Вчера директор нашего фонда Сабиля Шугелова @sabilyash посетила «Национальный центр детской реабилитации» г. Астана @nccr.kz , которому наш фонд приобрел тренажер двигательной реабилитации D-WALL благодаря поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» @samrukkazyna_official .
Поддержка и оздоровление детей с инвалидностью — это не просто благородное дело, это акт истинного человечества, который меняет мир к лучшему. И это замечательно, что есть такие благотворительные проекты, которые вносят свой вклад в развитие наших реабилитационных центров! Огромное спасибо всем кто стоит за этими инициативами.
Поблагодарили за оказание помощи и выдали от фонда благодарственные письма Руководителю «НЦДР» Ажар Гиният, управляющему директору «НЦДР» Сае Амангельдіқызы, Руководителю «Samruk-Kazyna Trust» Альфие Адиевой.
Отредактировано · 1 ч.
https://www.instagram.com/p/DCi9Hy-qZOE/
Поздравляем с днем рождения члена Попечительского совета нашего фонда Вячеслава Нотановича Локшина!
В этот день мы хотим пожелать Вячеславу Нотановичу благополучия, уверенности в своих силах и неиссякаемого вдохновения. Искренни желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в работе!!
https://www.instagram.com/p/DCijC3Lq4tJ/
Друзья, коллеги! Хочу поблагодарить всех, кто к каждой новости относится осторожно и включает критическое мышление.
Всегда, где есть большие деньги, сборы, нет четкого понимания сколько и на какие нужды они будут направлены, у кого-то возникнет искушение отщипнуть от пирога.
Те же сборы на паводки и тд. Да, это ситуация ЧС, но ведь об этом писали много: есть целое министерство, которое должно оперативно реагировать. А уже благотворительность должна подключаться, когда знаем, сколько людей пострадало, и какая точная сумма нужна каждой пострадавшей семье для восстановления ущерба.
В наших Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» сборах всегда есть конечная сумма сбора и адресность - мы знаем, кому передадим предмет. То есть определена цель. По всем сборам можете спросить - есть ли бухгалтерские документы? Мы покажем, все, что положено передать, - передаем по актам приема-передачи.
И да, наш Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» отчитывается за каждую копейку, пофамильно. Мы прекратили сбор на карты, указываем только официальные счета и платформы. Это обеспечивает...
На сегодняшний день ТОЛЬКО 92 подопечных Фонда имеют аппараты ИВЛ/НИВЛ (собственные или арендные) и ТОЛЬКО 50 подопечных имеют откашливатель.
ОСТРО, в ближайшее время нуждаются в НИВЛ ЕЩЕ 150 подопечных, в откашливателе – 170
В Фонде сейчас ТОЛЬКО 5 резервных аппаратов НИВЛ (из них только 3 могут использоваться у детей раннего возраста) и ТОЛЬКО ДВА откашливателя!!!
С таким несоответствием наличия и потребностей аренда оборудования может производиться ТОЛЬКО НА КОРОТКИЙ СРОК – аппараты НИВЛ не более 4-6 месяцев, откашливателя ТОЛЬКО на кризисные ситуации.
https://www.instagram.com/p/DCN_co8qMAe/?img_index=1
8 ноября 2024 в стенах нашего центра прошло мероприятие, посвященное седьмой годовщине создания Общественного Фонда «Өмірге Сен”.
Выражаем огромную благодарность спонсорам «Moi filter» @moi_filter , ИП «SORPA» @aspazcatering за фуршетный стол , за билеты в театр имени Лермонтова @lermontov.theatre , цветочные магазины за предоставленные букеты «Flora decor» @flora_decor.kz и «Gunel Flowers» @gunel_flowers
Спасибо большое нашим гостям мероприятия: Назым Адамбай @nazymadambai , Асель Садвакасова @asselsadvakassova , Диана Бакбергенова @dianawwin Максум Эверест @maksumeverest
Спасибо мастерам-визажистам Ашимахуновой Камиле @kamileek.kk и Алимжановой Улдане @uldana__beauty_stylist за преображение наших мам!!
Благодарим активистов, волонтеров и сотрудников фонда, а также наших подопечных и родителей, которые разделили с нами этот праздник!
https://www.instagram.com/p/DCIu9KoKfqm/
Ровно 7 лет назад учредители Шугелова Сабиля и Имангалиев Асет создали наш замечательный фонд! И уже целых 7 лет «Өмірге сен» помогает и поддерживает семьи с нервно-мышечными заболеваниями.
За эти годы фондом была проделана огромная работа для улучшения качества оказания помощи пациентам с НМЗ.
Мы благодарим всех за поддержку нашего фонда на протяжении 7 лет!
https://www.instagram.com/p/DCGPCg1quG-/?img_index=1
Этот иппотренажер приобрел наш фонд для Национального центра детской реабилитации в Астане @nccr.kz благодаря благотворительной помощи Банка Развития Казахстана.
Благодарим спонсоров за ценную поддержку.
Это не вся оказанная помощь. Ожидается поставка еще двух тренажеров от БРК.
Благодарим за поддержку и желаем процветания нашим новым партнерам.
https://www.instagram.com/p/DCBCaqKKd80/?img_index=1
Ну что, начало положено. То, о чем говорим без устали, начинает слышать наше государство Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. Акмарал Альназарова это очень важный шаг, здорово, что Вы его сделали.
https://tengrinews.kz/kazakhstan_news/devushek-kazahstane-nachnut-proveryat-geneticheskoe-553070/
Хочется напомнить, что мышечная дистрофия Дюшенна встречается раза в 2 чаще, чем СМА. И проверять нужно именно девочек, так как носители при данном заболевании - мамы. При СМА обычно носителями являются оба родителя. Но даже если начнем проверять девочек - это уже большое дело.
При этом актуальным вопросом остается лечение тех, кого государство не успело уберечь от тяжелых генетичнских забооеваний. Большая просьба к руководству страны - реализовать все запросы по обеспечению орфанными препаратами как через Минздрав, так и через Фонд «Қазақстан халқына» . Это не дело, когда заявки на препарат рассматриваются так долго, что ребенок, не дождавшись, умирает, или когда с благоприятной для лечения досимптомной стадии переходит в такую, когда проблемы становятся очевидными. Почему все ждут чуда от препарата, но в...
25 октября наш Центр посетили Чарльз Герритс — вице-президент Sarepta Therapeutics, Дориан Риднур — исполнительный директор Sarepta Therapeutics. Мишель Ван Хартен — генеральный директор MyTomorrows, а также Фаррух Бабашов.
Во время беседы обсудили важные вопросы дальнейшего сотрудничества.
Хотим отметить, что Дориан Риднур один из первых сотрудников компании с кем мы познакомились 5 лет назад, прежде чем наши подопечные начали получать орфанные препараты данной компании.
https://www.instagram.com/p/DBqVIFkqEDv/?img_index=1
Уважаемые казахстанцы, поздравляем с национальным праздником - Днем Республики!
Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.
Поздравляем каждого жителя нашей страны! Желаем счастья, здоровья, мира и благополучия!
https://www.instagram.com/p/DBiL7EWqU1H/
22-23 октября в городах Жаркент и Талдыкорган прошли Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для родителей и врачей.
Благодарим всех за активное участие!
https://www.instagram.com/p/DBgErweMJH-/?img_index=1
16-18 октября в Риме (Италия) прошёл крупнейший международный конгресс по паллиативной помощи детям Maruzza 2024,
в котором принимала участие наш врач Юлия Леонидовна (в рамках гранта образовательной мобильности PACED).
Она выступила в постерной секции, где рассказала об особенностях организации паллиативной помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями в Республике Казахстан.
https://www.instagram.com/p/DBbAMKMMdmt/?img_index=1
Неделя Baby Loss — это ежегодная кампания, которая призвана повысить осведомлённость о потере ребёнка во время беременности, родов или младенчества, а также поддержать родителей и их близких.
В Великобритании Неделя Baby Loss проходит с 9 по 15 октября.
Цель кампании — разрушить барьеры, которые мешают открытым обсуждениям о потере ребёнка, и обеспечить необходимую поддержку тем, кто столкнулся с этим опытом.
Во время Недели Baby Loss организуются мероприятия, которые позволяют вспомнить и почтить жизни потерянных детей, а также направлены на улучшение ухода и помощи тем, кто пострадал от такой потери.
Мы также хотим почтить память наших подопечных, которые в раннем возрасте покинули нас.
#waweoflight
https://www.instagram.com/p/DBN4WTbqws0/
Поздравляем врачей этой профессии, которые связаны с нашим фондом: Бахытов Нурбек Калдарбекович, Стрелецкая Юлия Леонидовна, Икласова Фатима Бауржановна, Никифоров Василий Сергеевич.
Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником! Пусть вам всегда сопутствует радость, благополучие. Родные и близкие будут здоровы, а в доме живет тепло и счастье!
https://www.instagram.com/p/DBL_IhzqGV9/
23 октября на базе Многопрофильной областной детской больницы г. Талдыкорган пройдут школы по ведению пациентов с нейромышечными заболеваниями для родителей и врачей.
В 10:00 пройдет школа для родителей, в 14:00 для врачей.
https://www.instagram.com/p/DBI2ro6sAB7/?img_index=1
22 октября в 14:00 на базе Панфиловской многопрофильной межрайонной больницы планируется проведение школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для врачей.
https://www.instagram.com/p/DBGl4J2qN5m/?img_index=1
Вторая суббота октября отмечается как Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. В 2024 году этот день выпадает на 12 октября.
Этот день призван привлечь внимание общества к важности паллиативной медицины и хосписной помощи для тех, кто столкнулся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
Паллиативная помощь является подходом, который улучшает качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов.
Хоспис является одной из форм паллиативной помощи.Это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными людьми в конце жизни. Там им оказывают паллиативную медицинскую помощь и адекватный уход
Цели Дня хосписной и паллиативной помощи:
* Информирование людей о задачах паллиативной и хосписной помощи во всём мире, чтобы каждый мог выразить своё мнение по этой проблеме.
* Понимание медицинских, духовных и социальных потребностей больных,...
Специалисты нашего центра постоянно проводят осмотры и консультации подопечных фонда, и всегда очень приятно получать обратную связь от родителей.
Вот такой развернутый отзыв нам прислала Татьяна, мама Тимофея Орлова подопечного со СМА:
«Здравствуйте! Я , мама Орлова Тимофея. Хочу оставить отзыв - благодарность нашим докторам.
Тиму беспокоит тошнота по утрам , на прошлой неделе к нам домой приехала Юлия Леонидовна, осмотрела ребёнка,дала рекомендации : какие анализы сдать , каких врачей дополнительно пройти и что необходимо сделать для того, чтобы понять , что у нас не так.
Сегодня к нам приехала Савва Наталья Николаевна, провела полный осмотр ребёнка от и до , дала рекомендации по питанию, дыханию, что необходимо пройти в ближайшее время , провела настройки аппаратов нивл и откашливателя, объяснила наши проблемы , возможности улучшения жизни Тимы. Конечно же похвалила его за успехи.
Хочу выразить огромную благодарность докторам!!!!
Всегда на связи, дети наши под контролем, всегда помогут решить проблему , если таковая есть. Отдельное спасибо за осмотр на дому. Желаю вам...
Международный день врача-праздник солидарности докторов мира, который ежегодно празднуют в первый понедельник октября. Инициаторами празднования Международного дня врача стали Всемирная организация здравоохранения и Международная организация «Врачи без границ».
Сегодня мы хотим поздравить всех врачей с этим праздником и поблагодарить за их труд. Спасибо нашим врачам за оказанную помощь, спасение жизней и заботу!
https://www.instagram.com/p/DAzy4VAKCJx/
3 октября в Казахстане состоялась Первая Республиканская конференция с международным участием по паллиативной помощи детям и молодым взрослым «Надежда в каждом дне».
В рамках конференции проводились пленарное заседание, тематические сессии, мастер-классы и Круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации паллиативной помощи детям в регионах, а также роли неправительственных организаций.
К участию был приглашен наш фонд «Өмірге Сен», где директор Сабиля Шугелова выступила модератором Круглого стола «Опыт регионов в оказании паллиативной помощи детям и роль неправительственных организаций»,
Руководитель нашего Центра Юлия Леонидовна Стрелецкая вошла в состав организационного комитета и выступила с докладом «Амбулаторная респираторная служба: Новые аспекты работы в Республике Казахстан»,
медицинская сестра Центра Амантаева Шырын выступила с докладом «Амбу-терапия как компонент респираторной поддержки».
https://www.instagram.com/p/DAqZ9BPshTH/?img_index=1
Я, Давид и мне 11 лет , уже на протяжении 3 лет я занимаюсь в бассейне, и мне очень нравится. Я могу задерживать дыхание на 1 мин , и это благодаря тренировкам.
Диагноз СМА коварен, с каждым годом он прогрессирует . Для поддержания моего здоровья, нужно регулярно тренироваться.
Уже не первый раз, наш дорогой спонсор ТОО «Acredit» помогает детям с моего Фонда Омирге Сен.
Хочу выразить благодарность, Спонсору ТОО «Acredit» и Фонду Омирге сен, что поддерживает и верят в детей с диагнозом СМА. Пусть Ваша доброта вернётся Вам , в стократно . И во всех начинаниях будет успех!!!“
https://www.instagram.com/p/DAkpq6msh7s/
Сказать спасибо - это ничего не сказать.
Именно эти слова произносят родители, получая помощь от спонсора.
Сегодня, мы, родители детей с диагнозом СМА хотим ещё раз повторить слова благодарности, сказать огромное спасибо нашим постоянным спонсорам за внесённый вклад в жизнь наших особенных детей.
Сегодня нашим детям была оказана материальная помощь в виде приобретения технических средств: вертикализатор, активные коляски для реабилитации на дому и передвижения, посещения бассейна на длительный срок, аппараты поддерживающие жизнедеятельность, таких как аппараты нивл, откашливатель, маски для аппаратов и тд.
Спонсорами была выделена сумма в размере 45304 евро(22 250 890 тенге) следующим детям:
1. Қайрат Фирдаус Нұрдәулетқызы760 евро
2. Абдумаликов Абдулазиз 3300 евро
3. Хамит Шадияр Досболұлы 1200 евро
4.Қыдырбай Алихан1064,31 евро
5.Орлов Тимофей Алексеевич 400€
6. Ковалевский Рамир Евгеньевич 4700€
7.Нұрболат Алихан 4588 евро
8.Абдугани Айкоркем Рашидкызы 474€
9. Кәрім Қымбат Жарылқасынқызы 3300 €
Общая сумма 19.786, 31 евро
Спонсор: Андрей Микитенко
1. Фархатов Имран Ришатович 1030 евро
2....
Нас посетили представители компании «Lowenstein Medical» из Москвы Бородина Надежда, из Астаны Альфия Кулатаева, а также невролог-сомнолог Байдаулетова Алма, которая занимается настройкой респираторного оборудования для взрослых пациентов.
На встречи обсудили план дальнейшего сотрудничества, возможности проведение мероприятий, обучения ухаживающих лиц и подопечных.
Мы очень рады знакомству и надеемся на плодотворное сотрудничество!
https://www.instagram.com/p/DAcwpWmKhW2/?img_index=1
У вертикализации есть основные правила, которые необходимо соблюдать:
- Таз обязательно должен иметь поддержки и быть плотно закреплен к опоре
- Голова и тело должны быть по средней линии
- Упоры для коленей должны быть расположены НАД или ПОД коленями
- Колени должны быть слегка согнуты, чтобы обеспечить физиологичное положение во время стояния
- Ставить в вертикализатор необходимо строго в ортопедической обуви или в туторах
- Требуется небольшой наклон вперед опоры для стояния
https://www.instagram.com/p/DAaCpPhqMZZ/
In October, our colleagues in Kazakhstan and Belarus will be hosting two major conferences on palliative care for children and young adults. Swipe the carousel for more information about these events. Swipe further for Russian and use special button under the post to translate it into your language.
https://www.instagram.com/p/DAYv4KTtycJ/?img_index=1
23-25 сентября 2024 года Обществом детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов совместно с Ассоциацией детских неврологов был организован международный мастер-класс по мультидисциплинарному ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией для делегации из Туркменистана.
В рамках данного мероприятия наш Центр стал основной обучающей базой для коллег. В течение двух дней специалисты Центра делились теоретическим и практическим опытом, объясняли тонкости работы с диагностическим оборудованием, мешками Амбу, аппаратами НИВЛ, откашливателями, проводился совместный осмотр пациентов с разным функциональным статусом, а также разбор особенностей реабилитационных мероприятий при СМА.
https://www.instagram.com/p/DAVgRpmKMud/?img_index=1
Болезнь Шарко-Мари-Тута - это прогрессирующее хроническое наследственное заболевание с поражением периферической нервной системы, приводящее к мышечным атрофиям дистальных отделов
ног, а затем и рук.
Цель месяца информирования — чтобы врачи, пациенты и общественность могли лучше понять заболевание и выявить симптомы на ранней стадии
Частота проявления от 1:10000 до 1:2500 населения в различных популяциях.
Основные клинические проявления:
-Слабость в мышцах, быстрая утомляемость в ногах
-Изменение формы пальцев рук и ног
-Атрофия мышц голени
-Снижение чувствительности (невозможно различить холодное или горячее прикосновение)
-Нарушение походки
-Нарушение мелкой моторики(нарушение письма, невозможно застегнуть пуговицу)
-Часто растяжение лодыжки, переломы костей стопы
https://www.instagram.com/p/DANYvD8qgI1/
Сегодня состоялась зум-встреча с вице-министром здравоохранения РК Нурлыбаевым Ержаном Шакировичем и представителями структурных подразделений МЗ РК по текущим проблемам участников СПОЕ.
Постарались максимально озвучить проблемы нервно-мышечных заболеваний, миастении, диабета, эпилепсии, паллиативной помощи - от клинических протоколов до лекарственного обеспечения.
По отдельным вопросам ждём развернутых ответов от министерства здравоохранения, по некоторым договорились о дальнейшей совместной проработке. Также запланированы еженедельные встречи для более продуктивной работы для решения проблем орфанных пациентов
https://www.instagram.com/p/DAIpoYNIrFJ/?img_index=1
Сегодня Союз пациентских организаций Евразии провел важную встречу с вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Ержаном Шакировичем. Основной темой обсуждения стало исключение ряда жизненно важных препаратов из Перечня лекарственных средств для льготного или бесплатного амбулаторного обеспечения.
Мы выразили глубокую озабоченность по поводу исключения препаратов для лечения таких заболеваний, как миастения, эпилепсия, системная красная волчанка и другие хронические состояния. Например, препараты метилпреднизолон, преднизолон и азатиоприн необходимы для лечения миастении и волчанки, а противоэпилептические средства – для стабильного состояния пациентов с эпилепсией, включая детей, чье качество жизни напрямую зависит от доступа к этим медикаментам.
Особое внимание было уделено вопросам, касающимся орфанных заболеваний, таких как спинальная мышечная атрофия и мышечная дистрофия Дюшенна. Дети из этих пациентских организаций нуждаются в непрерывном обеспечении специализированными препаратами и лечебным питанием. Исключение этих средств может...
Вертикализация для пациентов с НМЗ- очень важная часть непрерывной домашней реабилитации, которая направляла на предупреждение вторичных осложнений.
Вертикализацию возможно обеспечить благодаря специальному техническому устройству(вертикализатор).
Подбор и настройка технического средства проводится специалистами исходят из индивидуальных потребностей пациента.
Зачем необходимо вертикализировать ребенка/взрослого? Чтобы оценить значимость вертикализации в реабилитации детей и взрослых, нужно знать какую пользу организму она приносит:
Увеличение плотности костной ткани и снижение риска развития остеопороза как результат осевой нагрузки
Профилактика контрактур благодаря растяжению мышц
Благоприятное влияние на формирование тазобедренных суставов.
Улучшение работы органов желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, а также органов дыхания
Улучшение психоэмоционального состояния
Возможность взаимодействия с людьми с глазу на глаз
Исходя из вышеперечисленного можно сделать вывод, что у вертикализации много пользы в физиологическом...
Сразу две новости шокировали нас на этой неделе:
1. С 21 сентября вновь исключают выдачу наших жизненно важных препаратов: преднизолон, метилпреднизолон, азатиоприн, циклоспорин. Мы боролись за них в течение 6 лет, мы доказали Минздраву, что без этих препаратов мы умираем. Нас наконец услышали и... новый министр решила вновь оставить нас без лечения. Скажите, пожалуйста, @akmaralalnazarova насколько велика экономия на Преднизолоне для орфанных пациентов? Почему именно миастеники постоянно становятся мишенью "экономистов"?
И как будто этого было мало, наш доблестный Минздрав решил нас "добить" новостью номер два:
2. Миастения переходит из категории заболеваний, лечение которых покрывается за счёт ГОБМП в ОСМС.
Звучит не слишком понятно, давайте попробуем разобраться.
Когда заболевание "находится" в "пакете ГОБМП" человека будут лечить вне зависимости от наличия отчислений в ФСМС. Если же заболевание "числится" в структуре ОСМС, то лечить без отчислений человека не будут‼️ Представим себе человека с миастенией, не способного работать(в силу своего диагноза), но при этом не...
13 сентября в рамках IX Ежегодной Конференции по вопросам помощи пациентам со СМА «Конференция СМА» состоялся круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ». В котором принял участие ОФ «Өмірге сен». С сообщением выступила Член Попечительского Совета, мама подопечного со СМА Давлеткалиева Сабина, которая озвучила основные аспекты в оказании медицинской помощи пациентам со СМА в Казахстане.
Также участие в круглом столе приняли: из Узбекистана врач-невролог Шамсиддинова М.А, из Армении врач-невролог Минасаян М.А., директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германеко.
Во время беседы обсудили ключевые вопросы, которые стоят перед системой здравоохранения стран СНГ по оказанию медицинской помощи пациентам со СМА, обменялись опытом и успешными практиками в обеспечении пациентов необходимой терапией, а также каждый участник озвучил свои предложения по улучшения качества оказываемой помощи.
Мы очень надеемся, что в дальнейшем пациентские организации стран СНГ будут работать сообща, помогая друг другу в решениях различных...
От всей души сегодня хотим поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге сен» Григорьян Нину с днем рождения!!!
Желаем крепкого здоровья, счастья и успехов в жизни. Пусть каждый новый день дарить вам только положительные эмоции! Желаем исполнения всех ваших желаний!
https://www.instagram.com/p/C_uapOlMJVc/
Сегодня 10 сентября 2024 прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе для медицинских работников региона.
Благодарим всех за активное участие и помощь в организации.
https://www.instagram.com/p/C_vXtt3qnUB/?img_index=1
Сегодня 10 сентября 2024 года в городе Актобе прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для пациентов и ухаживающих лиц.
Специалисты Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи провели лекции по самым важным темам, ответили на интересующие вопросы от родителей, а также провели обучение амбутерапии.
Мы благодарим родителей наших подопечных с г. Актобе за активное участие и вовлеченность!
https://www.instagram.com/p/C_usnV3KhtX/?img_index=1
7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна- наследственное нервно-мышечное заболевание, которое вызвано мутацией в гене DMD.
Частые симптомы:
-падение на ровном месте
-непропорционально большие икры
-трудности с подъемом по лестнице
-повышенная утомляемость
-ходьба на цыпочках
-гиперлордоз
-прием Говерса (вставая ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться)
-неспособность бегать и прыгать
https://www.instagram.com/p/C_mxKZjqRox/?img_index=1
5 сентября Благотворительным Фондом «Халык» была организована встреча, приуроченная к Международному Дню благотворительности. На мероприятие была приглашена директор Общественного Фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. Также на встрече присутствовали руководили других фондов и представители гос органов.
Цель мероприятия - содействие развитию благотворительных инициатив и повышение осведомленности общества о значении благотворительности.
На встречи обсуждались ключевые вопросы эффективной реализации благотворительных программ.
Благодарим БФ «Халык» за сотрудничество и приглашение на мероприятие!
https://www.instagram.com/p/C_kiEoZKAfY/?img_index=1
Знаете ли вы?
Обычно признаки мышечной дистрофии Дюшенна начинают проявляться в возрасте от 12 месяцев до трех лет. В это время у детей могут возникнуть трудности с повседневными занятиями, такими как бег на площадке, подъем по лестнице или даже ходьба.
Раннее выявление этих признаков крайне важно. Именно поэтому в Международный день осведомленности о болезни Дюшенна (#WDAD) мы привлекаем внимание к важности ранней диагностики и поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.
#ПоддержиБорьбуСДюшенном
M-KZ-00000995
https://www.instagram.com/p/C_kcXgUCapP/
10 сентября планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Актобе на базе Реабилитационного центра «Аяла» в актовом зале.
В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:00 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Какенова С.С. - Врач реабилитолог Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
14:00-14:30 Аяганов Д. Н. – PhD, Главный внештатный невролог Актюдинской области, заведующий кафедрой неврологии ЗКГМУ им. М....
5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Так совпало, что сегодня публикуем традиционный отчет по четвергам. Это очень значимо, ведь цель данного дня-это повысить осведомленность о благотворительности. Сегодня вы можете сделать добро и помочь Асаубаю. Для закрытия сбора Асаубаю осталось собрать чуть больше от половины от необходимой суммы.
Дорогие Друзья, если всего 600 человек переведут по 2000 тенге в помочь сбора, то сбор можно будет закрыть уже сегодня! Стань частью добра
Чтобы помочь, вы можете:
* Сделать пожертвование
* Поделиться этой информацией с друзьями и близкими: чем больше людей узнают о проблеме, тем больше шансов на спасение!
Сумма к сбору: 2 184 000 тенге
Собрано: 946 531 тенге
Осталось собрать: 1 237 469 тенге
Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)
Через приложение Halyk В разделе «Благотворительность» - фонд «Өмірге сен» или по ссылке
https://homebank.kz/payments/ofOmirgeSen
Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen...
Наш подопечный с МДД Турсын Асанали поступил в «Карагандинский технико-строительный колледж» @ktsk.kz на специальность «Информационные системы безопасности».
«Карагандинский технико-строительный колледж»-единственный колледж в Караганде, где есть условия для инклюзивного образования с IT специальностью.
«Педагогический коллектив замечательный, группа тоже. Асанали нравится, что самостоятельно посещает занятия. Он очень мечтал повзрослеть. И всегда ждал какие-то моменты “взрослости”: вот скоро паспорт получу, сам буду на английский ходить возле дома, хоть и трудно, и в колледж поэтому решил пойти сам, потому что это уже не школа, а взрослая жизнь, больше самостоятельности.
А мы рады, что у него появился интерес к общению с новым коллективом, уходят комплексы.»- делится Булбул @b_nabieva , мама Асанали.
Мы искренни рады за Асанали и его успехи! Желаем ему плодотворной учебы и интересной студенческой жизни!
Хотим отметить и поблагодарить директора колледжа Сапарову Асель Сағынбаевну, заведующую отделением Нуржанову Зауре Болатовну и куратора группы Батпанову Меруерт...
В феврале 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания. Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Сегодня 29 августа 2024 года в г. Шымкент на базе «Городская детская клиническая больница» прошла Расширенная школа с мастер-классом «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для медицинских работников.
Благодарим всех за активное участие!
https://www.instagram.com/p/C_QJbrnKMUo/?img_index=1
В рамках #МесяцОсведомленностиСМА, мы освещаем реалии, с которыми сталкиваются многие люди в сообществе СМА, проходя путь от педиатрической до взрослой помощи.
Делая это, мы стремимся выступать за позитивные изменения, которые улучшают качество жизни, ухода и возможностей для пациентов, живущих с СМА.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_Pej7SiZL2/
Сегодня 28 августа 2024 в г. Шымкент прошла очередная Школа «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» для ухаживающих за подопечными.
Благодарим всех за участие!
https://www.instagram.com/p/C_Nmz33KoX1/?img_index=1
Уникальные инициативы фонда «Өмірге Сен» подчёркивают важность создания по-настоящему инклюзивного общества, в котором каждый человек имеет возможность жить полноценной жизнью и добиваться успеха.
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомлённость — это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомлённость в действие!
Каждая история — это напоминание о стойкости, смелости и непоколебимой силе духа. Эти люди ежедневно доказывают, что, несмотря на трудности, всегда можно найти свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Нам необходимо активнее заявлять о необходимости улучшения ухода, обеспечения доступа к лечению и поддержки для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержите тех, кто нуждается в нашей помощи сейчас!
#МесяцОсведомлённостиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C_IPMVTibvz/
Наша маленькая подопечная Равшанбекова Нурия получила долгожданное лечение.
Этой новостью с нами сразу поделилась мама девочки:
«Спасибо директору фонда Сабиле Турсуновне, вы сделали очень многое чтобы все дети получили лечение, и не преревалось лечение, которое получают другие дети.
Спасибо за то что мы можем получить юридическую помощь бесплатно и качественно, и спасибо юристу фонда, всегда всё так грамотно обяснял, и делал.
И спасибо фонду «Қазақстан халқына”»
https://www.instagram.com/p/C_DeAJbKDMz/
Спинальная мышечная атрофия – группа редких наследственных заболеваний, обусловеных генетическим дефектом, вследствие которого происходит поражение скелетных мышц из-за прогрессирующей гибели нейронов. Проявления болезни могут начаться в младенчестве или детстве. В зависимости от типа СМА симптомы могут включать в себя гипотонию, атрофию, расстройства глотания и дыхания, задержку физического развития (невозможность ползать, сидеть или ходить), в тяжелых случаях – раннюю смерть.
Лечение СМА основано на:
- генная терапия помогает улучшить двигательную функцию и отсрочить инвалидность и смерть;
- поддерживающие меры:
▪️респираторная поддержка необходима для улучшения и поддержания функций дыхания;
▪️при необходимости установка зонда или гастростомы для кормления;
▪️реабилитация является неотъемлемой частью лечения: физиотерапия и вспомогательные устройства, такие как вертикализаторы, ортопедические изделия, направленны на укрепление мышц и профилактику осложнений, инвалидные кресла нужны для улучшения функциональной независимости.
Фонд "Омирге сен" на...
29 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Дәрігерлерге арналған шара 29 тамыз күні сағат 10:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-4j5oMqlOf/?img_index=1
28 тамызда 2024 жылы Шымкент қаласында «Қалалық балалар клиникалық ауруханасы» базасында «Жүйке-бұлшықет аурулары бар паллиативтік науқастарды мультидисциплинарлық басқару» мектебін өткізу жоспарлануда.
Ата-аналарға арналған шара 28 тамыз күні сағат 14:00-де өтеді.
Толық ақпарат бағдарламаларда. Тіркелу сілтемесі оқиға күніне дейін стористе қолжетімді болады.
https://www.instagram.com/p/C-2FAF7qNTw/?img_index=1
Мы делимся вдохновляющими историями людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы привлечь внимание к этой важной теме. Осведомленность – это первый шаг, но мы можем и должны сделать больше. Давайте превратим осведомленность в действие!
Каждая история - это напоминание о стойкости, смелости и несломимой силе духа. Эти люди каждый день доказывают, что даже перед лицом трудностей можно находить свет и вдохновение. Но они также нуждаются в нашей поддержке.
Необходимо усиливать наши голоса, чтобы выступать за улучшение ухода, доступ к лечению и поддержку для всего сообщества СМА. Вместе мы можем сделать жизнь этих людей лучше, помогая им достигать своих целей и реализовывать мечты.
Присоединяйтесь к нам в этом важном деле. Поддержим тех, кто нуждается в нас сейчас!
#МесяцОсведомленностиСМА
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-15tepCW3w/
Ура! У нас отличная новость!
Оразбаев Богдан вчера получил долгожданный укол препаратом «Zolgensma».
Мама передает, что Богдан сейчас чувствует себя хорошо и они безумно рады полученному лечению.
В этот раз мы очень долго добивались одобрения препарата «Zolgensma» для троих подопечных с диагнозом СМА. И у нас это получилось. Но укол получат только двое, так как у одного из троих, к сожалению, выявлены антитела к AAV-вирусу. Богдан уже получил лечение, а другой ребенок получит его после полного выздоровления от ОРВИ.
Мы благодарим всех причастных к данному событию: Президента, Министерство здравоохрания, орфанный центр, отделение детской неврологии UMC, ОФ «Қазақстан халқына», и доктора, который непосредственно ведет пациентов на терапию препаратом «Zolgensma», Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.
@healthcare.gov.kz @tokayev_online @qazaqstanhalqyna.kz @dzhaksybaevaaltynshash
https://www.instagram.com/p/C-xhSeBKe27/?img_index=1
Август — это #МесяцОсведомленностиСМА, когда мы можем распространять информацию, обучать себя и окружающих и признавать силу и стойкость людей из сообщества спинальной мышечной атрофии.
Представляем вам серию видео, которые помогут повысить вашу осведомленность о СМА, а также о проблемах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты.
M-KZ-00000986
https://www.instagram.com/p/C-urrhoC-Jq/
-Тип 0, пренатальная или врожденная форма
-Тип 1, болезнь Верднига-Гоффмана, «острая СМА»
-Тип 2, болезнь Дубовица, «хроническая СМА»
-Тип 3, болезнь Кугельберга-Веландер, «ювенильная СМА»
-Тип 4, СМА с дебютом во взрослом возрасте
https://www.instagram.com/p/C-uEL6Iq5kw/
Равилю, нашему подопечному с МДД,недавно приобрели откашливатель за счет спонсора @mytomorrows «MyTomorrows». И его мама Алина сразу же записалась на онлайн консультацию для настройки аппарата к Стрелецкой Юлии Леонидовне-специалисту нашего центра.
После консультации Алина написала отзыв:
«Здравствуйте!
Хочется поблагодарить наш Фонд и руководителя Центра, Юлию Леонидовну, настроили откашливатель онлайн по вотсап звонку, полное доверие после Школы в Усть-Каменогорске, т.к. врач лично видел ребёнка и знает его особенности.
Спасибо
Ещё раз спасибо спонсору «MyTomorrows « , Фонду и Центру»
https://www.instagram.com/p/C-rmvizK7wQ/
Уважаемые подписчики, делимся с вами хорошей новостью!
Теперь наш фонд есть в разделе «Благотворительность» в Halyk Bank.
Пользователи данного банка могут напрямую поддерживать наш фонд путем поиска названия нашего фонда в списке, перейдя по ссылке или отсканировав qr-код.
https://www.instagram.com/omirge_sen/
Благодарность нашим постоянным спонсорам ТОО «МФО Kredit Seven»,«Credit 365 Kazakhstan», ТОО «Auto Syiliq Finance»,@creditplus.kz @acredit.kz за приобретение электрической коляски от мамы нашей подопечной Сафины:
Здравствуйте, хочу поблагодарить нашего постоянного спонсора Ольгу, за возможность самостоятельно передвигаться дочке на такой крутой коляске. И отдельно спасибо Тане за скидки и за всю информацию. Доча очень счастлива. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам сторицей. Желаем вам благополучия, здоровья, надежных партнеров, успешности, стабильности и процветания!
https://www.instagram.com/p/C-pUTeKKcCN/
Эрготерапия направлена на помощь людям с физическими или психологическими нарушениями в достижении максимальной независимости и качества жизни.
Основными целями эрготерапии является восстановление или улучшение необходимых для повседневной жизни навыков, создания условия для развития и самореализации пациента через определенную занятость.
В эрготерапии используются: трудотерапия , психолого-педогогические приемы, физические упражнения, подбор индивидуального оборудования и игровая терапия.
В нашем Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи ведет прием специалист по эрготерапии Фиязова Телли Тасиевна.
Консультации проводятся для наших подопечных.
Для записи обращаться по номеру 87714837555
https://www.instagram.com/p/C-kCU1Uq9tM/
Дорогой инстамир!
Решила снять анпакинг для вас и для нашего спонсора, компании "My Tomorrows", которые поддерживают подопечных ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen , мальчишек с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна.
Настала наша долгожданная очередь
На видео представляю распаковку Откашливателя Comfort Cough ll. Это ультра современный прибор предназначенный для пациентов, испытывающих затруднения при кашле в связи с различными респираторными заболеваниями, а для НМЗ пациентов это жизненно необходимый аппарат.
Весной этого года, когда Равиль слегка приболел, я ещё больше стала переживать, ведь сил откашливать самостоятельно практически нет. Но при наличии имеющегося НИВЛ и теперь уже откашливателя, мне стало гораздо спокойнее на душе.
Выражаю искреннюю благодарность спонсору "My Tomorrows ", нашему любимому Фонду "Өмірге сен" @omirge_sen и лично @sabilyash
за то, что переживаете за каждого из нас, и делаете все возможное для наших детей.
Желаю процветания, благополучия и здоровья всем причастным!????
Вы дарите надежду и спокойствие семьям!!
#мдд #откашливатель #омиргесен #өміргесен #omirgesen...
Роза, мама нашей подопечной Алифы, пишет про реабилитационный курс в нашем центре:
„Вот мы и прошли курс реабилитации в Центре реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Хочу выразить большую благодарность в первую очередь директору Фонда Сабиле Турсуновне, она решает все наши нерешаемые проблемы, благодаря ей сейчас есть такой Центр в котором работают специалисты ,который хорошо знают наш диагноз.
Это очень важно.
Также хочу выразить всему персоналу Центра искреннюю благодарность за неоценимый труд, профессионализм, поддержку и теплое отношение к нашим детям.
Спасибо, Юли Леонидовне ,настроила наши аппараты под наше состояние,
реабилитологу Самал ,несмотря на физическую трудность занималась нами, эрготерепевту
И конечно же нашей любимой мед сестре Шырын Большое спасибо!!!
Хочу пожелать Всем прежде здоровья, семейного благополучия и конечно же дальнейшего процветания и успехов в вашем не легком и так нам необходимом труде!!!Отдельно спасибо, Яндекс такси который каждый день нас возил на реабилитацию!!!
Низкий вам поклон и большое, большое...
Наша замечательная медсестра Амантаева Шырын приняла участие в конкурсе от Совета по молодёжной политике при Президенте РК «Jas kenes» и победила в номинации «Altyn jurek» для среднего и младшего медицинского персонала! Впереди официальная церемония награждения, которая состоится 15 августа в г. Астана, но мы уже бесконечно рады за Шырын и её достижения! Искренни поздравляем с заслуженной победой!
https://www.instagram.com/p/C-Z1R0fKjwr/
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание. При СМА “поломан” ген под названием SMN1, отвечающий за синтез белка выживаемости мотонейронов SMN (survival motor neuron gene). У гена SMN1 существует “аналог”, так называемый псевдоген SMN2, который может частично “подстраховывать” неисправный ген SMN1 и производить небольшое количества - около 10% - белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов.
В настоящее время существует несколько вариантов патогенетической терапии СМА.
Первый вариант - когда “поломанный” ген SMN1 заменяется геном, который работает нормально. Такой вариант терапии называется генозаместительным.
Второй вариант - увеличить синтез белка SMN путём усиления работы “альтернативного” гена SMN2. Такие препараты называются модификаторы сплайсинга. Они “перекраивают” ген SMN2 так, чтобы производство белка SMN увеличивалось.
В независимости от конкретного препарата патогенетическую терапию следует начинать как можно раньше всем пациентам со СМА сразу после постановки клинического диагноза с обязательным генетическим подтверждением с целью достижения...
Новый экспериментальный препарат EDG-5506 (Севасемтен), который проходит клинические испытания для лечения мышечной дистрофии Беккера (МДБ). Этот препарат разрабатывается с целью уменьшить мышечные повреждения, вызванные недостатком или дефектом дистрофина, который обычно защищает мышечные клетки при сокращении.
Что известно на данный момент:
1. Механизм действия: EDG-5506 представляет собой малую молекулу, которая, как предполагается, блокирует активность миозина, ключевого белка, участвующего в мышечных сокращениях. Это должно сделать движения мышц более щадящими, снижая повреждения мышечных тканей.
2. Клинические исследования: На данный момент проводятся клинические испытания, в которых участвуют пациенты с МДБ. В ходе двухлетнего исследования был отмечен положительный эффект в виде снижения уровней маркеров мышечных повреждений, таких как креатинкиназа и миоглобин. Препарат также показал хорошие результаты в сохранении мышечной функции, улучшая или стабилизируя показатели физической активности.
3. Безопасность и переносимость: В течение испытаний EDG-5506 оказался...
Беккер бұлшықет дистрофиясын (ББД) емдеуге арналған жаңа эксперименттік препарат - EDG-5506 (Севасемтен). Бұл препарат қазіргі уақытта клиникалық зерттеулер кезеңінде және бұлшық ет жасушаларын зақымданудан қорғау мақсатында әзірленуде.
Қазіргі уақытта не белгілі:
1. Әсер ету механизмі: EDG-5506 бұлшықет жиырылуында маңызды рөл атқаратын миозин белсенділігін блоктау үшін жасалған кіші молекула болып табылады. Бұл бұлшықет қозғалысын жеңілдетіп, бұлшықет тіндерінің зақымдануын азайтуы мүмкін.
2. Клиникалық зерттеулер: Қазіргі уақытта бұл препаратты ББД диагнозы бар пациенттер қатысқан клиникалық сынақтар жүргізілуде. Екі жылдық зерттеу барысында креатинкиназа және миоглобин сияқты бұлшықет зақымдану маркерлерінің деңгейі төмендегені байқалды. Препарат сонымен қатар бұлшықет функциясын сақтауда жақсы нәтиже көрсетті.
3. Қауіпсіздік және төзімділік: EDG-5506 клиникалық сынақтар кезінде жақсы төзімділік көрсетті. Елеулі жанама әсерлер немесе жанама әсерлерге байланысты дозаны төмендету қажеттілігі байқалмады. Ең жиі кездесетін жанама әсерлер жеңіл бас айналу және...
«СМА не приговор!»- с этих слов началось сообщение от мамы Карины, в котором она поделилась с нами радостной новостью. На днях наша подопечная со СМА Бралина Карина выиграла конкурс и стала обладателем государственного образовательного гранта.
«Окончила 11 класс в ОШ.(обучение на дому)Получила красный диплом.
Поступила в университет имени Сатпаева на профессию которую хотела.
Подала на грант. Прошла конкурс и получила грант на весь период обучения. Что хотелось бы пожелать родителям, дети которые имеют инвалидность. Не отчаивайтесь никогда! Они наша радость, наша жизнь, которая без них была бы не так полна Да тяжело, очень тяжело, но мы сильные, мы справимся! Жизнь она одна и она прекрасна. А что будет там дальше никто не знает.
Живите здесь и сейчас. Мы как зеркало которое отражает наши чуства, мысли и проецирует на наших детей.
Всем добра и берегите себя»- мама Карины, Александра, поделилась информацией в чате с родителями.
Мы искренни поздравляем Карину и ее семью с такой прекрасной новостью! Желаем Карине успехов в учебе, крепкого здоровья и позитивных моментов в...
Отзыв по онлайн консультации у Юлии Леонидовны:
Хотим выразить свою благодарность Юлии Леонидовне врачу с большой буквы. Мой сын Рамир впервые за 5 лет заболел бронхитом, а зная, что деткам со СМА откашляться тяжело и практически невозможно из за слабости мышц, нам приходится прибегать к таким аппаратам как например “Откашливатель” “Нибулайзер”
От Юлии Леонидовны мы получили рекомендации по использованию аппаратов при болезни, настроили Откашливатель, узнали, что для таких детей как Рамир лекарства от кашля не желательны и чаще запрещены, так как они могут нанести вред. Очень понравился подход к Рамиру и то как внятно, четко без лишней воды объясняли и отвечали на вопросы.
Не смотря на то, что консультация проходила в онлайн режиме, мы смогли получить полный объем информации и рекомендаций, словно были рядом.
2 дн.
https://www.instagram.com/p/C-KkAcHI235/
Оmirgesen қорының тұрақты спонсоры- ТОО “МФО Kredit Seven”,”Credit 365 Kazakhstan”, ТОО “Auto Syiliq Finance”, @acredit.kz- ке шексіз алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздердің компанияларыңызға мол табыс, осы бастаманы қолдап жүрген компания басшыларының отбасыларына амандық тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C-IkDOlKEZU/
На протяжении 6 лет наш фонд «Өмірге сен» непрерывно поддерживает людей со СМА, оказывая им разностороннюю помощь.
В этом месяце мы хотим делиться с вами информацией о данном диагнозе и его особенностях. И мы надеемся, что в августе месяце о спинальной мышечной атрофии узнает как можно больше людей!
https://www.instagram.com/p/C-H1PbfqVdc/
Пока многие в отпусках, наши СМАйлики стали получать первые уколы спинразы, а мы наблюдаем позитивные изменения, которые стали происходить почти что сразу после нашей встречи с вице-министром МЗ @healthcare.gov.kz Нурлыбаевым Е.Ш.
Еще 2 СМАйлика в августе будут получать золгенсма, начинается закуп по рисдиплам - наконец-то Qazaqstan Halqyna донес орфанному центру, какие формы будет принимать. Есть, конечно, момент что эти 2 ребенка уже не в доклинической стадии СМА, какими были при назначении ЭКС, а уже с видимыми признаками быстро прогрессирующего заболевания.
И каждое промедление будет на совести всех причастных, в том числе исполнителей, включающих свои амбиции и не готовых обратиться за помощью, не способных договариваться, не задумывающихся о том, что где-то там ребенок может умереть, не дождавшись лечения.
Какие-то подвижки пошли по клиническим протоколам и стандарту оказания паллиативной помощи детям, и даже назначен главный внештатный специалист по детскому паллиативу.
Конечно, еще есть вопросы к департаментам, которые иногда отвечают невпопад на письма про пациентов с Дюшенна...
С 2024 года в Центре введен реабилитационный курс, предназначенный для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, учитывающий их особенности и противопоказания.
Курс основан на имеющемся мировом практическом опыте, специалисты проходят обучение у экспертов по реабилитации пациентов с НМЗ.
Внедрение данной программы повсеместно позволит значительно улучшить эффективность патогенетической терапии нейромышечных заболеваний, отсрочить потерю амбулаторности, а также уменьшить количество осложнений, что положительно скажется как на продолжительности и качестве жизни пациентов так и на экономической составляющей, ввиду уменьшения количества госпитализаций.
В программу реабилитационных мероприятий для пациентов с НМЗ входят следующие модули:
- занятия физической терапии с применением подвесной системы «Экзарта»
- занятия в целях укрепления, а также растяжки мышц, с применением уникальной виброплатформы «Галилео»
- физическая терапия
- Амбу- терапия
- применение мануальной растяжки
- позиционирование
- пассивные, активно-пассивные и идеомоторные...
Практически все пациенты с нейромышечными заболеваниями (НМЗ) рано или поздно начинают нуждаться в респираторной поддержке. Её вид и объем зависят от диагноза и его стадии.
Вне зависимости от диагноза всех пациентов с НМЗ можно разделить по функциональному статусу на лежачих, сидячих и ходячих. Исходя из этого будет подбираться респираторная поддержка.
Если ребёнок лежит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и аппарат НИВЛ/ИВЛ
Если ребёнок сидит, ему необходимо иметь мешок Амбу, откашливатель и в определённых случаях аппарат НИВЛ
Если ребёнок ходит, ему необходимо иметь мешок Амбу и в определённых случаях откашливатель.
Внимание!!! Показания для респираторной поддержки и её подбор очень индивидуальны и ВСЕГДА осуществляются врачом! За подробной консультацией вы всегда можете обращаться в наш Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
https://www.instagram.com/p/C94mf0oqOID/
Респираторная поддержка - это использование различных изделий и приборов для улучшения и поддержания дыхания. Для это чаще всего используют мешок Амбу, откашливатель и аппарат неинвазивной (НИВЛ) или инвазивной (ИВЛ) вентиляции легких.
Какие аппараты используем?
Мешок Амбу - это изделие для ручной вентиляции легких. С помощью мешка Амбу пациентам с НМЗ необходимо регулярно проводить Амбу-терапию для улучшения дыхания и профилактики сколиоза. Также мешок Амбу используется для оказания первой помощи при остановке дыхания.
Откашливатель - аппарат, который использует для удаления мокроты, то есть, заменяет функцию кашля, которая нарушена у детей с НМЗ. Аппарат вытягивает мокроту из нижних отделов легких наверх, что позволяет затем легко удалить её из ротовой полости или выплюнуть самостоятельно.
Аппарат НИВЛ и ИВЛ. Это аппараты, которые помогают доставить воздух в лёгкие, то есть, сделать вдох или усилить его при слабых мышцах, но в отличие от мешка Амбу делают это автоматически. Аппарат НИВЛ доставляет воздух через специальные маски, которые надеваются на нос или же на...
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА!
Информируем вас о том, что в нашем Центре работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
Очная консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд оставляет за собой право отсрочить реабилитацию до выздоровления ребенка.
По...
Алматы қаласы, Медеу ауданы, Орманов 62 көшесі
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын балалар мен жасөспірімдерге көмек (жұлын бұлшықет атрофиясы, бұлшықет дистрофиясы, миопатиялар және т.б.)
паллиативтік көмек, тыныс алуды қолдау, тамақтану, мейірбике күтімі бойынша кеңес беру
Жүйке-бұлшықет ауруларымен ауыратын науқастарды қалпына келтіру және физиотерапия
Үйде қолдануға арналған медициналық жабдықты таңдау және құрып беру (жөтелге қарсы, НИВЛ құрылғылары)
Амбу терапиясын үйрету, дағдарыстық жағдайларда көмек көрсету және үйде медициналық өнімдерді қолдану
Кардиореспираторлық бақылау
Қор қамқорлығындағыларға көмек орталықта, үйде немесе бейнеконсультациялар арқылы бетпе-бет кеңес беру түрінде тегін көрсетіледі.
Консультацияға, оңалтуға жазылу үшін телефон нөмірі +7 747 428 92 47 (Whatsapp, орталықтың медбикесі Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9r0S5dqxXX/?img_index=1
Задачи встречи: скорейшее обеспечение пациентов, нуждающихся в орфанных препаратах, знакомство нового руководства с проблематикой пациентов и семей с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями.
Решения на текущий момент:
1. С целью согласованной работы Орфанного центра и ОФ “Қазақстан Халқына” и скорейшего обеспечения пациентов МЗ РК издаст приказ, дающий полномочия экспертно-консультационному совету при орфанном центре выдавать заключения о назначении орфанных препаратов, в том числе из списка Фонда КХ.
2. Регулярно, не менее одного раза в месяц с целью мониторинга проблемных вопросов и поиска путей их решения будут проводиться встречи с курирующим вице-министром Нурлыбаевым Е.Ш.
3. В течение нескольких дней руководство МЗ даст более конкрктный ответ и решение по закупу прераратов для пациентов с НМЗ, находящихся в списке ожидания.
Благодарю МЗ РК за готовность наладить конструктивный диалог и продолжить изучение всех вопросов с целью их решения: мультидисциплинарный подход в лечении пациентов, паллиативная помощь и реабилитация, лечение орфанных...
Помощь детям и молодым взрослым с нейромышечными заболеваниями (спинальные мышечные атрофии, миодистрофии, моипатии и т. д.)
-Консультирование по вопросам паллиативного сопровождения, респираторной поддержки, питания, сестринского ухода
-Реабилитационные мероприятия и физическая терапия для пациентов с нейромышечными заболеваниями
-Подбор и настройка медицинского оборудования для использования на дому (откашливатели, аппараты НИВЛ)
-Обучение Амбу-терапии, помощи в кризисных ситуациях, использованию изделий медицинского назначения на дому
-Кардиореспираторный мониторинг
Помощь для подопечных Фонда оказывается бесплатно в виде очных консультаций в Центре, на дому или посредством видеоконсультаций.
Телефон для записи на консультацию, реабилитацию +7 747 428 92 47 (ватсап, медсестра Центра Шырын)
https://www.instagram.com/p/C9oq46FqWOM/?img_index=1
Друзья, спешим с вами поделиться хорошей новостью. НИВЛ, на который недавно велся сбор, уже у своего хозяина Абдулазиза. Аппарат настроен врачом-реаниматологом нашего центра-Юлией Леонидовной и готов к использованию.
Еще у одного ребенка появился жизненно необходимый аппарат для дыхания. И все это благодаря вам. Спасибо!
https://www.instagram.com/p/C9hfZokqu5i/
31 июля планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Петропавловск на базе Многопрофильной областной больницы. В первой половине дня с 10:00 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 13:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
10.00-10:30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
10:30-11:00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11:00-11:30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
13:30-14:00 Бедина Е.А. – Главный внештатный детский невролог УЗ СКО.
«Организация медицинской помощи детям...
Мама Сабиржанова Ахмаджона, нашего подопечного со СМА, поделилась с нами видео с занятий в реабилитационном центре. Курс в РЦ стал возможным благодаря постоянным спонсорам нашего фонда ТОО «МФО KREDIT SEVEN KAZAKHSTAN»,
ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN», ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE».
Семья Ахмаджона выражает огромную благодарность за оказанную помощь и постоянную поддержку!
@creditplus.kz @kredit7kz
https://omirge-sen.kz/user/publication/
Президенту Республики Казахстан
Копия: Администрации Президента РК
Министру здравоохранения РК
ОФ «Қазақстан Халқына»
Жалоба на действия (бездействие)
учреждений и организаций,
ответственных за социальную безопасность,
жизнь и здоровье граждан РК
Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич!
Общественный Фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Өмірге сен» (далее – Фонд) выражает Вам свое почтение и пишет от имени родителей детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Просим данное письмо считать жалобой на действия (бездействие) Министерства здравоохранения РК, ОФ «Қазақстан Халқына».
Письмо также доступно для широкой общественности, представителям народа – депутатам Мажилиса Парламента, Администрации Президента и СМИ. Мы просим представителей СМИ распространить данное сообщение по всем возможным каналам, чтобы обратить внимание на данную проблему, которую мы не способны решить самостоятельно.
Касым-Жомарт Кемелевич, мы просим Вашего личного вмешательства в вопрос обеспечения наших детей орфанными препаратами Нусинерсен и...
