ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
733 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Реабилитация — это не разовое занятие, а постоянная работа, которая помогает ребёнку сохранять свои возможности.
Для детей с нервно-мышечными заболеваниями регулярные занятия помогают поддерживать двигательные навыки, подвижность суставов, правильное положение тела и дыхательную функцию.
Большую роль играют не только специалисты, но и родители. Ежедневные упражнения, растяжка, правильное позиционирование и выполнение рекомендаций специалистов помогают закреплять результаты реабилитации.
Важно, чтобы программа подбиралась индивидуально с учётом состояния и особенностей заболевания ребёнка.
В фонде «Өмірге сен» для наших подопечных работает реабилитационный центр, где занятия проходят бесплатно.
Мы верим, что совместная работа специалистов и родителей помогает детям дольше сохранять приобретённые навыки и качество жизни.
——————-
Оңалту — бір реттік шара емес, баланың мүмкіндіктерін сақтауға көмектесетін тұрақты жұмыс.
Жүйке-бұлшықет аурулары бар балалар үшін тұрақты оңалту қимыл-қозғалыс дағдыларын, буындардың қозғалысын, дененің дұрыс қалпын...
Когда твоему ребёнку нужен аппарат ИВЛ, найти необходимые трубки - это не просто купить расходники. Иногда ты вообще не знаешь, где их взять…
Зимой я нигде не могла найти эти трубки. Искала, спрашивала, пыталась найти хоть где-нибудь.
И в итоге «Өмірге сен» @omirge_sen подарил нам эти трубки. Просто помогли именно тогда, когда они нам были очень нужны.
Именно поэтому я хочу рассказать вам об этом фонде - о фонде, который однажды помог и нашей семье.
«Өмірге сен» - фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы здесь из-за мышечной слабости Ай-Нәсіп, поэтому я знаю о помощи фонда не понаслышке.
У фонда есть своя школа пациентов, свой реабилитационный кабинет, крутой аппарат УЗИ сердца, можно пройти консультации необходимых специалистов, получить юридическую помощь.
Есть специалисты по реабилитации и возможность бесплатно пройти курс ЛФК.
Также фонд помогает своим подопечным со сборами на необходимое оборудование и расходные материалы.
И для нас это не просто список помощи на сайте.
Мы сами однажды оказались в ситуации, когда очень нуждались - и фонд оказался...
