Новости

Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от мокроты, устройство моделирует естественный кашель: наполняет лёгкие воздухом под положительным давлением и резко выводит под отрицательным, тем самым выводит слизь и мокроту.

Аппарат моделирует естественный кашель и делает его продуктивным (т.к. удаляет мокроту из легких и бронхов), что способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей.

Из-за слабости работы мышц в легких и бронхах у человека с нейромышечными заболеваниями скапливается огромное количество мокроты. У здорового человека она проглатывается или откашливается и таким путем выводится из организма.

Из-за недостатка движений и вынужденного постоянного положения тела у пациентов происходит застой мокроты. Она становится более вязкой, липкой и ее еще сложнее вывести. Организм человека понимает, что мокрота застаивается и пытается произвести ее еще больше, чтобы она стала менее вязкой. В результате ситуация окончательно выходит из-под контроля, и пациенту нужна экстренная помощь. Человек мучается из-за невозможности...

Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от мокроты, устройство моделирует естественный кашель: наполняет лёгкие воздухом под положительным давлением и резко выводит под отрицательным, тем самым выводит слизь и мокроту.

Аппарат моделирует естественный кашель и делает его продуктивным (т.к. удаляет мокроту из легких и бронхов), что способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей.

Из-за слабости работы мышц в легких и бронхах у человека с нейромышечными заболеваниями скапливается огромное количество мокроты. У здорового человека она проглатывается или откашливается и таким путем выводится из организма.

Из-за недостатка движений и вынужденного постоянного положения тела у пациентов происходит застой мокроты. Она становится более вязкой, липкой и ее еще сложнее вывести. Организм человека понимает, что мокрота застаивается и пытается произвести ее еще больше, чтобы она стала менее вязкой. В результате ситуация окончательно выходит из-под контроля, и пациенту нужна экстренная помощь. Человек мучается из-за невозможности откашляться и застоя мокроты, а сама мокрота – идеальная среда для бактерий и микробов, что приводит к еще более частым болезням.

Источник:
https://f-sma.ru

https://www.instagram.com/p/CxaU3LtKG1n/

Садақа берудің осы дүниедегі 5 пайдасы

• Мал-дүниені тазартады;

• Күнәларды өшіреді: "Су отты сөндіргендей, садақа да күнәларды өшіреді" (Тирмизи). "Садақа тәкәппарлықты жояды" (Тирмизи);

• Ауру мен апаттан сақтайды: "Науқастарыңды садақамен емдеңдер. Садақа әрбір ауруды және бәлекетті қайтарады" (Бәйхақи риуаяты);

• "Садақа беруде асығыңыздар. Өйткені апат садақадан оза алмайды" (Табарани, Бәйхақи);

• Мұқтаж жанды қуантады. Ризықты арттырып, табысқа берекесін береді.

Садақаның ақыреттегі 5 пайдасы

• Қияметтің үрейінен сақтап, көлеңке болады: "Садақа қабір азабынан сақтайды. Қияметте иесін өз қамқорына алады" (Бәйхақи)

• Тозақтан құтқарады: "Жарты құрма болса да садақа беріп, тозақтан сақтаныңдар"

• Таразыда сауабы басым болады;

• Сырат көпірінен өтуі оңай болмақ;

• Дүниесінің есебін беруде жеңіл болмақ

Садақа берудің осы дүниедегі 5 пайдасы

• Мал-дүниені тазартады;

• Күнәларды өшіреді: "Су отты сөндіргендей, садақа да күнәларды өшіреді" (Тирмизи). "Садақа тәкәппарлықты жояды" (Тирмизи);

• Ауру мен апаттан сақтайды: "Науқастарыңды садақамен емдеңдер. Садақа әрбір ауруды және бәлекетті қайтарады" (Бәйхақи риуаяты);

• "Садақа беруде асығыңыздар. Өйткені апат садақадан оза алмайды" (Табарани, Бәйхақи);

• Мұқтаж жанды қуантады. Ризықты арттырып, табысқа берекесін береді.

Садақаның ақыреттегі 5 пайдасы

• Қияметтің үрейінен сақтап, көлеңке болады: "Садақа қабір азабынан сақтайды. Қияметте иесін өз қамқорына алады" (Бәйхақи)

• Тозақтан құтқарады: "Жарты құрма болса да садақа беріп, тозақтан сақтаныңдар"

• Таразыда сауабы басым болады;

• Сырат көпірінен өтуі оңай болмақ;

• Дүниесінің есебін беруде жеңіл болмақ

Болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ) представляет собой группу наследственных заболеваний, поражающих периферические нервы.

Это заболевание также известно как наследственная моторная и сенсорная нейропатия (HMSN) или малоберцовая мышечная атрофия (PMA).

Частота диагностирования болезни Шарко-Мари-Тута согласно статистическим данным где-то один случай на две с половиною тысячи пациентов. Первые симптомы появляются в молодом возрасте. Выраженность симптомов и скорость прогрессирования болезни Шарко-Мари разная у каждого пациента. Процент инвалидизации при заболевании очень высок.

Периферические нервы находятся за пределами основной центральной нервной системы (головного и спинного мозга).

Они контролируют мышцы и передают сенсорную информацию, например, осязание, от конечностей к мозгу.

Люди с ШМТ могут иметь:

• мышечная слабость в ступнях, лодыжках, ногах и руках

• неуклюжая походка (походка)

• сильно изогнутые или очень плоские стопы

• онемение в ногах, руках и кистях

Симптомы ШМТ обычно начинают проявляться в возрасте от 5 до 15 лет, хотя иногда они развиваются...

Болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ) представляет собой группу наследственных заболеваний, поражающих периферические нервы.

Это заболевание также известно как наследственная моторная и сенсорная нейропатия (HMSN) или малоберцовая мышечная атрофия (PMA).

Частота диагностирования болезни Шарко-Мари-Тута согласно статистическим данным где-то один случай на две с половиною тысячи пациентов. Первые симптомы появляются в молодом возрасте. Выраженность симптомов и скорость прогрессирования болезни Шарко-Мари разная у каждого пациента. Процент инвалидизации при заболевании очень высок.

Периферические нервы находятся за пределами основной центральной нервной системы (головного и спинного мозга).

Они контролируют мышцы и передают сенсорную информацию, например, осязание, от конечностей к мозгу.

Люди с ШМТ могут иметь:

• мышечная слабость в ступнях, лодыжках, ногах и руках

• неуклюжая походка (походка)

• сильно изогнутые или очень плоские стопы

• онемение в ногах, руках и кистях

Симптомы ШМТ обычно начинают проявляться в возрасте от 5 до 15 лет, хотя иногда они развиваются лишь в среднем возрасте или позже. Причинами, которые ускоряют развитие заболевания, могут стать вирусные и бактериальные инфекции, воздействия неблагоприятных факторов среды, травматизм, недостаток витаминов и т.п.

ШМТ является прогрессирующим заболеванием. Это означает, что симптомы постепенно ухудшаются.

Причины заболевания болезнью Шарко:

• Мутация гена PMP22;

• Мутация MPZ;

• Мутация GJB1;

• Мутация MFN и др.

Пути наследования:

• аутосомно-доминантный (чаще всего);

• аутосомно-рецессивный;

• Х-сцепленный.
Ребенок с ШМТ может унаследовать генетический дефект, ответственный за это заболевание, от одного или обоих родителей.

Заболевание имеет много форм, вызванные разным видом мутаций. Качество жизни и возможности работоспособности при болезни Шарко-Мари-Тута значительно ухудшаются, но на продолжительности жизни обычно это не сказывается.

Лечение болезни Шарко-Мари-Тута заключается в симптоматической терапии. Специфическое лечение на данный момент все еще находится в стадии разработки.

https://www.instagram.com/p/CxKRV0MK6NY/м

Поздравляем с днем рождения Асета Имангалиева, учредителя нашего фонда "Өмірге сен".

Асет, мы желаем Вам стойкости духа, крепкого здоровья, неиссякаемой энергии. Вы человек с большой душой, добрым сердцем, мы искренне благодарны Вам за всё, что вы сделали для фонда и всех наших подопечных. Рады, что нам выпала честь работать с Вами. Успехов во всём и достижения целей!

https://www.instagram.com/p/CxEEaGOI_gu/

Поздравляем с днем рождения Асета Имангалиева, учредителя нашего фонда "Өмірге сен".

Асет, мы желаем Вам стойкости духа, крепкого здоровья, неиссякаемой энергии. Вы человек с большой душой, добрым сердцем, мы искренне благодарны Вам за всё, что вы сделали для фонда и всех наших подопечных. Рады, что нам выпала честь работать с Вами. Успехов во всём и достижения целей!

https://www.instagram.com/p/CxEEaGOI_gu/

4 сентября 2023 года межстрановое взаимодействие Азербайджана и Казахстана укрепилось вступлением Общественного объединения «Помощь при заболевании СМА» (г. Баку) в ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразия» (г. Алматы).

«Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан Азербайджана и Казахстана» - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.

Развитие международных общественных институтов и появление подобных международных объединений – это ключ к решению проблем...

4 сентября 2023 года межстрановое взаимодействие Азербайджана и Казахстана укрепилось вступлением Общественного объединения «Помощь при заболевании СМА» (г. Баку) в ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразия» (г. Алматы).

«Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан Азербайджана и Казахстана» - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.

Развитие международных общественных институтов и появление подобных международных объединений – это ключ к решению проблем для людей, страдающих различными заболеваниями. Поэтому ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразия» – это высокая трибуна с помощью которой НПО могут говорить о своих проблемах и быть уверенными, что их услышат.

По вопросам вступления в Союз и за дополнительной информацией пишите на What’s App +77012880000

https://www.instagram.com/p/Cw9Rz_aq6jS/

7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Об этом важно говорить не только в этот день, а постоянно, для того, чтобы о мышечной дистрофии Дюшенна знали врачи и родители.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — прогрессирующее и смертельное заболевание, приводящее к атрофии мышц, которым страдают почти исключительно мальчики. Это вызвано недостатком дистрофина — белка, который необходим для удержания мышц вместе. Без дистрофина все скелетные мышцы начинают разрушаться, что приводит к параличу, сердечной и легочной недостаточности и ранней смерти – в среднем у молодого человека после двадцати пяти лет.

Недостаток дистрофина является результатом ошибки в гене дистрофина, который находится в Х-хромосоме. Поскольку у мальчиков имеется только одна Х-хромосома, эта ошибка приводит к мышечной дистрофии Дюшенна. Девочки могут быть носителями генетической ошибки и в 1% случаев страдают ею.

Генетическая ошибка может быть унаследована от женщины-носителя. Однако в трети случаев оно вызвано совершенно спонтанной генетической мутацией – и поэтому...

7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Об этом важно говорить не только в этот день, а постоянно, для того, чтобы о мышечной дистрофии Дюшенна знали врачи и родители.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — прогрессирующее и смертельное заболевание, приводящее к атрофии мышц, которым страдают почти исключительно мальчики. Это вызвано недостатком дистрофина — белка, который необходим для удержания мышц вместе. Без дистрофина все скелетные мышцы начинают разрушаться, что приводит к параличу, сердечной и легочной недостаточности и ранней смерти – в среднем у молодого человека после двадцати пяти лет.

Недостаток дистрофина является результатом ошибки в гене дистрофина, который находится в Х-хромосоме. Поскольку у мальчиков имеется только одна Х-хромосома, эта ошибка приводит к мышечной дистрофии Дюшенна. Девочки могут быть носителями генетической ошибки и в 1% случаев страдают ею.

Генетическая ошибка может быть унаследована от женщины-носителя. Однако в трети случаев оно вызвано совершенно спонтанной генетической мутацией – и поэтому может случиться с каждым.

1 из 3500 мальчики, рожденные с
Дюшенном

300 000 страдающие, известные в
развитом мире

Возраст 3-5 лет:
Симптомы мышечной дистрофии Дюшенна обычно появляются в первые несколько лет жизни. Младенцам может быть трудно сидеть или вставать самостоятельно, и они могут начать ходить в более позднем возрасте. Детям с Дюшенном часто трудно идти в ногу со своими сверстниками. У них прогрессирующая мышечная слабость ног и мышц таза. Их икры начинают увеличиваться в размерах, из-за чего они ковыляют при ходьбе и затрудняют подъем по лестнице. Диагноз обычно ставится на основании повышенного уровня ферментов креатинкиназы в крови. Биопсия мышц также может быть проведена для выявления аномальных уровней дистрофина и подтверждения диагноза

Возраст 6–9 лет: ухудшение состояния мышц.
Когда мышцы начинают истощаться, дети с трудом поднимаются по лестнице и беспорядочно падают. Они не могут идти в ногу со своими сверстниками и могут иметь связанные с этим трудности в обучении. Стероиды обычно назначают для улучшения силы и продления способности ходить.

Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Cw5BglLosTZ/?img_index=1

В августе был учрежден Союз пациентских организаций Евразии. Наш фонд "Өмірге сен" – соучредитель.

Объединение юридических лиц в форме союза «Союз пациентских организаций Евразии» является добровольным объединением юридических лиц, осуществляющих деятельность в сферах представления и защиты прав и законных интересов потребителей медицинских услуг.

"Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан" – - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.

ОЮЛ...

В августе был учрежден Союз пациентских организаций Евразии. Наш фонд "Өмірге сен" – соучредитель.

Объединение юридических лиц в форме союза «Союз пациентских организаций Евразии» является добровольным объединением юридических лиц, осуществляющих деятельность в сферах представления и защиты прав и законных интересов потребителей медицинских услуг.

"Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан" – - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.

ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразия» – это высокая трибуна с помощью которой НПО могут говорить о своих проблемах и быть уверенными, что их услышат.

По вопросам вступления в Союз и за дополнительной информацией пишите на What’s App +77012880000


https://www.instagram.com/p/CwzzdnIKRt4/

Море позитива, много общения, новые знакомства, бесценные знания в области ухода за НМЗ пациентами, обмен опытом, чистейший воздух и красивая природа - всё это было в нашем летнем лагере-школе в Тау-Туран.

2 дня пролетели совершенно незаметно, но оставили самые яркие впечатления для наших подопечных. Даже дождь и прохладная погода в первый день не смогли испортить наш "праздник единства" команды "Өмірге сен". Было бы замечательно сделать такие мероприятия постоянными, и иметь возможность охватить всех наших подопечных, количество которых в этом году составило 536 человек.

Мы благодарны нашим спонсорам: компаниям "Roche", "InterPharmService", "Pharm&Access", "PTCTHERAPEUTICS" "YandexGo.Kazakhstan" за возможность организовать такой масштабный тимбилдинг и обучающую школу.

Выражаем глубокую признательность спикерам школы респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Н.Н @savvanatallia , Бахытову Н.К., Амантаевой Ш. @shirin_amantaeva , Бекитаевой А. @ainuryanka, Байысбековой А., Мырзалиевой Б.Д. Отдельная благодарность Илоне Асандзе @ilonaabsandze за лекцию на тему "Постуральный менеджмент и...

Море позитива, много общения, новые знакомства, бесценные знания в области ухода за НМЗ пациентами, обмен опытом, чистейший воздух и красивая природа - всё это было в нашем летнем лагере-школе в Тау-Туран.

2 дня пролетели совершенно незаметно, но оставили самые яркие впечатления для наших подопечных. Даже дождь и прохладная погода в первый день не смогли испортить наш "праздник единства" команды "Өмірге сен". Было бы замечательно сделать такие мероприятия постоянными, и иметь возможность охватить всех наших подопечных, количество которых в этом году составило 536 человек.

Мы благодарны нашим спонсорам: компаниям "Roche", "InterPharmService", "Pharm&Access", "PTCTHERAPEUTICS" "YandexGo.Kazakhstan" за возможность организовать такой масштабный тимбилдинг и обучающую школу.

Выражаем глубокую признательность спикерам школы респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Н.Н @savvanatallia , Бахытову Н.К., Амантаевой Ш. @shirin_amantaeva , Бекитаевой А. @ainuryanka, Байысбековой А., Мырзалиевой Б.Д. Отдельная благодарность Илоне Асандзе @ilonaabsandze за лекцию на тему "Постуральный менеджмент и роль ортезирования при нейромышечных заболеваниях. Когда и как избежать вторичных осложнений болезни?" и консультации для наших подопечных. Опыт и знания Илоны бесценные и мы бы очень хотели видеть её в нашей команде в будущем.

Хотим сказать большое спасибо за поддержку и участие в нашем мероприятии члена попечительского совета нашего фонда Назым Адамбай @nazymadambai , психолога Кулсеитову Акмарал @akmaral_kinezio , инструктора по нейрографике Гульбаршын Зайыр @qypshaq_qyzy_kz

Отдельная благодарность нашим ребятам волонтёрам, которые развлекали деток: проводили различные мастер классы, игры, готовили лимонады и коктейли, пели песни у костра. Татьяна _bandaparte_ , наш главный волонтёр, как бы мы без вас справились, спасибо за организацию волонтерской работы. Мальчики и девочки,
Было очень весело с вами, вы большие умнички с добрыми сердцами!
Мухамедали Мусаев @musaev_ali ,
Дулат Истлеуов @dulatistleuov ,
Алина @alimonyyaa , Дияр @Wrqg_uw , Мадияр @zhambylmadiar , Рамазан @life_of__barashka , Гаухар @kakomi._.si ,

продолжение в закрепл.ком-ях https://www.instagram.com/p/CwrdHGcKxcN/?img_index=6

Желаем мирного неба, счастливого будущего, единства, дружного сосуществования и благополучия. Пусть Конституция защищает права всех граждан без исключения!!!

Желаем мирного неба, счастливого будущего, единства, дружного сосуществования и благополучия. Пусть Конституция защищает права всех граждан без исключения!!!

https://www.instagram.com/p/Cwe8k87K37S/

https://www.instagram.com/p/CwhIGXUK7Gh/

https://www.instagram.com/p/CwhMkjNKFd7/

https://www.instagram.com/p/Cwe8k87K37S/

https://www.instagram.com/p/CwhIGXUK7Gh/

https://www.instagram.com/p/CwhMkjNKFd7/

19-августа ушёл из жизни наш подопечный Тулеутай Алимжан 2017 года рождения, сын соучредителя фонда "Өмірге сен" Асета и Камилы. Мы скорбим вместе с родителями и желаем им терпения и сил пережить такую тяжелую утрату. Вы сделали всё возможное для любимого сына, но болезнь оказалась сильнее.

Такие испытания, видимо, не даются просто так, Асет создавал этот фонд, помогал всем новеньким родителям, делился ценным опытом, очень многое сделал для нас. Мы искренне благодарны этой дружной семье за всё.

https://www.instagram.com/p/CwbyphkK1G5/

19-августа ушёл из жизни наш подопечный Тулеутай Алимжан 2017 года рождения, сын соучредителя фонда "Өмірге сен" Асета и Камилы. Мы скорбим вместе с родителями и желаем им терпения и сил пережить такую тяжелую утрату. Вы сделали всё возможное для любимого сына, но болезнь оказалась сильнее.

Такие испытания, видимо, не даются просто так, Асет создавал этот фонд, помогал всем новеньким родителям, делился ценным опытом, очень многое сделал для нас. Мы искренне благодарны этой дружной семье за всё.

https://www.instagram.com/p/CwbyphkK1G5/

28-30 августа 2023 года состоится школа по уходу за пациентами с НМЗ в рамках месяца осведомленности о нейромышечных заболеваниях в том числе СМА и МДД.

Подопечные фонда и ухаживающие лица соберутся в Алматы, в одном из живописнейших горных мест Алматы в комплексе "ТАУ-ТУРАН", познакомятся, получат ценную информацию от наших специалистов, обменяются опытом. Те, кто не сможет присутствовать, смогут слушать лекции в zoom и прямом эфире в инстаграм нашего фонда. Ссылка на zoom будет доступна в чатах фонда.

Программа школы ниже:
28 августа 2023г.
Модератор: Савва Н.
16.00-16.30 ШУГЕЛОВА С. История создания и перспективы развития ОФ "Өмірге сен".
16.30-16.45 КОНОВАЛОВА Т., АМАНТАЕВА Ш. Очень важная информация по пребыванию в лагере для родителей и детей. Нужно знать всем!
16.45-18.00 АБСАДЗЕ И. Постуральный менеджмент и роль ортезирования при нейромышечных заболеваниях. Когда и как избежать вторичных осложнений болезни?
18.00-18.15 Вопросы и ответы

29 августа 2023г.
11.00-12.30 СЕКЦИЯ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

Модератор: Мырзалиева Б.Дж.
11.00-11.30 САВВА Н. Паллиативная помощь при СМА. Что изменилось после...

28-30 августа 2023 года состоится школа по уходу за пациентами с НМЗ в рамках месяца осведомленности о нейромышечных заболеваниях в том числе СМА и МДД.

Подопечные фонда и ухаживающие лица соберутся в Алматы, в одном из живописнейших горных мест Алматы в комплексе "ТАУ-ТУРАН", познакомятся, получат ценную информацию от наших специалистов, обменяются опытом. Те, кто не сможет присутствовать, смогут слушать лекции в zoom и прямом эфире в инстаграм нашего фонда. Ссылка на zoom будет доступна в чатах фонда.

Программа школы ниже:
28 августа 2023г.
Модератор: Савва Н.
16.00-16.30 ШУГЕЛОВА С. История создания и перспективы развития ОФ "Өмірге сен".
16.30-16.45 КОНОВАЛОВА Т., АМАНТАЕВА Ш. Очень важная информация по пребыванию в лагере для родителей и детей. Нужно знать всем!
16.45-18.00 АБСАДЗЕ И. Постуральный менеджмент и роль ортезирования при нейромышечных заболеваниях. Когда и как избежать вторичных осложнений болезни?
18.00-18.15 Вопросы и ответы

29 августа 2023г.
11.00-12.30 СЕКЦИЯ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

Модератор: Мырзалиева Б.Дж.
11.00-11.30 САВВА Н. Паллиативная помощь при СМА. Что изменилось после начала патогенетической терапии?
11.30-12.00 БАХЫТОВ Н. Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи. Особенности респираторной поддержки детей со СМА, диагностика, оборудование.
12.00-12.30 АМАНТАЕВА Ш. Мешок АМБУ – почему важно использовать и как правильно у детей со СМА?
12.30-12.45 Вопросы и ответы
14.30 -16.30 СЕКЦИЯ: ВОПРОСЫ, ВОЛНУЮЩИЕ ВСЕХ

Модератор: Шугелова С.
14.30-15.00 БЕКИТАЕВА А. Качество жизни детей с нейромышечными заболеваниями.
15.00-15.30 БАЙЫСБЕКОВА А. Передача наследственных заболеваний. Влияние генов при нейромышечных болезнях.
15.30-16.00 КУЛСЕИТОВА А. Как снять тревожность? Упражнения для родителей.
16.00-16.15 Вопросы и ответы
17.00-18.30 СЕКЦИЯ: МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА

Модератор: Бекитаева А.
17.00-17.45 МЫРЗАЛИЕВА Б. Гормональная и патогенетическая терапия при миодистрофии Дюшенна.
17.45-18.15 БАХЫТОВ Н. Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи. Особенности респираторной поддержки детей с миодистрофией Дюшенна и миопатиях, диагностика, оборудование.
18.15-18.30 Вопросы и ответы

https://www.instagram.com/p/Cwc38bnqGAi/

Мама Аяны (5 лет, диагноз СМА-1-2-тип) Регина:

В месяц осведомлённости о СМА я решила рассказать о наших успехах от лечения препаратом #Spinraza #spinrazaprogress #спинразаработает

Дочка родилась у нас в июне 2018 года, я, как человек всегда интересовавшийся медициной, сразу заметила что что-то не так, спрашивала у врачей в чем дело, но не получала ответы. С рождения не было шагового рефлекса, постоянная рвота фонтаном. С 2х месяцев начали ходить по неврологам, голову лёжа на животе держала с трудом и с плачем от силы 5-7 минут, с 5 месяцев начала переворачиваться на живот, с трудом. С 5,5-6 месяцев с живота на спину, в 7 месяцев перестала держать голову лежа на животе, перестала переворачиваться на живот и обратно.

Впервые СМА у дочки предположила в 10 месяцев Гузель Курбановна, к тому времени мы прошли всевозможные обследования, и были у разных 8 неврологов, которых все хвалили. В 11 месяцев мы легли во 2 детскую больницу, где я снова услышала о СМА уже от другого врача, позже нас посмотрела Мырзалиева Бахыт Джусупжановна и направила на генетическое исследование. К 1 году и 2 месяцам пришли результаты с...

Мама Аяны (5 лет, диагноз СМА-1-2-тип) Регина:

В месяц осведомлённости о СМА я решила рассказать о наших успехах от лечения препаратом #Spinraza #spinrazaprogress #спинразаработает

Дочка родилась у нас в июне 2018 года, я, как человек всегда интересовавшийся медициной, сразу заметила что что-то не так, спрашивала у врачей в чем дело, но не получала ответы. С рождения не было шагового рефлекса, постоянная рвота фонтаном. С 2х месяцев начали ходить по неврологам, голову лёжа на животе держала с трудом и с плачем от силы 5-7 минут, с 5 месяцев начала переворачиваться на живот, с трудом. С 5,5-6 месяцев с живота на спину, в 7 месяцев перестала держать голову лежа на животе, перестала переворачиваться на живот и обратно.

Впервые СМА у дочки предположила в 10 месяцев Гузель Курбановна, к тому времени мы прошли всевозможные обследования, и были у разных 8 неврологов, которых все хвалили. В 11 месяцев мы легли во 2 детскую больницу, где я снова услышала о СМА уже от другого врача, позже нас посмотрела Мырзалиева Бахыт Джусупжановна и направила на генетическое исследование. К 1 году и 2 месяцам пришли результаты с диагнозом. К тому времени Аяна уже часто начала поперхиваться едой, ела только мягкую и пюреобразную пищу. Потом был долгий и полный стресса путь в борьбе за лечение...

До начала лечения к 2-годам и 8-9 месяцам Аяна уже поперхивалась и от воды, и от смеси, перестала есть каши, мелкие кусочки, уже были мысли переходить на зондовое кормления, но успели, начали получать лечение и сразу всё улучшилось, меньше стала поперхиваться, через пол года лечения начала есть кусочки. Сейчас уже ест почти всё, кроме сильно твердой пищи. После 7-го укола села самостоятельно без опоры, конечно, мы ее страхуем, сидит до сих пор неуверенно, но это огромный прогресс. Начала поднимать руку лёжа на боку. Двигает активно ногами, хорошо держит голову. Улучшилась дыхательная функция: в 1 год и 5 месяцев начали использовать аппарат НИВЛ, потому что сатурация падала до 94, были постоянные апноэ ночные, не могла совсем спать на спине, после начала использования НИВЛ где-то за пол года заметили значительные улучшения. После начала лечения Спинразой (продолжение в комментариях

https://www.instagram.com/p/CwZk5mHKseP/?img_index=1

Дорогие наши друзья, вчера фонд "Өмірге сен" получил безвозмездную помощь с размере 29 303 426 тенге от родителей Керимбаевой Эмилии. Эмилии в самом начале поставили неправильный диагноз и долгое время думали, что у неё СМА, был сбор на Золгенсма, а после того, как СМА не подтвердился, и поиск конкретного диагноза не дал результатов, семья девочки решила помочь другим со сборами и сделали пожертвования из собранных ими средств. Мы благодарны родителям за честность и за помощь нашему фонду.

Сумма в размере 600 000 тенге перешла в текущий сбор. Попечительский совет примет коллегиальное решение, куда направить оставшуюся сумму, и сейчас стоит на повестке дня вопрос открытия реабилитационного центра. Как вы знаете, в Казахстане нет специализированного реабилитационного центра для людей с нейромышечными заболеваниями, методика занятий для ДЦП не подходят нашим подопечным, в итоге они остаются без необходимой реабилитации.


https://www.instagram.com/p/CwO5Sb-q9Vl/

Конечно, этой суммы будет недостаточно, бюджет проекта в разы превышает подаренную сумму. Но если начало положено - дальше будет...

Дорогие наши друзья, вчера фонд "Өмірге сен" получил безвозмездную помощь с размере 29 303 426 тенге от родителей Керимбаевой Эмилии. Эмилии в самом начале поставили неправильный диагноз и долгое время думали, что у неё СМА, был сбор на Золгенсма, а после того, как СМА не подтвердился, и поиск конкретного диагноза не дал результатов, семья девочки решила помочь другим со сборами и сделали пожертвования из собранных ими средств. Мы благодарны родителям за честность и за помощь нашему фонду.

Сумма в размере 600 000 тенге перешла в текущий сбор. Попечительский совет примет коллегиальное решение, куда направить оставшуюся сумму, и сейчас стоит на повестке дня вопрос открытия реабилитационного центра. Как вы знаете, в Казахстане нет специализированного реабилитационного центра для людей с нейромышечными заболеваниями, методика занятий для ДЦП не подходят нашим подопечным, в итоге они остаются без необходимой реабилитации.


https://www.instagram.com/p/CwO5Sb-q9Vl/

Конечно, этой суммы будет недостаточно, бюджет проекта в разы превышает подаренную сумму. Но если начало положено - дальше будет легче.
Эмилии желаем крепкого здоровья, успехов в поиске истинного диагноза и лечения

Шадиярдың анасы Жанбота:
Хамит Шадияр-10.03.2019 айы-күні толып дүниеге келді. 6 айлығына дейін қалыпты дамып жетілді. Алты айлығында ЖРВИ мен ауырып,апта салып қайта ауруханаға түсіп, қатарынан 3 рет қатты ауырды.

Арада уақыт өтіп, 8 айлығында аяқ тіремейтінін байқадық. Сол 8-айынан бастап жүгірісіміз басталды. Астанада "Ана мен бала" орталығында болып, "Последствие перенесенной нейроинфекции, вялый тетрапарез" деп диагноз қойылды. Осы диагноз бойынша 2022 сәуір айына дейін ем алып келдік. Алматы қаласындағы "МақсатМед" клиникасында, Ақтөбедегі "Аяла"-да реабилитация алды.

Соңғы рет сәуір айында Ташкенттегі "CityMed" клиникасынан курстық ем алып, ол жақта СМА диагнозына болжам жасалды.

Осы уақытқа дейінде, өзіміз 1,5 жыл ішінде еш өзгеріс, нәтиже болмағандықтан іштей диагнозға күмәнмен қарай бастаған едік .

Уақыт созбай Туркияға барып, тексерілеміз деп шештік. 2022 жылдың мамыр айында Турцияға аттандық. Ол жақта Клиника "Аджибадемнен" толық талдау жасалып,біздегі диагноз емес, СМА 2-тип қойып берді.

Қазақстанға оралып қайта генетикалық анализ...

Шадиярдың анасы Жанбота:
Хамит Шадияр-10.03.2019 айы-күні толып дүниеге келді. 6 айлығына дейін қалыпты дамып жетілді. Алты айлығында ЖРВИ мен ауырып,апта салып қайта ауруханаға түсіп, қатарынан 3 рет қатты ауырды.

Арада уақыт өтіп, 8 айлығында аяқ тіремейтінін байқадық. Сол 8-айынан бастап жүгірісіміз басталды. Астанада "Ана мен бала" орталығында болып, "Последствие перенесенной нейроинфекции, вялый тетрапарез" деп диагноз қойылды. Осы диагноз бойынша 2022 сәуір айына дейін ем алып келдік. Алматы қаласындағы "МақсатМед" клиникасында, Ақтөбедегі "Аяла"-да реабилитация алды.

Соңғы рет сәуір айында Ташкенттегі "CityMed" клиникасынан курстық ем алып, ол жақта СМА диагнозына болжам жасалды.

Осы уақытқа дейінде, өзіміз 1,5 жыл ішінде еш өзгеріс, нәтиже болмағандықтан іштей диагнозға күмәнмен қарай бастаған едік .

Уақыт созбай Туркияға барып, тексерілеміз деп шештік. 2022 жылдың мамыр айында Турцияға аттандық. Ол жақта Клиника "Аджибадемнен" толық талдау жасалып,біздегі диагноз емес, СМА 2-тип қойып берді.

Қазақстанға оралып қайта генетикалық анализ тапсырып, ол тағы да расталды.

Қайта анализдер тапсырылып, құжаттар ЭКС-ке жолданып, диагноз бойынша ем тағайындалды.
2022 жылдың қазан айынан бастап, СПИНРАЗА уколымызды алып бастадық.

Бұл ретте емдік дәрігеріміз Бақыт Джусипжановнаның еңбегі зор. Айтар алғысымыз шексіз!

