference in Kazakhstan.
On May 30, EAMDA’s Secretariat & Communication Manager, Ipek Badırgalı, attended a press conference organized by the “Omirge Sen” Foundation, focusing on the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.
The event featured international participation from Russia & Europe, and addressed the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.
EAMDA stands in solidarity with other patient organizations and aims to help overcome these discrepancies between the countries.
Scroll for details https://www.instagram.com/p/C74jMTnI5zl/?img_index=1
1 июня сотрудники ЦРРПиПП ОФ «Өмірге сен» - реабилитолог Самал и эрготерапевт Телли, приняли участие в мероприятии, посвящённом Дню защиты детей, которое было организовано Фондом «Menyn Armanym».
Наши девочки сделали зону эрготерапии, где ребята плели браслеты, рисовали и развивали мелкую моторику, а родителям предоставлялась важная информация о работе с детками дома. Приятным бонусом стало то, что наш уголок оказался одним из самых востребованных на фестивале и очень понравился детям!
https://www.instagram.com/p/C7yEXdiq5Sc/?img_index=1
Многие генетические заболевания коварны и никак не проявляются при рождении. А когда симптомы уже очевидны, и семьи начинают бить тревогу, драгоценное время для своевременного начала терапии уже потеряно.
Одним из таких серьезных, прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). По данным мировой статистики, на 6-10 тысяч детей рождается 1 ребенок, который болен СМА. При рождении такие дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки (двигательные нейроны), что приводит к нарастанию мышечной слабости и атрофии мышц, а впоследствии к обездвиженности, нарушению дыхания и глотания. При этом в зависимости от типа СМА заболевание может проявиться в любом возрасте, от младенца до взрослого человека, и скорость прогрессирования болезни зависит от генетических и индивидуальных особенностей организма.
Совсем недавно СМА считалась генетическим «убийцей №1» в детском возрасте, а таким пациентам можно было оказать только паллиативную помощь. Но стремительное развитие современной...
Выражаем огромную благодарность директору БФ «Семьи СМА» Ольге Германенко @germanenka за подаренные учебно-методические пособия! В них собрана важная и полезная информация, которую уже изучают сотрудники нашего центра респираторной поддержки и паллиативной помощи!
https://www.instagram.com/p/C7wP-wcKk0m/?img_index=1
В данном видео наш подопечный Айқын рассказывает о своих успехах после начала терапии препаратом «Спинраза».Он также просит не отнимать у него лечение, благодаря которому он становится сильнее!
#сила#сма#spinraza#found#жизнь#2024#июнь#здоровье#дети
https://www.instagram.com/p/C7rX5q-qoKg/
Дети — наша самая дорогая ценность!
Пусть каждый день несёт детям новые знания и открытия, пусть беззаботное время детства длится как можно дольше и пусть они будут самыми счастливыми!
Желаем исполнения всех детских желаний! Пусть всегда окружает любовь и забота родителей, и конечно, чтобы рядом были настоящие друзья!
https://www.instagram.com/p/C7qEC2mKrtU/
30 мая по инициативе фонда “Өмірге сен” была организована пресс-конференция с международным участием( Казахстан, Россия, Европа) «Проблемы лекарственного обеспечения орфанными препаратами в РК».
В результате остаются без ответа 3 больших вопроса :
1. Почему новые и дополнительные заявки пациентов, чьи препараты утверждены и по сей день в списке АЛО , утвержденном МЗ РК, остаются без рассмотрения более полугода?
2. На каком основании сокращаются государственные гарантии о лекарственном обеспечении граждан страны, ухудшаюшие их положение
3. Можно ли доверять фонду Қазақстан Халқына новых пациентов, если он систематически прерывает их лечение?
Нами были приглашены:
•Ипек Бадиргали-активист европейского союза пациентов с нервно-мышечными заболеваниями EAMDA @eamda.eu
•Ольга Германенко-директор БФ «Семьи СМА» @germanenka
•Татьяна Гремякова-Президент и медицинский директор БФ «Гордей» @gordey.fund
Мы в очередной раз поднимаем проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане. Через 2 года после того как ситуация нормализовалась и пациенты стали...
Поздравляем с днем рождения прекрасного человека и настоящего профессионала- Фатиму Бауржановну! Фатима Бауржановна- детский врач анестезиолог-реаниматолог нашего фонда.
Мы от всей души желаем, чтобы медицина оставалась любимым вашим делом, которое не только вдохновляет, но и дарит уверенность и стабильность в завтрашнем дне!
https://www.instagram.com/p/C7oIc7Kq44_/
Вчера на Ютуб канале Airan @airan.media проходила встреча с Саидой Таукелевой sakura_777 по поводу закупа орфанных препаратов и кто, за что отвечает и на кого перекладывает свои обязанности наш Минздрав ...
