Новости

02 декабря 2022 г.
Странности продолжаются - но мы себя в обиду не дадим!!!!!

Мы с Саидой Таукелевой @saida.taukeleva очень сильно переневничали из-за переноса апелляционного суда по делу о ввозе в РК препарата нусинерсен #спинраза ненадлежащего качества, а также из-за того, что судья прерывал наши доводы, доводы ТОО "СК-Фармация" @skpharmacy.kz не дослушав до конца, поэтому так горят щеки и глаза на мокром месте, хоть мы уже выдохли и радуемся. Решение суда первой инстанции оставили без изменений!

Знаете, после суда первой инстанции я думала, меня уже ничего не удивит, и, слава Всевышнему, мы дождались, что эти 54 флакона препарата, которые могли уйти в лечебные учреждения РК и попасть детям в организм бесконтрольно, были вывезены назад в Россию.
И меня не удивила позиция ООО Клинкер, которые не являясь резидентами нашей страны, хотели заработать, продав партию препарата, не зарегистрированного у нас. Их не волнует, что они не соблюдают и не гарантируют качество температурных условий доставки и хранения препарата, и что это может сказаться на здоровье и жизни и так больных детей.

Но меня удивляет позиция фонда Қазақстан Халқына @qazaqstanhalqyna.kz , а точнее его правления, социальная ответственность которого не только купить препарат и отчитаться для галочки о проделанной работе, раструбив на все каналы , какие они молодцы. Ведь при всем при этом надо ещё не навредить гражданам нашей страны.

Да, этот фонд создан по инициативе президента Касым-Жомартa Токаева @tokayev_life за что мы очень благодарны, потому что просто так, объявляя сборы, мы бы никогда не собрали такие суммы на лечение. Мы на откашливатель стоимостью 3 млн.тенге ребёнку 3 месяца собираем (когда решатся и вопросы паллиатива, амбулаторного обеспечения изделиями мед назначения по всей стране?) По сборам чувствуем, что халықтын жағдайы онша емес.
Но это не значит, что люди, которые там отвечают за закуп лекарств для Орфанных пациентов и для других проектов, безупречно выполняют свою работу. И я выскажу, наконец, своё мнение: (читаем продолжение по...

01 декабря 2022 г.
Международный день невролога!!!

История неврологии в Казахстане берет начало с 1934 года
Ежегодно в первый день зимы - 1 декабря отмечается один из профессиональных медицинских праздников - Международный день невролога (Neurologist Day)
Он посвящён работе врачей, специалистов, учёных, чей труд направлен на профилактику и лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы человека.
Раньше таких специалистов называли «невропатолог», но такое название сегодня считается устаревшим. Это одна из самых сложных отраслей медицины.
Часто к этому специалисту обращаются при головной боли, боли в спине, при приступах эпилепсии, нарушении мозгового кровообращения, при подозрении на энцефалит, со злокачественными, доброкачественными опухолями спинного и головного мозга, при нарушениях сна, снижении памяти и так далее.
Нервная система активно сотрудничает со всеми остальными элементами организма, является одним из средств гомеостаза, взаимодействует со всеми тканями и определяет рефлексы, а когда механизмы её работы нарушаются – следовательно, возникает заболевание либо самой нервной системы, либо неврологические проявления соматической патологии, и разобраться в этих хитросплетениях крайне сложно, пора идти к доктору неврологу, способному помочь в борьбе с недугом.

До сих пор неврология считается уделом избранных, ведь это весьма сложная отрасль медицины, требующая безукоризненных знаний, внимательности, аккуратности. До сих пор ученые признают множество белых пятен в неврологии, многие больные в ожидании эффективных методов лечения, препаратов, позволяющих бороться с неврологическими болезнями.
Сегодня мы поздравляем всех неврологов страны с профессиональным праздником! Ваш труд очень важен в системе здравоохранения, тысячи пациентов нуждаются в ваших рекомендациях и помощи, желаем каждому врачу больших профессиональных и личных достижений.

25 ноября 2022 г.
Құрметті достар! «Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық!

Құрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік заҚұрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік залы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге

Билеттерді мына сілтеме бойынша сатып алыңыз: https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Концертке қатысу алдын ала расталды

1. Дана Есеева – жүргізуші
2. Арман Момынов – жүргізуші
3. Жәмиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Меццо
8. ҮРКЕР
9. Қалия
10. Шамхан Далдаев
11. ЕркIн Маулен
12. АРҚАЙЫМ этно-тобы
13. Бақыт Әлтаев
14. Дамир Аманжолов – мотивациялық бөлім
15. Назым Адамбай – мотивациялық бөлім
16. Меруерт Мүсрәлілы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге

24 ноября 2022 г.
Мощная поддержка!!!

Команда родологов во главе с нашим попечителем Сагимбаевой А.Н. @aliya_tektanu - мощная поддержка на протяжении нескольких лет существования фонда «Өмірге сен» @omirge_sen

22 ноября 2022 г.
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт!!!

Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге

Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили

1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Еркин Маулен
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть
16. Меруерт Мусрали

21 ноября 2022 г.
Школа в Актау!!!! 5 школа в

С подготовкой к нашему Юбилею, мы совершенно забыли Вам рассказать, как прошла наша Школа в Актау
16 ноября наш врач и руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи-Савва Наталья Николаевна посетила Актау с рабочим визитом ШКОЛЫ НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.

Это наша 5 школа в Казахстане!

Так же по традиции Наталья Николаевна провела личные осмотры подопечных пациентов и круглый стол по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а также пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи» с подписанием участниками круглого стола согласованной резолюции.
Благодарим всех кто поддержал в организации Школы в г. Актау
родителей: Клейн Елену @klein_elena2013
Кулинария СМАК за предоставленный кофе брейк @kulinariya_smak
Актаускую городскую поликлинику #1, главного врача Кенжину Айгуль Амангельдиевну. Руководителя департамента Облздрав Баянбердиеву Айгуль Турлугуловну.

20 ноября 2022 г.
Всемирный день ребенка!!!!

Всемирный день ребенка провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 1954 году. Он отмечается 20 ноября как день мирового братства и взаимопонимания детей, посвященного деятельности, направленной на обеспечение благополучия детей во всем мире.
20 ноября — важная веха в становлении прав ребенка.

В праздновании Дня на местном и государственном уровне принимают участие родители, преподаватели, врачи, политические и религиозные лидеры, активисты гражданского общества, главы компаний и предприятий, сотрудники средств массовой информации, а также молодежь и сами дети.
Всемирный день ребенка является прекрасной возможностью для защиты прав детей и развития среды, дружественной по отношению к детям во всем мире, путем диалога и активных действий.
Детский осбудсмен - Аружан Саин @aruzhan_sain собрала огромное количество людей в Алматы, которые работают в сфере благотворительности или просто помогают детям, по ведению души и сердца!
Радостно от того, что такое количество социально активных граждан нашей страны собрались в этот день, чтобы поддержать наших детей!

Были вручены почётные грамоты, в том числе и руководителю нашего фонда «Өмірге сен» Шугеловой Сабиле Турсуновне @sabilyash !
#всемирныйденьребенка #деньдетей #праваребенка #оон #казахстан

19 ноября 2022 г.
Уважаемый Вячеслав Нотанович!

От всего сердца, примите поздравления с днём рождения
Вы — представитель самой гуманной, самой важной на свете профессии. Вы — тот, без кого человечество просто не может существовать. Вы жертвуете собственным здоровьем, сном ради спасения других людей. И сегодня хочется пожелать вам крепчайшего здоровья, выдержки, терпения, физических и моральных сил. И непременно улыбнитесь! Пусть у вас и сегодня, и всегда будет отличное настроение!
С уважением общественный фонд «Өмірге сен»)))

16 ноября 2022 г.
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт!!!!

Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге

Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили

1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиев
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть

#концерталматы #билетыалматы #сходималматы

15 ноября 2022 г.
В нашем полку прибыло!!!!!!

Учредители общественного фонда «Өмірге сен» пригласили известного и уважаемого казахстанского врача, акушера-гинеколога, репродуктолога, ученого, преподавателя, общественного деятеля и лидера мнения среди коллег Вячеслава Нотановича Локшина @vyacheslavlokshin в состав Попечительского совета Фонда.

Вячеслав Нотанович - доктор медицинских наук, профессор, академик Национальной академии наук Казахстана, академик РАМТ (Российская академия медико-технических наук), президент Казахстанской ассоциации репродуктивной медицины (КАРМ), генеральный директор Международного клинического центра репродуктологии "PERSONA" (Казахстан, Алматы), президент Международной академии репродуктологии (МАР).

Для нас честь быть в одной команде с Вами, Вячеслав Нотанович! Уверены, что объединение наших усилий поможет реализовать одну из важных целей для общества - дать возможность каждому потенциальному родителю иметь здоровых детей, несмотря на риски, с которыми может столкнуться любая семья.

14 ноября 2022 г.
Пост отзыв от наших родителей!

От нашей семьи хочется выразить огромную благодарность постоянному спонсору фонда “Өмірге Сен” - ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan”, за оказанную помощь для нашего сына Эмира. Благодаря финансовой помощи @credit365.online, мы смогли приобрести годовой абонемент занятий в бассейне.
От всей души мы желаем компании ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan” @credit365.online успехов,процветания и больших достижений!
Спасибо большое за вашу поддержку
С/у семья Шахмаровых

11 ноября 2022 г.
Благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен»!!!

Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге

Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Жамиля Серкебаева
3. Жанна Орынбасарова
4. Тамара Асар
5. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
6. Mezzo
7. URKER
8. Kaliya
9. Бахыт Алтаев
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиева

09 ноября 2022 г.
Школа в г. Актау!!!

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТАУ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfJVvKOT-TZZz6M9jQ4MA8yN8o0SC2mNi-I-b5Or5TuQKPPoA/viewform !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

ПРОГРАММА
по местному времени (разница между Актау и Астаной минус 1 час)
16 ноября 2022 г.
АДРЕС: Актауская городская поликлиника №1, 7-ой микрорайон, зд.35а, г. Актау, Актовый зал
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н. Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-10.45 Кулушева Л.Г. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 1).
10.45-11.15 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.15-11.30 Шлыкова А.А. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 2).
11.30-12.00 Перерыв
12.00-12.30 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.30-12.45 Паскевич В.Н. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 3).
12.45 – 13.15 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.

Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «ГЕЛИКА», ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ

08 ноября 2022 г.
8 ноября 2022 года общественному фонду «Өмірге сен» исполняется 5 лет!

Мы будем отмечать свой маленький первый юбилей совместной работы помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями большим концертом в Алматы 10 декабря 2022 года
С нами вместе в этот день будут звёзды Казахстанского шоу бизнеса и коучи, а так же те, для кого в первую очередь был создан фонд- наши подопечные и их родители!

В преддверии важной даты, хотим подвести итоги работы за 5 лет:
1. Численность подопечных выросла с 15 человек на момент открытия фонда до 499 человек на ноябрь 2022 года: самый малочисленный регион по НМЗ - Павлодарская область, - 7 подопечных, самый многочисленный регион по НМЗ - Алматинская область, - 137 подопечных.
2. За 5 лет оказана адресная помощь 380 подопечным на общую сумму 284 779 478 тенге, в том приобретены:
аппараты ИВЛ на сумму 60 613 208 тенге, откашливатели на сумму 8 692 500 тенге, инвалидные коляски на сумму 18 568 761 тенге, средства для приобретения реабилитационного оборудования на сумму 39 997 054 тенге, расходные материалы для мед.оборудования на сумму 8 459 329 тенге, ортопедические изделия на сумму 12 134 691 тенге, расходы на реабилитацию и лечение подопечных на сумму 2 801 234 тенге, лекарственные препараты на сумму 124 834 038 тенге, расходы на генетическую диагностику в сумме 4 720 500 тенге.

продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/CkrjyS9KegF/

07 ноября 2022 г.
«Актуальные вопросы междисциплинарной детской неврологии»

На XI республиканской научно-практической конференции детских неврологов с международным участием «Актуальные вопросы междисциплинарной детской неврологии» 3-4 Ноября поднималось очень много важных вопросов, были показаны потрясающие результаты доступной на сегодня в Казахстане лекарственной терапии для #НМЗ.

Гордимся нашими неврологами Aлтыншаш Жаксыбаева, Маржан Лепесова, Бахытгуль Мырзалиева - они вместе с нашими подопечными шли к таким результатам, не считаясь с личным временем и даже отсутствием необходимых условий.

Много ещё вопросов, которые надо решать с Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. К примеру, создание Орфанного центра, где можно было бы не только лечить, наблюдать пациентов с орфанными заболеваниями, не только неврологическими, но и реабилитировать, ведь результат у каждого отдельно взятого пациента может быть достигнут только в случае применения целого комплекса мер.

На тему, почему возникают административные сложности при лечении Орфанных пациентов, и республиканские центры, призванные это делать, не хотят готовить пациентов, проводить лечение самыми дорогостоящими препаратами, и затем наблюдать на своей территории, и куда при этом смотрит Минздрав - отдельный разговор, который мы поднимем в ближайшее время.

06 ноября 2022 г.
Благотворительный концерт к 5-летию !!!!!

Дорогие подписчики и гости страницы
Спешим обрадовать Вас новостью
10 декабря 2022 года пройдёт благотворительный концерт к 5-летию нашего фонда

Хэдлайнеры концерта:
Ведущая - блогер, предприниматель Дана Есеева @dana_yesseyeva
Жамиля Серкебаева @jamilya_serkebaeva_violin — заслуженный деятель Казахстана, лауреат международного фестиваля в Монте-Карло с дипломом «Первая скрипка», член джазовой ассоциации в Нью-Йорке.
Жанна Орынбасарова @zhannaorynbassarova - известная казахстанская эстрадная и джазовая певица. Заслуженный деятель Казахстана.

Мотивационный блок от предпринимателя, общественного деятеля, члена совета по молодежной политике при Президенте РК - Дамира Аманжолова @damir.amanzho1ov

Вас ждут яркие, вдохновляющие выступления

Цена билета: 5000 тенге
Адрес: г. Алматы, проспект Абылай хана 83. Концертный зал им. Курмангазы

Приобрести билеты можно:
Кунаева , 75, офис 13 , контакт: +7 702 258 2024
Все собранные, с билетов средства пойдут на нужды подопечных фонда «Өмірге сен»

#концерталматы #алматыграм #криспиалматы #шоуалматы #билетыалматы #концерт #праздникалматы

05 ноября 2022 г.
Первый национальный конгресс респираторной медицины в г. Нурсултан

С 3-5 ноября 2022 в Астане проходит обучение для врачей в рамках 1го национального конгресса респираторной медицины, в котором участвовал и наш врач-реаниматолог Нурбек Калларьекович.

Конгресс предоставляет возможность для обмена опытом и выработки практических шагов по реализации национальных целей развития в области респираторной медицины. Создана многопрофильная и мультиформатная площадка для обсуждения современных технологий и новых подходов в диагностике и лечении заболеваний органов дыхания. Широкий спектр вопросов и высокий уровень экспертов позволят участникам получить новые знания и инструменты для повышения своих профессиональных навыков.
Программа Конгресса предусматривает проведение тематических симпозиумов, мастер-классов, школ, в которых принимает участие ведущие отечественные и зарубежные специалисты из Австрии, Беларуси, Великобритании, Германии, Грузии, Израиля и России.
В работе конгресса принимает участие целый ряд специалистов Республики Казахстан, включая пульмонологов, фтизиатров, торакальных хирургов, аллергологов, реаниматологов, кардиологов, реабилитологов, ревматологов, радиологов, эндокринологов, педиатров, терапевтов и врачей общей практики.
ОРГАНИЗАТОРЫ КОНГРЕССА:
1. Министерство здравоохранения Республики Казахстан
2. ОО «Евро-Азиатское респираторное общество»
3.ОО«Национальное Общество Респираторной Медицины»
4.НАО «Медицинский университет Астана»
5.АО «Национальный Научный Медицинский Центр»
6. Больница Медицинского центра Управления Делами Президента.
В рамках Конгресса работает выставка лекарственных средств и медицинских изделий, применяемых в респираторной медицине.

Благодарим компанию «Новомед» и директора Альфию Куанышевну Кулатаеву за предоставленную возможность посетить конгресс!

#конгресс #обучение #респираторы #реаниматолог #врачиказахстана

01 ноября 2022 г.
Новый член попечительского совета фонда “Өмірге сен”

Новый член попечительского совета фонда “Өмірге сен” Назым Маратовна Арзимбетовой.

Назым Маратовна Арзимбетова - Проректор Алматы менеджмент университета, является дипломированным родологом-консультантом, соучредитель ОО "Атамнын-аманаты" @ata.amanaty , МВА @almau_edu , докторант DBA, Член ППЛ, член Международной Лиги профессиональных родологов, психолог-практик.

Для нас большая радость работать в команде с таким человеком.

Поздравляем Назым Маратовну со вступлением в состав Попечительского совета нашего Фонда и очень рады возможности работать с ней по реализации нашей стратегии».

#mba #almau #родолог #доктор #попечитель #фонд #казахстан

28 октября 2022 г.
Первый Евразийский форум «СОДРУЖЕСТВО БЕЗ ГРАНИЦ»

Руководитель и основатель «Центра Генетической Консультации» и фонда «Өмірге сен» Шугелова Сабиля Турсуновна, 27-28 октября, посещает Первый Евразийский форум «СОДРУЖЕСТВО БЕЗ ГРАНИЦ», посвященный диагностике и лечению орфанных болезней в соответствии с планом научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Республики Казахстан на 2022 год, организованный АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», РОО «Ассоциация медицинских генетиков»

Страны-участники форума:
Республика Казахстан,
Кыргызская Республика,
Республика Армения,
Республика Беларусь,
Республика Узбекистан,
Туркменистан,
Республика Таджикистан,
Республика Грузия,
Российская Федерация.

Цель мероприятия: создание единой площадки для обмена опытом не только между учеными и медицинскими специалистами стран-участников Форума, но и представителями законодательной и исполнительной власти в интересах пациентов с орфанными болезнями.

В работе форума принял участие: врачи-генетики, педиатры, офтальмологи, кардиологи, травматологи-ортопеды, терапевты, ревматологи, гастроэнтерологи, детские психиатры, реабилитологи, детские и взрослые неврологи, эндокринологи, неврологи, пульмонологи, организаторы здравоохранения, а также представители законодательной и исполнительной власти стран-участников Форума.

