ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
641 подопечный
1006 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Мало того, что пациенты с Миопатией Дюшенна, принимающие Касимерсен, Голодирсен, Этиплерсен остались практически без лечения, так как распиаренный Фонд «Қазақстан халқына» @qazaqstanhalqyna.kz строчит отказные письма одно за другим, перенаправляя на региональные акиматы, и без того жалующиеся на дефицит, так еще и #спинраза для СМА, которая должна закупаться безоговорочно, как входящая в приказ 75 МЗ РК об АЛО, стала какой-то недосягаемой, а люди более полугода не могут получить лечение.
Почему вдруг для всех стало неожиданностью, что появляются новые пациенты и дополнительный закуп будет необходим, хотим мы этого или не хотим? Самое страшное вообще не это, а то, что ДЛП предлагает перераспределять имеющиеся для конкретных ЖИВЫХ пациентов флаконы Спинразы, которых и так по 2 у каждого до конца года. А как же потом? Что будут делать пациенты, у которых забрали их лекарство?
А логика такая, дорогие сограждане: кто-то из пациентов должен УМ*РЕТЬ! А учитывая, что в первый год требуется 6 флаконов препарата, УМ*РЕТЬ должны, простите, сразу несколько детей со СМА! «Ну что, кинем жребий?!» - кроме...
В конце прошлого года @healthcare.gov.kz анонсировал новый маршрут и правила закупа препаратов из АЛО. Данный приказ предусматривал ускоренную процедуру, когда дополнительные заявки не требуют специального рассмотрения и прохождения через ФСМС, а идут напрямую к Единому Дистрибьютору ТОО «СК-Фармация», в распоряжении которого имеется лимит (20 млрд на 2025 год) для поддержания неснижаемого остатка препаратов, включая орфанные.
Что мы имеем по факту, когда дело дошло до заявок на новых пациентов? Сотрудники СКФ, наказанные ранее даже за сбор дополнительной потребности от регионов, отказываются производить дополнительный закуп. Как оказалось, это является нарушением действующего законодательства и указывает на факт неправомерных действий должностных лиц Единого дистрибьютора.
Уважаемая Акмарал Шарипбаевна @akmaralalnazarova , понимаю, что конкретно этот приказ не лично Ваша инициатива, а происки сотрудников лекарственного департамента, но все же, прошу ответить: зачем Минздрав сам себе противоречит и усложняет работу? Вы же, когда говорите о необходимости экономить, не имеете в виду,...
