ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ

 

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

 

 

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

21.07.2024
зарегистрированно
568 подопечных
оказана помощь
692 подопечным

О фонде


Создание Фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»


 

Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.        

Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)

Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.

Сбор средств

Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)

Сумма - 211 125 000 ₸

 

 

Сборы


Аппарат НИВЛ
id: 210
Абдильманов Бексултан Дастанович

Информация о подопечном


11 лет. Алматы
Мышечная дистрофия Дюшенна
2 184 000 тг
 
Аппарат НИВЛ
id: 96
Турсанов Алан Максимович

Информация о подопечном


12 лет. Костанайская область
Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера
2 184 000 тг
 
Аппарат НИВЛ
id: 76
Ибраев Асаубай Суинжанулы

Информация о подопечном


18 лет. Северо-Казахстанская область
Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера
2 184 000 тг
Собрано на 21.07.2024 - 232 044 тг

16 июля 2024 г.
Пути решения для орфанных пациентов....

Прямой эфир руководителей общественных организаций Аружан Саин @aruzhan_sain и Сабили Шугеловой @sabilyash по проблемным вопросам лекарственного обеспечения

https://www.instagram.com/p/C9fLLauqkfc/

16 июля 2024 г.
Школа в Петропавловск 31 июля 2024 года!!!

31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.

10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»

10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»

11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»

13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям...

Больше сообщений нет