Взаимный интерес к совместному сотрудничеству среди участников Форума сможет стать платформой для развития межгосударственных программ для улучшения системы диагностики орфанных болезней и поддержки генетических исследований в целом

Участники Форума ознакамливаются с последними достижениями в области диагностики и лечения орфанных болезней, перенять практический опыт организаторов здравоохранения стран-участников Форума для ранней выявляемости заболеваний и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными болезнями.

Инициативу Ассоциации медицинских генетиков Республики Казахстан поддержали профессиональные сообщества, органы исполнительной и законодательной...

26 октября 2022 г.
Замечательная тёплая фотосессия с подопечными))))

26 октября в нашем фонде прошла замечательная тёплая фотосессия с подопечными, родителями, врачами и сотрудниками фонда.
Профессиональную фотосессию часто сравнивают с сеансами с психологом.
И психологи действительно рекомендуют фотосессии в качестве терапии.
В процессе фотосессий человек познает самого себя.
Такая терапия может помочь вам лучше понять себя, увидеть себя со стороны, свое состояние, изменения.
Профессиональный фотограф всегда понимает, кого он фотографирует, какой клиент перед ним находится. Именно такой фотограф провёл нашу съёмку.
Благодарим @shynar_photography за профессионализм и атмосферу легкости на фотосессии, а так же топовую фотостудию в Алматы @envy.studios за шикарную фото локацию!!!

25 октября 2022 г.
День Республики Казахстан!!!!

«Генетикалық кеңес беру орталығынаң» және «Өмірге сен» қоғамдық қорының ұжымынан Ұлттық мереке – Қазақстан Республикасының күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
1990 жылы 25 қазанда Қазақстанның мемлекеттік егемендігі туралы Декларация қабылданып, мемлекетіміздің Тәуелсіздігінің алғашқы қадамы болды.
Бұл мереке көп ұлтты Қазақстан халқының бірлігінің, әрқайсымыздың Отанымызға деген риясыз сүйіспеншілігіміздің символына айналды. Бүгінде Қазақстан Республикасы – қуатты, қарқынды дамып келе жатқан және гүлденген мемлекет!
Біздің басты мақсатымыз – әр шаңырақта тыныштық пен келісім, береке мен береке. Әр шаңыраққа денсаулық, бақыт пен тыныштық тілейміз! Біздің Отанымыз – Қазақстан Республикасы гүлденіп, гүлдене берсін!

От коллектива «Центра Генетической Консультации», и общественного фонда «Өмірге сен» примите искренние поздравления с Национальным праздником – Днем Республики Казахстан!
25 октября 1990 года была принята Декларация о государственном суверенитете Казахстана, что стало первым шагом на пути к Независимости нашего государства.
Этот праздник стал символом единства многонационального народа Казахстана, беззаветной любви каждого из нас к своей Родине.
Сегодня Республика Казахстан - сильное, динамично развивающееся и процветающее государство! Наша главная цель – мир и согласие, благополучие и достаток в каждом доме.
Желаем каждому дому и каждой семье здоровья, счастья и спокойствия! Процветания и благополучия нашей Родине – Республике Казахстан!

22 октября 2022 г.
Интервью Актобе/Школа!!!!

Интервью руководителя, спикера и врача нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Натальи Николаевны @savvanatallia телеканалу Рика-тв @rika_news в г. Актобе

Интервью получилось насыщенным на важные факты о генетических факторах возникновения заболеваний и о том, что делать если ваша семья столкнулась с генетическими заболеваниями, которые неизлечимы, но подлежат поддерживающей терапии!
Как обществу, а главное семье свыкнуться с ситуацией, что в семье особенный ребёнок и какую поддержку оказывать, чтобы дети чувствовали себя комфортно, не смотря на заболевание

Смотрите полный выпуск по ссылке в сторис, https://www.instagram.com/p/Cj-kWMejDqR/
Благодарим @asel_dovgalyuk за интервью
@dima.shish за поддержку в организации интервью!

С уважением общественный фонд «Өмірге Сен», «Центр Генетической Консультации», «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи»

22 октября 2022 г.
4я по счету Школа прошла 20 октября 2022 в городе Актобе.

Это первый город на Западе Казахстана, где мы провели школу и осмотрели детей.
Школа прошла на базе Центра охраны материнства и детства.
За день до школы руководитель и основной спикер нашего Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна @savvanatallia дала обширное интервью телеканалу Рика-тв о деятельности фонда “Өмірге Сен” и Центра, а так же о целях проведения Школ по всему Казахстану.

Хотим искренне поблагодарить тех, кто поддержал организацию и проведение школы:

Главный врач Центра Материнства и детства - Джапахов Ербол Серикович

Руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии НАО ЗКМУ имени Марата Оспанова, доктор PhD, главный детский невролог Актюбинской области - Аяганов Динмухамед Нурниязович.

Родителей фонда из Актобе: Жанна Курманбаева, Салтанат и Аскар Мендигали,

А так же сотрудника фонда - Дана Артыкбаева @madana_92

Телеканал Рика-тв @rika_news , @dima.shish , @asel_dovgalyu

20 октября 2022 г.
ЗДОРОВЬЕ КОСТЕЙ (ОСТЕОПОРОЗ)

ЗДОРОВЬЕ КОСТЕЙ (ОСТЕОПОРОЗ)

Всемирный день борьбы с остеопорозом (WOD), ежегодно отмечаемый 20 октября, это кампания, предназначенная для улучшения осведомленности о профилактике, диагностике и лечении остеопороза и костно-мышечных заболеваний во всем мире.

Остеопороз – это прогрессирующее заболевание скелета, при котором уменьшается плотность костей, повышается их хрупкость и повышается риск переломов.
#продолжение в https://www.instagram.com/p/Cj7H0NpKeGl/

Можно ли предупредить остеопороз и переломы?
Ответ «да», если действия предприняты рано.
Хотя потери костной ткани усиливаются под действием обстоятельств, независящих от нас (например, генетика при наличии случаев заболевания в семье), вы можете предпринять ряд шагов для того, чтобы помочь предупредить или бороться с этим «молчаливым» заболеванием.

Проводите профилактические диагностики скелета и берегите себя!!!

19 октября 2022 г.
Благодарность ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan»!!!

Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» искренне благодарит компанию @credit365.online Кредит 365 за помощь в приобретении:

1. Толкунбеков Бобурбек Султонбек-Мирзоевич - 03.09.2015r (CMA) - коляска Ортоника с электроприводом стоимостью 1 581 000 тенге .
2. Бекназарова Анеля Уайсовна (СМА3)- электрическая коляска стоимостью - 1 581 000 тенге .
3. Жанбырбай Айсезим 20.10.2020r (CMA2) - детская активная инвалидная коляска - 867 000 тенге .
4. Серик Злиха Маратқызы - 05.07.2009r (CM2) электроподъемник с гамаком стоимость - 1 421 804 тенге.
Итого: 4 430 804 тенге.

5. Карим Кымбат Жарылкасыновна 31.05.2012г (СМА2). Электрическая коляска стоимостью 1 249 500 тенге.
6. Равшанбекова Сафина Миржалоловна 07.06.2019г (СМА2). NKAFA Ортез стоимостью 382 500 тенге.
7. Акшал Аяна Уланкызы 29.06.2018г (СМА1-2). Реабилитации на бассейн 6 месяц стоимостью 285 600 тенге.
8. Азамат Нұрәлі Нұрболатұлы 05.01.2018г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный с разведением ног RT RTX18 стоимостью 1 300 500 тенге.
9. Аскар Фатима Караткызы 26.11.2020г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный стоимостью 1 354 050 тенге.
Итого: 10.032.150 тенге

Желаем Вам процветания и всего самого наилучшего!

Желаем Вам процветания и всего самого наилучшего!
@credit365.online

18 октября 2022 г.
В нашем фонде «Өмірге Сен» новые лица!

Есеева Дана Сабировна @dana_yesseyeva - предприниматель, блогер и мама 5х замечательных детей, стала членом Попечительского совета фонда.

Дана Есеева очень активная и ответственная гражданка нашей страны. Она знает, о неравнодушии и добросердечии, о том важном и необходимом, что может сделать каждый человек, чтобы помочь детям, оказавшимся в беде. Их много: на попечении фонда одномоментно находится около 500 ребят, а лечение нервно-мышечных заболеваний требует очень больших средств.
Именно поэтому Дана, решила присоединиться к помощи фонда на таком уровне.

Мы очень благодарны Дане Сабировне за это решение, за то, что она стала членом Попечительского совета фонда @omirge_sen .

#попечительскийсовет #omirge_sen #блогерыказахстана #предпринимателиказахстана #совет #помощь #поддержка

18 октября 2022 г.
ЗОЛГЕНСМА!!!

Біздің қор үшін тағы бір жақсы жаңалығымыз бар! Қорымыздың қамқорлығындағы Марат Нурислам әлемдегі ең қымбат дәрі – Золгенсманы алды!
Анасының пікірі:

Аллаға сансыз шүкір біз ЗОЛГЕНСМА препарат алдық! Ең бірінші Құрметті Президент мырзаға! @tokayev_online екінші “ӨМІРГЕ СЕН” ҚОРЫНА, @omirge_sen қордың директоры Шугелова Сабиля ханымға @sabilyash жол бағыт бағдар берген, Алтыншаш Хайрулаевна ханымға өте жақсы қарап, баланың денсаулыңына қатты көңіл бөліп бәрін тексеріп препарат салғызған, ФОНД “Қазақ халқына “ @qazaqstanhalqyna.kz препаратқа қаржылай көмек берген, емдеуші дәрігеріміз Алиса Азаматовнаға препаратты салған Маржанға мың алғыс!!! Алла шипасын беріп өте жақсы нәтиже күтудеміз. Бәрі бір Алладан!

#золгенсма #укол #доллары #дорогой #сма #лечение

17 октября 2022 г.
10 цитат принцессы Дианы о Благотворительности....

- «Добрые дела стоит делать просто так, без ожидания благодарности и ответа, но, возможно, однажды кто-то сделает что-то доброе для вас».
- «Очень большая проблема современности – нетерпимость. Люди так нетерпимы друг к другу».
- «Я люблю прикасаться к людям, мне кажется, каждому это нужно. Дать руку своего другу, погладить его по лицу – это и есть настоящая теплая связь».
- «Объятия это очень важно — особенно для детей».
- «Ничто не доставляет мне большего счастья, чем пытаться помочь наиболее уязвимым людям в обществе. Это цель и существенная часть моей жизни – своего рода судьба.
- «Я всегда была, есть и буду только гуманитарным деятелем, я хочу только помочь людям, чем могу, вот и все..».
- «Есть две вещи, которые сильнее всего, — доброта к тем, кто попал в беду, и сила воли, если в беде оказался ты сам».
- «Всем людям важно проявлять заботу друг о друге, но в процессе не важно не забывать заботиться о себе самом».
- «Я хочу, чтобы мои сыновья умели разбираться в эмоциях и чувствах других людей, чтобы понимали их, чтобы смогли понять, когда человек не уверен, расстроен, чтобы чувствовали их боль, их надежду и их мечты».

#принцессадиана #diana #helper #help

14 октября 2022 г.
HatsOn4CPC!!!!

Мы с нетерпением ждем #HatsOn4CPC в этом году, в пятницу, 14 октября 2022 г. Вторая пятница октября, которая в этом году приходится на пятницу, 14 октября 2022 года, — это день повышения международной осведомленности о необходимости детской паллиативной помощи и работе служб детской паллиативной помощи (CPC) во всем мире.

Миссия дня осведомленности заключается в достижении наилучшего качества жизни и ухода за детьми и молодыми людьми с ограниченными возможностями для жизни, их семьями и опекунами во всем мире путем повышения осведомленности о детской паллиативной помощи и лоббирования глобального развития служб детской паллиативной помощи, а также обменом опыта, навыками и знаниями

Пожалуйста, сохраните дату и спланируйте день.
Символом дня, является любой головной убор
Мы понимаем, что участие в благотворительных мероприятиях, как сборы для многих из нас все еще может быть сложной задачей, но не волнуйтесь, даже если вы сами по себе, наденьте шляпу или шапку, бейсболку, тюбетейку и сделайте селфи, выложите его в социальных сетях (#HatsOn4CPC), отметьте нас и мы обязательно Вас отметим у себя

О нас узнают больше людей и благодаря Вам и вашему репосту, наши подопечные получат помощь быстрее, чем ожидают

Пожалуйста, не стесняйтесь жертвовать столько, сколько пожелаете. Любая сумма будет с благодарностью принята и использована для оказания поддержки людям, с ограниченными и опасными для жизни состояниями по всему Казахстану

11 октября 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Актобе !!!!

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТОБЕ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSerJyTOBQ7YNSqIo6IDcgTNqK5r-EKnCuv4-NCMfELe4FQjjA/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ

10 октября 2022 г.
Срочное обращение!!!!

В настоящее время на портале «Открытые НПА» размещен Проект Приказа «О внесении изменений в приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 августа 2021 года №ҚР ДСМ – 75 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)» https://legalacts.egov.kz/npa/view?id=14242908 (АЛО).

Несколько моментов нарушают конституционные права на жизнь и здоровье пациентов с нервно-мышечными забооеваниями, о чем мы сделали официальные обращения на сайт Минздрава РК в адрес Министра Здравоозранения Ажар Гиният:

1. В рамках данного Проекта ущемлены права пациентов с нозологией «Мышечная дистрофия Дюшенна», которым назначены препараты Голодирсен и Этиплерсен, так как несмотря на единогласное решение Формулярной комиссии Министерства здравоохранения Республики Казахстан от 03 декабря 2021 года (Протокол №21) о включении в Перечень АЛО данные препараты по сей день там отсутствуют.
2. Нарушены права взрослых пациентов с Диагнозами Мышечная дистрофия Дюшенна G71.0 и Спинальная мышечная атрофия G12.0, претендующих на получение препаратов дефлазокорт и спинраза. Достигнув возраста 18 лет, пациенты не прекращают лечение, поэтрму нужно формулировку "дети, состоящие на динамическом наблюдении" в графе "категория граждан" изменить на формулировку "все категории, состоящие на динамическом наблюдении".
3. Препарат рисдиплам (эврисди) был зарегистрирован в июле 2022 года.
Отсутствие препарата, а также препаратов Этипоерсен и Голодирсен в АЛО нарушает статью 177 Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения» №360-VI ЗРК от 07 июля 2020 года, где предусмотрено лечение орфанных заболеваний в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

С полным текстом можно ознакомиться по ссылке: https://www.instagram.com/p/Cjfi7baq8ea/

07 октября 2022 г.
Пост Благодарности!!

Ещё один отзыв от Родителя Джаксылыкова Мира (Мама):

Хочу от всего сердца поблагодарить нашего спонсора ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ @credit365.online в приобретении прогулочной коляски для Айым. Выражаю сердечную благодарность Ольге @olga.bogatk0 за внимательное отношение к детям - с ограниченными физическими и материальными возможностями. Вы дарите не просто материальные ценности, вы дарите счастливое и комфортное детство нашим малышам. Своей поддержкой Вы вносите неоценимый вклад в изменений их судеб в лучшую сторону, даёте возможность радоваться детям и их семьям каждому мгновению. Пусть Ваша помощь детям сегодня, вернётся к Вам завтра многократно приумноженным.
Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “ процветания, успехов, финансового благополучия и великих побед.

06 октября 2022 г.
Пост Благодарности!!

Благодарность от наших родителей всегда очень искренняя

Ашимова Роза этим постом хочет поблагодарить нашего постоянного спонсора :

Уважаемая Ольга, Хочу в очередной раз выразить Вам и компание ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ искреннюю благодарность за оказанную финансовую помощь в приобретение электрической Коляски для моей дочери Алифы .Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “,в лице Ольги дальнейших успехов ,процветания,стабильности,а коллективу крепкого здоровья и успехов в труде !Отдельное спасибо хочу сказать «Өмірге сен “в лице Лауры и Карлыгаш!Еще хотела бы поблагодарить Татьяну ,мама Тимки за их личную скидку и бесплатную доставку .Татьяна до последнего нам помогла с докуметами .Спасибо Всем!!!

30 сентября 2022 г.
Пост Благодарности!!!!!

Родители нашего фонда и сам фонд хотим искренне поблагодарить нашего постоянного спонсора @credit365.online

От родителей фонда:
Ураа!!!, друзья!!!!!
Мы получили помощь от нашего постоянного спонсора @credit365.online НОВУЮ ЛЁГКУЮ ЭЛЕКТРИЧЕСКУЮ КОЛЯСКУ

Наш спонсор помогает деткам СМАйликам из Казахстана Фонда @omirge_sen в котором мы состоим.
Мы хотим от всего сердца поблагодарить за всё , что вы сделали для нас!
У каждого человека есть такой момент в жизни, когда протянута вовремя рука помощи и это помогает идти дальше, и даёт силы победить сложную ситуацию. Спасибо вам за помощь и поддержку, за душевную щедрость и доброту. Каждому ребёнку Смайлику приобретают необходимые приспособления, чтобы деткам было легче жить , передвигаться, мы этого никогда не забудем! Одно из самых основопологающих качеств человека-уметь - протянуть руку помощи вовремя, тем, кто в этом нуждается и не менее важное уметь принимать помощь с благодарностью!!!!
Хотим выразить огромную и искреннюю благодарность , СПАСИБО за внимательность ,содеЙствие и чуткость к нашим деткам! Пусть ваше добро вернётся вам в стократном размере. В нашем мире не всем дано понимать друга друга ,а когда это становится возможным, нет ничего прекраснее. Спасибо вам огромное !!!
Ещё хотим отдельно по благодарить Тимку @timka_orlov_sma2 и его маму Татьяну Орлову за помощь, за их личную скидку при покупке коляски Ортоника, за поддержку , за совет, всегда протянет руку помощи спасибо

30 сентября 2022 г.
День осведомлённости о КПМД!!

30 сентября 2014 года был проведён первый день осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии. На английском языке этот день называется LGMD Awareness Day. И теперь ежегодно 30 сентября по всему миру устраиваются различные мероприятия по повышению осведомлённости о КПМД.

