ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
718 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Біз Алматы қаласындағы @omirge_sen қорына келдік!!
Мұнда Айсұлтан оңалтудан өтіп жатыр, ал мен күнделікті үй жағдайында жасауға қажетті ЛФК жаттығулары мен созылу әдістерін үйренудемін. Қорда жоғары білікті мамандар жұмыс істейді: реабилитологтар, кардиологтар, психологтар және басқа да дәрігерлер бар.
Кеше қор бізге тыныс алу бұлшықеттерін жаттықтыруға арналған амбу-қапшығын тегін берді. Сонымен қатар Айсұлтанға 24 сағаттық Холтер тексеруі жүргізілді.
Қордың бксшысы @sabilyash мың алғыс!!
Осындай ерекше қажеттілігі бар балалар мен ересектерге қолдау көрсетіп жүрген «Өмірге сен» қорына алғысымыз шексіз!
https://www.instagram.com/p/DZZgFg7Ka8R/
Казахстанский опыт лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна представлен на международном конгрессе
Гордимся тем, что казахстанский опыт ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), получающих экзон-скиппинг терапию, был представлен на международном конгрессе AOMC 2026.
С докладом «Exon-Skipping Therapies for DMD Boys in Kazakhstan: Challenges of Implementation» выступила детский невролог, ведущий эксперт в области нервно-мышечных заболеваний, доктор Алтыншаш Джаксыбаева.
Особенно важно, что представленная работа стала одной из первых публикаций, посвящённых практическому опыту применения экзон-скиппинг терапии в Казахстане. Доклад вызвал интерес международного профессионального сообщества и продемонстрировал достижения нашей страны в организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Выражаем искреннюю благодарность Алтыншаш Джаксыбаевой за значимый вклад в развитие медицинской науки, продвижение интересов пациентов с МДД и достойное представление Казахстана на международной арене
https://www.instagram.com/p/DZZWZIFCNoh/?img_index=1