Қазіргі таңда 6-шы кезең СПИНРАЗА уколымызды қабылдадық. Аллаға шүкір, нәтиже жаман емес. Біраз өзгерістер байқалады. Бұрын ұзақ отыра алмаушы еді, қазір отырамыз, кесе/қасығымызды көтере аламыз. Қолымыз бен аяғымызда күш пайда бола бастады. Бассейнге барғанда да белсенділігі арта бастады.

https://www.instagram.com/p/CwIGqLrK8_q/?hl=ru

Дилмаханбет Рамазан получил свой аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких уже несколько недель назад, сегодня получили от него и его мамы благодарность всем, кто помогал в этом сборе. Пусть добро ваше вернётся многократно. Желаем здоровья!

https://www.instagram.com/p/CwAMJtKL1lJ/?hl=ru

Дилмаханбет Рамазан получил свой аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких уже несколько недель назад, сегодня получили от него и его мамы благодарность всем, кто помогал в этом сборе. Пусть добро ваше вернётся многократно. Желаем здоровья!

https://www.instagram.com/p/CwAMJtKL1lJ/?hl=ru

В этом году среди наших подопечных есть выпускники, несмотря на трудности в плане мобильности, они поступили в разные университеты на специальности о которых мечтали. Порадуйтесь вместе с нами за наших выпускников и будущих студентов. Желаем успехов, в добрый путь!

Камила, мама Дарии (18-лет, диагноз СМА): Дария поступила в университет Нур-Мубарак в Алматы. Дочка сама выбрала религиозный ВУЗ. Факультет: филология ( английский, арабский языки). Будет учиться очно. Нам там понравились условия. Отдельный городок. Пандус, лифт, столовая, магазин внутри территории, теннис, ателье, мечеть. Мальчики и девочки проживают в разных корпусах. В 11-часов вечера закрываются ворота.
На платной основе. Грант убрали в прошлом году. Льгот нет, обучение платное . Сказали сделают 10% скидку. 15- августа сказали выделят общежитие. Нам очень понравилось. Мы долго искали подходящий для нас ВУЗ. Но к сожалению, в многих университетах нет пандуса, если даже есть ,они не соответствуют стандарту .

ДИНАРА, МАМА ДАМИРА (17-лет, диагноз СМА):
Мой сын в этом году поступил в Нархоз, на свою специальность, что была у него...

В этом году среди наших подопечных есть выпускники, несмотря на трудности в плане мобильности, они поступили в разные университеты на специальности о которых мечтали. Порадуйтесь вместе с нами за наших выпускников и будущих студентов. Желаем успехов, в добрый путь!

Камила, мама Дарии (18-лет, диагноз СМА): Дария поступила в университет Нур-Мубарак в Алматы. Дочка сама выбрала религиозный ВУЗ. Факультет: филология ( английский, арабский языки). Будет учиться очно. Нам там понравились условия. Отдельный городок. Пандус, лифт, столовая, магазин внутри территории, теннис, ателье, мечеть. Мальчики и девочки проживают в разных корпусах. В 11-часов вечера закрываются ворота.
На платной основе. Грант убрали в прошлом году. Льгот нет, обучение платное . Сказали сделают 10% скидку. 15- августа сказали выделят общежитие. Нам очень понравилось. Мы долго искали подходящий для нас ВУЗ. Но к сожалению, в многих университетах нет пандуса, если даже есть ,они не соответствуют стандарту .

ДИНАРА, МАМА ДАМИРА (17-лет, диагноз СМА):
Мой сын в этом году поступил в Нархоз, на свою специальность, что была у него на первом месте - на психолога . Поступил сам, набрал хорошие баллы. Мы правда сдали с документами и копию справки об инвалидности, но сами баллы были у него хорошими. Ранее мы объехали вузы и рассмотрели их корпусы. Нам подошел Нархоз, т.к. корпус гуманитарий находится в главном здании и там есть лифт, что для нас важно. Да и в приемной комиссии нам сказали что в их вузе нет никакой дискриминации.

ГУЛЬЖАН, МАМА АЙАТА (диагнозМДД, 18-лет):
Айат поступил в АIU в Астане, как мы и хотели, на программирование.
Теперь главное, здоровье и дальнейшая учеба!
Рада за всех мальчишек и девочек! Пусть всегда будет сопутствовать удача и сопровождать неиссякаемое здоровье!


https://www.instagram.com/p/Cv9VnXfqRCR/?img_index=1

Дана Сабировна @dana_yesseyeva , от имени всех подопечных нашего Фонда поздравляем Вас с Днем рождения!
Желаем счастья, здоровья, благополучия всей Вашей семье, детям, супругу!

Восхищаемся и гордимся Вами! Благодарим за всю поддержку, которую оказывает Ваша семейная пара, Мейржан и Дана, на протяжении нескольких лет!

Пусть самые сложные и печальные дни остаются позади, а впереди - только добро и верное окружение, успех в делах, удача, счастье, сильный дух и благословение Всевышнего!

https://www.instagram.com/p/Cv6dSlRKIDJ/

Дана Сабировна @dana_yesseyeva , от имени всех подопечных нашего Фонда поздравляем Вас с Днем рождения!
Желаем счастья, здоровья, благополучия всей Вашей семье, детям, супругу!

Восхищаемся и гордимся Вами! Благодарим за всю поддержку, которую оказывает Ваша семейная пара, Мейржан и Дана, на протяжении нескольких лет!

Пусть самые сложные и печальные дни остаются позади, а впереди - только добро и верное окружение, успех в делах, удача, счастье, сильный дух и благословение Всевышнего!

https://www.instagram.com/p/Cv6dSlRKIDJ/

Бралиева Карина и вся ее семья благодарит постоянного спонсора Фонда "Өмірге Сен" ТОО МФО "Кredit Seven Kazakhstan" за покупку так необходимой нам инвалидной коляски с электроприводом от "Ортоника".
Спасибо огромное!!!, что Вы дарите возможность нашим детям передвигаться самостоятельно! Желаем ТОО МФО"Кredit Seven Kazakhstan" финансового благополучия и процветания!!! С огромным уважением и благодарностью семья Бралиевых.

Саламатсыздар ма. Біз Малоежка питаниемізді алдық. "Өмірге сен" фондына және үлкен көмек көрсетіп жатқан Ольга ханымға, Лаура ханымға, барша атсалысып жатқан ата аналарға үлкен алғысымды білдіремін .
Сіздерге Алланың нұры жаусын .
Барлықтарыңыз Алла тағала тілектеріңізді қабыл етсін. Рахмет .
Қадырбай Алиханның анасы!!

https://www.instagram.com/p/CvzWv0zKeNm/?img_index=1

Бралиева Карина и вся ее семья благодарит постоянного спонсора Фонда "Өмірге Сен" ТОО МФО "Кredit Seven Kazakhstan" за покупку так необходимой нам инвалидной коляски с электроприводом от "Ортоника".
Спасибо огромное!!!, что Вы дарите возможность нашим детям передвигаться самостоятельно! Желаем ТОО МФО"Кredit Seven Kazakhstan" финансового благополучия и процветания!!! С огромным уважением и благодарностью семья Бралиевых.

Саламатсыздар ма. Біз Малоежка питаниемізді алдық. "Өмірге сен" фондына және үлкен көмек көрсетіп жатқан Ольга ханымға, Лаура ханымға, барша атсалысып жатқан ата аналарға үлкен алғысымды білдіремін .
Сіздерге Алланың нұры жаусын .
Барлықтарыңыз Алла тағала тілектеріңізді қабыл етсін. Рахмет .
Қадырбай Алиханның анасы!!

https://www.instagram.com/p/CvzWv0zKeNm/?img_index=1

Август - месяц осведомлённости о СМА, в этом месяце мы постараемся делиться историями о жизни наших подопечных.

Гулдерайым, Мама Муратхан Мадияра (11 лет, СМА 3-типа): Мадияр был обычным ребёнком до 4-х лет, но чем старше он становился, тем быстрее он начал уставать, просился на руки. Мы думали, что он просто капризничает, а потом начали замечать, что он часто спотыкается и падает. Мадияру долго не могут поставить диагноз, мы были у многих врачей и только в 9 лет узнали, что у него СМА - генетическое нейромышечное заболевание.

Мадияр очень был очень активным и подвижным, но из-за заболевания ему запретили заниматься спортом. А потом в нашем городе открыли проект "Саламатты болашақ", и тогда мы узнали, что есть адаптивные виды спорта плавание и бочча. Благодаря проекту за год мой сын добился отличных результатов, в бассейне он научился плавать и правильно дышать. А самое главное у Мадияра окреп иммунитет, и он заметно вытянулся в рост.

Посещая тренировки по Бочча Мадияр развил меткость и точность. В мае на областном турнире по бочча он занял 1-место. В июне в Астане инклюзивный...

Август - месяц осведомлённости о СМА, в этом месяце мы постараемся делиться историями о жизни наших подопечных.

Гулдерайым, Мама Муратхан Мадияра (11 лет, СМА 3-типа): Мадияр был обычным ребёнком до 4-х лет, но чем старше он становился, тем быстрее он начал уставать, просился на руки. Мы думали, что он просто капризничает, а потом начали замечать, что он часто спотыкается и падает. Мадияру долго не могут поставить диагноз, мы были у многих врачей и только в 9 лет узнали, что у него СМА - генетическое нейромышечное заболевание.

Мадияр очень был очень активным и подвижным, но из-за заболевания ему запретили заниматься спортом. А потом в нашем городе открыли проект "Саламатты болашақ", и тогда мы узнали, что есть адаптивные виды спорта плавание и бочча. Благодаря проекту за год мой сын добился отличных результатов, в бассейне он научился плавать и правильно дышать. А самое главное у Мадияра окреп иммунитет, и он заметно вытянулся в рост.

Посещая тренировки по Бочча Мадияр развил меткость и точность. В мае на областном турнире по бочча он занял 1-место. В июне в Астане инклюзивный спортивный фестиваль Children paralimpic games, где мой сын занят почётное 3-место. Я очень благодарна всем, кто помогает моему сыну достигать успехов в спорте и жить полной жизнью.

https://www.instagram.com/p/Cvw--r0KciC/?img_index=1

В рамках месяца осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) весь август мы будем стараться знакомить вас с нашими подопечными, кому поставили этот страшный диагноз, но благодаря своей воле, упорству они смогли добиться успеха и жить обычной жизнью.

Многие наши подопечные учатся, работают и развиваются несмотря ни на что.

Сегодня, 09 августа в 20:00 проведём прямой эфир с Саниёй Салахиевой, поговорим о жизни со СМА, подключайтесь...

https://www.instagram.com/p/CvsbxGwLSe2/


Запись прямого эфира https://www.instagram.com/p/CvumTDSKhWL/

В рамках месяца осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) весь август мы будем стараться знакомить вас с нашими подопечными, кому поставили этот страшный диагноз, но благодаря своей воле, упорству они смогли добиться успеха и жить обычной жизнью.

Многие наши подопечные учатся, работают и развиваются несмотря ни на что.

Сегодня, 09 августа в 20:00 проведём прямой эфир с Саниёй Салахиевой, поговорим о жизни со СМА, подключайтесь...

https://www.instagram.com/p/CvsbxGwLSe2/


Запись прямого эфира https://www.instagram.com/p/CvumTDSKhWL/

14.08.2023 г. в городе Павлодар пройдет 14-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц.

Программа школы
«Нутритивная и респираторная поддержка пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»
14 августа 2023 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-11.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.00-11.15 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
11.15-11.30 Савва Ю.В Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
11.30-12.00 Перерыв
12.00 – 12.30 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
12.30 – 13.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
13.00-13.30 Никифоров В.С Респираторная поддержка на дому.
13.30-13.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому).
13.45-14.00...

14.08.2023 г. в городе Павлодар пройдет 14-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц.

Программа школы
«Нутритивная и респираторная поддержка пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»
14 августа 2023 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-11.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.00-11.15 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
11.15-11.30 Савва Ю.В Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
11.30-12.00 Перерыв
12.00 – 12.30 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
12.30 – 13.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
13.00-13.30 Никифоров В.С Респираторная поддержка на дому.
13.30-13.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому).
13.45-14.00 Амантаева Ш. Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
14.00-14.15 Перерыв, ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы
14.30-15.30 Круглый стол «Вопросы доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а также пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи» с подписанием участниками круглого стола согласованной резолюции.
Павлодарская детская областная больница, ул. Кенжетаева 51

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScMAw9bFQu8eNJRlAJ89LQhQjfaVGXVZnUqErio2rEto9VhFA/viewform?usp=sf_link

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже.

https://www.instagram.com/p/CvjJvTAKah0/?img_index=1

Дорогие друзья! Наши Волшебники ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan" @kredit7kz во главе с Ольгой Богатко не перестают творить чудеса для подопечных фонда!

Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Ваш пример показателен и для других благотворителей. Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, а даете радость и надежду.
Сегодня мы в очередной раз благодарим за помощь, оказанную 12 подопечным, на общую сумму
28 467,25 €.
Подопечные, получившие помощь:
1. Мұрат Бейбарыс - внутренняя батарейка на НИВЛ (700 €)
2. Қайрат Фирдаус - Активное кресло-коляска Kinesis T3 (2300 €)
3. Хамит Шадияр - аппарат НИВЛ PRISMA 30st + фильтры (3800 €)
4. Абдулмаликов Абдулазиз - Электрическая коляска Ортоника Pulse 650 (2400 €)
5. Дудко Дарья - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (2609 €)
6. Тулеутай Алимжан Асетулы - Спецпитание для энтерального кормления через гастростому - Нутриэн элементаль при нарушении ЖКТ (на 3 месяца) (700 €)
7. Жамбылқызы Жұлдыз - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (1880 €)
8. Ташланов Лиам - аппарат НИВЛ PRISMATIC 30st + фильтры (4200 €)
9. Равшанбекова Сафина - Активная коляска...

Дорогие друзья! Наши Волшебники ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan" @kredit7kz во главе с Ольгой Богатко не перестают творить чудеса для подопечных фонда!

Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Ваш пример показателен и для других благотворителей. Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, а даете радость и надежду.
Сегодня мы в очередной раз благодарим за помощь, оказанную 12 подопечным, на общую сумму
28 467,25 €.
Подопечные, получившие помощь:
1. Мұрат Бейбарыс - внутренняя батарейка на НИВЛ (700 €)
2. Қайрат Фирдаус - Активное кресло-коляска Kinesis T3 (2300 €)
3. Хамит Шадияр - аппарат НИВЛ PRISMA 30st + фильтры (3800 €)
4. Абдулмаликов Абдулазиз - Электрическая коляска Ортоника Pulse 650 (2400 €)
5. Дудко Дарья - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (2609 €)
6. Тулеутай Алимжан Асетулы - Спецпитание для энтерального кормления через гастростому - Нутриэн элементаль при нарушении ЖКТ (на 3 месяца) (700 €)
7. Жамбылқызы Жұлдыз - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (1880 €)
8. Ташланов Лиам - аппарат НИВЛ PRISMATIC 30st + фильтры (4200 €)
9. Равшанбекова Сафина - Активная коляска Panthera micro (3540 €)
10. Қыдырбай Алихан - Смесь питание «Малоежка» (807,55 €)
11. Толкунбекова Мадина - Кресло Томато 2 размер (1200 €)
12. Байтурсинова Алтынай - Активная коляска Rehateam-Progeo (4330,70 €)

Семьи наших подопечных выражают искреннюю благодарность благотворителям компании TOO МФО Kredit Seven Kazakhstan.
Ваша помощь – неоценимый вклад в развитие благотворительности. Спасибо за чуткость, способность сопереживать, умение и желание поддержать тех, кто в этом нуждается. Желаем Вам материального благополучия, здоровья, процветания, карьерного роста, надежных партнеров и побольше тепла на вашем жизненном пути.

https://www.instagram.com/p/Cvho6GTKzGP/?img_index=1

Какие виды физиотерапии показаны при СМА:

• парафинотерапия — теплые парафиновые аппликации, которые накладываются выше и ниже сустава перед проведением растяжек;

• водная терапия — занятия в бассейне, ванны;

• миостимуляция — электроды, которые стимулируют работу мышц.

Некоторые комплексы упражнений эффективны, если сочетать их с позиционированием — до или после процедуры, ортопедическим режимом ношения ортезов и корсетов, если они назначены лечащим специалистом, растяжками, использованием ТСР и различных приспособлений.

С пациентами со СМА важно заниматься ежедневно. Отдельная роль отводится также дыхательным упражнениям.

Регулярные упражнения позволяют снижать мышечное напряжение, улучшить эластичность мышц, тренировать равновесие, силу, выносливость, развивать координацию и точность движений. Занимаясь, ребенок учится контролировать движения в суставах и увеличивает амплитуду движений.

Также со СМА можно заниматься механотерапией. Механотерапия — разновидность физической (двигательной) терапии, при которой используются различные механизмы —...

Какие виды физиотерапии показаны при СМА:

• парафинотерапия — теплые парафиновые аппликации, которые накладываются выше и ниже сустава перед проведением растяжек;

• водная терапия — занятия в бассейне, ванны;

• миостимуляция — электроды, которые стимулируют работу мышц.

Некоторые комплексы упражнений эффективны, если сочетать их с позиционированием — до или после процедуры, ортопедическим режимом ношения ортезов и корсетов, если они назначены лечащим специалистом, растяжками, использованием ТСР и различных приспособлений.

С пациентами со СМА важно заниматься ежедневно. Отдельная роль отводится также дыхательным упражнениям.

Регулярные упражнения позволяют снижать мышечное напряжение, улучшить эластичность мышц, тренировать равновесие, силу, выносливость, развивать координацию и точность движений. Занимаясь, ребенок учится контролировать движения в суставах и увеличивает амплитуду движений.

Также со СМА можно заниматься механотерапией. Механотерапия — разновидность физической (двигательной) терапии, при которой используются различные механизмы — велотренажеры, беговые дорожки, эллиптические тренажеры, степперы и т.п. В случае с пациентами со СМА аппараты используют как для общей нагрузки — они позволяют целенаправленно прорабатывать конкретные группы мышц, чтобы поддерживать их двигательную активность, так и для отработки контрактур. Если у пациента уже есть фиксированные контрактуры, тренировки на тренажёрах назначаются с осторожностью, первое время занятия проводятся под контролем специалиста, начинают с низких амплитуд и минимального времени.

При СМА, обычно, нет противопоказаний для гидрореабилитации (физическая терапия в воде). В воде применяются упражнения на растяжку, равновесие, подвижность суставов, координацию — комплекс разрабатывается индивидуально, учитывая общее состояние пациента, особенности заболевания, возраст ребенка.
Занятия в воде позволяют укреплять ослабленные мышцы и расслаблять напряженные, снимают нагрузку с позвоночника, суставов, сердца, тренируют вестибулярный аппарат и дыхание,повышают общий тонус. Занятия проходят в бассейне при температуре воды 30–33 °C — оптимальной для метаболизма мышц.

Источник: сайт физикасма.рф

https://www.instagram.com/p/CvcaZ00KVNb/

27.07.2023 года в городе Алматы специалистами Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде "Өмірге сен" была проведена 13-ая по счету Школа для работников медицинской сферы и родителей, ухаживающих за пациентами с паллиативным статусом. Очно участвовали 18 специалистов, онлайн 49 человек.

Очень важно, чтобы специалисты и ухаживающие лица стремились как можно больше узнать об уходе и питании, от комфортных условий жизни зависит качество и длительность жизни подопечных. Мы, надеемся, что со временем будет ещё больше неравнодушных к проблемам паллиативной помощи специалистов.

Были полностью раскрыты такие темы, как: 1.Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
2. Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
3. Самые частые нутритивные проблемы, как и чем кормить паллиативных пациентов
4. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому 5. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.

Благодарим всех спикеров.

https://www.instagram.com/p/CvNWaK4q0cL/?img_index=2

27.07.2023 года в городе Алматы специалистами Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде "Өмірге сен" была проведена 13-ая по счету Школа для работников медицинской сферы и родителей, ухаживающих за пациентами с паллиативным статусом. Очно участвовали 18 специалистов, онлайн 49 человек.

Очень важно, чтобы специалисты и ухаживающие лица стремились как можно больше узнать об уходе и питании, от комфортных условий жизни зависит качество и длительность жизни подопечных. Мы, надеемся, что со временем будет ещё больше неравнодушных к проблемам паллиативной помощи специалистов.

Были полностью раскрыты такие темы, как: 1.Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
2. Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
3. Самые частые нутритивные проблемы, как и чем кормить паллиативных пациентов
4. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому 5. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.

Благодарим всех спикеров.

https://www.instagram.com/p/CvNWaK4q0cL/?img_index=2

Для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, которые не могут ходить, вертикализация с поддержкой уже давно признана полезным вмешательством. Проведенные на сегодняшний день исследования показывают, что стояние с опорой положительно влияет на стабильность тазобедренного сустава, минеральную плотность костной ткани, диапазон движений, активность и качество жизни в целом. Таким образом, адаптивная вертикализация является основой раннего вмешательства, коррекции осанки и физической активности для таких детей. Также адаптивное стояние улучшает работу кишечника и мочевого пузыря, дыхательной системы и психологического состояния.

Стояние обеспечивает альтернативное вертикальное положение, которое снимает напряжение при длительном сидении, помогает справиться с контрактурами и укрепить кости и, самое главное, позволяет ребенку общаться со сверстниками на уровне глаз (на одном уровне).

Поскольку дети с тяжелыми проблемами опорно-двигательного аппарата по мере взросления особенно предрасположены к снижению минеральной плотности костной ткани и...

Для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, которые не могут ходить, вертикализация с поддержкой уже давно признана полезным вмешательством. Проведенные на сегодняшний день исследования показывают, что стояние с опорой положительно влияет на стабильность тазобедренного сустава, минеральную плотность костной ткани, диапазон движений, активность и качество жизни в целом. Таким образом, адаптивная вертикализация является основой раннего вмешательства, коррекции осанки и физической активности для таких детей. Также адаптивное стояние улучшает работу кишечника и мочевого пузыря, дыхательной системы и психологического состояния.

Стояние обеспечивает альтернативное вертикальное положение, которое снимает напряжение при длительном сидении, помогает справиться с контрактурами и укрепить кости и, самое главное, позволяет ребенку общаться со сверстниками на уровне глаз (на одном уровне).

Поскольку дети с тяжелыми проблемами опорно-двигательного аппарата по мере взросления особенно предрасположены к снижению минеральной плотности костной ткани и остеопорозу, исследователи указывают, что использование положения стоя с опорой для увеличения минеральной плотности костной ткани, предотвращения переломов и последующей инвалидности имеет значение. Положение стоя оказывает особое воздействие, когда оно включено в повседневный распорядок дня ребенка для улучшения его жизнедеятельности и участия в жизни общества.

У растущего ребенка весовая нагрузка и физическая активность являются важными составляющими, способствующими выравниванию и стабилизации тазобедренного сустава
клиническая практика рекомендует отведения на 10-15 градусов в каждую сторону в течение по крайней мере 1 часа ежедневно, чтобы уменьшить смещение бедра.

https://www.instagram.com/p/CvKIW-NrDWY/

regina.segizekova и @ayana_sma1_2 сдали в @kwr_kz картон и бумагу, выручили денежку и перевели на благотворительность в наш фонд. Это конечно очень мало 25 тенге за 1 кг, но важнее сохранить планету от огромного количества мусора и сберечь её для наших будущих потомков ещё вы можете сдать вторсырье в @ecosen.kz

https://www.instagram.com/p/Cu9MPGTtWP0/

regina.segizekova и @ayana_sma1_2 сдали в @kwr_kz картон и бумагу, выручили денежку и перевели на благотворительность в наш фонд. Это конечно очень мало 25 тенге за 1 кг, но важнее сохранить планету от огромного количества мусора и сберечь её для наших будущих потомков ещё вы можете сдать вторсырье в @ecosen.kz

https://www.instagram.com/p/Cu9MPGTtWP0/

Мы к вам с крутой новостью! Теперь помощь нашим подопечным можно отправлять очень удобно и быстро: наш фонд "Өмірге сен" с сегодняшнего дня есть в приложении kaspi.kz, в разделе "благотворительность". Также можно отправлять пожертвования от бонусов
Прямая ссылка на наш фонд https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

Пусть ваши садака будут приняты Всевышним, желаем крепкого здоровья и благополучия

Благодарим @kaspi.kz за поддержку благотворительных фондов и за качественный сервис

Мы к вам с крутой новостью! Теперь помощь нашим подопечным можно отправлять очень удобно и быстро: наш фонд "Өмірге сен" с сегодняшнего дня есть в приложении kaspi.kz, в разделе "благотворительность". Также можно отправлять пожертвования от бонусов
Прямая ссылка на наш фонд https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen

Пусть ваши садака будут приняты Всевышним, желаем крепкого здоровья и благополучия

Благодарим @kaspi.kz за поддержку благотворительных фондов и за качественный сервис

27.07.2023 г. в городе Алматы пройдет 13-школа нутритивной и респираторной поддержки в онлайн и офлайн формате для всех медицинских работников и в онлайн формате для ухаживающих лиц.

«Нутритивная и респираторная поддержка
пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»

Программа школы:
13.30 регистрация участников
13.45 открытие школы
14.00-14.30 Бахытов Н.К Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
14.30-15.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
15.00-15.30 Савва Ю.В. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
15.30-15.45 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
15.45-16.00 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
16.00-16.30 Перерыв
16.30 – 17.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
17.00-17.30 Бахытов Н.К Респираторная поддержка на дому.
17.30-17.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного...

27.07.2023 г. в городе Алматы пройдет 13-школа нутритивной и респираторной поддержки в онлайн и офлайн формате для всех медицинских работников и в онлайн формате для ухаживающих лиц.

«Нутритивная и респираторная поддержка
пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»

Программа школы:
13.30 регистрация участников
13.45 открытие школы
14.00-14.30 Бахытов Н.К Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
14.30-15.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
15.00-15.30 Савва Ю.В. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
15.30-15.45 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
15.45-16.00 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
16.00-16.30 Перерыв
16.30 – 17.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
17.00-17.30 Бахытов Н.К Респираторная поддержка на дому.
17.30-17.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому).
17.45-18.00 Амантаева Ш. Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
18.00-18.15 Перерыв, ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0NByLBOhYwOYfB1u3mWXfIh958btH2kaKZFbmjPSIMd_vRQ/viewform?usp=sf_link

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.

Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).

Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cu58KfnKi9N/?img_index=1

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Термин миотубулярная миопатия предполагает остановку созревания фетальных мышц на миотубулярной стадии развития, которая соответствует 8-15 нед. внутриутробного периода.

Клинические проявления. На поздних сроках гестации может отмечаться снижение двигательной активности плода. Частым осложнением во время беременности служит многоводие, которое связано со слабостью ротоглоточной мускулатуры плода и неспособностью заглатывать амниотическую жидкость. При рождении отмечаются снижение мышечной массы, включая аксиальную мускулатуру, мышцы плечевого и тазового пояса и дистальные группы мышц, генерализованная мышечная гипотония и диффузная слабость. Дыхательные движения могут быть неэффективными, что требует ИВЛ.
Может потребоваться зондовое питание в связи со слабостью мышц, осуществляющих сосание и глотательные движения. Часто выявляется крипторхизм. Возможна слабость мимической мускулатуры

В отдельных случаях наблюдается офтальмоплегия. Может выявляться высокое готическое нёбо. Язык тонкий (атрофия мышц языка), однако фасцикуляции в языке отсутствуют....

Термин миотубулярная миопатия предполагает остановку созревания фетальных мышц на миотубулярной стадии развития, которая соответствует 8-15 нед. внутриутробного периода.

Клинические проявления. На поздних сроках гестации может отмечаться снижение двигательной активности плода. Частым осложнением во время беременности служит многоводие, которое связано со слабостью ротоглоточной мускулатуры плода и неспособностью заглатывать амниотическую жидкость. При рождении отмечаются снижение мышечной массы, включая аксиальную мускулатуру, мышцы плечевого и тазового пояса и дистальные группы мышц, генерализованная мышечная гипотония и диффузная слабость. Дыхательные движения могут быть неэффективными, что требует ИВЛ.
Может потребоваться зондовое питание в связи со слабостью мышц, осуществляющих сосание и глотательные движения. Часто выявляется крипторхизм. Возможна слабость мимической мускулатуры

В отдельных случаях наблюдается офтальмоплегия. Может выявляться высокое готическое нёбо. Язык тонкий (атрофия мышц языка), однако фасцикуляции в языке отсутствуют. Сухожильные рефлексы снижены или отсутствуют. Для миотубулярной миопатий кардиомиопатия нехарактерна;
Диагностика миотубулярной миопатии у детей Биопсия мышц имеет диагностическое значение уже при рождении, даже у недоношенных новорожденных. Более 90 % мышечных волокон уменьшено в размерах и имеют крупные везикулярные ядра, локализованные в центральной области и расположенные в один ряд. Пространства между ядрами заполнены саркоплазмой, содержащей митохондрии. Гистохимическое окрашивание для выявления активности окислительных ферментов и гликогена демонстрирует центральное распределение, характерное для миотубул плода. В цилиндрах миофибрилл обнаруживается зрелая гистохимическая дифференцировка при окрашивании на АТФазу.
Генетика миотубулярной миопатии у детей. Наиболее распространен Х-сцепленный рецессивный тип наследования; большинство пациентов — мальчики. У матерей младенцев с миотубулярной миопатией клинические проявления заболевания отсутствуют.
Зарегистрированы случаи заболевания с аутосомно-доминантным и аутосомно-рецессивным типом наследования, однако (продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Cu3jnwBKOBN/?img_index=1)

Благотворительный фонд PACED (создан, чтобы поддерживать специалистов паллиативной помощи Восточной Европы и Центральной Азии в получении знаний и обмене опытом) проводит вебинар для широкого круга специалистов с сфере паллиативной помощи: врачей, медсестринского персонала, организаторов здравоохранения, руководителей благотворительных и пациентских организаций.

20 июля, 08:00 (CET) 12:00 по времени Алматы
"Как за год запустить Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи на базе благотворительной организации — опыт Казахстана"
Эксперты:
Гульнара Кунирова - Президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, главный внештатный специалист Минздрава РК по паллиативной помощи;
Сабиля Шугелова - со-учредитель и директор общественного фонда «Өмірге сен» («Верь в жизнь»);
Наталья Савва - к.м.н., доцент, эксперт Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Нурбек Бахытов - анестезиолог-реаниматолог Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Шырын Амантаева...

Благотворительный фонд PACED (создан, чтобы поддерживать специалистов паллиативной помощи Восточной Европы и Центральной Азии в получении знаний и обмене опытом) проводит вебинар для широкого круга специалистов с сфере паллиативной помощи: врачей, медсестринского персонала, организаторов здравоохранения, руководителей благотворительных и пациентских организаций.

20 июля, 08:00 (CET) 12:00 по времени Алматы
"Как за год запустить Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи на базе благотворительной организации — опыт Казахстана"
Эксперты:
Гульнара Кунирова - Президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, главный внештатный специалист Минздрава РК по паллиативной помощи;
Сабиля Шугелова - со-учредитель и директор общественного фонда «Өмірге сен» («Верь в жизнь»);
Наталья Савва - к.м.н., доцент, эксперт Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Нурбек Бахытов - анестезиолог-реаниматолог Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Шырын Амантаева - медицинская сестра Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен».

На вебинаре будет представлен обзор актуальной ситуации в сфере детской паллиативной помощи в Казахстане.
Затем учредители и эксперты Центра расскажут об успешном запуске в прошлом году и обо всех этапах создания организации: возникновение идеи, поиск финансирования, лицензирование, подбор и обучение команды, взаимодействие с государственными лечебными учреждениями.
В конце вебинара у вас будет возможность задать спикерам вопросы.

Регистрация по ссылке: https://www.eventbrite.com/e/how-to-launch-a-respiratory-support-and-palliative-care-competence-center-w-tickets-675212788627?aff=oddtdtcreator
Кликабельная ссылка будет доступна каждый день в сториз https://www.instagram.com/p/CuqnE-Zqah1/

Врожденная мышечная дистрофия или LAMA2-CMD — редкое наследственное заболевание.
Его причина — генетические поломки белка мерозина, который находится в мышцах. Люди с LAMA2-CMD рождаются с полной или частичной недостаточностью мерозина, со временем у них могут развиться мышечная слабость, контрактуры суставов, искривление позвоночника, проблемы с дыханием, нарушения в работе сердца.

Гены, ответственные за развитие заболевания LAMA2 (LAMININ, ALPHA-2) или ген мерозина расположен на длинном плече хромосомы 6 в регионе 6q22- q23 и содержит 64 экзона.

Тип наследования аутосомно-рецессивный.
Тяжелое нервно-мышечное заболевание, возникающее с рождения или в первые месяцы жизни и характеризующееся диффузной мышечной гипотонией с вовлечением лицевой мускулатуры.

Для мерозин-негативной ВМД типичны значительное повышение уровня креатинфосфокиназы (КФК) в крови, характерные изменения белого вещества на МРТ головного мозга, быстрое формирование контрактур крупных суставов, респираторной недостаточности, а также, в большинстве случаев, отсутствие самостоятельной ходьбы. Отмечаются 2 типа...

