ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
697 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает у человека возможность двигаться, глотать и, в конечном итоге, дышать. Это не просто «слабость мышц». Это прогрессирующая гибель мотонейронов — нервных клеток спинного мозга, которые заставляют наши мышцы работать.
Но сегодня СМА — это не приговор, если успеть вовремя.
!!!! Красные флаги: на что обратить внимание?
Симптомы зависят от типа заболевания, но чаще всего СМА проявляется в первые месяцы жизни (1-й тип). Чем раньше появляются признаки, тем агрессивнее болезнь.
У младенцев:
- «Синдром вялого ребенка»: малыш кажется подозрительно мягким, «пластилиновым». Если вы берете его под мышки, он может буквально выскальзывать из рук.
- Отсутствие контроля головы: в 3 месяца ребенок не держит голову или делает это очень неуверенно.
- Слабый крик и кашель: из-за слабости межреберных мышц дыхание затруднено.
- Тремор (дрожание) языка: специфический признак, который часто замечают врачи.
- Утрата навыков: ребенок начал переворачиваться, но вдруг перестал.
У детей постарше и...