(с 38:28 мин про нас https://www.youtube.com/live/dOcWzJNVkj8?si=SMVJ6sy-k9WFpspU)
продолжение https://www.instagram.com/p/C7ljKrisaPi/
Хочу показать ответ Минздрава на наше обращение. Обратите внимание ‼️
Ссылаются на некий международный опыт, однако хочу проинформировать для примера, что в Польше обеспечение орфанных пациентов идет за счет Национального фонда здравоохранения, который финансируется за счет взносов страхования.
В Венгрии финансирование орфанных пациентов осуществляется Национальным институтом управления социальным страхованием, который в свою очередь финансируется за счет взносов на социальное страхование.
В Хорватии также обеспечение осуществляется за счет фонда социального страхования.
Если мы посмотрим на нашего ближайшего соседа – Россию, то мы видим что орфанные препараты обеспечиваются за счет федерального бюджета и за счет средств фонда «Круг добра». Вместе с тем, чтобы не было заблуждения про фонд «Круг добра» важно отметить, что это не благотворительный фонд, а именно специально созданный для этих нужд фонд, подотчетный Министерству здравоохранения и который пополняется за счет дополнительных налоговых отчислений физических лиц, у которых годовой доход превышает 54...
Белгородские учёные разработали первое в мире лекарство от мышечной дистрофии Миоши
Кандидат биологических наук, директор объединённого центра генетических технологий НИУ БелГУ Алексей Дейкин рассказал ТАСС об успешной разработке — первом в мире препарате для лечения мышечной дистрофии Миоши.
Препарат уже успешно прошёл доклинические испытания. Учёные планируют в этом году получить разрешение от Минздрава проводить клинические исследования на пациентах.
Как пояснил Алексей Дейкин, дистрофия Миоши — это редкое прогрессирующее заболевание, которое встречается у людей старше 35 лет. Оно связано с отсутствием белка, отвечающего за целостность мышечных клеток.
Мы предложили подход по лечению заболевания за счёт доставки в мышечные клетки гена, который кодирует отсутствующий белок. Доставка происходит двумя способами: с помощью аденоассоциированных вирусов или плазмид. Обе формы препарата прошли исследование по эффективности и безопасности,
— рассказал учёный.
Источник @belgorod_go31
https://www.instagram.com/p/C7eX44SKItw/
Благодарность постоянным спонсорам от мамы подопечных детей со СМА Айжан:
поблагодарить нашего постоянного спонсора ТОО МФО Kredit Seven @kredit7kz , Credir 365 Kazakhstan @credit365.online ТОО Auto Syiliq Finance, @acredit.kz за нашу электро-приставку UNAwheel mini для активной коляски конечно и нашего любимого фонда Омірге сен без него и не было бы спонсоров и поддержки, люблю всех))
https://www.instagram.com/p/C7d34P2q2uj/
Не отнимайте у детей право на жизнь! @tokayev_online @healthcare.gov.kz
Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.
Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.
Орфанные заболевания – это редкие и тяжелые болезни, которые требуют постоянного лечения специфическими, дорогостоящими препаратами. Без этих лекарств дети обречены на страдания, инвалидность и даже смерть.
Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны.
Мы призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нам и сказать решительное "НЕТ!" сокращению финансирования орфанных препаратов.
Что вы можете сделать:
* Распространить информацию об этой проблеме в социальных сетях.
* Обратиться к депутатам с требованием сохранить финансирование орфанных препаратов.
* Поддержать благотворительные фонды,...
22 мая в здании Мажилиса Парламента РК при участии Народной партии Казахстана был проведен круглый стол на тему : "Актуальные вопросы орфанных заболеваний".
Директор фонда "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash представляла интересы наших подопечных с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, также за права пациентов-орфанников выступали Саида Таукелева, Аружан Саин, Бахыт Байгалиева и другие. Наряду с общественными объедениями от фонда КХ выступала София Айсагалиева, от представителей производителей препаратов Фаррух Бабашов, они однозначно поддерживают позицию, что нельзя исключать орфанные препараты из АЛО.
От имени фонда и подопечных семей директор фонда озвучила следующие предложения:
1. Просим Министерство Здравоохранения и Министерство Финансов обеспечить финансирование для бесперебойного обеспечения, поскольку расходы на закуп орфанных препаратов для граждан страны представляют собой первостепенные расходы
2. В приоритетном порядке ответить пациентам, ожидающим лечение, по которым были поданы заявки на обеспечение со стороны медицинских...
Здравствуйте. Я Закревская Ирина, мама взрослого пациента со СМА. 22 мая прошло заседание депутатов Мажилиса Парламента. Обсуждался вопрос об исключении некоторых и передачи обеспечения орфанных препаратов от мин.здрава к фонду "Казахстан Халкына".
Многие спикеры как и сам фонд "Казахстан Халкына" говорили о невозможности этого действия. От этого пострадают наши граждане с редкими заболеваниями. Вопрос будет ещё не раз выноситься на обсуждение.