30 сентября 2022 отмечается восьмой по счёту день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.

Почему устраиваются такие дни?

В первую очередь, это привлечение внимания к проблеме. Такие дни помогают показать, насколько людям важно, чтобы окружающие знали, что с ними происходит, так как из-за недостатка информации происходит слишком много недопонимания.
Активность людей в дни осведомлённости также помогает привлечь внимание и научного сообщества для разработки лечения.

---
Цвет дня КПМД

Цвет этого дня — цвет зелёного лайма. А выбран он был потому, что на английском lime green созвучен с limb-girdle (в переводе — конечностно-поясная).

---
О КПМД

Конечностно-поясные мышечные дистрофии (КПМД) – многочисленная гетерогенная группа наследственных прогрессирующих мышечных дистрофий с разными типами наследования и сроками манифестации, для которых характерны преимущественное вовлечение мышц тазового и плечевого поясов.

Типов КПМД много. Есть и доминантные формы и рецессивные, с агрессивным течением болезни и медленно прогрессирующие.

На данный момент нет лечения ни для одной из форм, но ведутся разработки. Поддержку пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане осуществляет общественный фонд @omirge_sen

29 сентября 2022 г.
Сентябрь - месяц осведомленности о невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута

Сентябрь - месяц осведомленности о невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута.

Болезнь Шарко-Мари-Тута — наследственное заболевание нервной системы, вызывающее мышечную слабость, атрофию мышц стоп и кистей, а также их деформацию. Самые частые симптомы болезни — слабость руки и ног, потеря чувствительности и боль в конечностях, прогрессирующее нарушение походки, общая усталость.
Болезнь Шарко-Мари-Тута поражает нервы, контролирующие движение мышц и несущие чувствительную информацию к головному мозгу.
Слабость начинается с мышц голени и постепенно двигается вверх по конечностям, при этом пациенты теряют способность чувствовать вибрацию, боль и температуру.
Для подтверждения диагноза проводят электромиографию и исследования нервной проводимости.
Лечение не может остановить прогрессирование заболевания, но применение ортезов, а также физиотерапии и трудотерапии, может улучшить функционирование пациентов.

Болезнь Шарко-Мари-Тута — это самая распространенная наследственная невропатия, которая встречается примерно у 1 человека из 2500. Она может начаться в детстве или в более поздние годы.

Болезнь Шарко-Мари-Тута — это сенсорно-моторная невропатия. Это значит, что она поражает двигательные нервы (управляют мышечными сокращениями) и сенсорные нервы (передают сенсорную информацию в мозг).

В настоящее время для лечения используют антихолинэстеразные препараты, энерготропную терапию (коэнзима Q10 (кудесан, кудевита); идебенон (Нейромет- без возрастных ограничений; Целестаб, Нобен, Идебенон, Мнесис - с 18 лет), L-карнитин (карницетин, Элькар), карнозин (севитин), стимол, дихлорацетат, димефосфон). Для контроля лечения можно исследовать уровень лактата в крови и метод количественного исследования активности митохондриальных ферментов лимфоцитов периферической крови, предложенный A.E.G. Pearse.

28 сентября 2022 г.
школа НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ в г. Усть-Каменогорск!!!

Вторник 27 сентября в 10:00 в г. Усть-Каменогорск ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в стенах
Восточно-Казахстанского консультативно-диагностического центра.

Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Өмiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.

На очном обучении присутствовали медицинские специалисты г. Усть-Каменогорск
Онлайн за школой следило 58 человек со всего Казахстана.

Так же наш доктор Савва Наталья Николаевна проводила приемы пациентов 26 сентября.

По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием врачей и руководства общественного фонда «Өмірге сен», по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а так же пациентам нуждающимся в паллиативной помощи.

Это уже третья по счету Школа после Алматы и Астаны. Наших онлайн слушателей становится с каждым разом больше и это радует.
В планах проводить школы во всех городах Казахстана, знакомится с врачами и обучать.

Благодарим за помощь в организации Школы, Членов Попечительского совета фонда «Өмірге Сен»
Нугуманову Алину @alina_insta_life
Екатерину Ким @katrine.kim.atomy
Председателя Попечительского совета
Григорьян Нину @succesvolng
родителей Анну Ананину @anna_ananina_

Управление здравоохранения области @zdrav_vko

Заместителя руководителя УЗО Макашева Шолпан Ермековна @sholpan_makasheva_vko

Так же хотим от всей души поблагодарить «Центр матери и ребёнка» @cmr.kz за предоставленные помещения для осмотров пациентов и проведения Школы. Врача ЦМиР Жубайля Нурлановну

А так же всех спикеров и партеров...

26 сентября 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт завтра 27 сентября

Напоминаем, что ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт уже завтра 27 сентября
Сегодня 26 сентября Наталья Николаевна проводила осмотр пациентов из Восточно-Казахстанской и Абайской областей в стенах КГП на ПХВ "
Центр матери и ребёнка" (ЦМИР) @cmr.kz

С утра познакомились с заместителем Руководителя УЗО ВКО Макашевой Шолпан Ермековной (Макашева Ш.Е.)
И Касеновой Жубайлей Нурлановной (Касенова Жубайля Нурлановна)-гл.генетик ВКО, координатор орфанных заболеваний.

Для регистрации на школу пройдите по ссылке в нашем сторис
https://www.instagram.com/omirge_sen/

23 сентября 2022 г.
Коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы

21 и 22 сентября в Европейском городе Любляна, Словения, прошла коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы совместно с Европейской ассоциацией ассоциаций нервно-мышечных расстройств (EAMDA), куда руководитель нашего фонда «Өмірге сен» Сабиля Турсуновна была приглашена в качестве уважаемого члена сообщества по спинальной мышечной атрофии (СМА) и их почетного гостя

В Novartis Gene Therapies стремятся переосмыслить возможности для детей, живущих со СМА, и осознают важность сотрудничества со всем сообществом СМА, особенно с группами защиты интересов пациентов для достижения этой цели.

СМА сообщество сделало огромные шаги вперед за последние годы для повышения осведомленности и улучшения стандартов лечения.
В немалой степени это произошло благодаря таким организациям, как мы, и силе голоса пациента. Чтобы помочь использовать и сохранить этот импульс, были приглашены группа экспертов, таких как мы, со всей Центральной и Восточной Европы, чтобы способствовать установлению равных связей с другими организациями пациентов-единомышленников. В ходе нашей двухдневной встречи у нас была возможность услышать доклады экспертов о скрининге новорожденных (NBS), реабилитационных услугах и мнениях врачей о пути пациентов в регионе.

Сабилю Турсуновну пригласили как представителя и защитника сообщества СМА и редких заболеваний участвовать в дискуссиях о том, как и где можно улучшить путь пациентов. У нас есть общая цель— вместе изучить весь путь пациента, способствовать обмену передовым опытом между странами и совместно находить потенциальные решения для будущих потребностей пациентов.

22 сентября 2022 г.
27 сентября 2022 г. наш фонд «Өмірге сен» школа НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ в г. Усть-Каменогорск!!!

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- УСТЬ-КАМЕНОГОРСК -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfhm-MjMnTFlvKcEJzvUIp48zyFjX_5spbbi8JBVFdasBN-KQ/viewform?usp=sf_link
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели

Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н., @savvanatallia к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан
Приглашенные спикеры:
Кулушева Л.Г., региональный менеджер по клиническому питанию ТОО "INFAPRIM KZ"
Лукьяненко Г.В., региональный менеджер по взаимодействию с медицинским сообществом ТОО «Данон Беркут»
Савва Ю.В., директор Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи, основатель информационного портала ПАЛЛИАТИВ.РФ
Корецкий М., корпоративный тренер ТОО «ББраун Медикал Казахстан»
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ББраун Медикал Казахстан», ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ

18 сентября 2022 г.
КАСИМЕРСЕН!!!

КАСИМЕРСЕН (текст на русском ниже)

МДД ауруымен шалдыққан балалардың Ата аналарынан келіп жатқан көптеген үндеулеріне байланысты, қандай мутация келетініне қысқаша түсініктеме береміз.

Casimersen (Amondis 45) - бұл Сарептаның экзонды өткізіп жіберетін DMD үшін үшінші мРНҚ емдеуі, ол Дюшен бұлшықет дистрофиясы ағымын кері қайтара алады, бірақ егер ауру экзон 45 өткізіп жіберу арқылы түзетілсе ғана.
‼️Біз дистрофин гені келесі экзондарда делециямен сипатталатын науқастар туралы айтып отырмыз‼️:
7-44; 12-44; 18-44; 44; 46; 46-47; 46-47; 46-49; 46-51; 46-53; 46-55; 46-55; 46-57; 46-59; 46-60; 46-67; 46-69; 46-75; 46-78.
Карусель пациенттерді таңдайтын критерийлерді ұсынады.
Әрбір жаңа дәрі-дәрмек көбірек балаларға өмір сүруге мүмкіндік береді.
Сарепта Дюшен бұлшықет дистрофиясына арналған гендік терапияны әзірлеуді жалғастыруда, ол аурудың негізгі мутациялы себебіне қарамастан барлық пациенттерге жарамды.
Ешбір жағдайда ата-ана бас тартпауы керек. Мықты бол, көңіліңді түсірме
Балаларымыздың тірегі де, қолдауы да өзіміз!

В связи с большим количеством обращений родителей детей с миопатией Дюшенна дадим короткое разъяснение, пациентам, с какими мутациями он подходит.

Касимерсен ("Амондис 45")— это третий м-РНК препарат компании «Sarepta» для лечения МДД с пропуском экзона, способный изменить течение мышечной дистрофии Дюшена, но только в том случае, если заболевание поддается коррекции путем пропуска экзона 45.

‼️Речь идёт о пациентах, ген дистрофина которых характеризуется делециями в следующих экзонах ‼️:

7-44; 12-44; 18-44; 44; 46; 46-47; 46-47; 46-49; 46-51; 46-53; 46-55; 46-55; 46-57; 46-59; 46-60; 46-67; 46-69; 46-75; 46-78.

В карусели представлены критерии по которым происходит отбор пациентов.

Каждый новый препарат даёт шанс все большему количеству деток получить шанс на жизнь.
"Sarepta" продолжает разрабатывать генную терапию мышечной дистрофии Дюшенна, которая бы подходила всем пациентам без оглядки на...

16 сентября 2022 г.
Благодарность!!!

В оснащении Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд«ӨMIРГЕ СЕН» принимают участие отзывчивые и добрые люди, это реально народная помощь!
Нам нужен был холодильник в хорошем состоянии для хранения расходных
материалов для диагностического
оборудования.
Помочь нам отозвалась Гульнара Турлыханова!
Через несколько дней сотрудники гостиницы для спортсменов привезли шикарный почти новый холодильник, который уже родители
подопечных были готовы купить сами,лишь бы расходники для диагностики были в
сохранности.
Гульнар Исмагуловна Турлыханова С 1997 года возглавляет Федерацию гандбола Республики Казахстан, также является вице-президентом
Азиатской Федерации гандбола. И сборная Казахстана по гандболу, благодаря целенаправленной и многосторонней работе, в
том числе психологической с родологами, стала быстро подниматься на лидирующие места!
Ждём новых побед! Удачи и успехов во всем!
Наше сообщество родологов во главе с членом Попечительского совета Общественный Фонд "Өмiрге сен" (Верь в жизнь) Алия Сагимбаева уже давно ведёт проектно психологическую поддержку наших подопечных, проводя персональные консультации и приглашая
безвозмездно на семинары по родологии.

15 сентября 2022 г.
Благодарность!!!

В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» прявились весы для детей до 25кг . С ростомером !! Очень классные . Теперь мы сможем отслеживать вес и рост очень точно , заезжайте взвеситься.

Благодарим Алматинских детей и родителей , которые скинулись на такой роскошный подарок! Ещё купили напольные весы для детей старше, ищем хороший детский и взрослый тонометр, и мечтаем, что купим большие высы для колясочников! Приглашаем к сотрудничеству спонсоров!

12 сентября 2022 г.
С днем рождения!!!

Сегодня 12 сентября, хотим искренне поздравить уважаемого Имангалиева Асета Тулеутаевича - учредителя общественного фонда «Өмірге Сен»
Желаем крепкого здоровья, широких возможностей и неисчерпаемых сил и энергии.
Пускай вас в жизни всегда преследует успех и удача, а также благополучие. Желаем только приятных хлопот, всегда смело идти вперед к своей мечте!
С поздравлениями ОФ «Өмірге Сен».

10 сентября 2022 г.
С днем рождения!!!

Сегодня 10 сентября 2022 года, хотим от всей души поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге Сен» Григорьян Нину Владимировну с Днем Рождения!
Желаем впереди - счастливых лет, здоровья, радостей, побед! Желаем, чтобы все мечты и желания сбывались! Пусть жизнь, как яркая мозаика, складывается из добра, радостей и самых прекрасных событий! Пусть каждый новый день дарит Вам отличное настроение и вдохновляет на успехи во всех делах!
С наилучшими поздравления ОФ «Өмірге сен».

08 сентября 2022 г.
ОТЧЕТ ЦК!!!

Отчёт по обучениям в Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи

Итого за август:
Обучений - 167 человек

Очно 55 ( пациенты 15,
Ухаживающие лица - 34, специалисты 6)

Дистанционно 122:(пациенты 12, ухаживающие лица 60, специалисты 40)

08 сентября 2022 г.
Иск СК Фармация в суде первой инстанции о признании недействительной сделки.....

У нас отличная новость!
Иск СК Фармация в суде первой инстанции о признании недействительной сделки фонда Казакстан Халкына с российским поставщиком ООО "Клинкер", не подтвердившим холодовую цепь поставки препарата Нусинерсен (Спинраза), а соответственно, и качество хранения и транспортировки препарата удовлетворен.
По сути мы выиграли спор о том, что 54 флакона Спинразы с риском для здоровья, из-за которых подопечные не могут получить лечение, теперь не попадут в лечебные учреждения нашей страны, а значит вскоре все нуждающиеся в скором времени получат долгожданную Спинразу.
В решающем судебном заседании приняли участие приглашенные истцом
руководитель нашего фонда Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash и
независимый директор Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» Таукелева Саида Жанабилевна @sakura_777 .

Мы благодарны, что суд выслушал наши доводы как третьей стороны, потому что Казакстан Халкына и ООО "Клинкер" были категорически против этого. Также в письменном виде было направлено ходатайство уполномоченного по правам детей в РК Аружан Саин @aruzhan_sain . Благодарим всех, кто причастен к этой победе!

Радость , которая сейчас в чатах и самое главное в сердцах наших подопечных, сложно передать! Поверьте, каждый родитель сказал СПАСИБО, и это самое главное и ценное!!!

@healthcare.gov.kz
@deputy.avershin.official
@skpharmacy.kz

P.S.
Наша радость подкрепляется тем, что препараты Нусинерсен (Спинраза) и дефлазокорт вошли в список АЛО, и закуп теперь будет производиться централизованно!
Кроме того, вышло постановление Правительства РК о приостановлении правил, которые ввели норму обязательного электронного закупа лекарственных препаратов, из-за чего в регионах не могли обеспечить лечением пациентов при положительном решении маслихатов, так как сайт электронных закупок так и не работает, к сожалению.
И теперь все, кто так долго ждал препараты рислиплам, голодирсен, рисдиплам, будут...

07 сентября 2022 г.
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна!!!

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна!!!

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна отмечается по всему миру 7 сентября. Основная его задача - распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

Мышечная дистрофия Дюшенна, также известная как миодистрфоия Дюшенна и миопатия Дюшенна, - генетическое заболевание, названное в честь французского врача-невролога, который в 1861 году первым его описал.

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна проводится при поддержке Европейского парламента. Главная его цель - повысить осведомленность о заболевании и распространить информацию о поддерживающей терапии, которая повышает качество жизни больных и увеличивает ее продолжительность.
Интересные факты в Карусели https://www.instagram.com/p/CiMJA61qJzK/

05 сентября 2022 г.
Зачем нужны международные дни?

Зачем нужны международные дни?
Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах.

Дата 5 сентября приурочена к дню кончины матери Терезы, которая в 1979 году была награждена Нобелевской премией мира «за деятельность по борьбе с бедностью и за помощь людям».

Сегодня в честь дня Благотворительности было бы очень символично вспомнить о солидарности и подключиться помочь нашему сбору для Омара!

Реквизиты:
Помочь Омару можно по следующим реквизитам:

Официальный сбор ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект "ДЫШИ" - https://birgemiz.kz/projects/165/

Волонтерская карта Kaspi Gold

АО «KASPI BANK»
Тел: +7(776)201 16 16
ИИН: 830 910 400 501
N карты: 4400 4301 9319 1258
Григорьян Нина Владимировна

04 сентября 2022 г.
В нашем центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи две отличные новости!!!

В нашем фонде и центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи две отличные новости!
Первая
У нас большая радость - мы начали формировать парк корсетов и ортезов для детей с НМЗ . Скажете - нужны индивидуально подобранные , а не чьи-то? Согласны. Но пока с хорошими корсетами и ортезами для наших подопечных в Казахстане плохо обстоит. Поэтому пока не будет сделан индивидуальный - будет использован подходящий из фонда .

Спасибо огромное Лоле Джамаловой @dzhamalovalola из Польши , которая насобирала и прислала нам это богатство.

И ещё у нас сегодня один подарочек Центру компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи микроволновка ) очень нужная вещь, если нужно кому-то из подопечных подгореть еду или водичку

Спасибо огромное сестре Асета - Асель Имангалиевой - за чудесный подарок
А Асету - за то, что он организовал все сегодняшние подарки))!!

31 августа 2022 г.
Пост Благодарности!!!!

Сегодняшним постом, мы хотим выразить огромную благодарность нашему постоянному спонсору!
ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” выделил средства для 7-х наших подопечных со СМА, которым необходимы были дорогостоящие технические средства реабилитации.
Очень радует, что есть люди которые помогают безвозмездно и делают тем самым мир добрее!
Спасибо большое за вашу помощь, отзывчивость и неравнодушие!

