ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
738 подопечных
1288 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Галина Васильевна, реабилитолог, передала часть своих тренажёров и оборудования для нашего реабилитационного центра.
А доставить всё это оборудование нам помогла компания Avis — совершенно бесплатно для нашего фонда.
Отдельно хотим поблагодарить руководителя компании Виктора Викторовича Ковалёва за поддержку и готовность помогать нашим детям. Благодаря таким партнёрам важное оборудование может своевременно попасть туда, где оно действительно необходимо.
Мы показали этот путь от начала до результата: как оборудование приехало к нам, как его разгружали.
А сегодня на нём уже занимаются наши дети.
Спасибо Avis за то, что вы рядом и помогаете нам делать больше для детей с НМЗ.
#ӨміргеСен #НМЗ #НервноМышечныеЗаболевания #Реабилитация #ПомощьДетям
https://www.instagram.com/p/DeJQR_2IZK8/
В Алматы состоялась очередная Школа для родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями.
На встречу приехали родители из разных регионов, чтобы поделиться своим личным опытом, рассказать о проблемах и трудностях, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с НМЗ, и вместе найти решения.
Особенно ценным стал открытый диалог между родителями и специалистами. Врачи и эксперты делились своими знаниями, практическим опытом и рекомендациями, которые помогают семьям лучше ориентироваться в самых разных сферах жизни.
В рамках школы говорили о:
! реабилитации и возможностях поддержки детей с НМЗ;
! юридических аспектах и защите прав семей;
! организации досуга и социализации детей;
! генетике и особенностях нервно-мышечных заболеваний;
! медицинском сопровождении и других важных вопросах, с которыми родители сталкиваются каждый день.
Такие встречи — это не только новые знания. Это возможность получить поддержку, услышать тех, кто проходит похожий путь, задать важные вопросы специалистам и понять, что ты не один.
Спасибо всем родителям и специалистам, которые...