Слова благодарности от мамы нашей подопечной со СМА Бакытжан Даны:
Салеметсіздерге Өмірге сен Фондына ондағы мықты жұмыс жасаа жатқан ата аналарға Олга ханымга Алғысым шексіз .Алланың калауы ,сіздердің себептеріңізбен Дана қыз осы күнге де жетті . Көөөп көп рахмет айтамын!
Приветствую родителей, которые ведут активную работу в Фонде “Өмірге Сен”. Ольга, я благодарна вам за помощь в виде покупки аппаратов для моей дочки. Это все случилось по воле Аллаха и благодаря вам. Большое спасибо!
https://www.instagram.com/p/C888_5UqVms/
Поздравляем с праздником всех журналистов!
Желаем уважения и понимания в сфере своей деятельности, желаем стабильного успеха и творческого вдохновения, креативности в мыслях и идеях, высоких профессиональных достижений.
Огромное спасибо вам за поддержку нашего фонда. Спасибо, что освещаете важные вопросы и этим помогаете нам!
https://www.instagram.com/p/C8v0It4KyaH/
Компания Рош представила результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5-летнего периода наблюдения. Эти данные являются финальным результатом клинического исследования FIREFISH
Представленные данные подтверждают долгосрочную эффективность и профиль безопасности применения рисдиплама у детей со СМА 1 типа.
После пяти лет лечения результаты показывают:
91% детей-участников исследования, получавших рисдиплам живы, из них 81% не нуждается в длительной вентиляции легких
Большинство детей сохранили свои способности к самостоятельному кормлению и глотанию: 96% сохранили возможность глотать, а 80% могут принимать пищу без использования зонда или гастростомы!
Большинство (59%) детей смогли сидеть без поддержки не менее 30 секунд
7 детей были способны стоять, трое с поддержкой и 4 без поддержки, а также 4 детей достигли возможности ходить с поддержкой
https://www.instagram.com/p/C8jRVAEqmLU/
С искренними пожеланиями спешим поздравить с днем рождения директора нашего фонда-Сабилю Турсуновну!
От всей души желаем крепкого здоровья, счастья и как можно больше прекрасных впечатлений в жизни.
Спасибо огромное за ваш труд, упорные старания, преданность своему делу и эффективный результат!
С днем рождения, Сабиля Турсуновна!
https://www.instagram.com/p/C8i0cxGq8b1/
CAMBRIDGE, MA—(BUSINESS WIRE)—2024 жылдың 20 маусымы— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), сирек кездесетін ауруларға арналған генетикалық дәлдік медицинасының көшбасшысы бүгін АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) бұлшықет Дюшен дистрофиясы (DMD) бар адамдарды қосу үшін ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) таңбасының кеңейтілуін мақұлдағанын жариялады. кемінде 4 жаста DMD генінде расталған мутация бар. Функционалдық артықшылықтарды растай отырып, Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық науқастарға дәстүрлі рұқсат берді. Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы амбулаториялық емес қолдану үшін жеделдетілген рұқсат берді. Амбулаторлық емес Дюшендік емделушілерді растауды жалғастыру растаушы зерттеуде клиникалық пайдасын тексеруге байланысты болуы мүмкін. ELEVIDYS DMD генінде экзон 8 және/немесе 9 кез келген делециясы бар емделушілерге қарсы көрсетілімде.
“Арнайы зерттеулердің, әзірлемелердің, инвестицияның және шығармашылық күш-жігердің жылдар бойына ұсынатын ELEVIDYS белгісінің амбулаториялық статусына қарамастан, 4 жастан асқан Душенна пациенттерін емдеуге арналған кеңеюі Дюшенн...
Июнь - месяц информированности о миастении гравис.
И мы хотим немного рассказать вам об этом заболевании. Миастения гравис - это редкое нервно-мышечное заболевание, вызывающее сильную утомляемость и непроходимую мышечную слабость.
Обычно причиной миастении являются приобретенные иммунологические нарушения - аутоиммунная миастения, но в некоторых случаях возникают генетические аномалии нервно-мышечных соединений - врождённая миастения. При аутоиммунной миастении из-за сбоя в работе иммунной системы образуются специфические (патогенные) антитела против различных мишеней нервно-мышечного соединения. Импульсы из головного мозга проходят по нервам, но блокируются антителами до того, как достигнут мышцы.
Организм, по сути, атакует сам себя и препятствует работе мышц. Это влияет на способности человека видеть, глотать, ходить, дышать, говорить и заниматься нормальной повседневной деятельностью. Значительное ухудшение симптомов может привести к развитию миастенического криза, при котором стремительно нарастает дыхательная недостаточность и, если не предпринять...
В Москве 21 июня 2024г. ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ собрались на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.
Казахстан представили:
Душимова Зауре Дмитриевна,
руководитель центра координации орфанных заболеваний
у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии
и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы
медицины по научно-инновационной деятельности
и международному сотрудничеству Казахского национального
университета имени аль-Фараби.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, д.м.н.,
заведующая кафедры неврологии НАО «Медицинский
Университет Астана», главный внештатный детский невролог
Министерства здравоохранения Республики Казахстан,
председатель экспертно- консультативного совета по нервно-
мышечным заболеваниям.
Есбатырова Лаззат Муратовна,
директор департамента совершенствования лекарственной
политики республиканского государственного предприятия
на праве...
От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Пусть в вашей жизни будет больше радостных и ярких событий!
https://www.instagram.com/p/C8eD3bgq8tZ/
КЕМБРИДЖ, Массачусетс—(BUSINESS WIRE)—20 июня 2024 года— Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), лидер в области точной генетической медицины при редких заболеваниях, сегодня объявил США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило расширение до помеченного показания для ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) для включения лиц с мышечной дистрофией Дюшенна (DMD) с подтвержденной мутацией в гене DMD, которым не менее 4 лет. Подтверждая функциональные преимущества, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило традиционное одобрение амбулаторным пациентам. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов предоставило ускоренное одобрение для пациентов, не являющихся амбулаторными. Дальнейшее одобрение для неамбулаторных пациентов Дюшенна может зависеть от проверки клинической выгоды в подтверждающим исследовании. ELEVIDYS противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене DMD.
В соответствии с ускоренным путем одобрения, Sarepta взяла на себя обязательство провести и...
25 июня планируется проведение Школы «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями» в г. Семей на базе Областной больницы г. Семей.
В первой половине дня с 10:30 пройдет мероприятие для подопечных и родителей, во второй половине дня с 14:30 - для врачей. Подробная информация в программах.
Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.
10.30-11:00 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
«Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.»
11.00-11.30 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
11.30-12.00 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.»
14.30-15:00 Арыкова Ж.Н. – Главный внештатный детский...
От всей души поздравляем Георгия @grigoriangt с окончанием 9 класса!
Желаем удачи во всех начинаниях, веры в себя и целеустремленности. Пусть мечты Георгия сбудутся, а жизнь будет наполнена только светлыми моментами.
Желаем с таким же успехом окончить последующие классы!
https://www.instagram.com/p/C8WJNaZK9GD/?img_index=1
Барша мұсылмандарды қасиетті Құрбан айт мерекесімен құттықтаймыз!
Мұқтаж жандарға мейірімділік танытып, игі істерде жомарт болыңыздар! Құрбан мейрамы әр үйге кіріп, Алланың берекесін берсін. Баршаңызға зор денсаулық, амандық және бақыт тілейміз.
Құрбан айт құтты болсын!
https://www.instagram.com/p/C8Q9HsiKLZE/
Поздравляем медицинских работников с праздником!
Желаем вам крепкого здоровья, сил и выдержки в вашем нелегком труде. Спасибо вам за вашу преданность и профессионализм, за то, что вы всегда находитесь рядом с нами в трудные моменты. Пусть ваш труд всегда будет оценен и вознагражден.
https://www.instagram.com/p/C8Q0m0BqwAC/
Слова благодарности от мамы нашего подопечного со СМА-Лиама:
-Выражаем огромную благодарность постоянному спонсору Фонда ТОО «МФО Кредит Seven» @kredit7kz , ТОО «CREDIT365KAZAKHSTAN» @creditplus.kz , ТОО «AUTO SIYLIQ FINANCE»за покупку ходунков-роллаторов Rebotec для Лиама. Малыш только начинает делать свои первые шаги, поэтому ходунки для него - самый настоящий помощник, который будет сопровождать Лиама, пока он не начнет передвигаться самостоятельно.
https://www.instagram.com/p/C8MU8osK4bq/
EAMDA at Omirge Sen Press Conference in Kazakhstan.
On May 30, EAMDA’s Secretariat & Communication Manager, Ipek Badırgalı, attended a press conference organized by the “Omirge Sen” Foundation, focusing on the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.
The event featured international participation from Russia & Europe, and addressed the critical issue of orphan drug supply in Kazakhstan.
EAMDA stands in solidarity with other patient organizations and aims to help overcome these discrepancies between the countries.
Scroll for details https://www.instagram.com/p/C74jMTnI5zl/?img_index=1
1 июня сотрудники ЦРРПиПП ОФ «Өмірге сен» - реабилитолог Самал и эрготерапевт Телли, приняли участие в мероприятии, посвящённом Дню защиты детей, которое было организовано Фондом «Menyn Armanym».
Наши девочки сделали зону эрготерапии, где ребята плели браслеты, рисовали и развивали мелкую моторику, а родителям предоставлялась важная информация о работе с детками дома. Приятным бонусом стало то, что наш уголок оказался одним из самых востребованных на фестивале и очень понравился детям!
https://www.instagram.com/p/C7yEXdiq5Sc/?img_index=1
Многие генетические заболевания коварны и никак не проявляются при рождении. А когда симптомы уже очевидны, и семьи начинают бить тревогу, драгоценное время для своевременного начала терапии уже потеряно.
Одним из таких серьезных, прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). По данным мировой статистики, на 6-10 тысяч детей рождается 1 ребенок, который болен СМА. При рождении такие дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки (двигательные нейроны), что приводит к нарастанию мышечной слабости и атрофии мышц, а впоследствии к обездвиженности, нарушению дыхания и глотания. При этом в зависимости от типа СМА заболевание может проявиться в любом возрасте, от младенца до взрослого человека, и скорость прогрессирования болезни зависит от генетических и индивидуальных особенностей организма.
Совсем недавно СМА считалась генетическим «убийцей №1» в детском возрасте, а таким пациентам можно было оказать только паллиативную помощь. Но стремительное развитие современной...
Выражаем огромную благодарность директору БФ «Семьи СМА» Ольге Германенко @germanenka за подаренные учебно-методические пособия! В них собрана важная и полезная информация, которую уже изучают сотрудники нашего центра респираторной поддержки и паллиативной помощи!
https://www.instagram.com/p/C7wP-wcKk0m/?img_index=1
В данном видео наш подопечный Айқын рассказывает о своих успехах после начала терапии препаратом «Спинраза».Он также просит не отнимать у него лечение, благодаря которому он становится сильнее!
#сила#сма#spinraza#found#жизнь#2024#июнь#здоровье#дети
https://www.instagram.com/p/C7rX5q-qoKg/
Дети — наша самая дорогая ценность!
Пусть каждый день несёт детям новые знания и открытия, пусть беззаботное время детства длится как можно дольше и пусть они будут самыми счастливыми!
Желаем исполнения всех детских желаний! Пусть всегда окружает любовь и забота родителей, и конечно, чтобы рядом были настоящие друзья!
https://www.instagram.com/p/C7qEC2mKrtU/
30 мая по инициативе фонда “Өмірге сен” была организована пресс-конференция с международным участием( Казахстан, Россия, Европа) «Проблемы лекарственного обеспечения орфанными препаратами в РК».
В результате остаются без ответа 3 больших вопроса :
1. Почему новые и дополнительные заявки пациентов, чьи препараты утверждены и по сей день в списке АЛО , утвержденном МЗ РК, остаются без рассмотрения более полугода?
2. На каком основании сокращаются государственные гарантии о лекарственном обеспечении граждан страны, ухудшаюшие их положение
3. Можно ли доверять фонду Қазақстан Халқына новых пациентов, если он систематически прерывает их лечение?
Нами были приглашены:
•Ипек Бадиргали-активист европейского союза пациентов с нервно-мышечными заболеваниями EAMDA @eamda.eu
•Ольга Германенко-директор БФ «Семьи СМА» @germanenka
•Татьяна Гремякова-Президент и медицинский директор БФ «Гордей» @gordey.fund
Мы в очередной раз поднимаем проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане. Через 2 года после того как ситуация нормализовалась и пациенты стали...
Поздравляем с днем рождения прекрасного человека и настоящего профессионала- Фатиму Бауржановну! Фатима Бауржановна- детский врач анестезиолог-реаниматолог нашего фонда.
Мы от всей души желаем, чтобы медицина оставалась любимым вашим делом, которое не только вдохновляет, но и дарит уверенность и стабильность в завтрашнем дне!
https://www.instagram.com/p/C7oIc7Kq44_/
Вчера на Ютуб канале Airan @airan.media проходила встреча с Саидой Таукелевой sakura_777 по поводу закупа орфанных препаратов и кто, за что отвечает и на кого перекладывает свои обязанности наш Минздрав ...
(с 38:28 мин про нас https://www.youtube.com/live/dOcWzJNVkj8?si=SMVJ6sy-k9WFpspU)
продолжение https://www.instagram.com/p/C7ljKrisaPi/
Хочу показать ответ Минздрава на наше обращение. Обратите внимание ‼️
Ссылаются на некий международный опыт, однако хочу проинформировать для примера, что в Польше обеспечение орфанных пациентов идет за счет Национального фонда здравоохранения, который финансируется за счет взносов страхования.
В Венгрии финансирование орфанных пациентов осуществляется Национальным институтом управления социальным страхованием, который в свою очередь финансируется за счет взносов на социальное страхование.
В Хорватии также обеспечение осуществляется за счет фонда социального страхования.
Если мы посмотрим на нашего ближайшего соседа – Россию, то мы видим что орфанные препараты обеспечиваются за счет федерального бюджета и за счет средств фонда «Круг добра». Вместе с тем, чтобы не было заблуждения про фонд «Круг добра» важно отметить, что это не благотворительный фонд, а именно специально созданный для этих нужд фонд, подотчетный Министерству здравоохранения и который пополняется за счет дополнительных налоговых отчислений физических лиц, у которых годовой доход превышает 54...
Белгородские учёные разработали первое в мире лекарство от мышечной дистрофии Миоши
Кандидат биологических наук, директор объединённого центра генетических технологий НИУ БелГУ Алексей Дейкин рассказал ТАСС об успешной разработке — первом в мире препарате для лечения мышечной дистрофии Миоши.
Препарат уже успешно прошёл доклинические испытания. Учёные планируют в этом году получить разрешение от Минздрава проводить клинические исследования на пациентах.
Как пояснил Алексей Дейкин, дистрофия Миоши — это редкое прогрессирующее заболевание, которое встречается у людей старше 35 лет. Оно связано с отсутствием белка, отвечающего за целостность мышечных клеток.
Мы предложили подход по лечению заболевания за счёт доставки в мышечные клетки гена, который кодирует отсутствующий белок. Доставка происходит двумя способами: с помощью аденоассоциированных вирусов или плазмид. Обе формы препарата прошли исследование по эффективности и безопасности,
— рассказал учёный.
Источник @belgorod_go31
https://www.instagram.com/p/C7eX44SKItw/
Благодарность постоянным спонсорам от мамы подопечных детей со СМА Айжан:
поблагодарить нашего постоянного спонсора ТОО МФО Kredit Seven @kredit7kz , Credir 365 Kazakhstan @credit365.online ТОО Auto Syiliq Finance, @acredit.kz за нашу электро-приставку UNAwheel mini для активной коляски конечно и нашего любимого фонда Омірге сен без него и не было бы спонсоров и поддержки, люблю всех))
https://www.instagram.com/p/C7d34P2q2uj/
Не отнимайте у детей право на жизнь! @tokayev_online @healthcare.gov.kz
Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.
Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.
Орфанные заболевания – это редкие и тяжелые болезни, которые требуют постоянного лечения специфическими, дорогостоящими препаратами. Без этих лекарств дети обречены на страдания, инвалидность и даже смерть.
Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны.
Мы призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нам и сказать решительное "НЕТ!" сокращению финансирования орфанных препаратов.
Что вы можете сделать:
* Распространить информацию об этой проблеме в социальных сетях.
* Обратиться к депутатам с требованием сохранить финансирование орфанных препаратов.
* Поддержать благотворительные фонды,...
22 мая в здании Мажилиса Парламента РК при участии Народной партии Казахстана был проведен круглый стол на тему : "Актуальные вопросы орфанных заболеваний".
Директор фонда "Өмірге сен" Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash представляла интересы наших подопечных с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, также за права пациентов-орфанников выступали Саида Таукелева, Аружан Саин, Бахыт Байгалиева и другие. Наряду с общественными объедениями от фонда КХ выступала София Айсагалиева, от представителей производителей препаратов Фаррух Бабашов, они однозначно поддерживают позицию, что нельзя исключать орфанные препараты из АЛО.
От имени фонда и подопечных семей директор фонда озвучила следующие предложения:
1. Просим Министерство Здравоохранения и Министерство Финансов обеспечить финансирование для бесперебойного обеспечения, поскольку расходы на закуп орфанных препаратов для граждан страны представляют собой первостепенные расходы
2. В приоритетном порядке ответить пациентам, ожидающим лечение, по которым были поданы заявки на обеспечение со стороны медицинских...
Здравствуйте. Я Закревская Ирина, мама взрослого пациента со СМА. 22 мая прошло заседание депутатов Мажилиса Парламента. Обсуждался вопрос об исключении некоторых и передачи обеспечения орфанных препаратов от мин.здрава к фонду "Казахстан Халкына".
Многие спикеры как и сам фонд "Казахстан Халкына" говорили о невозможности этого действия. От этого пострадают наши граждане с редкими заболеваниями. Вопрос будет ещё не раз выноситься на обсуждение.
Мы надеемся на лучший исход этого дела. Очень доходчиво и эмоционально донесла до депутатов наши доводы Сабиля Турсуновна. Огромная ей благодарность.
Так же боролась за нас Саида Таукелева, Байгалиева Бахыт. Поддержали нас депутат Смирнова Ирина Владимировна, депутат Танашева Гаухар Шаймерденовна. Но вот к сожалению Вице- министру здравоохранения РК наша проблема не кажется проблемой , вернее это наша проблема но никак не министерства Здравоохранения. Просто хотят снять с себя ответственность за орфанников, зная что есть выходы для лучшего положения и решения вопроса. Они просто не хотят этим заниматься.
Но мы надеемся что...
Мы очень просим всех, кто видит это и другие видео с обращением к президенту @tokayev_online , сделать репост, отметить страницы президента и МЗ РК @healthcare.gov.kz и попросить не лишать лечения людей с орфанными заболеваниями
https://www.instagram.com/p/C7ZCYpQKySL/
Новодиагностированным уже не дают лечение ни через бюджет, ни через Фонд @qazaqstanhalqyna.kz , а на днях мы узнали, что уже закупленные препараты на тех, кто уже получает лечение начали изымать. @tokayev_online что вы творите? @healthcare.gov.kz вы убиваете орфанников!
https://www.instagram.com/p/C7U4bLmqsKJ/
С сегодняшнего дня, 21-мая, начался цикл лекций кардиолога, доктора медицинских наук Грозоновой Ольги Сергеевны, организованный нашим фондом "Өмірге сен" для врачей Казахстана. Выражаем искреннюю благодарность спонсору ИП Бабашову Фарруху за финансовую помощь в организации данного мероприятия.
С 21 по 31 мая заинтересованные казахстанские врачи кардиологи смогут получить ценные знания по ведению детей с МДД и другими НМЗ. Будут проводиться лекции по следующим темам:
1) Диагностика и клинические проявления поражения сердечно-сосудистой системы при ПМД Дюшена/Беккера
2) Лечение сердечно-сосудистых нарушений при ПМД Дюшенна/Беккера
3) Поражение сердца при спианальной амиотрофии 5q
4) Кардиопротективная метаболическая терапия при нервно-мышечных заболеваниях
5) Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний
6) Общий клинико-диагностический и терапевтический подход к поражению сердца при нервно-мышечных заболеваниях.
Очень важна ранняя диагностика сердечно-сосудистых нарушений при ПМД, МДД, СМА, а также других НМЗ, так как часто есть скрытые нарушений ритма и...
Наши подопечные это не только дети, но и взрослые, которые вопреки всем прогнозам выросли, работают и имеют уже свои семьи. У них есть дети, которые имею право жить с мамами и папами. Нельзя прерывать лечение, нельзя экономить на жизнях @tokayev_online @healthcare.gov.kz @qazaqstanhalqyna.kz
https://www.instagram.com/p/C7LVelSq__I/
Баларлардың өз өмірлеріне осылай араша сұрап, алған дәрісінің пайдасы бар екенін дәлелдеп отыруларына тура келгені жүректі қан жылатады! Онсыз да қиын тағдырға душар болған адамдарды осылай қинауға бола ма @tokayev_online @healthcare.gov.kz ?
https://www.instagram.com/p/C7DqTTYqqwn/
16 мая - Международный день мальчиков!
Этот праздник появился в календаре в 2018 г. Его учредили, чтобы обратить внимание на радости, которые мальчики дарят своим семьям, и на проблемы, с которыми сталкиваются будущие мужчины.
Мы же хотим в этот день отметить проблемы наших подопечных, среди которых очень много мальчиков, страдающих нейромышечными заболеваниями, большинство из них страдают диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков. Это заболевание приводит к постепенному ослаблению мышц, и к сожалению, на сегодняшний день неизлечимо.
Мальчики с МДД – настоящие бойцы! Они каждый день борются за возможность двигаться, играть, учиться и просто жить полной жизнью.
Фонд "Өмірге сен" поддерживает семьи, воспитывающие детей с МДД и другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем им получить доступ к необходимой медицинской помощи, реабилитации и специальному оборудованию.
Но мы не можем сделать это одни!
Сегодня, в Международный день мальчиков, мы призываем вас обратить...
Сегодня в Алматы прошла конференция, посвящённая вопросам редких нервно-мышечных и аутоиммунных заболеваний нервной системы у детей, в которой принял активное участие наш Фонд.
Директор Фонда Сабиля Шугелова выступила с докладом "Нервно-мышечные заболевания в Казахстане: взгляд пациента, семьи и общества", где рассказала о деятельности Фонда, а также о существующих проблемах наших подопечных.
Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Фонда Юлия Стрелецкая в своём докладе рассказала об особенностях паллиативной помощи и респираторной поддержки нашим подопечным в стране.
Приятно также, что деятельность Фонда нашла отклики в других сообщениях, представленных на конференции - заслуги нашей работы в своем докладе отметила главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна, а значит, все наши усилия не проходят даром! Продолжаем развиваться и расти!
https://www.instagram.com/p/C7CLANMq8wi/?img_index=1
21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00. Ссылка на регистрацию будет доступна в сториз до дня проведения.
Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83
Программа школы для специалистов:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
22 мая 2024 г.
14.00-14.30 Тлемисова Д. С. – Главный внештатный детский невролог УЗ КО
Организация медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в Карагандинской области
14.30-14.45 Какенова С. С.- Врач Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и уходе»
14.45-15.15. Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
Респираторная поддержка. Использование изделий медицинского назначения и расходных материалов.
15.30-16.00 Амантаева Ш.Ж. -...
21 и 22-мая в городе Караганда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 21-мая в 14:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 22-мая в 14:00.
Место проведения: Областная детская клиническая больница, ул. Шахтеров 83
Программа школы для родителей:
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
21 мая 2024 г.
14.00 – 14.30Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен».
Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
14.30 – 15.00Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Подбор респираторного оборудования и колясок»
15.00 – 15.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ "Өмірге сен".
Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения
https://www.instagram.com/p/C672VnzqbM5/
Подвели итоги сотрудничества с компанией @yandex.go_kazakhstan продолжительностью более года. Партнерам было важно получить обратную связь по оказываемым услугам, интересовались, есть ли какие-то дополнительные запросы, а также предложили обсудить новые проекты, которые нам показались весьма интересными.
В свою очередь мы выразили огромную благодарность как руководству и менеджменту компании, так и всем водителям, которые участвуют в проекте бесплатных перевозок Яндекс Go.
Нам было очень приятно узнать, что социальная активность компании распространяется на все страны, где она присутствует. Даже в странах Африки. В работе фонда сотрудничество с Яндекс является бесценным подспорьем.
https://www.instagram.com/p/C6564HMIAtu/?img_index=1
Дорогие медицинские сестры!
Фонд "Өмірге сен" и наши подопечные от всей души поздравляют вас с профессиональным праздником – Днем медицинской сестры!
Ваша профессия – это воплощение милосердия, заботы и самоотверженности.
Мы бесконечно благодарны вам за ваш труд, за ваши добрые сердца и умелые руки. Вы – неотъемлемая часть нашей большой семьи, и мы знаем, что на вашу помощь всегда можно рассчитывать.
Особые слова благодарности мы хотим выразить медицинской сестре, которая работает с нашими подопечными – Шырын. Ваша чуткость, внимание и профессионализм помогают им преодолевать трудности и радоваться жизни.
Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия, профессиональных успехов и неиссякаемой энергии! Пусть ваша доброта и забота возвращаются к вам сторицей!
https://www.instagram.com/p/C63ArEcKW_F/
Мы не можем достучаться до президента @tokayev_online и министра здравоохранения @akmaralalnazarova @healthcare.gov.kz наших подопечных хотят лишить лечения и передать в благотворительный фонд @qazaqstanhalqyna.kz ,а мы не можем надеяться на то, что у них хватить средств, чтобы всех обеспечить. Просим максимальный репост и комментарии. Нельзя обрекать на верную гибель наших детей!
https://www.instagram.com/p/C6x4Xvaq0yJ/
Құрметті достар, «Өмірге сен» қорының қамқоршылары және осы айтулы күнді тойлап жатқан барша қауым!
Сіздерді Жеңіс күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
Бұл мереке ерекше мәнге толы – ол бейбітшілік пен бостандық жолында өз өмірлерін құрбан етіп қорғаған ата-бабаларымыздың қайсарлығын, қаһармандығын еске салатын күн.
Бізге бейбіт аспан астында өмір сүруге мүмкіндік берген ардагерлер мен тыл еңбеккерлерінің ерлігі алдында бас иеміз. Олардың жанкештілігі бізге және кейінгі ұрпаққа әрқашан үлгі болып қала бермек. Бұл күн бізге бейбітшілік, келісім және өзара түсіністіктің маңыздылығын еске салсын.
Сіздерге зор денсаулық, бақыт, амандық және ашық, бейбіт аспан астында өмір сүруді тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C6vQKx6qK6N/
орогие друзья, подопечные фонда "Өмірге сен" и все, кто празднует этот великий день!
От всей души поздравляем вас с Днем Победы! Этот праздник наполнен особым смыслом – он напоминает нам о мужестве, стойкости и героизме наших предков, которые ценой своей жизни отстояли мир и свободу.
Мы склоняем головы перед подвигом ветеранов и тружеников тыла, которые подарили нам возможность жить под мирным небом. Их жертвенность и самоотверженность всегда будут служить примером для нас и будущих поколений.
Пусть этот день напоминает нам о важности мира, согласия и взаимопонимания. Желаем вам крепкого здоровья, счастья, благополучия и мирного неба над головой!
https://www.instagram.com/p/C6vQXErqKai/
@tokayev_online @healthcare.gov.kz балалардың жанайқайын естіңіздер! Қоғамдық қорға өткізудің нақты механизмдерін жасап алмай жатып, қазірден қажетті дәрілерді сатып алу тоқтатылып жатыр! Қазақстан Республикасының азаматтарының құқықтары тапталып жатыр
https://www.instagram.com/p/C6tDuoKqeZr/
Горпенко Михаил и вся его семья благодарит постоянного спонсора Фонда ''Өмірге Сен'' ТОО МФО" Kredit Seven Kazakhstan" за выделенные средства на приобретение коляски с электроприводом от компании "Ортоника". Спасибо огромное, что Вы дарите возможность нам передвигаться самостоятельно!
С огромным уважением и благодарностью от семьи Горпенко.
https://www.instagram.com/p/C6navDcKWD4/
Пусть этот день наполнит ваши сердца радостью, надеждой и любовью. Желаем вам мира, добра, благополучия и крепкого здоровья. Пусть в ваших семьях царит взаимопонимание и счастье.
Светлая Пасха напоминает нам о важности милосердия, сострадания и помощи ближним. Пусть эти ценности всегда будут с нами
https://www.instagram.com/p/C6k2-fgq19w/
У нас есть взрослые подопечные, которые вопреки всем прогнозам живут и радуются жизни, у некоторых есть уже свои семьи и дети. Оставляя людей лечения, вы оставляете из семьи без отцов и матерей @healthcare.gov.kz @tokayev_online
https://www.instagram.com/p/C6iqpuGLP5w/
Начались первые отказы тем, кто уже получал лечение, и уже больше полу года не начинают ново-диагностированным.
Что вообще происходит?
Все усилия детей и взрослых, все средства государства, которые были до этого выделены, всё уйдёт в никуда!
Это без всякого преувеличения убийство! @tokayev_online почему вы нас не слышите? @healthcare.gov.kz кто будет отвечать за этот беспредел? @qazaqstanhalqyna.kz почему не обеспечиваете препаратами Золгенсма и Рисдиплам ново-диагностированных?
https://www.instagram.com/p/C6fsLjdKzMo/
1 мамыр – Қазақстан халықтарының бірлігі мерекесімен шын жүректен құттықтаймыз!
Бір шаңырақтың астындағы халқымыздың достығы мен өзара түсіністігі одан әрі жалғасып, еліміздегі ұлтаралық татулық әрдайым берік болып, қашан да ынтымақ, бірлік мәңгі жасай берсін!
Баршаларыңызға, әр отбасына, әр қазақстандыққа шынайы көңілмен бақыт-береке тілейміз. Еліміз аман, жұртымыз тыныш болсын!
Искренне поздравляем вас с праздником единства народов Казахстана! С 1-мая!
Этот праздник - символ мира и согласия, дружбы и сплоченности, которые являются залогом процветания нашего государства - Республики Казахстан.
Пусть дружба и взаимопонимание разных народностей под одной крышей будет вечной, и пусть межнациональный мир в нашей стране всегда будет крепким!
Мы искренне желаем счастья и блага всем вам, каждой семье, каждому казахстанцу. Пусть наша страна будет безопасной для каждого, а наш народ всегда дружным и богатым.
https://www.instagram.com/p/C6aqch3qTJ3/?img_index=1
Наши подопечные организовали флэшмоб в поддержку своего лечения орфанными препаратами. Они решили показать, что результаты потрясающие. Ребята себя чувствуют намного лучше, с появлением препаратов у них появилась вера в жизнь. И, конечно, они благодарны в первую очередь президенту Казахстана Токаеву К.К. за возможность получать такое лечение, потому что без волевого решения главы страны, правительства, лечения могло бы не быть.
Сейчас мы, к сожалению, наблюдаем обратную ситуацию. Прежде чем министр здравоохранения Альназарова объявила о необходимости произвести оптимизацию и так, относительно других стран, небольшого бюджета системы здравоохранения за счет исключения из ОСМС орфанных препаратов, была опубликована национальная политика, в которой говорится, что финансирование их закупа необходимо перевести в благотворительные фонды.
ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РК
УВАЖАЕМЫЙ Касым-Жомарт Кемелевич, возможно, до Вашего сведения не довели информацию, намеренно заглушив резонанс, о нашей пресс-конференции 29 февраля 2024 года, в День редких заболеваний, когда мы пытались...
Сотни детей с орфанными заболеваниями в нашей стране оказались под угрозой. Государство, в целях экономии бюджета, решило урезать финансирование закупок жизненно необходимых орфанных препаратов.
Это не просто цифры в бюджете, это жизни детей, которые так же, как и все, хотят жить, радоваться, мечтать и реализовывать свой потенциал.
Экономия на орфанных препаратах – это не просто жестокость, это преступление против самых беззащитных граждан нашей страны. @tokayev_online @healthcare.gov.kz
Вместе мы можем добиться того, чтобы дети с орфанными заболеваниями получили шанс на полноценную жизнь!
https://www.instagram.com/p/C6RsbJvoPUA/
Ежегодно 25 апреля в разных странах мира отмечается необычный праздник – Международный День ДНК (DNA Day), в знак признания важности генетики и научных достижений, сделанных в этой области.
Такая дата была выбрана в память о том, что 25 апреля 1953 года в журнале Nature ученые Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик совместно с Морисом Уилкинсом и Розалинд Франклин опубликовали результаты исследования структуры молекулы ДНК.
Ровно 50 лет спустя, 25 апреля 2003 года, было объявлено, что проект по расшифровке генома человека близок к завершению. Дополнительный анализ некоторых участков генома все еще не закончен, однако основная работа над проектом завершена. Определение структуры человеческих генов – важный шаг для развития здравоохранения.
ДНК – это дезоксирибонуклеиновая кислота. Именно в ДНК хранится генетическая информация человека, и именно этот тест является одним из наиболее популярных для установления родственных связей.
Открытие спирали ДНК стало для науки революционным. Благодаря обнаружению ДНК был раскрыт код наследственности, идентифицирован генетический риск, начато...
Фонд "Өмірге сен" выражает искреннюю благодарность волонтеру-психологу Дине Орынбаевой за проведение невероятно ценного и актуального вебинара "Как справиться со страхами, усталостью и напряжением".
Благодаря вашей отзывчивости и профессионализму, наши подопечные смогли получить важную информацию и практические инструменты для работы со своими эмоциями и стрессом.
Ваше желание делиться своими знаниями и помогать людям на безвозмездной основе – это настоящий пример доброты и неравнодушия. Вы вносите неоценимый вклад в наше общее дело – поддержку тех, кто в этом нуждается.
От имени всех подопечных фонда "Өмірге сен" говорим вам огромное спасибо! Желаем вам дальнейших успехов в вашей профессиональной деятельности и личного благополучия.
https://www.instagram.com/p/C6NqqLMKEeP/
В России зарегистрирован ещё один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Лантесенс", аналог Спинразы, действующее вещество Нусинерсен. Производитель российская биотехнологическая компания АО "Генериум". Это первый в РФ проект полного цикла производства препарата из группы терапевтических олигонуклеотидов.
https://www.instagram.com/p/C6IeUQPKuXT/
Завершился второй модуль обучения наших специалистов от ведущих московских эрготерапевтов по постуральному менеджменту, абилитации и реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями. Это было уникальное и очень ценное время для нашей команды, полное новых знаний, навыков и опыта.
Наша команда внимательно изучила материалы, провела практические занятия и активно обсуждала передовые методики лечения и реабилитации. Мы углубились в изучение постурального менеджмента, абилитации и реабилитации, что дало более широкий инструментарий для работы с пациентами с нейромышечными заболеваниями.
Кроме того, подопечные имели уникальную возможность получить высококвалифицированные консультации от специалистов. Это помогло им лучше понять свои потребности, получить рекомендации по дальнейшему лечению и оздоровлению.
Мы глубоко благодарим наших лекторов Илону Абсандзе, Леаль Грегори Эммануэля и Анну Чугунову за предоставленную возможность пройти это обучение и освоить новые методики и подходы. Уверены, что полученные знания помогут нам повысить качество заботы о...
24 и 25-апреля в городе Кызылорда состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 24-апреля в 11:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 25-апреля в 10:00. Ссылка для регистрации будет размещена в сториз ежедневно до начала обучения.
Программа школы для пациентов и ухаживающих лиц.
Место проведения: г.Кызылорда, Городская Центральная поликлиника, конференц-зал 2-этаж, ул. Зейноллы Шукурова, 52.
«Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями»
24 апреля 2024
11.00 – 11.30 Шугелова С.Т. Директор ОФ «Өмірге сен». Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
11.30 – 12.00 Стрелецкая Ю. Л. Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». «Подбор респираторного оборудования и колясок»
12.00 – 12.30 Амантаева Ш.Ж. Медицинская сестра Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен». Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у...
Фонд "Өмірге сен" выражает руководству ТОО "IntantHome" @intant_home искреннюю благодарность за щедрый вклад в обеспечение безопасности нашего офиса.
Ваше безвозмездное участие в установке пожарной и охранной сигнализации является неоценимым вкладом в обеспечение безопасности наших сотрудников, подопечных и имущества.
Ваш профессионализм, отзывчивость и желание помочь безвозмездно не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим вашу доброту и готовность поддержать нас в таком важном вопросе.
https://www.instagram.com/p/C5z1s3tKo_G/?img_index=1
Уважаемая администрация зоопарка!
От имени всех участников благотворительного фонда, который заботится о детях с нейромышечными заболеваниями, хотим выразить вам нашу глубокую признательность за ваше великодушие и поддержку. Благодаря вашему пониманию и любви к детям с особыми потребностями, вы предоставили возможность бесплатного посещения зоопарка нашим подопечным и их семьям, что является невероятным жестом доброты и заботы.
Также мы хотим выразить глубокую благодарность за предоставление парковочных мест для нашего благотворительного фонда. Это удобство помогло нам организовать празднование Наурыза и встречи для наших спонсоров и добровольцев, что в свою очередь способствует нашей общей миссии помощи детям с особыми потребностями.
Ваше доброе сердце и готовность помогать тем, кто в этом нуждается, не останутся незамеченными. Мы глубоко ценим ваше понимание, поддержку и внимание к важным вопросам благотворительности. Вместе мы сила, способная изменить мир к лучшему.
Еще раз искренне благодарим вас за вашу щедрость и доброту.
Бүгін "Өмірге сен" қоры Алматы және Алматы облысындағы қамқорлығындағы жанұялармен және қызметкерлерімен бірге Наурыз мейрамын тойлады. Керемет көңіл-күй, қуанышты балалар, дәмді тағамдар, ән мен би, ойын-сауық — барлығы күнделікті ауруларымен күресіп жатқан адамдарға әдемі уақыт өткізу болды деп ойлаймыз.
Жыл басы – Наурыз мейрамы баршаңызға құтты болсын!!!
https://www.instagram.com/p/C5v5gzwKve8/
Сегодня, 14-апреля фонд "Өмірге сен" праздновал Наурыз с подопечными Алматы и области, а также со всеми, кто был в городе в этот день. Был вручён откашливатель для Фирдаус, на который мы все вместе собирали деньги.
Огромная благодарность от нас и от родителей Фирдаус, за такую поддержку и помощь!!!
https://www.instagram.com/p/C5vbZDvreJp/?img_index=1
Завершилась первая фаза исследовании препарата NIDO-361 от спино-бульбарной мышечной атрофии.
NIDO-361, экспериментальное пероральное средство от спинальной бульбарной мышечной атрофии (SBMA) компании Nido Biosciences , оказалось в целом безопасным и хорошо переносимым у здоровых взрослых, принимавших участие в первоначальном клиническом исследовании.
Результаты исследования фазы 1 (ACTRN12622000964718) были представлены во время Международной конференции пациентов с болезнью Кеннеди 2023 года, состоявшейся в Лондоне 4–5 ноября.
Нидо также представил предварительные результаты продолжающегося наблюдательного исследования у пациентов со СБМА, которые, по-видимому, подтверждают использование магнитно-резонансной томографии (МРТ) мышц для оценки эффективности лечения в клинических исследованиях и в качестве меры прогрессирования заболевания. Результаты исследования помогли «выбрать активные и безопасные дозы.
Планируется исследование фазы 2 для людей со спинальной и бульбарной мышечной атрофией.
Год за годом разрабатываются новые препараты для лечения редких генетических...
Уважаемые родители и взрослые подопечные, приглашаем вас на вебинар на тему «Как справиться со страхами, напряжением, усталостью».
Лекция и практические рекомендации от теолога, родолога, психотерапевта Орынбаевой Д.Ш.
Орынбаева Дина Шакаримовна – к.и.н.,теолог, родолог-консультант, психотерапевт, семейный психолог, мусульманский психолог, действительный член профессиональной психотерапевтической Лиги, член международной Лиги профессиональных родологов, проходит курс обучения на преподавателя РМД. Казахстан, Алматы.
https://www.instagram.com/p/C5nJqM_Kxeb/
Поздравляем всех с окончанием священного месяца Рамазан и наступлением праздника Ураза Айт!
Пускай этот радостный праздник принесет в ваш дом мир, благополучие и гармонию. Пусть ваши молитвы и посты будут приняты, а каждый ваш день будет наполнен радостью и счастьем.
Пусть этот праздник станет символом новых начал, добрых дел и заботы о близких. Пусть ваш духовный путь будет освещен светом веры, надежды и любви.
Баршаңызды қасиетті Рамазан айының аяқталуымен және Ораза айт мерекесінің басталуымен құттықтаймыз!
https://www.instagram.com/p/C5kVo3_KyOB/
Осы қуанышты мереке үйіңізге тыныштық, береке мен келісім әкелсін. Тілеген дұға-тілектеріңіз, ұстаған оразаларыңыз қабыл болып, әр күндеріңіз қуаныш пен шаттыққа толы болсын.
Бұл мереке жаңа бастамалардың, игі істердің және жақын адамдарға қамқорлықтың символына айналсын. Рухани жолыңыз сенім, үміт және махаббат нұрымен нұрлансын.
Айым, Фирдаустың анасы баршаңызға алғысын айтып жатыр:
Қызым Фирдаусқа ашылған сбор жабылды. Сбордың жабылуына үлес қосқан әрбір жанға алғысымызды білдіреміз. Біздің жас отбасы үшін бұл үлкен көмек. Жасаған жақсылықтарыңыз мың еселеп қайтсын. Берген көмектеріңіз қабыл болсын.Келесі Кәусарға ашылған сборды да тезірек жауып тастауға атсалысайық.
Сбор для моей дочки Фирдаус закрыт. Выражаем благодарность всем кто помогал нашему сбору. Продвигал и помогал финансово. Мы это ценим. Спасибо нашему Фонду что неустанно помогает нашим деткам получить жизненно важные аппараты. Для нашей семьи это огрооомная помощь. Спасибо всем. Пусть Всевышний примет все ваши благие деяния давайте так же поможем закрытию сбора для Кәусар.
Очень тёплый отзыв прислала наша подопечная. Айжан, благодарим!!
« Мы даже не просим счастья, только немного меньше боли » Чарльз Буковски.
Уважаемая Сабиля Турсыновна и вся уважаемая команда Фонда « Омирге Сен » !
От всего сердца, от всей души хочу выразить Вам огромную благодарность за Человечность , за Внимание , за Профессионализм!
Я со своей болезнью живу 49 лет , но никогда еще я не получала такого внимательного отношения! Вы оказали мне неоценимую помощь , а самое главное надежду на выздоровление! Ваши сердца и заботливые руки дают веру в жизнь многим вашим подопечным!
Меня переполняют эмоции, моё сердце бьется быстрее благодаря Вам !
Желаю Вам здоровья, процветания, успехов во всех ваших начинаниях , пусть все ваши подопечные выздоравливают!
Благодарю Вас , Сабиля Турсыновна , Тимур , Самал , Мансура и остальной ваш коллектив!
«Омирге Сен » - « Поверь в жизнь » !
Когда болезнью взят ты в плен,
Не чувствуешь надежды,
Поможет фонд Омирге сен ,
Закончатся все беды !
Вновь крылья будут за спиной,
В глазах огонь,
И в сердце радость!
Покинет твое тело боль ,
Почувствуешь ты...
Сәлеметсіздерме. Біздердің көз қуаныштарымыз, балаларымызға көмек қолын созып жатқан Ольга ханымға және ТОО "МФО Кредит Seven" , МФО "Credit 365 Kazakhstan", TOO "AVTO SYILIQ Finance" @acredit.kz спонсорларға үлкен алғысымызды білдіреміз. Жасап жатқан игі істері қайырлы болсын. Еңбектеріне табыс, отбасыларына амандық тілейміз. Көмек қолын созып жатқан барлық кісілерге алғысымыз шексіз . Сіздерге Алла Тағала разы болсын !!!
Сәуір айында бірнеше СМА-мен ауыратын балақайларға қажетті құрылғылар алып беретін қаржы бөлінді:
1. Кыдырбай Алихан, бассейн, ЛФК 1306.20 евро
2. Серик Злиха, активті қоларба 4675 евро
3. Кайрат Фирдаус, вертикализатор 2265 евро
4. Сулеймен Бейбарыс, активті қоларбаға электр қондырғы 2100 евро
5. Мухамедалиев Амирхан, бассейн, ЛФК 1000 евро
6.Балтабек Айару, электроарба 1900 евро
7. Хамид Шадияр, бассейн, ЛФК 1230 евро
8. Горпенко Михаил, электроарба 1900 евро
9. Талғат Даниял, бассейн, ЛФК 1230 евро
Жалпы сома: 17 606,2 евро
https://www.instagram.com/p/C5QuZBiKp3j/?img_index=1
Ночь Ляйлятуль-кадр – это особо почитаемая среди мусульман ночь, которая наступает в благословенный месяц Рамадан. В Коране сказано, что ночь Предопределения аль-Кадр лучше, чем тысяча месяцев, в которых ее нет.Точная дата священной ночи никому неизвестна, обычно она приходится на последние 10 дней поста Рамадана.
Что же нужно делать в эту ночь:
1. Прилагая все усилия, делайте дуа, прося Аллаха о ваших нуждах, включая мир и будущую жизнь. Это потому, что наш Господь принимает в эту ночь все молитвы.
2. Вспомните всё благое, что дал вам Аллах, и прославьте Его, произнося все слова хвалы, которые вы знаете, чтобы поблагодарить Его. (Например, Альхамдулиллах, Субханаллах, Аллаху Акбар, Ля илааха иллаллах и т. д.)
3. Вспомните все свои грехи и ошибки до этого дня и молите Всевышнего Аллаха простить их.
4. Совершите хотя бы 2 ракаата нафиль намаза и попросите, чтобы ваша молитва была принята.
5. Раздайте милостыню столько, сколько можете, и молитесь Всевышнемк, чтобы он принял вашу милостыню. В этот день, если бы кто-либо даст садака, это зачтётся как если бы давал милостыню непрерывно в...
Бұл түн Алла тағаланың ұлы сөзі — Құранға арналған түн. Көптеген зор сауаптарға кенелтетін мың айдан да хайырлы болған Қадір түнін қалай откізу керек:
1. Барлық күш-жігеріңізді салып Алла Тағаладан дүние және ақыретіңізді қамтыған қажеттіліктеріңізді сұрайтын дұға жасаңыз. Себебі, Раббымыз бұл түні барлық дұғаларды қабыл етеді.
2. Алла тағаланың өзіңізге берген күллі нығметтерін есіңізге алып, Оған шүкірлік мақсатында өзіңіз білетін барлық пәктеу сөздерді айтып Алланы дәріптеңіз. (Мәселен, Әлһамдуллилләһ, Субханаллаһ, Аллаһу Акбар, Ләә Иләәһә Иллаллаһ т.б.)
3. Осы күнге дейінгі барлық күнәларыңыз бен қателіктеріңізді есіңізге түсіріп, Алла Тағаланың кешіруін сұрап дұға жасаңыз.
4. 2 рәкәт болса да нәпіл намазын оқып, намазыңыздың қабыл болуын сұраңыз.
5. Шамаңыз келетін көлемде садақа беріңіз және садақаңыздың қабыл болуын сұрап Аллаға жалбарынып дұға етіңіз. Осы күні, егер кім САДАҚА берген болса, 83 жыл 4 ай үздіксіз садақа берген болады.
6. Ардақты Алла Елшісінің (Оған Алланың игілігі мен сәлемі болсын): «Қиямет күні маған ең жақын болатындарың мінездері ең көркем...
Согласно небольшому исследованию, проведенному в Турции, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа могут подвергаться повышенному риску развития камней в почках, что позволяет предположить, что это заболевание может быть более распространенным, чем считалось ранее.
Вполне возможно, что нефролитиаз (медицинский термин, обозначающий камни в почках или мочекаменную болезнь) недооценивался до того, как стали доступны современные методы лечения, модифицирующие заболевание, поскольку продолжительность жизни детей была короче, и их не проверяли на наличие изменений в моче. По данным исследования, у 7 из 13 детей со СМА был нефролитиаз (мочекаменная болезнь или камни в почках).
Чтобы подтвердить «клинические наблюдения, [предполагающие] увеличение риска нефролитиаза», исследователи изучили медицинские карты 13 детей, получавших лечение нусинерсеном, первой одобренной терапией, модифицирующей заболевание для СМА.
У всех был диагноз СМА 1 типа, а у семи (54%) были камни в почках. У двоих был единственный камень в почке; у остальных пяти было несколько. Размер камней...
Благодарим компанию "Johnson & Johnson" за предоставление красочных книжек про жизнь СМАйлика для раздачи нашим подопечным. Книжки будут получать детки, которые будут проходить обследования в нашем Центре респираторной и паллиативной помощи.
https://www.instagram.com/p/C5FyxzWKSOS/?img_index=1
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА И РОДИТЕЛИ!
Хотим напомнить вам о том, что с 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Реабилитационная программа является бесплатной для подопечных Фонда.
По вопросам записи обращаться к медсестре Фонда Сапарбаевой Манзуре, тел: 8 708 373 01 85
https://www.instagram.com/p/C5AqlEdKYac/?img_index=1
Сегодня, 26-марта, состоялась онлайн-встреча взрослых пациентов со СМА и представителей компании "Johnson & Johnson" . Пациенты поделились своими проблемами на пути выявления диагноза, поисков лечения и получения препаратов от государства, опытом поиска информации о диагнозе, реабилитации и т.д. Рассказали о надеждах и ожиданиях от получаемого лечения и о результатах на данный момент.
На сегодняшний день в Казахстане можно получать лечение тремя препаратами: Spinraza, Risdiplam и Zolgensma. Спинраза зарегистрирована на территории РК и закупаться централизованно с республиканского бюджета, закуп двух остальных препаратов осуществляется через Фонд "Qazakhstan halqyna".
https://www.instagram.com/p/C4-pxH4qXm7/?img_index=1
21 марта, FDA одобрило DUVYZAT™️ (гивиностат), ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), предназначенный для пациентов с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) в возрасте от 6 лет и старше.
Дувизат является первым нестероидным препаратом, одобренным для лечения пациентов с МДД с любыми генетическими мутациями. Это ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), который воздействует на патологические процессы в мышцах, уменьшая воспаление и потерю мышечной массы.
Вторая фаза клинического исследования (NCT01761292) у детей с МДД в возрасте от 7 до 11 лет показала, что приём гивиностата наряду с постоянным приемом кортикостероидов сопровождался значительным увеличением мышечной массы у детей. Также было установлено снижение количества разрушенных мышц и уменьшение фиброза. Лечение также улучшало дыхательную функцию и увеличило средний возраст детей, способных ходить.
Механизм действия дувизата – ускорение восстановления мышц, уменьшения воспаления и фиброза. Гивиностат блокирует гистон-деацетилазы (HDACs) — ферменты, модифицирующие активность ряда генов. Эти ферменты могут быть излишне активными...
Фонд "Өмірге сен" выражает благодарность компании ПрофСанЭксперт @profsanexpert.kz и лично руководителю Насеновой Виктории Маратовне за безвозмездную помощь по дезинсекции нашего офиса. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество и желаем процветания вашему делу!!
https://www.instagram.com/p/C426b68KW-W/?img_index=1
Баршаңызды "Өмірге сен" қорының атынан Наурыз мейрамымен құттықтаймыз!
Наурыз – жылдың басы, күн мен түннің теңелер шағы. Береке, бірлік, татулықтың тұғырын нығайтып, риясыз шаттық пен қуанышқа кенелтер ұлы мереке.
Біздер, "Өмірге сен" қоғамдық қоры қамқорлығымыздағы жанұялар мен жанашыр қолдаушылырымызға үйлеріне молшылық пен береке, тыныш бейбіт өмір, қуаныш пен денсаулық тілейміз
Дорогие друзья, от всей души поздравляем вас с самым главным праздником весны Наурыз!
Наурыз - праздник равноденствия, именно этот день считается началом нового года, именно в этот период начинает оживать вся природа. Это праздник единства и мира, который приносит радость и счастье в каждый дом.
Мы, Фонд "Өмірге сен" желаем нашим подопечным семьям и неравнодушным единомышленникам изобилия и благополучия, мирной жизни, счастья и здоровья
Спинальная и бульбарная мышечная атрофия – (болезнь Кеннеди, БК) – наследственное Х-сцепленное медленно прогрессирующее нейромышечное заболевание, характеризующееся дегенерацией нижних двигательных нейронов и проявляющееся мышечной слабостью и атрофией, бульбарными нарушениями и фасцикуляциями. Распространенность составляет 2,5 на 100 тыс. мужчин.
В основе патогенеза болезни Кеннеди лежит экспансия CAG-тринуклеотидных повторов (цитозин-аденин-гуанин) в 1‑м экзоне гена андрогенного рецептора (androgen receptor gene, AR), локализующегося на длинном плече Х-хромосомы (Xq11‑q12).
Считается, что БК может наблюдаться только у мужчин, в то время как низкие уровни циркулирующих андрогенов служат защитным фактором против развития заболевания у женщин.Тем не менее, описаны случаи, когда гетеро- или гомозиготная экспансия CAG-повторов в гене AR приводила к появлению легкой симптоматики у лиц женского пола (крампи, легкая мышечная слабость, небольшое повышение креатинфосфокиназы).
Заболевание дебютирует у мужчин в возрасте от 30 до 60 лет. Часто первым проявлением БК является симптоматика,...
27 и 28-марта в городе Костанай состоится школа мультидисциплинарного ведения пациентов с нейромышечными заболеваниями. Приглашаем ухаживающих лиц 27-марта в 12:00, заинтересованных медицинских работников и врачей 28-марта в 11:00.
Место проведения: г. Костанай, улица 1 Мая 151, главный корпус, конференц-зал 3 этаж (Костанайская областная больница)
Программа на 27 марта 2024 г. Шугелова С.Т.
Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ.
Амантаева Ш.Ж. Стандарты санитарной обработки изделий медицинского значения.
Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей.
Стрелецкая Ю.Л.«Подбор респираторного оборудования и ТСР»
Программа на 28 марта 2024 г.