Врожденная мышечная дистрофия или LAMA2-CMD — редкое наследственное заболевание.
Его причина — генетические поломки белка мерозина, который находится в мышцах. Люди с LAMA2-CMD рождаются с полной или частичной недостаточностью мерозина, со временем у них могут развиться мышечная слабость, контрактуры суставов, искривление позвоночника, проблемы с дыханием, нарушения в работе сердца.

Гены, ответственные за развитие заболевания LAMA2 (LAMININ, ALPHA-2) или ген мерозина расположен на длинном плече хромосомы 6 в регионе 6q22- q23 и содержит 64 экзона.

Тип наследования аутосомно-рецессивный.
Тяжелое нервно-мышечное заболевание, возникающее с рождения или в первые месяцы жизни и характеризующееся диффузной мышечной гипотонией с вовлечением лицевой мускулатуры.

Для мерозин-негативной ВМД типичны значительное повышение уровня креатинфосфокиназы (КФК) в крови, характерные изменения белого вещества на МРТ головного мозга, быстрое формирование контрактур крупных суставов, респираторной недостаточности, а также, в большинстве случаев, отсутствие самостоятельной ходьбы. Отмечаются 2 типа данного разболевания в зависимости от начала симптомов.

ВМД 1А типа. Дебют заболевания происходит либо внутриутробно и проявляется слабым шевелением плода, либо с рождения или в первые месяцы жизни. Дети с тяжелым фенотипом имеют симптомокомплекс ≪вялый ребенок≫: выраженную мышечную гипотонию, бедные спонтанные движения, отсутствие рефлексов новорожденного, тихий плач, трудности сосания и глотания, синдром дыхательных расстройств. Мышечная слабость преобладает в лицевой, аксиальной и проксимальной мускулатуре. Задержка моторного развития становится заметна с первых месяцев жизни.

LAMA2-связанная МД с поздним дебютом. Срок дебюта данной формы варьирует от первых месяцев жизни до взрослого возраста, приходясь в среднем на первое десятилетие жизни. Был описан пациент с началом заболевания в 56 лет. Для пациентов характерны задержка моторного развития, но с достижением самостоятельной ходьбы, ригидность позвоночника, псевдогипертрофии четырехглавых и икроножных мышц, выраженные контрактуры в суставах, особенно в локтевых.

Мышечная слабость продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/CuejRqtqsQE/

Поздравляем врача Бекитаеву Айнур Жагипбаровну с днем рождения!

Желаем, чтобы вы и ваши близкие были здоровы и счастливы. Чтобы на душе было спокойно, чтобы над вами всегда было мирное небо! Успехов вам в профессиональной деятельности. Оставайтесь такой же молодой, красивой и доброй. Больших высот и исполнения желаний!

Поздравляем врача Бекитаеву Айнур Жагипбаровну с днем рождения!

Желаем, чтобы вы и ваши близкие были здоровы и счастливы. Чтобы на душе было спокойно, чтобы над вами всегда было мирное небо! Успехов вам в профессиональной деятельности. Оставайтесь такой же молодой, красивой и доброй. Больших высот и исполнения желаний!

Мы чаще всего открываем сборы для наших подопечных на аппараты неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатели. Давайте сегодня разберём что же это такое и для чего необходим пациентам с нейромышечными заболеваниями.

Неинвазивная вентиляция легких представляет собой способ поддержания дыхания с помощью аппарата для вентиляции легких без инвазивного доступа, то есть с помощью маски, специальных носовых конюль и т.д.

НИВЛ имеет ряд значительных преимуществ в сравнении с инвазивной ИВЛ. Пациент сохраняет способность разговаривать и принимать пищу естественным способом. Также устраняется возможность инфекционного заражения, травмирования и осложнений, сопутствующих инвазивной вентиляции и использованию трахеостомных и интубационных трубок.

НИВЛ уменьшает нагрузку на дыхательную мускулатуру, увеличивает содержание кислорода в крови и спобствует более эффективному выдоху, что обеспечивает выведение углекислого газа из организма. То есть нормализует газообмен, а значит, улучшает работу всего организма в целом. А ещё, у пациентов с нейромышечными заболеваниями...

Мы чаще всего открываем сборы для наших подопечных на аппараты неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатели. Давайте сегодня разберём что же это такое и для чего необходим пациентам с нейромышечными заболеваниями.

Неинвазивная вентиляция легких представляет собой способ поддержания дыхания с помощью аппарата для вентиляции легких без инвазивного доступа, то есть с помощью маски, специальных носовых конюль и т.д.

НИВЛ имеет ряд значительных преимуществ в сравнении с инвазивной ИВЛ. Пациент сохраняет способность разговаривать и принимать пищу естественным способом. Также устраняется возможность инфекционного заражения, травмирования и осложнений, сопутствующих инвазивной вентиляции и использованию трахеостомных и интубационных трубок.

НИВЛ уменьшает нагрузку на дыхательную мускулатуру, увеличивает содержание кислорода в крови и спобствует более эффективному выдоху, что обеспечивает выведение углекислого газа из организма. То есть нормализует газообмен, а значит, улучшает работу всего организма в целом. А ещё, у пациентов с нейромышечными заболеваниями ввиду ослабевания мышц глотки может развиться ночное апноэ, поэтому НИВЛ становится жизненно необходим.

Неинвазивная вентиляция легких эффективна при остановках дыхания во время сна – синдроме апноэ-гипопноэ сна (СОАГС), при ХОБЛ, муковисцидозе, эмфиземе и фиброзе легких, пневмонии. Также неинвазивная вентиляция легких поддерживает дыхание при нервно-мышечных заболеваниях, связанных с атрофией дыхательной мускулатуры – боковом амиотрофическом склерозе (БАС), спинально-мышечной атрофии (СМА) и др.

https://www.instagram.com/p/CuJ5BlvrBMx/

Құрбан Айт күллі мұсылманның ұлық мейрамы құтты болсын!

Баршаңыздың жасаған жақсылықтарыңызды, берген садақаларыңызды, шалған құрбандықтарыңызды, тілеген дұға-тілектеріңізді Алла қабыл етсін!!

Жақындарыңыз аман болсын, біздің қамқорлығысыздағы балалар мен ересектерге, олардың ата-аналарына күш-қуат, үйлеріне береке, емдеріне шипа тілейміз!

Поздравляем всех мусульман с праздником Курбан Айт! Пусть Аллах примет все ваши добрые дела, пожертвования, жертвоприношения и ду'а !!!

Желаем вашим близким благополучия, хорошего самочувствия. Желаем нашим подопечным и их родителям сил, достатка в их домах и исцеления!!

Құрбан Айт күллі мұсылманның ұлық мейрамы құтты болсын!

Баршаңыздың жасаған жақсылықтарыңызды, берген садақаларыңызды, шалған құрбандықтарыңызды, тілеген дұға-тілектеріңізді Алла қабыл етсін!!

Жақындарыңыз аман болсын, біздің қамқорлығысыздағы балалар мен ересектерге, олардың ата-аналарына күш-қуат, үйлеріне береке, емдеріне шипа тілейміз!

Поздравляем всех мусульман с праздником Курбан Айт! Пусть Аллах примет все ваши добрые дела, пожертвования, жертвоприношения и ду'а !!!

Желаем вашим близким благополучия, хорошего самочувствия. Желаем нашим подопечным и их родителям сил, достатка в их домах и исцеления!!

Sarepta Therapeutics Дюшенн ауруын емдейтін алғаш генетикалық Элеведис дәрілік препаратын FDA мақұлдады деп жариялайды!

ELEVIDYS (delandystrogen moxeparvovec-rokl) микродистрофин экспрессиясының негізінде Дюшенмен ауыратын 4-тен 5 жасқа дейінгі балаларға амбулаториялық емдеуге рұқсат етілген.

ELEVIDIS – Дюшен ауруының негізгі генетикалық себебін емдеуге арналған бір реттік препарат.

Элевидис дистрофин ақуызының жетіспеушілігінің себебін жоюға бағытталған, яғни, дистрофиннің қысқартылған формасын микродистрофинді бұлшықет жасушаларына жеткізеді де Дюшенн ауруының басты генетикалық себебін жояды.

ЭЛЕВИДИСті МДД генінде 8-экзон және/немесе 9-экзон делециясы бар науқастарға қолдануға болмайды.

МДД шалдыққан 4-5 жас аралығындағы барлық балалар (8-9 экзон делециясынан басқасы) үшін ата-аналары экспертті-консультациялық кеңеске өтінім бере алады.

Түпнұсқа: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene

Sarepta Therapeutics Дюшенн ауруын емдейтін алғаш генетикалық Элеведис дәрілік препаратын FDA мақұлдады деп жариялайды!

ELEVIDYS (delandystrogen moxeparvovec-rokl) микродистрофин экспрессиясының негізінде Дюшенмен ауыратын 4-тен 5 жасқа дейінгі балаларға амбулаториялық емдеуге рұқсат етілген.

ELEVIDIS – Дюшен ауруының негізгі генетикалық себебін емдеуге арналған бір реттік препарат.

Элевидис дистрофин ақуызының жетіспеушілігінің себебін жоюға бағытталған, яғни, дистрофиннің қысқартылған формасын микродистрофинді бұлшықет жасушаларына жеткізеді де Дюшенн ауруының басты генетикалық себебін жояды.

ЭЛЕВИДИСті МДД генінде 8-экзон және/немесе 9-экзон делециясы бар науқастарға қолдануға болмайды.

МДД шалдыққан 4-5 жас аралығындағы барлық балалар (8-9 экзон делециясынан басқасы) үшін ата-аналары экспертті-консультациялық кеңеске өтінім бере алады.

Түпнұсқа: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene

Sarepta Therapeutics объявил об одобрении FDA ELEVIDYS, первой генной терапии для лечения мышечной дистрофии Дюшенна!

ELEVIDYS (деландистроген моксепарвовек-рокл) одобрен для лечения амбулаторных педиатрических пациентов в возрасте от 4 до 5 лет с болезнью Дюшенна на основании экспрессии микродистрофина ELEVIDYS, наблюдаемой у пациентов, получавших ELEVIDYS.

ЭЛЕВИДИС — это одноразовый препарат, предназначенный для лечения основной генетической причины болезни Дюшенна.

ELEVIDYS устраняет коренную генетическую причину болезни Дюшенна — мутации в гене дистрофина, которые приводят к отсутствию белка дистрофина — путем доставки гена, который кодирует укороченную форму дистрофина. к мышечным клеткам, известному как микродистрофин ЭЛЕВИДИС.

ЭЛЕВИДИС противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене МДД .

Родители пациентов с МДД 4-5 лет, кроме пациентов с мутациями в 8-9 экзоне гена ДМД могут подавать заявку на ЭКС.

Источник: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene

Sarepta Therapeutics объявил об одобрении FDA ELEVIDYS, первой генной терапии для лечения мышечной дистрофии Дюшенна!

ELEVIDYS (деландистроген моксепарвовек-рокл) одобрен для лечения амбулаторных педиатрических пациентов в возрасте от 4 до 5 лет с болезнью Дюшенна на основании экспрессии микродистрофина ELEVIDYS, наблюдаемой у пациентов, получавших ELEVIDYS.

ЭЛЕВИДИС — это одноразовый препарат, предназначенный для лечения основной генетической причины болезни Дюшенна.

ELEVIDYS устраняет коренную генетическую причину болезни Дюшенна — мутации в гене дистрофина, которые приводят к отсутствию белка дистрофина — путем доставки гена, который кодирует укороченную форму дистрофина. к мышечным клеткам, известному как микродистрофин ЭЛЕВИДИС.

ЭЛЕВИДИС противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене МДД .

Родители пациентов с МДД 4-5 лет, кроме пациентов с мутациями в 8-9 экзоне гена ДМД могут подавать заявку на ЭКС.

Источник: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene

Поздравляем с днем рождения прекрасного руководителя и замечательного человека Шугелову Сабилю Турсуновну!
Пусть Ваша увлеченность делом и энтузиазм никогда не угасают. Пусть исполняется всё задуманное и во всём сопутствует успех.

Благодарим Вас, Сабиля Турсуновна, за ваш труд, доброе сердце и отзывчивость.
Желаем здоровья, терпения, много сил, всегда хорошего настроения и долгих лет жизни!

https://www.instagram.com/p/CtzoPa8rTfI/

Поздравляем с днем рождения прекрасного руководителя и замечательного человека Шугелову Сабилю Турсуновну!
Пусть Ваша увлеченность делом и энтузиазм никогда не угасают. Пусть исполняется всё задуманное и во всём сопутствует успех.

Благодарим Вас, Сабиля Турсуновна, за ваш труд, доброе сердце и отзывчивость.
Желаем здоровья, терпения, много сил, всегда хорошего настроения и долгих лет жизни!

https://www.instagram.com/p/CtzoPa8rTfI/

Задержите дыхание. Сколько вы смогли продержаться? 15, 20, 45 секунд? Какого это не иметь возможность вздохнуть? А теперь представьте, что ребёнок/взрослый с нейромышечным заболеванием каждый день, каждую минуту, секунду не может полноценно дышать, да это не задержка дыхания, и всё же очень похоже, все ткани страдают от нехватки кислорода, а в крови накапливается углекислый газ, который отравляет организм . По началу человек может этого не ощущать, но головной мозг уже страдает от гипоксии, а это очень губительно для него, клетки мозга не восстанавливаются.

Сатурация особенно падает во сне, ночью, часто останавливается дыхание (ночное апноэ), а ещё такой пациент почти не может спать на спине, от дыхательной недостаточности часто просыпается, немного облегчается состояние, если лечь на бок. Страшно? Очень. Порой родители просто не спят ночами и проверяют дышит ли ребёнок, каждое утро с тревогой просыпаются, чтобы удостовериться, что ребёнок проснулся...

Чтобы спасти, в буквальном смысле этого слова, пациента с НМЗ необходима респираторная поддержка, и чем раньше, тем лучше: как...

Задержите дыхание. Сколько вы смогли продержаться? 15, 20, 45 секунд? Какого это не иметь возможность вздохнуть? А теперь представьте, что ребёнок/взрослый с нейромышечным заболеванием каждый день, каждую минуту, секунду не может полноценно дышать, да это не задержка дыхания, и всё же очень похоже, все ткани страдают от нехватки кислорода, а в крови накапливается углекислый газ, который отравляет организм . По началу человек может этого не ощущать, но головной мозг уже страдает от гипоксии, а это очень губительно для него, клетки мозга не восстанавливаются.

Сатурация особенно падает во сне, ночью, часто останавливается дыхание (ночное апноэ), а ещё такой пациент почти не может спать на спине, от дыхательной недостаточности часто просыпается, немного облегчается состояние, если лечь на бок. Страшно? Очень. Порой родители просто не спят ночами и проверяют дышит ли ребёнок, каждое утро с тревогой просыпаются, чтобы удостовериться, что ребёнок проснулся...

Чтобы спасти, в буквальном смысле этого слова, пациента с НМЗ необходима респираторная поддержка, и чем раньше, тем лучше: как только ставится подобный диагноз, нужно заранее позаботиться об откашливателе и аппарате неинвазивной вентиляции лёгких:

Во-первых, потому, что эти аппараты очень дорогостоящие, 2 100 000 тенге НИВЛ самый недорогой, 3 217 000 тенге откашливатель. Редко у кого есть возможность купить самостоятельно такое оборудование, и именно из-за этого приходится открывать сборы.

Во-вторых, необходимо время, чтобы заказать и закупить эти аппараты, они не продаются в аптеках или фирмах с мед.техникой.

В-третьих, снова необходимо время, чтобы пациенту настроили оборудование, и он привык к нему (тяжело привыкают дети). Но в плане настройки сейчас гораздо легче: при нашем фонде "Өмірге сен" уже год существует Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, где врачи-реаниматологи могут настроить аппараты, объяснить нюансы и ответить на все вопросы.

Ещё раз хотим напомнить всем родителям и ухаживающим лицам о важности респираторной поддержки, от этого зависит качество жизни пациентов, не полагайтесь на случай, об оборудовании необходимо позаботиться заранее.

От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!

Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.

Вы прекрасный специалист и просто хороший человек, всего самого наилучшего!


https://www.instagram.com/p/CttPBjSLkwg/

От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!

Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.

Вы прекрасный специалист и просто хороший человек, всего самого наилучшего!


https://www.instagram.com/p/CttPBjSLkwg/

Поздравляем всех работников медицинской сферы с праздником!

Эта благородная профессия уважаема во все времена, нет на свете работы важнее, чем помогать людям, спасать их здоровье и жизни. Цену здоровья как никто другой знаем мы, учредители фонда "Өмірге сен" и наши подопечные: нет богатства важнее хорошего самочувствия и поэтому мы очень благодарны нашим врачам и медсестрам за их труд.

Желаем душевного спокойствия, благодарных пациентов, стойкости духа, гармонии, крепкого здоровья профессионального роста и долгих счастливых лет жизни!!

https://www.instagram.com/p/Ctlu7CiPfUM/

Поздравляем всех работников медицинской сферы с праздником!

Эта благородная профессия уважаема во все времена, нет на свете работы важнее, чем помогать людям, спасать их здоровье и жизни. Цену здоровья как никто другой знаем мы, учредители фонда "Өмірге сен" и наши подопечные: нет богатства важнее хорошего самочувствия и поэтому мы очень благодарны нашим врачам и медсестрам за их труд.

Желаем душевного спокойствия, благодарных пациентов, стойкости духа, гармонии, крепкого здоровья профессионального роста и долгих счастливых лет жизни!!

https://www.instagram.com/p/Ctlu7CiPfUM/

Сегодня, 13 июня 2023 года в городе Семей прошла 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.

Были рассмотрены такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторная поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.

Выражаем благодарность спикерам Амантаевой Шырын Жарқынқызы @shirin_amantaeva , Савва Наталье Николаевне @savvanatallia, Бахытову Нурбеку Калдарбековичу, за содействие в организации школы главному неврологу, координатору по орфанным заболеваниям региона Дайрабаевой Мадениет Бектемировне, руководству Университетского Госпиталя НАО МУС, активистке фонда в Абайской области Рахметуллиной Дане, родителям активистам фонда за техническую поддержку Григорян Нине и Ким Екатерине.

После Школы проводился круглый стол, где обсуждались проблемы паллиативной помощи в регионе....

Сегодня, 13 июня 2023 года в городе Семей прошла 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.

Были рассмотрены такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторная поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.

Выражаем благодарность спикерам Амантаевой Шырын Жарқынқызы @shirin_amantaeva , Савва Наталье Николаевне @savvanatallia, Бахытову Нурбеку Калдарбековичу, за содействие в организации школы главному неврологу, координатору по орфанным заболеваниям региона Дайрабаевой Мадениет Бектемировне, руководству Университетского Госпиталя НАО МУС, активистке фонда в Абайской области Рахметуллиной Дане, родителям активистам фонда за техническую поддержку Григорян Нине и Ким Екатерине.

После Школы проводился круглый стол, где обсуждались проблемы паллиативной помощи в регионе. Спасибо участникам за проявленный интерес.

Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации бесплатные.

Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.

По вопросам записи на консультацию обращаться по номеру what's app 8 747 428 92 47

https://www.instagram.com/p/CtcJjPNL9XH/

В Казахстане 12 июня проходит день общенационального траура. Фонд "Өмірге сен" выражает свои глубочайшие соболезнования семьям погибших.

Қазақстанда 12 маусым жалпыұлттық аза тұту күні болып жарияланды. "Өмірге сен" Қоры қаза тапқан адамдардың жанұяларына қайғырып көңіл айтады. Жандары жәннәтта болсын.

В Казахстане 12 июня проходит день общенационального траура. Фонд "Өмірге сен" выражает свои глубочайшие соболезнования семьям погибших.

Қазақстанда 12 маусым жалпыұлттық аза тұту күні болып жарияланды. "Өмірге сен" Қоры қаза тапқан адамдардың жанұяларына қайғырып көңіл айтады. Жандары жәннәтта болсын.

На протяжении уже нескольких лет команда родолов постоянно поддерживает наш фонд "Өмірге сен": предоставляет безвозмездные места для мамочек на родологических семинарах, консультируют, поддерживают наши сборы, придумывают разные акции для детей. Мы очень благодарны родологам за добро и поддержку. Благодарим Вас и Ваши рода!

Сегодня на семинаре в Алматы участвовали наши подопечные мамы Олеся Ишанкулова, Рената Абдильманова и Айгуль Качеева. Желаем мамам вдохновения в работе над собой и своим мышлением, пусть будет во благо им и их семьям !!!!

На протяжении уже нескольких лет команда родолов постоянно поддерживает наш фонд "Өмірге сен": предоставляет безвозмездные места для мамочек на родологических семинарах, консультируют, поддерживают наши сборы, придумывают разные акции для детей. Мы очень благодарны родологам за добро и поддержку. Благодарим Вас и Ваши рода!

Сегодня на семинаре в Алматы участвовали наши подопечные мамы Олеся Ишанкулова, Рената Абдильманова и Айгуль Качеева. Желаем мамам вдохновения в работе над собой и своим мышлением, пусть будет во благо им и их семьям !!!!

В честь такого события сегодня прошла конференция с достаточно обширной программой, параллельно проходили сессии в нескольких залах по направлениям нейрохирургии, аутоиммунным, орфанным заболеваниям, в том числе - по нервно-мышечным.

Благодарим за организацию, участие всех специалистов, спонсоров.

Коллектив больницы поздравляем с таким значимым событием. Пусть достижения в лечении пациентов всегда соответствуют духу времени, совместные результаты вызывают удовлетворение, гордость и счастливые улыбки на лицах выздоравливающих детей и их родителей, а труд врачей и персонала всегда оценивается достойно!

Марат Рабандиярович @make_neuro благодарим за высокую оценку деятельности и сотрудничества нашего @omirge_sen
Мы готовы содействовать и поддерживать, мы заинтересованы в успешном лечении пациентов , наши задачи и цели совпадают !
Удачи нам!

https://www.instagram.com/p/CtRbIUmtW6B/

В честь такого события сегодня прошла конференция с достаточно обширной программой, параллельно проходили сессии в нескольких залах по направлениям нейрохирургии, аутоиммунным, орфанным заболеваниям, в том числе - по нервно-мышечным.

Благодарим за организацию, участие всех специалистов, спонсоров.

Коллектив больницы поздравляем с таким значимым событием. Пусть достижения в лечении пациентов всегда соответствуют духу времени, совместные результаты вызывают удовлетворение, гордость и счастливые улыбки на лицах выздоравливающих детей и их родителей, а труд врачей и персонала всегда оценивается достойно!

Марат Рабандиярович @make_neuro благодарим за высокую оценку деятельности и сотрудничества нашего @omirge_sen
Мы готовы содействовать и поддерживать, мы заинтересованы в успешном лечении пациентов , наши задачи и цели совпадают !
Удачи нам!

https://www.instagram.com/p/CtRbIUmtW6B/

Доброго времени суток, дорогие подписчики и подопечные.

13 июня 2023 года в городе Семей будет проводиться 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScviT2XsTgUgOiXfYzQpn_PLZdqSd1YtDPCDMjlqixuf9nidg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CtR0B1CL4o4/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Программа школы

Адрес: город Семей ул. Сеченова 1,
Университетский...

Доброго времени суток, дорогие подписчики и подопечные.

13 июня 2023 года в городе Семей будет проводиться 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScviT2XsTgUgOiXfYzQpn_PLZdqSd1YtDPCDMjlqixuf9nidg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CtR0B1CL4o4/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Программа школы

Адрес: город Семей ул. Сеченова 1,
Университетский госпиталь НАО "МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ СЕМЕЙ"
13 июня 2023 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Амантаева Ш.Ж Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-11.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.00-11.15 Шлыкова А.А Специализированное лечебное энтеральное питание
11.15-11.45 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
11.45-12.00 Савва Ю.В Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
12.00-12.30 Перерыв
12.30 – 13.00 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
13.00-13.30 Бахытов Н.К Респираторная поддержка на дому.
13.30-13.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому).

13.45-14.00 Перерыв, ответы на вопросы, выдача сертификатов участника школы

14.30-15.30 Круглый стол «Вопросы доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а также пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи» с подписанием участниками круглого стола согласованной резолюции.

Мы всегда с большой радостью и восхищением делимся успехами наших подпечных, сегодня расскажем вам о Брейм Анастасии.
Анастасии 16 лет. Окончила 9-ый класс, выпускница шк 15. г. Усть-Каменогорск. Диагноз: "Миопатия Бэтлема". Она занимается адаптивным конным спортом, параалимпиец. А еще, увлекается творчеством: пишет стихи, песни, эссе на заказ, этим зарабатывает.

Ведёт несколько страниц в Инстаграм. На одной из них выкладывает свои стихи.

Совсем недавно у Анастасии вышел сборник ее стихов, книгу она посветила маме и папе. От всей души поздравляем с таким успехом, желаем творческих и спортивных побед, а самое главное здоровья!

Насте будет приятно, если вы подпишетесь на ее страницу @_naya_2.6_

https://www.instagram.com/p/CtTNZaJqTab/

Мы всегда с большой радостью и восхищением делимся успехами наших подпечных, сегодня расскажем вам о Брейм Анастасии.
Анастасии 16 лет. Окончила 9-ый класс, выпускница шк 15. г. Усть-Каменогорск. Диагноз: "Миопатия Бэтлема". Она занимается адаптивным конным спортом, параалимпиец. А еще, увлекается творчеством: пишет стихи, песни, эссе на заказ, этим зарабатывает.

Ведёт несколько страниц в Инстаграм. На одной из них выкладывает свои стихи.

Совсем недавно у Анастасии вышел сборник ее стихов, книгу она посветила маме и папе. От всей души поздравляем с таким успехом, желаем творческих и спортивных побед, а самое главное здоровья!

Насте будет приятно, если вы подпишетесь на ее страницу @_naya_2.6_

https://www.instagram.com/p/CtTNZaJqTab/

Поздравляем с днем рождения врача-невролога, председателя экспертно-консультационного совета по НМЗ Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.

Пусть глаза светятся счастьем, наполненные любовью, теплом и уверенностью. Пусть будут близкие всегда рядом, а пациенты — с благодарностью вспоминают о вашем профессионализме!

https://www.instagram.com/p/CtQo04Hqm6Z/

Поздравляем с днем рождения врача-невролога, председателя экспертно-консультационного совета по НМЗ Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.

Пусть глаза светятся счастьем, наполненные любовью, теплом и уверенностью. Пусть будут близкие всегда рядом, а пациенты — с благодарностью вспоминают о вашем профессионализме!

https://www.instagram.com/p/CtQo04Hqm6Z/

Поздравляем с днём рождения члена попечительского совета нашего фонда и маму нашей подопечной Байтуминову Раису!

Желаем здоровья, долгих лет жизни, много энергии, уважения окружающих и любви близких! Желаем Милане хорошего самочувствия. Благодарим за помощь фонду и его подопечным в юридических вопросах!!!

Поздравляем с днём рождения члена попечительского совета нашего фонда и маму нашей подопечной Байтуминову Раису!

Желаем здоровья, долгих лет жизни, много энергии, уважения окружающих и любви близких! Желаем Милане хорошего самочувствия. Благодарим за помощь фонду и его подопечным в юридических вопросах!!!

Хотим поблагодарить Вольского Григория Болеславовича за б/у ортезы (корсеты, туторы), переданные безвозмездно. Такая помощь очень обрадовала нескольких наших подопечных. Желаем здоровья и долгих лет жизни мастеру.

Дело в том, что в нашей стране безвозмездно не изготавливают такого рода ортезы, всё на платной основе и стоит очень дорого. Более того, качество изделий Григория Болеславовича на высоком уровне, к нему очереди за год вперёд, он находится в России, поэтому делать ортопедические изделия у него мало кому доступно. Безусловно, ортопедию лучше делать для каждого индивидуально, но за неимением другой возможности наши подопечные могут приехать и подобрать себе подходящие.

Также спасибо семье Шахмаровых за организацию отправки ортезов с Тюмени!!!

https://www.instagram.com/p/CtLazl3KMyX/

Хотим поблагодарить Вольского Григория Болеславовича за б/у ортезы (корсеты, туторы), переданные безвозмездно. Такая помощь очень обрадовала нескольких наших подопечных. Желаем здоровья и долгих лет жизни мастеру.

Дело в том, что в нашей стране безвозмездно не изготавливают такого рода ортезы, всё на платной основе и стоит очень дорого. Более того, качество изделий Григория Болеславовича на высоком уровне, к нему очереди за год вперёд, он находится в России, поэтому делать ортопедические изделия у него мало кому доступно. Безусловно, ортопедию лучше делать для каждого индивидуально, но за неимением другой возможности наши подопечные могут приехать и подобрать себе подходящие.

Также спасибо семье Шахмаровых за организацию отправки ортезов с Тюмени!!!

https://www.instagram.com/p/CtLazl3KMyX/

Поздравляем с днем рождения ценного сотрудника нашего фонда, координатора Лауру Бермаханову! Лаура ответственный сотрудник и чуткий человек, ценим и уважаем!!

Лаура, желаем Вам женского счастья, крепкого здоровья, много путешествий и финансового благополучия!

https://www.instagram.com/p/CtHosn1rVKK/

Поздравляем с днем рождения ценного сотрудника нашего фонда, координатора Лауру Бермаханову! Лаура ответственный сотрудник и чуткий человек, ценим и уважаем!!

Лаура, желаем Вам женского счастья, крепкого здоровья, много путешествий и финансового благополучия!

https://www.instagram.com/p/CtHosn1rVKK/

Поздравляем Аязбаева Азамата с почётным 2-местом на чемпионате РК по Бочче! У Азамата СМА, но это не мешает ему жить полной жизнью.

Азамат, вы пример упорства, стойкости духа и жизнерадостности. Желаем светлого будущего и отличного самочувствия!

https://www.instagram.com/p/CtBsuXurwgN/

Поздравляем Аязбаева Азамата с почётным 2-местом на чемпионате РК по Бочче! У Азамата СМА, но это не мешает ему жить полной жизнью.

Азамат, вы пример упорства, стойкости духа и жизнерадостности. Желаем светлого будущего и отличного самочувствия!

https://www.instagram.com/p/CtBsuXurwgN/

https://www.instagram.com/p/CtEkVZjK-bx/

https://www.instagram.com/p/CtEkVZjK-bx/

Поздравляем с днем рождения Сабину Давлеткалиеву. Сабина член попечительского совета и мама нашего подопечного Эмира.

Желаем Эмирчику выздоровления, а вам, Сабина, терпения, хорошего настроения всегда, крепкого здоровья и женского счастья!

https://www.instagram.com/p/Cs-SnjOKODn/

Поздравляем с днем рождения Сабину Давлеткалиеву. Сабина член попечительского совета и мама нашего подопечного Эмира.

Желаем Эмирчику выздоровления, а вам, Сабина, терпения, хорошего настроения всегда, крепкого здоровья и женского счастья!

https://www.instagram.com/p/Cs-SnjOKODn/

Business komek решил в этот день сделать вместе с вами доброе дело. Наши дети нарисовали картину! Мы ее продаем!
Деньги с покупки картины мы полностью отправим в фонд поддерживающий детей с нервно-мышечными заболеваниями “Өмірге сен” @omirge_sen
Как купить:
1. Картина стоит по желанию не ниже 20.000 тенге! То есть, вы можете купить ее по самой низкой стоимости в 20.000 тенге. Или можете оплатить за нее дороже по желанию! Основная цель привлечь внимание взрослых к проблеме детей, которым нужна помощь и внести вклад в сборы средств для жизненно необходимых аппаратов для них. Все Деньги мы отправим в фонд
2. По реквизитам для покупки напишите в директ https://www.instagram.com/p/Cs7rNKFKRG5/

Business komek решил в этот день сделать вместе с вами доброе дело. Наши дети нарисовали картину! Мы ее продаем!
Деньги с покупки картины мы полностью отправим в фонд поддерживающий детей с нервно-мышечными заболеваниями “Өмірге сен” @omirge_sen
Как купить:
1. Картина стоит по желанию не ниже 20.000 тенге! То есть, вы можете купить ее по самой низкой стоимости в 20.000 тенге. Или можете оплатить за нее дороже по желанию! Основная цель привлечь внимание взрослых к проблеме детей, которым нужна помощь и внести вклад в сборы средств для жизненно необходимых аппаратов для них. Все Деньги мы отправим в фонд
2. По реквизитам для покупки напишите в директ https://www.instagram.com/p/Cs7rNKFKRG5/

Поздравляем всех детишек с праздником!

1950 году 1 июня был проведен первый Международный день защиты детей, после чего этот праздник проводится ежегодно.

День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны. Не исключение и наши дети, пусть и возможности их ограничены, они также имеют право на лечение, образования и счастливое детство.

Самое главное желаем улучшения здоровья и чтобы любящие родители были рядом.

По инициативе @nazymadambai была запущена акция, в которой желающим предлагалось сделать подарки детям нашего фонда с Алматы и области, хотим отметить @arnurmar за содействие в организации.

Фонд "Өмірге сен" опекает детей и взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Много добрых людей вокруг и список был разобран очень быстро. Благодарим всех, кто откликнулся за подаренные эмоции нашим детям, пусть Всевышний одарит вас за это ещё...