Выделенные средства ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” на одобренные заявки в августе:

1. Хамит Шадияр - вертикализатор 2710€
2. Машанло Амели - коляска 2450€
3. Алмаскызы Аяжан - увлажнитель для НИВЛ 1500€
4. Жанбырбай Айсезым - коляска 1000€
6. Сляднев Давид - реабилитация 1000 €
7. Абдукаххаров Али - спец питание 800€

Итого. 9460 €

30 августа 2022 г.
С Днем Конституции Республики Казахстан!

Примите самые искренние поздравления с государственным праздником - Днем Конституции Республики Казахстан!

Конституция, провозгласившая высшей ценностью права и свободы граждан, служит основой успешного развития страны, является гарантом сохранения политической, экономической и социальной стабильности в нашем обществе.

В этот праздничный день желаем вам и вашим семьям счастья и здоровья, мира и добра, успехов и благополучия, реализации всех намеченных планов! Процветания нашей Родине – Республики Казахстан!

С наилучшими пожеланиями ОФ “ӨМІРГЕ СЕН”!!!!

27 августа 2022 г.
27 августа 2022 г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ в г.Нур - Султан

Суббота 27 августа в 10:00 в г, Нур-Султан ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.

Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.

На обучении присутствовали родители и доктора г. Нур-Султан
Онлайн за школой следило 35 человек со всего Казахстана.

Так же присутствовали и освещали о нашем мероприятии новостные каналы @1tvkz

По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием руководителя Центра пульмонологии Пак А.М
@somnolog_astana, главного внештатного невролога МЗ РК Джаксыбаевой А.Х., депутата Мажилиса представителя Департамента Минздрава.М. @magerram82 ,
представителя Департамента Минздрава
@healthcare.gov.kz Гульзат Баймурзиновна,
руководителя Ассоциации паллиативной помощи PK @gulnara.konirova , наших активистов @succesvolng
@aset.imangaliyev @aigerim_ibrayeva_ @alzada_uli ,
представителей компаний Новомед @alfiya7426,
Гелика, ББраун и других.
Подготовлена резолюция круглого стола, обязательно поделимся.

Мы рады, что наше движение просвещения и осведомления граждан нашей страны в вопросах паллиативной помощи набирает обороты.

В планах проводить школы во всех городах Казахстана, знакомится с врачами и обучать.

Благодарим за помощь в организации ТОО “Новомед KZ” alfiya7426, компании ББраун и Гелика
А так же спикеров сегодняшней школы.

25 августа 2022 г.
Эврисди - отзыв про Рисдиплам!!!!

Мы всегда искренне радуемся за каждого, кто подучил и получает лечение

Отзыв от нашей подопечной Фаризы Кылышбаевой:

Добрый день всем! Я начала приём долгожданного препарата Рисдиплам в Карагандинской Областной клинической больнице. Радости нет предела. Еще хотелось бы отметить, что совсем скоро мой день рождения. Это можно считать подарком к моему Дню рождения.

На моем пути встретились замечательные, отзывчивые люди с большой буквы! Большое спасибо всем, кто помогал мне добиться лечения!
Я очень благодарна врачам неврологического отделения ОКБ, также заведующей Наталье Александровне за её внимательность и профессионализм.

Огромная благодарность нашему фонду «Өмірге сен», фонду «Қазақстан халқына», особенно директору нашего фонда Сабиле Турсуновне,
врачу Бахыт Джусупжановне, доктору Алтыншаш Хайруллаевне за поддержку и помощь в получении препарата Рисдиплам!

22 августа 2022 г.

Как правило, у людей, которые занимаются благотворительностью, есть общие жизненные принципы, планы, интересы. Работа на благо окружающих позволяет завести полезные знакомства, которые со временем могут перерасти в дружбу – ведь человек с добрым сердцем не способен к предательству, он может проявлять эмпатию к миру.

Благотворительность и реализация потенциала!!!
У человека, который проводит большую часть дня на работе, не остается времени на занятие социально полезной и активной деятельностью. Волонтеры помогают людям бесплатно и бескорыстно, что способствует их самореализации, усилению чувства значимости, повышению социального статуса. Согласно статистике, официальная работа не мешает заниматься благотворительной помощью большей части волонтеров.

https://www.instagram.com/p/ChjSDo2qady/

Благотворительность и качество жизни!!!
Принимая участие в благотворительности, качество вашей жизни станет на порядок лучше, выше. Совершение добрых поступков насыщает рутину приятными моментами, изменяет окружающий мир и точку зрения на многие ситуации.
Не забывайте заниматься благотворительностью!

19 августа 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ в Нур-Султан

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «Өмірге Сен»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Нур-Султан-
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScoVzJudmUKmWLMKmWul-mbSgoLiLuwbN2GdIfIbo2c7OiYQQ/viewform?usp=sf_link

Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ПРОГРАММА
27 августа 2022 г., Венский квартал, ул. Алихан-Бойкехана, 27/1, г. Нур-Султан, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00 Перерыв
13.00 – 13.45 Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой
13.45-14.00 Перерыв
14.00-14.45 Респираторная поддержка на дому.
14.45 – 15.00 Перерыв, ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
15.00 – 16.00 Круглый стол по вопросам обеспечения лечебным питанием и респираторной поддержкой на дому, пункционным методам установки гастростомы.
Спикер: к.м.н., доцент Савва Н.Н., @savvanatallia руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге Сен», г.Алматы, Казахстан
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ: ТОО «ГЕЛИКА», ТОО «Новомед КЗ»

18 августа 2022 г.
Обучение в Центре компетенций респираторной поддержки и паллиативной помощи

Даже очень опытные родители Сабина Давлеткалиева Талех Шахмаров приходят обучение в Центре компетенций респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь).
Айгуля Маемгенова с сыночком Адилем тоже прошла обучение: «Добрый день, недавно были в нашем центре респираторной поддержки. Благодарю за такую возможность, много чего мы не правильно, оказывается, делали, Нурбек Калдарбекулы объяснил и показал очень хорошо, что и как . Ещё спасибо фонду за дыхательный тренажёр трейбол ».

И сразу у мамы возник вопрос к родителям чата, потому что тренажер, который осилить здоровым людям очень легко, вызвал трудности у Адиля: «Теперь хочу спросить: ваши дети с врождённой миопатией могут на тренажёре трейбол поднять шарики на вдохе ? У моего сына не получается что-то, а если перевернуть тренажёр то на выдахе может поднять синий иногда и красный шарик».

Конечно, у нас есть очень качественное и дорогостоящее оборудование: спирометр, капнометр, сомночек, холтер, которые очень точно помогают установить, есть ли уже проблемы у деток, но даже вот такой простой тренажёр , который мы дарим всем нашим подопечным, уже может показать, что нужна респираторная поддержка с НИВЛ и систематическая тренировка с мешком Амбу.

И ещё сегодня показали наш центр команде сотрудников Джонсон и Джонсон , благодаря работе которых удалось запустить наш пока уникальный на сегодня проект.

15 августа 2022 г.
Как не пропустить начало болезни!!!

Когда рождается ребенок, его каждый месяц обязательно должен наблюдать педиатр. И врач, и родители оценивают его физическое развитие. Существует много всевозможных пособий, где четко указано, в каком возрасте и что конкретно ребенок должен делать.

В один месяц ребенок должен, лежа на животе, поднимать голову.
В три месяца он должен, лежа на животе, уже упираться на ручки.
К четырем месяцам он должен пытаться переворачиваться.
К пяти ребенок уже точно должен переворачиваться.
С пяти месяцев он должен пытаться присаживаться.
С шести месяцев ребенок, посаженный взрослыми, должен сидеть или даже уже самостоятельно садиться.
Есть определенные критерии, которые описаны в многочисленной литературе. Врачи и медсестры, которые наблюдают за ребенком, обычно это очень хорошо знают. Если ребенок по всем своим навыкам соответствует двигательным нормам, то можно жить спокойно.

Но если ребенок прекращает набирать какие-то двигательные навыки или начинает их терять, то это повод обратиться к врачу. Учитывая, что частота носительства у спинально-мышечной атрофии достаточно высокая, и в детской популяции это заболевание очень частое, в первую очередь нужно исключить именно его. Об этом должны подумать и родители, и врач, который наблюдает ребенка.
Продолжение в карусели...https://www.instagram.com/p/ChR-iFnq0Eu/

Генетическая диагностика во время планирования беременности поможет Вам узнать о возможных мутациях и планировать рождение здоровых детей!
@geneticscenter_kz

13 августа 2022 г.
Вот и сбылась моя мечта! Рисдиплам!!!

Вот и сбылась моя мечта!
Я так мечтала о лечении препаратом Рисдиплам и вот пришел этот день. Я не могу описать словами свои чувства, свою радость!!!

Что я могу сказать о самочувствии? Я принимаю Рисдиплам, 2 недели и за это время я точно могу сказать, что у меня появилась бодрость. Мне легче стало печатать на телефоне, легче стало управлять электроколяской и я стала себя чувствовать лучше после бани. В последнее время, до приёма Рисдиплама, я себя очень плохо стала чувствовать после того как искупаюсь в бане, у меня была страшная слабость, мне тяжело давалось включить коляску и поехать. Но как я начала лечение эта слабость после бани прошла.
О больших улучшениях еще рано говорить, но я верю, что и это будет даже такие маленькие улучшения для меня это уже победа!

Я хочу выразить свою искреннюю благодарность всем, кто помог мне получить лечение.
Фонд "Омирге сен", фонд "Казахстан Халкына", Сабиля Турсуновна, Бахыт Джусупжановна, Алтыншаш Хайруллаевна, Сая Оразбаева, Любовь Алексеевна Кузина... Спасибо вам, что вы есть!
@saniya0104
@omirge_sen
@qazaqstanhalqyna.kz
@sabilyash

В первую очередь я благодарна Аллаху. Спасибо Ему, что Он свел меня с такими людьми, ведь говорят: "Бог помогает руками людей"

Желаю всем, кто еще не получил своего лечения, детям и взрослым, получить лечение и ощутить ту радость, то счастье, что ощутила я!

11 августа 2022 г.
ПРОБЛЕМА с закупом препарата Спинраза!!!!

Сегодня, руководитель ОФ «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна и Таукелева Саида Жанабилевна - Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» в прямом ZOOM подключении ОРТ Евразия подробно объяснили ситуацию, которая происходит с закупом препарата Спинраза.

Подробнее в видео: https://www.instagram.com/p/ChFF5GDLCud/

10 августа 2022 г.
Дети со СМА несколько месяцев ждут самый дорогой укол из-за проблем с документами!!!

На прошлой неделе наш фонд “Өмірге сен” опубликовал видео обращения детей- подопечных нашего фонда с диагнозом СМА, которые несколько месяцев не могут получить препарат Спинраза, который фонд "Қазақстан халқына" взялся закупить для них.

По поручению Главы государства в январе 2022 года был создан общественный социальный фонд "Қазақстан халқына", целью которого является оказание благотворительной помощи населению в сферах здравоохранения, образования и социальной поддержки, культуры и спорта. Одним из направлений фонда является помощь с обеспечением дорогостоящими лекарствами тяжелобольных детей, в том числе с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА).

Фонд “Өмірге сен” благодарит члена попечительского совета Саиду Таукелеву, а также Тенгриньюс, за неравнодушие и освещение реальной ситуации, происходящей с закупом спинразы через фонд Казакстан Халкына!

По данным члена попечительского совета фонда "Қазақстан халқына" Саиды Таукелевой, лекарство предназначалось детям, которым нельзя делать перерыв в терапии больше одного месяца.

Источник https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/deti-sma-neskolko-mesyatsev-jdut-samyiy-dorogoy-ukol-iz-za-474356/

10 августа 2022 г.
10 августа день рождение у детского омбудсмена республики Казахстан Аружан Саин!!!!!

Сегодня, 10 августа день рождение у детского омбудсмена республики Казахстан Аружан Саин @aruzhan_sain

Аружан, вы являетесь для нас примером трудолюбия и любви к детям .
С большим уважением и радостью поздравляем Вас с днем рождения!!!
Пусть сегодня и всегда в этот праздник Вам будет тепло от заботы и внимания дорогих людей! Пусть крепким будет то, что дороже всего в жизни — дружба, здоровье, семья! Здоровья Вам и благополучия!
От имени ОФ «Өмірге сен» выражаем благодарность за все, что Вы делаете для наших подопечных и для всех детей с редкими заболеваниями...

09 августа 2022 г.
Онлайн обучение, по использованию мешка Амбу!

В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи наш врач реаниматолог Нурбек Калдарбекович проводит онлайн обучения, по использованию мешка Амбу!

Мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. Обеспечивает простой и надёжный способ вентиляции пациента комнатным воздухом или воздухом с примесью кислорода.

Устройство позволяет вентилировать легкие пациента при условии проходимости его дыхательных путей (отсутствия инородных тел, рвотных масс, западения языка и других причин обструкции).

узнавать об обучениях и шкодах вы можете на нашей странице @omirge_sen и @geneticscenter_kz

Видео вы можете просмотреть на нашей странице: https://www.instagram.com/p/Cg_lqVgqW1F/

05 августа 2022 г.
Признаки и симптомы СМА!!!

В августе мы будем часто говорить о СМА!
Сегодня мы расскажем, как понять по первым симптомам, что у ребёнка возможно СМА!

Симптомы спинальной мышечной атрофии во многих случаях первыми начинают подозревать родители, которые могут заметить, что их ребенок не соответствует каким-то возрастным нормам

Конечно, самой верной и точной диагностикой является генетическое тестирование, которое покажет наличие заболевания.
Но если вы начали замечать за ребёнком:
- Прогрессирующую мышечную слабость,
- Мышечную вялость и истощение мышечной ткани (атрофию).
- Мышечная слабость обычно одинаковая с обеих сторон тела.
- Не удерживает голову
- Слабый кашель
- Слабый крик
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в жевании и глотании
- Слабый мышечный тонус
- Поза лягушки в положении лежа
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в дыхании (межреберные мышцы)

Симптомы заболевания у каждого ребенка проявляются по-разному, но в зависимости от возраста начала и функциональных возможностей выделяют несколько типов заболевания. Внутри каждого типа проводится градация по степени тяжести.

Чтобы получить больше информации о генетическом тестировании на мутации, в том числе СМА, обращайтесь в наш Центр Генетической Консультации @geneticscenter_kz

03 августа 2022 г.
Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше вопросов и сомнений.

Болат Жамишев, София Айсагалиева, Лаззат Чинкисбаева, Каирбек Сулейменов Qazaqstan Halqyna , Вы можете пояснить открыто, за что сейчас идёт борьба и поддержка с Вашей стороны позиции ООО Клинкер?
Зачем теперь Вам разрешение на ввоз #спинразаотклинкер ?
Вы думаете, что после того как мы получили экспертный ответ Biogen, который готов заменить ввезённый незаконно и некачественно препарат, родители согласны чтобы эти 54 флакона попали в организм их детей?
К чему сейчас затягивается замена препарата и не производится закуп остальных 60 флаконов? Дайте открытую, внятную, прозрачную информацию.

На видео эфира Агентство Хабар Хабар24 Жамишев гарантирует закуп препарата всем, кому одобрен препарат. Зачем сейчас отвечаете, что спинраза зарегистрирована, и закупать ее должно государство, - чтобы отказать? Одобрили - закупайте. Или дайте официальный обоснованный отказ тогда каждому из этих детей, которым Вы уже одобрили закуп! И не надо прикрываться судебными разбирательствами. Не надо давать ложные комментарии журналистам.

Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше вопросов и сомнений.

https://www.instagram.com/p/Cgwzg_-qRYZ/

03 августа 2022 г.
Отзыв - Рисдиплам, мы так долго ждали!!!!

Отзыв от мамы Виктории Яцук, нашей взрослой подопечной!
Мы так радуемся, когда лечение получают наши взрослые подопечные !

Всем доброго дня! Вот и мы наконец то получили свой Рисдиплам!!!
Вчера нас посетили врачи с поликлиники и принесли долгожданное лекарство.
Счастью нет предела! Сегодня Виктория начала приём Рисдиплама.
Многие из вас знают, как мы долго к этому шли, когда в прошлом году нам не ввели Спинразу( по медиц.показаниям), я очень сильно переживала ,но никогда не надо падать духом или опускать руки!
Хочется выразить огромную благодарность нашему фонду "Омирге сен", его активу, директору Сабиле Турсуновне @sabilyash за её колоссальную работу, фонду "Казахстан халкына" @qazaqstanhalqyna.kz за приобретение лекарства.
А также спасибо нашему замечательному доктору Бахыт Джусупжановне за её профессиональную работу и необходимые консультации!!! Благодарю Всех !!!

01 августа 2022 г.
30 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ

30 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в
ЦЕНТРЕ КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ.
Посетить обучение смогли как онлайн, через ZOOM трансляцию, так и оффлайн.

Основным Спикером школы выступила к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан

А так же была проведено обучение, о технологических решениях зондового питания, специалистами компании BBraun (бибраун)

На обучении присутствовали практикующие врачи г. Алматы и подопечные нашей пациентской организации.

Благодарим всех спикеров за доступную и полную информацию по питанию и кормлению детей с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.
Спикеры показали, как применять современные трубки, а так же рассказали, какое питание лучше подобрать. Важным моментом в обучении была часть, о хранении специального питания.

Участие было бесплатным.

Приглашаем к сотрудничеству компании, готовые поддержать выездные Школы нутритивной поддержки для обучения специалистов и родителей на местах в разных регионах нашей страны!

#обучениеказахстан #последниеновости #новое #школанутритивнойподдержкиказахстан #omirge_sen

01 августа 2022 г.
На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в Казахстане удалось зарегистрировать препарат!!

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Өмірге сен» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена.
В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, самостоятельно глотать и дышать.

На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в нашей стране удалось зарегистрировать препараты «Спинраза» и «Рисдиплам»!

Теперь «Спинраза» и «Рисдиплам» рекомендованы всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания, за редким исключением противопоказаний. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.

Среди подопечных фонда «Өмірге сен» тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получает лечение. Но большинство ее только ждут.

Мы приглашаем всех кто знаком или только знакомится с нашим фондом максимально использовать август, чтобы рассказать о СМА, профилактике генетического заболевания и методах его лечения, как можно большему количеству казахстанцев!
Делайте репосты, рассказывайте друзьям о важности осведомленности о СМА, а также призывайте подписываться друзей на наши страницы в социальных сетях!

30 июля 2022 г.
У нас радостная новость, связанная с препаратом #Risdiplam для SMA.

