568 подопечных
692 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.
Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.
Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.
Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на...
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!
Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По...