11.00 регистрация
11.30Трусова А. Ю. – Региональный координатор по детской неврологии УЗАКО
Нервно-мышечные заболевания. Организация помощи детям с НМЗ в Костанайской области
11.30-12.00Стрелецкая Ю.Л.- Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, ОФ «Өмірге сен».
«Мультидисциплинарный подход в паллиативной помощи и...
Придать Наурызу новую суть и удлинить празднование решили в Казахстане
Было предложено обогатить его смысл и содержание и объявить декаду "Наурызнама", которая будет проводиться ежегодно с 14 по 23 марта.
15 марта – "Қайырымдылық күні". Этот день посвящается благотворительности, милосердию и добрососедству по всей стране. Проведение подобных акций и мероприятий позволит привить обществу культуру благотворительности, сформировать ценности сострадания и взаимовыручки.
Мы, Фонд "Өмірге сен", как благотворительная организация, хотим в этот день ещё раз поблагодарить всех, кто нас поддерживает: наших активистов-родителей, кто работает безвозмездно во благо детей, компании-спонсоров, благодаря которым мы имеем возможность содержать Центр респираторной поддержки, паллиативной помощи и реабилитации, всех неравнодушных людей, которые помогают нам в сборе средств для наших подопечных. Мы – одна большая команда, у которых одна цель — помочь облегчить жизнь наших подопечных с тяжелыми диагнозами.
Пусть доброта ваша и отзывчивость возвращается вам самым наилучшим образом,...
Көрісу Қазақстанның батыс өңірі мен Ресейдің шекаралас аймақтарындағы қазақтардың арасында сақталған ежелгі дәстүр.
Бұл күні Қазақстан тұрғындары ерте тұрып, жасы үлкен адамдарға сәлем береді. Көрші-көлем бір-біріне «Жасың құтты болсын!», «Жасыңа жас қосылып, ғұмырың ұзақ болғай!» деп тілек айтады. Көрісу күні бұрынғы өкпе-реніш кешіріліп, араздық ұмытылады, көрші-көлем бір-бірін шеке асына шақырып, меймандардың отбасына, ағайын-туыстарына амандық-саулық, құт-береке тілейді.
Барша біздің оқырмандарды көктемнің басталуымен, көне мереке Көрісу Айтпен құттықтаймыз! Баршаңызға амандық-саулық, ырыс-береке, татулық тілейміз!
https://www.instagram.com/p/C4fl5ndq4fo/
Фонд PACED, с головным офисом в Британии, предоставляет гранты на профессиональную мобильность в области паллиативной помощи. Врач нашего Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Стрелецкая Юлия Леонидовна подала заявку на участие и выиграла грант! Теперь она будет участвовать в международном Конгрессе по детскому паллиативу Maruzza, который будет проходить осенью в Италии, грант покрывает все расходы на участие.
Поздравляем Юлию Леонидовну @yudocs с победой. Благодарим за стремление к росту и развитию в сфере паллиативной помощи, пусть все знания будут во благо !!!
https://www.instagram.com/p/C4cnVYiKMK5/
Фонд "Өмірге сен" выражает благодарность семье Жусуповых за безвозмездную передачу аппарата НИВЛ/ИВЛ VENTIlogic LS в резервный фонд. Резервные аппараты передаются подопечным в экстренных ситуациях.
Жанна и Нурлан @zhusupov_n
@janna_jusupova_desserts , желаем вашей дружной и крепкой семье благополучия и счастья!
https://www.instagram.com/p/C4Z-C92KwUH/
Юрий уже получил свой откашливатель, его мама Оксана выражает свою искреннюю благодарность всем, кто помогал:
От всей души выражаю огромную благодарность фонду «Өмірге сен» за аппарат откашливатель для моего сына Бредихина Юрия. За неоценимую помощь и поддержку! Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание. За то, что в сложный для нас момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы протянули нам руку помощи. Пусть вернётся Вам добро теми благами, о которых мечтает Ваша душа!
БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!
https://www.instagram.com/p/C4aAeHAq3Go/
Құрметті жамағат!
Қасиетті Рамазан айы құтты болсын!
Алла тілеген дұға-тілектеріңізді қабыл етсін
Естеріңізге сала кетейік, 2024 жылы 11-наурыз Қасиетті Рамазан айы басталады және пітір-садақа бір отбасы мүшесіне 640 теңгені құрайды. Садақа мөлшері екі келі ұнның орташа құнына қарай есептеледі.
Биыл беретін садақа, зекеттеріңізді біздің «Өмірге сен» қорының қамқорлығындағы Қайрат Фирдаусқа жіберулеріңізді сұраймыз. Фирдаусқа жұлын-бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған. Сондай-ақ туыстарыңыз бен достарыңызды осындай игі іске шақырсаңыз, шын жүректен риза болар едік. Барлық қаражат арнайы жөтелдіретін құрылғы алуға жұмасалады.
Алла разы болсын!
«Өмірге сен» қоғамдық қорына садақаларыңызды келесі жолдармен жібере аласыздар
"Қайырымдылық" бөлімінде "Өмірге сен" қорын таңдау арқылы немесе тікелей сілтеме арқылы https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (инстаграмның актуальные бөлімінде сақталған)
БСН 171140009012
«KASPI BANK» АҚ
BIC: CASPKZKA
КБе - 18
R/шот теңге:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.
www.birgemiz.kz платформасында барлық фандрейзинг жобалары:
«Тыныс ал» -...
Дорогие братья и сестры!
Поздравляем всех с наступлением месяца Рамадан и началом Великого поста!
Хотим напомнить, что с 11-марта начинается Священный месяц Рамадан, и что в этом году фитр-садака будет составлять 640 тенге на одного члена семьи.
Мы будем искренне благодарны, если ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечной нашего фонда «Өмірге сен» Кайрат Фирдаус с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), а также если вы призовете к этому родных и близких людей.
Все собранные средства будут направлены на покупку жизненно важного аппарата откашливателя.
Алла разы болсын!
Помочь можно по реквизитам ниже
Через приложение kaspi.kz В разделе «Благотворительность» фонд «Өмірге сен» (в самом низу списка) или по ссылке
https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen (сохранено в актуальных)
Общественный фонд «Өмірге сен»
БИН 171140009012
АО «KASPI BANK»
БИК: CASPKZKA
КБе – 18
Р/Счет KZT:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.
На платформе www.birgemiz.kz:
"Дыши" - https://birgemiz.kz/projects/165/
https://www.instagram.com/p/C4UydN-K3Fn/
"Өмірге сен" қоры барша әйел қауымын ең алғашқы көктем мерекесі 8-наурыз Халықаралық әйелдер күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
Асыл әжелер, аналар, қыздар, нәзік жандарыңызды мәпелеп, үнемі қорғап қуантып жүретін жақындарыңыз қастарыңызда болсын деп тілейміз. Денсаулықтарыңыз мықты, жанұяларыңыз тату-тәтті болып, бақыт пен шаттыққа шаңырақтарыңыз толсын. Заманымыз тыныш, балаларымыз аман болсын
Фонд «Өмірге сен» от всей души поздравляет всех женщин с первым весенним праздником – 8 марта – Международным женским днем!
Дорогие бабушки, мамы, дочери, желаем, чтобы ваши близкие, которые защищают и радуют вас, всегда были рядом. Пусть ваше здоровье будет крепким, а в семье царит спокойствие и гармония, дома пусть будут наполнены счастьем и радостью.
Желаем мирного неба всем, пусть наши дети будут здоровы!!!
https://www.instagram.com/p/C4Pa-YOKyCK/
Бүгін «Өмірге сен» қоры мен оңалту, тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек көрсету Орталығының қызметкерлері жүрек-өкпе жеткіліксіздігі кезінде алғашқы медициналық көмек көрсету бойынша практикалық сабақ алды.
Ересектерде, балаларда және жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балаларда тыныс алу тоқтаған кездегі төтенше жағдайларда жасалатын реанимациялық көмек әдістері көрсетілді.
________________________________________
Сегодня сотрудники фонда "Өмірге сен" и Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи прошли обучение по базовым навыкам сердечно-легочной реанимации.
Были показаны техники неотложной помощи при остановке дыхания у взрослых, детей и детей с нейромышечными заболеваниями.
https://www.instagram.com/p/C4KytK8LFT9/
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА И РОДИТЕЛИ!
С большой радостью информируем вас о том, что с 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций начинает работать реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Для получения направления на реабилитационный курс необходимо:
1) Очная или онлайн-консультация врача Фонда, для определения состояния ребенка и его возможностей.
2) Видео ребенка для предоставления врачу реабилитологу.
3) ЭхоКГ (УЗИ сердца) и ЭКГ давностью не более 1 месяца до начала реабилитационных мероприятий.
4) Рентгенография обеих тазобедренных суставов давностью не более месяца до начала реабилитационных мероприятий.
Внимание!
В момент начала занятий ребенок должен быть без признаков простудных заболеваний и не иметь обострения сопутствующих хронических заболеваний, если таковые имеются, в противном случае Фонд...
Прямой эмир с AIRAN/АЙРАН !!
Директор фонда выступает с 37:52 – Дети остались без лечения. Кто виноват? https://www.youtube.com/watch?v=i6XATFRCrC4
Статья ОРДА
Почему дети с редкими заболеваниями не получают лекарства? https://orda.kz/pochemu-deti-s-redkimi-zabolevanijami-ne-poluchajut-lekarstva-383182/
Статья НАШ КОСТАНАЙ
Почему в Казахстане дети с орфанными заболеваниями получают лекарства с перебоями? https://top-news.kz/jeto-prosto-igra-v-futbol-pochemu-v-kazahstane-deti-s-orfannymi-zabolevanijami-poluchajut-lekarstva-s-perebojami/
Статья ВРЕМЯ
Где деньги, фонд? https://time.kz/articles/zloba/2024/03/01/gde-dengi-fond
Статья КАЗФАРМВЕСТНИК
Международный День орфанных заболеваний отмечается в последний день февраля https://pharmnewskz.com/ru/news/mezhdunarodnyy-den-orfannyh-zabolevaniy-otmechaetsya-v-posledniy-den-fevralya_22536
Статья CMN
Фонд Казахстан Халкына не помогает лечить детей с редкими заболеваниями? https://cmn.kz/fond-kazahstan-halkyna-ne-pomogaet-lechit-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/
ЭФИР Атамекен Бизнес
БАСТЫ ЖАҢАЛЫҚТАР | 28.02.2024 күнгі шығарылым (27 минута https://www.youtube.com/watch?v=LjXFX9G_AlQ&list=PLF_q1d61nzYxbmODMuAs5ral5sDs65vcC&index=5
Статья Ratel.kz
Укол за миллиард. Казахстанские дети продолжают умирать от редких болезней https://ratel.kz/raw/ukol_za_milliard_kazahstanskie_deti_prodolzhajut_umirat_ot_redkih_boleznej
Құрметті достар! Алғыс айту күні құтты болсын! Бұл күн қуанышқа, алғысқа және жайлылыққа толы болсын.
Әрқайсымыз өмірімізді жарқын әрі жақсырақ қылып жүрген адамдарға рахмет айтуға уақыт табуын тілейміз.
Күн сайын сүйіспеншілік, мейірімділік және өзара түсіністік бізге серік болсын. Қолдау көрсетіп келе жатқан сіздерге мың алғыс! Мейрамдарыңызбен!
______________________________________________
Дорогие друзья! Поздравляем вас с Днем Благодарности!
Пусть этот день наполнен радостью, благодарностью и уютом. Пусть каждый из нас найдет время выразить благодарность тем, кто делает нашу жизнь ярче и лучше.
Пусть любовь, доброта и взаимопонимание сопровождают нас каждый день. Спасибо за вашу поддержку! С праздником!
https://www.instagram.com/p/C3-fWP_Ku2T/
Какие исследования нужно делать, как интерпретировать результаты, современные методы анализа ДНК и многое другое - в беседе с Федором Андреевичем Коноваловым.
https://www.instagram.com/p/C37lE6xqmiC/
Запись эфира:
https://www.instagram.com/reel/C37lE6xqmiC/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, и мы хотим привлечь ваше внимание к важности поддержки и понимания людей, столкнувшихся с этими трудностями. Ежедневно сотни тысяч людей по всему миру борются с редкими заболеваниями, и им нужна наша поддержка и внимание.
Важно помнить, что люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с множеством препятствий: от сложностей с диагностикой и доступом к лечению до социальной изоляции и недостатка информации. Поддержка и понимание со стороны окружающих играют огромную роль в их жизни.
Давайте сегодня поможем повысить осведомленность о редких заболеваниях, поддержим тех, кто с ними борется, и продолжим работать над тем, чтобы наше общество стало более инклюзивным и заботливым ко всем своим членам.
Помните, что каждый из нас способен внести изменения в мир, начиная с маленьких шагов в повседневной жизни. Вместе мы сила!
Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, и мы хотим привлечь ваше внимание к важности поддержки и понимания людей, столкнувшихся с этими трудностями....
28 февраля Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» совместно с Союзом пациентских организаций Евразии провел пресс-конференцию в защиту прав казахстанских пациентов с редкими заболеваниями.
Запись прямого эфира здесь:
https://www.instagram.com/reel/C34bBj2Kj5M/?igsh=NzBmMjdhZWRiYQ==
На прошлой неделе состоялось выступление министра Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, Акмарал Альназаровой, об оптимизации бюджета за счет сокращения объема лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями.
Ранее на портале Открытых НПА опубликован Проект Указа Президента Республики Казахстан «Об утверждении Национального плана развития Республики Казахстан до 2029 года», где сказано, что финансирование закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов будет закреплено за благотворительными фондами.
Наш Фонд и Союз Пациентских организаций Евразии @spoe_official, видит необходимость в увеличении бюджета здравоохранения и считают, что решение о сокращении бюджета лекарственного обеспечения и передача функций закупа в некоммерческие организации приведет к снижению прозрачности процедур и...
Чего мы ожидаем от лекарственной терапии? Вероятно, ответ будет: результатов. Но что именно подразумевается под результатами и как они зависят от различных факторов в жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями?
Результаты не приходят мгновенно, требуется упорный труд и постоянство. Однако наблюдается прогресс: дети, которые раньше лежали, сегодня могут сидеть без опоры. У некоторых улучшается дыхание, что снижает риск осложнений в период респираторных инфекций.
Остановка прогрессирования заболевания уже является значительным достижением. Почему же все ждут мгновенных результатов? На сегодняшний день в Казахстане отсутствует должная системная реабилитация, а семьи не всегда могут обеспечить ребенка реабилитацией из-за финансовых или других причин. Важно отметить, что каждые полгода состояние пациентов оценивается экпертно-консультативным советом, и при отсутствии улучшений лечение может быть изменено.
Международное сообщество подтверждает эффективность лекарств для нервно-мышечных заболеваний. Важно помнить, что результаты приходят постепенно, и...
БҮГІН БАРААТ ТҮНІ, АРДАҚТЫ МҰСЫЛМАН ҚАУЫМ.
Пайғамбарымыз (с.а.у.) былай дейді: «Шағбан айының жартысы болғанда, түнде құлшылық жасап (намаз оқып), күндіз ораза ұстаңдар». «Кімде-кім, бұл (Барат) түнде жүз рәкағат намаз оқыса, Алла Тағала оған жүз періште жібереді.
Бұлардың отызы оны жәннатпен сүйіншілейді, отызы жаһаннам азабынан аман екенін жеткізеді, ал отызы дүние азабын одан кері қайтарады. Он періште ол адамды шайтанның тұзағынан қорғайды».
«Осы бес түнді құлшылықпен өткізген жанға жәннат уәжіп болады: «Tәруия» түні (Aрафадан алдыңғы түн), Aрафа түні, Құрбан айт түні, Ораза айт түні, Шағбанның он бесінші түні».
Барат түнінің кей ерекшеліктері мыналар:
• Хикметі бар барлық іс: пенделердің ризықтары, ажалдары және басқа істері осы түнде анықталады, жазылады.
• Осы түнде ғибадат жасаудың сауабы мол.
• Осы түнде рақым түседі. Хадисте: «Шағбан айының дәл ортасындағы түнде Алла тағала(ның рақымы) дүние көгінде көрінеді» - делінген.
• Мүминдер кешіріліп, күнәлары өшіріледі.
• Ардақты Пайғамбарымызға (с.а.у.) толық шапағат құқығы осы түнде берілген. Пайғамбарымыз (с.а.у.)...
29 февраля, в Международный день орфанных (редких) заболеваний Центр Генетической Консультации @geneticscenter_kz совместно с ОФ «Өмірге сен» проведет прямой эфир с основателем Лаборатории клинической биоинформатики, кандидатом биологических наук Федором Коноваловым.
К предстоящей встрече мы собрали вопросы наших подписчиков, касающиеся диагностики и наследования генетических заболеваний.
Какие исследования нужно делать, как интерпретировать результаты, современные методы анализа ДНК и многое другое - в беседе с Федором Андреевичем Коноваловым. Подключайтесь в 17-00 29 февраля, будет интересно.
_______________________________________
29 ақпанда, Халықаралық сирек кездесетін аурулар күнінде, «Генетикалық кеңес Орталығы» @geneticscenter_kz мен «Өмірге сен» қоры Клиникалық биоинформатика зертханасының негізін қалаушысы, биология ғылымдарының кандидаты Федор Коноваловпен тікелей эфирге шығады.
Алдағы уақытта болатын эфирге біз жазылушыларымыздан генетикалық аурулардың диагностикасы мен тұқым қуалауына қатысты сұрақтар жинадық.
Қандай зерттеулер жүргізу керек, нәтижелерді қалай түсіндіру...
С большим почтением, самые теплые поздравления Лепесовой Маржан Махмутовне с Днем Рождения!
Профессор, заведующая кафедрой детской неврологии - Ваша работа принесла неоценимую пользу детям и их семьям. Ваш профессионализм и забота о каждом пациенте сделали Вас по-настоящему уникальным специалистом. Вы являетесь примером для многих коллег и источником вдохновения для многих родителей.
Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, радости и успехов во всех начинаниях. С днем рождения!
https://www.instagram.com/p/C3nIYyLK7vj/
Приглашаем всех заинтересованных принять участие в Школе «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», организованной совместно с Факультетом медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби @fundmed_kaznu
Мероприятие предназначено для медицинских специалистов различных профессий (врачей, медсестер, преподавателей, студентов) и обучает основам ухода за пациентами с нервно-мышечными заболеваниями.
Дата: 20 февраля 2024 г.
Время: 12:00 ч.
Место проведения: г.Алматы, ул.Толе би 96, актовый зал
Тема: «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов» г. Алматы
Время: 20 февр. 2024 12:00 AM Астана
Войти Zoom Конференция
https://us06web.zoom.us/j/82528546722?pwd=WeoCXll9mX9xehbxviPbBB7gMcMNIn.1
Идентификатор конференции: 825 2854 6722
Код доступа: 067944
26-27 февраля в городе Тараз пройдет 19-я по счету Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
Место проведения: г. Тараз, Актовый зал в Жамбылской областной многопрофильной детской больнице, мкр Байтерек 3
26 февраля в 13:00 запланирована Школа для родителей «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов», в программе которой Директор ОФ ОФ «Өмірге сен» Шугелова С.Т. прочтет лекцию «Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ. Правила подбора ТСР», Стрелецкая Ю.Л. расскажет о Вакцинации детей с нейро-мышечными заболеваниями, медицинская сестра Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Амантаева Ш.Ж выступит с лекцией «Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей» и расскажет о стандартах сан.обработки изделий медицинского значения.
Программа школы 27 декабря:
11:00-11:30 Жабасова И.И., Зав. отделения неврологии Жамбылской Детской областной...
Мы, родители детей с нервно-мышечными заболеваниями, являющихся подопечными Фонда «Өмірге сен», хотели бы выразить вам огромную благодарность за вашу бесценную помощь и поддержку. Ваши щедрые пожертвования позволяют нам обеспечивать наших детей необходимыми техническими средствами реабилитации и специализированным оборудованием, что играет огромную роль в их жизни.
Мама Мухамедалиева Амирхана: «Хочу от нашей семьи выразить большую благодарность Ольге и компаниям ТОО «Kredit Seven Kazakhstan» ,TOO «Credit 365Kazakhstan», TOO «AUTO SIYLIQ FINANCE» за оказанную спонсорскую помощь в приобретении жизненно важного аппарата НИВЛ для нашего ребенка Мухамедалиева Амирхана. Это ощутимая поддержка для нашей семьи. Спасибо, за то, что дарите радость и надежду! Желаю Вам крепкого здоровья, счастья, успехов в профессиональной деятельности и процветания Вашего бизнеса. Пусть ваши родные и близкие будут здоровы.
Также, хочу выразить благодарность нашему фонду «Өмірге Сен» Сабиле Турсуновне, Лауре и Шырын »
Мама Чичева Ярослава: «Здравствуйте хочу выразить огромную благодарность фонду Өмірге сен.В частности...
Сегодня день рождения попечителя нашего Фонда Назым Маратовны Арзимбетовой!!
Дорогая Назым Маратовна, в этот особенный день мы хотим пожелать Вам море радости, улыбок и любви от близких и дорогих людей. Пусть каждый Ваш день будет наполнен яркими моментами и приятными сюрпризами. Вы - настоящий пример для всех нас, своим трудом и преданностью делу помогаете многим людям. Пусть Ваши добрые дела возвращаются к Вам вдвойне! С днем рождения, Назым Маратовна!
https://www.instagram.com/p/C25AgmlqkLc/
«Біздің отбасымызда генетикалық диагнозы бар бала дүниеге келді. Болашақта дені сау балалардың дүниеге келуі үшін не жасауға болады?». Бұл сұрақты жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалары бар отбасылардың барлығы дерлік қояды.
Көп жағдайда жүйке-бұлшықет аурулары бар балалардың ата-аналары өз сұрағына нақты жауап алу мүмкіндігіне ие емес, бірақ жүктілікті жоспарлау кезеңінде жағымсыз салдардан аулақ болуға мүмкіндік беретін кейбір ұсыныстар бар.
Генетикалық жүктемесі бар отбасында жүктілікті жоспарлаудың бірнеше нұсқасы бар, бірақ, өкінішке орай, олардың ешқайсысы 100% сау отбасы мүшесінің туылуына кепілдік бермейді.
Бүгін біз жүйке-бұлшықет аурулары бар отбасыларға жүктілікті жоспарлау мәселелерін түсінуге және кейбір қауіптерден аулақ болуға көмектесетін ұсыныстарды жинадық.
_________________________________
Қазақстан Республикасындағы «Аңсаған Сәби» бағдарламасына сәйкес квота бедеулікпен ауыратын жұптарға беріледі, бірақ генетикалық ауруға шалдығу қаупі бар жұптарға берілмейді, бұл орфандық (сиреу кездесетін) аурулардың алдын алуға кедергі келтіреді. Жағдай мен...
Подопечный Фонда Алихан демонстрирует свой процесс адаптации к НИВЛ.
Адаптация ребёнка к маске НИВЛ может занимать довольно длительное время - от нескольких дней до нескольких месяцев, поэтому не стоит переживать, если у вас не получилось с первого раза.
Довольно сложен этот процесс, когда ребёнок еще слишком маленький и не понимает, что от него хотят. В таких случаях на помощь приходят игры. Начните показывать использование маски на любимой игрушке, дайте попробовать сделать это самому ребёнку и со временем переходите непосредственно на работу с ребёнком.
Для большего комфорта начните адаптацию только с маски, а после привыкания пробуйте подключать ее к аппарату, для начала на несколько секунд, постепенно увеличивая время нахождения на НИВЛ.
Наберитесь терпения, у вас обязательно все получится!
______________________________________
На Алихане назальная маска Phillips Wisp Pediatric!!!
24-25 января в г.Астана на базе НЦДР (кафедра неврологии НАО «МУА») прошла 18-я Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, направленная на повышение компетенции специалистов, работающих с подопечными Фонда.
Уважаемые спикеры! Ваши доклады были не только информативными, но и очень полезными для всех участников. Спасибо за то, что поделились своим опытом и знаниями, помогли нам лучше понять особенности ухода за пациентами с нервно-мышечными заболеваниями. Ваши презентации и выступления были интересны и понятны, а также помогли расширить знания в этой области.
Хотелось бы поблагодарить приглашенного спикера, директора института внутренней медицины АО «Национальный научный медицинский центр», Председателя РОО «Национальное общество респираторной медицины», Пак А.М, за то, что уделили время и выступили с докладом о респираторной поддержке пациентов с НМЗ.
Выражаем выражаем признательность Председателю ОО «Общество детских неврологов, нейрофизиологов, психиатров и психотерапевтов» А.Х.Джаксыбаевой за помощь в...
Сегодня мы провели Школу пациентов с #НМЗ в Астане. Раскрываем темы правильного подбора ТСР, в частности инвалидных колясок, маршрута получения орфанных лекарственных препаратов, респираторной поддержки, санитарной обработки расходных материалов для респираторного оборудования, Амбу-терапии.
Что это дает? Это позволяет родителям детей с нервно-мышечными заболеваниями осуществлять более качественный уход, осознанно подходить к выбору оборудования, даже если это оборудование предоставляет государство, быть юридически более грамотными. Программа Школы составлена на основании анализа наиболее часто задаваемых вопросов.
Результат - отзывы о том, что полученная информация полезная и доступная. Мы рады быть полезными.
Стараемся мотивировать офлайн присутствие подопечных семей на Школах - в очередной раз получилось одарить подарочными сертификатами брендов демократичной и разновозрастной одежды.
А завтра не менее насыщенная Школа для специалистов системы здравоохранения Астаны. Благодарим за участие в организации А. Джаксыбаеву и А. Пак.
Спонсорами Школы для...
“В нашей семье родился ребенок с генетическим диагнозом. Можно ли сделать что-то, чтобы в дальнейшем рождались здоровые дети?”. Таким вопросом задаются практически все семьи, в которых есть пациент с нервно-мышечным заболеванием.
В большинстве случаев родители ребят с НМЗ не имеют возможности получить точный ответ на свой вопрос, но существуют некоторые рекомендации, которые позволят на этапе планирования беременности избежать неблагоприятных последствий.
Вариантов планирования беременности в семье с отягощенной генетикой несколько, но к сожалению, ни один из них не гарантирует появления на свет на 100% здорового члена семьи.
Сегодня мы собрали рекомендации, которые помогут семьям с НМЗ разобраться в вопросах планирования беременности и избежать некоторых рисков.
Вся информация на слайдах https://www.instagram.com/p/C2cjHvcKbei/?img_index=1
_________________________________
По программе “Аңсаған сәби” в РК квоты назначаются бесплодным парам, но никак не парам с риском генетических заболеваний, что препятствует профилактике орфанных заболеваний. Считаем, что ситуацию и подход нужно в корне...
Сегодня мы поздравляем с Днем Рождения нашего фандрайзера, Амирхана Сапабекова!
Амирхан помогает собирать средства для реализации проектов Фонда. Он всегда готов предложить идеи, чтобы сделать нашу работу более эффективной. Благодаря его усилиям, мы смогли провести множество мероприятий, направленных на помощь подопечным.
Мы ценим Амирхана за его профессионализм, ответственность и преданность делу благотворительности. Он действительно делает мир лучше, помогая тем, кто нуждается в помощи!
Поздравляем нашего коллегу с Днем рождения! Желаем крепкого здоровья, счастья, любви и благополучия, а также процветания и успехов в профессиональной деятельности. Спасибо, что Вы с нами, Амирхан!
Отсутствие информации и четкого алгоритма лекарственного обеспечения по-прежнему является проблемой для многих родителей детей с НМЗ и может сильно усложнить процесс получения терапии.
В данной публикации мы постарались указать маршрут от кабинета участкового невролога до получения лекарственного препарата.
В целях повышения информированности родителей в вопросе лекарственного обеспечения данная тема будет освещаться на всех Школах для семей с НМЗ.
https://www.instagram.com/p/C2PvsPmqjCD/?img_index=1
В преддверии Нового Года наши спонсоры ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @kredit7kz @credit365.online @creditplus.kz @acredit.kz, ТOO МФО «Auto Syiliq Finance», ТОО МФО «Credit365 Kazakhstan» вновь раскрыли свои сердца и оказали помощь 13 подопечным на общую сумму 33 325,74 €.
1. Сабиржанова Ахмаджон - Передне-заднеопорный вертикализатор Rt Rtx18 (2390.17 €)
2. Досымбек Ару - Аппарат НИВЛ (4368 €)
3. Қайрат Фирдаус - Реабилитация в бассейне на 6 месяцев (435 €)
4. Зейнулла Нурамина - Аппарат НИВЛ (4400 €)
5. Сүлеймен Бейбарыс - Аппарат НИВЛ (4370 €)
6. Пинчук Надежда - Аппарат НИВЛ - (4240.86 €)
7. Карынбаев Айкын - Корсет (880 €)
8. Заманбек Санжар - Электрическая коляска (312 €)
9. Шахмаров Эмир - Месячный курс занятий АФК в центре Smart moves г.Москва (910 €)
10. Маргарита Верфель - Кресло-коляска инвалидная Akces Med Рейсер Nova (1950 €)
11. Кыдырбай Алихан - Аппарат НИВЛ (3160.71 €)
12. Сүлеймен Аружан - Электрическая коляска (2200 €)
13. Азамат Нурали - Активная коляска (3700 €)
Мы хотим выразить свою искреннюю признательность за вашу доброту и отзывчивость. Ваша готовность помочь и поддержать тех, кто оказался в беде, не оставляет равнодушными. Вы совершаете действительно важную работу, которая...
Сегодня мы от всей души поздравляем нашу коллегу, Наталью Николаевну Савва, с Днем Рождения!
Наталья Николаевна - настоящий профессионал своего дела, человек с большим сердцем и желанием помогать людям. Ее работа в области паллиативной помощи и Школы мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями при нашем Фонде «Өмірге сен» очень важна и нужна. Наталья Николаевна всегда готова выслушать и помочь каждому, кто нуждается в ее помощи.
Мы хотим поблагодарить Наталью Николаевну за ее труд и преданность делу, за ее вклад в развитие паллиативной помощи в нашей стране. Желаем ей дальнейших успехов и достижений в работе, крепкого здоровья, счастья, любви и благополучия.
Пусть каждый день будет наполнен новыми возможностями и яркими эмоциями, а все ее мечты и желания сбываются! С Днем Рождения, Наталья Николаевна!
Дорогие друзья!
Сегодня мы хотим поздравить нашего замечательного доктора Мырзалиеву Бахыт Джусупжановну с Днем Рождения! Она является высококвалифицированным специалистом в области детской неврологии и нервно-мышечных заболеваний, которая помогает многим детям преодолеть трудности и достичь своих целей.
Мы высоко ценим ее профессионализм, преданность своей работе и желание помочь каждому ребенку. Бахыт Джусупжановна - настоящий пример для нас всех, и мы гордимся тем, что она является частью нашей команды.
Дорогая Бахыт Джусупжановна, мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов в работе и личной жизни. Пусть Ваша жизнь будет наполнена яркими событиями, радостью и удовлетворением от сделанного дела.
С наилучшими пожеланиями,
команда Фонда «Өмірге сен»
24-25 января в городе Астана пройдет Школа мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
24 января в 14:00 запланирована Школа для родителей «Мультидисциплинарное ведение паллиативных пациентов», в программе которой Директор ОФ ОФ «Өмірге сен» Шугелова С.Т. прочтет лекцию «Правила прохождения МСЭ, порядок рассмотрения заявки и лекарственное обеспечение для пациентов с НМЗ. Правила подбора ТСР», Зайцева Юлия расскажет о стандартах сан.обработки изделий медицинского значения, медицинская сестра Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Амантаева Ш.Ж выступит с лекцией «Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей».
Программа школы 25 января:
16:00-16:30 Пак А.М. К.м.н, директор института внутренней медицины АО «Национальный научный медицинский центр», Председатель РОО «Национальное общество респираторной медицины». - «Респираторная поддержка: фокус на нейро-мышечные заболевания»
16:30-17:00 Стрелецкая Ю.Л. Врач анестезиолог-реаниматолог, невролог, член Федерации...
Семьи наших подопечных выражают искреннюю благодарность спонсорам за помощь в приобретении необходимого оборудования!!
Наргиза, мама Абдулазиза, СМА 2 тип: «Хочу выразить огромную благодарность Ольге и компанию ТОО Kredit Seven Kazakhstan, TOO Credit 365Kazahstan за оказанную спонсорскую помощь в приобретении коляски активного типа Panthera micro для нашего сына Абдулазиза. Благодаря коляске ребёнок может самостоятельно передвигаться и радоваться. Что значительно улучшает качество жизни наших детей. Спасибо, что всегда помогаете нашим детям а также их семьям. Хочу пожелать Вам успехов и процветания. Отдельное спасибо нашему фонду за предоставления таких возможностей!!!»
Роза, мама Алифы: «Всем здравствуйте! В очередной раз хотим выразить большую благодарность Ольге и компании ТОО Kredit Seven Kazakhstan, TOO AUTO SIYLIQ FINANCE за оказанную спонсорскую помощь в приобретении жизненно важного аппарата НИВЛ для нашей дочери Алифы. Ваша помощь - это неоценимый вклад в развитие благотворительности и, несомненно, ощутимая поддержка нашим детям. Спасибо, что дарите нашим детям радость и надежду! Хочу пожелать Ольге и всей...
Дорогие друзья! Сегодня мы вновь хотим поблагодарить наших спонсоров ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @kredit7kz @credit365.online @creditplus.kz @acredit.kz, ТOO “Auto Syiliq Finance” за постоянную поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы выражаем огромную признательность за ваше участие в жизни наших подопечных. Благодаря вам семьи обретают надежду на будущее, легче преодолевают ежедневную борьбу с недугом, ведь оборудование и средства реабилитации кардинально меняют качество жизни детей и молодых взрослых.
Сегодня мы в очередной раз говорим «спасибо!» за помощь, оказанную 11 подопечным на общую сумму 27 158,88 €.
1. Зейнулла Нурамина Досболқызы - Электро-коляска (2200 €)
2. Ташланов Лиам Мадиевич - Детская активная коляска Sorg Mio (3401,95 €)
3. Қайрат Фирдаус - Активная кресло коляска Panthera bambino (1700 €)
4. Гинлей Алифа - Аппарат НИВЛ (4300€)
5. Заманбек Санжар - Электрическая коляска - (661 €)
6. Яцук Виктория Геннадьевна - Мед.кровать многофункциональная (1700 €)
7. Захаров Кирилл - Вертикализатор (2 107,32 €)
8. Чичёв Ярослав Иванович - Активная коляска «Пантера» микро 27см.Long (3700 €)
9. Голованов Андрей - Нивл PRISMa vent 30 st (4368 €)
10....
Не забывайте о важности обработки медицинского оборудования и изделий! Это необходимо для предотвращения распространения инфекций и сохранения здоровья ребят.
Что именно нужно обрабатывать? Аппараты НИВЛ/ИВЛ, откашливатели, мешки Амбу, электроотсосы, концентраторы кислорода, небулайзеры - все это требует ежедневной обработки.
Когда следует проводить обработку? По мере использования, поддерживая «режим чистоты», а также при ОРВИ, инфекционных заболеваниях и после выписки из стационара.
Чем можно обрабатывать? Рутинно можно использовать жидкое детское мыло или средство для мытья посуды. В случае ОРВИ, инфекционных болезней или выписки из стационара следует использовать дезинфицирующий жидкий раствор, например, раствор Дезэффект.
Следуйте этим рекомендациям и помогайте сохранять здоровье и благополучие ребят!
Источник: Паллиатив. РФ
https://паллиатив.рф/articles/info
https://www.instagram.com/p/C19cKSOKeBv/?img_index=1
Сегодня особенный день – сегодня родилась прекрасная наша коллега, медицинская сестра Фонда – Шырын Амантаева.
Мы не представляем наш Фонд без этого светлого, доброго и отзывычивого человека. Шырын – первый человек, который встречает наши новые семьи, консультирует и чаще других на связи с подопечными.
Желаем Шырын здоровья, счастья, успехов во всех своих проявлениях – личных и профессиональных.
При уходе за детьми с нервно-мышечными заболеваниями родители подопечных часто забывают о себе. В большинстве случаев это приводит к проблемам физического и психологического здоровья.
Предлагаем соблюдать несколько простых правил заботы о себе при ежедневном уходе за ребенком с НМЗ.
Важно помнить, что забота о собственном здоровье и эмоциональном благополучии также является ключевым фактором в прогрессе и благополучии ребенка. Поэтому родителям рекомендуется находить время для себя, заниматься своими увлечениями, общаться с друзьями и близкими, чтобы поддерживать свое здоровье и эмоциональное равновесие. Это позволит им лучше ухаживать за своим ребенком и обеспечивать ему все необходимое для его прогресса и благополучия ????????
ПРАВИЛА:
https://www.instagram.com/p/C14by6vKJ0e/
Уважаемые друзья!
ОФ «Өмірге сен» поздравляет вас с Рождеством Христовым!
Этот праздник напоминает нам о том, что в мире есть добро, милосердие и любовь. Пусть Рождество Христово принесет в ваш дом тепло, радость и благополучие. Пусть каждый из нас найдет в себе силы быть добрым, щедрым и отзывчивым.
Желаем вам здоровья, счастья, удачи и благополучия в новом году! Пусть ваша жизнь будет наполнена яркими эмоциями, интересными событиями и успехами!
С наилучшими пожеланиями, ОФ «Өмірге сен»
Пост памяти.
Прошедший год был не только годом достижений, но и годом больших потерь. Для нас – команды Фонда – очень важно сказать, что мы помним и скучаем по каждому из наших ребят. Поэтому мы хотели поделиться с Вами именами всех, кого мы потеряли в 2023 году. Сказать, что они навсегда в наших сердцах. Мы скорбим вместе с близкими. Нам очень волнительно писать об этом, но считаем, что культуру памяти нужно развивать и говорить о потерях, как бы больно и уязвимо это ни было.
Мы не будем давать обещания, которые не сможем сдержать. Но мы будем делать все возможное, чтобы как можно меньше родителей переживали эту боль.
Базина, Али, Ангелина, Азамат, Алимжан, Владислав, Максим, Медина, Ильяс, Виталий, Аяна, Вадим.
https://www.instagram.com/p/C1w38vtKAfJ/
Дорогие друзья! ОФ Өмірге сен поздравляет вас с Новым 2024 годом! Пусть этот год принесет вам много радости, успехов и новых возможностей. Пусть в вашей жизни будет больше светлых моментов, здоровья и счастья. Желаем, чтобы все ваши мечты и планы сбылись, а каждый день был наполнен улыбками и хорошим настроением.
Счастливого Нового года!
https://www.instagram.com/p/C1iNWUaLhdo/
тот год был для Фонда годом больших и маленьких достижений, и мы хотим подвести наши итоги и разделить с вами радость от того, что вместе мы смогли очень многое!
10 Школ мультидисциплинарного ведения паллиативных пациентов с нервно-мышечными заболеваниями провели специалисты нашего Центра по всему Казахстану.
Наш Фонд стал соучредителем Союза пациентских организаций Евразии – организации, которая стоит на защите прав людей с орфанными заболеваниями.
Впервые мы собрались таким большим составом на выездном двухдневном мероприятии – Школе осведомленности в Тау-Туран! Провели не только обучение, но и незабываемые два дня, во время которых ребята с НМЗ знакомились друг с другом, играли, записывали Tik-Tok, жарили сосиски и участвовали в квестах с волонтерами.
Фонд наконец-то обзавелся просторным и красивым офисом, в котором мы готовы принимать наши дорогие семьи – на консультациях у специалистов и просто так! Мы были счастливы видеть друзей Фонда на нашем новоселье!
Был открыт Центр физической реабилитации, на деньги благотворителей удалось оснастить зал и приобрели...
К команде Центра физической реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи присоединилась Стрелецкая Юлия Леонидовна - врач анестезиолог-реаниматолог, детский невролог, с 10-летним опытом работы в интенсивной терапии, член Федерации анестезиологов и реаниматологов Казахстана, сотрудник кафедры анестезиологии КРМУ.
Мы надеемся, что с приходом Юлии Леонидовны все больше наших подопечных получат квалифицированную респираторную поддержку на дому!
21 декабря в г.Атырау состоялась Школа осведомленности для семей с нервно-мышечными заболеваниями, на которой присутствовали почти все подопечные региона. Сотрудники Фонда подготовили и провели для родителей презентацию по всем важным вопросам: подбору средств технической реабилитации, получению инвалидности, маршруту лекарственного обеспечения для ребят с НМЗ.
Спонсорами мероприятия выступили компании Interpfarmservice и Pharm&Access. Помимо этого, спонсоры поддержали семьи Атырау подарочными сертификатами на одежду, которые были вручены сотрудниками Фонда семьям, приехавшим на Школу.
Нам было очень приятно получить обратную связь от родителей Атырау: «Доброе утро, вчера мы купили подарки по этому сертификату Ерасылу, ребенок в восторге. Спасибо фонду и спонсорам за подарки нашим деткам. Всех поздравляю с наступающим праздником, пусть в новый год принесет много побед каждому из нас, детки будут здоровы. Я очень надеюсь и молю Аллаха чтобы нашлось лекарство, которое бы победило болезнь наших деток »
https://www.instagram.com/p/C1W24PNKH5S/?img_index=1
Сегодня День Рождения у Члена Попечительского Совета, светлого и замечательного человека - Нугумановой Алины Таировны.
ОФ «Өмірге сен» желает Вам всего самого лучшего в этот день и во все остальные дни Вашей жизни.
Пусть каждый день приносит радость, улыбки и успехи.
Желаем Вам здоровья, счастья, любви и исполнения всех мечтаний. Пусть Ваша жизнь будет наполнена яркими моментами, новыми возможностями и приятными сюрпризами.
Спасибо за то, что Вы всегда с нами!
https://www.instagram.com/p/C1Glcx_KMrR/?img_index=1
Сегодня состоялось открытие VIII Республиканской конференции с участием международных экспертов - «Сообщество милосердия: 10 лет Казахстанской ассоциации паллиативной помощи».
Благодарим коллег за приглашение. В рамках пленарных заседаний коллеги из разных областей Казахстана рассказывали не только о достижениях, но и болевых точках и текущей ситуации с обезболиванием, учебным процессом по паллиативной помощи в РК, делились проблемными вопросами организации стационарной хосписной помощи.
https://www.instagram.com/p/C1Cd_5Hq3E7/?img_index=1
Бүгін біз Қазақстан Республикасының Тәуелсіздік күнін тойлап отырмыз!
Бұл мереке еліміздің қалай егемен, тәуелсіз ел атанғанын еске салады. Біз өз мәдениетімізді, тарихымызды, дәстүрімізді және жетістіктерімізді мақтан тұтамыз және еліміздің дамуы жолында жұмыс істеуге уәде береміз.
Тәуелсіздік күні құтты болсын, Қазақстан!
Сегодня отмечаем День независимости Республики Казахстан! Этот праздник напоминает нам о том, как наша страна стала свободной и независимой. Мы гордимся нашей культурой, историей, традициями и достижениями, и обещаем продолжать работать над развитием нашей страны.
С Днем независимости, Казахстан!
Сегодня провели первое совещание Союза Пациентских Организаций Евразии!
С прямым эфиром вы можете ознакомиться по ссылкам!!
https://www.instagram.com/p/C05pSmHqYwG/
https://www.instagram.com/p/C05sKUOqlwu/ @kenzhurek
https://www.instagram.com/p/C05vGMrKGmC/ @diarcom.kz
https://www.instagram.com/p/C05w_ywqn6L/ @lupuskz
https://www.instagram.com/p/C05zVnrq-Mf/ СПОЕ-5
https://www.instagram.com/p/C053wRUKxG0/ @omirge_sen
Сегодня, 10 декабря, отмечается Международный день прав человека. Этот день был установлен Организацией Объединенных Наций в 1948 году в честь принятия Всеобщей декларации прав человека.
В этот день мы должны задуматься о том, как важно уважать и защищать права каждого человека, независимо от его пола, возраста, расы, национальности, религии или политических убеждений. Все люди рождаются свободными и равными в своих правах и достоинстве.
В мире существует множество проблем, связанных с нарушением прав человека. Это может быть ограничение свободы слова, насилие по половому признаку, дискриминация на основе расы или вероисповедания и многие другие. Но мы должны помнить, что каждый из нас может сделать маленький шаг к улучшению ситуации.
Одним из направлений деятельности нашего Фонда является защита прав пациентов с НМЗ, их адвокация, сопровождение в случае возникновения вопросов, связанных с инвалидностью, взаимоотношениями с работодателями, правом на получение лечения и т.д.
Международный день прав человека напоминает нам о том, что права каждого человека должны быть...
Мама нашего подопечного с диагнозом Спинальная Мышечная Атрофия @liam_petro_sma поделилась со своей аудиторией ответом на вопрос «почему СМА - это дорого?».
Семьи наших подопечных действительно вынуждены вести постоянные сборы на покупку дорогостоящего оборудования, которое необходимо для повседневного использования пациентами.
https://www.instagram.com/p/C0n2HHzq3Uj/
Победители конкурса “Природа добрых дел”компании @teva_israel_
Мы рады, что среди победителей все фонды-члены СПОЕ @spoe_official : @kenzhurek @gulnara.kunirova с проектгм “Вместе против рака” и наш @omirge_sen
В этом году мы подали на конкурс три проекта, а побеждает второй год проект “Өмірде батыл” (Смело по жизни)
Мы рады, что будет продолжена психологическая поддержка наших ребят.
https://www.instagram.com/p/C0jjIOti-Dy/?img_index=1
Сегодня, 5 декабря, отмечается Международный День Волонтеров. Этот день был учрежден ООН в 1985 году и с тех пор стал символом признания и благодарности всем тем, кто безвозмездно помогает другим.
Волонтерство – это не только благородное занятие, но и необходимый элемент развития общества. Волонтеры помогают людям, которые оказались в трудной жизненной ситуации, они помогают сохранить исторические и культурные ценности, заботятся о животных и окружающей среде.
Волонтеры – это люди, которые не ждут награды за свою работу. Они делают это из любви к ближнему и желания помочь. Именно благодаря волонтерам многие проекты становятся возможными, а жизнь многих людей становится лучше.
Поэтому сегодня мы хотим выразить огромную благодарность всем волонтерам, которые делают наш мир лучше и добрее. Спасибо за ваше время, терпение, энергию и душевное тепло, которое вы дарите другим. Без вас наш мир был бы гораздо беднее.
Давайте все вместе отметим этот день и поздравим всех волонтеров с этим замечательным праздником!
На прошлой неделе наш Руководитель Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи Айнур Жагипбаровна посетила ежегодную конференцию «Развитие компетенции специалистов паллиативной медицинской помощи» 29-30 ноября 2023 г. в г. Москва. В программе конференции были затронуты темы респираторной и нутритивной поддержки, лечение боли, психологические и биоэтические аспекты, работа выездных служб, стратегии развития государственных программ, опыт детских хосписов из регионов.
Мы благодарим Рустама Михайлова @rus.there за приглашение к участию в конференции, за оказанную поддержку в получении необходимых знаний и за возможность посещения детских хосписов Москвы и Московской области!
Первым в списке хосписов, гостеприимно открывших свои двери в рамках ознакомительных экскурсий, был Первый Московский детский хоспис @pmdhospice. Юрий Викторович Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям г. Москвы, встретил лично, с удовольствием всё показал и рассказал. ПМДХ относится к государственной структуре и финансируется региональным бюджетом....
Ежегодно 3 декабря в мире отмечают международный день, направленный на решение проблем людей с ограниченными возможностями.
Целью Международного дня инвалидов является легкое понимание проблем людей с ограниченными возможностями, а также поощрение принятия мер по обеспечению равенства, инклюзивности и соблюдения прав людей с ограниченными возможностями. Этот день также указывает на необходимость ограничения барьеров как физических, так и социальных для создания более справедливого и поддерживающего общества для всех.
Несмотря на инвалидность, многие казахстанцы смогли добиться успехов в различных сферах. Сегодня граждане с особыми потребностями являются депутатами Парламента РК, областных и городских маслихатов, работают госслужащими, учителями, врачами, инженерами, юристами, артистами и т.д.
Эти люди доказывают, что их возможности вовсе не ограничены и что они могут вести полноценную жизнь: активно занимаются общественной деятельностью, развивают собственный бизнес, достигают высот в различных видах спорта, занимаются танцами и фитнесом, катаются на скейте и...
1 декабря отмечается День невролога – профессиональный медицинский праздник, не имеющий пока официального статуса. Этот день посвящен работе врачей, специалистов, ученых, чей труд направлен на профилактику и лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы человека.
Ваша профессия спасает людям жизнь, поэтому желаем, чтобы судьба щедро наградила вас любящей семьей, верными друзьями, дружеским коллективом. Пусть забота, которую вы даруете людям, вернется к вам вдвойне. Пусть цели будут реализованы, в душе будет гармония и радость!
https://www.instagram.com/p/C0TwpNqKW67/
Сегодня Щедрый Вторник — Международный день благотворительности !!!
В этот день более чем в 100 странах мира миллионы людей рассказывают, как и кому они помогают, а некоммерческие организации и бизнес объединяются для проведения благотворительных акций.
Это настоящий праздник человечности и взаимопомощи. Идея в том, чтобы объединять людей, государство и организации на благо нуждающихся и формировать в стране благоприятный климат для благотворительной активности на разных уровнях
Прекрасный пример того, как бизнес помогает благотворительному фонду - акция «Щедрый ноябрь» от Яндекс Go Казахстан @yandex.go.kazakhstan . Каждую пятницу ноября, совершая поездки в Яндекс Go, пользователи сервиса помогали четырем благотворительным организациям, включая наш Фонд
Каждые 10 км Яндекс превращал в 1 тенге в пользу четырех организаций-участников. Собранные от акции средства наш Фонд направит на приобретение аппаратов неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и откашливателей, помогая им в борьбе с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы благодарим Яндекс Go за возможность участия в этой акции и...
Дорогие друзья!
Хотим выразить глубокую благодарность всем, кто принимал участие в открытии Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи.
Это ощутимый шаг в сторону повышения качества жизни наших подопечных, создание мультидисциплинарной команды уникальных специалистов
Мы хотим поблагодарить всех наших партнеров и спонсоров, которые помогли нам финансово и материально. Без вашей помощи мы бы не смогли реализовать этот проект
Спасибо @mister__mir007 за угощения и десерты для наших гостей
@timka_orlov_sma2 за вкусный чак-чак
@aigerimkairatkyzy за прекрасные маффины
@dream_clean_almaty за уборку помещения
@yandex.go.kazakhstan за помощь с доставкой и транспортировкой подопечных
@almatinskiy_delphinariy за билеты на представления для наших подопечных
Отдельная благодарность нашим волонтерам, магистрантам @it.turan Ахметову Арсену, Кусаинову Мухамедали, Рогожину Петру и Токмашову Дамиру, которые посвятили свое время и энергию, чтобы помочь нам с переездом в новое здание
Спасибо физическому терапевту @ilonaabsandze за активное участие в открытии Центра и первое ознакомительное обучение группы по...
Провели открытие нового Центра реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи, первое ознакомительное обучение группы по реабилитации с приглашением Илоны Абсандзе @ilonaabsandze, которое стало возможным благодаря средствам со сбора Керимбаевой Эмилии @emilia_bydet_zdorova . Встретились с друзьями, подопечными. Теперь включаемся в не менее интересные и насыщенные будни.
Удачи нам!
Благодарим за поддержку всех, кто принимал участие в подготовке офиса, в организации дня открытых дверей!
https://www.instagram.com/p/Cz9IEzRC0gn/?img_index=1
24 ноября в 14:00 в городе Шымкент пройдет Школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц
Программа школы:
14:00-14:30 Регистрация участников
14:30-14:40 Шугелова С. Т. Директор ОФ «Өмірге сен» - Открытие школы
14:40-15:20 Бекитаева А. Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки ипаллиативной помощи - Паллиативная помощь детям и молодым взрослым с нервно- мышечными заболеваниями
15:20-16:00 Икласова Ф. Б. эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог центра респираторной поддержки и паллиативной помощи - Респираторная поддержка пациентов с нервно-мышечными заболеваннями и паллиативных пациентов
16:00-16:20 Амантаева Ш. Ж. Медицинская сестра центра респираторной поддержки и паллиативной помощи - Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
16:20-16:30 Вопросы-ответы
Адрес: ГКП на ПХВ «Областная детская больница» г. Шымкент
https://www.instagram.com/p/Cz80ensqilO/
От лица ОФ “Өмірге сен” мы хотим поздравить всех врачей-педиатров со Всемирным Днем педиатра! Ваша работа невероятно важна и ценна для здоровья и благополучия детей. Вы не только лечите и ухаживаете за маленькими пациентами, но и поддерживаете их родителей в трудные моменты.
Мы благодарим вас за ваше преданное служение и желаем вам крепкого здоровья, энергии и настойчивости в вашем благородном труде. Пусть каждый ребенок, которого вы лечите, растет здоровым и счастливым благодаря вашему профессионализму и заботе.
С уважением,
Фонд “Өмірге сен”
Правилами проведения медико-социальной экспертизы (далее – Правила № 260), утвержденными приказом Заместителя Премьер – Министра – Министра труда и социальной защиты населения Республики Казахстан от 29 июня 2023 года № 260, определяется порядок потребности освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. Полнота, объем медицинского обследования и обоснованность направления лиц на МСЭ обеспечивается председателем ВКК направившей медицинской организации. То есть сам заявитель изначально должен заявить о потребностях которые необходимо прописать в ИПР и настаивать на этом, и в случае необходимости предоставить подтверждающий документ (в нашем случае, заключение специалиста-реабилитолога).
Согласно п. 40, параграфа 6, главы 2 Правил № 260, в зависимости от результатов проведенной реабилитационно-экспертной диагностики и от потребности инвалида в проведении реабилитационных мероприятий, отделом медико-социальной экспертизы (далее - МСЭ) с учетом плана реабилитационных...