Рисдиплам (Эврисди) зарегистрирован в Казахстане!!!
Препарат начал поступать по решению маслихата в Алматы.
В разных регионах страны благодаря
финансированию Фонда "Қазақстан халкын" первые
пациенты были обеспечены препаратом, и
уже поступают отзывы: ( читайте в карусели поста)

Мы благодарим Аружан Саин @aruzhan_sain Саида
Таукелева @saida_taukeleva Бахыт Байгалиева
@bakhyt.baygalieva и других членов рабочей группы,
Попечительский совет Фонда "Қазақстан Халкына", который искренне поддерживает наших подопечных.
Мы благодарим Президента Касым-Жомарта Токаева, всех
депутатов Константина Авершина @deputy.avershin.official
Магеррам Магеррамова, который всегда на стороне наших ребят.
Мы благодарим всех, кто просто делает свою работу и получает от нас обоснованную критику:
Қазақстан Республикасы Денсаулық министерлігі, ТОО "СК-Фармация", Болат Жамишев, Лаззат Чинкисбаева, София Айсагалиева. Мы понимаем, что
ваша работа нелегка, но мы не обещаем, что перестанем критиковать и быть категоричными в некоторых вопросах. Без этого вряд ли будут такие результаты, за которые вы потом сможете порадоваться
вместе с теми, кому помогли спасти их жизни.
Мы очень надеемся, что очень скоро и рисдиплам, и спинраза для СМА, а также препараты Этиплерсен, Голодирсен для Миопатии Дюшенна, как и Аталурен, будут закупаться централизованно через единого дистрибьютора.

26 июля 2022 г.
Пост Благодарности!!!!

Сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan"!
В такое непростое время для каждого, из-за тяжёлой политической ситуации в мире, когда всем очень тяжело морально и физически, чудо всё равно происходит, добро в любом случае побеждает! Какими бы ни были тяжелыми испытания, когда-то они всё равно заканчиваются и наступает облегчение. Мы очень в это верим!
Благодарим нашего спонсора за доброту и отзывчивость, за сочувствие!
Желаем процветания и больших побед во всем!
Всем землянам желаем мира и душевного спокойствия!
В июле месяце ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan" оказал благотворительную помощь подопечным нашего фонда "Өмірге сен" в размере 7322 €:
1. Кыдырбай Алихан - спецпитание «Нутриция Неокейт» 1100 €
2. Шахмаров Эмир - занятия в бассейне 410 €
3. Абдукаххаров Али - расходники для ИВЛ 630 €
4. Акшал Аяна - лежак для купания «Аквосего» 882 €
5. Артыкбай Мирас - Призма вент 30 st 3900 €
6. Жанбырбай Айсезим - Вертикализатор 400 €
Ещё раз огромное спасибо за неоценимую помощь!

#благодарность #omirge_sen #казахстан #родина #помощь #благотворительныйфонд #отанана #алматы #шымкент #актобе #астана #нурсултан

25 июля 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД
«ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScqLToy4CnzNTZ2cz3jSK93JlAW7_BkbXBv3G2Z2fWPVxat6A/viewform?usp=sf_link

Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ФИНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
30 июля 2022 года, ул. Қазыбек-би, г.Алматы, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00 Перерыв
13.00 – 13.45 Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой
13.45-14.15 Ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
Спикер: к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕР ШКОЛЫ: ТОО «ГЕЛИКА»

23 июля 2022 г.
Отзывы о работе Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен»

Отзыв мамы Асанали:
Сегодня мы посетили Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен», и получили консультацию у специалистов - Натальи Николаевны Саввы @savvanatallia , и реаниматолога Нурбека Калдарбековича. Получили подробное обучение по использованию мешка амбу и рекомендации по питанию. Нам с Асанали было очень приятно работать с такими великодушными, грамотными специалистами.

Повторно были на приеме у врача Ортопеда Ирины Владимировны Акижановой @irina_akizhanova . Месяц назад для Асанали изготовили ортез. Через месяц мы приехали на корректировку и уменьшили угол ортеза. Ирина Владимировна является одним из лучших ортопедов в Казахстане изготавливающим ортезы. Год назад Ирина Владимировна прошла обучение в нашем фонде по техническим средствам реабилитации. Это человек который развивается и растёт профессионально. И именно в руки таких специалистов хочется доверять здоровье своего ребёнка. Ирина Владимировна один из ведущих специалистов АРДИ, и именно она инициирует большое количество изменений законодательство Казахстана, для улучшения реабилитационной поддержки детей с различными проблемами не зависимо от диагноза. И сейчас она добивается, чтобы государство предоставляло различные технические средства реабилитации по потребности а не исходя из заболевания. Мы благодарим Вас и готовы поддерживать, когда это возможно.

Мы очень рады, что у нас есть такой замечательный центр, Благодарим наш фонд «Өмірге Сен»

Мы рады, что родители посещают наш «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи», тем самым повышая уровень своих знаний, как ухаживать за детьми с НМЗ

Это помогает справиться со стрессом и даёт уверенность, что вы все делаете правильно

20 июля 2022 г.
Фандрайзинг- новое и пока не всем понятное слово...

Но тем, кто каждый день работает в нашем фонде, знакомо это слово на деле. Сбор средств на нужды подопечных фонда “Өмірге сен”, работа не из легких.
Как правильно организовать сбор, чтобы как можно быстрее собрать нужную сумму, кто такие доноры и как презентовать людям важность помогать фонду. Об этом сегодня в двух часовом эфире рассказала и поделилась исполнительный директор СПБ БОО «Перспективы» Екатерина Таранченко, Россия, Санкт-Петербург!
Эфир получился насыщенным новой информацией для сотрудников, волонтеров и родителей фонда «Өмірге сен»!
Екатерина вдохновила нас полезной и работающей информацией в планировании и проведении сборов средств для фонда!
От всей души благодарим Екатерину Таранченко за вдохновляющий и очень информативный материал!
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи и поддержки. Ваш пример профессионализма во фандрайзинге показателен для нас!

19 июля 2022 г.
30 июля 2022 года пройдёт Школа Нутритивной поддержки!!!

Внимание Важная информация

30 июля 2022 года пройдёт Школа Нутритивной поддержки детей и молодых взрослых с нейромышечными болезнями и паллиативных пациентов.

Организатор - Благотворительный фонд Омирге сен (Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи), Кахахстан.

Участие : бесплатное.

Формат : очно-заочный

Программа:
9.30 регистрация участников
10.00-11.30 Зачем нужно кормить правильно и какие самые частые нутритивные проблемы?
12.00-13.30 Как и чем кормить правильно ?
14.00-15.30 Что выбрать - кормить через рот, зонд или гастротому?
16.00-17.30 современные методы и трубки установки , уход за гастростомой. Стандарты замены.

17.30-18.00 выдача сертификата участника школы, брошюры ‘’Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов ‘’
Ответы на вопросы

Место проведения : Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ул. Казыбек би, 41, Алматы, Кахахстан

18 июля 2022 г.
Пост Благодарности компании «Гелика» (Казахстан)!!!!

В этом посте хотим выразить огромную признательность и благодарность компании «Гелика» (Казахстан) за 1500 брошюр для родителей и специалистов по гастростоме, напечатанных для нашего благотворительного фонда «Өмірге сен»
Ваша помощь – это неоценимый вклад в развитие благотворительности и, несомненно, ощутимая поддержка для фонда.

Эту книжку написала Савва Наталья Николаевна, врач и руководитель нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» для пациентов и тех, кто за ними ухаживает в России. Теперь она доступна в печатном виде, бесплатно для специалистов, пациентов и ухаживающих лиц в Казахстане

Мы будем раздавать ее на школе нутритивной поддержки, которую планируем проводить 30 июля 2022 года в Алматы.

Электронную версию можно бесплатно скачать на сайте Благотворительного фонда Детский паллиатив в разделе библиотека. https://www.rcpcf.ru/biblioteka/

#omirge_sen #kazakhstan #паллиативнаяпомощь #новости #благотворительность #благодарность #поддержка

14 июля 2022 г.
Уход за больными с МДД (миопатией Дюшенна)

Как узнать, может ли в семье родиться ребенок с миодистрофией Дюшенна?
Только в 30% случаев больной ребенок рождается в результате спонтанной мутации. В 70% случаев носителем мутации является мама ребенка, которая, как правило, не знает об этом.
При планировании беременности женщинам желательно сделать генетический тест на носительство МДД. В некоторых странах такой тест обязателен.
«Нет человека без патологических генов».
Генетик Наталия Белова о редких болезнях и помощи семьям с больными детьми Можно ли избежать генетической поломки у ребенка и почему жизнь «редких» — пока еще борьба

Оценка функциональной активности 
Оценка функциональной активности ребенка позволяет понять его состояние и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания. Для этого заболевания нет биохимических маркеров течения болезни. Изменение функциональной и физической активности у детей с МДД выражается в числовых значениях. Это позволяет понять степень выраженности болезни и динамику ее клинической симптоматики.
Если ребенок ходит, его состояние оценивают по методу The North Star (NSAA). Дополнительно оценивается расстояние, пройденное за 6 минут, и время подъема и спуска с четырех ступеней.
Для тех, кто потерял способность ходить, есть метод оценки работы рук — Performance of Upper Limb (PUL) test.

Физическая терапия и реабилитация 
Физическая терапия и реабилитация — основа ухода за больными с МДД на протяжении всей жизни. Она нужна, чтобы поддерживать физическую активность и функциональность.
Современная реабилитация ориентирована:
* на защиту хрупких мышц, на сохранение и поддержание их оптимальной прочности;
* на сведение к минимуму, насколько это возможно, прогрессирования слабости;
* на предотвращение и сведение к минимуму прогрессирующих контрактур и деформаций;
* на поддержку оптимальной кардиореспираторной функции.
На более поздних этапах болезни это:
* использование адаптивного оборудования и вспомогательных технологий (например, коляски,...

09 июля 2022 г.
Құрбан айт құтты болсын!!

В такой сильный день напомним о важности садака!
Что такое милостыня (садака)
Садака – это - милостыня, которая отдается нуждающимся людям с намерениемзаслужить довольство Аллаха.
В хадисе сказано: «Нет такого человека, который не должен был давать садака каждый день, когда будет вставать солнце». Правоверные сподвижники спросили: «О, посланник Аллаха, откуда же нам взять садаку, которую мы могли бы подавать другим?». «Поистине, врата блага многочисленны! – сказал Мухаммад (мир ему и благословение Аллаха)!

Почему важно давать милостыню?
Благотворительность и подача милостыни нуждающемуся открывают много благодати для того, кто это совершает. Доброе, милосердное отношение к другому человеку становится причиной прощения грехов. В Священном Коране сказано: «Тем, кто расходует свое имущество ночью и днем, тайно и явно, уготована награда у их Господа. Они не познают страха и не будут опечалены».

Вы можете выбрать наш фонд, чтобы делать пожертвования! Каждая ваша тенге уходит на важную поддержку детям, подопечным фонда, которые нуждаются в жизненно важном оборудовании.

02 июля 2022 г.
В «Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» прошёл первый день работы!

Вчера в нашем «Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» прошёл первый день работы!
Так же наш центр обучает пациентов, родителей и специалистов навыкам правильного позиционирования, профилактике осложнений неизлечимой болезни , дыхательной и нутритивной поддержке .
Вчера в Центре было обучено 5 семей (5 пациентов и 7 ухаживающих лиц - папы, мамы, тети). Семьи приезжали с братиками и сестричками пациентов.
Было весело.
Мы будем благодарны за пожертвования для проведения обучения - фломастеры, карандаши, раскраски, моющиеся игрушки, детские книжки, альбомы для рисования, ортопедические и мягкие коврики пазлы. Чтобы детей можно было занять во время обучения взрослых.

Записаться на консультацию и передать пожертвования можно через координатора Бермаханову Лауру +7 702 258 2024

29 июня 2022 г.
Итоги Круглого стола Мажилиса Парламента РК!!

28 июня 2022г. прошел круглый стол в Мажилисе Парламента под модерацией депутата Константина Авершина @deputy.avershin.official , на тему «Проблемы реализации Меморандума о взаимопонимании между Министерством Здравоохранения РК @healthcare.gov.kz , ТОО «СК-Фармация» и фондом «Қазақстан Халқына» с участием директора фонда Өмірге сен - Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash . Депутаты все адекватно восполняли проблемные вопросы , взялись сразу решать задачу. Надеемся, что решения дадут свои плоды в обеспечение детей препаратом Спинраза.
В январе, по поручению президента Казахстана Касым-Жомарт Токаева, был создан фонд Казахстан Халкына. Задачи фонда помочь уязвимым слоям населения в том числе детям с орфанными заболеваниями.
Родители особенных детей, были безумно счастливы, когда фонд начал свою работу.
Но к сожалению деятельность в закупе препаратов оказалась не корректна, без учёта опыта уже работающих в этом направлении организаций и учреждений. Дело в том, что был произведён закуп препарата сомнительного качества транспортировки, имеющего риск для здоровья пациентов.
На данный момент 54 упаковок препарата Спинраза , не имеют должных документов на ввоз препарата.
О чем это говорит??
В свое время, у государства не было денег на наших детей. Как только появилась возможность получить лечение сразу же нашлись те, кто провернул выгодную кому-то сделку.
Дети умирают, при этом их лишают возможности лечиться из-за интересов взрослых дядь и теть?
Антикор дал понять, что даже если Фонд не является субъектом коррупции, на этот вопрос стоит обратить внимание, так как есть риски.
Мы требуем срочно закупить и незамедлительно начать, а некоторым детям продолжить лечение, перерыв для которых означает обнуление всех предыдущих результатов, а значит неэффективное использование ранее потраченных денег регионов.

28 июня 2022 г.
Журналисты Казахстана отмечают свой профессиональный праздник!

В 2011 году Указом Президента РК была утверждена дата 28 июня, и праздник назывался «День работников связи и информации». Этот день был выбран в связи с тем, что 28 июня 1991 года Верховный Совет Казахской ССР принял Закон «О печати и других средствах массовой информации». В 2019 году Глава государства Касым-Жомарт Токаев поручил учредить профессиональный праздник журналистов.

Источник: https://24.kz/ru/news/social/item/552161-den-rabotnikov-smi-otmechayut-v-kazakhstane

Уважаемые журналисты, сотрудники средств массовой информации! Фонд «Өмірге сен» сердечно поздравляет вас с профессиональным праздником!
В современном мире роль средств массовой информации трудно переоценить. Вы не только знакомите граждан со значимыми событиями и явлениями жизни, но и активно формируете общественное мнение, способствуете консолидации конструктивных сил, утверждению подлинных идеалов добра и справедливости. Достоверность и объективность информации, принципиальность, оперативность и беспристрастность, стремление постоянно быть в гуще событий, готовность прийти на помощь людям - эти замечательные качества стали слагаемыми заслуженного вашего успеха!

Вы продолжаете славные традиции журналистики прошлых лет, главная из которых – обратная связь с читателем или зрителем. Благодаря этой связи жители страны, в том числе и наш фонд, могут получить ответы руководителей и специалистов администрации на любые волнующие вопросы.Труд работников средств массовой информации чрезвычайно сложен и ответственен, ведь в их руках - слово, одно из мощнейших оружий на земле. Мы всегда ценили и будем ценить этот труд, поскольку именно журналисты помогают простым гражданам быть услышанными властью, а власти - быть понятной для всех жителей страны!

#деньжурналистики #поздравляем #казахстан

28 июня 2022 г.
Сегодня день рождение у прекрасного человека - Фарруха Бабашова!

Фаррух долгое время был волонтёром фонда «Өмірге сен», а сейчас он постоянный меценат и партнёр.
Его компания помогает нашим подопечным получать препараты , в том числе такие, как дефлазакорт, которые очень сложно было зарегистрировать у нас в стране из-за низкой потребности и недорогой цены.
Уважаемый Фаррух, поздравляем Вас с днём рождения !
Пусть в работе удается даже самое сложное и невозможное, пусть в голове созревают успешные планы, пусть жизнь дает возможности для исполнения заветных мечтаний, пусть в сердце постоянно живет светлая любовь, пусть для души всегда будет праздник и радость! Благодарим Вас за отзывчивость и вклад в наш фонд С/у ОФ «Өмірге сен»!

25 июня 2022 г.
Долгожданные новости в нашем фонде «Өмірге сен»!

Впервые у нас в Казахстане дети получили препарат Голодирсен.
Голодирсен — это лекарственный препарат, используемый для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) у пациентов, у которых подтверждена мутация гена МДД, поддающаяся пропуску экзона 53.
Это огромная радость , слёзы и большой труд мамы которая боролась самоотверженно : она поднимала депутатов, журналистов , чиновников ! Она - героиня!

Делимся эмоциями мамы:
Добрый день! Хочу поделиться с вами радостной новостью.Сегодня впервые нам ввели наш долгожданный препарат Виондис 53 ( Голодирсен). Дети перенесли очень хорошо без побочек. Хочу выразить благодарность нашему директору Сабиле Турсуновне @sabilyash и Фаруху Бабашеву за оказанную помощь в достижении долгожданного препарата. За прорыв в сфере лекарственного обеспечения и это всё благодаря нашему директору просто не могу словами выразить как я вам благодарна. Дай Аллах Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и благополучия !
А так же хочу поблагодарить реабилитационный центр Аксай .Профессора Жанат Рустемовну , медсестренский персонал всё было под чутким наблюдением спасибо Вам огромное!

Важно заметить, что препарат получен благодаря финансированию фонда Казакстан Халкына. Мы хотим поблагодарить нашего президента Касым-Жомарт Токаева @tokayev_online, который сделал возможным создание такого фонда в нашей стране. Это огромная помощь и вклад в будущее детей Нового Казахстана!

#казахстан #кхф #казахстанхалкына #omirgesen #tokaev

23 июня 2022 г.
С днем рождения наш бесценный директор!!!!

Уважаемая и дорогая наша Сабиля Турсуновна! От всего нашего дружного коллектива “Өмірге сен”, мам и подопечных, примите самые искренние поздравления с днем рождения!
Желаем вам самого крепкого здоровья, бодрости духа, радости в сердце, теплоты в душе! Пусть утра ваши будут чистыми и ясными, дни — успешными и плодотворными, а вечера — теплыми и уютными! Уважения вам безмерного, любви самой светлой, радости и много разных удовольствий в жизни.
Желаем Вам достигнуть больших высот, чтоб каждая Ваша цель несла с собой массу энергии и возможностей для ее реализации. Будьте такой же целеустремленной и активной, заряжая окружающих на свершения.
С днём рождения !!!