Мы надеемся на лучший исход этого дела. Очень доходчиво и эмоционально донесла до депутатов наши доводы Сабиля Турсуновна. Огромная ей благодарность.
Так же боролась за нас Саида Таукелева, Байгалиева Бахыт. Поддержали нас депутат Смирнова Ирина Владимировна, депутат Танашева Гаухар Шаймерденовна. Но вот к сожалению Вице- министру здравоохранения РК наша проблема не кажется проблемой , вернее это наша проблема но никак не министерства Здравоохранения. Просто хотят снять с себя ответственность за орфанников, зная что есть выходы для лучшего положения и решения вопроса. Они просто не хотят этим заниматься.
Но мы надеемся что...
Мы очень просим всех, кто видит это и другие видео с обращением к президенту @tokayev_online , сделать репост, отметить страницы президента и МЗ РК @healthcare.gov.kz и попросить не лишать лечения людей с орфанными заболеваниями
https://www.instagram.com/p/C7ZCYpQKySL/
Новодиагностированным уже не дают лечение ни через бюджет, ни через Фонд @qazaqstanhalqyna.kz , а на днях мы узнали, что уже закупленные препараты на тех, кто уже получает лечение начали изымать. @tokayev_online что вы творите? @healthcare.gov.kz вы убиваете орфанников!
https://www.instagram.com/p/C7U4bLmqsKJ/
С сегодняшнего дня, 21-мая, начался цикл лекций кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны, организованный нашим фондом "Өмірге сен" для врачей Казахстана. Выражаем искреннюю благодарность спонсору ИП Бабашову Фарруху за финансовую помощь в организации данного мероприятия.
С 21 по 31 мая заинтересованные казахстанские врачи кардиологи смогут получить ценные знания по ведению детей с МДД и другими НМЗ. Будут проводиться лекции по следующим темам:
1) Диагностика и клинические проявления поражения сердечно-сосудистой системы при ПМД Дюшена/Беккера
2) Лечение сердечно-сосудистых нарушений при ПМД Дюшенна/Беккера
3) Поражение сердца при спианальной амиотрофии 5q
4) Кардиопротективная метаболическая терапия при нервно-мышечных заболеваниях
5) Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний
6) Общий клинико-диагностический и терапевтический подход к поражению сердца при нервно-мышечных заболеваниях.
Очень важна ранняя диагностика сердечно-сосудистых нарушений при ПМД, МДД, СМА, а также других НМЗ, так как часто есть скрытые нарушений ритма и...
Наши подопечные это не только дети, но и взрослые, которые вопреки всем прогнозам выросли, работают и имеют уже свои семьи. У них есть дети, которые имею право жить с мамами и папами. Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях @tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz
https://www.instagram.com/p/C7LVelSq__I/
Баларлардың өз өмірлеріне осылай араша сұрап, алған дәрісінің пайдасы бар екенін дәлелдеп отыруларына тура келгені жүректі қан жылатады! Онсыз да қиын тағдырға душар болған адамдарды осылай қинауға бола ма @tokayev_online @healthcare.gov.kz ?
https://www.instagram.com/p/C7DqTTYqqwn/
16 мая - Международный день мальчиков!
Этот праздник появился в календаре в 2018 г. Его учредили, чтобы обратить внимание на радости, которые мальчики дарят своим семьям, и на проблемы, с которыми сталкиваются будущие мужчины.
Мы же хотим в этот день отметить проблемы наших подопечных, среди которых очень много мальчиков, страдающих нейромышечными заболеваниями, большинство из них страдают диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков. Это заболевание приводит к постепенному ослаблению мышц, и к сожалению, на сегодняшний день неизлечимо.
Мальчики с МДД – настоящие бойцы! Они каждый день борются за возможность двигаться, играть, учиться и просто жить полной жизнью.
Фонд "Өмірге сен" поддерживает семьи, воспитывающие детей с МДД и другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем им получить доступ к необходимой медицинской помощи, реабилитации и специальному оборудованию.
Но мы не можем сделать это одни!
Сегодня, в Международный день мальчиков, мы призываем вас обратить...
Сегодня в Алматы прошла конференция, посвящённая вопросам редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы у детей, в которой принял активное участие наш Фонд.
Директор Фонда Сабиля Шугелова выступила с докладом "Нервно-мышечные заболевания в Казахстане: взгляд пациента, семьи и общества", где рассказала о деятельности Фонда, а также о существующих проблемах наших подопечных.
Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда Юлия Стрелецкая в своём докладе рассказала об особенностях паллиативной помощи и респираторной поддержки нашим подопечным в стране.
Приятно также, что деятельность Фонда нашла отклики в других сообщениях, представленных на конференции - заслуги нашей работы в своем докладе отметила главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, а значит, все наши усилия не проходят даром! Продолжаем развиваться и расти!
https://www.instagram.com/p/C7CLANMq8wi/?img_index=1
21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00. Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.
Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83
Программа школы для специалистов:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
22 мая 2024 г.
