ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ

 

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

 

 

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

02.06.2026
зарегистрированно
715 подопечных
оказана помощь
1239 подопечным

О фонде


Создание Фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»


 

Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.        

Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)

Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.

Сбор средств

Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)

Сумма - 211 125 000 ₸

 

 

Сборы


Откашливатель
id: 297
Муратхан Мадияр Махсатулы

Информация о подопечном


14 лет. Алматинская область
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
3 500 000 тг
 

02 июня 2026 г.
Что будет, если пациенту с редким заболеванием остановить лечение?

Что будет, если пациенту с редким заболеванием остановить лечение?

Для семей, воспитывающих детей со СМА и мышечной дистрофией Дюшенна, этот вопрос сегодня становится реальностью.

4 июня в Астане на пресс-конференции родители, врачи и юристы расскажут о последствиях исключения жизненно важных препаратов из системы амбулаторного лекарственного обеспечения.

!!!Астана
!!!4 июня, 11:00
!!! Аккредитация СМИ: +7 707 379 28 90


https://www.instagram.com/p/DZFlqM1oz0p/

01 июня 2026 г.
С Международным днём защиты детей! Халықаралық балаларды қорғау күні құтты болсын!

Халықаралық балаларды қорғау күні құтты болсын!
Балалар – біздің болашағымыз, өміріміздің мәні мен қуанышы. Әрбір бала мейірім мен қамқорлыққа, бақытты балалық шаққа лайық. ????
Әр шаңырақта бала күлкісі естіліп, әрбір бүлдіршін сүйіспеншілік пен қамқорлыққа бөлене берсін.

С Международным днём защиты детей!
1 июня — особенный день, напоминающий нам о том, что каждый ребёнок заслуживает любви, заботы, безопасности и счастливого детства. Желаем всем детям крепкого здоровья, радости, новых открытий и беззаботных счастливых дней!


https://www.instagram.com/p/DZBtg1tokXM/

Больше сообщений нет