21 июня 2022 г.
Наши чемпионы!!!

В Нур-Султане прошел Чемпионат РК по бочча.
Бочча – (от латинского слова bottia – «мяч») - паралимпийский вид спорта. Принадлежит к семейству игр с мячом, близких к боулингу и петанку.

На сегодняшний день это один из самых быстро развивающихся видов спорта для людей с ограниченными возможностями Бочча уникальна тем, что это не травмоопасный вид спорта, в него могут играть с тяжелейшими формами поражения центральной нервной системы и травмами позвоночника. Игра требует точности, собранности и концентрации, способствует тактическому мышлению, развивает ловкость, точность, выносливость, координацию движений.

Наши подопечные Муратхан Мадияр и Аязбаев Азамат приняли участие в соревнованиях.
Азамат взял серебро( в своей категории), а Мадияр из Талдыкоргана бронзу( в своей категории). Мадияр принимает препарат спинразу уже год. И эта победа очень дорогого стоит
В этом году были очень сильные игроки из 16 регионов Казахстана и борьба за медали была не лёгкая! Несмотря на сильную конкуренцию, наши мальчики победили!
Отзыв матерей наших подопечных говорит о том, что мы все делаем правильно и наши труды приносят реальные результаты

Мама Гулдерайым:
Здравствуйте. Спасибо большое вам за всё. Благодарю этому фонду мы узнали свой анализ . В этом году получили спинразу и сразу в первый раз попали в Республиканский чемпионат и играли со взрослыми!У нас было не так много тренировок, но мы получили победу. Считаю это все действием препарата! Мы укол получали и в больнице лежали. Спасибо нашему тренеру он профессионал!

19 июня 2022 г.
С Днем медицинского работника

С врачами и медсестрами мы сталкиваемся постоянно, от них зависит наше здоровье, а порой и жизнь, а значит, они как никто заслужили от нас теплых слов.

Самый главный человек в любом медучреждении — врач. Но мы, пациенты, считаем, что любой медработник — главный! Вы с нами от рождения до самого последнего дня. Вы для нас давно стали родными. И пусть пациенты всегда относятся к вам, как к самым близким людям. Любви вам и добра! С Днем медицинского работника!!!
С уважением ОФ «Өмірге Сен»

15 июня 2022 г.
Общественное объединение «Я Алматинец»!

Человек всегда склонен помочь другому человеку! Одни из таких людей сегодня помогают нашему фонду- Общественное объединение «Я Алматинец»!
«Я Алматинец» оказывает помощь на добровольной основе, благодаря поддержке неравнодушных людей и организаций.
Объединение подарили нам два кислородных концентратора.

Кислородный концентратор — аппарат для выделения молекул кислорода из окружающей атмосферы, их концентрации и выдачи в виде потока чистого кислорода.
Используется при кислородной терапии — пациенту подаётся кислород в более высокой концентрации, чем в атмосферном воздухе. Используется как альтернатива сжатому кислороду, так как более безопасен и менее дорог в расчёте на литр.

Кислородный концентратор это очень нужная вещь для респираторной поддержки пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Они очень удобные и мобильные. Мы можем использовать его как для центра, так и в случае необходимости выдавать безвозмездно для подопечных нашего фонда!

Общественный фонд «Өмірге Сен» благодарит за предоставленную помощь:
ОО «Я Алматинец» @Yaalmatinets.kz
@deputy.avershin.official
@sakura_777
Мы от всей души желаем вам благополучия. Пусть сделанные вами благие дела идут вам только на пользу и принесут много радости и счастья.

11 июня 2022 г.
Когда будет лекарство???

Сегодня, директора фонда «Өмірге Сен» Шугелову Сабилю @sabilyash принял депутат Мажилиса Парламента Авершин Константин Викторович @deputy.avershin.official по вопросу лекарственного обеспечения пациентов по заявкам Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь) на ОФ «Қазақстан Халқына» @qazaqstanhalqyna.kz , в частности, по проблемному вопросу обеспечения препаратом #спинраза пациентов со #сма, который возник на почве отсутствия разрешения со стороны МЗ РК @healthcare.gov.kz на разовый ввоз препарата.
Причиной отказа, как нам известно, является то, что производитель Biogen не подтверждают качество ввезённой партии препарата, а именно, исполнение требований по хранению и транспортировке. Экспертиза данной партии до сих пор не проведена. Также не решён вопрос о ее возврате и закупе препарата у другого поставщика.
Стороны довели взаимоотношения до уровня досудебных разбирательств, а до того, что у пациентов пошли на просрочку заключения ЭКС, сроки продолжения терапии - дела никому нет.
Очень показательно, что Константин Авершин сразу без проволочек взялся за это дело и прямо с кабинета вместе с Сабилей Турсуновной направился в офис фонда Қазақстан Халқына и начал подробно вникать в проблему, увидел системные ошибки и пообещал , что сегодня же переговорит с Заместителем премьер-министра Тугжанов Ералы Лукпанович, у которого данный вопрос давно на контроле, о необходимости проведения круглого стола с участием всех заинтересованных лиц в срочном порядке.
По остальным препаратам, как нам известно, процесс закупа на стадии завершения, со слов самих поставщиков. Но сегодня финансовый Руководитель фонда Қазақстан Халқына София Айсагалиева озвучила, что по препарату рисдиплам договор с компанией Рош также длительное время на согласовании у МЗ РК Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, ТОО "СК-Фармация". Почему так медленно работают наши госорганы? Уже пол года есть деньги на лечение, а получить его пациенты не могут. В чем «интерес»...

11 июня 2022 г.
НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ

Вчера состоялась конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ» на которой приняла участие руководитель нашего проекта «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Наталья Николаевна.
Хотим выразить большую благодарность Карлыгаш Биржановне за приглашение. Сегодня впервые на международной конференции педиатров неонатологов освещались вопросы о паллиативной помощи детям и новорожденным. Очень надеемся, что за конференцией последует практическая работа и помощь дойдёт до каждого ребёнка который в ней нуждается и до каждой семьи.

10 июня 2022 г.
Международная конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ»

Завтра, 10 июня 2022 года в Алматы пройдёт международная конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ», в которой примет участие представитель нашего Фонда - Савва Н.Н., кандидат медицинских наук, доцент , врач по паллиативной медицинской помощи.

Направления конференции:
-Актуальные вопросы педиатрии и неонатологии
-Современные методы диагностики и лечения заболеваний детского возраста
-Представление редких и интересных клинических случаев в педиатрической практике
-Паллиативная помощь детям с различной соматической патологией
-Повышение качества и преемственности медицинской помощи детям на уровне ПМСП.
-Организация сестринско-акушерской помощи новорожденным и детям.

Организационный комитет:
Председатель:
Жубанышева К.Б.
– главный педиатр УОЗ г.Алматы, заведующий кафедрой неонатологии КРМУ, профессор
– заведующий кафедрой педиатрии с курсом детских инфекций КРМУ, д.м.н., профессор
Нугманова А.М.
Члены комитета: Нурланова Г.К.
- МВА, директор ГКП на ПХВ «Центр перинатологии и детской кардиохирургии»
Божбанбаева Н.С.
– главный внештатный неонатолог МЗ РК, профессор кафедры детских болезней с курсом неонатологии НАО «КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова»
– КазНУ им.аль-Фараби, и.о.профессор кафедры клинических специальностей
– координатор КФ «UMC», магистр медицины, докторант PhD
- к.м.н., доцент кафедры пропедевтики детских болезней НАО «КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова»
Ответственный секретарь:
Хайруллина Н.Р. – асс каф неонатологии «КРМУ»

Савва Наталья Николаевна - руководитель проекта нашего фонда «Өмірге Сен» «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи», примет участие с докладом по актуальным вопросам оказания паллиативной помощи детям, в модерации секции и в кругом столе!
#omirgesen

08 июня 2022 г.
⁉️К чему приводит недостаток витаминов группы В?

Высокая психоэмоциональная нагрузка, ухудшение экологической обстановки, повышенный радиационный фон,
нарушение культуры питания,
бесконтрольное применение лекарств,
преобладание искусственного вскармливания детей - факторы, способствующие развитию витаминной недостаточности.

При недостаточном поступлении витаминов в организм развивается гиповитаминоз, в тяжелых случаях — авитаминоз с характерными для каждого витамина симптомами. Гиповитаминоз - это проблема современного питания
При отсутствии или недостатке необходимых витаминов возможности нашего тела выделять из пищи и использовать питательные вещества ослабевают.

Витамины группы B — обязательная и важная составляющая ежедневного рациона.

Вот только некоторые функции витаминов группы B:
* нормализуют работу нервной и сердечно-сосудистой системы;
* улучшают работу кишечника, состояние кожи;
* поддерживают эмоциональное здоровье, помогают справляться со стрессами, депрессиями, повышенными эмоциональными нагрузками;
* участвуют в росте клеток, в энергообмене, в работе мышц;
* укрепляют иммунитет и увеличивают сопротивляемость организма различным заболеваниям.

Недостаточное потребление витаминов наносит существенный ущерб здоровью , отрицательно сказывается на росте и развитии детей, снижает физическую и умственную работоспособность, сопротивляемость различным заболеваниям.

Поэтому каждому человеку необходимо внимательно относиться к своему здоровью, своевременно реагировать на малейшие недуги, «подпитывать» организм необходимыми витаминами и не допускать авитаминоза.

!!!!!!ВАЖНО: принимать витамины группы В необходимо по назначению врача и не допускать передозировки!

01 июня 2022 г.
«Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи»

Сегодня 1 июня 2022 года в Алматы распахнул свои двери «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» от общественного фонда «Өмірге сен».
Открытие Центра символично состоялось ко Дню защиты детей.

Центр будет обучать родителей уходу, информировать о современных методах лечения, как правильно использовать медицинское оборудование на дому.

Нас пришли поддержать друзья и постоянные спонсоры фонда - Компании Интерфармсервис, Ренко, Джонсон&Джонсон http://www.janssen.com/kazakhstan, Farm&Access, Новомед https://www.novomed.nl/ и другие, которые оказывают нам огромную поддержку.
Руководитель компании Ренко - Джанфранко Паскини собственными руками изготовил пандусы для нашего офиса. Все настолько продумано, что подопечные на инвалидных креслах могут заезжать и выезжать из Центра без усилий!

Так же среди гостей Центра был депутат Мажилиса парламента Республики Казахстан Константин Авершин @deputy.avershin.official , который вместе с основателем общественного фонда «Өмірге сен» и «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash торжественно перерезали ленточку. Надеемся, что Центр найдёт постоянную поддержку наших чиновников и важные вопросы касательно здоровья детей будут решаться оперативно

В рамках мероприятия мы провели круглый стол с участием Константина Авершина, Саиды Таукелевой @saida_taukeleva , врача-невролога, профессора Идрисовой Ж.Р., фармкомпаний, компании Гелика, фонда @miloserdie_dom .
Руководителем проекта фонда назначена врач паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна, благодаря вовлечённости и неравнодушию которой стало возможно открытие нашего Центра.

На открытии провели экскурсию по центру и порадовали детей подарками ко дню Защиты детей!
Хотим отметить и выразить благодарность Алине Гаппаровой, которая провела открытие Центра, а ее сыночек Саухан украсил мероприятие музыкальным номером с флейтой
Мы были рады видеть наших подопечных и...

30 мая 2022 г.
Встреча с Константином Авершиным, депутатом Мажилиса Парламента РК.

Өткен аптада «Өмірге сен» қорының директоры Сабиля Турсуновна Шугелова , Қазақстан Республикасы Парламенті Мәжілісінің депутаты Константин Авершинмен кездесті. Кездесу барысында маңызды проблемалар көтеріліп, ынтымақтастық мәселелері талқыланды.

Бұл кездесу, халықты айтарлықтай белсенді топ ретінде референдумға қатысуға және президентті қолдауға мүдделі екендігін көрсетті.
Бірақ біздің қолдауымыз кепілдіктермен қамтамасыз етілетінін және қордың өтініштері сөз жүзінде емес, іс жүзінде орындалатынын түсінуіміз керек.

Біз шенеуніктер, Президенттің орфан диагнозы бар науқастардың мәселесін шешу үшін берген тапсырмасын дер кезінде, жауапкершілікпен орындағанын қалаймыз.
Ал осы істе халық өкілдері – Мәжіліс пен мәслихат депутаттары маңызды рөл атқарады. Олардың міндеті – осы бағытта жұмыс жасау, тапсырмалардың орындалуын талап ету және халықтың мүддесін қолдау.
———————————————————-
На прошлой неделе, директор фонда «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна встретилась с Константином Авершиным, депутатом Мажилиса Парламента РК. В ходе встречи она озвучила проблемы, были обсуждены точки сотрудничества.

В целом встреча со стороны Константина Викторовича была направлена на то, чтобы заинтересовать нас как достаточно серьезную группу населения в участии на референдуме и поддержать президента.
Но мы должны понимать, что поддержка с нашей стороны будет подкреплена гарантиями и запросы фонда будут исполняться не на словах, а на деле. Мы хотим, чтобы чиновники ответственно исполняли, а не саботировали поручения президента, которые он дает с целью решения вопросов пациентов с орфанными диагнозами.
И здесь играют важную роль представители народа - депутаты Мажилиса и Маслихатов. Их задача работать в этом направлении, требовать исполнения поручений и поддерживать интересы народа.

23 мая 2022 г.
2022 год объявлен годом детей!

Общественный фонд имени Карабекова Агабека принимает активное участие в оказании медицинской помощи детям в нашей стране.
Одним из направлений деятельности нашего фонда
является медицинская помощь социально-уязвимым слоям населения.

Мы проводим лечение сосудистых патологий у детей (гемангиома). К нам обращаются пациенты со всего Казахстана и с каждым годом детей с данными заболеваниями становиться все больше и больше. В данной ситуации особо не легко приходиться социально-уязвимым группам населения.

Благодаря поддержке Общественного фонда «Қазақстан халқына», у нас появилась возможность лечить детей с сосудистыми патологиями бесплатно.

Для получения более подробной информации вам нужно подписаться на наш инстаграм @hemangioma.kz (ссылка прикреплена ниже), где вы найдете инструкции как получить бесплатное лечение.

Контактные данные:

+7 701 736 94 41(казахский язык)
+7 777 204 66 44 (русский язык)

#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына

https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n

23 мая 2022 г.
2022 жыл балалар жылы болып жарияланды!

Қарабеков Ағабек атындағы қоғамдық қор еліміздегі балаларға медициналық көмек көрсетуге белсенді атсалысуда.
Халықтың әлеуметтік әлсіз топтарына медициналық көмек көрсету біздің Қор қызметінің негізгі бағыттарының бірі болып табылады.

Біз тамыр патологиясы бар балаларды емдейміз (гемангиома) және бізге Қазақстанның түкпір-түкпірінен науқастар келеді. Жыл сайын бұл дертке шалдыққан балалар саны артуда. Бұл жағдай халықтың әлеуметтік осал топтары үшін әсіресе қиын.

«Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қорының қолдауының арқасында қан тамыр патологиясы бар балаларды тегін емдеуге мүмкіндік алдық.

Қосымша ақпарат алу үшін біздің инстаграм парақшамызға @hemangioma.kz жазылыңыздар (сілтеме төменде берілген), онда сіз қалай тегін емделуге болатыны туралы нұсқаулық таба аласыз.

Байланыс деректері:

+7 701 736 94 41 (қазақ тілі)
+7 777 204 66 44 (орыс тілі)

#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына

https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n

17 мая 2022 г.
14-15 мая в Алматы прошёл семинар в рамках обП Академии Родологии «ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ»

14-15 мая в Алматы прошёл семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии «ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ»
Семинар проводила попечитель нашего фонда «Өмірге сен» Сагимбаева Алия Нурпаевна - вице-президент Международной Лиги профессиональных родологов, преподаватель Родологии, сертифицированный родолог-консультант, учредитель ОО "Атамнын аманаты", @aliya_tektanu

Алина - мама нашего подопечного прошла семинар и поделилась своими эмоциями с нами! Отзыв Алины и программу семинара мы прикрепили в карусели этого поста https://www.instagram.com/p/Cdqb4pGq0ok/

За возможность безвозмездного участия в семинарах наших подопечных родителей благодарим Назым Маратовну. @nazymadambai

И всех родологов-консультантов, которые участвуют в проекте фонда по психологической поддержке семей с НМЗ

Благодарим Вас и Ваши рода!

11 мая 2022 г.
Диагностика так ли она важна???

В человеческом теле около 650 мышц, которые не только отвечают за движение и координацию, но и за автономные функции, такие как дыхание и сердцебиение.

Обширная группа заболеваний, характеризующихся прогрессирующим вялым парезом или параличем различных мышечных групп, в результате поражения определенных отделов рефлекторной дуги, обеспечивающей нормальную функцию мускулатуры.

Утрата или изменение нормальной двигательной активности из-за снижения силы и тонуса мышц может возникать как в результате поражения собственно мышц (первично-мышечные заболевания), так и в результате поражения периферических нервов (различные виды полинейропатий) или мотонейронов спинного мозга (спинальные мышечные атрофии), или дисфункции нервно-мышечного соединения (миастении), а также нарушений, косвенно влияющих на работу мышц.

В нашем фонде состоят подопечные с такими заболевания как:

Мышечная дистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна Этот тип мышечной дистрофии наиболее часто встречается у детей.

Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Врожденные мышечные дистрофии
Эти заболевания проявляются в первые месяцы жизни и сопровождаются прогрессирующей мышечной слабостью и другими нарушениями. Группа этих заболеваний включает, в частности, ламинопатии и дефицит коллагена VI типа.

Врожденные миопатии
К этой группе относятся различные заболевания, проявления которых отличны друг от друга, но вызваны нарушением развития мышц.

Врожденные миастении

Врожденные нейропатии (болезнь Шарко – Мари – Тута)

И так далее.

Важным этапом точного установления диагноза является генетический анализ, который мы проводим в @geneticscenter_kz

Осведомленность о генетических заболеваниях среди родителей постепенно набирает масштабы. И часто родители наблюдают у детей признаки, начинают сравнивать диагнозы в интернете.