Дорогие друзья!
Сегодня вновь хотим посвятить этот пост благодарности нашему постоянному спонсору ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan
Хотим выразить Вам искреннюю, глубокую благодарность за оказанную поддержку и помощь, за неоценимое внимание и человеческое тепло!
В очередной раз говорим Спасибо за материальную поддержку оказанную подопечным нашего Фонда на общую сумму 27 026, 69 €:
1. Марат Нурислам Мұхтарұлы - откашливатель (740.02 €)
2. Абдумаликов Абдулазиз Активная коляска - Пантера Микро 27см long (3700 €)
3. Равшанбекова Сафина - Кресло Tumble Forms 2 размер (1100 €)
4. Хамит Шадияр - 6 месяцев занятий в бассейне (500 €)
5. Жумахан Айсултан Азаматулы - Электрическая коляска (2100 €)
6. Толкунбекова Мадина - Кресло Томато 3 размер (1500 €)
7. Толкунбеков Бобурбек - Кресло Томато 4 размер (2800 €)
8. Дудко Дарья - Детская активная инвалидная коляска Otto Bock Avangarde (850 €)
9. МҰРАТ БИ-СҰЛТАН ӘДІЛҰЛЫ - Кресло-коляска прогулочная ТМ ПАТРОН ТОМ 5 в полной комплектации (3 303,67 €)
10. МҰРАТ Бейбарыс Сабитұлы - Передвижной подъёмник (1360 €)
11. Комяков Арлан Андреевич - ПЕРЕДНЕ-ЗАДНЕОПОРНЫЙ ВЕРТИКАЛИЗАТОР RT RTX18 (1 942 €)
12. Сания Салахиева -...
Присутствовали омбудсмены регионов, представители МЗ РК Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі, ТОО "СК-Фармация", Нацэлс во главе с вице-министром Дудник В.Ю , депутаты, внештатные специалисты Мз.
Возник риск форс-мажора, - приехала с опозданием, поэтому с докладом онлайн прекрасно справилась Елена Вогонова, активный член команды @omirge_sen , лидер группы пациентов с миастенией. Озвучила проблемы по НМЗ настолько, насколько позволило время. Все остальное передали в письменном виде.
Очень хорошо выступили члены нашего СПОЕ - представители фонда Кен Журек Светлана @kirichkova.svetlana и Yelena Shi, которые правильно заметили, что должна быть преемственность при смене омбудсменов, а также рассказали об отсутствии инклюзивного подхода для пациентов с эпилепсией, Гульнара Кунирова, руководитель Казахстанская ассоциация паллиативной помощи - о важности выстраивания системы именно в детском паллиативе, Руслан Закиев - о том, какие сложности в стране у детей с сахарным диабетом.
Обратная связь МЗ РК была направлена на защиту бюджета здравоохранения, где удельный вес затрат...
Друзья, сегодня для нас знаменательная дата - с момента образования ОФ «Өмірге сен» прошло 6 лет.
Некоторые наши подопечные - ровесники Фонда, мы растем и развиваемся вместе с ними!
За это время мы совершили огромный прорыв в обеспечении терапией и поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, открыли Центр паллиативной помощи и респираторной поддержки и ежедневно совершаем большой труд во благо наших подопечных.
Мы создали крепкое пациентское сообщество, где главными ценностями являются сплоченность с командой, открытость, взаимная потдержка, преданность общему делу и цели!!
Сотрудники Фонда на протяжении 6 лет постоянно поддерживают больных с нервно-мышечными диагнозами в различных вопросах, но самая большая поддержка стоит за вами, наши спонсоры и друзья! Благодаря вам Фонд процветает, сборы закрываются и пациенты получают необходимые аппараты и технические средства реабилитации
___________________________________
Всех желающих поздравить нас с Днем Рождения, просим помочь приобрести в новый Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи:
-...
Мы продолжаем знакомить свою аудиторию с лицами Фонда.
Недавно мы провели интервью с человеком, который сыграл важную роль в жизни многих подопечных, помогая им вовремя пройти медицинское освидетельствование и получить справку об инвалидности без четырехмесячного ожидания (больные с нервно-мышечным заболеванием, подтвержденным результатами генетического анализа, имеют право на получение инвалидности без ожидания четырехмесячного срока).
Раиса Байтуминова - мама особенной девочки Миланы, член попечительского совета Фонда.
Являясь работающим юристом, Раиса ведет просветительную работу с подопечными фонда и их семьями, консультирует по юридическим вопросам в чате Фонда.
Благодаря Раисе подопечные Фонда знают о своих правах и умеют их отстаивать!!
Читать интервью в карусели https://www.instagram.com/p/CzOWQVfqqJj/?img_index=1
«Өмірге сен» қоғамдық қорының ұжымы қорымыздың Қызылорда қаласындағы өкілі Ермағанбетова Айжамалды туған күнімен құттықтайды!
Айжамал, сізге зор денсаулық, барлық бастамаларыңызға сәттілік тілейміз, сондай-ақ жауапты, мейірімді және шынайы болып қала беруіңізге тілектеспіз. Шаңырақтарыңызда әрқашан береке болсын!
Сүйіспеншілікпен және құрметпен, Сіздің отбасыңыз!!
Мама Азамата, Балжан Аязбаева:
«Всем привет из солнечного Ираклиона! Азамат впервые принял участие в составе паралимпийской сборной по бочча в международных соревнованиях World Boccia Heraklion Challenger 2023 в Греции. Это были незабываемые 5 дней: 3 перелета, 25 стран-участников, получение международной классификации(BC4), день рождения Азамата, проигрыши именитым соперникам, но заработав свои 2 очка, горечь поражений, но мы новички и у нас всё впереди, соперники входят в топ 25 лучших игроков в Европе! Это был колосальнейший опыт, это только начало нашего пути к победам, и мы еще вернемся и возьмем реванш!»
Мы гордимся своими подопечными, желаем Азамату успехов в спорте и крепкого здоровья!
Видео по ссылке https://www.instagram.com/p/CzLBUo_qG-d/
Взрослым подопечным фонда намного тяжелее вести сборы самостоятельно, ведь в силу возраста гораздо сложнее удается освоить гаджеты и социальные сети.
Наша подопечная Байтурсинова Алтынай с диагнозом СМА 3 типа от всей души благодарит постоянного спонсора Фонда «Өмірге сен» ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan» за
покупку активного кресла-коляски Rehateam-Progeo.
Благодаря активному креслу-коляске взрослые пациенты с нервно-мышечными заболеваниями имеют возможность стать более мобильными, выезжать на обследования, не вести затворнический образ жизни из-за своего диагноза.
И, безусловно, такая коляска - помощь для ухаживающих.
Общественный Фонд «Өмірге сен» присоединятся к словам благодарности и желает ТОО МФО «Kredit Seven Kazakhstan» процветания, финансового благополучия и добросовестных клиентов!
https://www.instagram.com/p/CzFzlfYqMZ5/?img_index=2
Дорогие наши подопечные, их родители и неравнодушные подписчики!
Предлагаем вашему вниманию интервью с Артёмом, нашим подопечным с диагнозом миопатия Беккера. В комментариях можно оставить пожелания и поприветствовать
https://www.instagram.com/p/CzDinGGLm2f/?img_index=1
Приглашаем Вас стать волонтером Фонда, оказывая нематериальную помощь семьям подопечных, пополняя тем самым команду неравнодушных!
- волонтеры для общения - наши подопечные испытывают трудности в социализации из-за невозможности выехать из дома, а иногда и просто испытывая обычное подростковое стеснение.
- волонтеры - преподаватели иностранного языка, музыки, программирования, актерского мастерства - помогут нашим подопечным в подготовке к поступлению в колледжи и ВУЗы, а также помогут ребятам в самореализации.
- волонтеры-кулинары, готовые помогать с выпечкой десертов на Дни рождения подопечных - ведь, как мы знаем, персональный Новый год - это время, когда сбываются даже самые сладкие мечты!!!
- волонтеры-аниматоры - приехать поздравить с Днем рождения с шарами и с мини-программой - и сотворить самый лучший и незабываемый День рождения!
Фонду часто необходима помощь автоволонтеров - отвезти в семьи медицинское оборудование, расходку, специализированное питание. Бывает, что и подарки и продуктовые корзины! Помощь на машинах нужна по всему Казахстану.
Если Вы -...
Құрметті қазақстандықтар!
Мемлекеттік мереке - Республика Күнімен шын жүректен құттықтауларымызды қабыл алыңыздар! Көпұлтты халқымыздың бірлігі мен достығының символы болған бұл мерекені бүгін біз қуанышпен қарсы алып отырмыз.
Аспанымыз әрқашан тыныш, ашық, таза болсын! Мемлекетіміз өркендеп, азаматтарына қамқорлық жасап, егемендігін сақтай берсін. Барлығына береке тілейміз!
-----------------------------------------------------
Уважаемые казахстанцы!
Примите искренние поздравления с национальным праздником - Днем Республики Казахстан!
Сегодня мы с радостью встречаем этот праздник, являющийся символом единства и дружбы нашего многонационального народа.
Пусть небо над нами всегда будем мирным, светлым и чистым! Пусть наше государство и впредь процветает, заботится о своих гражданах и поддерживает свой суверенитет. Благополучия всем!
https://www.instagram.com/p/Cyz0O1Eq-W9/
СПЕШИМ ПОДЕЛИТЬСЯ ХОРОШЕЙ НОВОСТЬЮ!
В преддверии Дня Республики, член попечительского совета фонда "Өмірге сен ", родолог-тектанушы Сагимбаева Алия Нурпаевна @aliya_tektanu получила заслуженную медаль "Ерен еңбегі үшін" из рук Президента нашей страны. Алия Нурпаевна и ее команда постоянно поддерживают фонд на различных мероприятиях, дают безвозмездно консультации мамам подопечных, предоставляют места на семинары по родологии, и всячески участвуют в сборах фонда. Благодарим Вас и Ваш род, Алия Нурпаевна.
Недавно 2 подопечные мамы были на семинаре и написали отзывы с благодарностью.
Айгуль Качеева:
Здравствуйте!
Хочу поблагодарить наш фонд за возможность участия в семинаре. Получила много знаний для дальнейшего развития! Благодарю
Рената Абдильманова:
Сабиля Турсуновна, благодарю Вас за возможности, которые вы нам даете вот вышли с семинара, уже люди увидели во мне изменения ????Мне очень помогает Родология и Психология!
25-26 ноября в г.Алматы пройдёт семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии
https://www.instagram.com/p/Cy0N4gtr2pH/?img_index=1
*"ЗДОРОВЬЕ И...
Дорогие друзья!
До нового года в Алматы пройдет еще один семинар по ТЕКТАНУ/ Родологии
25-26 ноября приглашаем вас на семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии
"ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ"
*Программа семинара:*
1.Влияние истории семьи и рода на возникновение и развитие наследственных заболеваний.
2.Наследственная предрасположенность и здоровье.
3.Здоровье духовное, душевное и физическое.
4.Память тела.
5.Психологические причины возникновения онкологических заболеваний.
6.Слово и здоровье.
7.Болезни детей.
8.Профилактика наследственных заболеваний.
9.Технология коррекции неэффективных моделей поведения, ведущих к определённым типам заболеваний.
Семинар проводит
АЛИЯ САГИМБАЕВА-преподаватель родологии, родолог-консультант, психолог-практик, действительный член ОППЛ (Россия), член ППЛ (Казахстан), Вице-Президент Международной Лиги родологов, сопредседатель комитета по родовой культуре Ассамблеи народов Евразии (Москва).
Процветания и здоровья Вам и Вашему Роду!
Спасибо, Алие Нурпаевне за предоставление бесплатных мест на семинаре для...
Отзыв-благодарность:
Здравствуйте, хочу поблагодарить фонд "Өмірге сен" и сотрудников респираторного центра при фонде за внимательность и отзывчивость.
Моя дочка Аяна заболела, и я писала об этом у себя в соцсетях. Айнур Жагипбаровна увидела это и написала мне, искренне переживая о ее состоянии. Я сама не стала обращаться к врачам Центра, ведь обычно мы всегда сами справлялись, есть все необходимые аппараты дома. Но Айнур Жагипбаровна передала информацию Нурбеку Калдарбековичу, он позвонил и дал рекомендации, также мы подправили настройки на откашливателе.
В этот раз Аяна болела серьёзно, перешло в пневмонию, нам понадобилось дополнительное оборудование — перкуссионер. Хочу сказать спасибо Асету за то, что передал в фонд аппарат во благо всех детей. Парк аппаратов фонда пополнился, а это значит, что теперь еще больше шансов на спасение подопечных в экстренных ситуациях.
Фонд нуждается в пополнении количества аппаратов для респираторной поддержки, потому что для пациентов с нейромышечными заболеваниями опасен любой вирус, такого рода оборудование не выдаётся...
И.: Шырын, расскажите, пожалуйста, чем отличается работа медицинской сестры от работы в Центре респираторной поддержки и паллиативной помощи?
Ш.: До работы в Центре я была операционной медсестрой в отделении сосудистой нейрохирургии. Мне очень нравилось, что сразу после учебы у меня появилась возможность приобрести колоссальный опыт работы с пациентами сердечно-сосудистой патологии. Отличия работы в стационаре от Центра в том, что у каждого учреждения своя сфера деятельности. Ранее я работала только со взрослыми пациентами, подготавливала все необходимое для операции, помогала хирургам. А в Центре в основном с детьми принимаю участие на консультациях врачей, выступаю на школах, координирую благотворительные поездки Яндекс Go, обучаю родителей и ухаживающих лиц по пользованию мешком Амбу. Работая в Фонде, я вижу наших пациентов в динамике, все их улучшения, весь прогресс и то, как проходит их жизнь.
И.: Что для Вас как для медицинской сестры самое приятное в работе с нашими подопечными?
Ш.: Осознать, что могу помочь и улучшить качество жизни подопечных. Так же слова...
Поздравляем с днём рождения нашу Татьяну Коновалову, руководителя отдела фандрайзинга. Мы очень рады видеть её в нашей команде!
Татьяна, желаем Вам всего самого наилучшего, крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, успехов в учёбе и работе, семейного счастья. Оставайтесь такой же позитивной и молодой, пусть все мечты исполняются !!!!
https://www.instagram.com/p/CykNzx9qg4-/
С недавнего времени наш фонд берет под опеку пациентов с врожденной и приобретенной миастенией. Эти подопечные также как и другие пациенты с нервно-мышечными заболеваниями нуждаются в респираторной и нутритивной поддержке.
Миастения – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором снижается мышечный тонус. Точные причины возникновения патологии до сих пор не определены. Спровоцировать развитие миастении способна гиперплазия вилочковой железы, онкология, системные заболевания соединительной ткани. Астенический бульбарный паралич может быть как врожденным, так и приобретенным
Миастения бывает 2 форм: врожденной и приобретенной. Первая связана с мутацией гена, который отвечает за формирование синапсов – переходников, по которым проходит нервный импульс. В результате ткань просто не может получить задачу от мозга. Спровоцировать развитие приобретенной миастении могут следующие факторы:
• Новообразования – добро- и злокачественные;
• Другие аутоиммунные заболевания;
• Чрезмерные физические нагрузки;
• Последствия вирусных и бактериальных...
Юрист нашего фонда и мама подопечной Миланы Байтуминова Раиса подготовила памятку для родителей, просим ознакомиться, это очень важно.
Уважаемые родители!
Если с Вашим ребенком произошел несчастный случай в образовательном, медицинском, развлекательном или ином социальном учреждении, и Вы видите, что причинён вред здоровью ребёнка любой степени тяжести, то в первую очередь необходимо
1)Вызвать на место происшествия Скорую помощь. Не поддаваться на уговоры администрации учреждения: «Вред незначительный», «Вам из дома будет проще вызвать Скорую». Единственным доказательством того, что ребёнок возможно получил вред в результате оказания услуг ненадлежащего качества будет Сигнальный лист, в котором будет указан адрес и наименование учреждение куда приехала Скорая помощь. В дальнейшем, Вам будет проще доказывать, что вред здоровью причинен именно по вине сотрудников учреждения (а не после посещения учреждения) и решить вопросы по компенсации материального и морального вреда. Соответственно, после получения от врача Скорой помощи Сигнального листа, проверить данные об...
Елена, расскажите как и когда вы познакомились с фондом, с соучредителями. Расскажите о своей деятельности в момент становления "Өмірге сен".
— Когда я узнала диагноз сына, земля ушла из под ног. Я, как любой родитель, стала искать ответы: клиники, лечение, таких же родителей. В Казахстане на тот момент не было общества, которое могло бы мне помочь. Так я вышла на российское общество помощи при диагнозе «Мышечная дистрофия Дюшенна». В переписке познакомилась с некоторыми родителями из Казахстана. Позже решили объединиться и завели свой чат. Нам повезло- образовалась замечательная команда идейных родителей и их близких. Нас становилось больше и назревал вопрос- а не заявить ли о нас? Громко! Официально! Фонд! И понеслось: выбор названия, руководителя, учредителей, вобщем кто какой может сделать вклад в основу фонда. Так как я работала в сфере рекламы и имела навыки в дизайн- программах, то предложила помощь в разработке логотипа. О, это были активные дебаты))) После все закипело! На меня легла ответственность за всю рекламную продукцию: банеры, листовки, плакаты, фирменный стиль...
Всемирный День хосписной и паллиативной помощи проводится ежегодно во вторую субботу октября. Инициатором его проведения является Всемирный Альянс паллиативной помощи, куда входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.
Цель этого дня – привлечение внимания общества к проблемам неизлечимо больных людей. Паллиативная медицинская помощь особенно эффективна, когда к ней обращаются на раннем этапе болезни. Ее раннее оказание не только улучшает качество жизни пациентов, но и сокращает ненужную госпитализацию и использование медицинских служб.
К сожалению, в Казахстане нет паллиативной помощи для людей с нейромышечными и другими похожими заболеваниями, наш фонд всячески пытается добиться открытия паллиативных центров во всех регионах, также очень важно обеспечить таких пациентов необходимыми аппаратами и ТСР.
На сегодняшний день подопечные фонда "Өмірге сен" могут получать консультации невролога и реаниматолога в Центре респираторной поддержки в г.Алматы, а для иногородних...
То, что вы видите на фото - пример того, как неравнодушные компании и производители могут поддерживать некоммерческие организации.
Вчера компания @akcentmicrosystems передала нашему Фонду кофемашину Delonghi. Трудно представить, сколько радости принесла первая чашка ароматного кофе сотрудникам! С нетерпением ждем теперь семьи на консультации.
Фонд, созданный по инициативе родных и близких пациентов с нейромышечными заболеваниями, их усилием и без финансовой поддержки государства в настоящее время объединил 536 подопечных со всего Казахстана. Трудно было представить в начале пути, что у нас будет свой собственный респираторный центр и фандрайзинговый отдел. А теперь вот он, НАШ ФОНД - и всё потому, что всё делалось от души и для детей.
Мы всегда хотели, чтобы приезжающие к нам в Фонд семьи имели возможность хоть ненадолго отвлечься от необходимости быть родителями детей с неизлечимыми заболеваниями и выпить вкусный кофе, ожидая консультации. Многие из семей преодолевают большие расстояния для того, чтобы попасть на консультацию в Центр респираторной поддержки к врачу паллиативной...
Как мы все знаем, тяжелее всего идут сборы на помощь с приобретением оборудования для молодых взрослых. Мы попросили маму Абылая, Жанну, поделиться тем, что их сдерживало от участия в публикации. И как все разрешилось с момента, когда они решились на публикацию в социальных сетях Фонда
«Когда нам сообщили что начинают сбор на аппарат откашливаетель для Абылая, мы не сразу среагировали. Нужно было отправить фото и видео про Абылая. Сыну было не очень комфортно, что его фотографии и видео будут публиковаться в соцсетях.
Сабиля Турсуновна объяснила, что важна обратная связь от родителей, активность со стороны родителей. Сумма большая, ребенок уже взрослый будет сложно собрать нужную сумму.
И второе, что на меня повлияло, это когда я увидела в статусе у Сабиля Турсуновны пост о сборе на аппарат. Это был для меня пример.
Мы поговорили с Абылаем, я объяснила ему, что это важно для него, и нам нужно быстро закрыть сбор, ведь за нами есть дети, которые ждут своей очереди, кому нужна помощь.
Я выложила пост в сторис, что фонд “Өмірге сен” начал сбор на аппарат откашливатель. И...
Начать снова говорить о проблемах в лекарственном обеспечении - все равно что в очередной раз готовиться к жесткому разговору с властями. Причем, с некоторых пор фонд “Қазақстан Халқына” , думаю, все туда и относят. Мы тоже не будем притворяться и говорить, что он “народный”.
В общем, начну, с известных мне проблем по препаратам для пациентов с НМЗ.
А в дальнейшем продолжу теми же, и не только, вопросами партнерских НКО -членов Союза пациентских организаций Евразии.
Можно было бы не обвинять фонд КХ, обязанности которого по закупу ЛО не узаконены. Но, при всем желании, есть “НО”:
Уже было начавшие закупать в 2021 -2022 гг. рисдиплам, этиплерсен, голодирсен регионы, получили осчастливишее Акимов заверение Правления КХ о том, что фонд берет на себя львиную часть затрат местных бюджетов по ЛО в 2023-2024 гг.
Мы тогда предупреждали Минздрав: нельзя надеяться на Фонд, все препараты надо включать в АЛО. И сегодня хотим спросить - разве может в стране, где есть политическое решение обеспечить терапией орфанных пациентов, включение рисдиплам, голодирсен, касимерсен, этиплерсен, других...
Поздравляем всех наших врачей с международным днем врачей!
Дата этого события уникальна для каждого года. В 2023 году эта дата — 2 октября, во многих странах его ежегодно отмечают в первый понедельник октября. Праздник считается днем солидарности и активных действий врачей всего мира.
Благодарим за ваш бесценный труд, вы помогаете сохранить самое важное – здоровье. Пусть этот нелёгкий труд воздастся людской благодарностью, тёплыми словами и пожеланиями. Желаем каждому из вас долгих лет жизни, крепкого здоровья, профессионального роста и достижения целей..
Попечители Фонда оказывают семьям всестороннюю поддержку. В том числе - поддержку психологическую, проводя с мамами онлайн-сессии, направленные на валидацию разных чувств, высвобождение непрожитых эмоций и принятие себя.
Назым Маратовна @nazymadambai провела онлайн-встречу "Мама, прости". Благодарим за эти живые, напоненные искренними чувствами встречи!
На встрече было более 10 мам наших подопечных, благодарность и отзывы от них в карусели https://www.instagram.com/p/Cx7i9IJLIZc/
егодня у нашего ценного сотрудника, Регины Сегизековой, день рождения! Регина наш SMM-специалист, а также мама нашей подопечной.
Регина, примите наши самые теплые поздравления!!! Пусть сбудутся все ваши сокровенные мечты, а жизненный опыт поможет достичь новых высот!
Крепкого здоровья вам и вашим родным! #omirge_sen #командафонда
https://www.instagram.com/p/Cx1ws-uqr02/
Поздравляем с профессиональным праздником производителей жизненноважных препаратов для наших подопечных с нейро-мышечными заболеваниями, а также дистрибьюторов в Казахстане и наших партнёро-спонсоров: "Sarepta Therapeutics" @sareptatherapeutics , "Biogen", PTC Terapeutics, "Novartis" novartis, "Roche" @roche , "Johnson &Johnson" @jnj , "Janssen" "My Tomorrows" @mytomorrows , "Pharm&Access" @pharm_access , "InterPharmService", "Astra Zeneka" @astrazeneca
Вы работаете ради сохранения здоровья и во имя спасения жизней. Спасибо за действенные и безопасные лекарства, за вклад в развитие фарминдустрии, возможность получать лечение, за спонсорскую помощь в организации мероприятий, покупку оборудования и многое другое. Пусть ваше дело процветает, желаем компаниям роста, успехов в разработках, реализации всех поставленных целей!
26.09.2023 г. в городе Талдыкорган пройдет 16-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц.
Программа школы
«Паллиативная помощь и респираторная поддержка
детям и молодым взрослым с нервно-мышечными заболеваниями»
26 сентября 2023 г.
11.00-11.30 Регистрация участников
11.30-11.45 Шугелова С.Т. Директор ОФ “Өмірге сен”. Открытие школы.
11.45-12.25 Бекитаева А.Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Краткий экскурс по наследственным нервно-мышечным заболеваниям.
12.25-12.55 Бахытов Н.К. Эксперт по респираторной поддержке, врач анестезиолог-реаниматолог центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Все о респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.
12.55-13.25 Бекитаева А.Ж. м.м.н., детский невролог, врач паллиативной медицины, руководитель центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям и молодым взрослым с нервно-мышечными...
Открываем новую рубрику «ФОНД В ЛИЦАХ»:
Сегодня с огромной радостью познакомим Вас с Руководителем Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи – Айнурой Жагипбаровной:
- Айнур Жагипбаровна, расскажите, пожалуйста, в чем заключается Ваша работа?
- Добрый день! Если раньше моя работа заключалась только в консультировании, то сейчас вовлекаюсь во всё, что касается Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи. И так как паллиативная помощь – это всеобъемлющая помощь, само собой это в первую очередь поддержка наших подопечных детей и их семьи, ну и много разных других организационных вопросов.
- А как Вы рассказываете про свою работу своим детям? Что они думают про Вашу работу?
- Оо, это очень интересный вопрос, мои дети всегда много вопросов задают по поводу моей работы. Рассказываю им с большим удовольствием, они знают, что для меня моя работа, и прошлая на кафедре, и нынешняя здесь и учеба в докторантуре - это всё я делала и делаю с большим удовольствием. Специально заводить разговор не приходилось, дети сами всё видят, я их вожу в школу, привожу со школы и могу...
Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от мокроты, устройство моделирует естественный кашель: наполняет лёгкие воздухом под положительным давлением и резко выводит под отрицательным, тем самым выводит слизь и мокроту.
Аппарат моделирует естественный кашель и делает его продуктивным (т.к. удаляет мокроту из легких и бронхов), что способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей.
Из-за слабости работы мышц в легких и бронхах у человека с нейромышечными заболеваниями скапливается огромное количество мокроты. У здорового человека она проглатывается или откашливается и таким путем выводится из организма.
Из-за недостатка движений и вынужденного постоянного положения тела у пациентов происходит застой мокроты. Она становится более вязкой, липкой и ее еще сложнее вывести. Организм человека понимает, что мокрота застаивается и пытается произвести ее еще больше, чтобы она стала менее вязкой. В результате ситуация окончательно выходит из-под контроля, и пациенту нужна экстренная помощь. Человек мучается из-за невозможности...
Садақа берудің осы дүниедегі 5 пайдасы
• Мал-дүниені тазартады;
• Күнәларды өшіреді: "Су отты сөндіргендей, садақа да күнәларды өшіреді" (Тирмизи). "Садақа тәкәппарлықты жояды" (Тирмизи);
• Ауру мен апаттан сақтайды: "Науқастарыңды садақамен емдеңдер. Садақа әрбір ауруды және бәлекетті қайтарады" (Бәйхақи риуаяты);
• "Садақа беруде асығыңыздар. Өйткені апат садақадан оза алмайды" (Табарани, Бәйхақи);
• Мұқтаж жанды қуантады. Ризықты арттырып, табысқа берекесін береді.
Садақаның ақыреттегі 5 пайдасы
• Қияметтің үрейінен сақтап, көлеңке болады: "Садақа қабір азабынан сақтайды. Қияметте иесін өз қамқорына алады" (Бәйхақи)
• Тозақтан құтқарады: "Жарты құрма болса да садақа беріп, тозақтан сақтаныңдар"
• Таразыда сауабы басым болады;
• Сырат көпірінен өтуі оңай болмақ;
• Дүниесінің есебін беруде жеңіл болмақ
Болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ) представляет собой группу наследственных заболеваний, поражающих периферические нервы.
Это заболевание также известно как наследственная моторная и сенсорная нейропатия (HMSN) или малоберцовая мышечная атрофия (PMA).
Частота диагностирования болезни Шарко-Мари-Тута согласно статистическим данным где-то один случай на две с половиною тысячи пациентов. Первые симптомы появляются в молодом возрасте. Выраженность симптомов и скорость прогрессирования болезни Шарко-Мари разная у каждого пациента. Процент инвалидизации при заболевании очень высок.
Периферические нервы находятся за пределами основной центральной нервной системы (головного и спинного мозга).
Они контролируют мышцы и передают сенсорную информацию, например, осязание, от конечностей к мозгу.
Люди с ШМТ могут иметь:
• мышечная слабость в ступнях, лодыжках, ногах и руках
• неуклюжая походка (походка)
• сильно изогнутые или очень плоские стопы
• онемение в ногах, руках и кистях
Симптомы ШМТ обычно начинают проявляться в возрасте от 5 до 15 лет, хотя иногда они развиваются...
Поздравляем с днем рождения Асета Имангалиева, учредителя нашего фонда "Өмірге сен".
Асет, мы желаем Вам стойкости духа, крепкого здоровья, неиссякаемой энергии. Вы человек с большой душой, добрым сердцем, мы искренне благодарны Вам за всё, что вы сделали для фонда и всех наших подопечных. Рады, что нам выпала честь работать с Вами. Успехов во всём и достижения целей!
https://www.instagram.com/p/CxEEaGOI_gu/
4 сентября 2023 года межстрановое взаимодействие Азербайджана и Казахстана укрепилось вступлением Общественного объединения «Помощь при заболевании СМА» (г. Баку) в ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразия» (г. Алматы).
«Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан Азербайджана и Казахстана» - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.
Развитие международных общественных институтов и появление подобных международных объединений – это ключ к решению проблем...
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна
Об этом важно говорить не только в этот день, а постоянно, для того, чтобы о мышечной дистрофии Дюшенна знали врачи и родители.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — прогрессирующее и смертельное заболевание, приводящее к атрофии мышц, которым страдают почти исключительно мальчики. Это вызвано недостатком дистрофина — белка, который необходим для удержания мышц вместе. Без дистрофина все скелетные мышцы начинают разрушаться, что приводит к параличу, сердечной и легочной недостаточности и ранней смерти – в среднем у молодого человека после двадцати пяти лет.
Недостаток дистрофина является результатом ошибки в гене дистрофина, который находится в Х-хромосоме. Поскольку у мальчиков имеется только одна Х-хромосома, эта ошибка приводит к мышечной дистрофии Дюшенна. Девочки могут быть носителями генетической ошибки и в 1% случаев страдают ею.
Генетическая ошибка может быть унаследована от женщины-носителя. Однако в трети случаев оно вызвано совершенно спонтанной генетической мутацией – и поэтому...
В августе был учрежден Союз пациентских организаций Евразии. Наш фонд "Өмірге сен" – соучредитель.
Объединение юридических лиц в форме союза «Союз пациентских организаций Евразии» является добровольным объединением юридических лиц, осуществляющих деятельность в сферах представления и защиты прав и законных интересов потребителей медицинских услуг.
"Поддержка людей, страдающих орфанными заболеваниями – это одно из самых приоритетных направлений для НПО во всем мире. Очень часто интересы орфанных пациентов остаются вне поля зрения чиновников и ответственных лиц, так как эти заболевания редки и требуют точечного подхода и тщательного изучения. Поэтому роль НПО в профессиональной коммуникации специалистов, врачей, чиновников и пациентов крайне важна. Мы рады, что наши ценности и стремление сделать жизнь людей, страдающих различными заболеваниями, максимально комфортной нашла отклик у зарубежных коллег и теперь мы объединим усилия во благо граждан" – - сказала правозащитник, основательница «Союза пациентских организаций Евразия» Саида Таукелева.
ОЮЛ...
Море позитива, много общения, новые знакомства, бесценные знания в области ухода за НМЗ пациентами, обмен опытом, чистейший воздух и красивая природа - всё это было в нашем летнем лагере-школе в Тау-Туран.
2 дня пролетели совершенно незаметно, но оставили самые яркие впечатления для наших подопечных. Даже дождь и прохладная погода в первый день не смогли испортить наш "праздник единства" команды "Өмірге сен". Было бы замечательно сделать такие мероприятия постоянными, и иметь возможность охватить всех наших подопечных, количество которых в этом году составило 536 человек.
Мы благодарны нашим спонсорам: компаниям "Roche", "InterPharmService", "Pharm&Access", "PTCTHERAPEUTICS" "YandexGo.Kazakhstan" за возможность организовать такой масштабный тимбилдинг и обучающую школу.
Выражаем глубокую признательность спикерам школы респираторной поддержки и паллиативной помощи Савва Н.Н @savvanatallia , Бахытову Н.К., Амантаевой Ш. @shirin_amantaeva , Бекитаевой А. @ainuryanka, Байысбековой А., Мырзалиевой Б.Д. Отдельная благодарность Илоне Асандзе @ilonaabsandze за лекцию на тему "Постуральный менеджмент и...
19-августа ушёл из жизни наш подопечный Тулеутай Алимжан 2017 года рождения, сын соучредителя фонда "Өмірге сен" Асета и Камилы. Мы скорбим вместе с родителями и желаем им терпения и сил пережить такую тяжелую утрату. Вы сделали всё возможное для любимого сына, но болезнь оказалась сильнее.
Такие испытания, видимо, не даются просто так, Асет создавал этот фонд, помогал всем новеньким родителям, делился ценным опытом, очень многое сделал для нас. Мы искренне благодарны этой дружной семье за всё.
https://www.instagram.com/p/CwbyphkK1G5/
28-30 августа 2023 года состоится школа по уходу за пациентами с НМЗ в рамках месяца осведомленности о нейромышечных заболеваниях в том числе СМА и МДД.
Подопечные фонда и ухаживающие лица соберутся в Алматы, в одном из живописнейших горных мест Алматы в комплексе "ТАУ-ТУРАН", познакомятся, получат ценную информацию от наших специалистов, обменяются опытом. Те, кто не сможет присутствовать, смогут слушать лекции в zoom и прямом эфире в инстаграм нашего фонда. Ссылка на zoom будет доступна в чатах фонда.
Программа школы ниже:
28 августа 2023г.
Модератор: Савва Н.
16.00-16.30 ШУГЕЛОВА С. История создания и перспективы развития ОФ "Өмірге сен".
16.30-16.45 КОНОВАЛОВА Т., АМАНТАЕВА Ш. Очень важная информация по пребыванию в лагере для родителей и детей. Нужно знать всем!
16.45-18.00 АБСАДЗЕ И. Постуральный менеджмент и роль ортезирования при нейромышечных заболеваниях. Когда и как избежать вторичных осложнений болезни?
18.00-18.15 Вопросы и ответы
29 августа 2023г.
11.00-12.30 СЕКЦИЯ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
Модератор: Мырзалиева Б.Дж.
11.00-11.30 САВВА Н. Паллиативная помощь при СМА. Что изменилось после...
Мама Аяны (5 лет, диагноз СМА-1-2-тип) Регина:
В месяц осведомлённости о СМА я решила рассказать о наших успехах от лечения препаратом #Spinraza #spinrazaprogress #спинразаработает
Дочка родилась у нас в июне 2018 года, я, как человек всегда интересовавшийся медициной, сразу заметила что что-то не так, спрашивала у врачей в чем дело, но не получала ответы. С рождения не было шагового рефлекса, постоянная рвота фонтаном. С 2х месяцев начали ходить по неврологам, голову лёжа на животе держала с трудом и с плачем от силы 5-7 минут, с 5 месяцев начала переворачиваться на живот, с трудом. С 5,5-6 месяцев с живота на спину, в 7 месяцев перестала держать голову лежа на животе, перестала переворачиваться на живот и обратно.
Впервые СМА у дочки предположила в 10 месяцев Гузель Курбановна, к тому времени мы прошли всевозможные обследования, и были у разных 8 неврологов, которых все хвалили. В 11 месяцев мы легли во 2 детскую больницу, где я снова услышала о СМА уже от другого врача, позже нас посмотрела Мырзалиева Бахыт Джусупжановна и направила на генетическое исследование. К 1 году и 2 месяцам пришли результаты с...
Дорогие наши друзья, вчера фонд "Өмірге сен" получил безвозмездную помощь с размере 29 303 426 тенге от родителей Керимбаевой Эмилии. Эмилии в самом начале поставили неправильный диагноз и долгое время думали, что у неё СМА, был сбор на Золгенсма, а после того, как СМА не подтвердился, и поиск конкретного диагноза не дал результатов, семья девочки решила помочь другим со сборами и сделали пожертвования из собранных ими средств. Мы благодарны родителям за честность и за помощь нашему фонду.
Сумма в размере 600 000 тенге перешла в текущий сбор. Попечительский совет примет коллегиальное решение, куда направить оставшуюся сумму, и сейчас стоит на повестке дня вопрос открытия реабилитационного центра. Как вы знаете, в Казахстане нет специализированного реабилитационного центра для людей с нейромышечными заболеваниями, методика занятий для ДЦП не подходят нашим подопечным, в итоге они остаются без необходимой реабилитации.
https://www.instagram.com/p/CwO5Sb-q9Vl/
Конечно, этой суммы будет недостаточно, бюджет проекта в разы превышает подаренную сумму. Но если начало положено - дальше будет...
Шадиярдың анасы Жанбота:
Хамит Шадияр-10.03.2019 айы-күні толып дүниеге келді. 6 айлығына дейін қалыпты дамып жетілді. Алты айлығында ЖРВИ мен ауырып,апта салып қайта ауруханаға түсіп, қатарынан 3 рет қатты ауырды.
Арада уақыт өтіп, 8 айлығында аяқ тіремейтінін байқадық. Сол 8-айынан бастап жүгірісіміз басталды. Астанада "Ана мен бала" орталығында болып, "Последствие перенесенной нейроинфекции, вялый тетрапарез" деп диагноз қойылды. Осы диагноз бойынша 2022 сәуір айына дейін ем алып келдік. Алматы қаласындағы "МақсатМед" клиникасында, Ақтөбедегі "Аяла"-да реабилитация алды.
Соңғы рет сәуір айында Ташкенттегі "CityMed" клиникасынан курстық ем алып, ол жақта СМА диагнозына болжам жасалды.
Осы уақытқа дейінде, өзіміз 1,5 жыл ішінде еш өзгеріс, нәтиже болмағандықтан іштей диагнозға күмәнмен қарай бастаған едік .
Уақыт созбай Туркияға барып, тексерілеміз деп шештік. 2022 жылдың мамыр айында Турцияға аттандық. Ол жақта Клиника "Аджибадемнен" толық талдау жасалып,біздегі диагноз емес, СМА 2-тип қойып берді.
Қазақстанға оралып қайта генетикалық анализ...
Дилмаханбет Рамазан получил свой аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких уже несколько недель назад, сегодня получили от него и его мамы благодарность всем, кто помогал в этом сборе. Пусть добро ваше вернётся многократно. Желаем здоровья!
https://www.instagram.com/p/CwAMJtKL1lJ/?hl=ru
В этом году среди наших подопечных есть выпускники, несмотря на трудности в плане мобильности, они поступили в разные университеты на специальности о которых мечтали. Порадуйтесь вместе с нами за наших выпускников и будущих студентов. Желаем успехов, в добрый путь!
Камила, мама Дарии (18-лет, диагноз СМА): Дария поступила в университет Нур-Мубарак в Алматы. Дочка сама выбрала религиозный ВУЗ. Факультет: филология ( английский, арабский языки). Будет учиться очно. Нам там понравились условия. Отдельный городок. Пандус, лифт, столовая, магазин внутри территории, теннис, ателье, мечеть. Мальчики и девочки проживают в разных корпусах. В 11-часов вечера закрываются ворота.
На платной основе. Грант убрали в прошлом году. Льгот нет, обучение платное . Сказали сделают 10% скидку. 15- августа сказали выделят общежитие. Нам очень понравилось. Мы долго искали подходящий для нас ВУЗ. Но к сожалению, в многих университетах нет пандуса, если даже есть ,они не соответствуют стандарту .
ДИНАРА, МАМА ДАМИРА (17-лет, диагноз СМА):
Мой сын в этом году поступил в Нархоз, на свою специальность, что была у него...
Дана Сабировна @dana_yesseyeva , от имени всех подопечных нашего Фонда поздравляем Вас с Днем рождения!
Желаем счастья, здоровья, благополучия всей Вашей семье, детям, супругу!
Восхищаемся и гордимся Вами! Благодарим за всю поддержку, которую оказывает Ваша семейная пара, Мейржан и Дана, на протяжении нескольких лет!
Пусть самые сложные и печальные дни остаются позади, а впереди - только добро и верное окружение, успех в делах, удача, счастье, сильный дух и благословение Всевышнего!
https://www.instagram.com/p/Cv6dSlRKIDJ/
Бралиева Карина и вся ее семья благодарит постоянного спонсора Фонда "Өмірге Сен" ТОО МФО "Кredit Seven Kazakhstan" за покупку так необходимой нам инвалидной коляски с электроприводом от "Ортоника".
Спасибо огромное!!!, что Вы дарите возможность нашим детям передвигаться самостоятельно! Желаем ТОО МФО"Кredit Seven Kazakhstan" финансового благополучия и процветания!!! С огромным уважением и благодарностью семья Бралиевых.
Саламатсыздар ма. Біз Малоежка питаниемізді алдық. "Өмірге сен" фондына және үлкен көмек көрсетіп жатқан Ольга ханымға, Лаура ханымға, барша атсалысып жатқан ата аналарға үлкен алғысымды білдіремін .
Сіздерге Алланың нұры жаусын .
Барлықтарыңыз Алла тағала тілектеріңізді қабыл етсін. Рахмет .
Қадырбай Алиханның анасы!!
https://www.instagram.com/p/CvzWv0zKeNm/?img_index=1
Август - месяц осведомлённости о СМА, в этом месяце мы постараемся делиться историями о жизни наших подопечных.
Гулдерайым, Мама Муратхан Мадияра (11 лет, СМА 3-типа): Мадияр был обычным ребёнком до 4-х лет, но чем старше он становился, тем быстрее он начал уставать, просился на руки. Мы думали, что он просто капризничает, а потом начали замечать, что он часто спотыкается и падает. Мадияру долго не могут поставить диагноз, мы были у многих врачей и только в 9 лет узнали, что у него СМА - генетическое нейромышечное заболевание.
Мадияр очень был очень активным и подвижным, но из-за заболевания ему запретили заниматься спортом. А потом в нашем городе открыли проект "Саламатты болашақ", и тогда мы узнали, что есть адаптивные виды спорта плавание и бочча. Благодаря проекту за год мой сын добился отличных результатов, в бассейне он научился плавать и правильно дышать. А самое главное у Мадияра окреп иммунитет, и он заметно вытянулся в рост.
Посещая тренировки по Бочча Мадияр развил меткость и точность. В мае на областном турнире по бочча он занял 1-место. В июне в Астане инклюзивный...
В рамках месяца осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) весь август мы будем стараться знакомить вас с нашими подопечными, кому поставили этот страшный диагноз, но благодаря своей воле, упорству они смогли добиться успеха и жить обычной жизнью.
Многие наши подопечные учатся, работают и развиваются несмотря ни на что.
Сегодня, 09 августа в 20:00 проведём прямой эфир с Саниёй Салахиевой, поговорим о жизни со СМА, подключайтесь...
https://www.instagram.com/p/CvsbxGwLSe2/
Запись прямого эфира https://www.instagram.com/p/CvumTDSKhWL/
14.08.2023 г. в городе Павлодар пройдет 14-школа нутритивной и респираторной поддержки паллиативных пациентов для всех медицинских работников и для ухаживающих лиц.
Программа школы
«Нутритивная и респираторная поддержка пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»
14 августа 2023 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-11.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.00-11.15 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
11.15-11.30 Савва Ю.В Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
11.30-12.00 Перерыв
12.00 – 12.30 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
12.30 – 13.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
13.00-13.30 Никифоров В.С Респираторная поддержка на дому.
13.30-13.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому).
13.45-14.00...
Дорогие друзья! Наши Волшебники ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan" @kredit7kz во главе с Ольгой Богатко не перестают творить чудеса для подопечных фонда!
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Ваш пример показателен и для других благотворителей. Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, а даете радость и надежду.
Сегодня мы в очередной раз благодарим за помощь, оказанную 12 подопечным, на общую сумму
28 467,25 €.
Подопечные, получившие помощь:
1. Мұрат Бейбарыс - внутренняя батарейка на НИВЛ (700 €)
2. Қайрат Фирдаус - Активное кресло-коляска Kinesis T3 (2300 €)
3. Хамит Шадияр - аппарат НИВЛ PRISMA 30st + фильтры (3800 €)
4. Абдулмаликов Абдулазиз - Электрическая коляска Ортоника Pulse 650 (2400 €)
5. Дудко Дарья - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (2609 €)
6. Тулеутай Алимжан Асетулы - Спецпитание для энтерального кормления через гастростому - Нутриэн элементаль при нарушении ЖКТ (на 3 месяца) (700 €)
7. Жамбылқызы Жұлдыз - Вертикализатор RTX-18 с разведением ног (1880 €)
8. Ташланов Лиам - аппарат НИВЛ PRISMATIC 30st + фильтры (4200 €)
9. Равшанбекова Сафина - Активная коляска...
Какие виды физиотерапии показаны при СМА:
• парафинотерапия — теплые парафиновые аппликации, которые накладываются выше и ниже сустава перед проведением растяжек;
• водная терапия — занятия в бассейне, ванны;
• миостимуляция — электроды, которые стимулируют работу мышц.
Некоторые комплексы упражнений эффективны, если сочетать их с позиционированием — до или после процедуры, ортопедическим режимом ношения ортезов и корсетов, если они назначены лечащим специалистом, растяжками, использованием ТСР и различных приспособлений.
С пациентами со СМА важно заниматься ежедневно. Отдельная роль отводится также дыхательным упражнениям.
Регулярные упражнения позволяют снижать мышечное напряжение, улучшить эластичность мышц, тренировать равновесие, силу, выносливость, развивать координацию и точность движений. Занимаясь, ребенок учится контролировать движения в суставах и увеличивает амплитуду движений.
Также со СМА можно заниматься механотерапией. Механотерапия — разновидность физической (двигательной) терапии, при которой используются различные механизмы —...
27.07.2023 года в городе Алматы специалистами Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи при фонде "Өмірге сен" была проведена 13-ая по счету Школа для работников медицинской сферы и родителей, ухаживающих за пациентами с паллиативным статусом. Очно участвовали 18 специалистов, онлайн 49 человек.
Очень важно, чтобы специалисты и ухаживающие лица стремились как можно больше узнать об уходе и питании, от комфортных условий жизни зависит качество и длительность жизни подопечных. Мы, надеемся, что со временем будет ещё больше неравнодушных к проблемам паллиативной помощи специалистов.
Были полностью раскрыты такие темы, как: 1.Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
2. Амбутерапия и особенности использования мешков Амбу у маленьких детей
3. Самые частые нутритивные проблемы, как и чем кормить паллиативных пациентов
4. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому 5. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
Благодарим всех спикеров.
https://www.instagram.com/p/CvNWaK4q0cL/?img_index=2
Для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, которые не могут ходить, вертикализация с поддержкой уже давно признана полезным вмешательством. Проведенные на сегодняшний день исследования показывают, что стояние с опорой положительно влияет на стабильность тазобедренного сустава, минеральную плотность костной ткани, диапазон движений, активность и качество жизни в целом. Таким образом, адаптивная вертикализация является основой раннего вмешательства, коррекции осанки и физической активности для таких детей. Также адаптивное стояние улучшает работу кишечника и мочевого пузыря, дыхательной системы и психологического состояния.
Стояние обеспечивает альтернативное вертикальное положение, которое снимает напряжение при длительном сидении, помогает справиться с контрактурами и укрепить кости и, самое главное, позволяет ребенку общаться со сверстниками на уровне глаз (на одном уровне).
Поскольку дети с тяжелыми проблемами опорно-двигательного аппарата по мере взросления особенно предрасположены к снижению минеральной плотности костной ткани и...
regina.segizekova и @ayana_sma1_2 сдали в @kwr_kz картон и бумагу, выручили денежку и перевели на благотворительность в наш фонд. Это конечно очень мало 25 тенге за 1 кг, но важнее сохранить планету от огромного количества мусора и сберечь её для наших будущих потомков ещё вы можете сдать вторсырье в @ecosen.kz
https://www.instagram.com/p/Cu9MPGTtWP0/
Мы к вам с крутой новостью! Теперь помощь нашим подопечным можно отправлять очень удобно и быстро: наш фонд "Өмірге сен" с сегодняшнего дня есть в приложении kaspi.kz, в разделе "благотворительность". Также можно отправлять пожертвования от бонусов
Прямая ссылка на наш фонд https://kaspi.kz/pay/OmirgeSen
Пусть ваши садака будут приняты Всевышним, желаем крепкого здоровья и благополучия
Благодарим @kaspi.kz за поддержку благотворительных фондов и за качественный сервис
27.07.2023 г. в городе Алматы пройдет 13-школа нутритивной и респираторной поддержки в онлайн и офлайн формате для всех медицинских работников и в онлайн формате для ухаживающих лиц.
«Нутритивная и респираторная поддержка
пациентов с нейромышечными заболеваниями и паллиативных пациентов»
Программа школы:
13.30 регистрация участников
13.45 открытие школы
14.00-14.30 Бахытов Н.К Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
14.30-15.00 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
15.00-15.30 Савва Ю.В. Медицинские изделия для введения энтерального питания на дому
15.30-15.45 Савва Н.Н. Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
15.45-16.00 Савва Н.Н. Современные трубки и методы установки гастростомы. Уход за гастростомой.
16.00-16.30 Перерыв
16.30 – 17.00 Савва Н.Н. Кому и зачем нужна респираторная поддержка на дому
17.00-17.30 Бахытов Н.К Респираторная поддержка на дому.
17.30-17.45 Савва Ю.В. Информационный портал для родителей и специалистов «Паллиатив. РФ» (медицинские изделия для введения энтерального питания, респираторной поддержки и кардиореспираторного...
Термин миотубулярная миопатия предполагает остановку созревания фетальных мышц на миотубулярной стадии развития, которая соответствует 8-15 нед. внутриутробного периода.
Клинические проявления. На поздних сроках гестации может отмечаться снижение двигательной активности плода. Частым осложнением во время беременности служит многоводие, которое связано со слабостью ротоглоточной мускулатуры плода и неспособностью заглатывать амниотическую жидкость. При рождении отмечаются снижение мышечной массы, включая аксиальную мускулатуру, мышцы плечевого и тазового пояса и дистальные группы мышц, генерализованная мышечная гипотония и диффузная слабость. Дыхательные движения могут быть неэффективными, что требует ИВЛ.
Может потребоваться зондовое питание в связи со слабостью мышц, осуществляющих сосание и глотательные движения. Часто выявляется крипторхизм. Возможна слабость мимической мускулатуры
В отдельных случаях наблюдается офтальмоплегия. Может выявляться высокое готическое нёбо. Язык тонкий (атрофия мышц языка), однако фасцикуляции в языке отсутствуют....
Благотворительный фонд PACED (создан, чтобы поддерживать специалистов паллиативной помощи Восточной Европы и Центральной Азии в получении знаний и обмене опытом) проводит вебинар для широкого круга специалистов с сфере паллиативной помощи: врачей, медсестринского персонала, организаторов здравоохранения, руководителей благотворительных и пациентских организаций.
20 июля, 08:00 (CET) 12:00 по времени Алматы
"Как за год запустить Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи на базе благотворительной организации — опыт Казахстана"
Эксперты:
Гульнара Кунирова - Президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, главный внештатный специалист Минздрава РК по паллиативной помощи;
Сабиля Шугелова - со-учредитель и директор общественного фонда «Өмірге сен» («Верь в жизнь»);
Наталья Савва - к.м.н., доцент, эксперт Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Нурбек Бахытов - анестезиолог-реаниматолог Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен» ;
Шырын Амантаева...
Врожденная мышечная дистрофия или LAMA2-CMD — редкое наследственное заболевание.
Его причина — генетические поломки белка мерозина, который находится в мышцах. Люди с LAMA2-CMD рождаются с полной или частичной недостаточностью мерозина, со временем у них могут развиться мышечная слабость, контрактуры суставов, искривление позвоночника, проблемы с дыханием, нарушения в работе сердца.
Гены, ответственные за развитие заболевания LAMA2 (LAMININ, ALPHA-2) или ген мерозина расположен на длинном плече хромосомы 6 в регионе 6q22- q23 и содержит 64 экзона.
Тип наследования аутосомно-рецессивный.
Тяжелое нервно-мышечное заболевание, возникающее с рождения или в первые месяцы жизни и характеризующееся диффузной мышечной гипотонией с вовлечением лицевой мускулатуры.
Для мерозин-негативной ВМД типичны значительное повышение уровня креатинфосфокиназы (КФК) в крови, характерные изменения белого вещества на МРТ головного мозга, быстрое формирование контрактур крупных суставов, респираторной недостаточности, а также, в большинстве случаев, отсутствие самостоятельной ходьбы. Отмечаются 2 типа...
Поздравляем врача Бекитаеву Айнур Жагипбаровну с днем рождения!
Желаем, чтобы вы и ваши близкие были здоровы и счастливы. Чтобы на душе было спокойно, чтобы над вами всегда было мирное небо! Успехов вам в профессиональной деятельности. Оставайтесь такой же молодой, красивой и доброй. Больших высот и исполнения желаний!
Мы чаще всего открываем сборы для наших подопечных на аппараты неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатели. Давайте сегодня разберём что же это такое и для чего необходим пациентам с нейромышечными заболеваниями.
Неинвазивная вентиляция легких представляет собой способ поддержания дыхания с помощью аппарата для вентиляции легких без инвазивного доступа, то есть с помощью маски, специальных носовых конюль и т.д.
НИВЛ имеет ряд значительных преимуществ в сравнении с инвазивной ИВЛ. Пациент сохраняет способность разговаривать и принимать пищу естественным способом. Также устраняется возможность инфекционного заражения, травмирования и осложнений, сопутствующих инвазивной вентиляции и использованию трахеостомных и интубационных трубок.