14.00-14.30 Тлемисова Д. С. – Главный внештатный детский невролог УЗ КО
Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Карагандинской области
14.30-14.45 Какенова С. С.- Врач Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и уходе»
14.45-15.15. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.
15.30-16.00 Амантаева Ш.Ж. -...
21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00.
Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83
Программа школы для родителей:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
21 мая 2024 г.
14.00 – 14.30Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
14.30 – 15.00Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
15.00 – 15.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ "Өмірге сен".
Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения
https://www.instagram.com/p/C672VnzqbM5/
Подвели итоги сотрудничества с компанией @yandex.go_kazakhstan продолжительностью более года. Партнерам было важно получить обратную связь по оказываемым услугам, интересовались, есть ли какие-то дополнительные запросы, а также предложили обсудить новые проекты, которые нам показались весьма интересными.
В свою очередь мы выразили огромную благодарность как руководству и менеджменту компании, так и всем водителям, которые участвуют в проекте бесплатных перевозок Яндекс Go.
Нам было очень приятно узнать, что социальная активность компании распространяется на все страны, где она присутствует. Даже в странах Африки. В работе фонда сотрудничество с Яндекс является бесценным подспорьем.
https://www.instagram.com/p/C6564HMIAtu/?img_index=1
Дорогие медицинские сестры!
Фонд "Өмірге сен" и наши подопечные от всей души поздравляют вас с профессиональным праздником – Днем медицинской сестры!
Ваша профессия – это воплощение милосердия, заботы и самоотверженности.
Мы бесконечно благодарны вам за ваш труд, за ваши добрые сердца и умелые руки. Вы – неотъемлемая часть нашей большой семьи, и мы знаем, что на вашу помощь всегда можно рассчитывать.
Особые слова благодарности мы хотим выразить медицинской сестре, которая работает с нашими подопечными – Шырын. Ваша чуткость, внимание и профессионализм помогают им преодолевать трудности и радоваться жизни.
Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия, профессиональных успехов и неиссякаемой энергии! Пусть ваша доброта и забота возвращаются к вам сторицей!
https://www.instagram.com/p/C63ArEcKW_F/
Мы не можем достучаться до президента @tokayev_online и министра здравоохранения @akmaralalnazarova @healthcare.gov.kz наших подопечных хотят лишить лечения и передать в благотворительный фонд @qazaqstanhalqyna.kz ,а мы не можем надеяться на то, что у них хватить средств, чтобы всех обеспечить. Просим максимальный репост и комментарии. Нельзя обрекать на верную гибель наших детей!
https://www.instagram.com/p/C6x4Xvaq0yJ/
Құрметті достар, «Өмірге сен» қорының қамқоршылары және осы айтулы күнді тойлап жатқан барша қауым!
Сіздерді Жеңіс күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
Бұл мереке ерекше мәнге толы – ол бейбітшілік пен бостандық жолында өз өмірлерін құрбан етіп қорғаған ата-бабаларымыздың қайсарлығын, қаһармандығын еске салатын күн.
Бізге бейбіт аспан астында өмір сүруге мүмкіндік берген ардагерлер мен тыл еңбеккерлерінің ерлігі алдында бас иеміз. Олардың жанкештілігі бізге және кейінгі ұрпаққа әрқашан үлгі болып қала бермек. Бұл күн бізге бейбітшілік, келісім және өзара түсіністіктің маңыздылығын еске салсын.
Сіздерге зор денсаулық, бақыт, амандық және ашық, бейбіт аспан астында өмір сүруді тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C6vQKx6qK6N/
орогие друзья, подопечные фонда "Өмірге сен" и все, кто празднует этот великий день!
От всей души поздравляем вас с Днем Победы! Этот праздник наполнен особым смыслом – он напоминает нам о мужестве, стойкости и героизме наших предков, которые ценой своей жизни отстояли мир и свободу.
Мы склоняем головы перед подвигом ветеранов и тружеников тыла, которые подарили нам возможность жить под мирным небом. Их жертвенность и самоотверженность всегда будут служить примером для нас и будущих поколений.
Пусть этот день напоминает нам о важности мира, согласия и взаимопонимания. Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия и мирного неба над головой!
https://www.instagram.com/p/C6vQXErqKai/
@tokayev_online @healthcare.gov.kz балалардың жанайқайын естіңіздер! Қоғамдық қорға өткізудің нақты механизмдерін жасап алмай жатып, қазірден қажетті дәрілерді сатып алу тоқтатылып жатыр! Қазақстан Республикасының азаматтарының құқықтары тапталып жатыр
https://www.instagram.com/p/C6tDuoKqeZr/
Горпенко Михаил и вся его семья благодарит постоянного спонсора Фонда ''Өмірге Сен'' ТОО МФО" Kredit Seven Kazakhstan" за выделенные средства на приобретение коляски с электроприводом от компании "Ортоника". Спасибо огромное, что Вы дарите возможность нам передвигаться самостоятельно!