Чтобы быть уверенными в том, что вам показалось важно первым делом пройти обследование у врача и сдать генетический анализ.

Показания к проведению данного ДНК...

07 мая 2022 г.
Новый Казахстан - Старые привычки

Уважаемые подписчики, подопечные, родители детей, ожидающие лечения не первый месяц, и получившие надежду после одобрения финансирования закупа Фондом «Қазақстан Халқына» (Далее - Фонд КХ)!
Уважаемые органы власти, надзорных органов!
Уважаемый Президент Касым-Жомарт Кемелевич Токаев @tokayev_online!
Ставлю Вас в известность, что одобренные к закупу в феврале и марте текущего года Фондом препараты для наших подопечных так и не закуплены. Фонд КХ провёл незаконную сделку по закупу препарата Нусинерсен (Спинраза) у российской компании ООО «Клинкер» сомнительной репутации с немедицинскими видами уставной деятельности, со штатной численностью 1 человек, с низкими оборотами до момента сделки с Фондом КХ. Вся информация подробно изложена в документах, скрины которых размещены к данному посту.

Сделка привела к серьёзным проблемам, есть риск, что очень долго ещё подопечные со СМА не получат препарат Спинраза, потому что деньги потрачены, а Минздрав @healthcare.gov.kz не даёт разрешение на ввоз и использование препарата, имея на то основания.

Закуп других препаратов почему-то также не произведён. Все поставщики отмечают искусственное затягивание вопроса по непонятным причинам, о которых мы можем только догадываться.

О том, что возникла такая ситуация, я узнала во время визита Фонда КХ в Астане с целью вручения благодарности за работу по успешному обеспечению маленьких детей со СМА препаратом Золгенсма.

Однако, получив заверения руководства, что проблема временная, мы надеялись, что команда Жамишева Б.Б. решит вопрос с получением разрешения, но на сегодня выяснилось, что производитель не подтверждает качество препарата, который хотели ввести нашим подопечным люди, приложившие руку к закупу и отказавшиеся приобретать препарат у официальных дистрибьюторов. Очень жаль, что приходится в это вмешиваться, но мне известно, что возмущены все представители Попечительского совета Фонда КХ со стороны общественников: Алиева @elechkaaliyeva, Саин @aruzhan_sain,...

02 мая 2022 г.
Ураза-байрам)))

Ураза-байрам — один из 2 главных дней исламского календаря, знаменующий завершение поста, который длился в течение священного месяца Рамадан. Традиция празднования дня разговения ведёт своё начало со времён пророка Мухаммеда, с 624 года.

В день праздника мусульмане совершают праздничную ритуальную молитву (айт-намаз),надевают лучшую одежду, готовят традиционные блюда, а после праздничной молитвы накрывают праздничные столы, приглашают в гости соседей, родственников и друзей, совершают ответные гостевые визиты с подарками, радуются и веселятся.

Верующие поздравляют друг друга словами: «Айт кутты болсын» (благословенного праздника!). Накануне и в день праздника собирается обязательная милостыня (закят аль-фитр). Собранные средства идут в пользу общины (малоимущим, путникам и др.) в виде сухих продуктов питания, либо денежного эквивалента этих продуктов

Весь этот священный месяц Вы делали пожертвования в наш фонд, за что мы безмерно благодарны каждому

Итого за Рамадан в виде садака мы собрали для Фирдаус со сма 1 879 949 тенге .
Пусть Аллах примет все ваши и наши молитвы, простит все что знали и не знали и дарует нам рай!
До следующего Рамада.

30 апреля 2022 г.
Узбекистанцев обяжут сделать ДНК-тест перед вступлением в брак

Узбекистанцев обяжут сделать ДНК-тест перед вступлением в брак

В Узбекистане с 1 июля 2023 года вводится молекулярно-генетическое тестирование для людей, вступающих в брак. Это делается, чтобы у молодожёнов не родились дети со спинальной мышечной атрофией.

Семейный кодекс Узбекистана запрещает заключать браки между родственниками по прямой восходящей и нисходящей линии, между полнородными и неполнородными братьями и сестрами, а также между усыновителями и усыновлёнными (удочерёнными). Тем не менее, только в прошлом году в стране зарегистрировали как минимум 700 браков между близкими родственниками.

t.me/orda_kz

28 апреля 2022 г.
Кадыр тун!!!

Что такое Кадыр тун?
Кадыр тун - это казахское название, на русский язык переводится как Ночь предопределения, на арабском же это звучит как Ляйлятуль-Кадр или Аль-Кадр. Считается, что именно в Ночь предопределения к пророку Мухаммеду спустился ангел Джебраил и передал Коран. Это была одна из десяти последних ночей месяца Рамазан.

В Коране указано, что Кадыр тун наступает в месяц Ораза в одну из последних десяти ночей поста, однако точная дата не упоминается.
Некоторые ученые считали, что ночь с 26 на 27 день поста близка к Кадыр тун. В священных писаниях упоминаются такие числа, как 21, 23, 25, 27 и 29.
Верующие проводят эти ночи в молитве, чтобы найти самую важную ночь священного месяца.
Кадыр тун приходит сразу после захода солнца и заканчивается с рассветом, то есть с началом времени утренней молитвы.

Где нужно проводить Кадыр тун?
Нельзя проводить эту ночь в развлекательных местах.
Кадыр тун проводят дома или в мечети. Можно проводить ночь как в одиночестве, так и с джамаатом (общиной).
В эту ночь совершаются пропущенные намазы , читается Коран, анализируются ошибки проведенных дней, месяцев, прощаются былые обиды, строятся планы на будущее и завершаются дела.

Если вы планировали сделать пітір садақа и забыли, то последние дни Рамадана самое время это сделать! Пітір садақа важно давать на благое дело. Призываем Вас внести пітір садақа в наш фонд и завершить Рамадан в этом году большим благим делом

Внести пітір садақа можно на волонтерскую карту:
Реквизиты для помощи:Официальный сбор ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen Волонтёрская Карта KaspiGold:
4400 4301 9319 1258
ИИН 830910400501
Тел.:+7 (776) 201-16-16
Григорьян Нина Владимировна

https://www.google.com/amp/s/almaty.tv/news/obschestvo/1816-kadyr-tun-2022-data-prazdnovaniya-chto-modgno-i-nelzya-delat/amp

24 апреля 2022 г.
Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем!!

Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем. Света и добра, благоденствия и процветания, веры и любви вам. Мира и счастья дому вашему, вам, родным и близким. Пусть Ангел хранит от невзгод, а благодать не покидает сердца. Желаем чудес, весеннего тепла, процветания и мира.

Пасха — это праздник праздников и торжество торжеств, это победа добра над злом, света над тьмой, это великое торжество, ангелов и архангелов вечный праздник, жизнь бессмертная для всего мира, нетленное небесное блаженство для людей.
Пасха — главный церковный праздник в году, он всегда сопровождается радостью, молитвами, манящим запахом свежих куличей и звоном колоколов. Само название праздника произошло от древнееврейского слова «Песах», что означает «исход» или «избавление». Этому празднику предшествует Великий пост, длящийся сорок дней.
Символами Пасхи, по традиции, являются кулич, крашеные яйца и творожная пасха. Сладость, сдоба, красота пасхального кулича выражают заботу Господа о всяком человеческом существе, его сострадание и милосердие к людям. Пасхальное яйцо – это символ новой жизни.
На Пасху принято христосоваться — поздравлять друг друга с великим праздником и обмениваться крашеными яйцами, как символом жизни.
С прекрасным праздником Святой Пасхи Вас! Пусть ваши мысли и действия будут только с хорошим умыслом и во благо! Пусть окружают Вас только добрые и светлые люди! Пусть дом будет полная чаша, где живёт только любовь, спокойствие и забота! Здоровья Вам и вашим близким!
С/у ОФ «Өмірге Сен»

18 апреля 2022 г.
Пост Благодарности ө Алматы!!

ОФ «Өмірге сен» выражает благодарность за оказанную спонсорскую помощь в организации досуга для детей с нервно-мышечными заболеваниями и их родителей на территории парка Көк-төбе @koktobe.park.

Успешная реализация этого социально значимого проекта была бы невозможна без Вашего участия.
Парк развивается, у руководства очень много планов и проектов, что очень радует, ведь Кок-Тобе - это украшение нашего любимого города Алматы, и хочется каждый раз туда приходить.

Помощь, оказанная Вами, послужила во благо: помогла детям ощутить Вашу заботу и внимание. Дети катались на пони, смотрели с высоты птичьего полёта на колесе обозрения на любимый город и гуляли по территории парка Көк-төбе @koktobe.park

Желаем Вам и всему коллективу "Көк-төбе" здоровья, интересных замыслов и их благополучных воплощений, ярких, значительных событий, личного счастья и дальнейшего процветания парка.

С уважением,
ОФ “Өмірге Сен”

17 апреля 2022 г.
Ауыз ашар в г. Алматы!!

Когда Ты осознаешь, с какой огромной Любовью заботится о тебе сама Жизнь!
В тот же Миг от Тебя уйдут все страдания, слёзы и печаль…
И останется только Благодарность.
Безграничная Благодарность.

Вчера Фондом Өмірге сен был проведён ауыз ашар в г. Алматы с нашими активистами, мамами и попечителями фонда !
Программа была насыщенная и наполнена смыслом! Благодарим спонсоров нашего фонда за возможность провести такое доброе и сердечное мероприятие. Сауапка жазылсын

Гостями на ауыз ашаре были Акжолтай Хафиз, детский омбудсмен Аружан Саин, врач-невролог , консультант фонда - Бахыт Джусупжановна, Родологи фонда Назым Адамбай, Дина Орынбаева, Назгуль Кобегенова.

Акжолтай Хафиз (Хафиз - человек, который знает Коран наизусть) прочитали суру Ясин, дуга в память о тех, кого уже нет с нами и за здоровье подопечных, их близких.

Аружан Саин поддержала своей речью родителей наших подопечных детей, сказав, что они самые сильные люди , которые борются за жизнь своих детей!

Родологи Назгуль Нурмухаммедовна, Дина Шакаримовна, подарили всем присутствовавшим книги с дуга, Зам Зам су и очень трепетно отнеслись к подготовке на ауыз ашар для наших подопечных.
Дина Шакаримовна - родолог, теолог, прочитала уагыз, в которой рассказала важность времени перед ауыз ашаром для исполнения желаний и важность любви к своим детям.

У детей до ауыз ашар была прогулка по Көк-төбе
Благодарим директора Көк-төбе Сәлімұлы С. за предоставление безвозмездных услуг для 60 детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Всем, кто поддерживает наш фонд, в том числе активистам и попечителям были вручены Благодарственные грамоты и сказано много тёплых и мотивирующих слов!

Мы от всего сердца благодарим всех, кто поддерживают фонд Өмірге сен.

Примите наши самые искренние пожелания мира, здоровья, успехов и процветания.

Так же в течении месяца Рамадан наши активисты из других городов соберутся за одним столом на ауыз ашар
Будем делиться с вами в наших постах и сторис на нашей странице...

10 апреля 2022 г.
Прости нас, малышка, что не успели тебе помочь!!!

Сегодня мы потеряли 12-летнюю Ярмахмет Мадину из Приозерска с диагнозом СМА. Очень тяжело терять детей тогда, когда уже есть лечение, и когда оно совсем рядом.
В самом начале февраля, фондом Қазақстан Халқына Мадине было одобрено лечение препаратом рисдиплам, но, к сожалению по сей день у фонда нет договора с поставщиком.
Процедура затягивается по причине сложности заключения договора с производителем (а на это могут уйти месяцы), в то время, когда есть уже отработанные маршруты поставок через казахстанских дистрибьюторов.
Наши просьбы к ҚХФ первые закупы, не дожидаясь подписания международных договоров о поставках, осуществить по старым ценам с местными дистрибьюторами, пока не увенчались успехом.

Мадинанын Иманы саламат болсын Жаны жанатта болсын. Прости нас, малышка, что не успели тебе помочь.

08 апреля 2022 г.
Где начинается совесть????

Сегодня тяжело, завтра - терпимо, но совсем скоро это станет твоей победой.....
Мы называем наших детей особенными и это оправдано - для каждого родителя нет лучше своего дитя. Но правда такова, что наши дети больны..... кто-то так и не дождался лечения, есть те кто его получает, а есть те кто его ждёт. С надеждой и верой в победу.
Каждый из нас находится в психотравмирующей ситуации, и именно она красной нитью проходит через все наши действия и реакции.
Да, мы лечим свою душу, радуем себя, занимаемся спортом, работаем, любим наших детей, лечим их, балуем.....но, фоном всегда идёт тревога, и вот она то и разрушает все наши внутренние опоры которые мы по кирпичику создаём все эти годы.
Опыт и время делают наши опоры сильнее, но в самом начале пути мы ещё совсем слабы, новость о болезни ребенка буквально выбивает почву из под ног и нам нужны "костыли" из вне, на которые мы можем опереться. Это помощь близких, поддержка более опытных родителей, консультации грамотных врачей. А когда этого нет? То на арену выходит вся нечисть - мошенники и шарлатаны, готовые с удовольствием нам эти "костыли" предоставить.

Себя они провозглашают великими врачами всея земли. Лечат от всего и всеми доступными методами.

Наша психика хочет нас защитить, мы как будто нашли выход. Но это циничный обман, иллюзия. После которого ждёт сильнейшее разочарование, так как будут потеряны не только силы и время, но и большие деньги. Которых, чаще всего у семьи нет. Взяты они в кредит под немалые проценты, который потом надо годами отдавать. И с каждым платежом вырваным из семейного бюджета будет расти раздражение на себя, злость на весь мир, вина перед ребёнком.
Давайте думать логически, мыслить критически. Есть доказательная медицина, а есть человеческая подлость.
К великому сожалению, на сегодняшний день не все мышечные дистрофии поддаются лечению. Пока миру известны препараты, область применения которых это...

06 апреля 2022 г.
Отзывы счастливых родителей!!!

Ассалаумагалейкум баршаңызға қасиетті Рамазан айы мүбәрәк болсын. Кеше 04.04.2022 Алланың қалауымен көпшіліктің дұға тілектерімен менің кішкентай қызым Амина ЗОЛГЕНСМА препараттын қабылдады. Осы дәріні алу жолында бізге қол ұшын созған барша ЖАНға алғыс айтамын оның ішінде ерекше ескеріп өтетін бәріміз білетін сүйікті дәрігеріміз Мырзалиева Бакыт Джусипжанова қызымның дүниене келгенен сенді біз осы дәріні алуымызға үлкен үлесін қосты және де біздің Өмірге сен фондының директоры Шугелова Сабиля @sabilyash ханымға Рақмет сіздерге Алла разы болсын КЗ халқына қоры құрылғанан тез шұғыл біздің документерімізді тапсырып біз үшін дұғада болғаныңыз үшін. Жәнеде экс мүшелеріне мың алғыс. Енді алда ұзақ реабилитация мен күтім арқасында Амина ешқашан сма не екенін білмей өсетін болады

05 апреля 2022 г.
«Золгенсма» за счет средств фонда "Қазақстан Халкына"!

В воскресенье, 3 апреля, подопечная девочка нашего фонда Аскар Фатима из Уральска получила долгожданное лечение препаратом «Золгенсма» за счет средств фонда "Қазақстан Халкына"! Благодарим всех, кто причастен к этому счастью! Сауаптарына жазылсын.
Мама Фатимы выражает свою благодарность:
Қазақ елі !!!
Тағыда СҮЙІНШІ сұрайтын, қуанышты күнге күнге жеттік!
03.04.2022 ж БІЗ ҮШІН ТАРИХТА ҚАЛАТЫН КҮН
Аллаға шексіз разымыз
Рамазан айында Алланың қалауымен Фатима қызымызға ЗОЛГЕНСМА егілді! Қуанышымызды жеткізу мүмкін емес, Фатима қызымызды қазақ елі болып құтқарып қалғанымызға ризамыз. Алла разы болсын баршаңызға! Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз
Қиын жағдайда отбасымызды қолдап, бізбен бірге осындай сынақты көтеріп , осы қуанышты сәтті бөлісіп отырғандарыңызға басымды иіп тұрып әр қайсыларыңызға рақмет айтамыз!

Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз

Ең алдымен «Қазақстан халқына» қоры, «Өмірге сен» қорына айтар алғысымыз шексіз.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна
Шугелова Сабиля Турсыновна
Кузенбаева Мирдана Серикбаевна
Абилхадирова Асель Баяхметовна ханымдарға ерекше алғыс айтамыз
Ұлттық «Ана мен бала» ғылыми орталығының барша ұжамына рақмет

Алла қаласа алда тек қуанышты сәттертермен бөлісіп тұратын боламыз
В свою очередь наш фонд благодарит Аружан Саин @aruzhan_sain, Эльмиру Алиеву @elechkaaliyeva, @helptoday.kz Бахыт Байгалиеву @bakhyt.baygalieva Лаззат Чингиспаеву @chinkisbayeva и других участников рабочей группы фонда Казакстан Халкына.

05 апреля 2022 г.
СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА) - лечение под угрозой!!!!!!!!!!

Год назад, примерно в это же время, прошёл первый тендер по закупу препаратов для наших детей с диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА), за год дети начали получать свой заветный укол жизни, на каждого ребёнка было закуплено по 6 ампул Нусинерсен (Spinraza), так предусмотрено на первый год лечения.
Год лечения завершается, детям необходимо продолжать лечение и это рекомендовано Экспертно-консультативным Советом (ЭКС). Каждый ребёнок за этот год показал, своими новыми навыками и, отличное действие этого препарата на организм со СМА.
Заранее был сформирован список детей, рассчитано количество ампул препарата на следующий 2022 год лечения, для своевременного закупа данного препарата, так как отмена препарата Нусинерсен влечёт необратимые последствия, вплоть до летального исхода.
В начале марта 2022 года прошёл тендер по закупу препаратов, в том числе Спинразы. Наш Фонд и родители подопечных нам детей крайне обеспокоены, безрезультатным пока ещё исходом тендера проведённого в Управление общественного здоровья г.Алматы, так как до сих пор, закупа препарата не произошло. В тендере были допущены ошибки, которые сейчас по словам ответственного по Гос закупкам решаются.
Вопрос к МЗ РК @minzdrav_rkz - каким образом выдаются разрешения на поставку препаратов дистрибьюторам, если потом их приходится отзывать по причине отсутствия договора с поставщиком? Почему к Тендерам допускаются такие поставщики, которым безразлично здоровье детей, вовремя ли они получат лечение?!
У наших детей каждый день на счету, каждое введение препарата Нусинерсен, должно происходить в определённые дни. Те вопросы, которые сейчас решают в Управление общественного здоровья г.Алматы, занимают не один день, а десятки дней. У нас нет уверенности, что жизненно важный препарат будет закуплен в ближайшее время, это ставит под угрозу весь предыдущий год лечения, а так же, несвоевременное введение, грозит большими проблемами со здоровьем у детей начавших лечение, вплоть до ЛЕТАЛЬНОГО ИСХОДА.
Просим...