НИВЛ уменьшает нагрузку на дыхательную мускулатуру, увеличивает содержание кислорода в крови и спобствует более эффективному выдоху, что обеспечивает выведение углекислого газа из организма. То есть нормализует газообмен, а значит, улучшает работу всего организма в целом. А ещё, у пациентов с нейромышечными заболеваниями...
Құрбан Айт күллі мұсылманның ұлық мейрамы құтты болсын!
Баршаңыздың жасаған жақсылықтарыңызды, берген садақаларыңызды, шалған құрбандықтарыңызды, тілеген дұға-тілектеріңізді Алла қабыл етсін!!
Жақындарыңыз аман болсын, біздің қамқорлығысыздағы балалар мен ересектерге, олардың ата-аналарына күш-қуат, үйлеріне береке, емдеріне шипа тілейміз!
Поздравляем всех мусульман с праздником Курбан Айт! Пусть Аллах примет все ваши добрые дела, пожертвования, жертвоприношения и ду'а !!!
Желаем вашим близким благополучия, хорошего самочувствия. Желаем нашим подопечным и их родителям сил, достатка в их домах и исцеления!!
Sarepta Therapeutics Дюшенн ауруын емдейтін алғаш генетикалық Элеведис дәрілік препаратын FDA мақұлдады деп жариялайды!
ELEVIDYS (delandystrogen moxeparvovec-rokl) микродистрофин экспрессиясының негізінде Дюшенмен ауыратын 4-тен 5 жасқа дейінгі балаларға амбулаториялық емдеуге рұқсат етілген.
ELEVIDIS – Дюшен ауруының негізгі генетикалық себебін емдеуге арналған бір реттік препарат.
Элевидис дистрофин ақуызының жетіспеушілігінің себебін жоюға бағытталған, яғни, дистрофиннің қысқартылған формасын микродистрофинді бұлшықет жасушаларына жеткізеді де Дюшенн ауруының басты генетикалық себебін жояды.
ЭЛЕВИДИСті МДД генінде 8-экзон және/немесе 9-экзон делециясы бар науқастарға қолдануға болмайды.
МДД шалдыққан 4-5 жас аралығындағы барлық балалар (8-9 экзон делециясынан басқасы) үшін ата-аналары экспертті-консультациялық кеңеске өтінім бере алады.
Түпнұсқа: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene
Sarepta Therapeutics объявил об одобрении FDA ELEVIDYS, первой генной терапии для лечения мышечной дистрофии Дюшенна!
ELEVIDYS (деландистроген моксепарвовек-рокл) одобрен для лечения амбулаторных педиатрических пациентов в возрасте от 4 до 5 лет с болезнью Дюшенна на основании экспрессии микродистрофина ELEVIDYS, наблюдаемой у пациентов, получавших ELEVIDYS.
ЭЛЕВИДИС — это одноразовый препарат, предназначенный для лечения основной генетической причины болезни Дюшенна.
ELEVIDYS устраняет коренную генетическую причину болезни Дюшенна — мутации в гене дистрофина, которые приводят к отсутствию белка дистрофина — путем доставки гена, который кодирует укороченную форму дистрофина. к мышечным клеткам, известному как микродистрофин ЭЛЕВИДИС.
ЭЛЕВИДИС противопоказан пациентам с любой делецией экзона 8 и/или экзона 9 в гене МДД .
Родители пациентов с МДД 4-5 лет, кроме пациентов с мутациями в 8-9 экзоне гена ДМД могут подавать заявку на ЭКС.
Источник: https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-fda-approval-elevidys-first-gene
Поздравляем с днем рождения прекрасного руководителя и замечательного человека Шугелову Сабилю Турсуновну!
Пусть Ваша увлеченность делом и энтузиазм никогда не угасают. Пусть исполняется всё задуманное и во всём сопутствует успех.
Благодарим Вас, Сабиля Турсуновна, за ваш труд, доброе сердце и отзывчивость.
Желаем здоровья, терпения, много сил, всегда хорошего настроения и долгих лет жизни!
https://www.instagram.com/p/CtzoPa8rTfI/
Задержите дыхание. Сколько вы смогли продержаться? 15, 20, 45 секунд? Какого это не иметь возможность вздохнуть? А теперь представьте, что ребёнок/взрослый с нейромышечным заболеванием каждый день, каждую минуту, секунду не может полноценно дышать, да это не задержка дыхания, и всё же очень похоже, все ткани страдают от нехватки кислорода, а в крови накапливается углекислый газ, который отравляет организм . По началу человек может этого не ощущать, но головной мозг уже страдает от гипоксии, а это очень губительно для него, клетки мозга не восстанавливаются.
Сатурация особенно падает во сне, ночью, часто останавливается дыхание (ночное апноэ), а ещё такой пациент почти не может спать на спине, от дыхательной недостаточности часто просыпается, немного облегчается состояние, если лечь на бок. Страшно? Очень. Порой родители просто не спят ночами и проверяют дышит ли ребёнок, каждое утро с тревогой просыпаются, чтобы удостовериться, что ребёнок проснулся...
Чтобы спасти, в буквальном смысле этого слова, пациента с НМЗ необходима респираторная поддержка, и чем раньше, тем лучше: как...
От всей души поздравляем с днем рождения нашего врача-реаниматолога Бахытова Нурбека Калдарбековича!
Благодарим за ваш труд. Желаем крепкого здоровья, благополучия, семейного счастья, карьерного роста и благодарных пациентов.
Вы прекрасный специалист и просто хороший человек, всего самого наилучшего!
https://www.instagram.com/p/CttPBjSLkwg/
Поздравляем всех работников медицинской сферы с праздником!
Эта благородная профессия уважаема во все времена, нет на свете работы важнее, чем помогать людям, спасать их здоровье и жизни. Цену здоровья как никто другой знаем мы, учредители фонда "Өмірге сен" и наши подопечные: нет богатства важнее хорошего самочувствия и поэтому мы очень благодарны нашим врачам и медсестрам за их труд.
Желаем душевного спокойствия, благодарных пациентов, стойкости духа, гармонии, крепкого здоровья профессионального роста и долгих счастливых лет жизни!!
https://www.instagram.com/p/Ctlu7CiPfUM/
Сегодня, 13 июня 2023 года в городе Семей прошла 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.
Были рассмотрены такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторная поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Выражаем благодарность спикерам Амантаевой Шырын Жарқынқызы @shirin_amantaeva , Савва Наталье Николаевне @savvanatallia, Бахытову Нурбеку Калдарбековичу, за содействие в организации школы главному неврологу, координатору по орфанным заболеваниям региона Дайрабаевой Мадениет Бектемировне, руководству Университетского Госпиталя НАО МУС, активистке фонда в Абайской области Рахметуллиной Дане, родителям активистам фонда за техническую поддержку Григорян Нине и Ким Екатерине.
После Школы проводился круглый стол, где обсуждались проблемы паллиативной помощи в регионе....
В Казахстане 12 июня проходит день общенационального траура. Фонд "Өмірге сен" выражает свои глубочайшие соболезнования семьям погибших.
Қазақстанда 12 маусым жалпыұлттық аза тұту күні болып жарияланды. "Өмірге сен" Қоры қаза тапқан адамдардың жанұяларына қайғырып көңіл айтады. Жандары жәннәтта болсын.
На протяжении уже нескольких лет команда родолов постоянно поддерживает наш фонд "Өмірге сен": предоставляет безвозмездные места для мамочек на родологических семинарах, консультируют, поддерживают наши сборы, придумывают разные акции для детей. Мы очень благодарны родологам за добро и поддержку. Благодарим Вас и Ваши рода!
Сегодня на семинаре в Алматы участвовали наши подопечные мамы Олеся Ишанкулова, Рената Абдильманова и Айгуль Качеева. Желаем мамам вдохновения в работе над собой и своим мышлением, пусть будет во благо им и их семьям !!!!
В честь такого события сегодня прошла конференция с достаточно обширной программой, параллельно проходили сессии в нескольких залах по направлениям нейрохирургии, аутоиммунным, орфанным заболеваниям, в том числе - по нервно-мышечным.
Благодарим за организацию, участие всех специалистов, спонсоров.
Коллектив больницы поздравляем с таким значимым событием. Пусть достижения в лечении пациентов всегда соответствуют духу времени, совместные результаты вызывают удовлетворение, гордость и счастливые улыбки на лицах выздоравливающих детей и их родителей, а труд врачей и персонала всегда оценивается достойно!
Марат Рабандиярович @make_neuro благодарим за высокую оценку деятельности и сотрудничества нашего @omirge_sen
Мы готовы содействовать и поддерживать, мы заинтересованы в успешном лечении пациентов , наши задачи и цели совпадают !
Удачи нам!
https://www.instagram.com/p/CtRbIUmtW6B/
Доброго времени суток, дорогие подписчики и подопечные.
13 июня 2023 года в городе Семей будет проводиться 12-ая по счету Школа нутритивной и респираторной поддержки пациентов с НМЗ и других паллиативных пациентов.
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScviT2XsTgUgOiXfYzQpn_PLZdqSd1YtDPCDMjlqixuf9nidg/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CtR0B1CL4o4/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
Программа школы
Адрес: город Семей ул. Сеченова 1,
Университетский...
Мы всегда с большой радостью и восхищением делимся успехами наших подпечных, сегодня расскажем вам о Брейм Анастасии.
Анастасии 16 лет. Окончила 9-ый класс, выпускница шк 15. г. Усть-Каменогорск. Диагноз: "Миопатия Бэтлема". Она занимается адаптивным конным спортом, параалимпиец. А еще, увлекается творчеством: пишет стихи, песни, эссе на заказ, этим зарабатывает.
Ведёт несколько страниц в Инстаграм. На одной из них выкладывает свои стихи.
Совсем недавно у Анастасии вышел сборник ее стихов, книгу она посветила маме и папе. От всей души поздравляем с таким успехом, желаем творческих и спортивных побед, а самое главное здоровья!
Насте будет приятно, если вы подпишетесь на ее страницу @_naya_2.6_
https://www.instagram.com/p/CtTNZaJqTab/
Поздравляем с днем рождения врача-невролога, председателя экспертно-консультационного совета по НМЗ Джаксыбаеву Алтыншаш Хайруллаевну.
Пусть глаза светятся счастьем, наполненные любовью, теплом и уверенностью. Пусть будут близкие всегда рядом, а пациенты — с благодарностью вспоминают о вашем профессионализме!
https://www.instagram.com/p/CtQo04Hqm6Z/
Поздравляем с днём рождения члена попечительского совета нашего фонда и маму нашей подопечной Байтуминову Раису!
Желаем здоровья, долгих лет жизни, много энергии, уважения окружающих и любви близких! Желаем Милане хорошего самочувствия. Благодарим за помощь фонду и его подопечным в юридических вопросах!!!
Хотим поблагодарить Вольского Григория Болеславовича за б/у ортезы (корсеты, туторы), переданные безвозмездно. Такая помощь очень обрадовала нескольких наших подопечных. Желаем здоровья и долгих лет жизни мастеру.
Дело в том, что в нашей стране безвозмездно не изготавливают такого рода ортезы, всё на платной основе и стоит очень дорого. Более того, качество изделий Григория Болеславовича на высоком уровне, к нему очереди за год вперёд, он находится в России, поэтому делать ортопедические изделия у него мало кому доступно. Безусловно, ортопедию лучше делать для каждого индивидуально, но за неимением другой возможности наши подопечные могут приехать и подобрать себе подходящие.
Также спасибо семье Шахмаровых за организацию отправки ортезов с Тюмени!!!
https://www.instagram.com/p/CtLazl3KMyX/
Поздравляем с днем рождения ценного сотрудника нашего фонда, координатора Лауру Бермаханову! Лаура ответственный сотрудник и чуткий человек, ценим и уважаем!!
Лаура, желаем Вам женского счастья, крепкого здоровья, много путешествий и финансового благополучия!
https://www.instagram.com/p/CtHosn1rVKK/
Поздравляем Аязбаева Азамата с почётным 2-местом на чемпионате РК по Бочче! У Азамата СМА, но это не мешает ему жить полной жизнью.
Азамат, вы пример упорства, стойкости духа и жизнерадостности. Желаем светлого будущего и отличного самочувствия!
https://www.instagram.com/p/CtBsuXurwgN/
Поздравляем с днем рождения Сабину Давлеткалиеву. Сабина член попечительского совета и мама нашего подопечного Эмира.
Желаем Эмирчику выздоровления, а вам, Сабина, терпения, хорошего настроения всегда, крепкого здоровья и женского счастья!
https://www.instagram.com/p/Cs-SnjOKODn/
Business komek решил в этот день сделать вместе с вами доброе дело. Наши дети нарисовали картину! Мы ее продаем!
Деньги с покупки картины мы полностью отправим в фонд поддерживающий детей с нервно-мышечными заболеваниями “Өмірге сен” @omirge_sen
Как купить:
1. Картина стоит по желанию не ниже 20.000 тенге! То есть, вы можете купить ее по самой низкой стоимости в 20.000 тенге. Или можете оплатить за нее дороже по желанию! Основная цель привлечь внимание взрослых к проблеме детей, которым нужна помощь и внести вклад в сборы средств для жизненно необходимых аппаратов для них. Все Деньги мы отправим в фонд
2. По реквизитам для покупки напишите в директ https://www.instagram.com/p/Cs7rNKFKRG5/
Поздравляем всех детишек с праздником!
1950 году 1 июня был проведен первый Международный день защиты детей, после чего этот праздник проводится ежегодно.
День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны. Не исключение и наши дети, пусть и возможности их ограничены, они также имеют право на лечение, образования и счастливое детство.
Самое главное желаем улучшения здоровья и чтобы любящие родители были рядом.
По инициативе @nazymadambai была запущена акция, в которой желающим предлагалось сделать подарки детям нашего фонда с Алматы и области, хотим отметить @arnurmar за содействие в организации.
Фонд "Өмірге сен" опекает детей и взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Много добрых людей вокруг и список был разобран очень быстро. Благодарим всех, кто откликнулся за подаренные эмоции нашим детям, пусть Всевышний одарит вас за это ещё...
Сегодня День защиты детей!!
Первый день лета В этом году это еще и день последнего звонка в школах.
Поздравляем всех детишек с их праздником! Так здорово, что в жизни каждого человека есть такой счастливый период – Детство! Взрослым надо очень постараться, чтобы ребенок не растерял способность мечтать, чего-то хотеть, - пусть родители и все любящие их взрослые будут исполнителями их желаний, волшебниками! Ведь дети совершенно искренне и бескорыстно дарят свою энергию всем, кто попадает в их теплое поле!
В гостях у Бейбита Алибекова, в спецвыпуске к Международному Дню защиты детей мы со Светланой Киричковой @kirichkova.svetlana обсудили важные темы, которые затрагивают наши фонды «Өмірге сен» @omirge_sen и «Кең Жүрек» @kenzhurek, поговорили о детках с нервно-мышечными заболеваниями и эпилепсией, о том, какую недетскую ношу они несут, о том, как будущие родители могут еще до рождения деток позаботиться об их здоровье.
И, конечно, поговорили о добрых взрослых, исполняющих мечту деток с непростыми заболеваниями. В этот день хотим поблагодарить всех врачей, спонсоров, меценатов, общественных...
Гавхарай, СМА-мен ауыратын Мадина мен Бобурбектің анасы:
Саламатсыздарма, біз өткен жолғы тексерген пульсоксиметрияның нәтіжелері қанағаттантырарлық болмағаны үшін, қосымша тағы зерттеулер жүргізу керек болып, Өмірге сен фонды ашқан паллиативтік көмек пен респираторной қолдау орталығына келдік. Бүгін біз тағы пульсоксиметрия мен капнографиядан өтіп жатырмыз.
Фондта осындай аппараттарының бары бізді қуантты. Және фонд орталығының дәрігерлері әр уақытта көмектесіп қолдау білдіріп, білмегенімізді үйретіп жатыр.
Бүгінде бізге фонд алып берген откашливательді орнатып, қалай қолдануды үйретті. Ол үшін Нүрбек Қалдаяқовичке өз ризашылығымызды білдіреміз.
Және осындай орталық ашуға еңбек еткен, оны басқарып отырған Сабиля ханымға үлкен рахмет.
https://www.instagram.com/p/Cs0-KqIqjU3/
Здравствуйте, друзья и подписчики, сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору "МФО Seven kredit Kazakhstan" @credit365.online @creditplus.kz . Компания во главе с Ольгой Богатко выделяет на поддержку наших подопечных средства на приобретение дорогостоящих ТСР, аппаратов для поддержки дыхания и другие необходимые вещи.
Сегодня хотим ещё раз затронуть тему о необходимости дорогостоящих аппаратов, специального питания и различных ТСР в семьях, где есть подопечные с нейро-мышечными заболеваниями.
Приобретение аппаратов, тср и питания для многих семей недоступно из-за дороговизны, но иметь их должен каждый.
Мы рады тому, что в нашем фонде есть постоянный спонсор ТОО МФО Kredit Seven Kazakhstan благодаря которому уже многие подопечные получили помощь в приобретении необходимых для реабилитации колясок, вертикализаторов, НИВЛ, откашливателей и др.
Сегодня в очередной раз мы искренне благодарны за помощь и поддержку семьям ещё 13 подопечных. В мае были одобрены заявки на общую сумму 33 359 евро.
Это:
1. Жұман Фатима активная коляска Пантера микро 2525 евро
2. Серік Злиха активная коляска...
Сегодня мы с вами хотим поделиться успехами на фоне лечения ещё одного малыша.
Виктория, мама Лиама:
На сегодняшний день Ташланов Лиам (СМА 2 тип, 1 год 8 месяцев) получил 4 нагрузочных дозы препарата Спинраза. С момента первых признаков заболевания до начала терапии прошло 8 месяцев. Лиам за это время перестал держать голову, сидеть без опоры, поворачиваться, поднимать ручки и ножки, глотать кусковую еду.
Уже со второй дозы были видны улучшения: Лиам стал сидеть без опоры до 3-5 минут, ручки стали крепче - хватает предметы и удерживает на весу, стал отрывать стопы от поверхности, появилась опора в ногах.
За время терапии Лиам постоянно занимается суставной гимнастикой, выполняет комплексы упражнений на плечи и спину. Недавно Лиам сел в активное кресло-коляску, которым может управлять самостоятельно благодаря силе, которая появилась в руках.
https://www.instagram.com/p/CsnSiB7qJ7h/
Вчерашний вечер произвел на мамочек фонда большое впечатление. Нашим попечителем, чудесной женщиной, родологом Назым Адамбай была проведена Трансформационная игра «Дух Великой степи».
Уникальная игра помогла понять, что мешает в осуществлении желаний или запросов, будь то сфера отношений, финансов, реализации, любви к себе, и тд.
Вечер прошел в теплой атмосфере, с большим количеством эмоций и осознаний.
Хотим выразить огромную благодарность @nazymadambai за поддержку и участие в жизни родителей наших подопечных!!
В карусели отзывы мамочек и слова благодарности https://www.instagram.com/p/Csk_NfpKEw7/
Терапия при МДД направлена на сохранение самостоятельного передвижения, замедление прогрессирования заболевания и поддержание респираторной функции с целью отсрочить необходимость подключения пациента к аппаратам респираторной поддержки. Для этого в настоящее время применяются варианты терапии, специфичные для определенных мутаций, включающие пропуск экзонов и пропуск считывания преждевременных стоп-кодонов. Параллельно разрабатывается генозаместительная терапия, благодаря которой можно будет добавить в ядра мышечных клеток искусственную матрицу для синтеза дистрофина.
Пропуск экзонов позволяет восстановить рамку считывания мРНК за счет увеличения размера делеций на один экзон. Но этот метод подходит только пациентам с определенными типами делеций в гене дистрофина. Зная делецию пациента, врачи могут точно сказать, подходит ли ему какой-то из существующих препаратов пропуска экзонов.
В настоящее время в клинических испытаниях Дюшенна проходят два типа терапии, специфичной для мутаций: подавление нонсенс-мутаций и пропуск экзонов.
Лица с болезнью...
Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 11-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 16 мая 2023 года в городе Конаев.
Школа проводилась на двух языках, врачи из Конаева получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бекитаеву Айнур Жагипбаровну , Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, Никофорову Василию Сергеевичу .
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, также можно приехать на обследование, для подопечных фонда консультации безоплатные.
Пациенты...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-город КОНАЕВ-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5G_sIlSj8N7OZBYynkNp5q-8BquGWqtSn39gF3Y6taXSqbg/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CsQyMHDq0yE/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
Основные виды колясок это:
1. неактивные -прогулочные или домашние
2. Активные (это те, какими люди сами управляют, помогая руками)
3. Электрические
По-хорошему необходимо иметь все эти виды колясок, прогулочная для улицы, домашняя для домашних занятий, иначе заносить домой и каждый раз мыть колеса не совсем удобно. Активные коляски, если позволяют силы, очень удобны для передвижения дома: они малогабаритны, маловесны, хорошо проходимы в условиях квартиры, также это хорошая физическая активность. Электрические коляски очень удобный для длительных прогулок, в том числе там, где дороги не самые лучшие. Для тех, у кого сила рук не позволяет управлять активными колясками это лучший вариант, также и электроприставки к активным коляскам могут быть альтернативой электрическим. В любом случае выбор коляски лучше всего делать вместе со специалистами, учитывая все возможности пациента и параметры коляски.
Ни в коем случае нельзя покупать коляски на вырост! Обычно хорошие комнатные, прогулочные коляски всегда регулируются и "растут" вместе с ребенком, старайтесь учитывать...
Поздравляем с профессиональным праздником Шырын, медсестру нашего Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи @shirin_amantaeva
Шырын, желаем крепкого здоровья, личного счастья, профессионального роста, огромной любви к своей работе и благодарных пациентов. Пусть не только на работе, но и во всех остальных сферах у вас все и всегда получается так, как вы этого захотите.
Армысыздар, барша достар!
Бүгінгі Ұлы Жеңіс мейрамымен құттықтаймыз!
Ата-әжелеріміздің мықты рухының арқасында, олардың қаны мен терімен келген қасиетті жеңіс үшін ұрпақтарының атынан алғысымызды білдіреміз.
Ардагерлеріміздің қатары жылдан-жылға сиреп бара жатқаны баршамыз үшін үлкен қайғы, бірақ сол заманның асыл қарияларының көзін көрген ұрпақ, біздер, бақыттымыз. Сол кісілердің арқасында көріп отырған бейбіт заманымыз үшін мың да бір шүкір
Еліміз тыныш, жұртымыз тату тәтті өмір сүрсін деп тілейміз . Бейбіт заманымыз ұзағынан болсын
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Поздравляем всем вас с сегодняшним днем Великой Победы !
Мы выражаем благодарность от имени потомков нашим ветеранам и всем тем, кто пал во имя мира в годы Великой отечественной войны, за их отвагу, за Победу, за мирное небо над нами.
Ряды ветеранов и участников ВОВ редеют, но мы помним их подвиги, а также подвиги тех, кто не вернулся домой и до сих пор считается пропавшим без вести. Спасибо им за отвагу, труд и за наше настоящее!
Желаем всем мира, благополучия, добрых дружеских...
Наргиза, СМА 2-типпен ауыратын Абдулазиздың анасы:
Мен сма дертімен ауыратын Абдулазиздің анасы боламын, ол 3 жасқа толады. Біз Спинразаның 4 инъекциясын қабылдадық. Оған дейін Абдулазиз өте әлсіреп, біраз әрекеттерін жоғалтқан еді. Бүгін емнен жеткен жетістіктерімізбен бөліскіміз келіп отыр.
Бірінші басында оң нәтіже бірден бермеді. Бірақ баланың артқа кетуі тоқтады. Төртеуін қабылдағаннан кейін барып әсері көріне бастады, басында бұлшық еттері үлкейіп, салмақ қоса бастады. Сүйектерінің қатайғаны білінді, күші көбейіп бұрын көтерүге, түймелерін басуға қиналатын ойыншықтарын оңай ойнай бастады. Көңіл күйі жақсарды.
Сосын барып қолмен ұзағырақ тұра бастады, тізерлеп көп уақыт тұра бастады. Қолдарын жақсы қимылдататын болды. Қосымша жабдықтармен аяғын басып, қолдарымен көмектесіп өзін ұстауды үйренді.
Соңғы жеткен жетістігіміз еш қандай көмексіз төрт аяқтап қысқа уақытқа өзін ұстап тұруды үйренді.
Осындай өте керемет нәтіжелерге жетіп қуанып отырмыз. Әріне Спинраза қабылдамай бұндайға жетпейтін едік. Алдағы уақытта емді жалғастыра отырып, одан жақсы нәтіжелерге...
У нашей взрослой подопечной со СМА Дилафруз большая радость: она начала получать лечение препаратом Рисдиплам:
Всех с праздником!
10 дней назад, я наконец-то получила Рисдисплам, правда всего на 2.5 месяца, но надеюсь в скором времени получу остальное. Все эти дни, разбирались "почему получила меньше положенного", поэтому не могла поделиться своей радостью. Первый шаг сделан, а значит и все последующие будут пройдены!
Хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за поддержку и направление в получении препарата! Взрослую СМАшку Санию за советы и рекомендации! Благодарю каждого, благодаря кому существует фонд "Өмірге Сен" за помощь нам, людям с нервно-мышечными заболеваниями! Желаю всем, кто на пути к лечению, достичь желаемого и получить препараты жизненной необходимости!
https://www.instagram.com/p/CrtGZY1qG_f/
Отзыв о лечении #МДД препаратом #Этиплерсен от Айгуль, мамы Жұмағұл Дастана:
Диагноз Дастану поставили в 7 лет принятие было конечно сложно как и каждому из нас. В 11 лет Дастан у нас упал и сломал ногу. Начали лечение получать в ноябре 2021 года, средства выделены были с местного бюджета. И уже через 2 месяца после этого результат, конечно, был шикарный. Ребёнок снова смог встать на ноги, и он ходил. Даже видео есть, где он совсем не мог, и где он вот начал ходить. Так лечение с местного бюджета мы получали ноябрь, декабрь, январь, но, к сожалению, потом был перерыв 4 месяца. И вот лечение возобновили уже в июне 2022 года. Из-за перерыва в 4 месяца пошёл сильный откат. Ребёнку стало даже сложно подниматься упираясь об диван.Но снова начав лечение, Дастану стало легче подниматься упираясь на диван, стало легче ползать по дому. Прошла одышка, сильная была и он очень сильно вываливал. У него заметно появились силы в руках. Ну ходить он снова к сожалению не стал, передвигается на коляске. Если я верно поняла, эффект Этеплирсена накопительный. Наверное, чем больше мы его будем получать тем ему...
Сегодня Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи нашего фонда посетили Гульнара Кунирова - главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РК и Джули Линг технический консультант ВОЗ по паллиативной помощи, глава Европейской ассоциации паллиативной помощи. Директор нашего фонда "Өмірге сен" и врачи реаниматологи рассказали о проблемах паллиативной помощи, в частности, респираторной подержки для пациентов с нейро-мышечными заболеваниями. О том, какую работу проводим мы, как фонд, а также о том, какие шаги от государства мы ожидаем, чтобы качество жизни пациентов с НМЗ перешло на более высокий качественный уровень.
На сегодняшний день в Казахстане паллиативная помощь есть лишь для узкого круга пациентов и она рассматривается только в стенах специальных учреждений. Но с пациентами с нейро-мышечными болезнями необходима паллиативная помощь дома: заболевания прогрессирующие и тяжело инвалидизирующие. Нашим подопечным нужны специальные дыхательные аппараты и технические средства реабилитации. Надеемся на плодотворное сотрудничество со стороны...
24 апреля компания РТС совместно с ‘’Ассоциацией детских неврологов’’ и с кафедрой неврологии Казахстанско-Российского медицинского университета провели региональную научно-практическую конференцию на тему: «Орфанные болезни в педиатрии’’.
В конференции приняли участие казахстанские и российские специалисты в области детской неврологии, педиатрии, терапии, реабилитации. На конференции рассмотрены следующие темы как этиология, патогенез, клиничесие проявления, реабилитационные мероприятия при мышечной дистрофии Дюшенна и разбор клинических случаев, так же дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, диагностика, клиника и разбор клинческих случаев.
Воспользовавшись случаем наш фонд попросил Феклистова Дмитрия Александровича осмотреть и проконсультировать наших подопечных. Благодарим компанию РТС за такую возможность
https://www.instagram.com/p/Crh3a3NqqD3/
У Эмира СМА. Многие уже знают, что при данной болезни очень важно вовремя и правильно начать вертикализировать ребенка. Самый важный в этом помощник-вертикализатор. Но не всегда Ребенок хочет и может стоять в нем необходимое время. И поэтому приходится искать другие способы для стояния. Один из них представлен на видео. Этот стол папа Эмира изготовил из фанеры и бруса. Сделал необходимого диаметра дырку, в которую можно комфортно поставить ребенка. Есть различные вариации таких столиков, каждый может сделать с учетом своих возможностей, идей и площади помещения.
Очень важно! Ставить ребенка в столик можно только в правильно подобранных ортопедических изделий!
https://www.instagram.com/p/CrVqmBXKcrY/
С праздником Ораза Айт, дорогие наши подписчики. Сегодня третий день Айта, и , к большому сожалению, на этом месяц Рамазан подходит к концу. А мы объявляем о полном закрытии акции "Жылы сәлем".
Акция "Жылы салем" была приурочена к празднику Наурыз и месяцу Рамазан, чтобы порадовать семьи наших 530 подопечных с нейро-мышечными заболеваниями. За период сборов нам помогло большое количество добрых людей и сегодня мы ещё раз хотим всех поблагодарить за щедрость, доброту и сострадание.
Спасибо огромное всем нашим спонсорам: простым неравнодушным людям и большим компаниям, помощь каждого из вас важна. Благодарим за душевное тепло, за то, что приняли участие в нашем сборе подарили радость людям с особенными потребностями и передали свой "тёплый привет".
Спасибо компаниям Interpharmservice в лице директора Ерлана Джамансарина и Pharm&Access в лице директора Фарруха Бабашова за поддержку сбора.
Помимо денежных перечислений были переданы пожертвования в виде продуктов: для подопечных Алматы и области были представлены праздничные коробочки с чак-чаком "Куликовский",...
Құрметті мұсылман қауым, баршаңызды қасиетті оразаның бітуімен.
Ораза Айт мерекесі құтты болсын баршаңызға!
Біздің қамқорлығымыздағы балаларға Алла шипасын берсін, олардың ата-аналарына мықтылық, шыдамдылық, бақыт силасын .
Біздің қорға барынша көмектесіп, қолдап жүрген жанашыр жандарға алғыс айтамыз. Алла дұғаларыңызды, ұстаған оразаларыңызды, берген садақаларыңызды қабыл етсін
Уважаемые мусульмане, поздравляем всех вас с окончанием священного поста ораза. С праздником Ораза Айт!
Дай Бог здоровья детям под нашей опекой, а их родителям сил, терпения и благополучия .
Мы благодарны тем, кто помогает и поддерживает наш фонд. Пусть Аллах примет ваши молитвы, посты и пожертвования.
https://www.instagram.com/p/CrSZ16IqkAr/
В последние дни месяца Рамазан давайте разберем понятия закят и садака.
Закя́т— один из пяти столпов ислама, обязательный ежегодный налог в исламском праве, выплачиваемый с различного вида доходов и имущества ( движимого и недвижимого) всеми самостоятельными, свободными, дееспособными и взрослыми мусульманами в пользу нуждающихся единоверцев.
Закят является важным социально-экономическим институтом, призванным утвердить в обществе принципы справедливости, и затрагивающий многие аспекты жизнедеятельности общества. Сегодня к услугам мусульман открыты благотворительные организации по сбору и распространению закята, поэтому можно не переживая, выплачивать закят в наш фонд "Өмірге сен", мы вам гарантируем использование средств только на дозволенные Всевышним деяния, а именно на поддержку наших подопечных с нейро-мышечными заболеваниями.
Закят — обязательная милостыня, которую мусульмане выплачивают раз в году при определённых условиях. Садака — добровольная милостыня, которую человек выплачивает по собственному усмотрению и желанию в неограниченном...
Рамазан айы да бітуге таяу. Күллі мұсылман халқы асыға күтетін қасиетті Қадір түні де келіп қалды.
Қадыр түні - қазақша атауы, араб тілінде Ляйлятуль-Кадр немесе Аль-Кадр деп айтылады. Қадыр түнінде Мұхаммед пайғамбарға Жәбірейіл періште келіп, Құранды берген деп саналады. Бұл Рамазан айының аяғы, яғни он түнінің бірі болған.
Қадір түні жасалған ғибадат 83 жылдық сауапқа пара-пар.
Қадір түнінде не істеу керек:
Біріншіден, Алла Тағалаға құлшылық жасап, намаз оқу керек.
Екіншіден, құран оқып, оның мағынасын терең түсініп, үйреніп, үйрету қажет.
Үшіншіден, діни білім алып, уағыз тыңдап, шариғат үкімдерін бойға сіңірген жөн.
Төртіншіден, тәспі тартып, зікір салу керек.
Бесіншіден, діни кітаптарды оқып, діни фильмдер көрген жөн.
Алтыншыдан, көп дұға қылып, тілек тілеген абзал.
Жетіншіден, мүмкіндігінше мешітке келіп, Қадір түнінің құрметіне намаз оқыған дұрыс. Ескерте кететін жайт, мешітке келген кезде дүние сөзін сөйлемеу керек. Басқаларға бөгет жасамаған жөн.
Сегізінші, мүмкіндік келгенше садақа беру.
Пайғамбарымыз (с.ғ.с.): «Басқа уақыттарда әрбір жақсылықтың сауабы...
От чистого сердца желаем всем вам, чтобы сердце в этот праздник оставалось наполненным любовью, верой в светлое будущее, добром к ближнему, а помыслы – чистыми.
Дай вам Бог здоровья, счастья, сил!
Пусть защищает Всевышний от всех невзгод.
Желаем встретить Пасху в кругу семьи, за щедрым столом!
https://www.instagram.com/p/CrFdD99Koo5/
Наш фонд "Өмірге сен" от себя и от имени родителей двоих детей с миодистрофией Дюшенна выражает искреннюю благодарность международной организации "My Tomorrows" за предоставление аппаратов откашливателей для наших подопечных.
myTomorrows — это международная платформа, которая связывает пациентов, столкнувшихся с неудовлетворенными медицинскими потребностями, с лечением, разрабатываемым по всему миру. Они работают с врачами со всего мира, чтобы помочь в процессе поиска и доступа к исследуемым препаратам.
Огромное спасибо за ваш труд, за бесценную помощь пациентам в спасении их жизней.
https://www.instagram.com/p/CrC8NWCqxt6/
Пост Насти Коваленко, написанный 08.09.2016г. Самый сильный пост про дистрофию Дюшенна, который мы когда-либо читали, отображающий ужас и трагедию болезни.
"А что такое мышечная дистрофия Дюшенна?"- спрашивают знакомые, которые видят моего сына воочию и пытаются выяснить, отчего мальчику трудно взбираться по лестнице и у него странная походка. Я называю диагноз. Ступор. "А это лечится?"-интересуются они. Я отвечаю:"Нет!", на что слышу очередное ничего не значащее слово "Ужас!"
Я злюсь на них, что они, по сути, никогда не будут вникать в болезнь, если это не коснется их. Но им я такой участи не желаю...
Так что же это за гадость, что приходит за нашими мальчишками, когда они, многие, даже не подозревают о своем мрачном будущем. Не таким, как у других.
Организмы у всех разные, поэтому до определенного возраста мальчики могут жить обычной жизнью. И вдруг, ни с того, ни с сего, болезнь начинает прогрессировать. Меня всегда интересовало, почему она, как подлая змея, спит до какого-то времени, а потом "вонзает нож в спину", когда этого совсем не ждешь... А потом вы с сыном...
В нашем фонде "Өмірге сен" самое большее количество подпечных с диагнозами СМА и МДД. Сегодня хотим рассказать о миодистрофии Дюшенна. Чем больше людей будут осведомлены, тем настороженнее будут родители, тем быстрее можно будет ставить диагноз.
Болезнь Дюшенна (Мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется у приблизительно 1 из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев – к смерти во втором – третьем десятилетии жизни.
Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме.
Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, т. к. у них есть только одна Х-хромосома.
В редких случаях клинические проявления могут также наблюдаться у девочек, но большинство из них страдают не от заболевания в целом, а от более легких его симптомов, таких как небольшая мышечная слабость и поражение...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
-КАРАГАНДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUzqwVSdEa7vRfasUXL9EctGM5TlSYqoWojV6wpRxmuaWGkw/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей форме.
регистрационной
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cq4jaAWKV-F/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
Отзыв-благодарность Центру респираторной поддержки:
Всем добрый день! Недавно мы приезжали в Алмату, в респираторный центр при фонде «Өмірге сен”. Прошли обследования:капнографию и пульсоксиметрию. А также получили консультации двух специалистов врачей-реаниматологов, которые еще и настроили наше оборудование. В очередной раз хочется отблагодарить руководство фонда и сотрудников центра! Спасибо большое за то, что вы делаете для нас!
С/у семья Шахмаровых
https://www.instagram.com/p/CqxAX7UqNQm/
Всемирный день здоровья (World Health Day) отмечается ежегодно 7 апреля в день создания в 1948 году Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization, WHO). За время, прошедшее с того исторического момента, членами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) стали 194 государства мира.
Ежегодное проведение Дня здоровья вошло в традицию с 1950 года. Информационно-просветительские мероприятия Дня проводятся для того, чтобы люди могли понять, как много значит здоровье в их жизни. А здравоохранительные организации призваны решить вопрос, что им нужно сделать, чтобы здоровье людей во всем мире стало лучше.
Для нас и наших подопечных чрезвычайно важна тема сохранения здоровья и хорошего самочувствия, так как генетические нейро-мышечные заболевания прогрессируют постоянно.
Благодаря патогенетическим препаратам сейчас есть возможность остановить прогрессирование и улучшить качество жизни пациентов.
К сожалению, лечение есть не для всех мутаций. С большой надеждой мы все ожидаем новые виды терапии для наших подопечных.
Желаем всем здоровья!!
Яндекс Go запускает бесплатные поездки для благотворительных организаций ))
Таким образом, сервисом такси смогут воспользоваться подопечные и профильные специалисты из 5 благотворительных фондов Казахстана.
Речь идет о 5 организациях: Добровольное общество «Милосердие», «Кең Жүрек», «Күн бала», АРДИ и «Омірге сен».
Вот, что о коллаборации с самым популярным сервисом такси говорят представители самих организаций.
«Каждая семья, где есть дети или взрослые люди с инвалидностью, рано или поздно сталкивается с проблемой передвижения по городу. Обычный визит в поликлинику, реабилитационный центр или ежедневные поездки в школу становятся сложным мероприятием.
Добираться на общественном транспорте не всегда может быть удобно. Из-за этого семьи реже выезжают куда-либо, кроме обязательных дел. Такой социальный проект очень актуален — уверена, он будет тепло принят подопечными и представителями фондов», — директор фонда «Омірге сен» Сабиля Шугелова.
«Проект Яндекс Go создаёт новые возможности для детей с особенностями здоровья. Это действительно самый доступный сервис,...
Благодаря всем неравнодушным людям, компаниям закрылся сбор средств на продуктовые корзины "Жылы сәлем", и вот, уже состоялся закуп, сейчас идёт фасовка по сумкам. Как же мы рады, совсем скоро все наши подопечные в этот священный месяц получат свои праздничные продукты. Спасибо огромное нашим активистам-родителям, в свой выходной они трудятся в офисе))
А мы напоминаем, что сейчас у нас идёт сбор на откашливатель для Мадины. У Мадины СМА, а ещё у неё есть брат, тоже с таким же диагнозом, помогая Мадине, вы помагаете обоим деткам, пользоваться откашливателем будут вместе.
Официальный сбор ОФ «Өмірге сен» @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект «ДЫШИ» - https://birgemiz.kz/projects/165/
Реквизиты для поддержки сбора:
волонтерская карта kaspi
4400430169765523
ИИН 950602450578
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
8(771)-483-75-55
https://www.instagram.com/p/CqhrLIfqRkV/
Уже начался закуп для продуктовых корзин по акции "Жылы сәлем", а ещё, спонсоры предоставили некоторые наименования продуктов, очень благодарны всем, кто поддерживает
Отдельная благодарность логистической компании и её водителям, грузчикам за помощь в перевозке
https://www.instagram.com/p/CqZ8J17qnS9/
Са́дака, в исламе — добровольная милостыня, которую мусульманин выплачивает нуждающимся по собственному усмотрению и желанию с намерением заслужить довольство Аллаха. Есть добровольное пожертвование и обязательное, такое как фитр.
Фитр — садака (закятуль-фитр или закят аль-фитр) является одним из условий принятия поста в месяц Рамадан. Выплачивается от всех членов семьи (в том числе грудных детей) до начала праздничной молитвы Ураза-байрам (Ид аль-Фитр) 21 апреля 2023 до 07:00 утра.
Пророк Мухаммад (да благословит его Всевышний и приветствует) сделал обязательной выплату закятуль-фитр для очищения постящегося от лишних слов, сказанных им, и грубостей, а также чтобы она служила в качестве источника питания для неимущих
Сообщается, что однажды Посланник Всевышнего (с. а. с.) сказал: «Защитите себя от огня хотя бы с помощью половины финика». (Ахмад, Аль-Бухари, Муслим). Этим самым он напоминает нам, что добровольное пожертвование (садака) — это прямой путь к спасению от огня ада. У нас не должно быть переживаний и сомнений в том, что наши пожертвования на нужды бедных и нуждающихся...
Конечностно-поясная мышечная дистрофия 2А типа (КПМД2А) – аутосомно-рецессивное наследственное заболевание, входящее в гетерогенную группу клинически полиморфных генетических мышечных болезней с преимущественным поражением мышц тазового и плечевого поясов. КПМД2А – самое частое состояние из обсуждаемых форм с аутосомно-рецессивным типом наследования. Заболевание характеризуется неспецифическими жалобами и симптомами с развитием медленно и неуклонно прогрессирующей слабости проксимальных мышц .
На основании тяжести и особенностей развития клинических проявлений выделены 3 основных фенотипа кальпаинопатии:
• «тазобедренная» форма КПМД2А (фенотип Лейдена–Мебиуса): характерны манифестация в широком возрастном диапазоне, первичное вовлечение мышц тазового пояса, быстрое прогрессирование;
• «лопаточно-плечевая» форма КПМД2А (фенотип Эрба): отличается более поздней манифестацией с редким началом в раннем возрасте, первичным вовлечением мышц плечевого пояса с дальнейшим распространением на мышцы таза, меньшей скоростью прогрессирования;
• бессимптомная...
Ассалаумаалайкум, достар!
Қасиетті айлардың бірі әрі бірегейі ол – Рамазан айы келіп жетуімен құттықтаймыз!
Рамазан айының ерекшелігі сол – мүміндер бұл кезде бір ай бойы ораза ұстайды. Рамазан – мейірімділіктің, қайырымдылықтың, сабырлықтың, кешірімділіктің, тақуалықтың және нәпсіні тәрибиелеу, өз-өзіңе есеп беру айы. Осы айға жеткені де бар, жетпегені де бар, жеткеніміз шүкіршілік етіп, барынша жақсылық жасап, тәубеге келгеніміз абзал.
Ұстап жатқан оразаларыңыз, беріп жатқан садақаларыңыз, жасаған жақсылықтарыңыз қабыл болсын деп тілейміз
Бүгін бізде кезекті есеп беру күні осы оразаның бірінші күніне сәйкес келді. Биыл пітір садақаның бір адамға шаққан құны 535 теңге, пітірді мұқтаж адамдарға азық-түлік алуға берген дұрыс деп есептеледі. Біздің "Жылы сәлем" науқанымыз Наурызға жабылып үлгермеді, сол үшін Ораза айының ішінде табыстап үлеруімізге пітір-садақаларыңызды бізге жіберуге баршаңызды шақырамыз
Садақа ауруға шипа, күнәларды жоюшы, кемшіліктің орнын толтырушы. Ал, рамазан айындағы уәжіп болған пітір садақаның сауабы Аллаға аян.
Себеттердің саны...
Мир вам, друзья! Поздравляем вас с наступлением одного из священных и неповторимых месяцев – Рамазана!
Особенность Рамазана в том, что верующие постятся целый месяц. Рамазан – месяц доброты, милосердия, терпения, прощения, благочестия, самодисциплины, ответственности перед собой. Есть те, кто дожил до этого месяца, и есть те, кто не дожил, и мы должны быть благодарны за то, что у нас с вами есть возможность сделать как можно больше добра и покаяться. Пусть Всевышний примет ваши посты, пожертвования и добрые дела
В Рамазан принято давать милостыню - фитр садака, Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей. В этом году фитр садака равно 535 тенге за каждого члена семьи. Все собранные средства будут направлены на закрытие сбора "Жылы сәлем"
Сегодня у нас очередной пост-отчёт по сбору средств "Жылы сәлем"
Количество корзин 530
Стоимость 12000 тенге
Сумма сбора 6 360 000 тенге
Собрано на 23.03.2023 г....
Здравствуйте, дорогие наши!
Как вы уже знаете, наш фонд работает в тесном сотрудничестве с командой родологов-тектанушы, которые безвозмездно от чистого сердца помогают мамам наших подопечных. В этот раз семинар в Астане посетила мама ребёнка с МДД Булбул @b_nabieva она очень благодарна и отравила следующий отзыв:
доброй ночи !!! Посетила в Астане крутой семинар на тему «Сила Слова»., очень рада что получилось попасть на семинар, такая теплая атмосфера, столько полезной информации получила по приезду еще с родными делилась впечатлениями, эмоциями ☺️
Все участники семинара будто знают друг друга сто лет, так легко и душевно друг с другом делились, общались .
Действительно, общение с такими людьми дает мощную энергию, уверенность. Сабиля Турсуновна @sabilyash Алия Нурпаевна @aliya_tektanu Сауле Мускетаевна @saule_tektanu благодарю Вас за возможность посетить такой крутой семинар☺️
Благодарю Вас и Ваш род!
Наш Центр респираторной и паллиативной помощи посетила кандидат в депутаты Мажилиса Актаева Лязат Мейрашевна @lyazat.aktayeva
Еще будучи вице-министром здравоохранения она внесла изменения в кодекс касательно паллиативной помощи, благодаря ее письму были созданы центры компетенции по НМЗ, а на их базе экспертно-консультационные советы.
Наше мнение, что такие компетентные люди должны быть в Мажилисе.
Ляззат Мейрашевна точно знает, какими законодательными актами нужно регулировать обеспечение и поддержку орфанных и паллиативных пациентов
https://www.instagram.com/p/Cpum_JUqXYo/
https://www.facebook.com/sabilyash/posts/pfbid02rFqGyB3DkeCJP6JjaNYJd1WbRBpPMBNcu7wwZzcQqHMovAMxjnSFpQFUW6twz9Uol?notif_id=1678711383600619¬if_t=nf_photo_story&ref=notif
Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при фонде "Өмірге сен" провели 9-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 10 марта 2023 года в городе Тараз.
Школа проводилась на двух языках, врачи из Тараза и области получили знания и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia, отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- ТАРАЗ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqZzoF9tI48Rba5Ohw_oV3DUs1IaFGPDjx24ltGSSSlv-D5w/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/Cphsf6JqpGw/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com
Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
Дорогие наши мамочки, бабушки, девушки, девочки!
Поздравляем вас с праздником весны, с 8-марта! Желаем вам всем крепкого здоровья, женского счастья, исполнения желаний, достижения целей. Пусть яркое солнышко светит вам всегда и согревает душу!
Нашим особенным мамам желаем вокруг заботливых близких, стойкости духа и выздоровления детям.
Огромная благодарность нашим благотворительницам, у вас самые добрые сердца, будьте счастливы!
https://www.instagram.com/p/CphJNlgK_3t/
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Сегодня мы хотим поделиться успехами одной нашей подопечной Дилафруз, у неё СМА и она такая умничка, мы уверены, вы вместе с нами порадуйтесь за неё. Дилафруз уже мама и любимая жена, а ещё у неё своя творческая студия, где оффлайн и онлайн обучаются взрослые и дети.
Далее Дилафруз @dilafruz_di о себе: Я, Махмадулоева Дилафруз Гулмахмадовна, мне 32 года. Родилась и живу в Казахстане, в городе Тараз. Я являюсь человеком с инвалидностью, первой группы, передвигаюсь на инвалидной коляске.
Я верю в то, что у каждого человека должно быть свое любимое дело, которое будет его вдохновлять и давать силы для покорения новых вершин. Для меня таким делом уже на протяжении 16 лет является вязание.
Шесть лет назад у меня родилась идея открыть свою студию, в которой я могла бы делиться своими навыками вязания с другими. И вот в мае 2018 года я узнала о Проекте развития молодежного корпуса, который предоставляет гранты на реализацию проектов. Собрав команду, написав проект, я, моя команда и моя семья верили в то, что у нас все получится, и мы выиграли заветный грант! Таким...
Алғыс айту күнімен барша жанашыр достарымызды, қолдаушыларымызды, қамқоршылығымыздағы балалар мен ересектеді, олардың ата-аналарын құттықтаймыз!
Баршаңызға әр күні жасап жатқан жақсылықтарыңыз үшін алғысымыз шексіз, өмірлеріңіз жайлы, берекелі, қуанышқа толы болсын. Балаларыңызға, өздеріңізге мықты денсаулық тілейміз.
Наурыз айының алғашқы күні осындай мерекеге бергіленгені қандай тамаша! Көктемгі көңіл күймен үлкен-улкен белестерді бағындырып, шын бақытты болуларыңызға тілектеспіз!
Ізгі тілекпен "Өмірге сен" қоғамдық қоры!!!
Вчера прошла онлайн встреча родителей наших подопечных в zoom. Это был первый опыт неформальной встречи в таком формате. И теперь такие встречи будут постоянными. Родители смогли задать интересующие вопросы, поделиться собственным опытом.
Отзыв о встрече от мамы Давида со СМА, Анастасии:
Сегодня один из важных дней!!
Особенно для тех , кто столкнулся с диагнозом орфанных заболеваний.
В миг жизнь круто повернула на 180 градусов.
И осознавать , что все мы особенные, и мы не одни, не так уж и страшно.
Поддержка - лучшая помощь, которую мы, родители, можем дать друг другу.
Вчера прошла очень интересная, информативная беседа родителей Фонда Өмірге сен.
Каждый из нас борец, и мы делимся опытом , советами , как добиться результатов борьбе с СМА.
Благодарю каждого, кто участвовал и делился знаниями.
Вместе мы сила, и любая задача нам поплечу.
Родители, знайте ,Вы лучшие и мы сможем все !!!!
Ко дню орфанных заболеваний 28.02.2023 года в г.Алматы проводился круглый стол, организованный АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, РОО "Ассоциация медицинских генетиков".
День орфанные заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля, в этом году это 28 число, в високосный 29 февраля соответственно. Что это за диагнозы, орфанные? Орфанными называют очень редкие болезни, 80% из которых являются генетическими. Чаще всего это очень тяжёлые нарушения. Поэтому в день орфанных заболеваний стараются привлечь внимание к этой теме, чтобы все знали какие болезни существуют, куда обратиться в случае обнаружения тех или иных признаков, чтобы врачи могли как можно быстрее распознать диагноз, чтобы было лечение для такого малого процента пациентов.
На круглом столе выступали с докладами: Руководитель КГУ "Управление Общественного здравоохранения г.Алматы" Шаметеков И.М, Председатель правления АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии, к.м.н., Уразбаева Г.Г., Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин, Академик РАН, д.м.н. ,...
Объявление для наших подопечных и их родителей:
В последний день февраля отмечается день орфанных заболеваний. Орфанными заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения, в основном это генетические патологии.
Ежегодно к этой дате проводятся разные мероприятия с целью повышения осведомлённости об орфанных болезнях, привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими диагнозами.
Сегодня 27-февраля в 19:00 родители и подопечные фонда могут поучаствовать в онлайн встрече через zoom. Это будет неформальная встреча, где все смогут задать волнующие их вопросы, поделиться опытом ухода за детьми-инвалидами и взрослыми пациентами, поддержать друг-друга психологически.
Ссылка на встречу будет доступна в чатах фонда ближе к началу встречи. Ждём всех наших подопечных!
Диагноз СМА - это прогрессирующее заболевание , каждый день родители и дети борются за жизнь, это борьба с неравным врагом. СМА отнимает силы у детей.
Ежедневные занятия ЛФК, бассейн, средства реабилитации, спец. питание .
Много сил, денег затрачивают родители, чтоб помочь детям.
Благодаря неравнодушным людям,и спонсорам , многое можно приобрести, это облегчает жизнь, даёт надежду на будущее.
Фонд "Өмірге Сен" поддерживает вся страна!! Много публичных личностей , спонсоров и добрых людей , кто доверяет нам и помогает детям.
Сегодня , хотим в очередной раз, поблагодарить Кредит Казахстан 365@credit365.online , который регулярно, поддерживает семей с диагнозом СМА, помогает оплачивать необходимые средства реабилитации.
Каждый из нас, неустанно будет благодарить Вас !!
В феврале вы осчастливили детей:
1. Сляднев Давид реабилитация (Лфк, бассейн). 1000 евро
2. Кәрім Қымбат аппарат НИВЛ 4600 евро
3. Орлов Тимофей аспиратор отсос 2000 евро
4. Жанбырбай Айсезым Коляска Пантера микро 3200евро
5. Шахмаров Эмир корсет 1300 евро
6. Бакытжан Дана коляска Ortonika 2700 евро
7. Кыдырбай Алихан реабилитация 1520...
24 февраля, сегодня, прошла Международная студенческая конференция "Междисциплинарные аспекты орфанных заболеваний", организованная Высшей школой медицины факультета медицины и здравоохранения КазНУ им. Аль-Фараби.
Конференция была приурочена ко дню орфанных заболеваний.