Поздравляем всех детишек с праздником!

1950 году 1 июня был проведен первый Международный день защиты детей, после чего этот праздник проводится ежегодно.

День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны. Не исключение и наши дети, пусть и возможности их ограничены, они также имеют право на лечение, образования и счастливое детство.

Самое главное желаем улучшения здоровья и чтобы любящие родители были рядом.

По инициативе @nazymadambai была запущена акция, в которой желающим предлагалось сделать подарки детям нашего фонда с Алматы и области, хотим отметить @arnurmar за содействие в организации.

Фонд "Өмірге сен" опекает детей и взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Много добрых людей вокруг и список был разобран очень быстро. Благодарим всех, кто откликнулся за подаренные эмоции нашим детям, пусть Всевышний одарит вас за это ещё бОльшим счастьем!

https://www.instagram.com/p/Cs73N9cq9vZ/

Сегодня День защиты детей!!
Первый день лета В этом году это еще и день последнего звонка в школах.

Поздравляем всех детишек с их праздником! Так здорово, что в жизни каждого человека есть такой счастливый период – Детство! Взрослым надо очень постараться, чтобы ребенок не растерял способность мечтать, чего-то хотеть, - пусть родители и все любящие их взрослые будут исполнителями их желаний, волшебниками! Ведь дети совершенно искренне и бескорыстно дарят свою энергию всем, кто попадает в их теплое поле!
В гостях у Бейбита Алибекова, в спецвыпуске к Международному Дню защиты детей мы со Светланой Киричковой @kirichkova.svetlana обсудили важные темы, которые затрагивают наши фонды «Өмірге сен» @omirge_sen и «Кең Жүрек» @kenzhurek, поговорили о детках с нервно-мышечными заболеваниями и эпилепсией, о том, какую недетскую ношу они несут, о том, как будущие родители могут еще до рождения деток позаботиться об их здоровье.
И, конечно, поговорили о добрых взрослых, исполняющих мечту деток с непростыми заболеваниями. В этот день хотим поблагодарить всех врачей, спонсоров, меценатов, общественных...

Сегодня День защиты детей!!
Первый день лета В этом году это еще и день последнего звонка в школах.

Поздравляем всех детишек с их праздником! Так здорово, что в жизни каждого человека есть такой счастливый период – Детство! Взрослым надо очень постараться, чтобы ребенок не растерял способность мечтать, чего-то хотеть, - пусть родители и все любящие их взрослые будут исполнителями их желаний, волшебниками! Ведь дети совершенно искренне и бескорыстно дарят свою энергию всем, кто попадает в их теплое поле!
В гостях у Бейбита Алибекова, в спецвыпуске к Международному Дню защиты детей мы со Светланой Киричковой @kirichkova.svetlana обсудили важные темы, которые затрагивают наши фонды «Өмірге сен» @omirge_sen и «Кең Жүрек» @kenzhurek, поговорили о детках с нервно-мышечными заболеваниями и эпилепсией, о том, какую недетскую ношу они несут, о том, как будущие родители могут еще до рождения деток позаботиться об их здоровье.
И, конечно, поговорили о добрых взрослых, исполняющих мечту деток с непростыми заболеваниями. В этот день хотим поблагодарить всех врачей, спонсоров, меценатов, общественных деятелей, депутатов, сотрудников госорганов, которые честно несут службу, не ущемляя прав наших ребят.

Хотим выразить благодарность команде @yandex.go.kazakhstan, которая ежемесячно выделяет бесплатные поездки подопечным фонда и сотрудникам, охотно поддерживает информационно.
Благодарим @alibekovkz за Ваше неравнодушие, за возможность рассказать о таких важных для каждого человека вещах на широкую аудиторию.
Ссылка на выпуск в шапке профиля

Сегодня у нас еще и маленький День рождения – Центру респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда исполнился ровно год.

https://www.instagram.com/p/Cs8qPoIN2kU/

Мадина мен Бобурбек Толкунбековтер, бір үйдің СМА-мен ауыратын қос бүдіршіні сіздерге адғыстарын айтып жатыр #рахмет #жақсыадамдар #СМА #Өміргесен

https://www.instagram.com/p/Cs3hFMiqjs5/

Мадина мен Бобурбек Толкунбековтер, бір үйдің СМА-мен ауыратын қос бүдіршіні сіздерге адғыстарын айтып жатыр #рахмет #жақсыадамдар #СМА #Өміргесен

https://www.instagram.com/p/Cs3hFMiqjs5/

Поздравляем с днем рождения замечательного специалиста, доброго и отзывчивого человека, члена попечительского совета Ихласову Фатиму Бауржановну!

Желаем здоровья, женского счастья, роста и успехов в профессии!

https://www.instagram.com/p/Cs3_iIsqQ89/

Поздравляем с днем рождения замечательного специалиста, доброго и отзывчивого человека, члена попечительского совета Ихласову Фатиму Бауржановну!

Желаем здоровья, женского счастья, роста и успехов в профессии!

https://www.instagram.com/p/Cs3_iIsqQ89/

Гавхарай, СМА-мен ауыратын Мадина мен Бобурбектің анасы:

Саламатсыздарма, біз өткен жолғы тексерген пульсоксиметрияның нәтіжелері қанағаттантырарлық болмағаны үшін, қосымша тағы зерттеулер жүргізу керек болып, Өмірге сен фонды ашқан паллиативтік көмек пен респираторной қолдау орталығына келдік. Бүгін біз тағы пульсоксиметрия мен капнографиядан өтіп жатырмыз.

Фондта осындай аппараттарының бары бізді қуантты. Және фонд орталығының дәрігерлері әр уақытта көмектесіп қолдау білдіріп, білмегенімізді үйретіп жатыр.

Бүгінде бізге фонд алып берген откашливательді орнатып, қалай қолдануды үйретті. Ол үшін Нүрбек Қалдаяқовичке өз ризашылығымызды білдіреміз.

Және осындай орталық ашуға еңбек еткен, оны басқарып отырған Сабиля ханымға үлкен рахмет.

https://www.instagram.com/p/Cs0-KqIqjU3/

Гавхарай, СМА-мен ауыратын Мадина мен Бобурбектің анасы:

Саламатсыздарма, біз өткен жолғы тексерген пульсоксиметрияның нәтіжелері қанағаттантырарлық болмағаны үшін, қосымша тағы зерттеулер жүргізу керек болып, Өмірге сен фонды ашқан паллиативтік көмек пен респираторной қолдау орталығына келдік. Бүгін біз тағы пульсоксиметрия мен капнографиядан өтіп жатырмыз.

Фондта осындай аппараттарының бары бізді қуантты. Және фонд орталығының дәрігерлері әр уақытта көмектесіп қолдау білдіріп, білмегенімізді үйретіп жатыр.

Бүгінде бізге фонд алып берген откашливательді орнатып, қалай қолдануды үйретті. Ол үшін Нүрбек Қалдаяқовичке өз ризашылығымызды білдіреміз.

Және осындай орталық ашуға еңбек еткен, оны басқарып отырған Сабиля ханымға үлкен рахмет.

https://www.instagram.com/p/Cs0-KqIqjU3/

Здравствуйте, друзья и подписчики, сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору "МФО Seven kredit Kazakhstan" @credit365.online @creditplus.kz . Компания во главе с Ольгой Богатко выделяет на поддержку наших подопечных средства на приобретение дорогостоящих ТСР, аппаратов для поддержки дыхания и другие необходимые вещи.

Сегодня хотим ещё раз затронуть тему о необходимости дорогостоящих аппаратов, специального питания и различных ТСР в семьях, где есть подопечные с нейро-мышечными заболеваниями.

Приобретение аппаратов, тср и питания для многих семей недоступно из-за дороговизны, но иметь их должен каждый.

Мы рады тому, что в нашем фонде есть постоянный спонсор ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan благодаря которому уже многие подопечные получили помощь в приобретении необходимых для реабилитации колясок, вертикализаторов, НИВЛ, откашливателей и др.

Сегодня в очередной раз мы искренне благодарны за помощь и поддержку семьям ещё 13 подопечных. В мае были одобрены заявки на общую сумму 33 359 евро.

Это:
1. Жұман Фатима активная коляска Пантера микро 2525 евро
2. Серік Злиха активная коляска...

Здравствуйте, друзья и подписчики, сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору "МФО Seven kredit Kazakhstan" @credit365.online @creditplus.kz . Компания во главе с Ольгой Богатко выделяет на поддержку наших подопечных средства на приобретение дорогостоящих ТСР, аппаратов для поддержки дыхания и другие необходимые вещи.

Сегодня хотим ещё раз затронуть тему о необходимости дорогостоящих аппаратов, специального питания и различных ТСР в семьях, где есть подопечные с нейро-мышечными заболеваниями.

Приобретение аппаратов, тср и питания для многих семей недоступно из-за дороговизны, но иметь их должен каждый.

Мы рады тому, что в нашем фонде есть постоянный спонсор ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan благодаря которому уже многие подопечные получили помощь в приобретении необходимых для реабилитации колясок, вертикализаторов, НИВЛ, откашливателей и др.

Сегодня в очередной раз мы искренне благодарны за помощь и поддержку семьям ещё 13 подопечных. В мае были одобрены заявки на общую сумму 33 359 евро.

Это:
1. Жұман Фатима активная коляска Пантера микро 2525 евро
2. Серік Злиха активная коляска Ортоника s3000 1600 евро
3. Мұрат Би-Сұлтан откашливатель 3368 евро
4. Бекназарова Айнеля Вертикализатор Rtx18 3000 евро
5. Ерболұлы Нуртас Кресло Tomato 1320 евро
6. Сейтбек Абылайхан НИВЛ 4286 евро
7. Кадыров Асылмурат электроколяска Ortonica pulse 650 2700 евро
8. Кайрат Фирдаус реабилитация в бассейне 405 евро
9. Абдугани Айкоркем аппарат НИВЛ 3000 евро
10. Ковалевский Рамир НИВЛ 4305 евро
11. Акшал Аяна аккумуляторы для электроколяски 350 евро
12. Бралиева Карина электроколяска Ortonica pulse 640 2500 евро
13. Гинлей Алифа откашливатель 4000 евро

Мы от всей души благодарим ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan
Желаем процветания компании, благополучия, здоровья, самого лучшего окружения и благодарных подопечных!!

https://www.instagram.com/p/CsvpyV6rCMv/

Сегодня мы с вами хотим поделиться успехами на фоне лечения ещё одного малыша.

Виктория, мама Лиама:
На сегодняшний день Ташланов Лиам (СМА 2 тип, 1 год 8 месяцев) получил 4 нагрузочных дозы препарата Спинраза. С момента первых признаков заболевания до начала терапии прошло 8 месяцев. Лиам за это время перестал держать голову, сидеть без опоры, поворачиваться, поднимать ручки и ножки, глотать кусковую еду.

Уже со второй дозы были видны улучшения: Лиам стал сидеть без опоры до 3-5 минут, ручки стали крепче - хватает предметы и удерживает на весу, стал отрывать стопы от поверхности, появилась опора в ногах.

За время терапии Лиам постоянно занимается суставной гимнастикой, выполняет комплексы упражнений на плечи и спину. Недавно Лиам сел в активное кресло-коляску, которым может управлять самостоятельно благодаря силе, которая появилась в руках.

https://www.instagram.com/p/CsnSiB7qJ7h/

Сегодня мы с вами хотим поделиться успехами на фоне лечения ещё одного малыша.

Виктория, мама Лиама:
На сегодняшний день Ташланов Лиам (СМА 2 тип, 1 год 8 месяцев) получил 4 нагрузочных дозы препарата Спинраза. С момента первых признаков заболевания до начала терапии прошло 8 месяцев. Лиам за это время перестал держать голову, сидеть без опоры, поворачиваться, поднимать ручки и ножки, глотать кусковую еду.

Уже со второй дозы были видны улучшения: Лиам стал сидеть без опоры до 3-5 минут, ручки стали крепче - хватает предметы и удерживает на весу, стал отрывать стопы от поверхности, появилась опора в ногах.

За время терапии Лиам постоянно занимается суставной гимнастикой, выполняет комплексы упражнений на плечи и спину. Недавно Лиам сел в активное кресло-коляску, которым может управлять самостоятельно благодаря силе, которая появилась в руках.

https://www.instagram.com/p/CsnSiB7qJ7h/

Вчерашний вечер произвел на мамочек фонда большое впечатление. Нашим попечителем, чудесной женщиной, родологом Назым Адамбай была проведена Трансформационная игра «Дух Великой степи».
Уникальная игра помогла понять, что мешает в осуществлении желаний или запросов, будь то сфера отношений, финансов, реализации, любви к себе, и тд.
Вечер прошел в теплой атмосфере, с большим количеством эмоций и осознаний.
Хотим выразить огромную благодарность @nazymadambai за поддержку и участие в жизни родителей наших подопечных!!

В карусели отзывы мамочек и слова благодарности https://www.instagram.com/p/Csk_NfpKEw7/

Вчерашний вечер произвел на мамочек фонда большое впечатление. Нашим попечителем, чудесной женщиной, родологом Назым Адамбай была проведена Трансформационная игра «Дух Великой степи».
Уникальная игра помогла понять, что мешает в осуществлении желаний или запросов, будь то сфера отношений, финансов, реализации, любви к себе, и тд.
Вечер прошел в теплой атмосфере, с большим количеством эмоций и осознаний.
Хотим выразить огромную благодарность @nazymadambai за поддержку и участие в жизни родителей наших подопечных!!

В карусели отзывы мамочек и слова благодарности https://www.instagram.com/p/Csk_NfpKEw7/

Терапия при МДД направлена на сохранение самостоятельного передвижения, замедление прогрессирования заболевания и поддержание респираторной функции с целью отсрочить необходимость подключения пациента к аппаратам респираторной поддержки. Для этого в настоящее время применяются варианты терапии, специфичные для определенных мутаций, включающие пропуск экзонов и пропуск считывания преждевременных стоп-кодонов. Параллельно разрабатывается генозаместительная терапия, благодаря которой можно будет добавить в ядра мышечных клеток искусственную матрицу для синтеза дистрофина.

Пропуск экзонов позволяет восстановить рамку считывания мРНК за счет увеличения размера делеций на один экзон. Но этот метод подходит только пациентам с определенными типами делеций в гене дистрофина. Зная делецию пациента, врачи могут точно сказать, подходит ли ему какой-то из существующих препаратов пропуска экзонов.
В настоящее время в клинических испытаниях Дюшенна проходят два типа терапии, специфичной для мутаций: подавление нонсенс-мутаций и пропуск экзонов.

Лица с болезнью...

Терапия при МДД направлена на сохранение самостоятельного передвижения, замедление прогрессирования заболевания и поддержание респираторной функции с целью отсрочить необходимость подключения пациента к аппаратам респираторной поддержки. Для этого в настоящее время применяются варианты терапии, специфичные для определенных мутаций, включающие пропуск экзонов и пропуск считывания преждевременных стоп-кодонов. Параллельно разрабатывается генозаместительная терапия, благодаря которой можно будет добавить в ядра мышечных клеток искусственную матрицу для синтеза дистрофина.

Пропуск экзонов позволяет восстановить рамку считывания мРНК за счет увеличения размера делеций на один экзон. Но этот метод подходит только пациентам с определенными типами делеций в гене дистрофина. Зная делецию пациента, врачи могут точно сказать, подходит ли ему какой-то из существующих препаратов пропуска экзонов.
В настоящее время в клинических испытаниях Дюшенна проходят два типа терапии, специфичной для мутаций: подавление нонсенс-мутаций и пропуск экзонов.

Лица с болезнью Дюшенна, у которых есть нонсенс-мутация, могут быть кандидатами на прочтение нонсенс-мутации. Люди с болезнью Дюшенна, у которых есть определенные делеции «вне кадра», могут быть кандидатами на пропуск экзона.

Существует более 150 различных делеций одного или нескольких экзонов в гене дистрофина, которые могут вызывать мышечную дистрофию Дюшенна. Исследования пропуска экзонов для многих из этих делеций находятся на разных стадиях. Терапия с пропуском экзонов для некоторых делеций достигла клинических испытаний. В эту группу входят делеции, которые поддаются пропуску экзонов 51, 53, 45 и 44. Однако для других делеций терапия с пропуском экзона является только теоретической. В эту группу входят делеции, для которых требуется пропустить более одного экзона или которые находятся в определенных областях гена, которые невозможно исправить с помощью пропуска экзона

В Казахстане на данный момент лечат препаратами Аталурен, Этеплирсен, Голодирсен и Касимерсен.

Источники: сайт genetics-info.ru
https://www.parentprojectmd.org/about-duchenne/what-is-duchenne/types-of-mutations

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 11-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 16 мая 2023 года в городе Конаев.

Школа проводилась на двух языках, врачи из Конаева получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.

Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бекитаеву Айнур Жагипбаровну , Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, Никофорову Василию Сергеевичу .

Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации безоплатные.

Пациенты...

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 11-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 16 мая 2023 года в городе Конаев.

Школа проводилась на двух языках, врачи из Конаева получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.

Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бекитаеву Айнур Жагипбаровну , Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, Никофорову Василию Сергеевичу .

Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации безоплатные.

Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.

https://www.instagram.com/p/CsTZjA8Kkqn/

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-город КОНАЕВ-
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5G_sIlSj8N7OZBYynkNp5q-8BquGWqtSn39gF3Y6taXSqbg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CsQyMHDq0yE/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-город КОНАЕВ-
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5G_sIlSj8N7OZBYynkNp5q-8BquGWqtSn39gF3Y6taXSqbg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CsQyMHDq0yE/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Основные виды колясок это:
1. неактивные -прогулочные или домашние
2. Активные (это те, какими люди сами управляют, помогая руками)
3. Электрические

По-хорошему необходимо иметь все эти виды колясок, прогулочная для улицы, домашняя для домашних занятий, иначе заносить домой и каждый раз мыть колеса не совсем удобно. Активные коляски, если позволяют силы, очень удобны для передвижения дома: они малогабаритны, маловесны, хорошо проходимы в условиях квартиры, также это хорошая физическая активность. Электрические коляски очень удобный для длительных прогулок, в том числе там, где дороги не самые лучшие. Для тех, у кого сила рук не позволяет управлять активными колясками это лучший вариант, также и электроприставки к активным коляскам могут быть альтернативой электрическим. В любом случае выбор коляски лучше всего делать вместе со специалистами, учитывая все возможности пациента и параметры коляски.

Ни в коем случае нельзя покупать коляски на вырост! Обычно хорошие комнатные, прогулочные коляски всегда регулируются и "растут" вместе с ребенком, старайтесь учитывать...

Основные виды колясок это:
1. неактивные -прогулочные или домашние
2. Активные (это те, какими люди сами управляют, помогая руками)
3. Электрические

По-хорошему необходимо иметь все эти виды колясок, прогулочная для улицы, домашняя для домашних занятий, иначе заносить домой и каждый раз мыть колеса не совсем удобно. Активные коляски, если позволяют силы, очень удобны для передвижения дома: они малогабаритны, маловесны, хорошо проходимы в условиях квартиры, также это хорошая физическая активность. Электрические коляски очень удобный для длительных прогулок, в том числе там, где дороги не самые лучшие. Для тех, у кого сила рук не позволяет управлять активными колясками это лучший вариант, также и электроприставки к активным коляскам могут быть альтернативой электрическим. В любом случае выбор коляски лучше всего делать вместе со специалистами, учитывая все возможности пациента и параметры коляски.

Ни в коем случае нельзя покупать коляски на вырост! Обычно хорошие комнатные, прогулочные коляски всегда регулируются и "растут" вместе с ребенком, старайтесь учитывать ширину, глубину сидения, высоту спинки, наличие необходимых поддержек для самостоятельно не сидящих, высоту подножки и угол, т.д. В противном случае несоответствие коляски приведёт к разным деформациям скелета и отразится на самочувствии пользователя. В активных колясках допускается максимальная ширина +2 см с каждой стороны, не более.

Чтобы правильно подобрать коляску необходимо сделать следующие замеры:
• Ширина бедер. Измеряется сидя, самая широкая часть. Для прогулочной коляски следует прибавить к этой цифре несколько сантиметров — толщины верхней одежды.
• Длина бедра от основания до колена.
• Длина ноги от колена до пятки.
• Расстояние от поверхности сидения до уровня локтя в положении сидя.
• Расстояние от поверхности сидения до уровня подмышек в положении сидя

В каждой коляске необходимо иметь подножку, абдуктор либо разводящие штаны, боковые поддержки, подголовник, фиксирующий жилет, поясной ремень.

Для детей с нейро-мышечными заболеваниями категорически не подходят коляски-трости: у них нет всех необходимых поддержек, спинка и сидение мягкие
/продолжение https://www.instagram.com/p/CsLx6jGKH1L/

Поздравляем с профессиональным праздником Шырын, медсестру нашего Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи @shirin_amantaeva

Шырын, желаем крепкого здоровья, личного счастья, профессионального роста, огромной любви к своей работе и благодарных пациентов. Пусть не только на работе, но и во всех остальных сферах у вас все и всегда получается так, как вы этого захотите.

Поздравляем с профессиональным праздником Шырын, медсестру нашего Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи @shirin_amantaeva

Шырын, желаем крепкого здоровья, личного счастья, профессионального роста, огромной любви к своей работе и благодарных пациентов. Пусть не только на работе, но и во всех остальных сферах у вас все и всегда получается так, как вы этого захотите.

Армысыздар, барша достар!

Бүгінгі Ұлы Жеңіс мейрамымен құттықтаймыз!

Ата-әжелеріміздің мықты рухының арқасында, олардың қаны мен терімен келген қасиетті жеңіс үшін ұрпақтарының атынан алғысымызды білдіреміз.

Ардагерлеріміздің қатары жылдан-жылға сиреп бара жатқаны баршамыз үшін үлкен қайғы, бірақ сол заманның асыл қарияларының көзін көрген ұрпақ, біздер, бақыттымыз. Сол кісілердің арқасында көріп отырған бейбіт заманымыз үшін мың да бір шүкір

Еліміз тыныш, жұртымыз тату тәтті өмір сүрсін деп тілейміз . Бейбіт заманымыз ұзағынан болсын


Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Поздравляем всем вас с сегодняшним днем Великой Победы !

Мы выражаем благодарность от имени потомков нашим ветеранам и всем тем, кто пал во имя мира в годы Великой отечественной войны, за их отвагу, за Победу, за мирное небо над нами.

Ряды ветеранов и участников ВОВ редеют, но мы помним их подвиги, а также подвиги тех, кто не вернулся домой и до сих пор считается пропавшим без вести. Спасибо им за отвагу, труд и за наше настоящее!

Желаем всем мира, благополучия, добрых дружеских...

Армысыздар, барша достар!

Бүгінгі Ұлы Жеңіс мейрамымен құттықтаймыз!

Ата-әжелеріміздің мықты рухының арқасында, олардың қаны мен терімен келген қасиетті жеңіс үшін ұрпақтарының атынан алғысымызды білдіреміз.

Ардагерлеріміздің қатары жылдан-жылға сиреп бара жатқаны баршамыз үшін үлкен қайғы, бірақ сол заманның асыл қарияларының көзін көрген ұрпақ, біздер, бақыттымыз. Сол кісілердің арқасында көріп отырған бейбіт заманымыз үшін мың да бір шүкір

Еліміз тыныш, жұртымыз тату тәтті өмір сүрсін деп тілейміз . Бейбіт заманымыз ұзағынан болсын


Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Поздравляем всем вас с сегодняшним днем Великой Победы !

Мы выражаем благодарность от имени потомков нашим ветеранам и всем тем, кто пал во имя мира в годы Великой отечественной войны, за их отвагу, за Победу, за мирное небо над нами.

Ряды ветеранов и участников ВОВ редеют, но мы помним их подвиги, а также подвиги тех, кто не вернулся домой и до сих пор считается пропавшим без вести. Спасибо им за отвагу, труд и за наше настоящее!

Желаем всем мира, благополучия, добрых дружеских отношений.

https://www.instagram.com/p/CsAjZfiq2gp/

Наша подопечная с диагнозом СМА Надежда Пинчук исполняет песню "Катюша". Умничка, Надя.
https://www.instagram.com/p/CsAs4IEqKkA/

Наргиза, СМА 2-типпен ауыратын Абдулазиздың анасы:

Мен сма дертімен ауыратын Абдулазиздің анасы боламын, ол 3 жасқа толады. Біз Спинразаның 4 инъекциясын қабылдадық. Оған дейін Абдулазиз өте әлсіреп, біраз әрекеттерін жоғалтқан еді. Бүгін емнен жеткен жетістіктерімізбен бөліскіміз келіп отыр.

Бірінші басында оң нәтіже бірден бермеді. Бірақ баланың артқа кетуі тоқтады. Төртеуін қабылдағаннан кейін барып әсері көріне бастады, басында бұлшық еттері үлкейіп, салмақ қоса бастады. Сүйектерінің қатайғаны білінді, күші көбейіп бұрын көтерүге, түймелерін басуға қиналатын ойыншықтарын оңай ойнай бастады. Көңіл күйі жақсарды.
Сосын барып қолмен ұзағырақ тұра бастады, тізерлеп көп уақыт тұра бастады. Қолдарын жақсы қимылдататын болды. Қосымша жабдықтармен аяғын басып, қолдарымен көмектесіп өзін ұстауды үйренді.

Соңғы жеткен жетістігіміз еш қандай көмексіз төрт аяқтап қысқа уақытқа өзін ұстап тұруды үйренді.
Осындай өте керемет нәтіжелерге жетіп қуанып отырмыз. Әріне Спинраза қабылдамай бұндайға жетпейтін едік. Алдағы уақытта емді жалғастыра отырып, одан жақсы нәтіжелерге...

Наргиза, СМА 2-типпен ауыратын Абдулазиздың анасы:

Мен сма дертімен ауыратын Абдулазиздің анасы боламын, ол 3 жасқа толады. Біз Спинразаның 4 инъекциясын қабылдадық. Оған дейін Абдулазиз өте әлсіреп, біраз әрекеттерін жоғалтқан еді. Бүгін емнен жеткен жетістіктерімізбен бөліскіміз келіп отыр.

Бірінші басында оң нәтіже бірден бермеді. Бірақ баланың артқа кетуі тоқтады. Төртеуін қабылдағаннан кейін барып әсері көріне бастады, басында бұлшық еттері үлкейіп, салмақ қоса бастады. Сүйектерінің қатайғаны білінді, күші көбейіп бұрын көтерүге, түймелерін басуға қиналатын ойыншықтарын оңай ойнай бастады. Көңіл күйі жақсарды.
Сосын барып қолмен ұзағырақ тұра бастады, тізерлеп көп уақыт тұра бастады. Қолдарын жақсы қимылдататын болды. Қосымша жабдықтармен аяғын басып, қолдарымен көмектесіп өзін ұстауды үйренді.

Соңғы жеткен жетістігіміз еш қандай көмексіз төрт аяқтап қысқа уақытқа өзін ұстап тұруды үйренді.
Осындай өте керемет нәтіжелерге жетіп қуанып отырмыз. Әріне Спинраза қабылдамай бұндайға жетпейтін едік. Алдағы уақытта емді жалғастыра отырып, одан жақсы нәтіжелерге қол жеткіземіз деген ниеттеміз.

https://www.instagram.com/p/Cr51pqkq49n/

У нашей взрослой подопечной со СМА Дилафруз большая радость: она начала получать лечение препаратом Рисдиплам:
Всех с праздником!
10 дней назад, я наконец-то получила Рисдисплам, правда всего на 2.5 месяца, но надеюсь в скором времени получу остальное. Все эти дни, разбирались "почему получила меньше положенного", поэтому не могла поделиться своей радостью. Первый шаг сделан, а значит и все последующие будут пройдены!

Хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за поддержку и направление в получении препарата! Взрослую СМАшку Санию за советы и рекомендации! Благодарю каждого, благодаря кому существует фонд "Өмірге Сен" за помощь нам, людям с нервно-мышечными заболеваниями! Желаю всем, кто на пути к лечению, достичь желаемого и получить препараты жизненной необходимости!

https://www.instagram.com/p/CrtGZY1qG_f/

У нашей взрослой подопечной со СМА Дилафруз большая радость: она начала получать лечение препаратом Рисдиплам:
Всех с праздником!
10 дней назад, я наконец-то получила Рисдисплам, правда всего на 2.5 месяца, но надеюсь в скором времени получу остальное. Все эти дни, разбирались "почему получила меньше положенного", поэтому не могла поделиться своей радостью. Первый шаг сделан, а значит и все последующие будут пройдены!

Хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за поддержку и направление в получении препарата! Взрослую СМАшку Санию за советы и рекомендации! Благодарю каждого, благодаря кому существует фонд "Өмірге Сен" за помощь нам, людям с нервно-мышечными заболеваниями! Желаю всем, кто на пути к лечению, достичь желаемого и получить препараты жизненной необходимости!

https://www.instagram.com/p/CrtGZY1qG_f/

Отзыв о лечении #МДД препаратом #Этиплерсен от Айгуль, мамы Жұмағұл Дастана:

Диагноз Дастану поставили в 7 лет принятие было конечно сложно как и каждому из нас. В 11 лет Дастан у нас упал и сломал ногу. Начали лечение получать в ноябре 2021 года, средства выделены были с местного бюджета. И уже через 2 месяца после этого результат, конечно, был шикарный. Ребёнок снова смог встать на ноги, и он ходил. Даже видео есть, где он совсем не мог, и где он вот начал ходить. Так лечение с местного бюджета мы получали ноябрь, декабрь, январь, но, к сожалению, потом был перерыв 4 месяца. И вот лечение возобновили уже в июне 2022 года. Из-за перерыва в 4 месяца пошёл сильный откат. Ребёнку стало даже сложно подниматься упираясь об диван.Но снова начав лечение, Дастану стало легче подниматься упираясь на диван, стало легче ползать по дому. Прошла одышка, сильная была и он очень сильно вываливал. У него заметно появились силы в руках. Ну ходить он снова к сожалению не стал, передвигается на коляске. Если я верно поняла, эффект Этеплирсена накопительный. Наверное, чем больше мы его будем получать тем ему...

Отзыв о лечении #МДД препаратом #Этиплерсен от Айгуль, мамы Жұмағұл Дастана:

Диагноз Дастану поставили в 7 лет принятие было конечно сложно как и каждому из нас. В 11 лет Дастан у нас упал и сломал ногу. Начали лечение получать в ноябре 2021 года, средства выделены были с местного бюджета. И уже через 2 месяца после этого результат, конечно, был шикарный. Ребёнок снова смог встать на ноги, и он ходил. Даже видео есть, где он совсем не мог, и где он вот начал ходить. Так лечение с местного бюджета мы получали ноябрь, декабрь, январь, но, к сожалению, потом был перерыв 4 месяца. И вот лечение возобновили уже в июне 2022 года. Из-за перерыва в 4 месяца пошёл сильный откат. Ребёнку стало даже сложно подниматься упираясь об диван.Но снова начав лечение, Дастану стало легче подниматься упираясь на диван, стало легче ползать по дому. Прошла одышка, сильная была и он очень сильно вываливал. У него заметно появились силы в руках. Ну ходить он снова к сожалению не стал, передвигается на коляске. Если я верно поняла, эффект Этеплирсена накопительный. Наверное, чем больше мы его будем получать тем ему немножко будет легче, хотя бы отсрочим аппарат ИВЛ. А ещё у него ушла отечность, скинул вес.

Спасибо фонду "Қазақстан халқына"

На видео в карусели 1) до лечения. 2) после лечения. 3) после перерыва и возобновления лечения : https://www.instagram.com/p/CrnX7kJLfcI/

Сегодня Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи нашего фонда посетили Гульнара Кунирова - главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РК и Джули Линг технический консультант ВОЗ по паллиативной помощи, глава Европейской ассоциации паллиативной помощи. Директор нашего фонда "Өмірге сен" и врачи реаниматологи рассказали о проблемах паллиативной помощи, в частности, респираторной подержки для пациентов с нейро-мышечными заболеваниями. О том, какую работу проводим мы, как фонд, а также о том, какие шаги от государства мы ожидаем, чтобы качество жизни пациентов с НМЗ перешло на более высокий качественный уровень.

На сегодняшний день в Казахстане паллиативная помощь есть лишь для узкого круга пациентов и она рассматривается только в стенах специальных учреждений. Но с пациентами с нейро-мышечными болезнями необходима паллиативная помощь дома: заболевания прогрессирующие и тяжело инвалидизирующие. Нашим подопечным нужны специальные дыхательные аппараты и технические средства реабилитации. Надеемся на плодотворное сотрудничество со стороны...