02 апреля 2022 г.
Поздравляем Вас с наступлением священного месяца Рамадан!

Дорогие братья и сестры!
Поздравляем Вас с наступлением священного месяца Рамадан!
Пусть Ваши обращения ко Всевышнему будут приняты!
Напоминаем, что в 2022 году фитр-садака составит 500 тенге на одного члена семьи.

Сумма была определена, исходя из средней стоимости двух килограммов муки.

Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей.
Гарантируем, что все средства будут направлены только на дозволенные Всевышним цели.
Алла разы болсын!
Наши реквизиты:
Реквизиты для помощи:
По номерам телефонов
+7 (702) 147-86-03 Галия Шакимовна
+7 (702) 258-20-24 Бермаханова Лаура Куанбаевна
+7 (776) 201-16-16 Нина Владимировна

Kaspi Gold (Волонтерская карта)
4400 4301 9319 1258
ИИН: 830 910 400 501
Григорьян Нина Владимировна

Общественный фонд «Өмірге сен»
БИН 171140009012
АО «KASPI BANK»
БИК: CASPKZKA
КБе – 18
Р/Счет KZT:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.

01 апреля 2022 г.
Волонтерское движение. Эссе.

Мы все слышали о волонтерах. Волонтерское движение имеет свыше миллиарда последователей во всем мире.
Итак, кто же такие волонтеры и чем они занимаются. Это самые разные люди, которые хотят делать полезные для общества дела. Добровольцами могут быть дети, студенты и пенсионеры, звезды сцены и пера, политики и общественные деятели. Они могут иметь официальный статус или просто помогать другим людям, не афишируя этого.
Сегодня Булбул, мама нашего подопечного отправила эссе, в котором Асанчик рассказывает, как на Наурыз он помогал доставлять продуктовые наборы многодетным семьям, помогал в качестве волонтёра от имени своей школы. Написал также и о нашем фонде, и о нашем основателя фонда, которая является по совместительству тетей Асанали.
Эссе Асанали, Приятного чтения:

Мен еріктімін
 
Ерікті (Волонтер) – латынның «voluntarius» сөзінен шыққан, адамның өз еркімен, өзінің есебі арқылы қоғамдық жұмыстарға белсенді араласушы деген сөз.
Еріктілердің қоғамда алар орны ерекше. Өйткені, еріктілер жасаған жақсылықтары үшін, өтемақы немесе   материалдық қажеттілік талап етпейді. Олар көмектесуді - парыз деп санайды. Егер де мен ерікті болсам, ең алдымен еріктілерге топ құрар едім. Ол еріктілерді өзіме жақын жандардың арасына іздер едім. Яғни, туыстарым, достарымнан. Ең алдымен отбасылық әл-ауқаты төмен отбасыларға көмек көрсетер едік. Ондай отбасылардың тізімін белгілі бір мекемелерден алар едім. Содан кейін  өзіміз құрған еріктілердің арасынан, кім қай жағынан көмек көрсету жұмыстары жайлы ақылдасар едік. Әрқайсысына жұмыс бөліп берер едім. Мысалы: әлеуметтік желіден парақша ашып, өзіміздің қандай жұмыстармен айналысып жатқанымызды көрсетіп, халықтан да көмек сұрар едік. Жиналған қаржыға отбасыларға тұрмысқа қажетті заттарды алып таратамыз. Сонымен қатар бұл жұмыстан бөлек балалар үйіне, қарттар үйіне көмек көрсетуге болады.
Әзірге гимназия қабырғасында оқи жүріп, еріктілер клубына көмек қолымды көрсетіп жүрмін. Жыл сайын еріктілермен жиналып қарттар үйлеріне,...

29 марта 2022 г.
Препарат Золгенсма - 1 укол!!!

Сегодня в Нур-Султане 4х месячная Айсина Айнамкоз с Актюбинской области получила препарат Золгенсма.
Очень важно понимать, что «волшебный препарат» имеет ограничения по возрасту, и его необходимо сделать в раннем возрасте младенца!
Мама малышки Айнамкоз, Шохпарова Алтынгул, благодарна фонду Өмірге Сен и всем причастным к получению укола:
Қазақстан халқына жене Өмірге Сен қорына, бәріңізге алғысым шексіз Алла разы болсын қазір толқып отырмын ойымды жинақтай алмай!
Айнамкоз успела получить укол в 4х месячном возрасте!
Сейчас ходит много мнений, что Золгенсму можно применять старше 2х лет и родители в отчаянии стараются пробиваться уже с перешагнувшими этот возраст детьми, в попытках получить препарат!
Мы получили ответ от Новартис, фармакологической компании о показаниях Золгенсма:
Начиная с 9 декабря 2021 года препарат «онасемноген абепарвовек» утвержден к применению на территории Российской Федерации и показан для лечения:
- пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), имеющих биаллельную мутацию в гене SMN1 и клинический диагноз СМА 1-го типа, или
- пациентов со СМА 5q, имеющих биаллельную мутацию в гене SMN1 и до 3 копий гена SMN2.
Это одобренное показание не включает в себя ограничений касательно возраста или массы тела. Однако опыт применения препарата у пациентов 2 лет и старше, а также имеющих массу тела более 13,5 кг, является ограниченным. Безопасность и эффективность применения «онасемноген абепарвовек» у этих пациентов не установлены. Как Вы упоминаете в своем письме, рекомендация по указанию дозы ограничивается пациентами с массой тела до 21 кг; эта таблица дозировок предназначена только для медицинских специалистов.

25 марта 2022 г.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ В КАЗАХСТАНЕ

Когда спрашиваешь у людей, что-либо понимающих в этом вопросе, на каком уровне сейчас паллиативная помощь в Казахстане, в ответ слышишь что-то вроде: «Её у нас нет».
И это абсолютно честно, особенно, когда речь идёт о детском паллиативе.
Да, есть несколько хосписов, но коек там по пальцам пересчитать, и в понимании людей, туда идут уже умирать. О том, что это промежуточное звено между реанимацией и возвращением домой, но уже с навыками самостоятельного ухода обученными родственниками, которым в дальнейшем будет помогать выездная паллиативная служба, не то что понимания нет у людей, сами врачи не мечтают о таком, пытаясь быстрее избавиться от тяжёлых пациентов со словами: «Мы не можем держать бесконечно Вашего ребёнка в стационаре», и напуганные неизвестностью родители везут дитя домой, оставшись один на один с аппаратами ИВЛ, и то, если посчастливилось его приобрести. А если нет, - ребёнок, не зависимо от возраста, месяцами в реанимации, в окружении пикающих приборов, с посещением родителей по 10 минут в день.

22 марта 2022 г.
"Наурыз мейрамы құтты болсын! Ақ мол болсын!"

Наурыз - бұл ежелгі дәстүр бойынша Жаңа жылдың басталуы ғана емес, бұл сонымен бірге таңғажайып көктем мерекесі, табиғаттың қайта түлеп, қайта жаңғыруы.

Осы бір табиғат ана көгілдір көктемнің жып-жылы шапағатымен жайнап тұрған сәтте сіз де зор қуаныштарға бөленгейсіз!

Жаныңыз күн нұрындай жарқырап, ал көңіліңіз мейірімділік пен махаббат сезімдеріне тола берсін!

Наурыз – это не только праздник встречи Нового года по древнему обычаю, это праздник весны, пробуждения и обновления.

В этот день, когда природа начинает радоваться весеннему теплу, пусть радость жизни войдет и в ваше сердце!

Откройте свою душу солнцу, миру, добру, любви и красоте!

ОФ «Өмірге Сен»

08 марта 2022 г.
Международный женский день!!!

Милые дамы - партнеры , коллеги! ОФ «Өмірге сен» поздравляет вас с праздником весны и красоты — 8 Марта! Оставайтесь такими же лучезарными и очаровательными женщинами, истинными эталонами красоты и обаяния. Будьте счастливы и дома, и на работе, благополучия и семейного уюта вам, успеха во всех начинаниях. Здоровья и душевного равновесия, улыбок и солнечных дней от всего сердца желаем мы вам!

01 марта 2022 г.
День Благодарности!!!!

Сегодня день благодарности!

1й день весны!

Предстоящий 1-го марта День благодарности в этом году казахстанцы отметят в седьмой раз. Праздник, приуроченный ко дню образования Ассамблеи народа Казахстана, стал символом единства многонациональной страны. За сохранение и поддержку многочисленных этносов, проживающих в республике, за сплав культур и народов!

Общественный фонд Өмірге сен поздравляет всех кто причастен к большому делу нашего фонда!

Пускай ваша жизнь будет наполнена уютом, счастьем прекрасных встреч, радостью побед и достижений, огромной любовью и душевным покоем. Желаю стабильного благополучия, крепкого здоровья и большой энергии, чтобы полноценно жить и радоваться жизни. С Днем благодарности!

28 февраля 2022 г.
У нас в фонде большая радость!

26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:
26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:

РИСДИПЛАМ:
Алматинская область - 2, ВКО - 2, Акмолинская - 1, Павлодарская - 1, Нур-Султан - 1, Шымкент - 1, Карагандинская - 1;
НУСИНЕРСЕН:
Алматинская область - 4, ВКО - 3, Туркестанская - 1 взрослый, Нур-Султан - 2, Актюбинская - 1;
ЗОЛГЕНСМА:
г.Алматы - 1, Карагандинская обл. - 1, Уральск - 1, Алматинская обл. - 1;
ГОЛОДИРСЕН:
Акмолинская - 1, Костанайская - 1

Но не всегда бывает так, как мы задумали. Сегодня мы получили тяжёлое известие по поводу ребёнка из Алматинской области, претендовавшего на золгенсма. Скончалась малышка Ыбрайымкызы Шарбат с первым типом СМА. Иманы саламат болсын. Прости, ангелочек, что не успели помочь тебе.

Вместе с тем есть еще один ребёнок с подтверждённым СМА из Актюбинской области, которому подходит золгенсма по возрасту и весу. Мы просим ЭКС провести внеочередное заседание и будем просить фонд «Қазақстан Халқына» произвести замену и выделить средства на золгенсма этому ребёнку.

Благодарность в карусели https://www.instagram.com/p/CagSemVqaUy/


Всех остальных прошу набраться терпения, не опускать руки, добиваться своей цели, ждать, если Вашего лекарства ещё нет в мире, верить в то, что талантливые ученые обязательно завершат разработку долгожданных препаратов.

А мы рядом , мы делаем все, что в наших руках. Мы обязательно добьёмся лечения для всех. Ради довольства Всевышнего

28 февраля 2022 г.
Международный день редких (орфанных) заболеваний!!!!

Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day) проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы, как и в этом году, отмечается 28 февраля.​ Как и​ все мировые сообщества​ и общественные организации, наш Фонд @omirge_sen не исключение, и уже четвёртый год подряд​ в​ этот День мы​ проводим​ различные​ мероприятия, чтобы привлечь внимание государства и​ общественности к проблемам,​ повысить осведомленность об генетических,​ нервно-мышечных заболеваний​ и их влиянии на качество​ жизни.

Напомним, орфанными заболеваниями принято считать редкие тяжелые болезни, угрожающие жизни человека или приводящие к инвалидности, частота которых не превышает официально определенного уровня. В Казахстане при включении в перечень принимаются во внимание следующие критерии:
-распространенность в Республике Казахстан не более 50 случаев на 100 тысяч населения;
-необходимость в систематическом лечении, для проведения которого имеются разработанные и зарегистрированные на территории Республики Казахстан лекарственные средства (курабельные пациенты);
-необходимость в систематическом лечении с применением лекарственных средств, которые разработаны и имеются в мире, но не зарегистрированы к применению на территории Республики Казахстан;
-наличие заболеваний, для лечения которых в мире отсутствуют разработанные лекарственные средства;
-необходимость оказания паллиативной медицинской помощи в связи с отсутствием радикальной терапии (инкурабельные пациенты).

Если у вас редкое (орфанное) заболевание, у вас так же есть возможность повысить осведомленность. Делитесь в соцсетях своими фотографиями и видео, раскрасив ладошки и рассказав о своём редком заболевании с хэштегами #RareDiseaseDay
#RareDiseaseDay_kz

Друзья, покажем обществу сколько нас "редких"?

28 февраля 2022 г.
"НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

Программа образовательного онлайн семинара с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ":

1.Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна –главный внештатный детский невролог МЗ РК, д.м.н., заведующая кафедры неврологии НАО «МУА»
Тема лекции: «Возможности лечения СМА у детей»

2.Селивёрстов Юрий Александрович
– к.м.н., старший научный сотрудник ФГБНУ Научный центр неврологии, невролог ЦЭН им. А.А. Казаряна
– член образовательного комитета Европейской секции International Parkinson and Movement Disorder Society
– член научной панели по двигательным расстройствам Европейской академии неврологии (EAN)
Тема лекции: «Мультидисциплинарный подход к ведению взрослых пациентов с СМА»

3. Приглашенный гость с информацией по применению препарата для СМА

4. Ильясов Сергей Владимирович - врач-реабилитолог, врач по ЛФК Центра Практической Неврологии, г. Москва, Российская Федерация
Тема лекции: «Борьба с контрактурами – гарантия продления качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна»

5.Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна – старший преподаватель кафедры Неврологии НУО Казахстанско-Российского медицинского университета, координатор по НМЗ при УОЗ г.Алматы
Тема лекции: «Комплексный подход в ведении и лечении пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна»

6. Приглашенный гость с информацией по применению препарата для МДД

Дата:28.02.2022г.
Время:14:00 (по времени г.Нур-Султан)
Формат проведения: онлайн, в приложении "ZOOM"
(заранее установите на своих устройствах)

‼️Ссылка на ZOOM https://us02web.zoom.us/j/86910808696?pwd=SVpaUkp5REJqYldQT1JwQnQ4aURmdz09

Активная ссылка в шапке профиля и stories @omirge_sen
Идентификатор конференции 869 1080 8696
Код доступа 925683

Вход:Бесплатный

Организатор: ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
При поддержке:
-ТОО "РОШ КАЗАХСТАН"
-ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА "ГЕН ИЛАЧ ВЕ САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ВЕ ТИДЖАРЕТ"...

24 февраля 2022 г.
Огромное спасибо, спонсору ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan "@creditplus.kz

Спешим поделиться очень радостной новостью. Регулярно наш любимый спонсор поддерживает наших деток!!!

Огромное спасибо, спонсору ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan "@creditplus.kz . Вы оказываете огромную помощь, нашим семьям в приобретении необходимых технических средств реабилитации для детей с диагнозом СМА.

Низкий Вам поклон, Вы наши волшебники!!! Спасибо что дарите радость нашим деткам!!!
Выделенные средства на одобренные заявки за февраль.
1. Сляднев Давид 2000 евро - электроколяска
2. Карим Кымбат 3400 евро -электроколяска
3.Мурат Бейбарыс 2200 евро - Откашливатель

#благотворительность #сма #казахстан #фонд

22 февраля 2022 г.
Благодарим компанию Джонсон и Джонсон в Казахстане!

Вчера 21 февраля 2022 года фондом «Өмірге Сен» в лице учредителя Шугеловой Сабили Турсуновны были переданы аппараты ИВЛ и откашливатели для для Унивеситетской клиники Аксай КазНМУ им. С.Д.Асфендиярова и ДКГБ 2 г.Алматы!

Благодарим компанию Джонсон и Джонсон в Казахстане!

Пусть дети Казахстана будут здоровы, выздоравливают и будут поддержаны на всех уровнях !

14 февраля 2022 г.
ПОСТ БЛАГОДАРНОСТИ для компании ATOMY!!!

Наши дети ежедневно борются с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Для поддержания организма нашим детям необходимы различные технические средства реабилитации, аппараты НИВЛ и ИВЛ, специальное питание и многое другое. Всё это стоит немалых денег и семьи не в состоянии приобрести их самостоятельно, ведь зачастую работает только один из родителей, а другой сидит дома с ребенком, которому необходим постоянный уход.
И мы очень благодарны всем простым людям, которые поддерживают сборы общественного фонда "Өмірге сен", и различным спонсорам, которые не остаются в стороне и не проходят мимо наших проблем.
В этот раз мы хотим от всей души поблагодарить южнокорейскую компанию ATOMY и официальный офис ATOMY KAZAKHSTAN за предоставленную помощь нашим детям:

1. Аманжол Ескендiр - ортез и корсет (363177 тг.)
2. Серик Рамазан - ортез для ног (85120 тг.)
3. Узак Динмухаммед - ортез и корсет (400960 тг.)
4. Ким Давид - гидравлический подъемник (322000 тг.)
5. Григорьян Григорий - маска носовая для НИВЛ (70000 тг.)

Благодарим директора компании Пак Хан Гиля за его миссию, за то, что компания на постоянной основе занимается благотворительностью.
Благодарим директора офиса ATOMY KAZAKHSTAN Пак Ольгу и директора по маркетингу Алишера Бошанова за то, что не остались в стороне и откликнулись на нашу просьбу о помощи.
Желаем Вам дальнейшего процветания и здоровья!

11 февраля 2022 г.
"НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

Приглашаем всех желающих 28 февраля 2022 года на образовательный онлайн семинар с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"

В семинаре будут участвовать высококлассные специалисты из России и Казахстана

✅Организатор: ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
✅При поддержке:
ТОО "РОШ КАЗАХСТАН"
ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА "ГЕН ИЛАЧ ВЕ САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ВЕ ТИДЖАРЕТ" В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН.