ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

 

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

 

 

 

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

04.02.2023
зарегистрированно
494 подопечных
оказана помощь
371 подопечному

О фонде


Создание Фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»


 

Дыши

 

В настоящий момент из 450 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 17 человек находятся на постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ), примерно столько же имеют аппараты неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.        

Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск смерти. 

Сбор средств

Наименование: Аппарат НИВЛ (10 шт.); Аспиратор или хирургический откашливатель (10 шт.); Откашливатель (10 шт.)

Сумма - 54 775 000₸

 

Сборы


Откашливатель
id: 573
Абдумаликов Абдулазиз Ихтиярович

2 года. Туркестанская область
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
3 217 500 тг

20 января 2023 г.
Школа в КызылОрде!!!

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- КЫЗЫЛОРДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-VRNqohHOLGE8k7riDp9QIFqyqqd1I0GDfjlIc9w3sTHksg/viewform?usp=sf_link

p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы

Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.

Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CnoqHgqKtf4/

Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM KZ", Информационный портал ПАЛЛИАТИВ.РФ

18 января 2023 г.
Новая победа - Касимерсен!!!!!!

Дорогие наши друзья, у нас отличные новости: в очередной раз произошло ЧУДО! Первые подопечные с МДД нашего Фонда начали получать своё заветное лечение препаратом Касимерсен. Это уже четвертый существующий препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, и пусть поскорее появятся препараты и от других мутаций. Желаем успехов в лечении!

Амондис 45 Касимерсен Amondys 45 Casimersen используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, наследственного заболевания, вызванного недостатком определенного мышечного белка дистрофина. Механизм действия Амондис 45 Касимерсен заключается в том, что лекарство увеличивает уровень и количество дистрофина в организме.

Амондис 45 Касимерсен представляет собой олигонуклеотид, который присоединяется к экзону 45, части гена, ответственному за синтез дистрофина, который сохраняет мышечные клетки неповрежденными и сильными. У больных миодистрофией Дюшенна этот белок отсутствует из-за мутации экзона 45. Amondys 45 Casimersen работает путем пропуска экзона, то есть препарат вырезает экзон 45 и его мутацию из готового белка. Это помогает сделать более короткий, но более функциональный дистрофин, который потенциально обеспечивает силу мышц и значительное облегчение симптомов.

https://www.instagram.com/p/CnjOCKjq8D5/

Больше сообщений нет