Сегодня Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи нашего фонда посетили Гульнара Кунирова - главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РК и Джули Линг технический консультант ВОЗ по паллиативной помощи, глава Европейской ассоциации паллиативной помощи. Директор нашего фонда "Өмірге сен" и врачи реаниматологи рассказали о проблемах паллиативной помощи, в частности, респираторной подержки для пациентов с нейро-мышечными заболеваниями. О том, какую работу проводим мы, как фонд, а также о том, какие шаги от государства мы ожидаем, чтобы качество жизни пациентов с НМЗ перешло на более высокий качественный уровень.

На сегодняшний день в Казахстане паллиативная помощь есть лишь для узкого круга пациентов и она рассматривается только в стенах специальных учреждений. Но с пациентами с нейро-мышечными болезнями необходима паллиативная помощь дома: заболевания прогрессирующие и тяжело инвалидизирующие. Нашим подопечным нужны специальные дыхательные аппараты и технические средства реабилитации. Надеемся на плодотворное сотрудничество со стороны МЗ РК

https://www.instagram.com/p/Crf7rQWqJOm/

24 апреля компания РТС совместно с ‘’Ассоциацией детских неврологов’’ и с кафедрой неврологии Казахстанско-Российского медицинского университета провели региональную научно-практическую конференцию на тему: «Орфанные болезни в педиатрии’’.

В конференции приняли участие казахстанские и российские специалисты в области детской неврологии, педиатрии, терапии, реабилитации. На конференции рассмотрены следующие темы как этиология, патогенез, клиничесие проявления, реабилитационные мероприятия при мышечной дистрофии Дюшенна и разбор клинических случаев, так же дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, диагностика, клиника и разбор клинческих случаев.

Воспользовавшись случаем наш фонд попросил Феклистова Дмитрия Александровича осмотреть и проконсультировать наших подопечных. Благодарим компанию РТС за такую возможность

https://www.instagram.com/p/Crh3a3NqqD3/

24 апреля компания РТС совместно с ‘’Ассоциацией детских неврологов’’ и с кафедрой неврологии Казахстанско-Российского медицинского университета провели региональную научно-практическую конференцию на тему: «Орфанные болезни в педиатрии’’.

В конференции приняли участие казахстанские и российские специалисты в области детской неврологии, педиатрии, терапии, реабилитации. На конференции рассмотрены следующие темы как этиология, патогенез, клиничесие проявления, реабилитационные мероприятия при мышечной дистрофии Дюшенна и разбор клинических случаев, так же дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, диагностика, клиника и разбор клинческих случаев.

Воспользовавшись случаем наш фонд попросил Феклистова Дмитрия Александровича осмотреть и проконсультировать наших подопечных. Благодарим компанию РТС за такую возможность

https://www.instagram.com/p/Crh3a3NqqD3/

У Эмира СМА. Многие уже знают, что при данной болезни очень важно вовремя и правильно начать вертикализировать ребенка. Самый важный в этом помощник-вертикализатор. Но не всегда Ребенок хочет и может стоять в нем необходимое время. И поэтому приходится искать другие способы для стояния. Один из них представлен на видео. Этот стол папа Эмира изготовил из фанеры и бруса. Сделал необходимого диаметра дырку, в которую можно комфортно поставить ребенка. Есть различные вариации таких столиков, каждый может сделать с учетом своих возможностей, идей и площади помещения.

Очень важно! Ставить ребенка в столик можно только в правильно подобранных ортопедических изделий!

https://www.instagram.com/p/CrVqmBXKcrY/

У Эмира СМА. Многие уже знают, что при данной болезни очень важно вовремя и правильно начать вертикализировать ребенка. Самый важный в этом помощник-вертикализатор. Но не всегда Ребенок хочет и может стоять в нем необходимое время. И поэтому приходится искать другие способы для стояния. Один из них представлен на видео. Этот стол папа Эмира изготовил из фанеры и бруса. Сделал необходимого диаметра дырку, в которую можно комфортно поставить ребенка. Есть различные вариации таких столиков, каждый может сделать с учетом своих возможностей, идей и площади помещения.

Очень важно! Ставить ребенка в столик можно только в правильно подобранных ортопедических изделий!

https://www.instagram.com/p/CrVqmBXKcrY/

С праздником Ораза Айт, дорогие наши подписчики. Сегодня третий день Айта, и , к большому сожалению, на этом месяц Рамазан подходит к концу. А мы объявляем о полном закрытии акции "Жылы сәлем".

Акция "Жылы салем" была приурочена к празднику Наурыз и месяцу Рамазан, чтобы порадовать семьи наших 530 подопечных с нейро-мышечными заболеваниями. За период сборов нам помогло большое количество добрых людей и сегодня мы ещё раз хотим всех поблагодарить за щедрость, доброту и сострадание.

Спасибо огромное всем нашим спонсорам: простым неравнодушным людям и большим компаниям, помощь каждого из вас важна. Благодарим за душевное тепло, за то, что приняли участие в нашем сборе подарили радость людям с особенными потребностями и передали свой "тёплый привет".

Спасибо компаниям Interpharmservice в лице директора Ерлана Джамансарина и Pharm&Access в лице директора Фарруха Бабашова за поддержку сбора.

Помимо денежных перечислений были переданы пожертвования в виде продуктов: для подопечных Алматы и области были представлены праздничные коробочки с чак-чаком "Куликовский",...

С праздником Ораза Айт, дорогие наши подписчики. Сегодня третий день Айта, и , к большому сожалению, на этом месяц Рамазан подходит к концу. А мы объявляем о полном закрытии акции "Жылы сәлем".

Акция "Жылы салем" была приурочена к празднику Наурыз и месяцу Рамазан, чтобы порадовать семьи наших 530 подопечных с нейро-мышечными заболеваниями. За период сборов нам помогло большое количество добрых людей и сегодня мы ещё раз хотим всех поблагодарить за щедрость, доброту и сострадание.

Спасибо огромное всем нашим спонсорам: простым неравнодушным людям и большим компаниям, помощь каждого из вас важна. Благодарим за душевное тепло, за то, что приняли участие в нашем сборе подарили радость людям с особенными потребностями и передали свой "тёплый привет".

Спасибо компаниям Interpharmservice в лице директора Ерлана Джамансарина и Pharm&Access в лице директора Фарруха Бабашова за поддержку сбора.

Помимо денежных перечислений были переданы пожертвования в виде продуктов: для подопечных Алматы и области были представлены праздничные коробочки с чак-чаком "Куликовский", благодарим за это Тилавалды Мирбека @mister_mir007 .
Для подопечных г.Шымкент были переданы коробочки с капкейками. Спасибо большое Мейрамхан Улжан Нуржанкызы @ulzhannan_sarqyt , Даниярбековой Жибек Нұржанқызы, дети были в восторге. Сулубекова Тимура благодарим за бакалею переданную в г.Петропавловск. Фонду "Милосердие" за передачу продуктов спонсора, пожелавшего остаться неизвестным.

Всем кто помогал желаем крепкого здоровья, успехов в делах, личного счастья и благополучия в семьях. Пусть Всевышний примет все ваши садака

https://www.instagram.com/p/CrXYM4kKQDk/

Құрметті мұсылман қауым, баршаңызды қасиетті оразаның бітуімен.
Ораза Айт мерекесі құтты болсын баршаңызға!

Біздің қамқорлығымыздағы балаларға Алла шипасын берсін, олардың ата-аналарына мықтылық, шыдамдылық, бақыт силасын .

Біздің қорға барынша көмектесіп, қолдап жүрген жанашыр жандарға алғыс айтамыз. Алла дұғаларыңызды, ұстаған оразаларыңызды, берген садақаларыңызды қабыл етсін

Уважаемые мусульмане, поздравляем всех вас с окончанием священного поста ораза. С праздником Ораза Айт!

Дай Бог здоровья детям под нашей опекой, а их родителям сил, терпения и благополучия .

Мы благодарны тем, кто помогает и поддерживает наш фонд. Пусть Аллах примет ваши молитвы, посты и пожертвования.

https://www.instagram.com/p/CrSZ16IqkAr/

Құрметті мұсылман қауым, баршаңызды қасиетті оразаның бітуімен.
Ораза Айт мерекесі құтты болсын баршаңызға!

Біздің қамқорлығымыздағы балаларға Алла шипасын берсін, олардың ата-аналарына мықтылық, шыдамдылық, бақыт силасын .

Біздің қорға барынша көмектесіп, қолдап жүрген жанашыр жандарға алғыс айтамыз. Алла дұғаларыңызды, ұстаған оразаларыңызды, берген садақаларыңызды қабыл етсін

Уважаемые мусульмане, поздравляем всех вас с окончанием священного поста ораза. С праздником Ораза Айт!

Дай Бог здоровья детям под нашей опекой, а их родителям сил, терпения и благополучия .

Мы благодарны тем, кто помогает и поддерживает наш фонд. Пусть Аллах примет ваши молитвы, посты и пожертвования.

https://www.instagram.com/p/CrSZ16IqkAr/

В последние дни месяца Рамазан давайте разберем понятия закят и садака.

Закя́т— один из пяти столпов ислама, обязательный ежегодный налог в исламском праве, выплачиваемый с различного вида доходов и имущества ( движимого и недвижимого) всеми самостоятельными, свободными, дееспособными и взрослыми мусульманами в пользу нуждающихся единоверцев.

Закят является важным социально-экономическим институтом, призванным утвердить в обществе принципы справедливости, и затрагивающий многие аспекты жизнедеятельности общества. Сегодня к услугам мусульман открыты благотворительные организации по сбору и распространению закята, поэтому можно не переживая, выплачивать закят в наш фонд "Өмірге сен", мы вам гарантируем использование средств только на дозволенные Всевышним деяния, а именно на поддержку наших подопечных с нейро-мышечными заболеваниями.

Закят — обязательная милостыня, которую мусульмане выплачивают раз в году при определённых условиях. Садака — добровольная милостыня, которую человек выплачивает по собственному усмотрению и желанию в неограниченном...

В последние дни месяца Рамазан давайте разберем понятия закят и садака.

Закя́т— один из пяти столпов ислама, обязательный ежегодный налог в исламском праве, выплачиваемый с различного вида доходов и имущества ( движимого и недвижимого) всеми самостоятельными, свободными, дееспособными и взрослыми мусульманами в пользу нуждающихся единоверцев.

Закят является важным социально-экономическим институтом, призванным утвердить в обществе принципы справедливости, и затрагивающий многие аспекты жизнедеятельности общества. Сегодня к услугам мусульман открыты благотворительные организации по сбору и распространению закята, поэтому можно не переживая, выплачивать закят в наш фонд "Өмірге сен", мы вам гарантируем использование средств только на дозволенные Всевышним деяния, а именно на поддержку наших подопечных с нейро-мышечными заболеваниями.

Закят — обязательная милостыня, которую мусульмане выплачивают раз в году при определённых условиях. Садака — добровольная милостыня, которую человек выплачивает по собственному усмотрению и желанию в неограниченном количестве.

https://www.instagram.com/p/CrNN6-Gq4RP/

Рамазан айы да бітуге таяу. Күллі мұсылман халқы асыға күтетін қасиетті Қадір түні де келіп қалды.

Қадыр түні - қазақша атауы, араб тілінде Ляйлятуль-Кадр немесе Аль-Кадр деп айтылады. Қадыр түнінде Мұхаммед пайғамбарға Жәбірейіл періште келіп, Құранды берген деп саналады. Бұл Рамазан айының аяғы, яғни он түнінің бірі болған.

Қадір түні жасалған ғибадат 83 жылдық сауапқа пара-пар.

Қадір түнінде не істеу керек:
Біріншіден, Алла Тағалаға құлшылық жасап, намаз оқу керек.

Екіншіден, құран оқып, оның мағынасын терең түсініп, үйреніп, үйрету қажет.

Үшіншіден, діни білім алып, уағыз тыңдап, шариғат үкімдерін бойға сіңірген жөн.

Төртіншіден, тәспі тартып, зікір салу керек.

Бесіншіден, діни кітаптарды оқып, діни фильмдер көрген жөн.

Алтыншыдан, көп дұға қылып, тілек тілеген абзал.

Жетіншіден, мүмкіндігінше мешітке келіп, Қадір түнінің құрметіне намаз оқыған дұрыс. Ескерте кететін жайт, мешітке келген кезде дүние сөзін сөйлемеу керек. Басқаларға бөгет жасамаған жөн.

Сегізінші, мүмкіндік келгенше садақа беру.

Пайғамбарымыз (с.ғ.с.): «Басқа уақыттарда әрбір жақсылықтың сауабы...

Рамазан айы да бітуге таяу. Күллі мұсылман халқы асыға күтетін қасиетті Қадір түні де келіп қалды.

Қадыр түні - қазақша атауы, араб тілінде Ляйлятуль-Кадр немесе Аль-Кадр деп айтылады. Қадыр түнінде Мұхаммед пайғамбарға Жәбірейіл періште келіп, Құранды берген деп саналады. Бұл Рамазан айының аяғы, яғни он түнінің бірі болған.

Қадір түні жасалған ғибадат 83 жылдық сауапқа пара-пар.

Қадір түнінде не істеу керек:
Біріншіден, Алла Тағалаға құлшылық жасап, намаз оқу керек.

Екіншіден, құран оқып, оның мағынасын терең түсініп, үйреніп, үйрету қажет.

Үшіншіден, діни білім алып, уағыз тыңдап, шариғат үкімдерін бойға сіңірген жөн.

Төртіншіден, тәспі тартып, зікір салу керек.

Бесіншіден, діни кітаптарды оқып, діни фильмдер көрген жөн.

Алтыншыдан, көп дұға қылып, тілек тілеген абзал.

Жетіншіден, мүмкіндігінше мешітке келіп, Қадір түнінің құрметіне намаз оқыған дұрыс. Ескерте кететін жайт, мешітке келген кезде дүние сөзін сөйлемеу керек. Басқаларға бөгет жасамаған жөн.

Сегізінші, мүмкіндік келгенше садақа беру.

Пайғамбарымыз (с.ғ.с.): «Басқа уақыттарда әрбір жақсылықтың сауабы он есе болса, ережеп айында жүзден асады. Шағбанда үш жүзден асып, Рамазанда мың есеге артады, жұма түндері мың еседен асып, Қадір түнінде отыз мыңға дейін жетеді», - деген.

Бұл түні адамның бір жылғы тағдыры жазылатыны айтылған. Сондықтан Қадір түнінде намаз оқып, Құран сүрелерін оқып, Алладан кешірім тілеп, береке тілеп, уақытын сауапты іске арнағаны абзал.

От чистого сердца желаем всем вам, чтобы сердце в этот праздник оставалось наполненным любовью, верой в светлое будущее, добром к ближнему, а помыслы – чистыми.

Дай вам Бог здоровья, счастья, сил!
Пусть защищает Всевышний от всех невзгод.

Желаем встретить Пасху в кругу семьи, за щедрым столом!

https://www.instagram.com/p/CrFdD99Koo5/

От чистого сердца желаем всем вам, чтобы сердце в этот праздник оставалось наполненным любовью, верой в светлое будущее, добром к ближнему, а помыслы – чистыми.

Дай вам Бог здоровья, счастья, сил!
Пусть защищает Всевышний от всех невзгод.

Желаем встретить Пасху в кругу семьи, за щедрым столом!

https://www.instagram.com/p/CrFdD99Koo5/

Наш фонд "Өмірге сен" от себя и от имени родителей двоих детей с миодистрофией Дюшенна выражает искреннюю благодарность международной организации "My Tomorrows" за предоставление аппаратов откашливателей для наших подопечных.

myTomorrows — это международная платформа, которая связывает пациентов, столкнувшихся с неудовлетворенными медицинскими потребностями, с лечением, разрабатываемым по всему миру. Они работают с врачами со всего мира, чтобы помочь в процессе поиска и доступа к исследуемым препаратам.

Огромное спасибо за ваш труд, за бесценную помощь пациентам в спасении их жизней.

https://www.instagram.com/p/CrC8NWCqxt6/

Наш фонд "Өмірге сен" от себя и от имени родителей двоих детей с миодистрофией Дюшенна выражает искреннюю благодарность международной организации "My Tomorrows" за предоставление аппаратов откашливателей для наших подопечных.

myTomorrows — это международная платформа, которая связывает пациентов, столкнувшихся с неудовлетворенными медицинскими потребностями, с лечением, разрабатываемым по всему миру. Они работают с врачами со всего мира, чтобы помочь в процессе поиска и доступа к исследуемым препаратам.

Огромное спасибо за ваш труд, за бесценную помощь пациентам в спасении их жизней.

https://www.instagram.com/p/CrC8NWCqxt6/

Пост Насти Коваленко, написанный 08.09.2016г. Самый сильный пост про дистрофию Дюшенна, который мы когда-либо читали, отображающий ужас и трагедию болезни.

"А что такое мышечная дистрофия Дюшенна?"- спрашивают знакомые, которые видят моего сына воочию и пытаются выяснить, отчего мальчику трудно взбираться по лестнице и у него странная походка. Я называю диагноз. Ступор. "А это лечится?"-интересуются они. Я отвечаю:"Нет!", на что слышу очередное ничего не значащее слово "Ужас!"
Я злюсь на них, что они, по сути, никогда не будут вникать в болезнь, если это не коснется их. Но им я такой участи не желаю...
Так что же это за гадость, что приходит за нашими мальчишками, когда они, многие, даже не подозревают о своем мрачном будущем. Не таким, как у других.
Организмы у всех разные, поэтому до определенного возраста мальчики могут жить обычной жизнью. И вдруг, ни с того, ни с сего, болезнь начинает прогрессировать. Меня всегда интересовало, почему она, как подлая змея, спит до какого-то времени, а потом "вонзает нож в спину", когда этого совсем не ждешь... А потом вы с сыном...

Пост Насти Коваленко, написанный 08.09.2016г. Самый сильный пост про дистрофию Дюшенна, который мы когда-либо читали, отображающий ужас и трагедию болезни.

"А что такое мышечная дистрофия Дюшенна?"- спрашивают знакомые, которые видят моего сына воочию и пытаются выяснить, отчего мальчику трудно взбираться по лестнице и у него странная походка. Я называю диагноз. Ступор. "А это лечится?"-интересуются они. Я отвечаю:"Нет!", на что слышу очередное ничего не значащее слово "Ужас!"
Я злюсь на них, что они, по сути, никогда не будут вникать в болезнь, если это не коснется их. Но им я такой участи не желаю...
Так что же это за гадость, что приходит за нашими мальчишками, когда они, многие, даже не подозревают о своем мрачном будущем. Не таким, как у других.
Организмы у всех разные, поэтому до определенного возраста мальчики могут жить обычной жизнью. И вдруг, ни с того, ни с сего, болезнь начинает прогрессировать. Меня всегда интересовало, почему она, как подлая змея, спит до какого-то времени, а потом "вонзает нож в спину", когда этого совсем не ждешь... А потом вы с сыном шатаетесь по больницам неделями, месяцами, годами, чтобы какой-то "смелый врач" смог хотя бы допустить мысль, что это-МДД. За это время вы успеваете вдоволь наплакаться, напроклинать весь мир, но все это ничто, по сравнению с тем, как будет мучиться ваш ребенок. Вы увидите его жуткие анализы, круглые глаза врачей, неспособность своего ребенка самостоятельно забираться в автобус, чтобы поехать в садик или школу... Вы увидите, как он станет одинок. Поначалу, все это будет понемногу захватывать его изнутри. И вам будет казаться, что, постоянные уговоры могут многое изменить. Но он , посмотрев на других людей, будет спрашивать себя раз за разом: "Почему они, а не я?!" А у вас не будет ответа. Потому что, возможно, вы тоже иногда по ночам не можете уснуть и во всем вините себя. И вы не будете знать, когда же ребенок перестанет ходить... То, о чем пишут в умных медицинских статьях и книгах, может не оправдать ожиданий. Теория теорией, а на практике все может быть гораздо жестче. Он может сесть в коляску в 8, а может в 12... или продержаться до 16-17...


Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/CrBF-4LKL_E/

В нашем фонде "Өмірге сен" самое большее количество подпечных с диагнозами СМА и МДД. Сегодня хотим рассказать о миодистрофии Дюшенна. Чем больше людей будут осведомлены, тем настороженнее будут родители, тем быстрее можно будет ставить диагноз.
Болезнь Дюшенна (Мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется у приблизительно 1 из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев – к смерти во втором – третьем десятилетии жизни.

Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме.

Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, т. к. у них есть только одна Х-хромосома.

В редких случаях клинические проявления могут также наблюдаться у девочек, но большинство из них страдают не от заболевания в целом, а от более легких его симптомов, таких как небольшая мышечная слабость и поражение...

В нашем фонде "Өмірге сен" самое большее количество подпечных с диагнозами СМА и МДД. Сегодня хотим рассказать о миодистрофии Дюшенна. Чем больше людей будут осведомлены, тем настороженнее будут родители, тем быстрее можно будет ставить диагноз.
Болезнь Дюшенна (Мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется у приблизительно 1 из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев – к смерти во втором – третьем десятилетии жизни.

Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме.

Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, т. к. у них есть только одна Х-хромосома.

В редких случаях клинические проявления могут также наблюдаться у девочек, но большинство из них страдают не от заболевания в целом, а от более легких его симптомов, таких как небольшая мышечная слабость и поражение миокарда (кардиомиопатия).

Изменения (обычно это мутации другого типа) в том же гене также приводят к болезни Беккера, которая у мальчиков проявляется легче, диагностируется позже и характеризуется более медленным прогрессированием мышечной дистрофии.

Диагноз предполагают клинически и подтверждают генетическим исследованием или анализом белкового продукта (дистрофина) мутантного гена.

Клинические проявления:
Слабость затрагивает проксимальные мышцы, как правило, сперва нижних конечностей. Дети часто ходят на носочках, имеют походку вразвалку (утиная походка), вставание с пола лесенкой (синдром Говерса) и лордоз. Таким детям сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам и вставать с пола. Они часто падают и получают переломы рук или ног (примерно у 20% больных). Наблюдается стабильное прогрессирование слабости, и почти у всех детей развиваются сгибательные контрактуры конечностей и сколиоз. Развивается достоверная псевдогипертрофия (замена отдельных увеличенных групп мышц жировой или фиброзной тканью, особенно на лодыжках).
Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Cq7yHuzqcAZ/

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-КАРАГАНДА -
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUzqwVSdEa7vRfasUXL9EctGM5TlSYqoWojV6wpRxmuaWGkw/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей форме.
регистрационной
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cq4jaAWKV-F/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-КАРАГАНДА -
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUzqwVSdEa7vRfasUXL9EctGM5TlSYqoWojV6wpRxmuaWGkw/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей форме.
регистрационной
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cq4jaAWKV-F/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Отзыв-благодарность Центру респираторной поддержки:

Всем добрый день! Недавно мы приезжали в Алмату, в респираторный центр при фонде «Өмірге сен”. Прошли обследования:капнографию и пульсоксиметрию. А также получили консультации двух специалистов врачей-реаниматологов, которые еще и настроили наше оборудование. В очередной раз хочется отблагодарить руководство фонда и сотрудников центра! Спасибо большое за то, что вы делаете для нас!
С/у семья Шахмаровых

https://www.instagram.com/p/CqxAX7UqNQm/

Отзыв-благодарность Центру респираторной поддержки:

Всем добрый день! Недавно мы приезжали в Алмату, в респираторный центр при фонде «Өмірге сен”. Прошли обследования:капнографию и пульсоксиметрию. А также получили консультации двух специалистов врачей-реаниматологов, которые еще и настроили наше оборудование. В очередной раз хочется отблагодарить руководство фонда и сотрудников центра! Спасибо большое за то, что вы делаете для нас!
С/у семья Шахмаровых

https://www.instagram.com/p/CqxAX7UqNQm/

Всемирный день здоровья (World Health Day) отмечается ежегодно 7 апреля в день создания в 1948 году Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization, WHO). За время, прошедшее с того исторического момента, членами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) стали 194 государства мира.

Ежегодное проведение Дня здоровья вошло в традицию с 1950 года. Информационно-просветительские мероприятия Дня проводятся для того, чтобы люди могли понять, как много значит здоровье в их жизни. А здравоохранительные организации призваны решить вопрос, что им нужно сделать, чтобы здоровье людей во всем мире стало лучше.

Для нас и наших подопечных чрезвычайно важна тема сохранения здоровья и хорошего самочувствия, так как генетические нейро-мышечные заболевания прогрессируют постоянно.

Благодаря патогенетическим препаратам сейчас есть возможность остановить прогрессирование и улучшить качество жизни пациентов.

К сожалению, лечение есть не для всех мутаций. С большой надеждой мы все ожидаем новые виды терапии для наших подопечных.
Желаем всем здоровья!!

Всемирный день здоровья (World Health Day) отмечается ежегодно 7 апреля в день создания в 1948 году Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization, WHO). За время, прошедшее с того исторического момента, членами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) стали 194 государства мира.

Ежегодное проведение Дня здоровья вошло в традицию с 1950 года. Информационно-просветительские мероприятия Дня проводятся для того, чтобы люди могли понять, как много значит здоровье в их жизни. А здравоохранительные организации призваны решить вопрос, что им нужно сделать, чтобы здоровье людей во всем мире стало лучше.

Для нас и наших подопечных чрезвычайно важна тема сохранения здоровья и хорошего самочувствия, так как генетические нейро-мышечные заболевания прогрессируют постоянно.

Благодаря патогенетическим препаратам сейчас есть возможность остановить прогрессирование и улучшить качество жизни пациентов.

К сожалению, лечение есть не для всех мутаций. С большой надеждой мы все ожидаем новые виды терапии для наших подопечных.
Желаем всем здоровья!!

Яндекс Go запускает бесплатные поездки для благотворительных организаций ))

Таким образом, сервисом такси смогут воспользоваться подопечные и профильные специалисты из 5 благотворительных фондов Казахстана.

Речь идет о 5 организациях: Добровольное общество «Милосердие», «Кең Жүрек», «Күн бала», АРДИ и «Омірге сен».

Вот, что о коллаборации с самым популярным сервисом такси говорят представители самих организаций.

«Каждая семья, где есть дети или взрослые люди с инвалидностью, рано или поздно сталкивается с проблемой передвижения по городу. Обычный визит в поликлинику, реабилитационный центр или ежедневные поездки в школу становятся сложным мероприятием.
Добираться на общественном транспорте не всегда может быть удобно. Из-за этого семьи реже выезжают куда-либо, кроме обязательных дел. Такой социальный проект очень актуален — уверена, он будет тепло принят подопечными и представителями фондов», — директор фонда «Омірге сен» Сабиля Шугелова.

«Проект Яндекс Go создаёт новые возможности для детей с особенностями здоровья. Это действительно самый доступный сервис,...

Яндекс Go запускает бесплатные поездки для благотворительных организаций ))

Таким образом, сервисом такси смогут воспользоваться подопечные и профильные специалисты из 5 благотворительных фондов Казахстана.

Речь идет о 5 организациях: Добровольное общество «Милосердие», «Кең Жүрек», «Күн бала», АРДИ и «Омірге сен».

Вот, что о коллаборации с самым популярным сервисом такси говорят представители самих организаций.

«Каждая семья, где есть дети или взрослые люди с инвалидностью, рано или поздно сталкивается с проблемой передвижения по городу. Обычный визит в поликлинику, реабилитационный центр или ежедневные поездки в школу становятся сложным мероприятием.
Добираться на общественном транспорте не всегда может быть удобно. Из-за этого семьи реже выезжают куда-либо, кроме обязательных дел. Такой социальный проект очень актуален — уверена, он будет тепло принят подопечными и представителями фондов», — директор фонда «Омірге сен» Сабиля Шугелова.

«Проект Яндекс Go создаёт новые возможности для детей с особенностями здоровья. Это действительно самый доступный сервис, который расширяет мир для наших подопечных и подопечных других фондов. Ежемесячно реабилитацию, коррекционно-педагогические и социальные услуги в нашем фонде получают более 250 детей — все мероприятия, безусловно, станут доступнее с поездками в рамках социального проекта», — директор АРДИ Асия Тахавиевна Ахтанова.

Проект будет действовать во всех 20 городах присутствия Яндекс Go в Казахстане.

Отметим, что это еще одна инициатива в рамках постоянного социального направления сервиса — ранее мы писали о том, что в приложении стал доступен экран специальных возможностей, где собраны опции для пользователей с инвалидностью.

Отличные новости

Текст взят с источника https://t.me/truestorykz

Огромная благодарность @yandex.go.kazakhstan от нашего фонда и подопечных

https://www.instagram.com/p/CqqB2O2LUpj/

Благодаря всем неравнодушным людям, компаниям закрылся сбор средств на продуктовые корзины "Жылы сәлем", и вот, уже состоялся закуп, сейчас идёт фасовка по сумкам. Как же мы рады, совсем скоро все наши подопечные в этот священный месяц получат свои праздничные продукты. Спасибо огромное нашим активистам-родителям, в свой выходной они трудятся в офисе))

А мы напоминаем, что сейчас у нас идёт сбор на откашливатель для Мадины. У Мадины СМА, а ещё у неё есть брат, тоже с таким же диагнозом, помогая Мадине, вы помагаете обоим деткам, пользоваться откашливателем будут вместе.

Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект «ДЫШИ» - https://birgemiz.kz/projects/165/

Реквизиты для поддержки сбора:
волонтерская карта kaspi
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55

https://www.instagram.com/p/CqhrLIfqRkV/

Благодаря всем неравнодушным людям, компаниям закрылся сбор средств на продуктовые корзины "Жылы сәлем", и вот, уже состоялся закуп, сейчас идёт фасовка по сумкам. Как же мы рады, совсем скоро все наши подопечные в этот священный месяц получат свои праздничные продукты. Спасибо огромное нашим активистам-родителям, в свой выходной они трудятся в офисе))

А мы напоминаем, что сейчас у нас идёт сбор на откашливатель для Мадины. У Мадины СМА, а ещё у неё есть брат, тоже с таким же диагнозом, помогая Мадине, вы помагаете обоим деткам, пользоваться откашливателем будут вместе.

Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект «ДЫШИ» - https://birgemiz.kz/projects/165/

Реквизиты для поддержки сбора:
волонтерская карта kaspi
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55

https://www.instagram.com/p/CqhrLIfqRkV/

Уже начался закуп для продуктовых корзин по акции "Жылы сәлем", а ещё, спонсоры предоставили некоторые наименования продуктов, очень благодарны всем, кто поддерживает

Отдельная благодарность логистической компании и её водителям, грузчикам за помощь в перевозке

https://www.instagram.com/p/CqZ8J17qnS9/

Уже начался закуп для продуктовых корзин по акции "Жылы сәлем", а ещё, спонсоры предоставили некоторые наименования продуктов, очень благодарны всем, кто поддерживает

Отдельная благодарность логистической компании и её водителям, грузчикам за помощь в перевозке

https://www.instagram.com/p/CqZ8J17qnS9/

Са́дака, в исламе — добровольная милостыня, которую мусульманин выплачивает нуждающимся по собственному усмотрению и желанию с намерением заслужить довольство Аллаха. Есть добровольное пожертвование и обязательное, такое как фитр.

Фитр — садака (закятуль-фитр или закят аль-фитр) является одним из условий принятия поста в месяц Рамадан. Выплачивается от всех членов семьи (в том числе грудных детей) до начала праздничной молитвы Ураза-байрам (Ид аль-Фитр) 21 апреля 2023 до 07:00 утра.

Пророк Мухаммад (да благословит его Всевышний и приветствует) сделал обязательной выплату закятуль-фитр для очищения постящегося от лишних слов, сказанных им, и грубостей, а также чтобы она служила в качестве источника питания для неимущих

Сообщается, что однажды Посланник Всевышнего (с. а. с.) сказал: «Защитите себя от огня хотя бы с помощью половины финика». (Ахмад, Аль-Бухари, Муслим). Этим самым он напоминает нам, что добровольное пожертвование (садака) — это прямой путь к спасению от огня ада. У нас не должно быть переживаний и сомнений в том, что наши пожертвования на нужды бедных и нуждающихся...

Са́дака, в исламе — добровольная милостыня, которую мусульманин выплачивает нуждающимся по собственному усмотрению и желанию с намерением заслужить довольство Аллаха. Есть добровольное пожертвование и обязательное, такое как фитр.

Фитр — садака (закятуль-фитр или закят аль-фитр) является одним из условий принятия поста в месяц Рамадан. Выплачивается от всех членов семьи (в том числе грудных детей) до начала праздничной молитвы Ураза-байрам (Ид аль-Фитр) 21 апреля 2023 до 07:00 утра.

Пророк Мухаммад (да благословит его Всевышний и приветствует) сделал обязательной выплату закятуль-фитр для очищения постящегося от лишних слов, сказанных им, и грубостей, а также чтобы она служила в качестве источника питания для неимущих

Сообщается, что однажды Посланник Всевышнего (с. а. с.) сказал: «Защитите себя от огня хотя бы с помощью половины финика». (Ахмад, Аль-Бухари, Муслим). Этим самым он напоминает нам, что добровольное пожертвование (садака) — это прямой путь к спасению от огня ада. У нас не должно быть переживаний и сомнений в том, что наши пожертвования на нужды бедных и нуждающихся уменьшат наше материальное состояние. Об этом четко и ясно говорится в хадисе: «...садака никак не уменьшает богатства...» (Муслим).

