ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
708 подопечных
1187 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Могут ли намеренно неверные рекомендации врача привести к ухудшению состояния и даже к смерти?
Сейчас по городам Казахстана ездит комиссия Минздрава РК, в которой нет ни одного специалиста, хорошо знающего особенности диагноза СМА, но которая раздает рекомендации прямо противоположные назначениям наших экспертов, годами обучавшихся и имевших хорошие результаты при ведении наших СМАйликов.
Ужасно горько осознавать, что сейчас наших врачей превратили в изгоев.
Эти рекомендации раздаются устно. Нет ни одного письменного заключения, точнее, эти рекомендации и отмены лечения будут делать руками региональных МДГ, которые, уверена, тоже запуганы и готовы сделать все, что скажет вышестоящий “ЭКС”.
Я была, тщетно пыталась присутствовать, видела, членов комиссии, и даже знаю от пациентов, что они рекомендуют, и какой у них настрой. К рекомендациям нашего консультанта и лечащего невролога детей со СМА Мырзалиевой Б.Д., которую они были вынуждены пустить на эти обсуждения, когда я приехала и потребовала, ссылаясь на права пациентов, не осообо прислушиваются - этим все...
