637 подопечных
912 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
На днях прошла школа для врачей в городе Актау. Наши специалисты постарались ответить на все интересующие вопросы и провести консультации детям.
Подробные отчеты о школах в городе Атырау и Атырауской области будут опубликованы завтра!
23.01 - Школа для врачей г. Атырау
24.01 - Школа для родителей г. Атырау
https://www.instagram.com/p/DFLF0cLICmp/?img_index=5
Насколько понимаю, однозначного ответа о планах города мы Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen и журналист пока так и не получили. В статье есть некоторая неточность. Та земля, владелицей которой указана Саулет Кекильбаева перешла в нашу @geneticscenter_kz собственность по договору купли-продажи.
Подписаться на @shishkin._like
https://www.instagram.com/p/DFKUjJiIg5E/