ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
730 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Сегодня в суде прошли прения по иску Мамы ребенка с МДД Бектурсын Мольдыр по вопросу обеспечения ее 5-летнего ребенка препаратом #Элевидис, а также оглашено решение суда. Суд отказал в удовлетворении иска.
Судья Алпысбаева пояснила свою позицию. Препарат элевидис на включен в список орфанных, не зарегистрирован. Суд не может подменить своим решением отсутствие той работы, которая должна была быть проделана Минздравом Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі с целью обеспечения пациентов данным препаратом.
Это лишний раз подтверждает, что Минздрав субъективно своими приказами и решениями делает все, чтобы лишать пациентов права на жизнь, права на лечение.
Но при этом считаем, что фармкомпания, которая представляет данный препарат на территории СНГ не должна ждать, что пациенты сами добьются лечения, а активнее вовлекаться в процесс, подав заявку на регистрацию.
В связи с этим просим компанию РОШ Казахстан немедленно приступить к регистрации данного препарата, чтобы у пациентов была возможность требовать лечение. Мы надеемся, специалисты включат данный...
Каждый день в центре «Өмірге сен» дети делают маленькие, но очень важные шаги вперед. За каждым занятием стоят упорство, терпение и огромная вера в результат.
Наши специалисты не только проводят реабилитацию, но и помогают родителям: консультируют по уходу, отвечают на вопросы, обучают необходимым навыкам и всегда остаются рядом на этом непростом пути.
Мы искренне радуемся каждой, даже самой маленькой победе наших детей. Ведь именно из таких маленьких шагов складываются большие достижения.
Спасибо каждому, кто поддерживает наших детей. Ваша помощь — это возможность продолжать реабилитацию, развиваться и делать новые шаги к самостоятельной жизни. Не останавливайтесь на добрых делах — вместе мы можем подарить детям больше возможностей и счастливых моментов.
#Өміргесен #ПомощьДетям #ТвориДобро #Благотворительность #детинашебудущее
https://www.instagram.com/p/Da7NGG7RN97/