Милостыня в пользу бедных и нуждающихся является одной из основных духовных обязанностей каждого мусульманина, воспитанного на принципах истины, блага и добродетели, и приобрела в исламе глубокий общечеловеческий смысл. Сообщается, что Пророк Аллаха (с. а. с.) сказал: «Если верующий раздаст милостыню, то от него отводятся беды в этом мире, мучения в могиле и муки Судного дня» (Муслим)

В священном Коране сказано: «Расходующие свои богатства на пути Аллаха подобны тому, кто посеял зерно, давшее семь колосьев, в каждом из которых по сто зерен. Аллах приумножает, кому пожелает, и Аллах Объемлющий, Знающий!» (2:261).
Хотелось бы напомнить, что садака бывает не только в виде имущества и денежных средств в пользу бедных и неимущих, к нему относятся: тасбих (поминание Аллаха), доброе слово, посещение больного, участие в похоронах, примирение людей между собой, а также расходование в целях развития науки, образования и распространения ислама.

Продолжение https://www.instagram.com/p/CqW6M2AqTPZ/

Конечностно-поясная мышечная дистрофия 2А типа (КПМД2А) – аутосомно-рецессивное наследственное заболевание, входящее в гетерогенную группу клинически полиморфных генетических мышечных болезней с преимущественным поражением мышц тазового и плечевого поясов. КПМД2А – самое частое состояние из обсуждаемых форм с аутосомно-рецессивным типом наследования. Заболевание характеризуется неспецифическими жалобами и симптомами с развитием медленно и неуклонно прогрессирующей слабости проксимальных мышц .
На основании тяжести и особенностей развития клинических проявлений выделены 3 основных фенотипа кальпаинопатии:

• «тазобедренная» форма КПМД2А (фенотип Лейдена–Мебиуса): характерны манифестация в широком возрастном диапазоне, первичное вовлечение мышц тазового пояса, быстрое прогрессирование;

• «лопаточно-плечевая» форма КПМД2А (фенотип Эрба): отличается более поздней манифестацией с редким началом в раннем возрасте, первичным вовлечением мышц плечевого пояса с дальнейшим распространением на мышцы таза, меньшей скоростью прогрессирования;

• бессимптомная...

Конечностно-поясная мышечная дистрофия 2А типа (КПМД2А) – аутосомно-рецессивное наследственное заболевание, входящее в гетерогенную группу клинически полиморфных генетических мышечных болезней с преимущественным поражением мышц тазового и плечевого поясов. КПМД2А – самое частое состояние из обсуждаемых форм с аутосомно-рецессивным типом наследования. Заболевание характеризуется неспецифическими жалобами и симптомами с развитием медленно и неуклонно прогрессирующей слабости проксимальных мышц .
На основании тяжести и особенностей развития клинических проявлений выделены 3 основных фенотипа кальпаинопатии:

• «тазобедренная» форма КПМД2А (фенотип Лейдена–Мебиуса): характерны манифестация в широком возрастном диапазоне, первичное вовлечение мышц тазового пояса, быстрое прогрессирование;

• «лопаточно-плечевая» форма КПМД2А (фенотип Эрба): отличается более поздней манифестацией с редким началом в раннем возрасте, первичным вовлечением мышц плечевого пояса с дальнейшим распространением на мышцы таза, меньшей скоростью прогрессирования;

• бессимптомная форма КПМД2А: проявляется гиперКФКемией без клинических признаков мышечного заболевания, представляет собой пресимптомную стадию кальпаинопатии, которая в некоторых случаях может быть достаточно длительной.

Продолжение https://www.instagram.com/p/CqM72MVqoaq/

Все виды генетических анализов по всему Казахстану есть возможность сделать через @geneticscenter_kz

Ассалаумаалайкум, достар!
Қасиетті айлардың бірі әрі бірегейі ол – Рамазан айы келіп жетуімен құттықтаймыз!

Рамазан айының ерекшелігі сол – мүміндер бұл кезде бір ай бойы ораза ұстайды. Рамазан – мейірімділіктің, қайырымдылықтың, сабырлықтың, кешірімділіктің, тақуалықтың және нәпсіні тәрибиелеу, өз-өзіңе есеп беру айы. Осы айға жеткені де бар, жетпегені де бар, жеткеніміз шүкіршілік етіп, барынша жақсылық жасап, тәубеге келгеніміз абзал.

Ұстап жатқан оразаларыңыз, беріп жатқан садақаларыңыз, жасаған жақсылықтарыңыз қабыл болсын деп тілейміз

Бүгін бізде кезекті есеп беру күні осы оразаның бірінші күніне сәйкес келді. Биыл пітір садақаның бір адамға шаққан құны 535 теңге, пітірді мұқтаж адамдарға азық-түлік алуға берген дұрыс деп есептеледі. Біздің "Жылы сәлем" науқанымыз Наурызға жабылып үлгермеді, сол үшін Ораза айының ішінде табыстап үлеруімізге пітір-садақаларыңызды бізге жіберуге баршаңызды шақырамыз

Садақа ауруға шипа, күнәларды жоюшы, кемшіліктің орнын толтырушы. Ал, рамазан айындағы уәжіп болған пітір садақаның сауабы Аллаға аян.

Себеттердің саны...

Ассалаумаалайкум, достар!
Қасиетті айлардың бірі әрі бірегейі ол – Рамазан айы келіп жетуімен құттықтаймыз!

Рамазан айының ерекшелігі сол – мүміндер бұл кезде бір ай бойы ораза ұстайды. Рамазан – мейірімділіктің, қайырымдылықтың, сабырлықтың, кешірімділіктің, тақуалықтың және нәпсіні тәрибиелеу, өз-өзіңе есеп беру айы. Осы айға жеткені де бар, жетпегені де бар, жеткеніміз шүкіршілік етіп, барынша жақсылық жасап, тәубеге келгеніміз абзал.

Ұстап жатқан оразаларыңыз, беріп жатқан садақаларыңыз, жасаған жақсылықтарыңыз қабыл болсын деп тілейміз

Бүгін бізде кезекті есеп беру күні осы оразаның бірінші күніне сәйкес келді. Биыл пітір садақаның бір адамға шаққан құны 535 теңге, пітірді мұқтаж адамдарға азық-түлік алуға берген дұрыс деп есептеледі. Біздің "Жылы сәлем" науқанымыз Наурызға жабылып үлгермеді, сол үшін Ораза айының ішінде табыстап үлеруімізге пітір-садақаларыңызды бізге жіберуге баршаңызды шақырамыз

Садақа ауруға шипа, күнәларды жоюшы, кемшіліктің орнын толтырушы. Ал, рамазан айындағы уәжіп болған пітір садақаның сауабы Аллаға аян.

Себеттердің саны 530
1 себеттің құны 12 000 теңге
Қордың жалпы сомасы 6 360 000 теңге
23.03.2023 ж.жиналған сома 4 556 093 ₸
Әлі жетіспей тұрған сома 1 803 907 ₸

«Жылы сәлем» науқанына атсалысуға баршаңызды шақырамыз
Науқанды қолдау реквизиттері:
волонтерлік карта
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55
"Біргеміз" платформасына сілтеме арқылы да көмек жіберуге болады https://birgemiz.kz/projects/534/

https://www.instagram.com/p/CqHo12iqX3z/

Мир вам, друзья! Поздравляем вас с наступлением одного из священных и неповторимых месяцев – Рамазана!

Особенность Рамазана в том, что верующие постятся целый месяц. Рамазан – месяц доброты, милосердия, терпения, прощения, благочестия, самодисциплины, ответственности перед собой. Есть те, кто дожил до этого месяца, и есть те, кто не дожил, и мы должны быть благодарны за то, что у нас с вами есть возможность сделать как можно больше добра и покаяться. Пусть Всевышний примет ваши посты, пожертвования и добрые дела

В Рамазан принято давать милостыню - фитр садака, Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей. В этом году фитр садака равно 535 тенге за каждого члена семьи. Все собранные средства будут направлены на закрытие сбора "Жылы сәлем"

Сегодня у нас очередной пост-отчёт по сбору средств "Жылы сәлем"

Количество корзин 530
Стоимость 12000 тенге
Сумма сбора 6 360 000 тенге
Собрано на 23.03.2023 г....

Мир вам, друзья! Поздравляем вас с наступлением одного из священных и неповторимых месяцев – Рамазана!

Особенность Рамазана в том, что верующие постятся целый месяц. Рамазан – месяц доброты, милосердия, терпения, прощения, благочестия, самодисциплины, ответственности перед собой. Есть те, кто дожил до этого месяца, и есть те, кто не дожил, и мы должны быть благодарны за то, что у нас с вами есть возможность сделать как можно больше добра и покаяться. Пусть Всевышний примет ваши посты, пожертвования и добрые дела

В Рамазан принято давать милостыню - фитр садака, Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей. В этом году фитр садака равно 535 тенге за каждого члена семьи. Все собранные средства будут направлены на закрытие сбора "Жылы сәлем"

Сегодня у нас очередной пост-отчёт по сбору средств "Жылы сәлем"

Количество корзин 530
Стоимость 12000 тенге
Сумма сбора 6 360 000 тенге
Собрано на 23.03.2023 г. 4 556 093 тенге
Осталось собрать 1 803 907 тенге

Присоединяйтесь к нашей акции «Жылы сәлем»
Реквизиты для поддержки акции:
волонтерская карта
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55
Ссылка на наш сбор на платформе "Біргеміз" https://birgemiz.kz/projects/534/

https://www.instagram.com/p/CqHpZdhKojH/

https://www.instagram.com/p/Cp-E9vDqB9G/

https://www.instagram.com/p/Cp-E9vDqB9G/

Здравствуйте, дорогие наши!

Как вы уже знаете, наш фонд работает в тесном сотрудничестве с командой родологов-тектанушы, которые безвозмездно от чистого сердца помогают мамам наших подопечных. В этот раз семинар в Астане посетила мама ребёнка с МДД Булбул @b_nabieva она очень благодарна и отравила следующий отзыв:

доброй ночи !!! Посетила в Астане крутой семинар на тему «Сила Слова»., очень рада что получилось попасть на семинар, такая теплая атмосфера, столько полезной информации получила по приезду еще с родными делилась впечатлениями, эмоциями ☺️
Все участники семинара будто знают друг друга сто лет, так легко и душевно друг с другом делились, общались .
Действительно, общение с такими людьми дает мощную энергию, уверенность. Сабиля Турсуновна @sabilyash Алия Нурпаевна @aliya_tektanu Сауле Мускетаевна @saule_tektanu благодарю Вас за возможность посетить такой крутой семинар☺️
Благодарю Вас и Ваш род!

Здравствуйте, дорогие наши!

Как вы уже знаете, наш фонд работает в тесном сотрудничестве с командой родологов-тектанушы, которые безвозмездно от чистого сердца помогают мамам наших подопечных. В этот раз семинар в Астане посетила мама ребёнка с МДД Булбул @b_nabieva она очень благодарна и отравила следующий отзыв:

доброй ночи !!! Посетила в Астане крутой семинар на тему «Сила Слова»., очень рада что получилось попасть на семинар, такая теплая атмосфера, столько полезной информации получила по приезду еще с родными делилась впечатлениями, эмоциями ☺️
Все участники семинара будто знают друг друга сто лет, так легко и душевно друг с другом делились, общались .
Действительно, общение с такими людьми дает мощную энергию, уверенность. Сабиля Турсуновна @sabilyash Алия Нурпаевна @aliya_tektanu Сауле Мускетаевна @saule_tektanu благодарю Вас за возможность посетить такой крутой семинар☺️
Благодарю Вас и Ваш род!

Наш Центр респираторной и паллиативной помощи посетила кандидат в депутаты Мажилиса Актаева Лязат Мейрашевна @lyazat.aktayeva

Еще будучи вице-министром здравоохранения она внесла изменения в кодекс касательно паллиативной помощи, благодаря ее письму были созданы центры компетенции по НМЗ, а на их базе экспертно-консультационные советы.

Наше мнение, что такие компетентные люди должны быть в Мажилисе.
Ляззат Мейрашевна точно знает, какими законодательными актами нужно регулировать обеспечение и поддержку орфанных и паллиативных пациентов

https://www.instagram.com/p/Cpum_JUqXYo/

https://www.facebook.com/sabilyash/posts/pfbid02rFqGyB3DkeCJP6JjaNYJd1WbRBpPMBNcu7wwZzcQqHMovAMxjnSFpQFUW6twz9Uol?notif_id=1678711383600619¬if_t=nf_photo_story&ref=notif

Наш Центр респираторной и паллиативной помощи посетила кандидат в депутаты Мажилиса Актаева Лязат Мейрашевна @lyazat.aktayeva

Еще будучи вице-министром здравоохранения она внесла изменения в кодекс касательно паллиативной помощи, благодаря ее письму были созданы центры компетенции по НМЗ, а на их базе экспертно-консультационные советы.

Наше мнение, что такие компетентные люди должны быть в Мажилисе.
Ляззат Мейрашевна точно знает, какими законодательными актами нужно регулировать обеспечение и поддержку орфанных и паллиативных пациентов

https://www.instagram.com/p/Cpum_JUqXYo/

https://www.facebook.com/sabilyash/posts/pfbid02rFqGyB3DkeCJP6JjaNYJd1WbRBpPMBNcu7wwZzcQqHMovAMxjnSFpQFUW6twz9Uol?notif_id=1678711383600619¬if_t=nf_photo_story&ref=notif

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 9-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 10 марта 2023 года в городе Тараз.

Школа проводилась на двух языках, врачи из Тараза и области получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.

Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям...

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 9-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 10 марта 2023 года в городе Тараз.

Школа проводилась на двух языках, врачи из Тараза и области получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.

Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233

Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации безоплатные.

Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.

https://www.instagram.com/p/Cpm8ACdqXrh/

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- ТАРАЗ -
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqZzoF9tI48Rba5Ohw_oV3DUs1IaFGPDjx24ltGSSSlv-D5w/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cphsf6JqpGw/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- ТАРАЗ -
ВНИМАНИЕ!

Для участия нужна регистрация по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqZzoF9tI48Rba5Ohw_oV3DUs1IaFGPDjx24ltGSSSlv-D5w/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cphsf6JqpGw/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)

Дорогие наши мамочки, бабушки, девушки, девочки!

Поздравляем вас с праздником весны, с 8-марта! Желаем вам всем крепкого здоровья, женского счастья, исполнения желаний, достижения целей. Пусть яркое солнышко светит вам всегда и согревает душу!

Нашим особенным мамам желаем вокруг заботливых близких, стойкости духа и выздоровления детям.

Огромная благодарность нашим благотворительницам, у вас самые добрые сердца, будьте счастливы!

https://www.instagram.com/p/CphJNlgK_3t/

Дорогие наши мамочки, бабушки, девушки, девочки!

Поздравляем вас с праздником весны, с 8-марта! Желаем вам всем крепкого здоровья, женского счастья, исполнения желаний, достижения целей. Пусть яркое солнышко светит вам всегда и согревает душу!

Нашим особенным мамам желаем вокруг заботливых близких, стойкости духа и выздоровления детям.

Огромная благодарность нашим благотворительницам, у вас самые добрые сердца, будьте счастливы!

https://www.instagram.com/p/CphJNlgK_3t/

Видео благодарность от нашей подопечной Акбокен. Наш фонд старается быть полезным для всех наших подопечных. Желаем здоровья!

https://www.instagram.com/p/CpU65k6qv1L/

Видео благодарность от нашей подопечной Акбокен. Наш фонд старается быть полезным для всех наших подопечных. Желаем здоровья!

https://www.instagram.com/p/CpU65k6qv1L/

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Сегодня мы хотим поделиться успехами одной нашей подопечной Дилафруз, у неё СМА и она такая умничка, мы уверены, вы вместе с нами порадуйтесь за неё. Дилафруз уже мама и любимая жена, а ещё у неё своя творческая студия, где оффлайн и онлайн обучаются взрослые и дети.

Далее Дилафруз @dilafruz_di о себе: Я, Махмадулоева Дилафруз Гулмахмадовна, мне 32 года. Родилась и живу в Казахстане, в городе Тараз. Я являюсь человеком с инвалидностью, первой группы, передвигаюсь на инвалидной коляске.

Я верю в то, что у каждого человека должно быть свое любимое дело, которое будет его вдохновлять и давать силы для покорения новых вершин. Для меня таким делом уже на протяжении 16 лет является вязание.

Шесть лет назад у меня родилась идея открыть свою студию, в которой я могла бы делиться своими навыками вязания с другими. И вот в мае 2018 года я узнала о Проекте развития молодежного корпуса, который предоставляет гранты на реализацию проектов. Собрав команду, написав проект, я, моя команда и моя семья верили в то, что у нас все получится, и мы выиграли заветный грант! Таким...

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Сегодня мы хотим поделиться успехами одной нашей подопечной Дилафруз, у неё СМА и она такая умничка, мы уверены, вы вместе с нами порадуйтесь за неё. Дилафруз уже мама и любимая жена, а ещё у неё своя творческая студия, где оффлайн и онлайн обучаются взрослые и дети.

Далее Дилафруз @dilafruz_di о себе: Я, Махмадулоева Дилафруз Гулмахмадовна, мне 32 года. Родилась и живу в Казахстане, в городе Тараз. Я являюсь человеком с инвалидностью, первой группы, передвигаюсь на инвалидной коляске.

Я верю в то, что у каждого человека должно быть свое любимое дело, которое будет его вдохновлять и давать силы для покорения новых вершин. Для меня таким делом уже на протяжении 16 лет является вязание.

Шесть лет назад у меня родилась идея открыть свою студию, в которой я могла бы делиться своими навыками вязания с другими. И вот в мае 2018 года я узнала о Проекте развития молодежного корпуса, который предоставляет гранты на реализацию проектов. Собрав команду, написав проект, я, моя команда и моя семья верили в то, что у нас все получится, и мы выиграли заветный грант! Таким образом, 29 сентября 2018г. была создана Студия творчества «Ажур» @studiya_tvorchestva_azhur . В течение шести месяцев люди разных возрастов с большим увлечением постигали секреты вязального мастерства бесплатно. Это женщины из уязвимых слоев населения, такие как: девушки с инвалидностью, многодетные мамы и матери одиночки, а также пенсионеры. Нам хотелось создать что-то особенное, что могло бы объединить разных людей. Чтобы женщины с инвалидностью могли найти подруг, единомышленников среди физически здоровых, а те в свою очередь начали смотреть иначе на особенных людей. Судя по тому, что мы все еще существуем, нам удалось это сделать! Мы первая и единственная студия в нашем городе, которая обучает всех без ограничения.

Все, что было связанно руками наших учениц на тот период, было передано на благотворительной основе в разные учреждения.

Проект завершился, но студия «Ажур» продолжает работать. В ней работает 4 человека с инвалидностью, включая меня. И на сегодняшний день мы предлагаем курсы вязания , рисования и рукоделия для взрослых и детей.

Помимо курсов мы реализуем вязаные игрушки и одежду, которые вяжем своими руками. В основном на выставках и ярмарках, а также через социальные сети.
Также мы вяжем изделия, которые передаём на благотворительной основе, в частности комплекты из 100% шерсти для недоношенных деток в «Перинатальный центр Жамбыской области», Дом «Мамы», дом «Малютки» и другие учреждения.
Мы с нашей командой стараемся каждые 2 месяца проводить подобные акции, благодаря людям, которые помогают нам приобретать пряжу.
Сегодня каждый человек независимо от статуса при желании может найти возможности для самореализации. Вот и я смогла превратить рукоделие в успешно....

https://www.instagram.com/p/CpRe2cxqYPB/

Алғыс айту күнімен барша жанашыр достарымызды, қолдаушыларымызды, қамқоршылығымыздағы балалар мен ересектеді, олардың ата-аналарын құттықтаймыз!

Баршаңызға әр күні жасап жатқан жақсылықтарыңыз үшін алғысымыз шексіз, өмірлеріңіз жайлы, берекелі, қуанышқа толы болсын. Балаларыңызға, өздеріңізге мықты денсаулық тілейміз.

Наурыз айының алғашқы күні осындай мерекеге бергіленгені қандай тамаша! Көктемгі көңіл күймен үлкен-улкен белестерді бағындырып, шын бақытты болуларыңызға тілектеспіз!

Ізгі тілекпен "Өмірге сен" қоғамдық қоры!!!

Алғыс айту күнімен барша жанашыр достарымызды, қолдаушыларымызды, қамқоршылығымыздағы балалар мен ересектеді, олардың ата-аналарын құттықтаймыз!

Баршаңызға әр күні жасап жатқан жақсылықтарыңыз үшін алғысымыз шексіз, өмірлеріңіз жайлы, берекелі, қуанышқа толы болсын. Балаларыңызға, өздеріңізге мықты денсаулық тілейміз.

Наурыз айының алғашқы күні осындай мерекеге бергіленгені қандай тамаша! Көктемгі көңіл күймен үлкен-улкен белестерді бағындырып, шын бақытты болуларыңызға тілектеспіз!

Ізгі тілекпен "Өмірге сен" қоғамдық қоры!!!

Вчера прошла онлайн встреча родителей наших подопечных в zoom. Это был первый опыт неформальной встречи в таком формате. И теперь такие встречи будут постоянными. Родители смогли задать интересующие вопросы, поделиться собственным опытом.

Отзыв о встрече от мамы Давида со СМА, Анастасии:

Сегодня один из важных дней!!
Особенно для тех , кто столкнулся с диагнозом орфанных заболеваний.
В миг жизнь круто повернула на 180 градусов.
И осознавать , что все мы особенные, и мы не одни, не так уж и страшно.
Поддержка - лучшая помощь, которую мы, родители, можем дать друг другу.
Вчера прошла очень интересная, информативная беседа родителей Фонда Өмірге сен.
Каждый из нас борец, и мы делимся опытом , советами , как добиться результатов борьбе с СМА.
Благодарю каждого, кто участвовал и делился знаниями.
Вместе мы сила, и любая задача нам поплечу.
Родители, знайте ,Вы лучшие и мы сможем все !!!!

Вчера прошла онлайн встреча родителей наших подопечных в zoom. Это был первый опыт неформальной встречи в таком формате. И теперь такие встречи будут постоянными. Родители смогли задать интересующие вопросы, поделиться собственным опытом.

Отзыв о встрече от мамы Давида со СМА, Анастасии:

Сегодня один из важных дней!!
Особенно для тех , кто столкнулся с диагнозом орфанных заболеваний.
В миг жизнь круто повернула на 180 градусов.
И осознавать , что все мы особенные, и мы не одни, не так уж и страшно.
Поддержка - лучшая помощь, которую мы, родители, можем дать друг другу.
Вчера прошла очень интересная, информативная беседа родителей Фонда Өмірге сен.
Каждый из нас борец, и мы делимся опытом , советами , как добиться результатов борьбе с СМА.
Благодарю каждого, кто участвовал и делился знаниями.
Вместе мы сила, и любая задача нам поплечу.
Родители, знайте ,Вы лучшие и мы сможем все !!!!

Ко дню орфанных заболеваний 28.02.2023 года в г.Алматы проводился круглый стол, организованный АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, РОО "Ассоциация медицинских генетиков".

День орфанные заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля, в этом году это 28 число, в високосный 29 февраля соответственно. Что это за диагнозы, орфанные? Орфанными называют очень редкие болезни, 80% из которых являются генетическими. Чаще всего это очень тяжёлые нарушения. Поэтому в день орфанных заболеваний стараются привлечь внимание к этой теме, чтобы все знали какие болезни существуют, куда обратиться в случае обнаружения тех или иных признаков, чтобы врачи могли как можно быстрее распознать диагноз, чтобы было лечение для такого малого процента пациентов.

На круглом столе выступали с докладами: Руководитель КГУ "Управление Общественного здравоохранения г.Алматы" Шаметеков И.М, Председатель правления АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, к.м.н., Уразбаева Г.Г., Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин, Академик РАН, д.м.н. ,...

Ко дню орфанных заболеваний 28.02.2023 года в г.Алматы проводился круглый стол, организованный АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, РОО "Ассоциация медицинских генетиков".

День орфанные заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля, в этом году это 28 число, в високосный 29 февраля соответственно. Что это за диагнозы, орфанные? Орфанными называют очень редкие болезни, 80% из которых являются генетическими. Чаще всего это очень тяжёлые нарушения. Поэтому в день орфанных заболеваний стараются привлечь внимание к этой теме, чтобы все знали какие болезни существуют, куда обратиться в случае обнаружения тех или иных признаков, чтобы врачи могли как можно быстрее распознать диагноз, чтобы было лечение для такого малого процента пациентов.

На круглом столе выступали с докладами: Руководитель КГУ "Управление Общественного здравоохранения г.Алматы" Шаметеков И.М, Председатель правления АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, к.м.н., Уразбаева Г.Г., Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин, Академик РАН, д.м.н. , президент ассоциации медицинских генетиков России Куцев С.И. С темой "Диагностика орфанных заболеваний в РФ" выступала Захарова Е.Ю., д.м.н, профессор, зав.лабораторией селективного скрининга и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, о генетической диагностике орфанных заболеваний в Казахстане рассказала Святова Гульнара Салаватовна, д.м.н., профессор, зав.РМГК АО "НЦАГиП", Президент ассоциации медицинских генетиков РК, Президент Евразийской ассоциации медицинских генетиков.

Благодарим всех, кто пытается улучшать ситуацию с диагностикой и лечением орфанных заболеваний в Республике Казахстан. Очень верим в светлое будущее для всех пациентов-орфанников!!

https://www.instagram.com/p/CpNqMGxqq_1/

Объявление для наших подопечных и их родителей:
В последний день февраля отмечается день орфанных заболеваний. Орфанными заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения, в основном это генетические патологии.

Ежегодно к этой дате проводятся разные мероприятия с целью повышения осведомлённости об орфанных болезнях, привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими диагнозами.

Сегодня 27-февраля в 19:00 родители и подопечные фонда могут поучаствовать в онлайн встрече через zoom. Это будет неформальная встреча, где все смогут задать волнующие их вопросы, поделиться опытом ухода за детьми-инвалидами и взрослыми пациентами, поддержать друг-друга психологически.

Ссылка на встречу будет доступна в чатах фонда ближе к началу встречи. Ждём всех наших подопечных!

Объявление для наших подопечных и их родителей:
В последний день февраля отмечается день орфанных заболеваний. Орфанными заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения, в основном это генетические патологии.

Ежегодно к этой дате проводятся разные мероприятия с целью повышения осведомлённости об орфанных болезнях, привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими диагнозами.

Сегодня 27-февраля в 19:00 родители и подопечные фонда могут поучаствовать в онлайн встрече через zoom. Это будет неформальная встреча, где все смогут задать волнующие их вопросы, поделиться опытом ухода за детьми-инвалидами и взрослыми пациентами, поддержать друг-друга психологически.

Ссылка на встречу будет доступна в чатах фонда ближе к началу встречи. Ждём всех наших подопечных!

Диагноз СМА - это прогрессирующее заболевание , каждый день родители и дети борются за жизнь, это борьба с неравным врагом. СМА отнимает силы у детей.

Ежедневные занятия ЛФК, бассейн, средства реабилитации, спец. питание .
Много сил, денег затрачивают родители, чтоб помочь детям.
Благодаря неравнодушным людям,и спонсорам , многое можно приобрести, это облегчает жизнь, даёт надежду на будущее.

Фонд "Өмірге Сен" поддерживает вся страна!! Много публичных личностей , спонсоров и добрых людей , кто доверяет нам и помогает детям.

Сегодня , хотим в очередной раз, поблагодарить Кредит Казахстан 365@credit365.online , который регулярно, поддерживает семей с диагнозом СМА, помогает оплачивать необходимые средства реабилитации.

Каждый из нас, неустанно будет благодарить Вас !!

В феврале вы осчастливили детей:
1. Сляднев Давид реабилитация (Лфк, бассейн). 1000 евро
2. Кәрім Қымбат аппарат НИВЛ 4600 евро
3. Орлов Тимофей аспиратор отсос 2000 евро
4. Жанбырбай Айсезым Коляска Пантера микро 3200евро
5. Шахмаров Эмир корсет 1300 евро
6. Бакытжан Дана коляска Ortonika 2700 евро
7. Кыдырбай Алихан реабилитация 1520...

Диагноз СМА - это прогрессирующее заболевание , каждый день родители и дети борются за жизнь, это борьба с неравным врагом. СМА отнимает силы у детей.

Ежедневные занятия ЛФК, бассейн, средства реабилитации, спец. питание .
Много сил, денег затрачивают родители, чтоб помочь детям.
Благодаря неравнодушным людям,и спонсорам , многое можно приобрести, это облегчает жизнь, даёт надежду на будущее.

Фонд "Өмірге Сен" поддерживает вся страна!! Много публичных личностей , спонсоров и добрых людей , кто доверяет нам и помогает детям.

Сегодня , хотим в очередной раз, поблагодарить Кредит Казахстан 365@credit365.online , который регулярно, поддерживает семей с диагнозом СМА, помогает оплачивать необходимые средства реабилитации.

Каждый из нас, неустанно будет благодарить Вас !!

В феврале вы осчастливили детей:
1. Сляднев Давид реабилитация (Лфк, бассейн). 1000 евро
2. Кәрім Қымбат аппарат НИВЛ 4600 евро
3. Орлов Тимофей аспиратор отсос 2000 евро
4. Жанбырбай Айсезым Коляска Пантера микро 3200евро
5. Шахмаров Эмир корсет 1300 евро
6. Бакытжан Дана коляска Ortonika 2700 евро
7. Кыдырбай Алихан реабилитация 1520 евро.

Пусть каждый из нас , протянет руку помощи, вместе мы сила !!!
Благодарим Вас , за надежду и веру в наших детей !!
https://www.instagram.com/p/CpH5sMmLwJS/

24 февраля, сегодня, прошла Международная студенческая конференция "Междисциплинарные аспекты орфанных заболеваний", организованная Высшей школой медицины факультета медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби.
Конференция была приурочена ко дню орфанных заболеваний.

Открыли конференцию и поприветствовали участников люди, которые в ходе своей деятельности тесно соприкасаются с темой орфанных заболеваний.

Уже больше внимания начали уделять осведомлённости об орфанных заболеваниях за счёт активности пациентских организаций. Наш фонд "Өмірге сен" сегодня тоже участвовал на конференции как одна из самых активных пациентских орфанных организаций. Директор фонда Шугелова Сабиля Турсуновна выступала с докладом о работе фонда, об уже реализованных и планируемых проектах, обратила внимание на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями.

На конференции также выступала с докладом Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК, на тему "Реализация дорожной карты по снижению инвалидизации детей (скрининг орфанных заболеваний).

Выступала с...

24 февраля, сегодня, прошла Международная студенческая конференция "Междисциплинарные аспекты орфанных заболеваний", организованная Высшей школой медицины факультета медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби.
Конференция была приурочена ко дню орфанных заболеваний.

Открыли конференцию и поприветствовали участников люди, которые в ходе своей деятельности тесно соприкасаются с темой орфанных заболеваний.

Уже больше внимания начали уделять осведомлённости об орфанных заболеваниях за счёт активности пациентских организаций. Наш фонд "Өмірге сен" сегодня тоже участвовал на конференции как одна из самых активных пациентских орфанных организаций. Директор фонда Шугелова Сабиля Турсуновна выступала с докладом о работе фонда, об уже реализованных и планируемых проектах, обратила внимание на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями.

На конференции также выступала с докладом Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК, на тему "Реализация дорожной карты по снижению инвалидизации детей (скрининг орфанных заболеваний).

Выступала с докладом Святова Гульнара Салаватовна на тему "Генетическая диагностика орфанных заболеваний в РК, и многие другие. Исаева Раушан Биномовна рассказала о важности мотивации и удовлетворённости обучающихся в организациях медицинского образования.

Особая благодарность за участие врачу-педиатру паллиативной помощи детям детского хосписа "Дом с маяком" (Москва) Шубиной Татьяне Сергеевне.
Были отмечены проблемы маршрутизации при диагностике орфанных назологий, нехватка кадров в области генетических исследований, недоступность генетических исследований для населения.

https://www.instagram.com/p/CpDGfDqq5qI/

Сегодня, 23-февраля, директор нашего фонда "Өмірге сен" Сабиля Турсуновна встречалась с кандидатом в депутаты от партии "Аманат" Константином Авершиным @konstantin.avershin . Обсудили проблемы пациентов с орфанными заболеваниями, в частности с нейромышечными заболеваниями.

Очень много проблем в плане обеспечения лекарственными препаратами, аппаратами респираторной поддержки, гигиеническими средствами, психологической помощи, допуска родителей в реанимации для ухода за детьми-инвалидами, обеспечения доступной среды и многого другого.