Открыли конференцию и поприветствовали участников люди, которые в ходе своей деятельности тесно соприкасаются с темой орфанных заболеваний.
Уже больше внимания начали уделять осведомлённости об орфанных заболеваниях за счёт активности пациентских организаций. Наш фонд "Өмірге сен" сегодня тоже участвовал на конференции как одна из самых активных пациентских орфанных организаций. Директор фонда Шугелова Сабиля Турсуновна выступала с докладом о работе фонда, об уже реализованных и планируемых проектах, обратила внимание на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями.
На конференции также выступала с докладом Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК, на тему "Реализация дорожной карты по снижению инвалидизации детей (скрининг орфанных заболеваний).
Выступала с...
Сегодня, 23-февраля, директор нашего фонда "Өмірге сен" Сабиля Турсуновна встречалась с кандидатом в депутаты от партии "Аманат" Константином Авершиным @konstantin.avershin . Обсудили проблемы пациентов с орфанными заболеваниями, в частности с нейромышечными заболеваниями.
Очень много проблем в плане обеспечения лекарственными препаратами, аппаратами респираторной поддержки, гигиеническими средствами, психологической помощи, допуска родителей в реанимации для ухода за детьми-инвалидами, обеспечения доступной среды и многого другого.
Из года в год эти проблемы остаются нерешёнными, родители, пациентские сообщества пытаются вместе и врозь решать их, но всё остаётся на уровне отписок и обещаний, к большому сожалению. Очень надеемся, что в Новом Казахстане лица с инвалидностью будут получать достойные условия для жизни и развития.
Такие депутаты, как Константин Авершин реально вникают в наши проблемы, и готовы их двигать на любом уровне - об этом мы знаем не по наслышке.
https://www.instagram.com/p/CpAWCYyqASw/
21 февраля по инициативе партнеров нашего фонда, компании "Джонсон и Джонсон", мы провели Совет пациентов, в котором участвовали представители компании, фонда, и родителей детей со СМА из нескольких регионов Казахстана.
Встреча была в онлайн и офлайн форматах, где представители из городов Казахстана смогли поделиться проблемами своего региона в вопросах обеспечения лекарственными средствами, реабилитации и абилитации, отсутствием узких специалистов для определения диагноза, недоступностью правильных технических средств реабилитации, и респираторной поддержки.
На данный момент до сих пор существует проблема постановки диагноза, многие специалисты не имеют представления об орфанных заболеваниях, вследствие чего на поиски и постановки диагноза уходит от 6 месяцев до нескольких лет. За это время теряются важные навыки у детей со СМА, умирают безвозвратно тысячи мотонейронов, иногда диагноз ставится, уже после перевода ребёнка на аппараты искусственной вентиляции лёгких.
Затронули проблемы получения ТСР и ортопедии : колясок, ортезов, и др. На сегодняшний день...
Миопатия Миоши - редкое наследственное заболевание, одна из редких дистальных форм поясно-конечностных мышечных дистрофий, которая характеризуется слабостью, первоначально затрагивающей икроножные мышцы, медленно прогрессирующим течением, «восходящим» паттерном вовлечения мышечных групп в атрофический процесс.
Заболевание дебютирует в подростковом или раннем взрослом возрасте. У большинства пациентов в детском возрасте нет признаков мышечной слабости. Лечение пациентов с миопатией Миоши носит симптоматический и поддерживающий характер. Заболевание имеет прогрессирующее течение, растягивающееся на десятилетия.
Пациенты жалуются на затруднение ходьбы на носках и трудности при подъеме по лестнице, что указывает на вовлечение в процесс икроножных мышц.
Со временем мышечная слабость может распространяться на мышцы тазового пояса. В дебютной стадии сывороточные уровни креатинкиназы, лактатдегидрогеназы и альдолазы значительно повышены (в 10–50 раз), а в образцах биоптатов мышц обнаруживают дистрофические изменения с многочисленными воспалительными...
Здравствуйте, дорогие друзья, мы, Фонд "Өмірге сен" пациентская организация, объединяем пациентов разных возрастов с нервно-мышечными заболеваниями. Директор, учредители, актив фонда - все мы обычные люди, родители и родственники пациентов с тяжелыми заболеваниями. Всех нас связывает одна цель: помочь нашим подопечным добиться лечения, научить ухаживать за больными, помочь морально, ведь, когда впевые узнаешь о диагнозе, земля уходит из-под ног, случается шок, и тогда мы стараемся поддержать родителей чем можем. По началу всегда очень много вопросов и не всегда и не все врачи могут ответить на них. Именно для этого был создан наш Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, где наши врачи проводят консультации и делают диагностику на определённых аппаратах.
Наш Фонд также ежегодно открывает сбор средств на продуктовые корзины, чтобы порадовать подопечных, многие из которых дети. Также сборы идут и на приобретение жиненно необходимых аппаратов, таких как откашливатели, НИВЛ/ИВЛ, на технические средства реабилитации.
Нервно-мышечные заболевания – условно...
Наш фонд "Өмірге сен" это пациентская организация, которая объединяет пациентов с нейромышечными заболеваниями и их родителей.
11-12 февраля в г.Атырау прошёл семинар по родологии-тектану "Бизнес, деньги и наследственность". Команда родологов даёт возможность нашим подопечным посетить безвозмездно семинары, в этот раз смогли поучаствовать Мирамгуль и Асем.
Отзыв Мирамгуль о двухдневном семинаре :
Здравствуйте Сабиля Турсуновна! 2 дня с Асем были на семинаре, который прошёл на одном дыханий. Столько интересной и полезной информации получили от сильных лекторов Бибигуль Мейрамовны и Гульмарьям Темиргазиевны, за что им очень благодарны. Буду дальше изучать генограмму и историю своего рода, буду глубже искать ответы на свои вопросы. Спасибо вам большое Сабиля Турсуновна за толчок, за ваше направление меня именно в нужный мне момент. Это был мой первый семинар по родологии, теперь у меня настрой посещать все тренинги по родологи. Благодарю вас и ваш род.
Благодарим от всей души организаторов и ведущих Махметову Бибигуль Мирамовну, Сартаеву Гульмарьям Темиргазиевну @gulmaryam_sertay...
Қайырымды жандар!
Абдулазиздың жанұясының атынан сіздерге алғыстарын жеткізіп отырмыз. Жөтелдіретін аппарат қолдарына табысталды, енді дәрісін алып, аппаратты қолданып, қорқынышсыз барлық ем-шараларына барса болады.
Барша көмек қолын созғандарға үлкен алғыс айтамыз, денсаулықтарыңыз мықты болсын, табыстарыңыз көбейе берсін, садақаларыңыз қабыл болсын!
Возможно не все знают, что при нашем Фонде есть Центр респираторной и паллиативной помощи, созданный для поддержки наших подопечных. Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями рано или поздно сталкиваются с ухудшением дыхательной, сердечной функции.
Раньше у нас в Казахстане почти не было врачей, разбирающихся во всех тонкостях респираторной поддержки, родителям приходилось самим разбираться, учиться на ошибках, консультироваться онлайн у зарубежных врачей. Сегодня у нас есть свой Центр и квалифицированные врачи! Пациенты имеют отличную возможность обследоваться: провести мониторинг суточной пульсоксиметрии, ЭКГ холтер, капнометрию, спирометрию, также получить назначения и настроить аппараты для поддержки дыхания.
Очень жаль, что на государственном уровне такие центры не созданы, хотя руководство фонда постоянно вносит такие предложения, чтобы на базе диагностических центров создавались такие центры и закупалось необходимое оборудование.
Наш Центр находится в Алматы, и для иногородних пациентов проводятся онлайн консультации, что не всегда удобно и не...
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Уже становится доброй традицией рассказывать вам о наших сильных и волевых подопечных и их родителях. Сегодня хотим рассказать о Сание, у неё СМА, и она живёт полной жизнью, стремится к лучшему, работает. Нам захотелось, чтобы о ней и её деятельности узнало как можно больше людей, возможно, вы захотите поддержать её, воспользовавшись услугами.
Сания сильная, умная и целеустремленная девушка, мы искренне радуемся за её успехи!
Сания лучше расскажет о себе и своей деятельности:
Всем привет! Меня зовут Сания. Я живу в Жаркенте, в Алматинской области. Мой диагноз СМА. Так как я ограничена в движениях, мне приходится сидеть дома. Но я не люблю сидеть без дела и по интернету прошла курсы таргетолога. Потом дала рекламу на свои услуги, и ко мне обратилась директор турагентства "HappyLife", для привлечения клиентов в ее турагентство. Я настраивала ей рекламу. Через некоторое время она предложила мне работать у нее менеджером... Так я попала в мир туризма!
А сейчас я работаю менеджером в турагентстве "OCEAN LOVE". Мне очень нравится эта деятельность, мир туризма...
Вы знаете, какая одна из самых неприятных сторон работы в пациентской организации? Когда приходится осаждать или реально приводить в чувства тех, кому помогаешь. Поводы бывают разные. Потому что родители и люди вообще все разные, и, соответственно, у всех разный уровень эмоционального, социального, личностного интеллекта. У кого-то ожидание от общества, что ему все должны, кто-то ни просить, ни спросить ничего не умеет, кто-то сидит в чатах, видит примеры из жизни других семей и, простите, “видит фигу”.
Самое обидное, что в этом случае ребенок не виноват, что у него такой родитель, но при этом заставить родителя заботиться о своем ребенке правильно, “причиняя” добро, ты не можешь. И наказать не можешь родителя, потому что это его ребенок, а ты не орган опеки, не суд, и не прокуратура, чтобы “судить” не самого, в принципе, плохого родителя. Тут ведь главное не навредить ребенку и так уже получившего психологическую травму “особенного” родителя.
В общем, речь о том, что есть такое мнение, во всяком случае, среди родителей детей с такими #НМЗ как #СМА или #миопатияДюшенна, и даже среди...
Сегодня от всей души поздравляем С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ члена попечительского совета нашего фонда, родолого/тектанушы, доброго и отзывчивого человека, ресурсную и прекрасную Назым Маратовну Арзимбетову! @nazymadambai
Пусть на Вашем жизненном пути встречаются только хорошие люди. Будьте всегда такой же жизнерадостной и уверенной в себе.
Желаем доброго здоровья, женского счастья, больших успехов в делах!
https://www.instagram.com/p/CoL5UtrK0wX/?next=%2F
«Өмірге сен» қоры мен біздің қор жанынан құрылған Тыныс алуды қолдау және паллиативтік көмек орталығы 26 қаңтарда Қызылорда қаласында паллиативтік науқастарды тамақтандыру және тыныс алуды қолдау бойынша кезекті 8-ші мектепті өткізді. Мектеп екі тілде жүргізіліп, жүйке-бұлшықет және басқа да ауруларға паллиативтік көмек көрсету бағытында Қызылорда және облыс дәрігерлері білім алып, одан сайын толықтырды. Жүйке-бұлшықет ауруымен ауыратын балалардың ата-аналары да білім алды, балаларға орталық басшысы Бахытов Нұрбек Қалдарбекұлы кеңес берді.
Өтілген тақырыптар:
1. Жиі кездесетін тамақтану проблемалары, науқасты қалай және немен тамақтандыру керек. Арнайы тамақтану
2. Азықтандыру әдісін таңдау. Назогастральды түтік. Гастростомия
3. Гастростомия орнатудың қазіргі түрлері мен әдістері
4. Үйде тыныс алуды қамтамасыз ету: тыныс алуды қолдауға және үйде кардиореспираторлық бақылауға арналған медициналық құрылғылар.
Баяндамашыларымыз Бахытов Нурбек Калдарбекулы, Савва Наталья Николаевнаға @savvanatallia алғысымызды білдіреміз, ерекше алғысымызды Никифоров Василийге НВВ және...
Алия Нурпаевна @aliya_tektanu и Назым Маратовна @nazymadambai - уважаемые члены попечительского совета Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» .
Как родологи-консультанты, психологи, они поддерживают наших подопечных, мотивируя все родологическое сообщество проводить безвозмездные консультации для наших подопечных семей. И, конечно же, всегда есть результаты от этой работы. Многие мамы не скрывают, что изменения в их жизни, личностный, профессиональный, материальный рост часто связаны именно с помощью специалистов-родологов.
28-29 января прошел семинар «Сила слова», являющийся частью большого цикла, пройдя все темы которого, можно защитить сертификат и стать родологом для своего рода, а далее - получить право на обучение стать родологом-консультантом.
Организатор семинаров в Алматы Назым Маратовна всегда дает право как минимум двоим мамам пройти их безвозмездно. Прослушав даже один семинар, наши мамы получают много инсайтов и осознаний, и это первый шаг к большой работе над собой.
Ниже публикую отзывы о семинаре наших прекрасных мам Ляззат Ракишева и Рената Сагадиева
«Хочу выразить...
Продолжаем делиться хорошими новостями и словами благодарности от наших подопечных, которые начали лечение препаратом Спинраза:
Кадырбай Алиханның анасы: Саламатсыздарма.Сабиля ханымға және Өмірге сен фондна үлкен алғысымды білдіреміз. Біз Спинразаның 4 уколын алдық.Қызылорда қаласынан Қыдырбай Алихан сма2тип.Бахыт Мырзалиевна және Қызылорда медицина қызметкерлеріне барша ата аналарға мың алғысымды білдіремін .Еңбектеріңізге улкен табыс тілеймін!!
Мама Александры Кузнецовой:
Всем добрый вечер, наконец-то мы сегодня получили долгожданное лечение, хочу поблагодарить Сабилю Турсуновну за то, что она помогла нам его получить..
https://www.instagram.com/p/CoCPP6qqU0m/?next=%2F
Фонд "Өмірге сен" и Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи, созданном при нашем фонде провели 8-ю по счету школу по нутритивной и респираторной поддержке паллиативных пациентов 26 января в городе Кызылорда. Школа проводилась на двух языках, врачи из Кызылорды и области получили и дополнили свои знания в области паллиативной помощи при нейромышечных и других заболеваниях.
Получили знания и родители детей с НМЗ, детей проконсультировал руководитель Центра Бахытов Нурбек Калдарович.
Были полностью раскрыты такие темы, как:
1. Частые нутритивные проблемы, как и чем кормить пациента. Специализированное питание
2. Выбор способа кормления. Назогастральный зонд. Гастростома
3. Современные виды и способы установки гастростомы
4. Респираторной поддержка на дому: медицинские изделия для респираторной поддержки и кардиореспираторного мониторинга на дому.
Благодарим наших спикеров Бахытова Нурбека Калдаровича, Савва Наталью Николаевну @savvanatallia , отдельная благодарность Никифорову Василию за помощь с презентацией по НИВЛ и откашливателям @nikiforov4233 . Спасибо нашим...
Расскажу про еще одну талантливую семью из числа наших подопечных фонда @omirge_sen Лену Кляйн @klein_elena2013 , маму Алекса с диагнозом #миопатиядюшенна знаю почти с первого дня открытия нашего фонда, люблю и уважаю за ее открытость, желание помочь общему делу, за ее любовь к нашему фонду, за скромность и интеллигентность.
Когда мы открывали фонд, не было средств для его существования, для оплаты аренды, интернета, других расходов. Все средства мы собирали сами - со своих собственных зарплат скидывались на ежемесячную зарплату тогда единственному наемному сотруднику, на приглашение зарубежных врачей и тд. И каждый делал безвозмездно то, что умел делать: вёл страницы в соцсетях, юридическую и бухгалтерскую поддержку оказывал, находил б/у оргтехнику, безвозмездно помещение. Лена - дизайнер и разработчик нашего логотипа, всех наших первых буклетов, по сей день помогает в оформлении баннеров, постеров. И еще она представитель нашего фонда в г.Актау и Мангистауской обл. Очень заботливая.
Тогда все было хорошо в семье, супруг был здоров, Алекс хорошо еще ходил, Лена работала. Но не все стабильно,...
Қайырлы таң!
Бүгінгі таң Омардың анасы Светлананың алғыс видеосымен басталды.
Балақай жөтелдіретін аппаратын алып, жағдайы жақсарып қалды, барша көмек берген жандарға алғыстары шексіз!
С добрым утром!
Сегодняшнее утро началось с видео благодарности от мамы Омара Светланы!!
Мальчик получил свой аппарат откашливатель и теперь чувствует себя хорошо, они очень благодарны всем, кто помогал в сборе!!
https://www.instagram.com/p/Cn5yxUDK6q1/?next=%2F
Продолжаем выкладывать фото/видео отчёты и слова благодарности от родителей наших подопечных с миодистрофией Дюшенна.
Это уже реальность: мальчики получают лечение препаратами Аталурен, Экзондис, Голодерсен, Касимерсен, теперь они будут крепнуть, прогресс заболевания остановится!
Благодарность от мамы Бегисбек Алибека: Сабиля Турсуновна, добрый день!!!
Сегодня Бегісбек Алибек Қазыбекұлы получил свой первый долгожданный укол Касимерсен Амондис 45!!! Спасибо огромное нашему фонду "Өмірге сен" и фонду "Қазақстан Халқына" за поддержку и помощь в получение препарата
Касимерсен Амондис 45!!!
https://www.instagram.com/p/CnyvR28KzoH/?next=%2F
Отзыв от мамы ребёнка с диагнозом миодистрофия Дюшенна.
Представляем какая это радость для всей семьи - получить такое желанное, спасительное лечение! Безгранично благодарим Всевышнего, наш фонд, государственные органы за такую возможность! Пусть поскорее все пациенты получат лечение!
https://www.instagram.com/p/CnqkDPMII5w/?next=%2F
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- КЫЗЫЛОРДА -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-VRNqohHOLGE8k7riDp9QIFqyqqd1I0GDfjlIc9w3sTHksg/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели https://www.instagram.com/p/CnoqHgqKtf4/
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО...
Дорогие наши друзья, у нас отличные новости: в очередной раз произошло ЧУДО! Первые подопечные с МДД нашего Фонда начали получать своё заветное лечение препаратом Касимерсен. Это уже четвертый существующий препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, и пусть поскорее появятся препараты и от других мутаций. Желаем успехов в лечении!
Амондис 45 Касимерсен Amondys 45 Casimersen используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, наследственного заболевания, вызванного недостатком определенного мышечного белка дистрофина. Механизм действия Амондис 45 Касимерсен заключается в том, что лекарство увеличивает уровень и количество дистрофина в организме.
Амондис 45 Касимерсен представляет собой олигонуклеотид, который присоединяется к экзону 45, части гена, ответственному за синтез дистрофина, который сохраняет мышечные клетки неповрежденными и сильными. У больных миодистрофией Дюшенна этот белок отсутствует из-за мутации экзона 45. Amondys 45 Casimersen работает путем пропуска экзона, то есть препарат вырезает экзон 45 и его мутацию из готового белка. Это помогает сделать более короткий,...
Наталья Николаевна врач паллиативной помощи, основала школу нутритивной и респираторной поддержки при нашем фонде " Өмірге сен". Нам несказанно повезло работать с таким специалистом!
Наталья Николаевна, желаем Вам успехов, больших побед в вашем нелёгком деле, будьте счастливы, а главное здоровы, оставайтесь такой же чуткой и доброй. Пусть все, что хорошее было сделано, все жизни, которые были спасены, вернутся в дом благополучием, улыбкой и успехом. Пускай Ваш талант и знания победят все болезни, а благодарные, спасенные пациенты украсят Вашу жизнь любимыми цветами. С днем рождения!
https://www.instagram.com/p/CndweAYqi1D/
«Мы хотим рассказать о бабушке одного из наших подопечных Фонда @omirge_sen с миопатиядюшенна Зое Васильевне Чернявской.
Эта удивительная женщина очень открытой души человек. Несколько лет назад она предложила осуществлять патронаж семей, где есть ребята с диагнозом таким, как у ее внука Матвея Киршенина. И ещё вот такие замечательные игрушки, которые она вяжет сама, Зоя Васильевна передавала на наши благотворительные ярмарки безвозмездно.
К слову сказать, игрушки отменного качества, я себе купила перед Новым годом все, что было у неё в наличии. Что-то передала подопечным и деткам сотрудников, что-то раздарила племянникам или оставила в офисе. А вот этого яркого зайца моя доча захотела оставить себе и забрать в Канаду.
Сейчас у Зои Васильевны у самой тяжёлое заболевание, да и внучек сел в кресло, уже не ходит. За ними обоими нужен уход.
Поэтому мама Матвея, Елена, не работает, семье сложно материально. Если Вы закажете и купите классные вязаные игрушки или все, что Вам потребуется (смотрите страницу) - сделаете приятное себе и одновременно поможете нуждающейся в поддержке...
Бахыт Джусупжановна, Вы прекрасный врач и чудесный человек, профессионал своего дела, нам всем очень повезло с Вами.
Вы лечите наших детей, дарите им шанс на жизнь. Пусть не иссякнет Ваша энергия, а сердце остаётся добрым и отзывчивым. Желаем Вам крепкого здоровья, достатка, изобилия, женского счастья, много радостей и благодарных пациентов!
https://www.instagram.com/p/CnYeez2qjhx/
Всем здравствуйте! Утро началось с хороших новостей и тёплого отзыва! Спешим им поделиться с вами
Динара, мама Абылайхана:
Всем здравствуйте 10.01.2023 года,мой Сынок Сейтбек Абылайхан получил свое первое Лечения.
Мы очень благодарны всевышнему Аллаху что даровал нам Лечения , ем болсын. А так же благодарим от всего сердца фонд Омирге Сен огромное спасибо.
Благодаря фонду Наших смайликов деток знают. Спасибо докторам за правильную терапию , всем всем большое спасибо, Активным родителям Пусть Аллах дарует нам всем здоровья и терпения.
Құрметті біздің жанашыр достар!
Бүгін "Рахмет айту күні", сіздерді осы керемет мерекемен құттықтаймыз. Баршаңызға көмектеріңіз бен қолдауларыңыз үшін мың алғыс айтамыз!
Дорогие наши друзья!
ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС ВСЕХ С ДНЁМ СПАСИБО!
Благодарим за помощь и поддержку, за добродушие, за то, что вы с нами.
В нашем фонде "Өмирге сен" зарегистрировано несколько пациентов с диагнозом немалиновая миопатия. Сегодня хотим рассказать о специфике данного заболевания, оно тоже, к сожалению, приводит к респираторным проблемам.
Немалиновые миопатии (NEM) – совокупность генетических патологий со сходными клиническими проявлениями, которые характеризуются выраженным нарушением структуры мышечной ткани с формированием в ней аномальных нитеподобных или палочковидных структур.
В зависимости от гена и мутации в нем, немалиновая миопатия может иметь как аутосомно-доминантный, так и аутосомно-рецессивный характер наследования.
Причиной развития немалиновой миопатии являются генетические дефекты, приводящие к формированию аномальных форм структурных белков мышечной ткани – в основном, саркомерных протеинов. В результате этого нарушаются процессы сокращения мышц, а также, в ряде случаев, и их формирование, что приводит к появлению врожденных форм данного состояния.
https://www.instagram.com/p/CnOijsSqX_W/
Бүгін біз, неше жылдан бері балаларының дерттеріне шипа іздеп, осыдан 1-1,5 жыл бұрын емге қолдары жеткен ата-аналардың әңгімелерін жариялауды жөн көріп отырмыз. Спинраза дәрісін алу барша балаларға және олардың ата-аналарына үлкен қуаныш, болашаққа деген сенім әкелді. Балалардың жетістіктері туралы бұдан былай әрдайым бөлісіп отырамыз, ал сіздер бізбен бірге қуанышымызға ортақтасады деп сенеміз.
Осы керемет оқиғаға атсалысқан барша адамдарға алғысымыз шексіз, денсаулықтарыңыз мықты, бай-бақуатты болыңыздар!
https://www.instagram.com/p/CnHIzsKKVLG/
Наш фонд вот уже на протяжении 5 лет поддерживает людей с нервно-мышечными заболеваниями и, к сожалению, их число растёт. Мы стараемся помочь каждому подопечному в приобретении жизненно важных аппаратов и добиться лечения для них.
Но никогда не знаешь, что тебя может ожидать впереди.
Совсем недавно семья нашего подопечного была выселена из съемной квартиры, несмотря на зимний период и холода.
Благодаря общению родителей стало известно, что семья очень нуждается в помощи.
Многие родители вынуждены оставаться без работы, работать за копейки несколько часов, или же жить на пособия по инвалидности. Вот и семья Матвея оказалась в такой сложной ситуации и денег на питание совсем не хватает. Но родители подопечных фонда общими усилиями помогли деньгами на первое время.
Также отозвались и Саида Таукелева @saida.taukeleva и фонд Я-Алматинец @yaalmatinets.kz , которые оказали помощь продуктами питания, одеждой и обувь для мальчика. Это было перед Новым годом. Надеемся, у семьи получилось встретить праздник с хорошим настроением и богатым дастарханом.
И ведь все эти отклики неспроста, в своё...
Желаем в этом году много радости и тепла. Пусть счастьем и добротой наполнен будет дом каждого из нас. Пусть в следующем году мы все станем счастливее, ЗДОРОВЕЕ, добрее, внимательнее к окружающим нас людям. Давайте прямо сейчас пожелаем своим родным и близким всего самого лучшего в Новом году и крепко-крепко обнимемся.
Год был хорошим для нашего Фонда: ещё больше подопечных начали получать долгожданное лечение, открылся центр паллиативной помощи, провели школы респираторной и нутритивной поддержки, ещё больше детей за счёт поддержки неравнодушных людей получили необходимое оборудование, отпраздновали свой первый юбилей. Мы благодарны этому году, пусть следующий будет ещё лучше!
Дорогие друзья, всех приветствуем!
Сегодня хотим с вами поделиться успехами наших пациентов, которые долгие годы ждали лечения и, наконец, вместе с нами добились его. Это бесконечное счастье и надежда на светлое будущее для родителей и их детишек. Рубрика будет постоянной, и вы сможете вместе с нами радоваться успехам наших подопечных.
Благодарим за такое великое благо всех причастных. Пусть Всевышний одарит вас ещё большим благом! Желаем всем здоровья и благополучия!
https://www.instagram.com/p/CmwPPkjqbzT/
Руководителя центра Родологии в Казахстане, Преподавателя «Академии Родологии», члена попечительского совета общественного фонда «Өмірге сен»
Благодарим за продвижение и развитие Родологии в Республике Казахстан и за поддержку семей с нервно-мышечными заболеваниями! Благодарим вас за тысячи людей, прикоснувшихся к Родологии с вашей помощью, нашедших ответы на свои вопросы и изменивших свою жизнь к лучшему, за те знания, что вы даете родителям нашего фонда для их силы!
Желаем, чтобы здоровье было крепким, благополучие — вечным, удача — неизменной, а успех — постоянным! Пусть Ваш дом будет полон достатка, счастья, уюта, тепла, радости и смеха. А близкие люди наполняли жизнь любовью, заботой и спокойствием!!
Фильмы «Безграничный», «Мы» и «Диагностика»(режиссеры Аян Сыдыманов, Азат Хакимов @a_s_khakimov ), созданные совместно KHAKIMOV OFFICE и общественный фонд «Өмірге сен», отмечены МКФ «Baiterek» дипломами участия и за доброе послание!
Отрывки из фильмов мы публикуем в этом посте, а ссылки закрепим в сторис и в актуальных!
Приятного просмотра
Делитесь нашими фильмами, в целях расширения осведомленности общества о заботливом отношении и поддержке ко всем, кто в ней нуждается
Спонсор фильмов - компания РОШ
От всего сердца поздравляем с днем рождения!
Желаем здоровья, энергии, счастья и исполнения желаний! С Вами очень приятно работать. Мы высоко ценим Ваш профессионализм и особенно — Ваш ум, дружелюбие и готовность помочь в любую минуту!
Пусть Ваши стремления приближают Вас к достижению целей и заставляют по жизни двигаться только вперед. Если жизнь — это лестница, то поднимайтесь только вверх и ни на ступень не опускайтесь вниз.
С уважением фонд «Өмірге сен»!
Общественный фонд “Өмірге сен” говорит СПАСИБО всем, кто участвовал в создании и проведении концерта !
Пусть ваша поддержка принесет Вам еще больше изобилия!
⭐️Вот герои благодаря которым мы собрали весь организационный пазл нашего концерта:
Место проведения:
Казахский государственный академический оркестр народных инструментов имени Курмангазы - Директор Куанышев Медет Ермеккалиевич
Режиссер, принявшая участие в организации концерта Карлыгаш Ажиева @tandau.gasya
Спонсоры:
ТОО Cellflex.kz @indira_shim
@sultana.shaimardanova Шаймарданова Салтанат Аскаровна и топ лидеры inCruises
Новомед.кз - Кулатаева Альфия Куанышевна @alfiya7426 !
Ростовые куклы хостес были предоставлены компанией Марго Шар @margoshar
Дамеля Ескендирова - кафедра «Информационные технологии» университета Туран, чьи студенты были волонтерами на концерте
Азат Хакимов - режиссер, основатель
студии Хакимов OFFICE, заведующий кафедры кинематографии университета Туран.
#фотостудия Dala Almaty @dala.almaty
фотограф @Asset_ph
общественную организацию ЛВК за предоставленного мобилографа @lv_almaty
Артистов принявших участие на благотворительной...
Быть пациентом может быть непросто. Это может означать неопределенность, страх перед будущим и зависимость от обстоятельств. Пациент доверяет свою жизнь медицинскому персоналу в больницах и других медицинских учреждениях, внимания которых иногда может быть недостаточно в силу разных причин.
В компании Teva считают, что забота о пациенте - это больше, чем просто терапевтический процесс. Сопровождение и лечение пациентов может включать в себя еще и психологический аспект: сочувствие, заботу, поддержку.
С этой целью компания Teva учредила Программу «Природа добрых дел 2022».
Программа признания проектов, направленных на улучшение качества жизни пациентов, организованная компанией Teva.
Сотрудники компании проголосовали за наиболее перспективные проекты и инициативы, направленные на эмоциональную поддержку пациентов, смягчение трудного пути лечения, стабилизацию конкретного заболевания, а также создание благоприятной, дружественной и гуманной обстановки в процессе терапии, и другую деятельность, которая может внести значительный вклад в достижение результатов при...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Шымкент-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в сторис !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
14 декабря 2022 г.
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н. Зачем нужнокормитьправильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.30-10.45 Кулушева Л.Г. Специализированное лечебное энтеральное питание (Часть 1). 10.45-11.15 Савва Н.Н. Чем и как кормить правильно?
11.15-11.30 Шлыкова А.А. Специализированное лечебное энтеральное...
Это огромная радость для нас! Знак того, что мы все делаем правильно!
Родители детей безмерно рады!
Отзыв от мамы :
Сабиля Турсуновна, здравствуйте! Мы сегодня получили свой первый долгожданный укол Спинразы! Все прошло хорошо!
Спасибо огромное нашему дорогому Фонду «Өмірге сен» за веру в ЖИЗНЬ! Спасибо лично Вам, за всё, что делаете для наших детей!
Благодаря прошедшему концерту, аукциону и вашей поддержке мы за 7 дней закрыли сбор на откашливатель на сумму 3 217 500 тенге для Қымбат
Сбор закрыть помогли:
Клуб жен послов в РК
1 500 000 тенге
Кулатаева Альфия Куанышевна 100 000 тенге
-аукцион картин на концерте 316 000 тенге
-переводы на сбор на волонтерскую карточку 1 061 412
-недостающую сумму в 240 088 тенге, мы добавили с вырученных средств от продажи билетов на концерт.
Итого: 3 217 500 тенге
Благодарим всех кто активно поддерживает нас и участвует в жизни нашего фонда
Мы безмерно рады тому, что Қымбат так быстро получит откашливатель и мы сможем запустить новый сбор, для нашего следующего подопечного!
Сегодня от фонда “Өмірге сен” мы хотим поблагодарить нашего спонсора inCruises® – эксклюзивный туристический клуб!
Когда мы попросили поддержать наш фонд и рассказали о том, что мы делаем и что планируем делать для детей с НМЗ, топ-лидеры компании не задумываясь поддержали нас на сумму 655 000 тенге!
Благодарим всех кто поддержал фонд от лица компании:
1 Салтанат Шаймарданова
2 Рустам Гатаулинов
3 Камилия Конопьянова
4 Сандии Борамбекова
5 Айнагуль Мурсанова
6 Айман Угышева
7 Акмарал Нурланова
8 Дана Балтабек
9 Айнур Досмырза
10 Гаухар Айбарова
11 Нурбигуль Егизова
12 Жамал Нармагамбетова
13 Назгуль Манкеева
14 Гульжиян Кощанова
15 Сания Булекова
16 Асель Таирова
Желаем Вам роста и процветания
С уважением общественный фонд «Өмірге сен»
Құрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік залы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Билеттерді мына сілтеме бойынша сатып алыңыз: https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Концертке қатысу алдын ала расталды
1. Дана Есеева – жүргізуші
2. Алматы қалалык әкімдігі концерттік оркестрі, жетешесі және бас дирижері Мұрат Серкебаев
3. Жәмиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Меццо
8. ҮРКЕР
9. Қалия
10. ЕркIн Маулен
11. АРҚАЙЫМ этно-тобы
12. Бақыт Әлтаев
13. Дамир Аманжолов – мотивациялық бөлім
14. Назым Адамбай – мотивациялық бөлім
Мы с Саидой Таукелевой @saida.taukeleva очень сильно переневничали из-за переноса апелляционного суда по делу о ввозе в РК препарата нусинерсен #спинраза ненадлежащего качества, а также из-за того, что судья прерывал наши доводы, доводы ТОО "СК-Фармация" @skpharmacy.kz не дослушав до конца, поэтому так горят щеки и глаза на мокром месте, хоть мы уже выдохли и радуемся. Решение суда первой инстанции оставили без изменений!
Знаете, после суда первой инстанции я думала, меня уже ничего не удивит, и, слава Всевышнему, мы дождались, что эти 54 флакона препарата, которые могли уйти в лечебные учреждения РК и попасть детям в организм бесконтрольно, были вывезены назад в Россию.
И меня не удивила позиция ООО Клинкер, которые не являясь резидентами нашей страны, хотели заработать, продав партию препарата, не зарегистрированного у нас. Их не волнует, что они не соблюдают и не гарантируют качество температурных условий доставки и хранения препарата, и что это может сказаться на здоровье и жизни и так больных детей.
Но меня удивляет позиция фонда Қазақстан Халқына @qazaqstanhalqyna.kz , а точнее его правления,...
История неврологии в Казахстане берет начало с 1934 года
Ежегодно в первый день зимы - 1 декабря отмечается один из профессиональных медицинских праздников - Международный день невролога (Neurologist Day)
Он посвящён работе врачей, специалистов, учёных, чей труд направлен на профилактику и лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы человека.
Раньше таких специалистов называли «невропатолог», но такое название сегодня считается устаревшим. Это одна из самых сложных отраслей медицины.
Часто к этому специалисту обращаются при головной боли, боли в спине, при приступах эпилепсии, нарушении мозгового кровообращения, при подозрении на энцефалит, со злокачественными, доброкачественными опухолями спинного и головного мозга, при нарушениях сна, снижении памяти и так далее.
Нервная система активно сотрудничает со всеми остальными элементами организма, является одним из средств гомеостаза, взаимодействует со всеми тканями и определяет рефлексы, а когда механизмы её работы нарушаются – следовательно, возникает заболевание либо самой нервной системы, либо...
Құрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік заҚұрметті достар!
«Өмірге сен» қорының 5 жылдығына орай қайырымдылық концертіне онлайн сатылым аштық.
Өтетін орны: Абылай хан даңғылы, 83, Құрманғазы атындағы оркестрдің концерттік залы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Билеттерді мына сілтеме бойынша сатып алыңыз: https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Концертке қатысу алдын ала расталды
1. Дана Есеева – жүргізуші
2. Арман Момынов – жүргізуші
3. Жәмиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Меццо
8. ҮРКЕР
9. Қалия
10. Шамхан Далдаев
11. ЕркIн Маулен
12. АРҚАЙЫМ этно-тобы
13. Бақыт Әлтаев
14. Дамир Аманжолов – мотивациялық бөлім
15. Назым Адамбай – мотивациялық бөлім
16. Меруерт Мүсрәлілы
Уақыты: 10.12.2022 ж., 17.00
Құны: 5000 теңге
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Еркин Маулен
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть
16. Меруерт Мусрали
С подготовкой к нашему Юбилею, мы совершенно забыли Вам рассказать, как прошла наша Школа в Актау
16 ноября наш врач и руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи-Савва Наталья Николаевна посетила Актау с рабочим визитом ШКОЛЫ НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
Это наша 5 школа в Казахстане!
Так же по традиции Наталья Николаевна провела личные осмотры подопечных пациентов и круглый стол по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а также пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи» с подписанием участниками круглого стола согласованной резолюции.
Благодарим всех кто поддержал в организации Школы в г. Актау
родителей: Клейн Елену @klein_elena2013
Кулинария СМАК за предоставленный кофе брейк @kulinariya_smak
Актаускую городскую поликлинику #1, главного врача Кенжину Айгуль Амангельдиевну. Руководителя департамента Облздрав Баянбердиеву Айгуль Турлугуловну.
Всемирный день ребенка провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 1954 году. Он отмечается 20 ноября как день мирового братства и взаимопонимания детей, посвященного деятельности, направленной на обеспечение благополучия детей во всем мире.
20 ноября — важная веха в становлении прав ребенка.
В праздновании Дня на местном и государственном уровне принимают участие родители, преподаватели, врачи, политические и религиозные лидеры, активисты гражданского общества, главы компаний и предприятий, сотрудники средств массовой информации, а также молодежь и сами дети.
Всемирный день ребенка является прекрасной возможностью для защиты прав детей и развития среды, дружественной по отношению к детям во всем мире, путем диалога и активных действий.
Детский осбудсмен - Аружан Саин @aruzhan_sain собрала огромное количество людей в Алматы, которые работают в сфере благотворительности или просто помогают детям, по ведению души и сердца!
Радостно от того, что такое количество социально активных граждан нашей страны собрались в этот день, чтобы поддержать наших...
От всего сердца, примите поздравления с днём рождения
Вы — представитель самой гуманной, самой важной на свете профессии. Вы — тот, без кого человечество просто не может существовать. Вы жертвуете собственным здоровьем, сном ради спасения других людей. И сегодня хочется пожелать вам крепчайшего здоровья, выдержки, терпения, физических и моральных сил. И непременно улыбнитесь! Пусть у вас и сегодня, и всегда будет отличное настроение!
С уважением общественный фонд «Өмірге сен»)))
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Арман Момынов - ведущий
3. Жамиля Серкебаева
4. Жанна Орынбасарова
5. Тамара Асар
6. Роза Рымбаева
7. Mezzo
8. URKER
9. Kaliya
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиев
12. Этно-группа ARKAIYM
13. Бахыт Алтаев
14. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
15. Назым Адамбай - мотивационная часть
#концерталматы #билетыалматы #сходималматы
Учредители общественного фонда «Өмірге сен» пригласили известного и уважаемого казахстанского врача, акушера-гинеколога, репродуктолога, ученого, преподавателя, общественного деятеля и лидера мнения среди коллег Вячеслава Нотановича Локшина @vyacheslavlokshin в состав Попечительского совета Фонда.
Вячеслав Нотанович - доктор медицинских наук, профессор, академик Национальной академии наук Казахстана, академик РАМТ (Российская академия медико-технических наук), президент Казахстанской ассоциации репродуктивной медицины (КАРМ), генеральный директор Международного клинического центра репродуктологии "PERSONA" (Казахстан, Алматы), президент Международной академии репродуктологии (МАР).
Для нас честь быть в одной команде с Вами, Вячеслав Нотанович! Уверены, что объединение наших усилий поможет реализовать одну из важных целей для общества - дать возможность каждому потенциальному родителю иметь здоровых детей, несмотря на риски, с которыми может столкнуться любая семья.
От нашей семьи хочется выразить огромную благодарность постоянному спонсору фонда “Өмірге Сен” - ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan”, за оказанную помощь для нашего сына Эмира. Благодаря финансовой помощи @credit365.online, мы смогли приобрести годовой абонемент занятий в бассейне.
От всей души мы желаем компании ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan” @credit365.online успехов,процветания и больших достижений!
Спасибо большое за вашу поддержку
С/у семья Шахмаровых
Дорогие друзья!
Мы открыли онлайн продажу на благотворительный концерт, посвящённый 5-летию нашего Фонда «Өмірге сен».
Место проведения: просп.Абылай Хана, 83, Концертный зал Оркестра им.Курмангазы
Время : 10.12.2022, 17.00
Стоимость: 5000 тенге
Билеты просим покупать по ссылке : https://sxodim.com/almaty/event/blagotvoritelnyy-koncert-k-5-letiyu-obshchestvennogo-fonda-mirge-sen
Участие в концерте предварительно подтвердили
1. Дана Есеева - ведущая
2. Жамиля Серкебаева
3. Жанна Орынбасарова
4. Тамара Асар
5. Дамир Аманжолов - мотивационная часть
6. Mezzo
7. URKER
8. Kaliya
9. Бахыт Алтаев
10.Шамхан Далдаев
11. Дильназ Ахмадиева
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТАУ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке в https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfJVvKOT-TZZz6M9jQ4MA8yN8o0SC2mNi-I-b5Or5TuQKPPoA/viewform !
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
ПРОГРАММА
по местному времени (разница между Актау и Астаной минус 1 час)
16 ноября 2022 г.
АДРЕС: Актауская городская поликлиника №1, 7-ой микрорайон, зд.35а, г. Актау, Актовый зал
9.30 регистрация участников
10.00-10.30 Савва Н.Н. Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые...
Мы будем отмечать свой маленький первый юбилей совместной работы помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями большим концертом в Алматы 10 декабря 2022 года
С нами вместе в этот день будут звёзды Казахстанского шоу бизнеса и коучи, а так же те, для кого в первую очередь был создан фонд- наши подопечные и их родители!
В преддверии важной даты, хотим подвести итоги работы за 5 лет:
1. Численность подопечных выросла с 15 человек на момент открытия фонда до 499 человек на ноябрь 2022 года: самый малочисленный регион по НМЗ - Павлодарская область, - 7 подопечных, самый многочисленный регион по НМЗ - Алматинская область, - 137 подопечных.
2. За 5 лет оказана адресная помощь 380 подопечным на общую сумму 284 779 478 тенге, в том приобретены:
аппараты ИВЛ на сумму 60 613 208 тенге, откашливатели на сумму 8 692 500 тенге, инвалидные коляски на сумму 18 568 761 тенге, средства для приобретения реабилитационного оборудования на сумму 39 997 054 тенге, расходные материалы для мед.оборудования на сумму 8 459 329 тенге, ортопедические изделия на сумму 12 134 691 тенге, расходы на реабилитацию и лечение подопечных на сумму 2 801 234 тенге,...
На XI республиканской научно-практической конференции детских неврологов с международным участием «Актуальные вопросы междисциплинарной детской неврологии» 3-4 Ноября поднималось очень много важных вопросов, были показаны потрясающие результаты доступной на сегодня в Казахстане лекарственной терапии для #НМЗ.
Гордимся нашими неврологами Aлтыншаш Жаксыбаева, Маржан Лепесова, Бахытгуль Мырзалиева - они вместе с нашими подопечными шли к таким результатам, не считаясь с личным временем и даже отсутствием необходимых условий.
Много ещё вопросов, которые надо решать с Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі. К примеру, создание Орфанного центра, где можно было бы не только лечить, наблюдать пациентов с орфанными заболеваниями, не только неврологическими, но и реабилитировать, ведь результат у каждого отдельно взятого пациента может быть достигнут только в случае применения целого комплекса мер.
На тему, почему возникают административные сложности при лечении Орфанных пациентов, и республиканские центры, призванные это делать, не хотят готовить пациентов,...
Дорогие подписчики и гости страницы
Спешим обрадовать Вас новостью
10 декабря 2022 года пройдёт благотворительный концерт к 5-летию нашего фонда
Хэдлайнеры концерта:
Ведущая - блогер, предприниматель Дана Есеева @dana_yesseyeva
Жамиля Серкебаева @jamilya_serkebaeva_violin — заслуженный деятель Казахстана, лауреат международного фестиваля в Монте-Карло с дипломом «Первая скрипка», член джазовой ассоциации в Нью-Йорке.
Жанна Орынбасарова @zhannaorynbassarova - известная казахстанская эстрадная и джазовая певица. Заслуженный деятель Казахстана.
Мотивационный блок от предпринимателя, общественного деятеля, члена совета по молодежной политике при Президенте РК - Дамира Аманжолова @damir.amanzho1ov
Вас ждут яркие, вдохновляющие выступления
Цена билета: 5000 тенге
Адрес: г. Алматы, проспект Абылай хана 83. Концертный зал им. Курмангазы
Приобрести билеты можно:
Кунаева , 75, офис 13 , контакт: +7 702 258 2024
Все собранные, с билетов средства пойдут на нужды подопечных фонда «Өмірге сен»
#концерталматы #алматыграм #криспиалматы #шоуалматы #билетыалматы #концерт #праздникалматы
С 3-5 ноября 2022 в Астане проходит обучение для врачей в рамках 1го национального конгресса респираторной медицины, в котором участвовал и наш врач-реаниматолог Нурбек Калларьекович.
Конгресс предоставляет возможность для обмена опытом и выработки практических шагов по реализации национальных целей развития в области респираторной медицины. Создана многопрофильная и мультиформатная площадка для обсуждения современных технологий и новых подходов в диагностике и лечении заболеваний органов дыхания. Широкий спектр вопросов и высокий уровень экспертов позволят участникам получить новые знания и инструменты для повышения своих профессиональных навыков.
Программа Конгресса предусматривает проведение тематических симпозиумов, мастер-классов, школ, в которых принимает участие ведущие отечественные и зарубежные специалисты из Австрии, Беларуси, Великобритании, Германии, Грузии, Израиля и России.
В работе конгресса принимает участие целый ряд специалистов Республики Казахстан, включая пульмонологов, фтизиатров, торакальных хирургов, аллергологов, реаниматологов,...
Новый член попечительского совета фонда “Өмірге сен” Назым Маратовна Арзимбетовой.
Назым Маратовна Арзимбетова - Проректор Алматы менеджмент университета, является дипломированным родологом-консультантом, соучредитель ОО "Атамнын-аманаты" @ata.amanaty , МВА @almau_edu , докторант DBA, Член ППЛ, член Международной Лиги профессиональных родологов, психолог-практик.
Для нас большая радость работать в команде с таким человеком.
Поздравляем Назым Маратовну со вступлением в состав Попечительского совета нашего Фонда и очень рады возможности работать с ней по реализации нашей стратегии».
#mba #almau #родолог #доктор #попечитель #фонд #казахстан
Руководитель и основатель «Центра Генетической Консультации» и фонда «Өмірге сен» Шугелова Сабиля Турсуновна, 27-28 октября, посещает Первый Евразийский форум «СОДРУЖЕСТВО БЕЗ ГРАНИЦ», посвященный диагностике и лечению орфанных болезней в соответствии с планом научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения Республики Казахстан на 2022 год, организованный АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», РОО «Ассоциация медицинских генетиков»
Страны-участники форума:
Республика Казахстан,
Кыргызская Республика,
Республика Армения,
Республика Беларусь,
Республика Узбекистан,
Туркменистан,
Республика Таджикистан,
Республика Грузия,
Российская Федерация.
Цель мероприятия: создание единой площадки для обмена опытом не только между учеными и медицинскими специалистами стран-участников Форума, но и представителями законодательной и исполнительной власти в интересах пациентов с орфанными болезнями.
В работе форума принял участие: врачи-генетики, педиатры, офтальмологи, кардиологи, травматологи-ортопеды, терапевты, ревматологи,...
26 октября в нашем фонде прошла замечательная тёплая фотосессия с подопечными, родителями, врачами и сотрудниками фонда.
Профессиональную фотосессию часто сравнивают с сеансами с психологом.
И психологи действительно рекомендуют фотосессии в качестве терапии.
В процессе фотосессий человек познает самого себя.
Такая терапия может помочь вам лучше понять себя, увидеть себя со стороны, свое состояние, изменения.
Профессиональный фотограф всегда понимает, кого он фотографирует, какой клиент перед ним находится. Именно такой фотограф провёл нашу съёмку.
Благодарим @shynar_photography за профессионализм и атмосферу легкости на фотосессии, а так же топовую фотостудию в Алматы @envy.studios за шикарную фото локацию!!!
«Генетикалық кеңес беру орталығынаң» және «Өмірге сен» қоғамдық қорының ұжымынан Ұлттық мереке – Қазақстан Республикасының күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
1990 жылы 25 қазанда Қазақстанның мемлекеттік егемендігі туралы Декларация қабылданып, мемлекетіміздің Тәуелсіздігінің алғашқы қадамы болды.
Бұл мереке көп ұлтты Қазақстан халқының бірлігінің, әрқайсымыздың Отанымызға деген риясыз сүйіспеншілігіміздің символына айналды. Бүгінде Қазақстан Республикасы – қуатты, қарқынды дамып келе жатқан және гүлденген мемлекет!
Біздің басты мақсатымыз – әр шаңырақта тыныштық пен келісім, береке мен береке. Әр шаңыраққа денсаулық, бақыт пен тыныштық тілейміз! Біздің Отанымыз – Қазақстан Республикасы гүлденіп, гүлдене берсін!
От коллектива «Центра Генетической Консультации», и общественного фонда «Өмірге сен» примите искренние поздравления с Национальным праздником – Днем Республики Казахстан!
25 октября 1990 года была принята Декларация о государственном суверенитете Казахстана, что стало первым шагом на пути к Независимости нашего государства.
Этот праздник стал...
Интервью руководителя, спикера и врача нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Натальи Николаевны @savvanatallia телеканалу Рика-тв @rika_news в г. Актобе
Интервью получилось насыщенным на важные факты о генетических факторах возникновения заболеваний и о том, что делать если ваша семья столкнулась с генетическими заболеваниями, которые неизлечимы, но подлежат поддерживающей терапии!
Как обществу, а главное семье свыкнуться с ситуацией, что в семье особенный ребёнок и какую поддержку оказывать, чтобы дети чувствовали себя комфортно, не смотря на заболевание
Смотрите полный выпуск по ссылке в сторис, https://www.instagram.com/p/Cj-kWMejDqR/
Благодарим @asel_dovgalyuk за интервью
@dima.shish за поддержку в организации интервью!
С уважением общественный фонд «Өмірге Сен», «Центр Генетической Консультации», «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи»
Это первый город на Западе Казахстана, где мы провели школу и осмотрели детей.
Школа прошла на базе Центра охраны материнства и детства.
За день до школы руководитель и основной спикер нашего Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна @savvanatallia дала обширное интервью телеканалу Рика-тв о деятельности фонда “Өмірге Сен” и Центра, а так же о целях проведения Школ по всему Казахстану.
Хотим искренне поблагодарить тех, кто поддержал организацию и проведение школы:
Главный врач Центра Материнства и детства - Джапахов Ербол Серикович
Руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии НАО ЗКМУ имени Марата Оспанова, доктор PhD, главный детский невролог Актюбинской области - Аяганов Динмухамед Нурниязович.
Родителей фонда из Актобе: Жанна Курманбаева, Салтанат и Аскар Мендигали,
А так же сотрудника фонда - Дана Артыкбаева @madana_92
Телеканал Рика-тв @rika_news , @dima.shish , @asel_dovgalyu
ЗДОРОВЬЕ КОСТЕЙ (ОСТЕОПОРОЗ)
Всемирный день борьбы с остеопорозом (WOD), ежегодно отмечаемый 20 октября, это кампания, предназначенная для улучшения осведомленности о профилактике, диагностике и лечении остеопороза и костно-мышечных заболеваний во всем мире.
Остеопороз – это прогрессирующее заболевание скелета, при котором уменьшается плотность костей, повышается их хрупкость и повышается риск переломов.
#продолжение в https://www.instagram.com/p/Cj7H0NpKeGl/
Можно ли предупредить остеопороз и переломы?
Ответ «да», если действия предприняты рано.
Хотя потери костной ткани усиливаются под действием обстоятельств, независящих от нас (например, генетика при наличии случаев заболевания в семье), вы можете предпринять ряд шагов для того, чтобы помочь предупредить или бороться с этим «молчаливым» заболеванием.
Проводите профилактические диагностики скелета и берегите себя!!!
Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» искренне благодарит компанию @credit365.online Кредит 365 за помощь в приобретении:
1. Толкунбеков Бобурбек Султонбек-Мирзоевич - 03.09.2015r (CMA) - коляска Ортоника с электроприводом стоимостью 1 581 000 тенге .
2. Бекназарова Анеля Уайсовна (СМА3)- электрическая коляска стоимостью - 1 581 000 тенге .
3. Жанбырбай Айсезим 20.10.2020r (CMA2) - детская активная инвалидная коляска - 867 000 тенге .
4. Серик Злиха Маратқызы - 05.07.2009r (CM2) электроподъемник с гамаком стоимость - 1 421 804 тенге.
Итого: 4 430 804 тенге.
5. Карим Кымбат Жарылкасыновна 31.05.2012г (СМА2). Электрическая коляска стоимостью 1 249 500 тенге.
6. Равшанбекова Сафина Миржалоловна 07.06.2019г (СМА2). NKAFA Ортез стоимостью 382 500 тенге.
7. Акшал Аяна Уланкызы 29.06.2018г (СМА1-2). Реабилитации на бассейн 6 месяц стоимостью 285 600 тенге.
8. Азамат Нұрәлі Нұрболатұлы 05.01.2018г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный с разведением ног RT RTX18 стоимостью 1 300 500 тенге.
9. Аскар Фатима Караткызы 26.11.2020г (СМА1). Вертикализатор передне-заднеопорный стоимостью 1 354 050 тенге.
Итого: 10.032.150 тенге
Желаем Вам процветания и всего самого наилучшего!
Желаем Вам процветания и всего...
Есеева Дана Сабировна @dana_yesseyeva - предприниматель, блогер и мама 5х замечательных детей, стала членом Попечительского совета фонда.
