ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
518 подопечных
469 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 530 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 17 человек находятся на постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ), примерно столько же имеют аппараты неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск смерти.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Нет сборов
Новости
Здравствуйте, друзья и подписчики, сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору "МФО Seven kredit Kazakhstan" @credit365.online @creditplus.kz . Компания во главе с Ольгой Богатко выделяет на поддержку наших подопечных средства на приобретение дорогостоящих ТСР, аппаратов для поддержки дыхания и другие необходимые вещи.
Сегодня хотим ещё раз затронуть тему о необходимости дорогостоящих аппаратов, специального питания и различных ТСР в семьях, где есть подопечные с нейро-мышечными заболеваниями.
Приобретение аппаратов, тср и питания для многих семей недоступно из-за дороговизны, но иметь их должен каждый.
Мы рады тому, что в нашем фонде есть постоянный спонсор ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan благодаря которому уже многие подопечные получили помощь в приобретении необходимых для реабилитации колясок, вертикализаторов, НИВЛ, откашливателей и др.
Сегодня в очередной раз мы искренне благодарны за помощь и поддержку семьям ещё 13 подопечных. В мае были одобрены заявки на общую сумму 33 359 евро.
Это:
1. Жұман Фатима активная коляска Пантера микро 2525 евро
2. Серік Злиха активная коляска Ортоника s3000 1600 евро
3. Мұрат Би-Сұлтан откашливатель 3368 евро
4. Бекназарова Айнеля Вертикализатор Rtx18 3000 евро
5. Ерболұлы Нуртас Кресло Tomato 1320 евро
6. Сейтбек Абылайхан НИВЛ 4286 евро
7. Кадыров Асылмурат электроколяска Ortonica pulse 650 2700 евро
8. Кайрат Фирдаус реабилитация в бассейне 405 евро
9. Абдугани Айкоркем аппарат НИВЛ 3000 евро
10. Ковалевский Рамир НИВЛ 4305 евро
11. Акшал Аяна аккумуляторы для электроколяски 350 евро
12. Бралиева Карина электроколяска Ortonica pulse 640 2500 евро
13. Гинлей Алифа откашливатель 4000 евро
Мы от всей души благодарим ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan
Желаем процветания компании, благополучия, здоровья, самого лучшего окружения и благодарных подопечных!!
https://www.instagram.com/p/CsvpyV6rCMv/
Сегодня мы с вами хотим поделиться успехами на фоне лечения ещё одного малыша.
Виктория, мама Лиама:
На сегодняшний день Ташланов Лиам (СМА 2 тип, 1 год 8 месяцев) получил 4 нагрузочных дозы препарата Спинраза. С момента первых признаков заболевания до начала терапии прошло 8 месяцев. Лиам за это время перестал держать голову, сидеть без опоры, поворачиваться, поднимать ручки и ножки, глотать кусковую еду.
Уже со второй дозы были видны улучшения: Лиам стал сидеть без опоры до 3-5 минут, ручки стали крепче - хватает предметы и удерживает на весу, стал отрывать стопы от поверхности, появилась опора в ногах.
За время терапии Лиам постоянно занимается суставной гимнастикой, выполняет комплексы упражнений на плечи и спину. Недавно Лиам сел в активное кресло-коляску, которым может управлять самостоятельно благодаря силе, которая появилась в руках.
https://www.instagram.com/p/CsnSiB7qJ7h/
