ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

 

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

 

 

 

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

04.10.2022
зарегистрированно
492 подопечных
оказана помощь
363 подопечным

О фонде


Создание Фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»


 

Дыши

 

В настоящий момент из 450 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 17 человек находятся на постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ), примерно столько же имеют аппараты неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.        

Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск смерти. 

Сбор средств

Наименование: Аппрат ИВЛ (5 шт.); Аппарат НИВЛ (5 шт.); Расходные материалы для ИВЛ (5 шт.); Откашливатель (5 шт.); "Набор безопасности" (10 шт.)

Сумма - 43 450 000₸

 

Сборы


Откашливатель
id: 284
Қанат Омар Ернарұл

5 лет. Алматинская область
Спинальная мышечная атрофия (СМА тип 2)
3 217 500 тг

26 сентября 2022 г.
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт завтра 27 сентября

Напоминаем, что ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт уже завтра 27 сентября
Сегодня 26 сентября Наталья Николаевна проводила осмотр пациентов из Восточно-Казахстанской и Абайской областей в стенах КГП на ПХВ "
Центр матери и ребёнка" (ЦМИР) @cmr.kz

С утра познакомились с заместителем Руководителя УЗО ВКО Макашевой Шолпан Ермековной (Макашева Ш.Е.)
И Касеновой Жубайлей Нурлановной (Касенова Жубайля Нурлановна)-гл.генетик ВКО, координатор орфанных заболеваний.

Для регистрации на школу пройдите по ссылке в нашем сторис
https://www.instagram.com/omirge_sen/

23 сентября 2022 г.
Коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы

21 и 22 сентября в Европейском городе Любляна, Словения, прошла коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы совместно с Европейской ассоциацией ассоциаций нервно-мышечных расстройств (EAMDA), куда руководитель нашего фонда «Өмірге сен» Сабиля Турсуновна была приглашена в качестве уважаемого члена сообщества по спинальной мышечной атрофии (СМА) и их почетного гостя

В Novartis Gene Therapies стремятся переосмыслить возможности для детей, живущих со СМА, и осознают важность сотрудничества со всем сообществом СМА, особенно с группами защиты интересов пациентов для достижения этой цели.

СМА сообщество сделало огромные шаги вперед за последние годы для повышения осведомленности и улучшения стандартов лечения.
В немалой степени это произошло благодаря таким организациям, как мы, и силе голоса пациента. Чтобы помочь использовать и сохранить этот импульс, были приглашены группа экспертов, таких как мы, со всей Центральной и Восточной Европы, чтобы способствовать установлению равных связей с другими организациями пациентов-единомышленников. В ходе нашей двухдневной встречи у нас была возможность услышать доклады экспертов о скрининге новорожденных (NBS), реабилитационных услугах и мнениях врачей о пути пациентов в регионе.

Сабилю Турсуновну пригласили как представителя и защитника сообщества СМА и редких заболеваний участвовать в дискуссиях о том, как и где можно улучшить путь пациентов. У нас есть общая цель— вместе изучить весь путь пациента, способствовать обмену передовым опытом между странами и совместно находить потенциальные решения для будущих потребностей пациентов.

Больше сообщений нет