ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
657 подопечных
1051 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
@healthcare.gov.kz можете пояснить, что происходит? Почему говорите, что нет дефицита средств, но при этом дети не получают препараты? К чему этот обман? Кому хотите показать, что все хорошо?
Я только вчера села на сверку с региональными УЗ, ТОО “СК-Фармация” и Департаментом лекобеспечения МЗ. Мы вышли на те цифры потребности, которые я озвучиваю из одного совещения в другое. Дефицит есть! Решите вопрос с финансированием!
Регионы в прямом эфире говорят, что система подачи заявок ИСИФ не дает возможности сделать доп заявки. В итоге не могут получить лечение как новые пациенты, так и продолжающие лечение в тех регионах, где в начале года не хватило лимита.
У меня каждый день разрывается телефон от звонков родителей пациентов с НМЗ. Мало того, что Фонд “Қазақстан халқына” @qazaqstan_halqyna_24 отказался от закупа почти всех препаратов для пациентов со СМА и Мышечной дистрофии Дюшенна, так еще и препараты из АЛО не закупаются.
@qarjymin.kz , @primeministerkz ,
@tokayev_online
- это реальный саботаж! Те миллиардные нарушения, которые выявлены в результате аудита МЗ, ФОМС уже нам всем показали - деньги есть! Их просто...