С огромным уважением и благодарностью от семьи Горпенко.
https://www.instagram.com/p/C6navDcKWD4/
Пусть этот день наполнит ваши сердца радостью, надеждой и любовью. Желаем вам мира, добра, благополучия и крепкого здоровья. Пусть в ваших семьях царит взаимопонимание и счастье.
Светлая Пасха напоминает нам о важности милосердия, сострадания и помощи ближним. Пусть эти ценности всегда будут с нами
https://www.instagram.com/p/C6k2-fgq19w/
У нас есть взрослые подопечные, которые вопреки всем прогнозам живут и радуются жизни, у некоторых есть уже свои семьи и дети. Оставляя людей лечения, вы оставляете из семьи без отцов и матерей @healthcare.gov.kz @tokayev_online
https://www.instagram.com/p/C6iqpuGLP5w/
Начались первые отказы тем, кто уже получал лечение, и уже больше полу года не начинают ново-диагностированным.
Что вообще происходит?
Все усилия детей и взрослых, все средства государства, которые были до этого выделены, всё уйдёт в никуда!
Это без всякого преувеличения убийство! @tokayev_online почему вы нас не слышите? @healthcare.gov.kz кто будет отвечать за этот беспредел? @qazaqstanhalqyna.kz почему не обеспечиваете препаратами Золгенсма и Рисдиплам ново-диагностированных?
https://www.instagram.com/p/C6fsLjdKzMo/
1 мамыр – Қазақстан халықтарының бірлігі мерекесімен шын жүректен құттықтаймыз!
Бір шаңырақтың астындағы халқымыздың достығы мен өзара түсіністігі одан әрі жалғасып, еліміздегі ұлтаралық татулық әрдайым берік болып, қашан да ынтымақ, бірлік мәңгі жасай берсін!
Баршаларыңызға, әр отбасына, әр қазақстандыққа шынайы көңілмен бақыт-береке тілейміз. Еліміз аман, жұртымыз тыныш болсын!
Искренне поздравляем вас с праздником единства народов Казахстана! С 1-мая!
Этот праздник - символ мира и согласия, дружбы и сплоченности, которые являются залогом процветания нашего государства - Республики Казахстан.
Пусть дружба и взаимопонимание разных народностей под одной крышей будет вечной, и пусть межнациональный мир в нашей стране всегда будет крепким!
Мы искренне желаем счастья и блага всем вам, каждой семье, каждому казахстанцу. Пусть наша страна будет безопасной для каждого, а наш народ всегда дружным и богатым.
https://www.instagram.com/p/C6aqch3qTJ3/?img_index=1
Наши подопечные организовали флэшмоб в поддержку своего лечения орфанными препаратами. Они решили показать, что результаты потрясающие. Ребята себя чувствуют намного лучше, с появлением препаратов у них появилась вера в жизнь. И, конечно, они благодарны в первую очередь президенту Казахстана Токаеву К.К. за возможность получать такое лечение, потому что без волевого решения главы страны, правительства, лечения могло бы не быть.
Сейчас мы, к сожалению, наблюдаем обратную ситуацию. Прежде чем министр здравоохранения Альназарова объявила о необходимости произвести оптимизацию и так, относительно других стран, небольшого бюджета системы здравоохранения за счет исключения из ОСМС орфанных препаратов, была опубликована национальная политика, в которой говорится, что финансирование их закупа необходимо перевести в благотворительные фонды.
ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РК
УВАЖАЕМЫЙ Касым-Жомарт Кемелевич, возможно, до Вашего сведения не довели информацию, намеренно заглушив резонанс, о нашей пресс-конференции 29 февраля 2024 года, в День редких заболеваний, когда мы пытались...
Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.
Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.
Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны. @tokayev_online @healthcare.gov.kz
Вместе мы можем добиться того, чтобы дети с орфанными заболеваниями получили шанс на полноценную жизнь!
https://www.instagram.com/p/C6RsbJvoPUA/
Ежегодно 25 апреля в разных странах мира отмечается необычный праздник – Международный День ДНК (DNA Day), в знак признания важности генетики и научных достижений, сделанных в этой области.
Такая дата была выбрана в память о том, что 25 апреля 1953 года в журнале Nature ученые Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик совместно с Морисом Уилкинсом и Розалинд Франклин опубликовали результаты исследования структуры молекулы ДНК.
Ровно 50 лет спустя, 25 апреля 2003 года, было объявлено, что проект по расшифровке генома человека близок к завершению. Дополнительный анализ некоторых участков генома все еще не закончен, однако основная работа над проектом завершена. Определение структуры человеческих генов – важный шаг для развития здравоохранения.
ДНК – это дезоксирибонуклеиновая кислота. Именно в ДНК хранится генетическая информация человека, и именно этот тест является одним из наиболее популярных для установления родственных связей.
Открытие спирали ДНК стало для науки революционным. Благодаря обнаружению ДНК был раскрыт код наследственности, идентифицирован генетический риск, начато...