Из года в год эти проблемы остаются нерешёнными, родители, пациентские сообщества пытаются вместе и врозь решать их, но всё остаётся на уровне отписок и обещаний, к большому сожалению. Очень надеемся, что в Новом Казахстане лица с инвалидностью будут получать достойные условия для жизни и развития.

Такие депутаты, как Константин Авершин реально вникают в наши проблемы, и готовы их двигать на любом уровне - об этом мы знаем не по наслышке.

https://www.instagram.com/p/CpAWCYyqASw/

Сегодня, 23-февраля, директор нашего фонда "Өмірге сен" Сабиля Турсуновна встречалась с кандидатом в депутаты от партии "Аманат" Константином Авершиным @konstantin.avershin . Обсудили проблемы пациентов с орфанными заболеваниями, в частности с нейромышечными заболеваниями.

Очень много проблем в плане обеспечения лекарственными препаратами, аппаратами респираторной поддержки, гигиеническими средствами, психологической помощи, допуска родителей в реанимации для ухода за детьми-инвалидами, обеспечения доступной среды и многого другого.

Из года в год эти проблемы остаются нерешёнными, родители, пациентские сообщества пытаются вместе и врозь решать их, но всё остаётся на уровне отписок и обещаний, к большому сожалению. Очень надеемся, что в Новом Казахстане лица с инвалидностью будут получать достойные условия для жизни и развития.

Такие депутаты, как Константин Авершин реально вникают в наши проблемы, и готовы их двигать на любом уровне - об этом мы знаем не по наслышке.

https://www.instagram.com/p/CpAWCYyqASw/

21 февраля по инициативе партнеров нашего фонда, компании "Джонсон и Джонсон", мы провели Совет пациентов, в котором участвовали представители компании, фонда, и родителей детей со СМА из нескольких регионов Казахстана.

Встреча была в онлайн и офлайн форматах, где представители из городов Казахстана смогли поделиться проблемами своего региона в вопросах обеспечения лекарственными средствами, реабилитации и абилитации, отсутствием узких специалистов для определения диагноза, недоступностью правильных технических средств реабилитации, и респираторной поддержки.

На данный момент до сих пор существует проблема постановки диагноза, многие специалисты не имеют представления об орфанных заболеваниях, вследствие чего на поиски и постановки диагноза уходит от 6 месяцев до нескольких лет. За это время теряются важные навыки у детей со СМА, умирают безвозвратно тысячи мотонейронов, иногда диагноз ставится, уже после перевода ребёнка на аппараты искусственной вентиляции лёгких.
Затронули проблемы получения ТСР и ортопедии : колясок, ортезов, и др. На сегодняшний день...

21 февраля по инициативе партнеров нашего фонда, компании "Джонсон и Джонсон", мы провели Совет пациентов, в котором участвовали представители компании, фонда, и родителей детей со СМА из нескольких регионов Казахстана.

Встреча была в онлайн и офлайн форматах, где представители из городов Казахстана смогли поделиться проблемами своего региона в вопросах обеспечения лекарственными средствами, реабилитации и абилитации, отсутствием узких специалистов для определения диагноза, недоступностью правильных технических средств реабилитации, и респираторной поддержки.

На данный момент до сих пор существует проблема постановки диагноза, многие специалисты не имеют представления об орфанных заболеваниях, вследствие чего на поиски и постановки диагноза уходит от 6 месяцев до нескольких лет. За это время теряются важные навыки у детей со СМА, умирают безвозвратно тысячи мотонейронов, иногда диагноз ставится, уже после перевода ребёнка на аппараты искусственной вентиляции лёгких.
Затронули проблемы получения ТСР и ортопедии : колясок, ортезов, и др. На сегодняшний день родителям приходится добиваться вписывания в ИПР необходимых наименовании, а уже потом начинаются другие проблемы: несоответствие параметрам и диагнозу ребёнка выдаваемых технических средств, но специалисты на местах решать проблему не спешат, главное выдать и поставить галочку. Кроме коляски ничего не положено: а необходимы ещё приспособления для купания, вертикализаторы. Обеспечение гигиеническими тоже неполноценное: 2 подгузника в сутки, это лишь 30% от необходимого объёма, монетизация по ТСР и средствам гигиены не предусмотрена.

Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Co9JPqcKn-m/

Миопатия Миоши - редкое наследственное заболевание, одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий, которая характеризуется слабостью, первоначально затрагивающей икроножные мышцы, медленно прогрессирующим течением, «восходящим» паттерном вовлечения мышечных групп в атрофический процесс.
Заболевание дебютирует в подростковом или раннем взрослом возрасте. У большинства пациентов в детском возрасте нет признаков мышечной слабости. Лечение пациентов с миопатией Миоши носит симптоматический и поддерживающий характер. Заболевание имеет прогрессирующее течение, растягивающееся на десятилетия.
Пациенты жалуются на затруднение ходьбы на носках и трудности при подъеме по лестнице, что указывает на вовлечение в процесс икроножных мышц.
Со временем мышечная слабость может распространяться на мышцы тазового пояса. В дебютной стадии сывороточные уровни креатинкиназы, лактатдегидрогеназы и альдолазы значительно повышены (в 10–50 раз), а в образцах биоптатов мышц обнаруживают дистрофические изменения с многочисленными воспалительными...

Миопатия Миоши - редкое наследственное заболевание, одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий, которая характеризуется слабостью, первоначально затрагивающей икроножные мышцы, медленно прогрессирующим течением, «восходящим» паттерном вовлечения мышечных групп в атрофический процесс.
Заболевание дебютирует в подростковом или раннем взрослом возрасте. У большинства пациентов в детском возрасте нет признаков мышечной слабости. Лечение пациентов с миопатией Миоши носит симптоматический и поддерживающий характер. Заболевание имеет прогрессирующее течение, растягивающееся на десятилетия.
Пациенты жалуются на затруднение ходьбы на носках и трудности при подъеме по лестнице, что указывает на вовлечение в процесс икроножных мышц.
Со временем мышечная слабость может распространяться на мышцы тазового пояса. В дебютной стадии сывороточные уровни креатинкиназы, лактатдегидрогеназы и альдолазы значительно повышены (в 10–50 раз), а в образцах биоптатов мышц обнаруживают дистрофические изменения с многочисленными воспалительными очагами.

https://www.instagram.com/p/Co6iWXUN7Sh/

Здравствуйте, дорогие друзья, мы, Фонд "Өмірге сен" пациентская организация, объединяем пациентов разных возрастов с нервно-мышечными заболеваниями. Директор, учредители, актив фонда - все мы обычные люди, родители и родственники пациентов с тяжелыми заболеваниями. Всех нас связывает одна цель: помочь нашим подопечным добиться лечения, научить ухаживать за больными, помочь морально, ведь, когда впевые узнаешь о диагнозе, земля уходит из-под ног, случается шок, и тогда мы стараемся поддержать родителей чем можем. По началу всегда очень много вопросов и не всегда и не все врачи могут ответить на них. Именно для этого был создан наш Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, где наши врачи проводят консультации и делают диагностику на определённых аппаратах.

Наш Фонд также ежегодно открывает сбор средств на продуктовые корзины, чтобы порадовать подопечных, многие из которых дети. Также сборы идут и на приобретение жиненно необходимых аппаратов, таких как откашливатели, НИВЛ/ИВЛ, на технические средства реабилитации.

Нервно-мышечные заболевания – условно...

Здравствуйте, дорогие друзья, мы, Фонд "Өмірге сен" пациентская организация, объединяем пациентов разных возрастов с нервно-мышечными заболеваниями. Директор, учредители, актив фонда - все мы обычные люди, родители и родственники пациентов с тяжелыми заболеваниями. Всех нас связывает одна цель: помочь нашим подопечным добиться лечения, научить ухаживать за больными, помочь морально, ведь, когда впевые узнаешь о диагнозе, земля уходит из-под ног, случается шок, и тогда мы стараемся поддержать родителей чем можем. По началу всегда очень много вопросов и не всегда и не все врачи могут ответить на них. Именно для этого был создан наш Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, где наши врачи проводят консультации и делают диагностику на определённых аппаратах.

Наш Фонд также ежегодно открывает сбор средств на продуктовые корзины, чтобы порадовать подопечных, многие из которых дети. Также сборы идут и на приобретение жиненно необходимых аппаратов, таких как откашливатели, НИВЛ/ИВЛ, на технические средства реабилитации.

Нервно-мышечные заболевания – условно выделяемая группа заболеваний, которые характеризуются нарушением функции мышц, прежде всего их слабостью. Среди нервно-мышечных заболеваний выделяют болезни мышц, болезни периферических нервов, болезни нервно-мышечного соединения и болезни мотонейрона.

Прогрессирующие мышечные дистрофии – генетическое наследственные заболевание мышц, симптомы которой обычно проявляются в младенческом или детском возрасте, реже – у взрослых. Постепенно нарастает мышечная слабость, особенно заметная в произвольной мускулатуре. В эту группу входят мышечная дистрофия Бекера, врожденная мышечная дистрофия, дистальная мышечная дистрофия, мышечная дистрофия Дюшенна (наиболее часта форма миодистрофии у детей), миодистрофия Эмери-Дрейфуса, плече - лопаточная миодистрофия, миотоническая мышечная дистрофия (наиболее частая форма миодистрофии у взрослых), окулофарингеальная миодистрофия.

Миотонии - врожденная миотония или болезнь Томсена, дистрофическая миотония, врожденная парамиотония, нейромиотония или болезнь Исаакса

Продолжение в карусели https://www.instagram.com/p/Co1Ye-pKFUE/

Наш фонд "Өмірге сен" это пациентская организация, которая объединяет пациентов с нейромышечными заболеваниями и их родителей.

11-12 февраля в г.Атырау прошёл семинар по родологии-тектану "Бизнес, деньги и наследственность". Команда родологов даёт возможность нашим подопечным посетить безвозмездно семинары, в этот раз смогли поучаствовать Мирамгуль и Асем.

Отзыв Мирамгуль о двухдневном семинаре :
Здравствуйте Сабиля Турсуновна! 2 дня с Асем были на семинаре, который прошёл на одном дыханий. Столько интересной и полезной информации получили от сильных лекторов Бибигуль Мейрамовны и Гульмарьям Темиргазиевны, за что им очень благодарны. Буду дальше изучать генограмму и историю своего рода, буду глубже искать ответы на свои вопросы. Спасибо вам большое Сабиля Турсуновна за толчок, за ваше направление меня именно в нужный мне момент. Это был мой первый семинар по родологии, теперь у меня настрой посещать все тренинги по родологи. Благодарю вас и ваш род.

Благодарим от всей души организаторов и ведущих Махметову Бибигуль Мирамовну, Сартаеву Гульмарьям Темиргазиевну @gulmaryam_sertay...

Наш фонд "Өмірге сен" это пациентская организация, которая объединяет пациентов с нейромышечными заболеваниями и их родителей.

11-12 февраля в г.Атырау прошёл семинар по родологии-тектану "Бизнес, деньги и наследственность". Команда родологов даёт возможность нашим подопечным посетить безвозмездно семинары, в этот раз смогли поучаствовать Мирамгуль и Асем.

Отзыв Мирамгуль о двухдневном семинаре :
Здравствуйте Сабиля Турсуновна! 2 дня с Асем были на семинаре, который прошёл на одном дыханий. Столько интересной и полезной информации получили от сильных лекторов Бибигуль Мейрамовны и Гульмарьям Темиргазиевны, за что им очень благодарны. Буду дальше изучать генограмму и историю своего рода, буду глубже искать ответы на свои вопросы. Спасибо вам большое Сабиля Турсуновна за толчок, за ваше направление меня именно в нужный мне момент. Это был мой первый семинар по родологии, теперь у меня настрой посещать все тренинги по родологи. Благодарю вас и ваш род.

Благодарим от всей души организаторов и ведущих Махметову Бибигуль Мирамовну, Сартаеву Гульмарьям Темиргазиевну @gulmaryam_sertay , Жаксимову Назгуль Орынгалиевну @nazgul.zhaksimova за такую возможность для наших подопечных семей.

Подопечных нашего Фонда на постоянной основе поддерживает команда родологов во главе Сагимбаевой Алии Нурпаевны @aliya_tektanu . Алия Нурпаевна и Назым Маратовна @nazymadambai ещё и являются членами попечительского совета ОФ "Өмірге сен".

https://www.instagram.com/p/Como4Q8qTaL/

https://www.instagram.com/p/Coobb5BKzfl/

Субтитры созданы автоматически в специальном приложении, просьба не обращать внимания на ошибки в тексте

https://www.instagram.com/p/Coobb5BKzfl/

Субтитры созданы автоматически в специальном приложении, просьба не обращать внимания на ошибки в тексте

Қайырымды жандар!
Абдулазиздың жанұясының атынан сіздерге алғыстарын жеткізіп отырмыз. Жөтелдіретін аппарат қолдарына табысталды, енді дәрісін алып, аппаратты қолданып, қорқынышсыз барлық ем-шараларына барса болады.

Барша көмек қолын созғандарға үлкен алғыс айтамыз, денсаулықтарыңыз мықты болсын, табыстарыңыз көбейе берсін, садақаларыңыз қабыл болсын!

Қайырымды жандар!
Абдулазиздың жанұясының атынан сіздерге алғыстарын жеткізіп отырмыз. Жөтелдіретін аппарат қолдарына табысталды, енді дәрісін алып, аппаратты қолданып, қорқынышсыз барлық ем-шараларына барса болады.

Барша көмек қолын созғандарға үлкен алғыс айтамыз, денсаулықтарыңыз мықты болсын, табыстарыңыз көбейе берсін, садақаларыңыз қабыл болсын!

Возможно не все знают, что при нашем Фонде есть Центр респираторной и паллиативной помощи, созданный для поддержки наших подопечных. Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями рано или поздно сталкиваются с ухудшением дыхательной, сердечной функции.

Раньше у нас в Казахстане почти не было врачей, разбирающихся во всех тонкостях респираторной поддержки, родителям приходилось самим разбираться, учиться на ошибках, консультироваться онлайн у зарубежных врачей. Сегодня у нас есть свой Центр и квалифицированные врачи! Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.

Очень жаль, что на государственном уровне такие центры не созданы, хотя руководство фонда постоянно вносит такие предложения, чтобы на базе диагностических центров создавались такие центры и закупалось необходимое оборудование.
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, что не всегда удобно и не...

Возможно не все знают, что при нашем Фонде есть Центр респираторной и паллиативной помощи, созданный для поддержки наших подопечных. Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями рано или поздно сталкиваются с ухудшением дыхательной, сердечной функции.

Раньше у нас в Казахстане почти не было врачей, разбирающихся во всех тонкостях респираторной поддержки, родителям приходилось самим разбираться, учиться на ошибках, консультироваться онлайн у зарубежных врачей. Сегодня у нас есть свой Центр и квалифицированные врачи! Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.

Очень жаль, что на государственном уровне такие центры не созданы, хотя руководство фонда постоянно вносит такие предложения, чтобы на базе диагностических центров создавались такие центры и закупалось необходимое оборудование.
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, что не всегда удобно и не полностью понятно для родителей. Будем надеяться, что паллиативная помощь когда-нибудь будет оказываться для всех пациентов на должном уровне.

Директор ОФ "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна

Руководитель Центра, эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог Бахытов Нурбек Калдарбекович

Консультант Центра Савва Наталья Николаевна, к.м.н., доцент

Никифоров Василий Сергеевич, врач реаниматолог

Бекитаева Айнур Жагипбаровна, врач невролог

Амантаева Шырын Жаркынкызы, медсестра

Для записи на консультацию можете обращаться по телефону 8 474 428 9247

https://www.instagram.com/p/CoZjkY_KHAh/

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Уже становится доброй традицией рассказывать вам о наших сильных и волевых подопечных и их родителях. Сегодня хотим рассказать о Сание, у неё СМА, и она живёт полной жизнью, стремится к лучшему, работает. Нам захотелось, чтобы о ней и её деятельности узнало как можно больше людей, возможно, вы захотите поддержать её, воспользовавшись услугами.

Сания сильная, умная и целеустремленная девушка, мы искренне радуемся за её успехи!

Сания лучше расскажет о себе и своей деятельности:

Всем привет! Меня зовут Сания. Я живу в Жаркенте, в Алматинской области. Мой диагноз СМА. Так как я ограничена в движениях, мне приходится сидеть дома. Но я не люблю сидеть без дела и по интернету прошла курсы таргетолога. Потом дала рекламу на свои услуги, и ко мне обратилась директор турагентства "HappyLife", для привлечения клиентов в ее турагентство. Я настраивала ей рекламу. Через некоторое время она предложила мне работать у нее менеджером... Так я попала в мир туризма!
А сейчас я работаю менеджером в турагентстве "OCEAN LOVE". Мне очень нравится эта деятельность, мир туризма...

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Уже становится доброй традицией рассказывать вам о наших сильных и волевых подопечных и их родителях. Сегодня хотим рассказать о Сание, у неё СМА, и она живёт полной жизнью, стремится к лучшему, работает. Нам захотелось, чтобы о ней и её деятельности узнало как можно больше людей, возможно, вы захотите поддержать её, воспользовавшись услугами.

Сания сильная, умная и целеустремленная девушка, мы искренне радуемся за её успехи!

Сания лучше расскажет о себе и своей деятельности:

Всем привет! Меня зовут Сания. Я живу в Жаркенте, в Алматинской области. Мой диагноз СМА. Так как я ограничена в движениях, мне приходится сидеть дома. Но я не люблю сидеть без дела и по интернету прошла курсы таргетолога. Потом дала рекламу на свои услуги, и ко мне обратилась директор турагентства "HappyLife", для привлечения клиентов в ее турагентство. Я настраивала ей рекламу. Через некоторое время она предложила мне работать у нее менеджером... Так я попала в мир туризма!
А сейчас я работаю менеджером в турагентстве "OCEAN LOVE". Мне очень нравится эта деятельность, мир туризма меня затянул! Кто планирует свой отдых за границей обращайтесь ко мне со всего Казахстана!
Подберу вам незабываемый отдых!

Мой инстаграм @saniya0104

Вы знаете, какая одна из самых неприятных сторон работы в пациентской организации? Когда приходится осаждать или реально приводить в чувства тех, кому помогаешь. Поводы бывают разные. Потому что родители и люди вообще все разные, и, соответственно, у всех разный уровень эмоционального, социального, личностного интеллекта. У кого-то ожидание от общества, что ему все должны, кто-то ни просить, ни спросить ничего не умеет, кто-то сидит в чатах, видит примеры из жизни других семей и, простите, “видит фигу”.
Самое обидное, что в этом случае ребенок не виноват, что у него такой родитель, но при этом заставить родителя заботиться о своем ребенке правильно, “причиняя” добро, ты не можешь. И наказать не можешь родителя, потому что это его ребенок, а ты не орган опеки, не суд, и не прокуратура, чтобы “судить” не самого, в принципе, плохого родителя. Тут ведь главное не навредить ребенку и так уже получившего психологическую травму “особенного” родителя.

В общем, речь о том, что есть такое мнение, во всяком случае, среди родителей детей с такими #НМЗ как #СМА или #миопатияДюшенна, и даже среди...

Вы знаете, какая одна из самых неприятных сторон работы в пациентской организации? Когда приходится осаждать или реально приводить в чувства тех, кому помогаешь. Поводы бывают разные. Потому что родители и люди вообще все разные, и, соответственно, у всех разный уровень эмоционального, социального, личностного интеллекта. У кого-то ожидание от общества, что ему все должны, кто-то ни просить, ни спросить ничего не умеет, кто-то сидит в чатах, видит примеры из жизни других семей и, простите, “видит фигу”.
Самое обидное, что в этом случае ребенок не виноват, что у него такой родитель, но при этом заставить родителя заботиться о своем ребенке правильно, “причиняя” добро, ты не можешь. И наказать не можешь родителя, потому что это его ребенок, а ты не орган опеки, не суд, и не прокуратура, чтобы “судить” не самого, в принципе, плохого родителя. Тут ведь главное не навредить ребенку и так уже получившего психологическую травму “особенного” родителя.

В общем, речь о том, что есть такое мнение, во всяком случае, среди родителей детей с такими #НМЗ как #СМА или #миопатияДюшенна, и даже среди их волонтеров, что главное - получить лечение препаратом, которое стоит несколько сотен а то и миллионов долларов, и все - вопрос решен. И даже если им говорят: “эффективность и безопасность препарата для ребенка Вашего возраста (веса, состояния) не доказана, и государство Вам предоставило более подходящую альтернативу совершенно бесплатно”, пофиг - будут вести сбор, забывая, по ходу, для чего они вообще это делают.

Но иногда и не бывает альтернативы в лечении, надо просто трудиться каждый день, обучаясь навыкам растяжек и ЛФК, владения мешком Амбу, аспиратором, пользования откашливателем, ИВЛ/НИВЛ в домашних условиях. Школу уже обучения этому создали, закупили оборудование для диагностики состояния легких, крови, которого вообще нет ни в одной клинике страны! Бесплатно проводим обучение, настройку аппаратов и диагностику!!! Назначения на все, чтотребуется, - врачи пишут компетентно! - Нифига!!!! Купят со сборов этот НИВЛ и сидят им не пользуются, ждут, когда ребенок загремит в реанимацию! Или вообще не покупают. А зачем? Есть же “скорая помощь” в лице фонда - найдут, когда надо будет. Зато на спонсорские деньги за границу на реабилитацию с’ездят!

Не подумайте, не все такие. Есть шикарные умные родители. Но и такие не все могут психологически преодолеть барьер, что ПОРА хотя бы приучить к маске, хотя бы по ночам включать аппарат и помочь ребенку дышать без остановок и падения сатурации (которую покажет только ночной мониторинг).
Раньше винили специалистов, что не консультируют правильно, но сейчас уже только глухой и слепой про СМА и миопатии не знает. Надеюсь, скоро и на орфанный центр растолкаем Минздрав. Но не уверена, что и в этом случае не будет вот такого крика отчаяния.

Что делать? Вот это и есть самое неприятное. Делаешь, делаешь, двигаешь, двигаешь, а вопрос актуальный. На сегодня в списке покинувших этот мир подопечных за 5 с лишним лет существования Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» - 60 детей.

Давайте уже, Министерство здравоохранения Республики Казахстан, начнем профилактикой заниматься. Потому что люди они такие: им кричишь, что никто не застрахован от рождения ребенка с орфанным заболеванием, - пройдите скрининг платно, он стоит не дороже нового айфона. А они просто не слышат.

https://www.instagram.com/p/CoSZeUkNyw8/?next=%2F

Сегодня от всей души поздравляем С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ члена попечительского совета нашего фонда, родолого/тектанушы, доброго и отзывчивого человека, ресурсную и прекрасную Назым Маратовну Арзимбетову! @nazymadambai

Пусть на Вашем жизненном пути встречаются только хорошие люди. Будьте всегда такой же жизнерадостной и уверенной в себе.
Желаем доброго здоровья, женского счастья, больших успехов в делах!

https://www.instagram.com/p/CoL5UtrK0wX/?next=%2F

Сегодня от всей души поздравляем С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ члена попечительского совета нашего фонда, родолого/тектанушы, доброго и отзывчивого человека, ресурсную и прекрасную Назым Маратовну Арзимбетову! @nazymadambai

Пусть на Вашем жизненном пути встречаются только хорошие люди. Будьте всегда такой же жизнерадостной и уверенной в себе.
Желаем доброго здоровья, женского счастья, больших успехов в делах!

https://www.instagram.com/p/CoL5UtrK0wX/?next=%2F

«Өмірге сен» қоры мен біздің қор жанынан құрылған Тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек орталығы 26 қаңтарда Қызылорда қаласында паллиативтік науқастарды тамақтандыру және тыныс алуды қолдау бойынша кезекті 8-ші мектепті өткізді. Мектеп екі тілде жүргізіліп, жүйке-бұлшықет және басқа да ауруларға паллиативтік көмек көрсету бағытында Қызылорда және облыс дәрігерлері білім алып, одан сайын толықтырды. Жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалардың ата-аналары да білім алды, балаларға орталық басшысы Бахытов Нұрбек Қалдарбекұлы кеңес берді.
Өтілген тақырыптар:
1. Жиі кездесетін тамақтану проблемалары, науқасты қалай және немен тамақтандыру керек. Арнайы тамақтану
2. Азықтандыру әдісін таңдау. Назогастральды түтік. Гастростомия
3. Гастростомия орнатудың қазіргі түрлері мен әдістері
4. Үйде тыныс алуды қамтамасыз ету: тыныс алуды қолдауға және үйде кардиореспираторлық бақылауға арналған медициналық құрылғылар.
Баяндамашыларымыз Бахытов Нурбек Калдарбекулы, Савва Наталья Николаевнаға @savvanatallia алғысымызды білдіреміз, ерекше алғысымызды Никифоров Василийге НВВ және...

«Өмірге сен» қоры мен біздің қор жанынан құрылған Тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек орталығы 26 қаңтарда Қызылорда қаласында паллиативтік науқастарды тамақтандыру және тыныс алуды қолдау бойынша кезекті 8-ші мектепті өткізді. Мектеп екі тілде жүргізіліп, жүйке-бұлшықет және басқа да ауруларға паллиативтік көмек көрсету бағытында Қызылорда және облыс дәрігерлері білім алып, одан сайын толықтырды. Жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалардың ата-аналары да білім алды, балаларға орталық басшысы Бахытов Нұрбек Қалдарбекұлы кеңес берді.
Өтілген тақырыптар:
1. Жиі кездесетін тамақтану проблемалары, науқасты қалай және немен тамақтандыру керек. Арнайы тамақтану
2. Азықтандыру әдісін таңдау. Назогастральды түтік. Гастростомия
3. Гастростомия орнатудың қазіргі түрлері мен әдістері
4. Үйде тыныс алуды қамтамасыз ету: тыныс алуды қолдауға және үйде кардиореспираторлық бақылауға арналған медициналық құрылғылар.
Баяндамашыларымыз Бахытов Нурбек Калдарбекулы, Савва Наталья Николаевнаға @savvanatallia алғысымызды білдіреміз, ерекше алғысымызды Никифоров Василийге НВВ және жөтелдіргіш аппарат бойынша презентация жасауға көмектескені үшін білдіреміз @nikiforov4233

Бұл мектептің қазақ тілінде алғаш рет өткізілгенін атап өткіміз келеді.
Материалды аударып, дайындаған Нұрбек Қалдарбекұлына алғысымызды білдіреміз! Өте танымал формат!

https://www.instagram.com/p/CoH2aI4qP1_/?next=%2F

Алия Нурпаевна @aliya_tektanu и Назым Маратовна @nazymadambai - уважаемые члены попечительского совета Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» .
Как родологи-консультанты, психологи, они поддерживают наших подопечных, мотивируя все родологическое сообщество проводить безвозмездные консультации для наших подопечных семей. И, конечно же, всегда есть результаты от этой работы. Многие мамы не скрывают, что изменения в их жизни, личностный, профессиональный, материальный рост часто связаны именно с помощью специалистов-родологов.
28-29 января прошел семинар «Сила слова», являющийся частью большого цикла, пройдя все темы которого, можно защитить сертификат и стать родологом для своего рода, а далее - получить право на обучение стать родологом-консультантом.
Организатор семинаров в Алматы Назым Маратовна всегда дает право как минимум двоим мамам пройти их безвозмездно. Прослушав даже один семинар, наши мамы получают много инсайтов и осознаний, и это первый шаг к большой работе над собой.
Ниже публикую отзывы о семинаре наших прекрасных мам Ляззат Ракишева и Рената Сагадиева

«Хочу выразить...

Алия Нурпаевна @aliya_tektanu и Назым Маратовна @nazymadambai - уважаемые члены попечительского совета Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» .
Как родологи-консультанты, психологи, они поддерживают наших подопечных, мотивируя все родологическое сообщество проводить безвозмездные консультации для наших подопечных семей. И, конечно же, всегда есть результаты от этой работы. Многие мамы не скрывают, что изменения в их жизни, личностный, профессиональный, материальный рост часто связаны именно с помощью специалистов-родологов.
28-29 января прошел семинар «Сила слова», являющийся частью большого цикла, пройдя все темы которого, можно защитить сертификат и стать родологом для своего рода, а далее - получить право на обучение стать родологом-консультантом.
Организатор семинаров в Алматы Назым Маратовна всегда дает право как минимум двоим мамам пройти их безвозмездно. Прослушав даже один семинар, наши мамы получают много инсайтов и осознаний, и это первый шаг к большой работе над собой.
Ниже публикую отзывы о семинаре наших прекрасных мам Ляззат Ракишева и Рената Сагадиева

«Хочу выразить благодарность
Алие Нурпаевной и всем родологам за прекрасный семинар « Сила слова»
Удивительный опыт пройти это все в живую, почувствовать энергетику всех присутствующих!
Очень интересно погрузиться в Родологию. У меня очень мало информации про свой род, но после прослушивания всей информации приходят как сейчас говорят инсайты, воспоминания, ответы на вопросы которые тебя волновали, а вопросы которые деликатно ( как психологи) тебе задают и ты находишь в них столько ответов, и выводят все твои блоки.
Горячий стул, если есть возможность попробуйте пройти это! Участница поразила нас , которая плакала в конце. А Родолог Алия Нурпаевна которая с ней работала настолько глубоко вошла в душу и вывела все проблемы. Это поразительно!
Рекомендую всем посетить такие семинары, открыть новые возможности, познакомиться с новыми людьми, море приятных обнимашек с обалденными людьми!
БЛАГОДАРЮ Вас и Ваши сильные Рода!

С глубоким уважением, Сабиля Турсуновна Шугелова @sabilyash
Отзывы и благодарности в карусели

https://www.instagram.com/p/CoG737HKgrH/?next=%2F

Продолжаем делиться хорошими новостями и словами благодарности от наших подопечных, которые начали лечение препаратом Спинраза:

Кадырбай Алиханның анасы: Саламатсыздарма.Сабиля ханымға және Өмірге сен фондна үлкен алғысымды білдіреміз. Біз Спинразаның 4 уколын алдық.Қызылорда қаласынан Қыдырбай Алихан сма2тип.Бахыт Мырзалиевна және Қызылорда медицина қызметкерлеріне барша ата аналарға мың алғысымды білдіремін .Еңбектеріңізге улкен табыс тілеймін!!

Мама Александры Кузнецовой:
Всем добрый вечер, наконец-то мы сегодня получили долгожданное лечение, хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за то, что она помогла нам его получить..
https://www.instagram.com/p/CoCPP6qqU0m/?next=%2F

Продолжаем делиться хорошими новостями и словами благодарности от наших подопечных, которые начали лечение препаратом Спинраза:

Кадырбай Алиханның анасы: Саламатсыздарма.Сабиля ханымға және Өмірге сен фондна үлкен алғысымды білдіреміз. Біз Спинразаның 4 уколын алдық.Қызылорда қаласынан Қыдырбай Алихан сма2тип.Бахыт Мырзалиевна және Қызылорда медицина қызметкерлеріне барша ата аналарға мың алғысымды білдіремін .Еңбектеріңізге улкен табыс тілеймін!!

Мама Александры Кузнецовой:
Всем добрый вечер, наконец-то мы сегодня получили долгожданное лечение, хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за то, что она помогла нам его получить..
https://www.instagram.com/p/CoCPP6qqU0m/?next=%2F

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при нашем фонде провели 8-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 26 января в городе Кызылорда. Школа проводилась на двух языках, врачи из Кызылорды и области получили и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.

Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia , отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233 . Спасибо нашим...

Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при нашем фонде провели 8-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 26 января в городе Кызылорда. Школа проводилась на двух языках, врачи из Кызылорды и области получили и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.

Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia , отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233 . Спасибо нашим родителям: представителю Фонда в Кызылорде Айжамал Ермагамбетовой за организацию, Нине Григорян за техническую поддержку.

Хотим отметить, что данная школа впервые проходила на казахском языке. Благодарим за перевод и подготовку материала Нурбека Калдарбековича! Очень востребованный формат!

https://www.instagram.com/p/Cn_J_4gK-Hk/?next=%2F

Расскажу про еще одну талантливую семью из числа наших подопечных фонда @omirge_sen Лену Кляйн @klein_elena2013 , маму Алекса с диагнозом #миопатиядюшенна знаю почти с первого дня открытия нашего фонда, люблю и уважаю за ее открытость, желание помочь общему делу, за ее любовь к нашему фонду, за скромность и интеллигентность.
Когда мы открывали фонд, не было средств для его существования, для оплаты аренды, интернета, других расходов. Все средства мы собирали сами - со своих собственных зарплат скидывались на ежемесячную зарплату тогда единственному наемному сотруднику, на приглашение зарубежных врачей и тд. И каждый делал безвозмездно то, что умел делать: вёл страницы в соцсетях, юридическую и бухгалтерскую поддержку оказывал, находил б/у оргтехнику, безвозмездно помещение. Лена - дизайнер и разработчик нашего логотипа, всех наших первых буклетов, по сей день помогает в оформлении баннеров, постеров. И еще она представитель нашего фонда в г.Актау и Мангистауской обл. Очень заботливая.
Тогда все было хорошо в семье, супруг был здоров, Алекс хорошо еще ходил, Лена работала. Но не все стабильно,...

