ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
654 подопечных
1033 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Добрый день, друзья!
5 июня мы для подопечных нашего фонда (дети с тяжелыми редкими заболеваниями) с семьями делаем выездное мероприятие на зону отдыха Тайбурыл за Узынагаш.
В общей сложности около 30 семей, более 100 человек + сотрудники фонда.
Почти 50% семей без авто.
Если есть возможность помочь с транспортом, свяжитесь с нами, пожалуйста, по номеру 8 (701) 772 94 07.
Также делаем Курбан (мероприятие совпало с днем Арафа накануне Карбан айта), если есть намерение сделать Курбан, помочь продуктами, напитками на мероприятие, будем благодарны любой помощи. Қабыл болсын!
https://www.instagram.com/p/DJ39iBeINvO/?img_index=8
Бексултан, Ермухамет и Камиль делятся своими пожеланиями и целями. Они желают всем никогда не сдаваться и идти к своим целям и мечтам
Действительно, эти ребята, как и все подопечные нашего фонда никогда не теряют веру в себя и в свое выздоровление. Они желают всем никогда не опускать руки и всегда следовать своим мечтам. Они, после выздоровления, хотят помогать таким же ребятам и делать мир лучше
Препараты, которыми пользуются наши подопечные действительно важны. Благодаря им, дети достигают результатов, о которых их родители могли только мечтать. Они обретают новую надежду и не теряют веру в будущее. Прекращение закупа препатаров равняется к потере будущего как и детей так и страны, ведь наши дети - это наше будущее. Мы обязаны сделать всё, чтобы помочь детям, настолько, насколько это возможно и должны постараться сделать все, чтобы закуп действительно помогающих препаратов не заканчивался..
Данный видеоролик показал все масштабы действий: каков реальный риск что обеспечение препаратами будет прервано. Мы старались показать эмоции матерей, их радость, а самое главное...
