Общественный фонд — Общественный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями в Республике Казахстан

Направления фонда

Основным направлением деятельности нашего Фонда, является оказание поддержки семьям, члены которых имеют очень сложные нервно-мышечные заболевания (далее – НМЗ), связанные с очень болезненным и необратимым процессом распада мышц: миопатии (Дюшена, Беккера), спинальная мышечная атрофия (СМА), врожденная миастения, синдром Шарко-Мари и другие. Данные диагнозы предполагают наличие инвалидности в детском возрасте, когда зачастую здоровые дети при рождении, на первый взгляд, постепенную теряют возможности двигаться, а при отсутствии соответствующей поддержки организма необходимыми аппаратами жизнедеятельности или лекарствами, — раннюю смертность.

История создания фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы. В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда. Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»

Цели фонда

Оказание помощи людям, имеющим нервно-мышечные заболевания, их семьям в решении проблем, связанным с поиском путей лечения и реабилитации, постановкой диагноза, улучшением качества и продолжительности жизни.
Развитие сферы благотворительности, как элемента гражданского общества, реализация социально значимых проектов для решения социальных проблем общества.
Расширение сотрудничества с физическими лицами, государственными и негосударственными юридическими лицами, в том числе научно- исследовательскими и культурно-просветительскими учреждениями, образовательными учреждениями, информационными центрами, творческими союзами, международными организациями.
Развитие всесторонних связей с международными организациями, преследующими сходные цели.
Оказание содействия в объединений усилий отдельных граждан, независимо от их национальной и партийной принадлежности, религиозных убеждений, страны проживания, а также объединение усилий казахстанских, зарубежных и международных организаций, учреждений в их стремлении участвовать в реализации стоящих перед Фондом целей.