607 подопечных
692 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Неделя Baby Loss — это ежегодная кампания, которая призвана повысить осведомлённость о потере ребёнка во время беременности, родов или младенчества, а также поддержать родителей и их близких.
В Великобритании Неделя Baby Loss проходит с 9 по 15 октября.
Цель кампании — разрушить барьеры, которые мешают открытым обсуждениям о потере ребёнка, и обеспечить необходимую поддержку тем, кто столкнулся с этим опытом.
Во время Недели Baby Loss организуются мероприятия, которые позволяют вспомнить и почтить жизни потерянных детей, а также направлены на улучшение ухода и помощи тем, кто пострадал от такой потери.
Мы также хотим почтить память наших подопечных, которые в раннем возрасте покинули нас.
#waweoflight
https://www.instagram.com/p/DBN4WTbqws0/
Поздравляем врачей этой профессии, которые связаны с нашим фондом: Бахытов Нурбек Калдарбекович, Стрелецкая Юлия Леонидовна, Икласова Фатима Бауржановна, Никифоров Василий Сергеевич.
Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником! Пусть вам всегда сопутствует радость, благополучие. Родные и близкие будут здоровы, а в доме живет тепло и счастье!
https://www.instagram.com/p/DBL_IhzqGV9/