ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
738 подопечных
1288 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Әр адам лайықты өмір сүруге, сапалы медициналық көмек алуға, оңалту қызметтеріне қол жеткізуге, білім алуға және қоғамның толыққанды мүшесі болуға құқылы.
Жүйке-бұлшықет аурулары бар адамдар үшін мамандандырылған медициналық көмекке, тыныс алуды қолдауға арналған жабдықтарға және уақтылы оңалтуға қол жеткізу — жай ғана маңызды шарт емес, өмірлік қажеттілік.
«Өмірге сен» қоры қамқорлығындағы жандардың мүмкіндіктерін кеңейтуге және олардың отбасыларының қиындықтармен жалғыз қалмауына күн сайын үлес қосып келеді.
Қоғам сыйластық, тең мүмкіндіктер және көмекке мұқтаж жандарды қолдауға дайын болу арқылы нығая түседі.
Каждый человек имеет право на достойную жизнь, качественную медицинскую помощь, реабилитацию, образование и возможность быть частью общества.
Для людей с нервно-мышечными заболеваниями доступ к специализированной помощи, респираторному оборудованию и своевременной реабилитации — не просто важные условия, а жизненная необходимость.
Фонд «Өмірге сен» ежедневно работает над тем, чтобы у наших подопечных было больше возможностей, а их семьи не...
Жүйке-бұлшықет аурулары бар балалардың, әсіресе Дюшенн бұлшықет дистрофиясы бар балалардың көпшілігі ұзақ уақыт бойы глюкокортикостероидтармен ем қабылдайды. Мұндай ем бүйрекүсті бездерінің қызметін бәсеңдетуі мүмкін. Соның салдарынан ағза күйзеліс жағдайында кортизол гормонын жеткілікті мөлшерде өндіре алмауы мүмкін.
!! Стресс-доза дегеніміз не?
Бұл — ағзаға түсетін жүктеме артқан кезде жедел бүйрекүсті безі жеткіліксіздігінің алдын алу үшін дәрігер тағайындайтын гормондық препараттың қосымша дозасы. Бұл — өмірге қауіп төндіруі мүмкін жағдай.
Стресс-доза қашан қажет болуы мүмкін?
- Операция алдында, операция кезінде және одан кейінгі қалпына келу кезеңінде.
- Ауыр инфекциялар кезінде және дене қызуы жоғары болатын ауруларда.
- Ауыр жарақаттар кезінде.
- Қайталанатын құсу кезінде немесе әдеттегі дәріні қабылдау мүмкін болмаған жағдайда.
- Ағзаға айқын физикалық жүктеме түсетін басқа жағдайларда.
Неліктен алдын ала дайындалу маңызды?
Егер бала ұзақ уақыт бойы гормондық ем қабылдаса, емдеуші неврологпен стресс-дозаның қажеттілігін талқылап, алдын ала...