Фонд "Өмірге сен" выражает искреннюю благодарность волонтеру-психологу Дине Орынбаевой за проведение невероятно ценного и актуального вебинара "Как справиться со страхами, усталостью и напряжением".
Благодаря вашей отзывчивости и профессионализму, наши подопечные смогли получить важную информацию и практические инструменты для работы со своими эмоциями и стрессом.
Ваше желание делиться своими знаниями и помогать людям на безвозмездной основе – это настоящий пример доброты и неравнодушия. Вы вносите неоценимый вклад в наше общее дело – поддержку тех, кто в этом нуждается.
От имени всех подопечных фонда "Өмірге сен" говорим вам огромное спасибо! Желаем вам дальнейших успехов в вашей профессиональной деятельности и личного благополучия.
https://www.instagram.com/p/C6NqqLMKEeP/
В России зарегистрирован ещё один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Лантесенс", аналог Спинразы, действующее вещество Нусинерсен. Производитель российская биотехнологическая компания АО "Генериум". Это первый в РФ проект полного цикла производства препарата из группы терапевтических олигонуклеотидов.
https://www.instagram.com/p/C6IeUQPKuXT/
Завершился второй модуль обучения наших специалистов от ведущих московских эрготерапевтов по постуральному менеджменту, абилитации и реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями. Это было уникальное и очень ценное время для нашей команды, полное новых знаний, навыков и опыта.
Наша команда внимательно изучила материалы, провела практические занятия и активно обсуждала передовые методики лечения и реабилитации. Мы углубились в изучение постурального менеджмента, абилитации и реабилитации, что дало более широкий инструментарий для работы с пациентами с нейромышечными заболеваниями.
Кроме того, подопечные имели уникальную возможность получить высококвалифицированные консультации от специалистов. Это помогло им лучше понять свои потребности, получить рекомендации по дальнейшему лечению и оздоровлению.
Мы глубоко благодарим наших лекторов Илону Абсандзе, Леаль Грегори Эммануэля и Анну Чугунову за предоставленную возможность пройти это обучение и освоить новые методики и подходы. Уверены, что полученные знания помогут нам повысить качество заботы о...
24 и 25-апреля в городе Кызылорда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 24-апреля в 11:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 25-апреля в 10:00. Ссылка для регистрации будет размещена в сториз ежедневно до начала обучения.
Программа школы для пациентов и ухаживающих лиц.
Место проведения: г.Кызылорда, Городская Центральная поликлиника, конференц-зал 2-этаж, ул. Зейноллы Шукурова, 52.
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
24 апреля 2024
11.00 – 11.30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен». Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
11.30 – 12.00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». «Подбор респираторного оборудования и колясок»
12.00 – 12.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у...
Фонд "Өмірге сен" выражает руководству ТОО "IntantHome" @intant_home искреннюю благодарность за щедрый вклад в обеспечение безопасности нашего офиса.
Ваше безвозмездное участие в установке пожарной и охранной сигнализации является неоценимым вкладом в обеспечение безопасности наших сотрудников, подопечных и имущества.
Ваш профессионализм, отзывчивость и желание помочь безвозмездно не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим вашу доброту и готовность поддержать нас в таком важном вопросе.
https://www.instagram.com/p/C5z1s3tKo_G/?img_index=1
Уважаемая администрация зоопарка!
От имени всех участников благотворительного фонда, который заботится о детях с нейромышечными заболеваниями, хотим выразить вам нашу глубокую признательность за ваше великодушие и поддержку. Благодаря вашему пониманию и любви к детям с особыми потребностями, вы предоставили возможность бесплатного посещения зоопарка нашим подопечным и их семьям, что является невероятным жестом доброты и заботы.
Также мы хотим выразить глубокую благодарность за предоставление парковочных мест для нашего благотворительного фонда. Это удобство помогло нам организовать празднование Наурыза и встречи для наших спонсоров и добровольцев, что в свою очередь способствует нашей общей миссии помощи детям с особыми потребностями.
Ваше доброе сердце и готовность помогать тем, кто в этом нуждается, не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим ваше понимание, поддержку и внимание к важным вопросам благотворительности. Вместе мы сила, способная изменить мир к лучшему.
Еще раз искренне благодарим вас за вашу щедрость и доброту.
Бүгін "Өмірге сен" қоры Алматы және Алматы облысындағы қамқорлығындағы жанұялармен және қызметкерлерімен бірге Наурыз мейрамын тойлады. Керемет көңіл-күй, қуанышты балалар, дәмді тағамдар, ән мен би, ойын-сауық — барлығы күнделікті ауруларымен күресіп жатқан адамдарға әдемі уақыт өткізу болды деп ойлаймыз.
Жыл басы – Наурыз мейрамы баршаңызға құтты болсын!!!
https://www.instagram.com/p/C5v5gzwKve8/
Сегодня, 14-апреля фонд "Өмірге сен" праздновал Наурыз с подопечными Алматы и области, а также со всеми, кто был в городе в этот день. Был вручён откашливатель для Фирдаус, на который мы все вместе собирали деньги.