Дана Есеева очень активная и ответственная гражданка нашей страны. Она знает, о неравнодушии и добросердечии, о том важном и необходимом, что может сделать каждый человек, чтобы помочь детям, оказавшимся в беде. Их много: на попечении фонда одномоментно находится около 500 ребят, а лечение нервно-мышечных заболеваний требует очень больших средств.
Именно поэтому Дана, решила присоединиться к помощи фонда на таком уровне.
Мы очень благодарны Дане Сабировне за это решение, за то, что она стала членом Попечительского совета фонда @omirge_sen .
#попечительскийсовет #omirge_sen #блогерыказахстана #предпринимателиказахстана #совет #помощь #поддержка
Біздің қор үшін тағы бір жақсы жаңалығымыз бар! Қорымыздың қамқорлығындағы Марат Нурислам әлемдегі ең қымбат дәрі – Золгенсманы алды!
Анасының пікірі:
Аллаға сансыз шүкір біз ЗОЛГЕНСМА препарат алдық! Ең бірінші Құрметті Президент мырзаға! @tokayev_online екінші “ӨМІРГЕ СЕН” ҚОРЫНА, @omirge_sen қордың директоры Шугелова Сабиля ханымға @sabilyash жол бағыт бағдар берген, Алтыншаш Хайрулаевна ханымға өте жақсы қарап, баланың денсаулыңына қатты көңіл бөліп бәрін тексеріп препарат салғызған, ФОНД “Қазақ халқына “ @qazaqstanhalqyna.kz препаратқа қаржылай көмек берген, емдеуші дәрігеріміз Алиса Азаматовнаға препаратты салған Маржанға мың алғыс!!! Алла шипасын беріп өте жақсы нәтиже күтудеміз. Бәрі бір Алладан!
#золгенсма #укол #доллары #дорогой #сма #лечение
- «Добрые дела стоит делать просто так, без ожидания благодарности и ответа, но, возможно, однажды кто-то сделает что-то доброе для вас».
- «Очень большая проблема современности – нетерпимость. Люди так нетерпимы друг к другу».
- «Я люблю прикасаться к людям, мне кажется, каждому это нужно. Дать руку своего другу, погладить его по лицу – это и есть настоящая теплая связь».
- «Объятия это очень важно — особенно для детей».
- «Ничто не доставляет мне большего счастья, чем пытаться помочь наиболее уязвимым людям в обществе. Это цель и существенная часть моей жизни – своего рода судьба.
- «Я всегда была, есть и буду только гуманитарным деятелем, я хочу только помочь людям, чем могу, вот и все..».
- «Есть две вещи, которые сильнее всего, — доброта к тем, кто попал в беду, и сила воли, если в беде оказался ты сам».
- «Всем людям важно проявлять заботу друг о друге, но в процессе не важно не забывать заботиться о себе самом».
- «Я хочу, чтобы мои сыновья умели разбираться в эмоциях и чувствах других людей, чтобы понимали их, чтобы смогли понять, когда человек не уверен, расстроен, чтобы чувствовали...
Мы с нетерпением ждем #HatsOn4CPC в этом году, в пятницу, 14 октября 2022 г. Вторая пятница октября, которая в этом году приходится на пятницу, 14 октября 2022 года, — это день повышения международной осведомленности о необходимости детской паллиативной помощи и работе служб детской паллиативной помощи (CPC) во всем мире.
Миссия дня осведомленности заключается в достижении наилучшего качества жизни и ухода за детьми и молодыми людьми с ограниченными возможностями для жизни, их семьями и опекунами во всем мире путем повышения осведомленности о детской паллиативной помощи и лоббирования глобального развития служб детской паллиативной помощи, а также обменом опыта, навыками и знаниями
Пожалуйста, сохраните дату и спланируйте день.
Символом дня, является любой головной убор
Мы понимаем, что участие в благотворительных мероприятиях, как сборы для многих из нас все еще может быть сложной задачей, но не волнуйтесь, даже если вы сами по себе, наденьте шляпу или шапку, бейсболку, тюбетейку и сделайте селфи, выложите его в социальных сетях (#HatsOn4CPC), отметьте нас и мы обязательно Вас отметим у...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- АКТОБЕ -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSerJyTOBQ7YNSqIo6IDcgTNqK5r-EKnCuv4-NCMfELe4FQjjA/viewform?usp=sf_link
p.s. Рабочая ссылка будет ежедневно в сторис до начала школы
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели
Участие: бесплатно
Формат: очно-заочный
Контакты организатора Школы: respomirgesen@gmail.com Tel + 7 776 201 16 16 (вотсап)
ПАРТНЕРЫ ШКОЛЫ:
ТОО «Данон Беркут» (НУТРИЦИЯ), ТОО «ГЕЛИКА», ТОО "INFAPRIM...
В настоящее время на портале «Открытые НПА» размещен Проект Приказа «О внесении изменений в приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 августа 2021 года №ҚР ДСМ – 75 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)» https://legalacts.egov.kz/npa/view?id=14242908 (АЛО).
Несколько моментов нарушают конституционные права на жизнь и здоровье пациентов с нервно-мышечными забооеваниями, о чем мы сделали официальные обращения на сайт Минздрава РК в адрес Министра Здравоозранения Ажар Гиният:
1. В рамках данного Проекта ущемлены права пациентов с нозологией «Мышечная дистрофия Дюшенна», которым назначены препараты Голодирсен и Этиплерсен, так как несмотря на единогласное решение Формулярной комиссии Министерства здравоохранения Республики Казахстан от 03 декабря 2021 года (Протокол №21) о включении в Перечень АЛО данные препараты по сей день там отсутствуют.
2. Нарушены права взрослых пациентов с Диагнозами...
Ещё один отзыв от Родителя Джаксылыкова Мира (Мама):
Хочу от всего сердца поблагодарить нашего спонсора ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ @credit365.online в приобретении прогулочной коляски для Айым. Выражаю сердечную благодарность Ольге @olga.bogatk0 за внимательное отношение к детям - с ограниченными физическими и материальными возможностями. Вы дарите не просто материальные ценности, вы дарите счастливое и комфортное детство нашим малышам. Своей поддержкой Вы вносите неоценимый вклад в изменений их судеб в лучшую сторону, даёте возможность радоваться детям и их семьям каждому мгновению. Пусть Ваша помощь детям сегодня, вернётся к Вам завтра многократно приумноженным.
Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “ процветания, успехов, финансового благополучия и великих побед.
Благодарность от наших родителей всегда очень искренняя
Ашимова Роза этим постом хочет поблагодарить нашего постоянного спонсора :
Уважаемая Ольга, Хочу в очередной раз выразить Вам и компание ТОО МФО “Kredit Seven Kazakhstan“ искреннюю благодарность за оказанную финансовую помощь в приобретение электрической Коляски для моей дочери Алифы .Желаю компание TOO MФО «Kredit Seven Kazakhstan “,в лице Ольги дальнейших успехов ,процветания,стабильности,а коллективу крепкого здоровья и успехов в труде !Отдельное спасибо хочу сказать «Өмірге сен “в лице Лауры и Карлыгаш!Еще хотела бы поблагодарить Татьяну ,мама Тимки за их личную скидку и бесплатную доставку .Татьяна до последнего нам помогла с докуметами .Спасибо Всем!!!
Родители нашего фонда и сам фонд хотим искренне поблагодарить нашего постоянного спонсора @credit365.online
От родителей фонда:
Ураа!!!, друзья!!!!!
Мы получили помощь от нашего постоянного спонсора @credit365.online НОВУЮ ЛЁГКУЮ ЭЛЕКТРИЧЕСКУЮ КОЛЯСКУ
Наш спонсор помогает деткам СМАйликам из Казахстана Фонда @omirge_sen в котором мы состоим.
Мы хотим от всего сердца поблагодарить за всё , что вы сделали для нас!
У каждого человека есть такой момент в жизни, когда протянута вовремя рука помощи и это помогает идти дальше, и даёт силы победить сложную ситуацию. Спасибо вам за помощь и поддержку, за душевную щедрость и доброту. Каждому ребёнку Смайлику приобретают необходимые приспособления, чтобы деткам было легче жить , передвигаться, мы этого никогда не забудем! Одно из самых основопологающих качеств человека-уметь - протянуть руку помощи вовремя, тем, кто в этом нуждается и не менее важное уметь принимать помощь с благодарностью!!!!
Хотим выразить огромную и искреннюю благодарность , СПАСИБО за внимательность ,содеЙствие и чуткость к нашим деткам! Пусть ваше добро вернётся вам в стократном...
30 сентября 2014 года был проведён первый день осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии. На английском языке этот день называется LGMD Awareness Day. И теперь ежегодно 30 сентября по всему миру устраиваются различные мероприятия по повышению осведомлённости о КПМД.
30 сентября 2022 отмечается восьмой по счёту день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
Почему устраиваются такие дни?
В первую очередь, это привлечение внимания к проблеме. Такие дни помогают показать, насколько людям важно, чтобы окружающие знали, что с ними происходит, так как из-за недостатка информации происходит слишком много недопонимания.
Активность людей в дни осведомлённости также помогает привлечь внимание и научного сообщества для разработки лечения.
---
Цвет дня КПМД
Цвет этого дня — цвет зелёного лайма. А выбран он был потому, что на английском lime green созвучен с limb-girdle (в переводе — конечностно-поясная).
---
О КПМД
Конечностно-поясные мышечные дистрофии (КПМД) – многочисленная гетерогенная группа наследственных прогрессирующих мышечных дистрофий с...
Сентябрь - месяц осведомленности о невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута.
Болезнь Шарко-Мари-Тута — наследственное заболевание нервной системы, вызывающее мышечную слабость, атрофию мышц стоп и кистей, а также их деформацию. Самые частые симптомы болезни — слабость руки и ног, потеря чувствительности и боль в конечностях, прогрессирующее нарушение походки, общая усталость.
Болезнь Шарко-Мари-Тута поражает нервы, контролирующие движение мышц и несущие чувствительную информацию к головному мозгу.
Слабость начинается с мышц голени и постепенно двигается вверх по конечностям, при этом пациенты теряют способность чувствовать вибрацию, боль и температуру.
Для подтверждения диагноза проводят электромиографию и исследования нервной проводимости.
Лечение не может остановить прогрессирование заболевания, но применение ортезов, а также физиотерапии и трудотерапии, может улучшить функционирование пациентов.
Болезнь Шарко-Мари-Тута — это самая распространенная наследственная невропатия, которая встречается примерно у 1 человека из 2500. Она может начаться в детстве или в...
Вторник 27 сентября в 10:00 в г. Усть-Каменогорск ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ӨМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в стенах
Восточно-Казахстанского консультативно-диагностического центра.
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Өмiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.
На очном обучении присутствовали медицинские специалисты г. Усть-Каменогорск
Онлайн за школой следило 58 человек со всего Казахстана.
Так же наш доктор Савва Наталья Николаевна проводила приемы пациентов 26 сентября.
По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием врачей и руководства общественного фонда «Өмірге сен», по вопросам доступности лечебного питания и респираторной поддержки на дому больным нейромышечными и другими редкими заболеваниями, а...
Напоминаем, что ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в Усть-Каменогорске пройдёт уже завтра 27 сентября
Сегодня 26 сентября Наталья Николаевна проводила осмотр пациентов из Восточно-Казахстанской и Абайской областей в стенах КГП на ПХВ "
Центр матери и ребёнка" (ЦМИР) @cmr.kz
С утра познакомились с заместителем Руководителя УЗО ВКО Макашевой Шолпан Ермековной (Макашева Ш.Е.)
И Касеновой Жубайлей Нурлановной (Касенова Жубайля Нурлановна)-гл.генетик ВКО, координатор орфанных заболеваний.
Для регистрации на школу пройдите по ссылке в нашем сторис
https://www.instagram.com/omirge_sen/
21 и 22 сентября в Европейском городе Любляна, Словения, прошла коллегиальная встреча ассоциаций пациентов Центральной и Восточной Европы совместно с Европейской ассоциацией ассоциаций нервно-мышечных расстройств (EAMDA), куда руководитель нашего фонда «Өмірге сен» Сабиля Турсуновна была приглашена в качестве уважаемого члена сообщества по спинальной мышечной атрофии (СМА) и их почетного гостя
В Novartis Gene Therapies стремятся переосмыслить возможности для детей, живущих со СМА, и осознают важность сотрудничества со всем сообществом СМА, особенно с группами защиты интересов пациентов для достижения этой цели.
СМА сообщество сделало огромные шаги вперед за последние годы для повышения осведомленности и улучшения стандартов лечения.
В немалой степени это произошло благодаря таким организациям, как мы, и силе голоса пациента. Чтобы помочь использовать и сохранить этот импульс, были приглашены группа экспертов, таких как мы, со всей Центральной и Восточной Европы, чтобы способствовать установлению равных связей с другими организациями пациентов-единомышленников. В ходе нашей...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ И РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- УСТЬ-КАМЕНОГОРСК -
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfhm-MjMnTFlvKcEJzvUIp48zyFjX_5spbbi8JBVFdasBN-KQ/viewform?usp=sf_link
Медицинские специалисты приглашаются для очного участия, ухаживающие лица – для участия он-лайн.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы по адресу электронной почте, указанному в вашей регистрационной форме.
Программа в карусели
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н., @savvanatallia к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан
Приглашенные...
КАСИМЕРСЕН (текст на русском ниже)
МДД ауруымен шалдыққан балалардың Ата аналарынан келіп жатқан көптеген үндеулеріне байланысты, қандай мутация келетініне қысқаша түсініктеме береміз.
Casimersen (Amondis 45) - бұл Сарептаның экзонды өткізіп жіберетін DMD үшін үшінші мРНҚ емдеуі, ол Дюшен бұлшықет дистрофиясы ағымын кері қайтара алады, бірақ егер ауру экзон 45 өткізіп жіберу арқылы түзетілсе ғана.
‼️Біз дистрофин гені келесі экзондарда делециямен сипатталатын науқастар туралы айтып отырмыз‼️:
7-44; 12-44; 18-44; 44; 46; 46-47; 46-47; 46-49; 46-51; 46-53; 46-55; 46-55; 46-57; 46-59; 46-60; 46-67; 46-69; 46-75; 46-78.
Карусель пациенттерді таңдайтын критерийлерді ұсынады.
Әрбір жаңа дәрі-дәрмек көбірек балаларға өмір сүруге мүмкіндік береді.
Сарепта Дюшен бұлшықет дистрофиясына арналған гендік терапияны әзірлеуді жалғастыруда, ол аурудың негізгі мутациялы себебіне қарамастан барлық пациенттерге жарамды.
Ешбір жағдайда ата-ана бас тартпауы керек. Мықты бол, көңіліңді түсірме
Балаларымыздың тірегі де, қолдауы да өзіміз!
В связи с большим количеством обращений родителей детей с миопатией Дюшенна дадим короткое разъяснение,...
В оснащении Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд«ӨMIРГЕ СЕН» принимают участие отзывчивые и добрые люди, это реально народная помощь!
Нам нужен был холодильник в хорошем состоянии для хранения расходных
материалов для диагностического
оборудования.
Помочь нам отозвалась Гульнара Турлыханова!
Через несколько дней сотрудники гостиницы для спортсменов привезли шикарный почти новый холодильник, который уже родители
подопечных были готовы купить сами,лишь бы расходники для диагностики были в
сохранности.
Гульнар Исмагуловна Турлыханова С 1997 года возглавляет Федерацию гандбола Республики Казахстан, также является вице-президентом
Азиатской Федерации гандбола. И сборная Казахстана по гандболу, благодаря целенаправленной и многосторонней работе, в
том числе психологической с родологами, стала быстро подниматься на лидирующие места!
Ждём новых побед! Удачи и успехов во всем!
Наше сообщество родологов во главе с членом Попечительского совета Общественный Фонд "Өмiрге сен" (Верь в жизнь) Алия Сагимбаева уже давно ведёт проектно...
В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи нашего Общественный Фонд«ӨМІРГЕ СЕН» прявились весы для детей до 25кг . С ростомером !! Очень классные . Теперь мы сможем отслеживать вес и рост очень точно , заезжайте взвеситься.
Благодарим Алматинских детей и родителей , которые скинулись на такой роскошный подарок! Ещё купили напольные весы для детей старше, ищем хороший детский и взрослый тонометр, и мечтаем, что купим большие высы для колясочников! Приглашаем к сотрудничеству спонсоров!
Сегодня 12 сентября, хотим искренне поздравить уважаемого Имангалиева Асета Тулеутаевича - учредителя общественного фонда «Өмірге Сен»
Желаем крепкого здоровья, широких возможностей и неисчерпаемых сил и энергии.
Пускай вас в жизни всегда преследует успех и удача, а также благополучие. Желаем только приятных хлопот, всегда смело идти вперед к своей мечте!
С поздравлениями ОФ «Өмірге Сен».
Сегодня 10 сентября 2022 года, хотим от всей души поздравить Председателя Попечительского совета ОФ «Өмірге Сен» Григорьян Нину Владимировну с Днем Рождения!
Желаем впереди - счастливых лет, здоровья, радостей, побед! Желаем, чтобы все мечты и желания сбывались! Пусть жизнь, как яркая мозаика, складывается из добра, радостей и самых прекрасных событий! Пусть каждый новый день дарит Вам отличное настроение и вдохновляет на успехи во всех делах!
С наилучшими поздравления ОФ «Өмірге сен».
У нас отличная новость!
Иск СК Фармация в суде первой инстанции о признании недействительной сделки фонда Казакстан Халкына с российским поставщиком ООО "Клинкер", не подтвердившим холодовую цепь поставки препарата Нусинерсен (Спинраза), а соответственно, и качество хранения и транспортировки препарата удовлетворен.
По сути мы выиграли спор о том, что 54 флакона Спинразы с риском для здоровья, из-за которых подопечные не могут получить лечение, теперь не попадут в лечебные учреждения нашей страны, а значит вскоре все нуждающиеся в скором времени получат долгожданную Спинразу.
В решающем судебном заседании приняли участие приглашенные истцом
руководитель нашего фонда Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash и
независимый директор Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» Таукелева Саида Жанабилевна @sakura_777 .
Мы благодарны, что суд выслушал наши доводы как третьей стороны, потому что Казакстан Халкына и ООО "Клинкер" были категорически против этого. Также в письменном виде было направлено ходатайство уполномоченного по...
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна!!!
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна отмечается по всему миру 7 сентября. Основная его задача - распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.
Мышечная дистрофия Дюшенна, также известная как миодистрфоия Дюшенна и миопатия Дюшенна, - генетическое заболевание, названное в честь французского врача-невролога, который в 1861 году первым его описал.
Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна проводится при поддержке Европейского парламента. Главная его цель - повысить осведомленность о заболевании и распространить информацию о поддерживающей терапии, которая повышает качество жизни больных и увеличивает ее продолжительность.
Интересные факты в Карусели https://www.instagram.com/p/CiMJA61qJzK/
Зачем нужны международные дни?
Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах.
Дата 5 сентября приурочена к дню кончины матери Терезы, которая в 1979 году была награждена Нобелевской премией мира «за деятельность по борьбе с бедностью и за помощь людям».
Сегодня в честь дня Благотворительности было бы очень символично вспомнить о солидарности и подключиться помочь нашему сбору для Омара!
Реквизиты:
Помочь Омару можно по следующим реквизитам:
Официальный сбор ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
Благотворительная платформа Біргеміз
Проект "ДЫШИ" - https://birgemiz.kz/projects/165/
Волонтерская карта Kaspi Gold
АО «KASPI BANK»
Тел: +7(776)201 16 16
ИИН: 830 910 400 501
N карты: 4400 4301 9319 1258
Григорьян Нина Владимировна
В нашем фонде и центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи две отличные новости!
Первая
У нас большая радость - мы начали формировать парк корсетов и ортезов для детей с НМЗ . Скажете - нужны индивидуально подобранные , а не чьи-то? Согласны. Но пока с хорошими корсетами и ортезами для наших подопечных в Казахстане плохо обстоит. Поэтому пока не будет сделан индивидуальный - будет использован подходящий из фонда .
Спасибо огромное Лоле Джамаловой @dzhamalovalola из Польши , которая насобирала и прислала нам это богатство.
И ещё у нас сегодня один подарочек Центру компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи микроволновка ) очень нужная вещь, если нужно кому-то из подопечных подгореть еду или водичку
Спасибо огромное сестре Асета - Асель Имангалиевой - за чудесный подарок
А Асету - за то, что он организовал все сегодняшние подарки))!!
Сегодняшним постом, мы хотим выразить огромную благодарность нашему постоянному спонсору!
ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” выделил средства для 7-х наших подопечных со СМА, которым необходимы были дорогостоящие технические средства реабилитации.
Очень радует, что есть люди которые помогают безвозмездно и делают тем самым мир добрее!
Спасибо большое за вашу помощь, отзывчивость и неравнодушие!
Выделенные средства ТОО “МФО Kredit Seven Kazakhstan” на одобренные заявки в августе:
1. Хамит Шадияр - вертикализатор 2710€
2. Машанло Амели - коляска 2450€
3. Алмаскызы Аяжан - увлажнитель для НИВЛ 1500€
4. Жанбырбай Айсезым - коляска 1000€
6. Сляднев Давид - реабилитация 1000 €
7. Абдукаххаров Али - спец питание 800€
Итого. 9460 €
Примите самые искренние поздравления с государственным праздником - Днем Конституции Республики Казахстан!
Конституция, провозгласившая высшей ценностью права и свободы граждан, служит основой успешного развития страны, является гарантом сохранения политической, экономической и социальной стабильности в нашем обществе.
В этот праздничный день желаем вам и вашим семьям счастья и здоровья, мира и добра, успехов и благополучия, реализации всех намеченных планов! Процветания нашей Родине – Республики Казахстан!
С наилучшими пожеланиями ОФ “ӨМІРГЕ СЕН”!!!!
Суббота 27 августа в 10:00 в г, Нур-Султан ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «ОМIРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ провёл
ШКОЛУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
Основной спикер и ведущий школы:
Савва Н.Н. @savvanatallia , к.м.н., доцент., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, Общественный фонд «Омiрге сен», г. Алматы, Республика Казахстан.
На обучении присутствовали родители и доктора г. Нур-Султан
Онлайн за школой следило 35 человек со всего Казахстана.
Так же присутствовали и освещали о нашем мероприятии новостные каналы @1tvkz
По окончании Школы респираторной и
нутритивной поддержки и паллиативной помощи мы провели круглый стол с участием руководителя Центра пульмонологии Пак А.М
@somnolog_astana, главного внештатного невролога МЗ РК Джаксыбаевой А.Х., депутата Мажилиса представителя Департамента Минздрава.М. @magerram82 ,
представителя Департамента Минздрава
@healthcare.gov.kz Гульзат Баймурзиновна,
руководителя Ассоциации паллиативной помощи PK...
Мы всегда искренне радуемся за каждого, кто подучил и получает лечение
Отзыв от нашей подопечной Фаризы Кылышбаевой:
Добрый день всем! Я начала приём долгожданного препарата Рисдиплам в Карагандинской Областной клинической больнице. Радости нет предела. Еще хотелось бы отметить, что совсем скоро мой день рождения. Это можно считать подарком к моему Дню рождения.
На моем пути встретились замечательные, отзывчивые люди с большой буквы! Большое спасибо всем, кто помогал мне добиться лечения!
Я очень благодарна врачам неврологического отделения ОКБ, также заведующей Наталье Александровне за её внимательность и профессионализм.
Огромная благодарность нашему фонду «Өмірге сен», фонду «Қазақстан халқына», особенно директору нашего фонда Сабиле Турсуновне,
врачу Бахыт Джусупжановне, доктору Алтыншаш Хайруллаевне за поддержку и помощь в получении препарата Рисдиплам!
Как правило, у людей, которые занимаются благотворительностью, есть общие жизненные принципы, планы, интересы. Работа на благо окружающих позволяет завести полезные знакомства, которые со временем могут перерасти в дружбу – ведь человек с добрым сердцем не способен к предательству, он может проявлять эмпатию к миру.
Благотворительность и реализация потенциала!!!
У человека, который проводит большую часть дня на работе, не остается времени на занятие социально полезной и активной деятельностью. Волонтеры помогают людям бесплатно и бескорыстно, что способствует их самореализации, усилению чувства значимости, повышению социального статуса. Согласно статистике, официальная работа не мешает заниматься благотворительной помощью большей части волонтеров.
https://www.instagram.com/p/ChjSDo2qady/
Благотворительность и качество жизни!!!
Принимая участие в благотворительности, качество вашей жизни станет на порядок лучше, выше. Совершение добрых поступков насыщает рутину приятными моментами, изменяет окружающий мир и точку зрения на многие ситуации.
Не забывайте заниматься...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД «Өмірге Сен»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ
- Нур-Султан-
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScoVzJudmUKmWLMKmWul-mbSgoLiLuwbN2GdIfIbo2c7OiYQQ/viewform?usp=sf_link
Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ПРОГРАММА
27 августа 2022 г., Венский квартал, ул. Алихан-Бойкехана, 27/1, г. Нур-Султан, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд...
Даже очень опытные родители Сабина Давлеткалиева Талех Шахмаров приходят обучение в Центре компетенций респираторной поддержки и паллиативной помощи Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь).
Айгуля Маемгенова с сыночком Адилем тоже прошла обучение: «Добрый день, недавно были в нашем центре респираторной поддержки. Благодарю за такую возможность, много чего мы не правильно, оказывается, делали, Нурбек Калдарбекулы объяснил и показал очень хорошо, что и как . Ещё спасибо фонду за дыхательный тренажёр трейбол ».
И сразу у мамы возник вопрос к родителям чата, потому что тренажер, который осилить здоровым людям очень легко, вызвал трудности у Адиля: «Теперь хочу спросить: ваши дети с врождённой миопатией могут на тренажёре трейбол поднять шарики на вдохе ? У моего сына не получается что-то, а если перевернуть тренажёр то на выдахе может поднять синий иногда и красный шарик».
Конечно, у нас есть очень качественное и дорогостоящее оборудование: спирометр, капнометр, сомночек, холтер, которые очень точно помогают установить, есть ли уже проблемы у деток, но даже вот...
Когда рождается ребенок, его каждый месяц обязательно должен наблюдать педиатр. И врач, и родители оценивают его физическое развитие. Существует много всевозможных пособий, где четко указано, в каком возрасте и что конкретно ребенок должен делать.
В один месяц ребенок должен, лежа на животе, поднимать голову.
В три месяца он должен, лежа на животе, уже упираться на ручки.
К четырем месяцам он должен пытаться переворачиваться.
К пяти ребенок уже точно должен переворачиваться.
С пяти месяцев он должен пытаться присаживаться.
С шести месяцев ребенок, посаженный взрослыми, должен сидеть или даже уже самостоятельно садиться.
Есть определенные критерии, которые описаны в многочисленной литературе. Врачи и медсестры, которые наблюдают за ребенком, обычно это очень хорошо знают. Если ребенок по всем своим навыкам соответствует двигательным нормам, то можно жить спокойно.
Но если ребенок прекращает набирать какие-то двигательные навыки или начинает их терять, то это повод обратиться к врачу. Учитывая, что частота носительства у спинально-мышечной атрофии достаточно высокая, и...
Вот и сбылась моя мечта!
Я так мечтала о лечении препаратом Рисдиплам и вот пришел этот день. Я не могу описать словами свои чувства, свою радость!!!
Что я могу сказать о самочувствии? Я принимаю Рисдиплам, 2 недели и за это время я точно могу сказать, что у меня появилась бодрость. Мне легче стало печатать на телефоне, легче стало управлять электроколяской и я стала себя чувствовать лучше после бани. В последнее время, до приёма Рисдиплама, я себя очень плохо стала чувствовать после того как искупаюсь в бане, у меня была страшная слабость, мне тяжело давалось включить коляску и поехать. Но как я начала лечение эта слабость после бани прошла.
О больших улучшениях еще рано говорить, но я верю, что и это будет даже такие маленькие улучшения для меня это уже победа!
Я хочу выразить свою искреннюю благодарность всем, кто помог мне получить лечение.
Фонд "Омирге сен", фонд "Казахстан Халкына", Сабиля Турсуновна, Бахыт Джусупжановна, Алтыншаш Хайруллаевна, Сая Оразбаева, Любовь Алексеевна Кузина... Спасибо вам, что вы есть!
@saniya0104
@omirge_sen
@qazaqstanhalqyna.kz
@sabilyash
В первую очередь я...
Сегодня, руководитель ОФ «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна и Таукелева Саида Жанабилевна - Руководитель Республиканского общественного объединения «Общественный контроль и мониторинг» в прямом ZOOM подключении ОРТ Евразия подробно объяснили ситуацию, которая происходит с закупом препарата Спинраза.
Подробнее в видео: https://www.instagram.com/p/ChFF5GDLCud/
На прошлой неделе наш фонд “Өмірге сен” опубликовал видео обращения детей- подопечных нашего фонда с диагнозом СМА, которые несколько месяцев не могут получить препарат Спинраза, который фонд "Қазақстан халқына" взялся закупить для них.
По поручению Главы государства в январе 2022 года был создан общественный социальный фонд "Қазақстан халқына", целью которого является оказание благотворительной помощи населению в сферах здравоохранения, образования и социальной поддержки, культуры и спорта. Одним из направлений фонда является помощь с обеспечением дорогостоящими лекарствами тяжелобольных детей, в том числе с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА).
Фонд “Өмірге сен” благодарит члена попечительского совета Саиду Таукелеву, а также Тенгриньюс, за неравнодушие и освещение реальной ситуации, происходящей с закупом спинразы через фонд Казакстан Халкына!
По данным члена попечительского совета фонда "Қазақстан халқына" Саиды Таукелевой, лекарство предназначалось детям, которым нельзя делать перерыв в терапии больше одного...
Сегодня, 10 августа день рождение у детского омбудсмена республики Казахстан Аружан Саин @aruzhan_sain
Аружан, вы являетесь для нас примером трудолюбия и любви к детям .
С большим уважением и радостью поздравляем Вас с днем рождения!!!
Пусть сегодня и всегда в этот праздник Вам будет тепло от заботы и внимания дорогих людей! Пусть крепким будет то, что дороже всего в жизни — дружба, здоровье, семья! Здоровья Вам и благополучия!
От имени ОФ «Өмірге сен» выражаем благодарность за все, что Вы делаете для наших подопечных и для всех детей с редкими заболеваниями...
В Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи наш врач реаниматолог Нурбек Калдарбекович проводит онлайн обучения, по использованию мешка Амбу!
Мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. Обеспечивает простой и надёжный способ вентиляции пациента комнатным воздухом или воздухом с примесью кислорода.
Устройство позволяет вентилировать легкие пациента при условии проходимости его дыхательных путей (отсутствия инородных тел, рвотных масс, западения языка и других причин обструкции).
узнавать об обучениях и шкодах вы можете на нашей странице @omirge_sen и @geneticscenter_kz
Видео вы можете просмотреть на нашей странице: https://www.instagram.com/p/Cg_lqVgqW1F/
В августе мы будем часто говорить о СМА!
Сегодня мы расскажем, как понять по первым симптомам, что у ребёнка возможно СМА!
Симптомы спинальной мышечной атрофии во многих случаях первыми начинают подозревать родители, которые могут заметить, что их ребенок не соответствует каким-то возрастным нормам
Конечно, самой верной и точной диагностикой является генетическое тестирование, которое покажет наличие заболевания.
Но если вы начали замечать за ребёнком:
- Прогрессирующую мышечную слабость,
- Мышечную вялость и истощение мышечной ткани (атрофию).
- Мышечная слабость обычно одинаковая с обеих сторон тела.
- Не удерживает голову
- Слабый кашель
- Слабый крик
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в жевании и глотании
- Слабый мышечный тонус
- Поза лягушки в положении лежа
- Прогрессирующая слабость мышц, участвующих в дыхании (межреберные мышцы)
Симптомы заболевания у каждого ребенка проявляются по-разному, но в зависимости от возраста начала и функциональных возможностей выделяют несколько типов заболевания. Внутри каждого типа проводится градация по степени...
Болат Жамишев, София Айсагалиева, Лаззат Чинкисбаева, Каирбек Сулейменов Qazaqstan Halqyna , Вы можете пояснить открыто, за что сейчас идёт борьба и поддержка с Вашей стороны позиции ООО Клинкер?
Зачем теперь Вам разрешение на ввоз #спинразаотклинкер ?
Вы думаете, что после того как мы получили экспертный ответ Biogen, который готов заменить ввезённый незаконно и некачественно препарат, родители согласны чтобы эти 54 флакона попали в организм их детей?
К чему сейчас затягивается замена препарата и не производится закуп остальных 60 флаконов? Дайте открытую, внятную, прозрачную информацию.
На видео эфира Агентство Хабар Хабар24 Жамишев гарантирует закуп препарата всем, кому одобрен препарат. Зачем сейчас отвечаете, что спинраза зарегистрирована, и закупать ее должно государство, - чтобы отказать? Одобрили - закупайте. Или дайте официальный обоснованный отказ тогда каждому из этих детей, которым Вы уже одобрили закуп! И не надо прикрываться судебными разбирательствами. Не надо давать ложные комментарии журналистам.
Когда люди, тем более на таком уровне, врут, проявляется ещё больше...
Отзыв от мамы Виктории Яцук, нашей взрослой подопечной!
Мы так радуемся, когда лечение получают наши взрослые подопечные !
Всем доброго дня! Вот и мы наконец то получили свой Рисдиплам!!!
Вчера нас посетили врачи с поликлиники и принесли долгожданное лекарство.
Счастью нет предела! Сегодня Виктория начала приём Рисдиплама.
Многие из вас знают, как мы долго к этому шли, когда в прошлом году нам не ввели Спинразу( по медиц.показаниям), я очень сильно переживала ,но никогда не надо падать духом или опускать руки!
Хочется выразить огромную благодарность нашему фонду "Омирге сен", его активу, директору Сабиле Турсуновне @sabilyash за её колоссальную работу, фонду "Казахстан халкына" @qazaqstanhalqyna.kz за приобретение лекарства.
А также спасибо нашему замечательному доктору Бахыт Джусупжановне за её профессиональную работу и необходимые консультации!!! Благодарю Всех !!!
30 июля 2022г. наш фонд «Өмірге сен» провёл школу НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ в
ЦЕНТРЕ КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ.
Посетить обучение смогли как онлайн, через ZOOM трансляцию, так и оффлайн.
Основным Спикером школы выступила к.м.н., доцент Савва Н.Н., руководитель Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ОФ «Омирге сен», г.Алматы, Казахстан
А так же была проведено обучение, о технологических решениях зондового питания, специалистами компании BBraun (бибраун)
На обучении присутствовали практикующие врачи г. Алматы и подопечные нашей пациентской организации.
Благодарим всех спикеров за доступную и полную информацию по питанию и кормлению детей с нервно-мышечными заболеваниями и паллиативных пациентов.
Спикеры показали, как применять современные трубки, а так же рассказали, какое питание лучше подобрать. Важным моментом в обучении была часть, о хранении специального питания.
Участие было бесплатным.
Приглашаем к сотрудничеству...
Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Өмірге сен» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК. Каждый сороковой житель нашей планеты является здоровым носителем такого гена.
В результате мутации больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, самостоятельно глотать и дышать.
На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, в нашей стране удалось зарегистрировать препараты «Спинраза» и «Рисдиплам»!
Теперь «Спинраза» и «Рисдиплам» рекомендованы всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания, за редким исключением противопоказаний. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.
Среди подопечных фонда «Өмірге сен» тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получает лечение. Но большинство ее только ждут.
Мы...
Рисдиплам (Эврисди) зарегистрирован в Казахстане!!!
Препарат начал поступать по решению маслихата в Алматы.
В разных регионах страны благодаря
финансированию Фонда "Қазақстан халкын" первые
пациенты были обеспечены препаратом, и
уже поступают отзывы: ( читайте в карусели поста)
Мы благодарим Аружан Саин @aruzhan_sain Саида
Таукелева @saida_taukeleva Бахыт Байгалиева
@bakhyt.baygalieva и других членов рабочей группы,
Попечительский совет Фонда "Қазақстан Халкына", который искренне поддерживает наших подопечных.
Мы благодарим Президента Касым-Жомарта Токаева, всех
депутатов Константина Авершина @deputy.avershin.official
Магеррам Магеррамова, который всегда на стороне наших ребят.
Мы благодарим всех, кто просто делает свою работу и получает от нас обоснованную критику:
Қазақстан Республикасы Денсаулық министерлігі, ТОО "СК-Фармация", Болат Жамишев, Лаззат Чинкисбаева, София Айсагалиева. Мы понимаем, что
ваша работа нелегка, но мы не обещаем, что перестанем критиковать и быть категоричными в некоторых вопросах. Без этого вряд ли будут такие результаты, за которые вы потом сможете...
Сегодня у нас пост-благодарность нашему постоянному спонсору ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan"!
В такое непростое время для каждого, из-за тяжёлой политической ситуации в мире, когда всем очень тяжело морально и физически, чудо всё равно происходит, добро в любом случае побеждает! Какими бы ни были тяжелыми испытания, когда-то они всё равно заканчиваются и наступает облегчение. Мы очень в это верим!
Благодарим нашего спонсора за доброту и отзывчивость, за сочувствие!
Желаем процветания и больших побед во всем!
Всем землянам желаем мира и душевного спокойствия!
В июле месяце ТОО "МФО Seven Kredit Kazakhstan" оказал благотворительную помощь подопечным нашего фонда "Өмірге сен" в размере 7322 €:
1. Кыдырбай Алихан - спецпитание «Нутриция Неокейт» 1100 €
2. Шахмаров Эмир - занятия в бассейне 410 €
3. Абдукаххаров Али - расходники для ИВЛ 630 €
4. Акшал Аяна - лежак для купания «Аквосего» 882 €
5. Артыкбай Мирас - Призма вент 30 st 3900 €
6. Жанбырбай Айсезим - Вертикализатор 400 €
Ещё раз огромное спасибо за неоценимую помощь!
#благодарность #omirge_sen #казахстан #родина #помощь #благотворительныйфонд #отанана #алматы...
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД
«ӨМІРГЕ СЕН»
ЦЕНТР КОМПЕТЕНЦИЙ ПО РЕСПИРАТОРНОЙ ПОДДЕРЖКЕ И ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
ШКОЛА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
ДЕТЕЙ И МОЛОДЫХ ВЗРОСЛЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
И ПАЛЛИАТИВНЫХ ПАЦИЕНТОВ.
ВНИМАНИЕ!
Для участия нужна регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScqLToy4CnzNTZ2cz3jSK93JlAW7_BkbXBv3G2Z2fWPVxat6A/viewform?usp=sf_link
Количество очных (офлайн) участников – ограничено, нужно получить личное приглашение от организаторов.
Количество участников дистанционно (онлайн) – не ограничено, нужно получить ссылку на электронную почту на подключение ZOOM от организаторов (адрес электронной почты необходимо указать в регистрационной форме).
Ссылка для подключения по ZOOM будет выслана по электронной почте не позже, чем за 1 час до начала Школы.
ФИНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
30 июля 2022 года, ул. Қазыбек-би, г.Алматы, Казахстан
9.30 регистрация участников
10.00-10.45 Зачем нужно кормить правильно? Какие самые частые нутритивные проблемы?
10.45-11.00 Перерыв
11.00-11.45 Чем и как кормить правильно?
11.45-12.00 Перерыв
12.00-12.45 Что выбрать – кормить через рот, назогастральный зонд или гастростому?
12.45-13.00...
Отзыв мамы Асанали:
Сегодня мы посетили Центр респираторной поддержки и паллиативной помощи фонда «Өмірге Сен», и получили консультацию у специалистов - Натальи Николаевны Саввы @savvanatallia , и реаниматолога Нурбека Калдарбековича. Получили подробное обучение по использованию мешка амбу и рекомендации по питанию. Нам с Асанали было очень приятно работать с такими великодушными, грамотными специалистами.
Повторно были на приеме у врача Ортопеда Ирины Владимировны Акижановой @irina_akizhanova . Месяц назад для Асанали изготовили ортез. Через месяц мы приехали на корректировку и уменьшили угол ортеза. Ирина Владимировна является одним из лучших ортопедов в Казахстане изготавливающим ортезы. Год назад Ирина Владимировна прошла обучение в нашем фонде по техническим средствам реабилитации. Это человек который развивается и растёт профессионально. И именно в руки таких специалистов хочется доверять здоровье своего ребёнка. Ирина Владимировна один из ведущих специалистов АРДИ, и именно она инициирует большое количество изменений законодательство Казахстана, для улучшения...
Но тем, кто каждый день работает в нашем фонде, знакомо это слово на деле. Сбор средств на нужды подопечных фонда “Өмірге сен”, работа не из легких.
Как правильно организовать сбор, чтобы как можно быстрее собрать нужную сумму, кто такие доноры и как презентовать людям важность помогать фонду. Об этом сегодня в двух часовом эфире рассказала и поделилась исполнительный директор СПБ БОО «Перспективы» Екатерина Таранченко, Россия, Санкт-Петербург!
Эфир получился насыщенным новой информацией для сотрудников, волонтеров и родителей фонда «Өмірге сен»!
Екатерина вдохновила нас полезной и работающей информацией в планировании и проведении сборов средств для фонда!
От всей души благодарим Екатерину Таранченко за вдохновляющий и очень информативный материал!
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи и поддержки. Ваш пример профессионализма во фандрайзинге показателен для нас!
Внимание Важная информация
30 июля 2022 года пройдёт Школа Нутритивной поддержки детей и молодых взрослых с нейромышечными болезнями и паллиативных пациентов.
Организатор - Благотворительный фонд Омирге сен (Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи), Кахахстан.
Участие : бесплатное.
Формат : очно-заочный
Программа:
9.30 регистрация участников
10.00-11.30 Зачем нужно кормить правильно и какие самые частые нутритивные проблемы?
12.00-13.30 Как и чем кормить правильно ?
14.00-15.30 Что выбрать - кормить через рот, зонд или гастротому?
16.00-17.30 современные методы и трубки установки , уход за гастростомой. Стандарты замены.
17.30-18.00 выдача сертификата участника школы, брошюры ‘’Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов ‘’
Ответы на вопросы
Место проведения : Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи, ул. Казыбек би, 41, Алматы, Кахахстан
В этом посте хотим выразить огромную признательность и благодарность компании «Гелика» (Казахстан) за 1500 брошюр для родителей и специалистов по гастростоме, напечатанных для нашего благотворительного фонда «Өмірге сен»
Ваша помощь – это неоценимый вклад в развитие благотворительности и, несомненно, ощутимая поддержка для фонда.
Эту книжку написала Савва Наталья Николаевна, врач и руководитель нашего «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» для пациентов и тех, кто за ними ухаживает в России. Теперь она доступна в печатном виде, бесплатно для специалистов, пациентов и ухаживающих лиц в Казахстане
Мы будем раздавать ее на школе нутритивной поддержки, которую планируем проводить 30 июля 2022 года в Алматы.
Электронную версию можно бесплатно скачать на сайте Благотворительного фонда Детский паллиатив в разделе библиотека. https://www.rcpcf.ru/biblioteka/
#omirge_sen #kazakhstan #паллиативнаяпомощь #новости #благотворительность #благодарность #поддержка
Как узнать, может ли в семье родиться ребенок с миодистрофией Дюшенна?
Только в 30% случаев больной ребенок рождается в результате спонтанной мутации. В 70% случаев носителем мутации является мама ребенка, которая, как правило, не знает об этом.
При планировании беременности женщинам желательно сделать генетический тест на носительство МДД. В некоторых странах такой тест обязателен.
«Нет человека без патологических генов».
Генетик Наталия Белова о редких болезнях и помощи семьям с больными детьми Можно ли избежать генетической поломки у ребенка и почему жизнь «редких» — пока еще борьба
Оценка функциональной активности
Оценка функциональной активности ребенка позволяет понять его состояние и спрогнозировать дальнейшее течение заболевания. Для этого заболевания нет биохимических маркеров течения болезни. Изменение функциональной и физической активности у детей с МДД выражается в числовых значениях. Это позволяет понять степень выраженности болезни и динамику ее клинической симптоматики.
Если ребенок ходит, его состояние оценивают по методу The North Star (NSAA)....
В такой сильный день напомним о важности садака!
Что такое милостыня (садака)
Садака – это - милостыня, которая отдается нуждающимся людям с намерениемзаслужить довольство Аллаха.
В хадисе сказано: «Нет такого человека, который не должен был давать садака каждый день, когда будет вставать солнце». Правоверные сподвижники спросили: «О, посланник Аллаха, откуда же нам взять садаку, которую мы могли бы подавать другим?». «Поистине, врата блага многочисленны! – сказал Мухаммад (мир ему и благословение Аллаха)!
Почему важно давать милостыню?
Благотворительность и подача милостыни нуждающемуся открывают много благодати для того, кто это совершает. Доброе, милосердное отношение к другому человеку становится причиной прощения грехов. В Священном Коране сказано: «Тем, кто расходует свое имущество ночью и днем, тайно и явно, уготована награда у их Господа. Они не познают страха и не будут опечалены».
Вы можете выбрать наш фонд, чтобы делать пожертвования! Каждая ваша тенге уходит на важную поддержку детям, подопечным фонда, которые нуждаются в жизненно важном оборудовании.
Вчера в нашем «Центре компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» прошёл первый день работы!
Так же наш центр обучает пациентов, родителей и специалистов навыкам правильного позиционирования, профилактике осложнений неизлечимой болезни , дыхательной и нутритивной поддержке .
Вчера в Центре было обучено 5 семей (5 пациентов и 7 ухаживающих лиц - папы, мамы, тети). Семьи приезжали с братиками и сестричками пациентов.
Было весело.
Мы будем благодарны за пожертвования для проведения обучения - фломастеры, карандаши, раскраски, моющиеся игрушки, детские книжки, альбомы для рисования, ортопедические и мягкие коврики пазлы. Чтобы детей можно было занять во время обучения взрослых.
Записаться на консультацию и передать пожертвования можно через координатора Бермаханову Лауру +7 702 258 2024
28 июня 2022г. прошел круглый стол в Мажилисе Парламента под модерацией депутата Константина Авершина @deputy.avershin.official , на тему «Проблемы реализации Меморандума о взаимопонимании между Министерством Здравоохранения РК @healthcare.gov.kz , ТОО «СК-Фармация» и фондом «Қазақстан Халқына» с участием директора фонда Өмірге сен - Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash . Депутаты все адекватно восполняли проблемные вопросы , взялись сразу решать задачу. Надеемся, что решения дадут свои плоды в обеспечение детей препаратом Спинраза.
В январе, по поручению президента Казахстана Касым-Жомарт Токаева, был создан фонд Казахстан Халкына. Задачи фонда помочь уязвимым слоям населения в том числе детям с орфанными заболеваниями.
Родители особенных детей, были безумно счастливы, когда фонд начал свою работу.
Но к сожалению деятельность в закупе препаратов оказалась не корректна, без учёта опыта уже работающих в этом направлении организаций и учреждений. Дело в том, что был произведён закуп препарата сомнительного качества транспортировки, имеющего риск для здоровья пациентов.
На данный момент 54...
В 2011 году Указом Президента РК была утверждена дата 28 июня, и праздник назывался «День работников связи и информации». Этот день был выбран в связи с тем, что 28 июня 1991 года Верховный Совет Казахской ССР принял Закон «О печати и других средствах массовой информации». В 2019 году Глава государства Касым-Жомарт Токаев поручил учредить профессиональный праздник журналистов.
Источник: https://24.kz/ru/news/social/item/552161-den-rabotnikov-smi-otmechayut-v-kazakhstane
Уважаемые журналисты, сотрудники средств массовой информации! Фонд «Өмірге сен» сердечно поздравляет вас с профессиональным праздником!
В современном мире роль средств массовой информации трудно переоценить. Вы не только знакомите граждан со значимыми событиями и явлениями жизни, но и активно формируете общественное мнение, способствуете консолидации конструктивных сил, утверждению подлинных идеалов добра и справедливости. Достоверность и объективность информации, принципиальность, оперативность и беспристрастность, стремление постоянно быть в гуще событий, готовность прийти на помощь людям - эти замечательные качества стали слагаемыми...
Фаррух долгое время был волонтёром фонда «Өмірге сен», а сейчас он постоянный меценат и партнёр.
Его компания помогает нашим подопечным получать препараты , в том числе такие, как дефлазакорт, которые очень сложно было зарегистрировать у нас в стране из-за низкой потребности и недорогой цены.
Уважаемый Фаррух, поздравляем Вас с днём рождения !
Пусть в работе удается даже самое сложное и невозможное, пусть в голове созревают успешные планы, пусть жизнь дает возможности для исполнения заветных мечтаний, пусть в сердце постоянно живет светлая любовь, пусть для души всегда будет праздник и радость! Благодарим Вас за отзывчивость и вклад в наш фонд С/у ОФ «Өмірге сен»!
Впервые у нас в Казахстане дети получили препарат Голодирсен.
Голодирсен — это лекарственный препарат, используемый для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) у пациентов, у которых подтверждена мутация гена МДД, поддающаяся пропуску экзона 53.
Это огромная радость , слёзы и большой труд мамы которая боролась самоотверженно : она поднимала депутатов, журналистов , чиновников ! Она - героиня!
Делимся эмоциями мамы:
Добрый день! Хочу поделиться с вами радостной новостью.Сегодня впервые нам ввели наш долгожданный препарат Виондис 53 ( Голодирсен). Дети перенесли очень хорошо без побочек. Хочу выразить благодарность нашему директору Сабиле Турсуновне @sabilyash и Фаруху Бабашеву за оказанную помощь в достижении долгожданного препарата. За прорыв в сфере лекарственного обеспечения и это всё благодаря нашему директору просто не могу словами выразить как я вам благодарна. Дай Аллах Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и благополучия !
А так же хочу поблагодарить реабилитационный центр Аксай .Профессора Жанат Рустемовну , медсестренский персонал всё было под чутким наблюдением...
Уважаемая и дорогая наша Сабиля Турсуновна! От всего нашего дружного коллектива “Өмірге сен”, мам и подопечных, примите самые искренние поздравления с днем рождения!
Желаем вам самого крепкого здоровья, бодрости духа, радости в сердце, теплоты в душе! Пусть утра ваши будут чистыми и ясными, дни — успешными и плодотворными, а вечера — теплыми и уютными! Уважения вам безмерного, любви самой светлой, радости и много разных удовольствий в жизни.
Желаем Вам достигнуть больших высот, чтоб каждая Ваша цель несла с собой массу энергии и возможностей для ее реализации. Будьте такой же целеустремленной и активной, заряжая окружающих на свершения.
С днём рождения !!!
В Нур-Султане прошел Чемпионат РК по бочча.
Бочча – (от латинского слова bottia – «мяч») - паралимпийский вид спорта. Принадлежит к семейству игр с мячом, близких к боулингу и петанку.
На сегодняшний день это один из самых быстро развивающихся видов спорта для людей с ограниченными возможностями Бочча уникальна тем, что это не травмоопасный вид спорта, в него могут играть с тяжелейшими формами поражения центральной нервной системы и травмами позвоночника. Игра требует точности, собранности и концентрации, способствует тактическому мышлению, развивает ловкость, точность, выносливость, координацию движений.
Наши подопечные Муратхан Мадияр и Аязбаев Азамат приняли участие в соревнованиях.
Азамат взял серебро( в своей категории), а Мадияр из Талдыкоргана бронзу( в своей категории). Мадияр принимает препарат спинразу уже год. И эта победа очень дорогого стоит
В этом году были очень сильные игроки из 16 регионов Казахстана и борьба за медали была не лёгкая! Несмотря на сильную конкуренцию, наши мальчики победили!
Отзыв матерей наших подопечных говорит о том, что мы все делаем...
С врачами и медсестрами мы сталкиваемся постоянно, от них зависит наше здоровье, а порой и жизнь, а значит, они как никто заслужили от нас теплых слов.
Самый главный человек в любом медучреждении — врач. Но мы, пациенты, считаем, что любой медработник — главный! Вы с нами от рождения до самого последнего дня. Вы для нас давно стали родными. И пусть пациенты всегда относятся к вам, как к самым близким людям. Любви вам и добра! С Днем медицинского работника!!!
С уважением ОФ «Өмірге Сен»
Человек всегда склонен помочь другому человеку! Одни из таких людей сегодня помогают нашему фонду- Общественное объединение «Я Алматинец»!
«Я Алматинец» оказывает помощь на добровольной основе, благодаря поддержке неравнодушных людей и организаций.
Объединение подарили нам два кислородных концентратора.
Кислородный концентратор — аппарат для выделения молекул кислорода из окружающей атмосферы, их концентрации и выдачи в виде потока чистого кислорода.
Используется при кислородной терапии — пациенту подаётся кислород в более высокой концентрации, чем в атмосферном воздухе. Используется как альтернатива сжатому кислороду, так как более безопасен и менее дорог в расчёте на литр.
Кислородный концентратор это очень нужная вещь для респираторной поддержки пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Они очень удобные и мобильные. Мы можем использовать его как для центра, так и в случае необходимости выдавать безвозмездно для подопечных нашего фонда!
Общественный фонд «Өмірге Сен» благодарит за предоставленную помощь:
ОО «Я Алматинец»...
Сегодня, директора фонда «Өмірге Сен» Шугелову Сабилю @sabilyash принял депутат Мажилиса Парламента Авершин Константин Викторович @deputy.avershin.official по вопросу лекарственного обеспечения пациентов по заявкам Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь) на ОФ «Қазақстан Халқына» @qazaqstanhalqyna.kz , в частности, по проблемному вопросу обеспечения препаратом #спинраза пациентов со #сма, который возник на почве отсутствия разрешения со стороны МЗ РК @healthcare.gov.kz на разовый ввоз препарата.
Причиной отказа, как нам известно, является то, что производитель Biogen не подтверждают качество ввезённой партии препарата, а именно, исполнение требований по хранению и транспортировке. Экспертиза данной партии до сих пор не проведена. Также не решён вопрос о ее возврате и закупе препарата у другого поставщика.
