ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
697 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Выражаем искреннюю благодарность @dostykplaza ТРЦ «Dostyk Plaza» за размещение наших роликов на экранах торгового центра.
Для нас это большая поддержка и вклад в информирование общества о важной социальной теме.
Спасибо за открытость, сотрудничество и неравнодушие!
https://www.instagram.com/p/DVQ0h26iBTx/?img_index=1
Каждый год в последний день февраля мир отмечает Всемирный день редких заболеваний. Это день 300 миллионов человек. Если собрать их всех вместе, получится третья по величине страна в мире. Но в реальности эти люди часто чувствуют себя изолированными, сражаясь с болезнями, о которых многие даже не слышали.
Редким (орфанным) считается заболевание, которое встречается у 1 из 2000 человек или реже. Около 80% таких недугов имеют генетическую природу. И одно из самых известных и, пожалуй, самых показательных среди них — Спинальная мышечная атрофия (СМА).
Что такое СМА?
СМА — это генетическая патология, которая постепенно отнимает у человека возможность двигаться, глотать и, в конечном итоге, дышать. Причина кроется в поломке гена SMN1. Из-за этого в организме не вырабатывается белок, отвечающий за выживаемость мотонейронов — нервных клеток спинного мозга. Без этого белка команды от мозга не доходят до мышц. Мышцы «забывают», как работать, и начинают атрофироваться.
Важно понимать: СМА не влияет на интеллект. Дети и взрослые со СМА — это часто люди с блестящим умом, запертые в теле,...
