
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
Основным направлением деятельности нашего Фонда, является оказание поддержки семьям, члены которых имеют очень сложные нервно-мышечные заболевания (далее – НМЗ), связанные с очень болезненным и необратимым процессом распада мышц: миопатии (Дюшена, Беккера), спинальная мышечная атрофия (СМА), врожденная миастения, синдром Шарко-Мари и другие. Данные диагнозы предполагают наличие инвалидности в детском возрасте, когда зачастую здоровые дети при рождении, на первый взгляд, постепенную теряют возможности двигаться, а при отсутствии соответствующей поддержки организма необходимыми аппаратами жизнедеятельности или лекарствами, — раннюю смертность.
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы. В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда. Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»