Расскажу про еще одну талантливую семью из числа наших подопечных фонда @omirge_sen Лену Кляйн @klein_elena2013 , маму Алекса с диагнозом #миопатиядюшенна знаю почти с первого дня открытия нашего фонда, люблю и уважаю за ее открытость, желание помочь общему делу, за ее любовь к нашему фонду, за скромность и интеллигентность.
Когда мы открывали фонд, не было средств для его существования, для оплаты аренды, интернета, других расходов. Все средства мы собирали сами - со своих собственных зарплат скидывались на ежемесячную зарплату тогда единственному наемному сотруднику, на приглашение зарубежных врачей и тд. И каждый делал безвозмездно то, что умел делать: вёл страницы в соцсетях, юридическую и бухгалтерскую поддержку оказывал, находил б/у оргтехнику, безвозмездно помещение. Лена - дизайнер и разработчик нашего логотипа, всех наших первых буклетов, по сей день помогает в оформлении баннеров, постеров. И еще она представитель нашего фонда в г.Актау и Мангистауской обл. Очень заботливая.
Тогда все было хорошо в семье, супруг был здоров, Алекс хорошо еще ходил, Лена работала. Но не все стабильно, в том числе здоровье родителей детей с особенными потребностями. И вот уже кормилец и бизнесмен глава семьи теряет из-за пандемии успешный бизнес, сваливается с заболеванием, Алексу тоже нужно больше внимания, - Лена вынуждена уйти с работы и заботиться о своих мужчинах.
Но творческая натура вспоминает, что она художник, и начинает творить, причём картины исполняет дорогими, придающими особенную красоту материалами с добавлением смол, абразивных материалов, акрила.
Особенную энергетику картинам придает то, что в каждой работе есть рука Алекса, он помогает своей маме с большим удовольствием.
Три работы Елены и Алекса были выставлены на аукцион и успешно проданы по цене в 4-8 раз превышающей стартрвую на нашем благотворительном концерте, который состоялся 10 декабря 2022г. в Концертном зале оркестра им.Курмангазы.

https://www.instagram.com/p/Cn8_BVatiIH/?next=%2F

Қайырлы таң!
Бүгінгі таң Омардың анасы Светлананың алғыс видеосымен басталды.

Балақай жөтелдіретін аппаратын алып, жағдайы жақсарып қалды, барша көмек берген жандарға алғыстары шексіз!

С добрым утром!
Сегодняшнее утро началось с видео благодарности от мамы Омара Светланы!!

Мальчик получил свой аппарат откашливатель и теперь чувствует себя хорошо, они очень благодарны всем, кто помогал в сборе!!

https://www.instagram.com/p/Cn5yxUDK6q1/?next=%2F

Қайырлы таң!
Бүгінгі таң Омардың анасы Светлананың алғыс видеосымен басталды.

Балақай жөтелдіретін аппаратын алып, жағдайы жақсарып қалды, барша көмек берген жандарға алғыстары шексіз!

С добрым утром!
Сегодняшнее утро началось с видео благодарности от мамы Омара Светланы!!

Мальчик получил свой аппарат откашливатель и теперь чувствует себя хорошо, они очень благодарны всем, кто помогал в сборе!!

https://www.instagram.com/p/Cn5yxUDK6q1/?next=%2F

Продолжаем выкладывать фото/видео отчёты и слова благодарности от родителей наших подопечных с миодистрофией Дюшенна.
Это уже реальность: мальчики получают лечение препаратами Аталурен, Экзондис, Голодерсен, Касимерсен, теперь они будут крепнуть, прогресс заболевания остановится!

Благодарность от мамы Бегисбек Алибека: Сабиля Турсуновна, добрый день!!!
Сегодня Бегісбек Алибек Қазыбекұлы получил свой первый долгожданный укол Касимерсен Амондис 45!!! Спасибо огромное нашему фонду "Өмірге сен" и фонду "Қазақстан Халқына" за поддержку и помощь в получение препарата
Касимерсен Амондис 45!!!

https://www.instagram.com/p/CnyvR28KzoH/?next=%2F

Продолжаем выкладывать фото/видео отчёты и слова благодарности от родителей наших подопечных с миодистрофией Дюшенна.
Это уже реальность: мальчики получают лечение препаратами Аталурен, Экзондис, Голодерсен, Касимерсен, теперь они будут крепнуть, прогресс заболевания остановится!

Благодарность от мамы Бегисбек Алибека: Сабиля Турсуновна, добрый день!!!
Сегодня Бегісбек Алибек Қазыбекұлы получил свой первый долгожданный укол Касимерсен Амондис 45!!! Спасибо огромное нашему фонду "Өмірге сен" и фонду "Қазақстан Халқына" за поддержку и помощь в получение препарата
Касимерсен Амондис 45!!!

https://www.instagram.com/p/CnyvR28KzoH/?next=%2F

Отзыв от мамы ребёнка с диагнозом миодистрофия Дюшенна.

Представляем какая это радость для всей семьи - получить такое желанное, спасительное лечение! Безгранично благодарим Всевышнего, наш фонд, государственные органы за такую возможность! Пусть поскорее все пациенты получат лечение!

https://www.instagram.com/p/CnqkDPMII5w/?next=%2F

Отзыв от мамы ребёнка с диагнозом миодистрофия Дюшенна.

Представляем какая это радость для всей семьи - получить такое желанное, спасительное лечение! Безгранично благодарим Всевышнего, наш фонд, государственные органы за такую возможность! Пусть поскорее все пациенты получат лечение!

https://www.instagram.com/p/CnqkDPMII5w/?next=%2F

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- КЫЗЫЛОРДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-VRNqohHOLGE8k7riDp9QIFqyqqd1I0GDfjlIc9w3sTHksg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CnoqHgqKtf4/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО...

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- КЫЗЫЛОРДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-VRNqohHOLGE8k7riDp9QIFqyqqd1I0GDfjlIc9w3sTHksg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CnoqHgqKtf4/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ

Дорогие наши друзья, у нас отличные новости: в очередной раз произошло ЧУДО! Первые подопечные с МДД нашего Фонда начали получать своё заветное лечение препаратом Касимерсен. Это уже четвертый существующий препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, и пусть поскорее появятся препараты и от других мутаций. Желаем успехов в лечении!

Амондис 45 Касимерсен Amondys 45 Casimersen используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, наследственного заболевания, вызванного недостатком определенного мышечного белка дистрофина. Механизм действия Амондис 45 Касимерсен заключается в том, что лекарство увеличивает уровень и количество дистрофина в организме.

Амондис 45 Касимерсен представляет собой олигонуклеотид, который присоединяется к экзону 45, части гена, ответственному за синтез дистрофина, который сохраняет мышечные клетки неповрежденными и сильными. У больных миодистрофией Дюшенна этот белок отсутствует из-за мутации экзона 45. Amondys 45 Casimersen работает путем пропуска экзона, то есть препарат вырезает экзон 45 и его мутацию из готового белка. Это помогает сделать более короткий,...

Дорогие наши друзья, у нас отличные новости: в очередной раз произошло ЧУДО! Первые подопечные с МДД нашего Фонда начали получать своё заветное лечение препаратом Касимерсен. Это уже четвертый существующий препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, и пусть поскорее появятся препараты и от других мутаций. Желаем успехов в лечении!

Амондис 45 Касимерсен Amondys 45 Casimersen используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, наследственного заболевания, вызванного недостатком определенного мышечного белка дистрофина. Механизм действия Амондис 45 Касимерсен заключается в том, что лекарство увеличивает уровень и количество дистрофина в организме.

Амондис 45 Касимерсен представляет собой олигонуклеотид, который присоединяется к экзону 45, части гена, ответственному за синтез дистрофина, который сохраняет мышечные клетки неповрежденными и сильными. У больных миодистрофией Дюшенна этот белок отсутствует из-за мутации экзона 45. Amondys 45 Casimersen работает путем пропуска экзона, то есть препарат вырезает экзон 45 и его мутацию из готового белка. Это помогает сделать более короткий, но более функциональный дистрофин, который потенциально обеспечивает силу мышц и значительное облегчение симптомов.

https://www.instagram.com/p/CnjOCKjq8D5/

Наталья Николаевна врач паллиативной помощи, основала школу нутритивной и респираторной поддержки при нашем фонде " Өмірге сен". Нам несказанно повезло работать с таким специалистом!

Наталья Николаевна, желаем Вам успехов, больших побед в вашем нелёгком деле, будьте счастливы, а главное здоровы, оставайтесь такой же чуткой и доброй. Пусть все, что хорошее было сделано, все жизни, которые были спасены, вернутся в дом благополучием, улыбкой и успехом. Пускай Ваш талант и знания победят все болезни, а благодарные, спасенные пациенты украсят Вашу жизнь любимыми цветами. С днем рождения!

https://www.instagram.com/p/CndweAYqi1D/

Наталья Николаевна врач паллиативной помощи, основала школу нутритивной и респираторной поддержки при нашем фонде " Өмірге сен". Нам несказанно повезло работать с таким специалистом!

Наталья Николаевна, желаем Вам успехов, больших побед в вашем нелёгком деле, будьте счастливы, а главное здоровы, оставайтесь такой же чуткой и доброй. Пусть все, что хорошее было сделано, все жизни, которые были спасены, вернутся в дом благополучием, улыбкой и успехом. Пускай Ваш талант и знания победят все болезни, а благодарные, спасенные пациенты украсят Вашу жизнь любимыми цветами. С днем рождения!

https://www.instagram.com/p/CndweAYqi1D/

«Мы хотим рассказать о бабушке одного из наших подопечных Фонда @omirge_sen с миопатиядюшенна Зое Васильевне Чернявской.
Эта удивительная женщина очень открытой души человек. Несколько лет назад она предложила осуществлять патронаж семей, где есть ребята с диагнозом таким, как у ее внука Матвея Киршенина. И ещё вот такие замечательные игрушки, которые она вяжет сама, Зоя Васильевна передавала на наши благотворительные ярмарки безвозмездно.
К слову сказать, игрушки отменного качества, я себе купила перед Новым годом все, что было у неё в наличии. Что-то передала подопечным и деткам сотрудников, что-то раздарила племянникам или оставила в офисе. А вот этого яркого зайца моя доча захотела оставить себе и забрать в Канаду.
Сейчас у Зои Васильевны у самой тяжёлое заболевание, да и внучек сел в кресло, уже не ходит. За ними обоими нужен уход.

Поэтому мама Матвея, Елена, не работает, семье сложно материально. Если Вы закажете и купите классные вязаные игрушки или все, что Вам потребуется (смотрите страницу) - сделаете приятное себе и одновременно поможете нуждающейся в поддержке...

«Мы хотим рассказать о бабушке одного из наших подопечных Фонда @omirge_sen с миопатиядюшенна Зое Васильевне Чернявской.
Эта удивительная женщина очень открытой души человек. Несколько лет назад она предложила осуществлять патронаж семей, где есть ребята с диагнозом таким, как у ее внука Матвея Киршенина. И ещё вот такие замечательные игрушки, которые она вяжет сама, Зоя Васильевна передавала на наши благотворительные ярмарки безвозмездно.
К слову сказать, игрушки отменного качества, я себе купила перед Новым годом все, что было у неё в наличии. Что-то передала подопечным и деткам сотрудников, что-то раздарила племянникам или оставила в офисе. А вот этого яркого зайца моя доча захотела оставить себе и забрать в Канаду.
Сейчас у Зои Васильевны у самой тяжёлое заболевание, да и внучек сел в кресло, уже не ходит. За ними обоими нужен уход.

Поэтому мама Матвея, Елена, не работает, семье сложно материально. Если Вы закажете и купите классные вязаные игрушки или все, что Вам потребуется (смотрите страницу) - сделаете приятное себе и одновременно поможете нуждающейся в поддержке семье.»

https://www.instagram.com/p/CneTkmBM5DW/

Бахыт Джусупжановна, Вы прекрасный врач и чудесный человек, профессионал своего дела, нам всем очень повезло с Вами.
Вы лечите наших детей, дарите им шанс на жизнь. Пусть не иссякнет Ваша энергия, а сердце остаётся добрым и отзывчивым. Желаем Вам крепкого здоровья, достатка, изобилия, женского счастья, много радостей и благодарных пациентов!

https://www.instagram.com/p/CnYeez2qjhx/

Бахыт Джусупжановна, Вы прекрасный врач и чудесный человек, профессионал своего дела, нам всем очень повезло с Вами.
Вы лечите наших детей, дарите им шанс на жизнь. Пусть не иссякнет Ваша энергия, а сердце остаётся добрым и отзывчивым. Желаем Вам крепкого здоровья, достатка, изобилия, женского счастья, много радостей и благодарных пациентов!

https://www.instagram.com/p/CnYeez2qjhx/

Всем здравствуйте! Утро началось с хороших новостей и тёплого отзыва! Спешим им поделиться с вами

Динара, мама Абылайхана:
Всем здравствуйте 10.01.2023 года,мой Сынок Сейтбек Абылайхан получил свое первое Лечения.
Мы очень благодарны всевышнему Аллаху что даровал нам Лечения , ем болсын. А так же благодарим от всего сердца фонд Омирге Сен огромное спасибо.
Благодаря фонду Наших смайликов деток знают. Спасибо докторам за правильную терапию , всем всем большое спасибо, Активным родителям Пусть Аллах дарует нам всем здоровья и терпения.

Всем здравствуйте! Утро началось с хороших новостей и тёплого отзыва! Спешим им поделиться с вами

Динара, мама Абылайхана:
Всем здравствуйте 10.01.2023 года,мой Сынок Сейтбек Абылайхан получил свое первое Лечения.
Мы очень благодарны всевышнему Аллаху что даровал нам Лечения , ем болсын. А так же благодарим от всего сердца фонд Омирге Сен огромное спасибо.
Благодаря фонду Наших смайликов деток знают. Спасибо докторам за правильную терапию , всем всем большое спасибо, Активным родителям Пусть Аллах дарует нам всем здоровья и терпения.

Құрметті біздің жанашыр достар!
Бүгін "Рахмет айту күні", сіздерді осы керемет мерекемен құттықтаймыз. Баршаңызға көмектеріңіз бен қолдауларыңыз үшін мың алғыс айтамыз!

Дорогие наши друзья!
ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС ВСЕХ С ДНЁМ СПАСИБО!
Благодарим за помощь и поддержку, за добродушие, за то, что вы с нами.

Құрметті біздің жанашыр достар!
Бүгін "Рахмет айту күні", сіздерді осы керемет мерекемен құттықтаймыз. Баршаңызға көмектеріңіз бен қолдауларыңыз үшін мың алғыс айтамыз!

Дорогие наши друзья!
ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС ВСЕХ С ДНЁМ СПАСИБО!
Благодарим за помощь и поддержку, за добродушие, за то, что вы с нами.

В нашем фонде "Өмирге сен" зарегистрировано несколько пациентов с диагнозом немалиновая миопатия. Сегодня хотим рассказать о специфике данного заболевания, оно тоже, к сожалению, приводит к респираторным проблемам.

Немалиновые миопатии (NEM) – совокупность генетических патологий со сходными клиническими проявлениями, которые характеризуются выраженным нарушением структуры мышечной ткани с формированием в ней аномальных нитеподобных или палочковидных структур.
В зависимости от гена и мутации в нем, немалиновая миопатия может иметь как аутосомно-доминантный, так и аутосомно-рецессивный характер наследования.
Причиной развития немалиновой миопатии являются генетические дефекты, приводящие к формированию аномальных форм структурных белков мышечной ткани – в основном, саркомерных протеинов. В результате этого нарушаются процессы сокращения мышц, а также, в ряде случаев, и их формирование, что приводит к появлению врожденных форм данного состояния.

https://www.instagram.com/p/CnOijsSqX_W/

В нашем фонде "Өмирге сен" зарегистрировано несколько пациентов с диагнозом немалиновая миопатия. Сегодня хотим рассказать о специфике данного заболевания, оно тоже, к сожалению, приводит к респираторным проблемам.

Немалиновые миопатии (NEM) – совокупность генетических патологий со сходными клиническими проявлениями, которые характеризуются выраженным нарушением структуры мышечной ткани с формированием в ней аномальных нитеподобных или палочковидных структур.
В зависимости от гена и мутации в нем, немалиновая миопатия может иметь как аутосомно-доминантный, так и аутосомно-рецессивный характер наследования.
Причиной развития немалиновой миопатии являются генетические дефекты, приводящие к формированию аномальных форм структурных белков мышечной ткани – в основном, саркомерных протеинов. В результате этого нарушаются процессы сокращения мышц, а также, в ряде случаев, и их формирование, что приводит к появлению врожденных форм данного состояния.

https://www.instagram.com/p/CnOijsSqX_W/

Бүгін біз, неше жылдан бері балаларының дерттеріне шипа іздеп, осыдан 1-1,5 жыл бұрын емге қолдары жеткен ата-аналардың әңгімелерін жариялауды жөн көріп отырмыз. Спинраза дәрісін алу барша балаларға және олардың ата-аналарына үлкен қуаныш, болашаққа деген сенім әкелді. Балалардың жетістіктері туралы бұдан былай әрдайым бөлісіп отырамыз, ал сіздер бізбен бірге қуанышымызға ортақтасады деп сенеміз.
Осы керемет оқиғаға атсалысқан барша адамдарға алғысымыз шексіз, денсаулықтарыңыз мықты, бай-бақуатты болыңыздар!

https://www.instagram.com/p/CnHIzsKKVLG/

Бүгін біз, неше жылдан бері балаларының дерттеріне шипа іздеп, осыдан 1-1,5 жыл бұрын емге қолдары жеткен ата-аналардың әңгімелерін жариялауды жөн көріп отырмыз. Спинраза дәрісін алу барша балаларға және олардың ата-аналарына үлкен қуаныш, болашаққа деген сенім әкелді. Балалардың жетістіктері туралы бұдан былай әрдайым бөлісіп отырамыз, ал сіздер бізбен бірге қуанышымызға ортақтасады деп сенеміз.
Осы керемет оқиғаға атсалысқан барша адамдарға алғысымыз шексіз, денсаулықтарыңыз мықты, бай-бақуатты болыңыздар!

https://www.instagram.com/p/CnHIzsKKVLG/

Пусть в этот самый добрый праздник, вокруг царит только благополучие, а между людьми будет взаимопонимание, гармония и единство.
Тепла и уюта Вашему дому. Счастья и здоровья Вам и Вашим близким!

Пусть в этот самый добрый праздник, вокруг царит только благополучие, а между людьми будет взаимопонимание, гармония и единство.
Тепла и уюта Вашему дому. Счастья и здоровья Вам и Вашим близким!

Наш фонд вот уже на протяжении 5 лет поддерживает людей с нервно-мышечными заболеваниями и, к сожалению, их число растёт. Мы стараемся помочь каждому подопечному в приобретении жизненно важных аппаратов и добиться лечения для них.

Но никогда не знаешь, что тебя может ожидать впереди.

Совсем недавно семья нашего подопечного была выселена из съемной квартиры, несмотря на зимний период и холода.

Благодаря общению родителей стало известно, что семья очень нуждается в помощи.
Многие родители вынуждены оставаться без работы, работать за копейки несколько часов, или же жить на пособия по инвалидности. Вот и семья Матвея оказалась в такой сложной ситуации и денег на питание совсем не хватает. Но родители подопечных фонда общими усилиями помогли деньгами на первое время.
Также отозвались и Саида Таукелева @saida.taukeleva и фонд Я-Алматинец @yaalmatinets.kz , которые оказали помощь продуктами питания, одеждой и обувь для мальчика. Это было перед Новым годом. Надеемся, у семьи получилось встретить праздник с хорошим настроением и богатым дастарханом.
И ведь все эти отклики неспроста, в своё...

Наш фонд вот уже на протяжении 5 лет поддерживает людей с нервно-мышечными заболеваниями и, к сожалению, их число растёт. Мы стараемся помочь каждому подопечному в приобретении жизненно важных аппаратов и добиться лечения для них.

Но никогда не знаешь, что тебя может ожидать впереди.

Совсем недавно семья нашего подопечного была выселена из съемной квартиры, несмотря на зимний период и холода.

Благодаря общению родителей стало известно, что семья очень нуждается в помощи.
Многие родители вынуждены оставаться без работы, работать за копейки несколько часов, или же жить на пособия по инвалидности. Вот и семья Матвея оказалась в такой сложной ситуации и денег на питание совсем не хватает. Но родители подопечных фонда общими усилиями помогли деньгами на первое время.
Также отозвались и Саида Таукелева @saida.taukeleva и фонд Я-Алматинец @yaalmatinets.kz , которые оказали помощь продуктами питания, одеждой и обувь для мальчика. Это было перед Новым годом. Надеемся, у семьи получилось встретить праздник с хорошим настроением и богатым дастарханом.
И ведь все эти отклики неспроста, в своё время, когда про наш фонд мало кто знал, для сборов мы организовывали ярмарки, бабушка Матвея безвозмездно давала свои игрушки на продажу, помогала советами новым подопечным, которые пока плохо понимали что делать после постановки диагноза МДД.
Бабушка Матвея @1952zoya вяжет чудесные мягкие игрушки, и Вы можете помочь семье, если сделаете заказы.

Желаем в этом году много радости и тепла. Пусть счастьем и добротой наполнен будет дом каждого из нас. Пусть в следующем году мы все станем счастливее, ЗДОРОВЕЕ, добрее, внимательнее к окружающим нас людям. Давайте прямо сейчас пожелаем своим родным и близким всего самого лучшего в Новом году и крепко-крепко обнимемся.
Год был хорошим для нашего Фонда: ещё больше подопечных начали получать долгожданное лечение, открылся центр паллиативной помощи, провели школы респираторной и нутритивной поддержки, ещё больше детей за счёт поддержки неравнодушных людей получили необходимое оборудование, отпраздновали свой первый юбилей. Мы благодарны этому году, пусть следующий будет ещё лучше!

Желаем в этом году много радости и тепла. Пусть счастьем и добротой наполнен будет дом каждого из нас. Пусть в следующем году мы все станем счастливее, ЗДОРОВЕЕ, добрее, внимательнее к окружающим нас людям. Давайте прямо сейчас пожелаем своим родным и близким всего самого лучшего в Новом году и крепко-крепко обнимемся.
Год был хорошим для нашего Фонда: ещё больше подопечных начали получать долгожданное лечение, открылся центр паллиативной помощи, провели школы респираторной и нутритивной поддержки, ещё больше детей за счёт поддержки неравнодушных людей получили необходимое оборудование, отпраздновали свой первый юбилей. Мы благодарны этому году, пусть следующий будет ещё лучше!

Дорогие друзья, всех приветствуем!
Сегодня хотим с вами поделиться успехами наших пациентов, которые долгие годы ждали лечения и, наконец, вместе с нами добились его. Это бесконечное счастье и надежда на светлое будущее для родителей и их детишек. Рубрика будет постоянной, и вы сможете вместе с нами радоваться успехам наших подопечных.
Благодарим за такое великое благо всех причастных. Пусть Всевышний одарит вас ещё большим благом! Желаем всем здоровья и благополучия!
https://www.instagram.com/p/CmwPPkjqbzT/

Дорогие друзья, всех приветствуем!
Сегодня хотим с вами поделиться успехами наших пациентов, которые долгие годы ждали лечения и, наконец, вместе с нами добились его. Это бесконечное счастье и надежда на светлое будущее для родителей и их детишек. Рубрика будет постоянной, и вы сможете вместе с нами радоваться успехам наших подопечных.
Благодарим за такое великое благо всех причастных. Пусть Всевышний одарит вас ещё большим благом! Желаем всем здоровья и благополучия!
https://www.instagram.com/p/CmwPPkjqbzT/

Руководителя центра Родологии в Казахстане, Преподавателя «Академии Родологии», члена попечительского совета общественного фонда «Өмірге сен»
Благодарим за продвижение и развитие Родологии в Республике Казахстан и за поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями! Благодарим вас за тысячи людей, прикоснувшихся к Родологии с вашей помощью, нашедших ответы на свои вопросы и изменивших свою жизнь к лучшему, за те знания, что вы даете родителям нашего фонда для их силы!

Желаем, чтобы здоровье было крепким, благополучие — вечным, удача — неизменной, а успех — постоянным! Пусть Ваш дом будет полон достатка, счастья, уюта, тепла, радости и смеха. А близкие люди наполняли жизнь любовью, заботой и спокойствием!!

Руководителя центра Родологии в Казахстане, Преподавателя «Академии Родологии», члена попечительского совета общественного фонда «Өмірге сен»
Благодарим за продвижение и развитие Родологии в Республике Казахстан и за поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями! Благодарим вас за тысячи людей, прикоснувшихся к Родологии с вашей помощью, нашедших ответы на свои вопросы и изменивших свою жизнь к лучшему, за те знания, что вы даете родителям нашего фонда для их силы!

Желаем, чтобы здоровье было крепким, благополучие — вечным, удача — неизменной, а успех — постоянным! Пусть Ваш дом будет полон достатка, счастья, уюта, тепла, радости и смеха. А близкие люди наполняли жизнь любовью, заботой и спокойствием!!

Фильмы «Безграничный», «Мы» и «Диагностика»(режиссеры Аян Сыдыманов, Азат Хакимов @a_s_khakimov ), созданные совместно KHAKIMOV OFFICE и общественный фонд «Өмірге сен», отмечены МКФ «Baiterek» дипломами участия и за доброе послание!
Отрывки из фильмов мы публикуем в этом посте, а ссылки закрепим в сторис и в актуальных!
Приятного просмотра

Делитесь нашими фильмами, в целях расширения осведомленности общества о заботливом отношении и поддержке ко всем, кто в ней нуждается

Спонсор фильмов - компания РОШ

Фильмы «Безграничный», «Мы» и «Диагностика»(режиссеры Аян Сыдыманов, Азат Хакимов @a_s_khakimov ), созданные совместно KHAKIMOV OFFICE и общественный фонд «Өмірге сен», отмечены МКФ «Baiterek» дипломами участия и за доброе послание!
Отрывки из фильмов мы публикуем в этом посте, а ссылки закрепим в сторис и в актуальных!
Приятного просмотра

Делитесь нашими фильмами, в целях расширения осведомленности общества о заботливом отношении и поддержке ко всем, кто в ней нуждается

Спонсор фильмов - компания РОШ

От всего сердца поздравляем с днем рождения!
Желаем здоровья, энергии, счастья и исполнения желаний! С Вами очень приятно работать. Мы высоко ценим Ваш профессионализм и особенно — Ваш ум, дружелюбие и готовность помочь в любую минуту!
Пусть Ваши стремления приближают Вас к достижению целей и заставляют по жизни двигаться только вперед. Если жизнь — это лестница, то поднимайтесь только вверх и ни на ступень не опускайтесь вниз.
С уважением фонд «Өмірге сен»!

От всего сердца поздравляем с днем рождения!
Желаем здоровья, энергии, счастья и исполнения желаний! С Вами очень приятно работать. Мы высоко ценим Ваш профессионализм и особенно — Ваш ум, дружелюбие и готовность помочь в любую минуту!
Пусть Ваши стремления приближают Вас к достижению целей и заставляют по жизни двигаться только вперед. Если жизнь — это лестница, то поднимайтесь только вверх и ни на ступень не опускайтесь вниз.
С уважением фонд «Өмірге сен»!

Общественный фонд “Өмірге сен” говорит СПАСИБО всем, кто участвовал в создании и проведении концерта !
Пусть ваша поддержка принесет Вам еще больше изобилия!
⭐️Вот герои благодаря которым мы собрали весь организационный пазл нашего концерта:

Место проведения:
Казахский государственный академический оркестр народных инструментов имени Курмангазы - Директор Куанышев Медет Ермеккалиевич

Режиссер, принявшая участие в организации концерта Карлыгаш Ажиева @tandau.gasya

Спонсоры:
ТОО Cellflex.kz @indira_shim
@sultana.shaimardanova Шаймарданова Салтанат Аскаровна и топ лидеры inCruises
Новомед.кз - Кулатаева Альфия Куанышевна @alfiya7426 !

Ростовые куклы хостес были предоставлены компанией Марго Шар @margoshar

Дамеля Ескендирова - кафедра «Информационные технологии» университета Туран, чьи студенты были волонтерами на концерте

Азат Хакимов - режиссер, основатель
студии Хакимов OFFICE, заведующий кафедры кинематографии университета Туран.

#фотостудия Dala Almaty @dala.almaty

фотограф @Asset_ph

общественную организацию ЛВК за предоставленного мобилографа @lv_almaty

Артистов принявших участие на благотворительной...

Общественный фонд “Өмірге сен” говорит СПАСИБО всем, кто участвовал в создании и проведении концерта !
Пусть ваша поддержка принесет Вам еще больше изобилия!
⭐️Вот герои благодаря которым мы собрали весь организационный пазл нашего концерта:

Место проведения:
Казахский государственный академический оркестр народных инструментов имени Курмангазы - Директор Куанышев Медет Ермеккалиевич

Режиссер, принявшая участие в организации концерта Карлыгаш Ажиева @tandau.gasya

Спонсоры:
ТОО Cellflex.kz @indira_shim
@sultana.shaimardanova Шаймарданова Салтанат Аскаровна и топ лидеры inCruises
Новомед.кз - Кулатаева Альфия Куанышевна @alfiya7426 !

Ростовые куклы хостес были предоставлены компанией Марго Шар @margoshar

Дамеля Ескендирова - кафедра «Информационные технологии» университета Туран, чьи студенты были волонтерами на концерте

Азат Хакимов - режиссер, основатель
студии Хакимов OFFICE, заведующий кафедры кинематографии университета Туран.

#фотостудия Dala Almaty @dala.almaty

фотограф @Asset_ph

общественную организацию ЛВК за предоставленного мобилографа @lv_almaty

Артистов принявших участие на благотворительной основе:
Ведущих концерта
Дана Есеева @dana_yesseyeva
Асет Сергазы @aset_sergazy_showman
Мейрамбек Біләл

Оркестр акима г.Алматы, руководитель и дирижер - Мурат Серкебаев
Жамиля Серкебаева @jamilya_serkebaeva_violin
Mezzo @mezzo_kz
URKER @urker_group
Жанна Орынбасарова @zhannaorynbassarova
Еркин Маулен @erkinmaulen_
Этно-группа ARKAIYM @arkaiym_group
Бахыт Алтаев
Kaliya @kaliya_kz
Дамир Аманжолов - мотивационный спикер @damir.amanzho1ov
Назым Адамбай - мотивационный спикер @nazymadambai
Гульмира Акурпекова

За именной торт для фонда благодарим Тилавалды Мирбека и его маму Пазыл кызы Нариниса @mister__mir007
От всей души благодарим все за участие и за праздник, который вы подарили нашему фонду

Быть пациентом может быть непросто. Это может означать неопределенность, страх перед будущим и зависимость от обстоятельств. Пациент доверяет свою жизнь медицинскому персоналу в больницах и других медицинских учреждениях, внимания которых иногда может быть недостаточно в силу разных причин.
В компании Teva считают, что забота о пациенте - это больше, чем просто терапевтический процесс. Сопровождение и лечение пациентов может включать в себя еще и психологический аспект: сочувствие, заботу, поддержку.
С этой целью компания Teva учредила Программу «Природа добрых дел 2022».

Программа признания проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов, организованная компанией Teva.

Сотрудники компании проголосовали за наиболее перспективные проекты и инициативы, направленные на эмоциональную поддержку пациентов, смягчение трудного пути лечения, стабилизацию конкретного заболевания, а также создание благоприятной, дружественной и гуманной обстановки в процессе терапии, и другую деятельность, которая может внести значительный вклад в достижение результатов при...

Быть пациентом может быть непросто. Это может означать неопределенность, страх перед будущим и зависимость от обстоятельств. Пациент доверяет свою жизнь медицинскому персоналу в больницах и других медицинских учреждениях, внимания которых иногда может быть недостаточно в силу разных причин.
В компании Teva считают, что забота о пациенте - это больше, чем просто терапевтический процесс. Сопровождение и лечение пациентов может включать в себя еще и психологический аспект: сочувствие, заботу, поддержку.
С этой целью компания Teva учредила Программу «Природа добрых дел 2022».

Программа признания проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов, организованная компанией Teva.

Сотрудники компании проголосовали за наиболее перспективные проекты и инициативы, направленные на эмоциональную поддержку пациентов, смягчение трудного пути лечения, стабилизацию конкретного заболевания, а также создание благоприятной, дружественной и гуманной обстановки в процессе терапии, и другую деятельность, которая может внести значительный вклад в достижение результатов при лечении пациентов.
И наш общественный фонд «Өмірге сен»стал одним из победителей и получил финансирование в размере 2 000 000 тенге.

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Шымкент-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в сторис !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час д