ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
638 подопечных
964 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Дети чувствуют больше, чем кажется. Они замечают не только слова поддержки, но и тепло в голосе, искренний взгляд, тихое присутствие. Порой не нужны громкие обещания или большие подарки – достаточно просто держать за руку, слушать, улыбаться...
Доброта начинается не с великих дел, а с обычного участия. Давайте помнить об этом ....
https://www.instagram.com/p/DHdeUM4IE_t/?img_index=3
Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Турсуновна Сабиля Шугелова @sabilyash о работе фонда, количестве подопечных и об их диагнозах
[Полное видео в БИО профиля]
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются из-за мутации в гене дистрофина. Дистрофин — это белок, необходимый для нормального функционирования мышечных клеток. Без него мышцы становятся хрупкими и со временем теряют свою способность сокращаться
Врач-детский невролог, координатор по нервно-мышечным заболеваниям Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна, рассказала подробнее о заболевании и также о различных терапиях которые могут применяться, но подходят не всем
Просьба поддержать это и все предыдущие видео, а полный ролик доступен по ссылке в БИО профиля
https://www.instagram.com/p/DHYJGFZIqtl/