Огромная благодарность от нас и от родителей Фирдаус, за такую поддержку и помощь!!!
https://www.instagram.com/p/C5vbZDvreJp/?img_index=1
Завершилась первая фаза исследовании препарата NIDO-361 от спино-бульбарной мышечной атрофии.
NIDO-361, экспериментальное пероральное средство от спинальной бульбарной мышечной атрофии (SBMA) компании Nido Biosciences , оказалось в целом безопасным и хорошо переносимым у здоровых взрослых, принимавших участие в первоначальном клиническом исследовании.
Результаты исследования фазы 1 (ACTRN12622000964718) были представлены во время Международной конференции пациентов с болезнью Кеннеди 2023 года, состоявшейся в Лондоне 4–5 ноября.
Нидо также представил предварительные результаты продолжающегося наблюдательного исследования у пациентов со СБМА, которые, по-видимому, подтверждают использование магнитно-резонансной томографии (МРТ) мышц для оценки эффективности лечения в клинических исследованиях и в качестве меры прогрессирования заболевания. Результаты исследования помогли «выбрать активные и безопасные дозы.
Планируется исследование фазы 2 для людей со спинальной и бульбарной мышечной атрофией.
Год за годом разрабатываются новые препараты для лечения редких генетических...
Уважаемые родители и взрослые подопечные, приглашаем вас на вебинар на тему «Как справиться со страхами, напряжением, усталостью».
Лекция и практические рекомендации от теолога, родолога, психотерапевта Орынбаевой Д.Ш.
Орынбаева Дина Шакаримовна – к.и.н.,теолог, родолог-консультант, психотерапевт, семейный психолог, мусульманский психолог, действительный член профессиональной психотерапевтической Лиги, член международной Лиги профессиональных родологов, проходит курс обучения на преподавателя РМД. Казахстан, Алматы.
https://www.instagram.com/p/C5nJqM_Kxeb/
Поздравляем всех с окончанием священного месяца Рамазан и наступлением праздника Ураза Айт!
Пускай этот радостный праздник принесет в ваш дом мир, благополучие и гармонию. Пусть ваши молитвы и посты будут приняты, а каждый ваш день будет наполнен радостью и счастьем.
Пусть этот праздник станет символом новых начал, добрых дел и заботы о близких. Пусть ваш духовный путь будет освещен светом веры, надежды и любви.
Баршаңызды қасиетті Рамазан айының аяқталуымен және Ораза айт мерекесінің басталуымен құттықтаймыз!
https://www.instagram.com/p/C5kVo3_KyOB/
Осы қуанышты мереке үйіңізге тыныштық, береке мен келісім әкелсін. Тілеген дұға-тілектеріңіз, ұстаған оразаларыңыз қабыл болып, әр күндеріңіз қуаныш пен шаттыққа толы болсын.
Бұл мереке жаңа бастамалардың, игі істердің және жақын адамдарға қамқорлықтың символына айналсын. Рухани жолыңыз сенім, үміт және махаббат нұрымен нұрлансын.
Айым, Фирдаустың анасы баршаңызға алғысын айтып жатыр:
Қызым Фирдаусқа ашылған сбор жабылды. Сбордың жабылуына үлес қосқан әрбір жанға алғысымызды білдіреміз. Біздің жас отбасы үшін бұл үлкен көмек. Жасаған жақсылықтарыңыз мың еселеп қайтсын. Берген көмектеріңіз қабыл болсын.Келесі Кәусарға ашылған сборды да тезірек жауып тастауға атсалысайық.
Сбор для моей дочки Фирдаус закрыт. Выражаем благодарность всем кто помогал нашему сбору. Продвигал и помогал финансово. Мы это ценим. Спасибо нашему Фонду что неустанно помогает нашим деткам получить жизненно важные аппараты. Для нашей семьи это огрооомная помощь. Спасибо всем. Пусть Всевышний примет все ваши благие деяния давайте так же поможем закрытию сбора для Кәусар.
Очень тёплый отзыв прислала наша подопечная. Айжан, благодарим!!
« Мы даже не просим счастья, только немного меньше боли » Чарльз Буковски.
Уважаемая Сабиля Турсыновна и вся уважаемая команда Фонда « Омирге Сен » !
От всего сердца, от всей души хочу выразить Вам огромную благодарность за Человечность , за Внимание , за Профессионализм!
Я со своей болезнью живу 49 лет , но никогда еще я не получала такого внимательного отношения! Вы оказали мне неоценимую помощь , а самое главное надежду на выздоровление! Ваши сердца и заботливые руки дают веру в жизнь многим вашим подопечным!
Меня переполняют эмоции, моё сердце бьется быстрее благодаря Вам !
Желаю Вам здоровья, процветания, успехов во всех ваших начинаниях , пусть все ваши подопечные выздоравливают!
