738 подопечных
1288 подопечным
О фонде

Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Наши дети стараются, преодолевают трудности и день за днём идут к новым достижениям. За каждым занятием стоят терпение, труд и вера в свои возможности.
От всего сердца благодарим наших специалистов за профессионализм, заботу и поддержку! Спасибо, что помогаете нашим детям двигаться вперёд и радоваться своим успехам.
https://www.instagram.com/p/DeoAy9foGkT/
Наш сотрудник, реабилитолог Садин Алиханович, посетил конференцию «Артген терапия: современные возможности в диагностике, лечении и профилактике нервно-мышечных заболеваний», которая состоялась 6 октября 2026 года в Москве.
В рамках конференции обсуждались современные методы диагностики НМЗ, генную терапию, лечение СМА и мышечных дистрофий, реабилитацию и поддерживающий уход, а также актуальные вопросы помощи пациентам и их семьям.
Полученные знания и обмен опытом с ведущими специалистами важны для повышения качества реабилитации и поддержки наших подопечных с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы продолжаем учиться, чтобы наши подопечные получали ещё более качественную и современную помощь!
https://www.instagram.com/p/DebQe0ACOBs/?img_index=1

.png)