Благодарю Вас , Сабиля Турсыновна , Тимур , Самал , Мансура и остальной ваш коллектив!
«Омирге Сен » - « Поверь в жизнь » !
Когда болезнью взят ты в плен,
Не чувствуешь надежды,
Поможет фонд Омирге сен ,
Закончатся все беды !
Вновь крылья будут за спиной,
В глазах огонь,
И в сердце радость!
Покинет твое тело боль ,
Почувствуешь ты...
Сәлеметсіздерме. Біздердің көз қуаныштарымыз, балаларымызға көмек қолын созып жатқан Ольга ханымға және ТОО "МФО Кредит Seven" , МФО "Credit 365 Kazakhstan", TOO "AVTO SYILIQ Finance" @acredit.kz спонсорларға үлкен алғысымызды білдіреміз. Жасап жатқан игі істері қайырлы болсын. Еңбектеріне табыс, отбасыларына амандық тілейміз. Көмек қолын созып жатқан барлық кісілерге алғысымыз шексіз . Сіздерге Алла Тағала разы болсын !!!
Сәуір айында бірнеше СМА-мен ауыратын балақайларға қажетті құрылғылар алып беретін қаржы бөлінді:
1. Кыдырбай Алихан, бассейн, ЛФК 1306.20 евро
2. Серик Злиха, активті қоларба 4675 евро
3. Кайрат Фирдаус, вертикализатор 2265 евро
4. Сулеймен Бейбарыс, активті қоларбаға электр қондырғы 2100 евро
5. Мухамедалиев Амирхан, бассейн, ЛФК 1000 евро
6.Балтабек Айару, электроарба 1900 евро
7. Хамид Шадияр, бассейн, ЛФК 1230 евро
8. Горпенко Михаил, электроарба 1900 евро
9. Талғат Даниял, бассейн, ЛФК 1230 евро
Жалпы сома: 17 606,2 евро
https://www.instagram.com/p/C5QuZBiKp3j/?img_index=1
Ночь Ляйлятуль-кадр – это особо почитаемая среди мусульман ночь, которая наступает в благословенный месяц Рамадан. В Коране сказано, что ночь Предопределения аль-Кадр лучше, чем тысяча месяцев, в которых ее нет.Точная дата священной ночи никому неизвестна, обычно она приходится на последние 10 дней поста Рамадана.
Что же нужно делать в эту ночь:
1. Прилагая все усилия, делайте дуа, прося Аллаха о ваших нуждах, включая мир и будущую жизнь. Это потому, что наш Господь принимает в эту ночь все молитвы.
2. Вспомните всё благое, что дал вам Аллах, и прославьте Его, произнося все слова хвалы, которые вы знаете, чтобы поблагодарить Его. (Например, Альхамдулиллах, Субханаллах, Аллаху Акбар, Ля илааха иллаллах и т. д.)
3. Вспомните все свои грехи и ошибки до этого дня и молите Всевышнего Аллаха простить их.
4. Совершите хотя бы 2 ракаата нафиль намаза и попросите, чтобы ваша молитва была принята.
5. Раздайте милостыню столько, сколько можете, и молитесь Всевышнемк, чтобы он принял вашу милостыню. В этот день, если бы кто-либо даст садака, это зачтётся как если бы давал милостыню непрерывно в...
Бұл түн Алла тағаланың ұлы сөзі — Құранға арналған түн. Көптеген зор сауаптарға кенелтетін мың айдан да хайырлы болған Қадір түнін қалай откізу керек:
1. Барлық күш-жігеріңізді салып Алла Тағаладан дүние және ақыретіңізді қамтыған қажеттіліктеріңізді сұрайтын дұға жасаңыз. Себебі, Раббымыз бұл түні барлық дұғаларды қабыл етеді.
2. Алла тағаланың өзіңізге берген күллі нығметтерін есіңізге алып, Оған шүкірлік мақсатында өзіңіз білетін барлық пәктеу сөздерді айтып Алланы дәріптеңіз. (Мәселен, Әлһамдуллилләһ, Субханаллаһ, Аллаһу Акбар, Ләә Иләәһә Иллаллаһ т.б.)
3. Осы күнге дейінгі барлық күнәларыңыз бен қателіктеріңізді есіңізге түсіріп, Алла Тағаланың кешіруін сұрап дұға жасаңыз.
4. 2 рәкәт болса да нәпіл намазын оқып, намазыңыздың қабыл болуын сұраңыз.
5. Шамаңыз келетін көлемде садақа беріңіз және садақаңыздың қабыл болуын сұрап Аллаға жалбарынып дұға етіңіз. Осы күні, егер кім САДАҚА берген болса, 83 жыл 4 ай үздіксіз садақа берген болады.
6. Ардақты Алла Елшісінің (Оған Алланың игілігі мен сәлемі болсын): «Қиямет күні маған ең жақын болатындарың мінездері ең көркем...