Стороны довели взаимоотношения до уровня досудебных разбирательств, а до того, что у пациентов пошли на просрочку заключения ЭКС, сроки продолжения терапии - дела никому нет.
Очень показательно, что Константин Авершин сразу без проволочек взялся за это дело и прямо с кабинета вместе с Сабилей...
Вчера состоялась конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ» на которой приняла участие руководитель нашего проекта «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» - Савва Наталья Николаевна.
Хотим выразить большую благодарность Карлыгаш Биржановне за приглашение. Сегодня впервые на международной конференции педиатров неонатологов освещались вопросы о паллиативной помощи детям и новорожденным. Очень надеемся, что за конференцией последует практическая работа и помощь дойдёт до каждого ребёнка который в ней нуждается и до каждой семьи.
Завтра, 10 июня 2022 года в Алматы пройдёт международная конференция «НАУЧНЫЕ И ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ И НЕОНАТОЛОГИИ», в которой примет участие представитель нашего Фонда - Савва Н.Н., кандидат медицинских наук, доцент , врач по паллиативной медицинской помощи.
Направления конференции:
-Актуальные вопросы педиатрии и неонатологии
-Современные методы диагностики и лечения заболеваний детского возраста
-Представление редких и интересных клинических случаев в педиатрической практике
-Паллиативная помощь детям с различной соматической патологией
-Повышение качества и преемственности медицинской помощи детям на уровне ПМСП.
-Организация сестринско-акушерской помощи новорожденным и детям.
Организационный комитет:
Председатель:
Жубанышева К.Б.
– главный педиатр УОЗ г.Алматы, заведующий кафедрой неонатологии КРМУ, профессор
– заведующий кафедрой педиатрии с курсом детских инфекций КРМУ, д.м.н., профессор
Нугманова А.М.
Члены комитета: Нурланова Г.К.
- МВА, директор ГКП на ПХВ «Центр перинатологии и детской кардиохирургии»
Божбанбаева Н.С.
– главный...
Высокая психоэмоциональная нагрузка, ухудшение экологической обстановки, повышенный радиационный фон,
нарушение культуры питания,
бесконтрольное применение лекарств,
преобладание искусственного вскармливания детей - факторы, способствующие развитию витаминной недостаточности.
При недостаточном поступлении витаминов в организм развивается гиповитаминоз, в тяжелых случаях — авитаминоз с характерными для каждого витамина симптомами. Гиповитаминоз - это проблема современного питания
При отсутствии или недостатке необходимых витаминов возможности нашего тела выделять из пищи и использовать питательные вещества ослабевают.
Витамины группы B — обязательная и важная составляющая ежедневного рациона.
Вот только некоторые функции витаминов группы B:
* нормализуют работу нервной и сердечно-сосудистой системы;
* улучшают работу кишечника, состояние кожи;
* поддерживают эмоциональное здоровье, помогают справляться со стрессами, депрессиями, повышенными эмоциональными нагрузками;
* участвуют в росте клеток, в энергообмене, в работе мышц;
* укрепляют иммунитет и...
Сегодня 1 июня 2022 года в Алматы распахнул свои двери «Центр компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» от общественного фонда «Өмірге сен».
Открытие Центра символично состоялось ко Дню защиты детей.
Центр будет обучать родителей уходу, информировать о современных методах лечения, как правильно использовать медицинское оборудование на дому.
Нас пришли поддержать друзья и постоянные спонсоры фонда - Компании Интерфармсервис, Ренко, Джонсон&Джонсон http://www.janssen.com/kazakhstan, Farm&Access, Новомед https://www.novomed.nl/ и другие, которые оказывают нам огромную поддержку.
Руководитель компании Ренко - Джанфранко Паскини собственными руками изготовил пандусы для нашего офиса. Все настолько продумано, что подопечные на инвалидных креслах могут заезжать и выезжать из Центра без усилий!
Так же среди гостей Центра был депутат Мажилиса парламента Республики Казахстан Константин Авершин @deputy.avershin.official , который вместе с основателем общественного фонда «Өмірге сен» и «Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи» Шугеловой Сабилей Турсуновной @sabilyash...
Өткен аптада «Өмірге сен» қорының директоры Сабиля Турсуновна Шугелова , Қазақстан Республикасы Парламенті Мәжілісінің депутаты Константин Авершинмен кездесті. Кездесу барысында маңызды проблемалар көтеріліп, ынтымақтастық мәселелері талқыланды.
Бұл кездесу, халықты айтарлықтай белсенді топ ретінде референдумға қатысуға және президентті қолдауға мүдделі екендігін көрсетті.
Бірақ біздің қолдауымыз кепілдіктермен қамтамасыз етілетінін және қордың өтініштері сөз жүзінде емес, іс жүзінде орындалатынын түсінуіміз керек.
Біз шенеуніктер, Президенттің орфан диагнозы бар науқастардың мәселесін шешу үшін берген тапсырмасын дер кезінде, жауапкершілікпен орындағанын қалаймыз.
Ал осы істе халық өкілдері – Мәжіліс пен мәслихат депутаттары маңызды рөл атқарады. Олардың міндеті – осы бағытта жұмыс жасау, тапсырмалардың орындалуын талап ету және халықтың мүддесін қолдау.
———————————————————-
На прошлой неделе, директор фонда «Өмірге Сен» Шугелова Сабиля Турсуновна встретилась с Константином Авершиным, депутатом Мажилиса Парламента РК. В ходе встречи она...
Общественный фонд имени Карабекова Агабека принимает активное участие в оказании медицинской помощи детям в нашей стране.
Одним из направлений деятельности нашего фонда
является медицинская помощь социально-уязвимым слоям населения.
Мы проводим лечение сосудистых патологий у детей (гемангиома). К нам обращаются пациенты со всего Казахстана и с каждым годом детей с данными заболеваниями становиться все больше и больше. В данной ситуации особо не легко приходиться социально-уязвимым группам населения.
Благодаря поддержке Общественного фонда «Қазақстан халқына», у нас появилась возможность лечить детей с сосудистыми патологиями бесплатно.
Для получения более подробной информации вам нужно подписаться на наш инстаграм @hemangioma.kz (ссылка прикреплена ниже), где вы найдете инструкции как получить бесплатное лечение.
Контактные данные:
+7 701 736 94 41(казахский язык)
+7 777 204 66 44 (русский язык)
#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына
https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n
Қарабеков Ағабек атындағы қоғамдық қор еліміздегі балаларға медициналық көмек көрсетуге белсенді атсалысуда.
Халықтың әлеуметтік әлсіз топтарына медициналық көмек көрсету біздің Қор қызметінің негізгі бағыттарының бірі болып табылады.
Біз тамыр патологиясы бар балаларды емдейміз (гемангиома) және бізге Қазақстанның түкпір-түкпірінен науқастар келеді. Жыл сайын бұл дертке шалдыққан балалар саны артуда. Бұл жағдай халықтың әлеуметтік осал топтары үшін әсіресе қиын.
«Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қорының қолдауының арқасында қан тамыр патологиясы бар балаларды тегін емдеуге мүмкіндік алдық.
Қосымша ақпарат алу үшін біздің инстаграм парақшамызға @hemangioma.kz жазылыңыздар (сілтеме төменде берілген), онда сіз қалай тегін емделуге болатыны туралы нұсқаулық таба аласыз.
Байланыс деректері:
+7 701 736 94 41 (қазақ тілі)
+7 777 204 66 44 (орыс тілі)
#qazaqstanhalqynakz #казахстанхалкына #қазақстанхалқына
https://www.instagram.com/p/CdsYqIMuZHz/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.instagram.com/tv/CdnUD0zAlo-/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.facebook.com/105443785391761/posts/145344244735048/?d=n
14-15 мая в Алматы прошёл семинар в рамках общеобразовательной программы Академии Родологии «ЗДОРОВЬЕ И НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ»
Семинар проводила попечитель нашего фонда «Өмірге сен» Сагимбаева Алия Нурпаевна - вице-президент Международной Лиги профессиональных родологов, преподаватель Родологии, сертифицированный родолог-консультант, учредитель ОО "Атамнын аманаты", @aliya_tektanu
Алина - мама нашего подопечного прошла семинар и поделилась своими эмоциями с нами! Отзыв Алины и программу семинара мы прикрепили в карусели этого поста https://www.instagram.com/p/Cdqb4pGq0ok/
За возможность безвозмездного участия в семинарах наших подопечных родителей благодарим Назым Маратовну. @nazymadambai
И всех родологов-консультантов, которые участвуют в проекте фонда по психологической поддержке семей с НМЗ
Благодарим Вас и Ваши рода!
В человеческом теле около 650 мышц, которые не только отвечают за движение и координацию, но и за автономные функции, такие как дыхание и сердцебиение.
Обширная группа заболеваний, характеризующихся прогрессирующим вялым парезом или параличем различных мышечных групп, в результате поражения определенных отделов рефлекторной дуги, обеспечивающей нормальную функцию мускулатуры.
Утрата или изменение нормальной двигательной активности из-за снижения силы и тонуса мышц может возникать как в результате поражения собственно мышц (первично-мышечные заболевания), так и в результате поражения периферических нервов (различные виды полинейропатий) или мотонейронов спинного мозга (спинальные мышечные атрофии), или дисфункции нервно-мышечного соединения (миастении), а также нарушений, косвенно влияющих на работу мышц.
В нашем фонде состоят подопечные с такими заболевания как:
Мышечная дистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна Этот тип мышечной дистрофии наиболее часто встречается у детей.
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
Врожденные мышечные дистрофии
Эти...
Уважаемые подписчики, подопечные, родители детей, ожидающие лечения не первый месяц, и получившие надежду после одобрения финансирования закупа Фондом «Қазақстан Халқына» (Далее - Фонд КХ)!
Уважаемые органы власти, надзорных органов!
Уважаемый Президент Касым-Жомарт Кемелевич Токаев @tokayev_online!
Ставлю Вас в известность, что одобренные к закупу в феврале и марте текущего года Фондом препараты для наших подопечных так и не закуплены. Фонд КХ провёл незаконную сделку по закупу препарата Нусинерсен (Спинраза) у российской компании ООО «Клинкер» сомнительной репутации с немедицинскими видами уставной деятельности, со штатной численностью 1 человек, с низкими оборотами до момента сделки с Фондом КХ. Вся информация подробно изложена в документах, скрины которых размещены к данному посту.
Сделка привела к серьёзным проблемам, есть риск, что очень долго ещё подопечные со СМА не получат препарат Спинраза, потому что деньги потрачены, а Минздрав @healthcare.gov.kz не даёт разрешение на ввоз и использование препарата, имея на то основания.
Закуп других препаратов почему-то также не...
Ураза-байрам — один из 2 главных дней исламского календаря, знаменующий завершение поста, который длился в течение священного месяца Рамадан. Традиция празднования дня разговения ведёт своё начало со времён пророка Мухаммеда, с 624 года.
В день праздника мусульмане совершают праздничную ритуальную молитву (айт-намаз),надевают лучшую одежду, готовят традиционные блюда, а после праздничной молитвы накрывают праздничные столы, приглашают в гости соседей, родственников и друзей, совершают ответные гостевые визиты с подарками, радуются и веселятся.
Верующие поздравляют друг друга словами: «Айт кутты болсын» (благословенного праздника!). Накануне и в день праздника собирается обязательная милостыня (закят аль-фитр). Собранные средства идут в пользу общины (малоимущим, путникам и др.) в виде сухих продуктов питания, либо денежного эквивалента этих продуктов
Весь этот священный месяц Вы делали пожертвования в наш фонд, за что мы безмерно благодарны каждому
Итого за Рамадан в виде садака мы собрали для Фирдаус со сма 1 879 949 тенге .
Пусть Аллах примет все ваши и наши молитвы,...
Узбекистанцев обяжут сделать ДНК-тест перед вступлением в брак
В Узбекистане с 1 июля 2023 года вводится молекулярно-генетическое тестирование для людей, вступающих в брак. Это делается, чтобы у молодожёнов не родились дети со спинальной мышечной атрофией.
Семейный кодекс Узбекистана запрещает заключать браки между родственниками по прямой восходящей и нисходящей линии, между полнородными и неполнородными братьями и сестрами, а также между усыновителями и усыновлёнными (удочерёнными). Тем не менее, только в прошлом году в стране зарегистрировали как минимум 700 браков между близкими родственниками.
t.me/orda_kz
Что такое Кадыр тун?
Кадыр тун - это казахское название, на русский язык переводится как Ночь предопределения, на арабском же это звучит как Ляйлятуль-Кадр или Аль-Кадр. Считается, что именно в Ночь предопределения к пророку Мухаммеду спустился ангел Джебраил и передал Коран. Это была одна из десяти последних ночей месяца Рамазан.
В Коране указано, что Кадыр тун наступает в месяц Ораза в одну из последних десяти ночей поста, однако точная дата не упоминается.
Некоторые ученые считали, что ночь с 26 на 27 день поста близка к Кадыр тун. В священных писаниях упоминаются такие числа, как 21, 23, 25, 27 и 29.
Верующие проводят эти ночи в молитве, чтобы найти самую важную ночь священного месяца.
Кадыр тун приходит сразу после захода солнца и заканчивается с рассветом, то есть с началом времени утренней молитвы.
Где нужно проводить Кадыр тун?
Нельзя проводить эту ночь в развлекательных местах.
Кадыр тун проводят дома или в мечети. Можно проводить ночь как в одиночестве, так и с джамаатом (общиной).
В эту ночь совершаются пропущенные намазы , читается Коран, анализируются ошибки проведенных...
Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем. Света и добра, благоденствия и процветания, веры и любви вам. Мира и счастья дому вашему, вам, родным и близким. Пусть Ангел хранит от невзгод, а благодать не покидает сердца. Желаем чудес, весеннего тепла, процветания и мира.
Пасха — это праздник праздников и торжество торжеств, это победа добра над злом, света над тьмой, это великое торжество, ангелов и архангелов вечный праздник, жизнь бессмертная для всего мира, нетленное небесное блаженство для людей.
Пасха — главный церковный праздник в году, он всегда сопровождается радостью, молитвами, манящим запахом свежих куличей и звоном колоколов. Само название праздника произошло от древнееврейского слова «Песах», что означает «исход» или «избавление». Этому празднику предшествует Великий пост, длящийся сорок дней.
Символами Пасхи, по традиции, являются кулич, крашеные яйца и творожная пасха. Сладость, сдоба, красота пасхального кулича выражают заботу Господа о всяком человеческом существе, его сострадание и милосердие к людям. Пасхальное яйцо – это символ новой жизни.
На Пасху...
ОФ «Өмірге сен» выражает благодарность за оказанную спонсорскую помощь в организации досуга для детей с нервно-мышечными заболеваниями и их родителей на территории парка Көк-төбе @koktobe.park.
Успешная реализация этого социально значимого проекта была бы невозможна без Вашего участия.
Парк развивается, у руководства очень много планов и проектов, что очень радует, ведь Кок-Тобе - это украшение нашего любимого города Алматы, и хочется каждый раз туда приходить.
Помощь, оказанная Вами, послужила во благо: помогла детям ощутить Вашу заботу и внимание. Дети катались на пони, смотрели с высоты птичьего полёта на колесе обозрения на любимый город и гуляли по территории парка Көк-төбе @koktobe.park
Желаем Вам и всему коллективу "Көк-төбе" здоровья, интересных замыслов и их благополучных воплощений, ярких, значительных событий, личного счастья и дальнейшего процветания парка.
С уважением,
ОФ “Өмірге Сен”
Когда Ты осознаешь, с какой огромной Любовью заботится о тебе сама Жизнь!
В тот же Миг от Тебя уйдут все страдания, слёзы и печаль…
И останется только Благодарность.
Безграничная Благодарность.
Вчера Фондом Өмірге сен был проведён ауыз ашар в г. Алматы с нашими активистами, мамами и попечителями фонда !
Программа была насыщенная и наполнена смыслом! Благодарим спонсоров нашего фонда за возможность провести такое доброе и сердечное мероприятие. Сауапка жазылсын
Гостями на ауыз ашаре были Акжолтай Хафиз, детский омбудсмен Аружан Саин, врач-невролог , консультант фонда - Бахыт Джусупжановна, Родологи фонда Назым Адамбай, Дина Орынбаева, Назгуль Кобегенова.
Акжолтай Хафиз (Хафиз - человек, который знает Коран наизусть) прочитали суру Ясин, дуга в память о тех, кого уже нет с нами и за здоровье подопечных, их близких.
Аружан Саин поддержала своей речью родителей наших подопечных детей, сказав, что они самые сильные люди , которые борются за жизнь своих детей!
Родологи Назгуль Нурмухаммедовна, Дина Шакаримовна, подарили всем присутствовавшим книги с дуга, Зам Зам су и очень...
Сегодня мы потеряли 12-летнюю Ярмахмет Мадину из Приозерска с диагнозом СМА. Очень тяжело терять детей тогда, когда уже есть лечение, и когда оно совсем рядом.
В самом начале февраля, фондом Қазақстан Халқына Мадине было одобрено лечение препаратом рисдиплам, но, к сожалению по сей день у фонда нет договора с поставщиком.
Процедура затягивается по причине сложности заключения договора с производителем (а на это могут уйти месяцы), в то время, когда есть уже отработанные маршруты поставок через казахстанских дистрибьюторов.
Наши просьбы к ҚХФ первые закупы, не дожидаясь подписания международных договоров о поставках, осуществить по старым ценам с местными дистрибьюторами, пока не увенчались успехом.
Мадинанын Иманы саламат болсын Жаны жанатта болсын. Прости нас, малышка, что не успели тебе помочь.
Сегодня тяжело, завтра - терпимо, но совсем скоро это станет твоей победой.....
Мы называем наших детей особенными и это оправдано - для каждого родителя нет лучше своего дитя. Но правда такова, что наши дети больны..... кто-то так и не дождался лечения, есть те кто его получает, а есть те кто его ждёт. С надеждой и верой в победу.
Каждый из нас находится в психотравмирующей ситуации, и именно она красной нитью проходит через все наши действия и реакции.
Да, мы лечим свою душу, радуем себя, занимаемся спортом, работаем, любим наших детей, лечим их, балуем.....но, фоном всегда идёт тревога, и вот она то и разрушает все наши внутренние опоры которые мы по кирпичику создаём все эти годы.
Опыт и время делают наши опоры сильнее, но в самом начале пути мы ещё совсем слабы, новость о болезни ребенка буквально выбивает почву из под ног и нам нужны "костыли" из вне, на которые мы можем опереться. Это помощь близких, поддержка более опытных родителей, консультации грамотных врачей. А когда этого нет? То на арену выходит вся нечисть - мошенники и шарлатаны, готовые с удовольствием нам эти...
Ассалаумагалейкум баршаңызға қасиетті Рамазан айы мүбәрәк болсын. Кеше 04.04.2022 Алланың қалауымен көпшіліктің дұға тілектерімен менің кішкентай қызым Амина ЗОЛГЕНСМА препараттын қабылдады. Осы дәріні алу жолында бізге қол ұшын созған барша ЖАНға алғыс айтамын оның ішінде ерекше ескеріп өтетін бәріміз білетін сүйікті дәрігеріміз Мырзалиева Бакыт Джусипжанова қызымның дүниене келгенен сенді біз осы дәріні алуымызға үлкен үлесін қосты және де біздің Өмірге сен фондының директоры Шугелова Сабиля @sabilyash ханымға Рақмет сіздерге Алла разы болсын КЗ халқына қоры құрылғанан тез шұғыл біздің документерімізді тапсырып біз үшін дұғада болғаныңыз үшін. Жәнеде экс мүшелеріне мың алғыс. Енді алда ұзақ реабилитация мен күтім арқасында Амина ешқашан сма не екенін білмей өсетін болады
В воскресенье, 3 апреля, подопечная девочка нашего фонда Аскар Фатима из Уральска получила долгожданное лечение препаратом «Золгенсма» за счет средств фонда "Қазақстан Халкына"! Благодарим всех, кто причастен к этому счастью! Сауаптарына жазылсын.
Мама Фатимы выражает свою благодарность:
Қазақ елі !!!
Тағыда СҮЙІНШІ сұрайтын, қуанышты күнге күнге жеттік!
03.04.2022 ж БІЗ ҮШІН ТАРИХТА ҚАЛАТЫН КҮН
Аллаға шексіз разымыз
Рамазан айында Алланың қалауымен Фатима қызымызға ЗОЛГЕНСМА егілді! Қуанышымызды жеткізу мүмкін емес, Фатима қызымызды қазақ елі болып құтқарып қалғанымызға ризамыз. Алла разы болсын баршаңызға! Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз
Қиын жағдайда отбасымызды қолдап, бізбен бірге осындай сынақты көтеріп , осы қуанышты сәтті бөлісіп отырғандарыңызға басымды иіп тұрып әр қайсыларыңызға рақмет айтамыз!
Фатиманың жанашыр қолдаушыларыңа мыңда бір рақмет айтамыз
Ең алдымен «Қазақстан халқына» қоры, «Өмірге сен» қорына айтар алғысымыз шексіз.
Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна
Шугелова Сабиля Турсыновна
Кузенбаева Мирдана...
Год назад, примерно в это же время, прошёл первый тендер по закупу препаратов для наших детей с диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА), за год дети начали получать свой заветный укол жизни, на каждого ребёнка было закуплено по 6 ампул Нусинерсен (Spinraza), так предусмотрено на первый год лечения.
Год лечения завершается, детям необходимо продолжать лечение и это рекомендовано Экспертно-консультативным Советом (ЭКС). Каждый ребёнок за этот год показал, своими новыми навыками и, отличное действие этого препарата на организм со СМА.
Заранее был сформирован список детей, рассчитано количество ампул препарата на следующий 2022 год лечения, для своевременного закупа данного препарата, так как отмена препарата Нусинерсен влечёт необратимые последствия, вплоть до летального исхода.
В начале марта 2022 года прошёл тендер по закупу препаратов, в том числе Спинразы. Наш Фонд и родители подопечных нам детей крайне обеспокоены, безрезультатным пока ещё исходом тендера проведённого в Управление общественного здоровья г.Алматы, так как до сих пор, закупа препарата не произошло. В тендере...
Дорогие братья и сестры!
Поздравляем Вас с наступлением священного месяца Рамадан!
Пусть Ваши обращения ко Всевышнему будут приняты!
Напоминаем, что в 2022 году фитр-садака составит 500 тенге на одного члена семьи.
Сумма была определена, исходя из средней стоимости двух килограммов муки.
Мы будем искренне благодарны, если Ваше намерение совершить садака, закят будут адресованы подопечным нашего фонда «Өмірге сен» с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, а также если Вы призовете к этому родных и близких людей.
Гарантируем, что все средства будут направлены только на дозволенные Всевышним цели.
Алла разы болсын!
Наши реквизиты:
Реквизиты для помощи:
По номерам телефонов
+7 (702) 147-86-03 Галия Шакимовна
+7 (702) 258-20-24 Бермаханова Лаура Куанбаевна
+7 (776) 201-16-16 Нина Владимировна
Kaspi Gold (Волонтерская карта)
4400 4301 9319 1258
ИИН: 830 910 400 501
Григорьян Нина Владимировна
Общественный фонд «Өмірге сен»
БИН 171140009012
АО «KASPI BANK»
БИК: CASPKZKA
КБе – 18
Р/Счет KZT:
№KZ22722S000001323108
Директор Шугелова С.Т.
Мы все слышали о волонтерах. Волонтерское движение имеет свыше миллиарда последователей во всем мире.
Итак, кто же такие волонтеры и чем они занимаются. Это самые разные люди, которые хотят делать полезные для общества дела. Добровольцами могут быть дети, студенты и пенсионеры, звезды сцены и пера, политики и общественные деятели. Они могут иметь официальный статус или просто помогать другим людям, не афишируя этого.
Сегодня Булбул, мама нашего подопечного отправила эссе, в котором Асанчик рассказывает, как на Наурыз он помогал доставлять продуктовые наборы многодетным семьям, помогал в качестве волонтёра от имени своей школы. Написал также и о нашем фонде, и о нашем основателя фонда, которая является по совместительству тетей Асанали.
Эссе Асанали, Приятного чтения:
Мен еріктімін
Ерікті (Волонтер) – латынның «voluntarius» сөзінен шыққан, адамның өз еркімен, өзінің есебі арқылы қоғамдық жұмыстарға белсенді араласушы деген сөз.
Еріктілердің қоғамда алар орны ерекше. Өйткені, еріктілер жасаған жақсылықтары үшін, өтемақы немесе материалдық қажеттілік талап етпейді. Олар...
Сегодня в Нур-Султане 4х месячная Айсина Айнамкоз с Актюбинской области получила препарат Золгенсма.
Очень важно понимать, что «волшебный препарат» имеет ограничения по возрасту, и его необходимо сделать в раннем возрасте младенца!
Мама малышки Айнамкоз, Шохпарова Алтынгул, благодарна фонду Өмірге Сен и всем причастным к получению укола:
Қазақстан халқына жене Өмірге Сен қорына, бәріңізге алғысым шексіз Алла разы болсын қазір толқып отырмын ойымды жинақтай алмай!
Айнамкоз успела получить укол в 4х месячном возрасте!
Сейчас ходит много мнений, что Золгенсму можно применять старше 2х лет и родители в отчаянии стараются пробиваться уже с перешагнувшими этот возраст детьми, в попытках получить препарат!
Мы получили ответ от Новартис, фармакологической компании о показаниях Золгенсма:
Начиная с 9 декабря 2021 года препарат «онасемноген абепарвовек» утвержден к применению на территории Российской Федерации и показан для лечения:
- пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), имеющих биаллельную мутацию в гене SMN1 и клинический диагноз СМА 1-го типа, или
- пациентов со...
Когда спрашиваешь у людей, что-либо понимающих в этом вопросе, на каком уровне сейчас паллиативная помощь в Казахстане, в ответ слышишь что-то вроде: «Её у нас нет».
И это абсолютно честно, особенно, когда речь идёт о детском паллиативе.
Да, есть несколько хосписов, но коек там по пальцам пересчитать, и в понимании людей, туда идут уже умирать. О том, что это промежуточное звено между реанимацией и возвращением домой, но уже с навыками самостоятельного ухода обученными родственниками, которым в дальнейшем будет помогать выездная паллиативная служба, не то что понимания нет у людей, сами врачи не мечтают о таком, пытаясь быстрее избавиться от тяжёлых пациентов со словами: «Мы не можем держать бесконечно Вашего ребёнка в стационаре», и напуганные неизвестностью родители везут дитя домой, оставшись один на один с аппаратами ИВЛ, и то, если посчастливилось его приобрести. А если нет, - ребёнок, не зависимо от возраста, месяцами в реанимации, в окружении пикающих приборов, с посещением родителей по 10 минут в день.
Наурыз - бұл ежелгі дәстүр бойынша Жаңа жылдың басталуы ғана емес, бұл сонымен бірге таңғажайып көктем мерекесі, табиғаттың қайта түлеп, қайта жаңғыруы.
Осы бір табиғат ана көгілдір көктемнің жып-жылы шапағатымен жайнап тұрған сәтте сіз де зор қуаныштарға бөленгейсіз!
Жаныңыз күн нұрындай жарқырап, ал көңіліңіз мейірімділік пен махаббат сезімдеріне тола берсін!
Наурыз – это не только праздник встречи Нового года по древнему обычаю, это праздник весны, пробуждения и обновления.
В этот день, когда природа начинает радоваться весеннему теплу, пусть радость жизни войдет и в ваше сердце!
Откройте свою душу солнцу, миру, добру, любви и красоте!
ОФ «Өмірге Сен»
Милые дамы - партнеры , коллеги! ОФ «Өмірге сен» поздравляет вас с праздником весны и красоты — 8 Марта! Оставайтесь такими же лучезарными и очаровательными женщинами, истинными эталонами красоты и обаяния. Будьте счастливы и дома, и на работе, благополучия и семейного уюта вам, успеха во всех начинаниях. Здоровья и душевного равновесия, улыбок и солнечных дней от всего сердца желаем мы вам!
Сегодня день благодарности!
1й день весны!
Предстоящий 1-го марта День благодарности в этом году казахстанцы отметят в седьмой раз. Праздник, приуроченный ко дню образования Ассамблеи народа Казахстана, стал символом единства многонациональной страны. За сохранение и поддержку многочисленных этносов, проживающих в республике, за сплав культур и народов!
Общественный фонд Өмірге сен поздравляет всех кто причастен к большому делу нашего фонда!
Пускай ваша жизнь будет наполнена уютом, счастьем прекрасных встреч, радостью побед и достижений, огромной любовью и душевным покоем. Желаю стабильного благополучия, крепкого здоровья и большой энергии, чтобы полноценно жить и радоваться жизни. С Днем благодарности!
26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:
26 подопечным, в том числе 24 детям и 2 взрослым одобрено финансирование ОФ «Қазақстан Халқына» на лечение следующими орфанными препаратами:
РИСДИПЛАМ:
Алматинская область - 2, ВКО - 2, Акмолинская - 1, Павлодарская - 1, Нур-Султан - 1, Шымкент - 1, Карагандинская - 1;
НУСИНЕРСЕН:
Алматинская область - 4, ВКО - 3, Туркестанская - 1 взрослый, Нур-Султан - 2, Актюбинская - 1;
ЗОЛГЕНСМА:
г.Алматы - 1, Карагандинская обл. - 1, Уральск - 1, Алматинская обл. - 1;
ГОЛОДИРСЕН:
Акмолинская - 1, Костанайская - 1
Но не всегда бывает так, как мы задумали. Сегодня мы получили тяжёлое известие по поводу ребёнка из Алматинской области, претендовавшего на золгенсма. Скончалась малышка Ыбрайымкызы Шарбат с первым типом СМА. Иманы саламат болсын. Прости, ангелочек, что не успели помочь тебе.
Вместе с тем есть еще один ребёнок с подтверждённым СМА из Актюбинской области, которому подходит золгенсма по возрасту и весу. Мы просим ЭКС провести внеочередное заседание и будем просить...
Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day) проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы, как и в этом году, отмечается 28 февраля. Как и все мировые сообщества и общественные организации, наш Фонд @omirge_sen не исключение, и уже четвёртый год подряд в этот День мы проводим различные мероприятия, чтобы привлечь внимание государства и общественности к проблемам, повысить осведомленность об генетических, нервно-мышечных заболеваний и их влиянии на качество жизни.
Напомним, орфанными заболеваниями принято считать редкие тяжелые болезни, угрожающие жизни человека или приводящие к инвалидности, частота которых не превышает официально определенного уровня. В Казахстане при включении в перечень принимаются во внимание следующие критерии:
-распространенность в Республике Казахстан не более 50 случаев на 100 тысяч населения;
-необходимость в систематическом лечении, для проведения которого имеются разработанные и зарегистрированные на территории Республики Казахстан лекарственные средства (курабельные...
Программа образовательного онлайн семинара с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ":
1.Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна –главный внештатный детский невролог МЗ РК, д.м.н., заведующая кафедры неврологии НАО «МУА»
Тема лекции: «Возможности лечения СМА у детей»
2.Селивёрстов Юрий Александрович
– к.м.н., старший научный сотрудник ФГБНУ Научный центр неврологии, невролог ЦЭН им. А.А. Казаряна
– член образовательного комитета Европейской секции International Parkinson and Movement Disorder Society
– член научной панели по двигательным расстройствам Европейской академии неврологии (EAN)
Тема лекции: «Мультидисциплинарный подход к ведению взрослых пациентов с СМА»
3. Приглашенный гость с информацией по применению препарата для СМА
4. Ильясов Сергей Владимирович - врач-реабилитолог, врач по ЛФК Центра Практической Неврологии, г. Москва, Российская Федерация
Тема лекции: «Борьба с контрактурами – гарантия продления качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна»
5.Мырзалиева...
Спешим поделиться очень радостной новостью. Регулярно наш любимый спонсор поддерживает наших деток!!!
Огромное спасибо, спонсору ТОО "МФО Kredit Seven Kazakhstan "@creditplus.kz . Вы оказываете огромную помощь, нашим семьям в приобретении необходимых технических средств реабилитации для детей с диагнозом СМА.
Низкий Вам поклон, Вы наши волшебники!!! Спасибо что дарите радость нашим деткам!!!
Выделенные средства на одобренные заявки за февраль.
1. Сляднев Давид 2000 евро - электроколяска
2. Карим Кымбат 3400 евро -электроколяска
3.Мурат Бейбарыс 2200 евро - Откашливатель
#благотворительность #сма #казахстан #фонд
Вчера 21 февраля 2022 года фондом «Өмірге Сен» в лице учредителя Шугеловой Сабили Турсуновны были переданы аппараты ИВЛ и откашливатели для для Унивеситетской клиники Аксай КазНМУ им. С.Д.Асфендиярова и ДКГБ 2 г.Алматы!
Благодарим компанию Джонсон и Джонсон в Казахстане!
Пусть дети Казахстана будут здоровы, выздоравливают и будут поддержаны на всех уровнях !
Наши дети ежедневно борются с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Для поддержания организма нашим детям необходимы различные технические средства реабилитации, аппараты НИВЛ и ИВЛ, специальное питание и многое другое. Всё это стоит немалых денег и семьи не в состоянии приобрести их самостоятельно, ведь зачастую работает только один из родителей, а другой сидит дома с ребенком, которому необходим постоянный уход.
И мы очень благодарны всем простым людям, которые поддерживают сборы общественного фонда "Өмірге сен", и различным спонсорам, которые не остаются в стороне и не проходят мимо наших проблем.
В этот раз мы хотим от всей души поблагодарить южнокорейскую компанию ATOMY и официальный офис ATOMY KAZAKHSTAN за предоставленную помощь нашим детям:
1. Аманжол Ескендiр - ортез и корсет (363177 тг.)
2. Серик Рамазан - ортез для ног (85120 тг.)
3. Узак Динмухаммед - ортез и корсет (400960 тг.)
4. Ким Давид - гидравлический подъемник (322000 тг.)
5. Григорьян Григорий - маска носовая для НИВЛ (70000 тг.)
Благодарим директора компании Пак Хан Гиля за его миссию, за то, что компания на постоянной основе...
Приглашаем всех желающих 28 февраля 2022 года на образовательный онлайн семинар с международным участием, посвящённый Международному дню орфанных (редких) заболеваний – "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ"
В семинаре будут участвовать высококлассные специалисты из России и Казахстана
✅Организатор: ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
✅При поддержке:
ТОО "РОШ КАЗАХСТАН"
ПРЕДСТАВИТЕЛЬСТВО АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА "ГЕН ИЛАЧ ВЕ САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ВЕ ТИДЖАРЕТ" В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН.
У нашего уважаемого члена попечительского совета Фатимы Бауржановны месяц назад родился малыш!
В вашу семью пришло огромное счастье — родился ребенок.
Поздравляем вас с этим радостным событием. Желаем терпения, мудрости, сил и энергии. Пусть ваше солнышко растет здоровым, счастливым ребенком. Всегда радует своих родных и близких своей замечательной, очень искренней улыбкой!
С искренними пожеланиями ОФ «Омірге сен»
Вчера, 7 февраля 2022 года, родители, подопечных нашего Фонда, посетили Управление Общественного Здоровья г. Алматы @almaty_zdrav. Всем известно, что дети с диагнозом СМА (СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ) в 2021 году начали получать препарат Спинраза (Нусинерсен), финансирование которого, было посредством местного бюджета г. Алматы.
23 декабря 2021 года прошло очередное заседание экспертно-консультативного совета (ЭКС) при НАО "Медицинский университет Астана" Мультидисциплинарного центра компетенции по нейромышечным заболеваниям. На котором, было рекомендовано продолжить лечение препаратом Нусинерсен детям, помимо препарата Спинраза ( Нусинерсен), было рекомендовано, некоторым детям, применение препарата Рисдиплам для лечения СМА. А так же, до сих пор, не ясно о статусе закупа препарата Голодирсен для детей с миодистрофией Дюшенна, ЭКС для которых, прошёл ещё в 2021 году.
Родителей приняли: начальник лекарственного отдела - Айгуль Темирболатовна Балгабаева, заместитель руководителя УОЗ г Алматы - Светлана Елеусизовна Султангазиева и юрист Зулкарнай Серикович.
Всех волновал вопрос, когда же...
4 февраля 2022 года в городе Алматы на базе Детской городской больницы №2 был проведен семинар «Вентиляционная поддержка пациентов с орфанной нервно-мышечной патологией». Для проведения семинара был приглашен известный реаниматолог-анестезиолог Николишин Александр Николаевич, к.м.н., зам. глав.врача Морозовской детской клинической больницы, Москва.
В семинаре участвовали реаниматологи-анестезиологи, детские неврологи, пульмонологи из различных регионов Казахстана.
Лекция Николишина А.Н. была посвящена оказанию респираторной поддержки пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Во время семинара был показан принцип работы аппарата перкуссионной вентиляции легких – интрапульмональный перкуссионатор, на девочке Аяжан с СМА, подопечной фонда “Өмірге сен”.
Аппарат был закуплен фондом “Өмірге сен” и передан безвозмездно в ДГКБ №2, в клинику, где наблюдаются и получают лечение дети с СМА из г.Алматы и других регионов. Перкуссионатор используется как метод лечебной и профилактической вентиляции, способствует выведению мокроты, улучшению кровотока бронхов, насыщению...
21 января наш подопечный получил 1 дозу препарата Этеплирсен.
Так же 28 декабря наш подопечный Али получил препарат Спинразу!
Спинраза – антисмысловой олигонуклеотид, воздействующий на ген выживаемости мотонейронов-2 (SMN2), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых.
Отзыв от родителей Али:
28.12.2022 ж ұлым Али Спинраза дәрісін алды.Спинразаның Қазақстанға келуіне себепші болған "Өмірге сен" қоғамдық қоры директоры Сабиля Шугеловаға, дәріні сатып алуға қаржы бөлген Түркістан облысы маслихатына, Түркістан облысының қоғамдық денсаулық сақтау басқармасына @turkistandsb алғыс айтқым келеді. Әр уақытта бізді жылы жүзбен қарсы алатын Түркістан қалалық балалар ауруханасы ұжымына, дәрігерлеріне, медбике және кіші қызметкерлеріне алғысымыз шексіз! Және де осы дәріні алуымызға атсалысқан барлық жандарға мың да бір рахмет! Барлықтарыңызға Алла разы болып мол сауаптан жазсын!
Спинраза вводится интратекально (болюсной инъекцией в течение от 1 до 3 минут с использованием иглы для спинальной анестезии). При необходимости используется наркоз, а также...
Сегодня мы хотим вновь выразить огромную благодарность нашему постоянно спонсору ТОО «МФО Kredit Seven Kazakhstan» @creditplus.kz .
Спасибо большое, что помогаете нашим подопечным со СМА в приобретении необходимых технических средств и улучшаете качество их реабилитации!
Это огромная помощь для наших деток и их семей!
Пусть ваши добрые дела вернутся вам успехом, удачей и процветанием! И пусть всегда в вашей жизни будут здоровье, счастье и радость!
Выделеные средства на одобренные заявки за январь месяц:
1. Акшал Аяна (бассейн 6 месяцев) €425
2. Жанбырбай Айсезим (вертикализатор) €1800
3. Гинлей Алифа (электроколяска) €3600
4. Абдугани Айкоркем (бассейн 6 месяцев) €485
5. Муратхан Мадияр (вертикализатор) €1800
6. Мейыржан Дана (электроколяска) €1800
7. Полаткызы Фариха (электроколяска) €1320
Итого: €11 230
Вчера, 2 февраля 2022 Общественный Социальный фонд «Қазақстан халқына» провел онлайн совещание по проблемному вопросу лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, который поступил от Общественного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями в республике Казахстан «Омирге сен».
В совещание приняли участие глава ОСФ «Қазақстан халқына» Болат Жамишев, члены попечительского совета Алиева Эльмира председатель ОФ "Help Today"; Байгалиева Бахыт Мадениетовна - председатель, учредитель ОЮЛ "Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями"; Чинкисбаева Лаззат Алтынбековна - исполнительный директор ОО "Менің Атамекенім" и др.
Так же на совещание присутствовали представители ТОО "СК-Фармация", представители ОФ «Омирге сен» в лице директора Шугеловой Сабили Турсуновны и председателя попечительского совета Григорьян Нины, представители Экспертно-консультативного совета в лице Мырзалиевой Бахыт Джусупжановны - специалиста по нервно-мышечным заболеваниям.
На совещание был озвучен список пациентов из подопечных фонда «Омирге сем»,...
В связи с отсутствием почты, сайта и страниц фонда “Народу Казахстана”, мы попросили Аружан Саин @aruzhan_sain донести до Болата Жамишева и других членов Правления обращение с предложениями нашего общественного фонда “Өмірге Сен”.
https://www.instagram.com/p/CZOC0tMq7OC/?utm_source=ig_web_copy_link
В нашем Фонде много подопечных с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), ласково мы зовём их СМАйликами.
В мире есть три препарата для лечения этого заболевания:Zolgensma, Risdiplam и Spinraza. Лечение очень дорогостоящее, родителям приходится надеяться только на помощь государственных властей. Самим приобрести данные препараты невозможно, в связи с колоссальной стоимостью.
Хотим рассказать вам о препарате Spinraza, о начале лечения данным препаратом в Казахстане, но к сожалению, не все его получают, не все родители могут радоваться за своего ребенка, видеть его успехи, а не регресс.
2021 год дал старт в лечении наших подопечных со СМА, сколько же лет мы добивались этого вместе. Но повторимся, лечение начали получать только малая часть наших подопечных, не все города нашей большой страны идут навстречу нашим СМАйликам, не все готовы выделить средства с городского или областного бюджета для закупа препарата. Тем временем, дети теряют силы, утрачивают свои умения и навыки, вплоть до летального исхода. К сожалению, не получая лечение, это ждёт каждого ребёнка. Мы все очень надеемся, что в...
Поражение сердца у женщин-носителей мышечной дистрофии Дюшенна и Беккера
В отделениях неврологии и кардиологии Национальной больницы Rigshospitalet в Копенгагене было проведено исследование сердечных заболеваний у 53 женщин-носителей мышечной дистрофии Дюшенна (33 чел.) и Беккера (20 чел.) (возраст: 26-81 л.)
У 62% процентов была сердечная дисфункция при эхокардиографии,
у 49% был фиброз миокарда,
у 35% - расширение левого желудочка
и у 10% - гипертрофия левого желудочка.
ЭКГ были аномальными у 72%, а аномальный холтеровский мониторинг был обнаружен у 43%. Возраст не коррелировали с фиброзом миокарда или сердечной дисфункцией.
Фиброз миокарда чаще встречался у носителей патогенных вариантов мдд по сравнению с мдб (61% против 28%).
Это исследование показывает, что поражение сердца, влияющее как на структуру, так и на функцию сердца, встречается более чем у 2/3 женщин с патогенным вариантом мдд.
Это исследование поддерживает и рекомендует ранний скрининг сердца, включая ЭКГ, холтеровское исследование и визуализацию сердца, у этой группы носителей, чтобы можно было распознать симптомы,...
Выражаем благодарность компании Gen Ilach. Акционерное общество «ГЕН ИЛАЧ ве САГЛЫК УРУНЛЕРИ САНАИ ве ТИДЖАРЕТ» - представитель компании PTC в Казахстане.
В уходящем году мы получили грант на разработку регистра пациентов с нервно-мышечными заболеваниями в Казахстане.
В настоящее время пациенты с НМЗ могут пройти регистрацию через сайт https://omirge-sen.kz/
Также компания выделила средства в сумме 1.095.000 тенге на 30 мешков Амбу!
Благодарим и желаем процветания бизнесу и всем сотрудникам
Спасибо за оказанное доверие, заботу и участие. Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта!
Очень много людей, помимо нас, активно вносило предложения касательно создания фонда с целью привлечения дополнительного финансирования для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Благодарим всех, кто приложил к этому руку. И мы тоже рады, что его возглавил грамотный руководитель. Наш Общественный Фонд "Өмірге сен" (Верь в жизнь) считает, что Представитель нашей общественной организации, а также Аружан Саин, как уполномоченный по правам ребёнка в РК, обязательно должны войти в наблюдательный совет Фонда «Народу Казахстана».
Yerlan Aukenov: https://www.facebook.com/yerlan.aukenov.9/posts/1029010627829530
Сегодня, мы хотим поздравить прекрасного человека, одаренного специалиста, талантливого и первоклассного медика, нашу дорогую Бахыт Джусупжановну Мырзалиеву с днём рождения!
Врач – одна из самых главных профессий на нашей планете. Эти люди дарят нам надежду, радость и облегчение от боли. К ним мы идем с трепетом и страхом, а от них с радостью и облегчением в сердце. Врачи — это целители наших душ и тел. Они способны помогать, утешать и поддерживать.
Уважаемая Бахыт Джусупжановна, поздравляем Вас с днем рождения! Примите наши самые искренние пожелания здоровья, материального благополучия и успехов в вашем нелёгком труде. А еще мы желаем Вам терпения, без которого медику, представителю самой гуманной профессии на свете, не обойтись. Пусть все ваши старания достигнут цели, а каждый день будет наполнен словами благодарности от пациентов, поддержкой коллег и улыбками добрых друзей. Пусть ваш труд, и спасение людей будет еще много лет служить во благо, и приносить вам удовольствие, а людям приносить пользу. Здоровья, счастья, удачи вам и благосостояния !!!
Благодарим Вас , за всё ,...
Мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, не способных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку.
Наш подопечный Казыбай Бекдаулет уже получил аппарат НИВл 30ST стоимостью 1 560 000 тенге.
Мама Бекдаулета выражает свои слова благодарности ОФ «Омирге Сен» :
Осы аппаратқа қол жеткізіп отырғанымыз Өмірге сен қорына және спонсорлаға үлкен рахметімді айтамын. Алдағы уақытта жұмыстарына табыс, отбасылары бақыт тілеймін. Өмірге сен қорымыз көркейе берсін, алдағы уақытта осындай қиын сирек кездесетін аурумен ауратын балаларды қуанта берсін халықтың алғысына бөлене берсін. Алла разы болсын сіздер!
Приказ ҚР ДСМ 142 от 31.12.2021 г. о внесении изменений в список орфанных диагнозов и лекарственных препаратов, а также в Казахстанский национальный формуляр, который был принят 31.12.2021 наконец-то опубликован.
Выходу данного документа предшествовало очень много работы: писем, преодолений, совещаний, отказов, жалоб, критики в постах. Но этот долгожданный приказ наконец-то родился, и что мы имеем.
Список орфанных препаратов и #КНФ пополнился следующими наименованиями: Голодирсен (виондис 53) и Дефлазакорт для лечения Мышечной дистрофии Дюшенна (Аталурен, Этиплерсен уже ранее в приказе), Рисдиплам (Эврисди) для лечения спинальной мышечной дистрофии (Спинраза ранее была в списке КНФ).
О чем это говорит? У местных исполнительных органов теперь нет ни одного повода, чтобы отказать в приобретении данных препаратов для лечения подопечных нашего Фонда с соответствующими заболеваниями.
Хотя многие тут пытаются ссылаться на еще не созданный Фонд «Қазақстан Халықына» («Народу Казастана»), что мол оттуда теперь закуп будет, сразу предупреждаем «умных и увертливых» чиновников: манипулировать...
В столице сегодня прошло заседание Мажилиса Парламента с участием Главы государства, передает «Хабар 24». Касым-Жомарт Токаев озвучил конкретные решения, которые предстоит принять членам Кабмина.
Хорошие новости были и озвучены для людей, чьи близкие страдают серьезными редкими заболеваниями!
Президент сказал о создании Народного фонда, благодаря которому будет осуществляться помощь детям с редкими заболеваниями!
Это будет большим шагом в решении вопросов дорогостоящего лечения и обеспечения полноценной жизни наших детей!
Мы благодарны Президенту К.Ж. Токаеву за внимание на такой важный вопрос, как помощь детям с генетическими заболеваниями! И верим в изменения в лучшую сторону нашего общего дома Казахстан!!!
Даже сейчас, на заре 21 века, в нашем мире остается слишком много разногласий, ненависти, социальных барьеров и насилия. Основной целью всего, что мы делаем в жизни — как личной, так и общественной — остается продолжение непростого пути к лучшему миру — тому, о котором мы так восторженно мечтаем... Воевать и разрушать — очень легко. Настоящие герои — те, кто устанавливает мир и начинает строить.
Мы вместе с вами понесли сегодня эту тяжелую утрату и скорбим вместе с вами. Сил и терпения родным и близким, погибших в этой ужасной трагедии Казахстана, чтобы пережить это трудное время потери.
Выражаем свои искренние соболезнования родным и близким.
ОФ «Өмірге Сен»
Дорогие Друзья!
Дорогая Команда! Уважаемые Попечители и Подопечные нашего Фонда, Спонсоры и Меценаты, Коллеги и Партнёры!
Совсем немного осталось до завершения 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣ года!
Этот год был не простым, но мы смогли наконец-то увидеть результаты своей неустанной работы уже более отчётливо, все больше и больше наших подопечных стали получать лечение, хорошую реабилитацию, помощь, все больше людей, которые помогают нам, знают о нас, - мы этому рады!
Нас объединяет одна общая цель, на пути к этой цели было немало грустных, тяжелых моментов, потерь. Каждый, кто нас покинул, остаётся в нашей памяти❤️. Пусть их жизнь в другом мире будет окутана любовью Всевышнего
Несмотря ни на что, мы научились радоваться каждому новому шагу, новой победе, тому, что мы есть друг у друга, мы знаем, чего хотим и для чего собрались в одну команду! У нас есть Вера, Надежда и Намерение достичь Цель сделать детей здоровыми и счастливыми, остановить существование тяжёлых заболеваний , постепенно, шаг за шагом прийти к самому лучшему результату, сделать счастливой каждую семью, в которой есть ребёнок...
Никто из нас не рождался, чтобы стать одиноким…
Это жизнь, и всё в ней бывает. И если есть доброта, любовь и вера, есть надежда на лучшее.
Благодаря нашему врачу-неврологу Бахытгуль Джусупжановне, мы узнали о двух замечательных детях – брат и сестра. Из-за нелегкой судьбы, они живут в детском доме в г.Талдыкорган.
Сестре 14 лет, а брату Кали Аскар 12 лет, у него к сожалению наследственный диагноз “Шарко-Мари-Тута”, который передался ему от отца.
В данный момент его перевели во вторую детскую городскую больницу г. Алматы, в отделение неврологии, где он проходит реабилитацию.
“Каждый раз, когда можешь помочь кому-то, просто сделай это и радуйся за себя.
Знай, твоё время настало, пришла та минута и Бог отвечает на чьи-то молитвы, через тебя.”
Мы не заменим им родителей и не сможем стать роднее, но наш Фонд может дать надежду на веру, что мир не без добрых людей. И что в канун Нового года, может случиться разное чудо.
И всё благодаря вам - неравнодушные люди!
Мы, силами Фонда, собрали необходимую сумму и купили для брата с сестрой 2 смартфона.
Эти радостные, неподдельные эмоции вызвали...
Благодарим каждого, кто внёс свою частичку добра❤️, спасибо за отзывчивость, доверие и щедрость, благодаря всем вам нам удалось собрать 4 500 000 ₸!!!
Новый год — это самый замечательный праздник, которого с нетерпением ждут не только дети, но и взрослые. Это время подарков, исполнения желаний и настоящего волшебства. Друзья, и вы стали частью этого волшебства, здорово, не правда ли?
Выражаем сердечную благодарность за ускорение нашего сбора Корпоративный Фонд "KMF-Демеу", Эльнору Цой и семью ее сёстры Нигай Эльвиры, анонимного спонсора, который попросил не указывать его имени, и конечно же наших активистов, друзей и близких (все имена будут указаны ниже по тексту). Алла разы болсын!
А так же хочется поблагодарить за классные шоперы, переданные в этом году нашему Общественному Фонду "Өмірге сен" (Верь в жизнь) от Российского производителя ООО «ЮниГрупп» и от ТОО Eco Friend совершенно безвозмездно!
Желаем всем здоровья, счастья, веры в чудо, процветания и побольше на вашем пути добрых людей и добрых дел!
ОФ "Өмірге сен" @omirge_sen
С компанией Sarepta мы начали сотрудничать благодаря научному вкладу ее сотрудников в разработку препаратов для генной терапии людей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна. На сегодня это препараты #экзондис51 , #виондис53 #касимерсен.
С подопечными родителями нашего фонда, чьим детям подходит препарат #экзондис @kairatkyzy_naz , мы обратились в компанию о возможности осуществлять поставку препарата в Казахстан. Через некоторое время с директором фонда @sabilyash связались представители компании myTomorrows, дистрибьютора Sarepta в Европе Angela Sarmiento , Vusal Aghazade , Michel, и мы начали активно работать, ещё до начала пандемии успели организовать встречу медицинского представителя Sarepta Charles Gerrits с врачами в Алматы Бахытгуль Мырзалиева , руководством Детская городская клиническая больница 2 города Алматы. Наш Волонтер и постоянный Спонсор Фаррух Бабашов помог организовать поставку через компанию Interphaservice.
И когда первые пациенты получили лечение в Казахстане, нам с Фаррухом удалось убедить Sarepta и My Tomorrow’s в необходимости оказать спонсорскую помощь, предоставить одному пациенту с #миопатиядюшенна препарат...
12 октября 2021 года Президент подписал Закон Республики Казахстан «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам социальной защиты отдельных категорий граждан», направленный на улучшение качества жизни лиц с инвалидностью.
Закон разработан в целях совершенствования законодательства социальной защиты отдельных категорий граждан, включая лиц с инвалидностью, семей, воспитывающих детей с инвалидностью, ветеранов труда и иные.
Документ предусматривает внесение изменений и дополнений в 65законов. Закон содержит следующие новеллы.
Первое. Введение пособия лицам, которые осуществляют уход за инвалидами I группы. Это более 23 тыс. человек, которые являются инвалидами не с детства.
Второе. Детей в возрасте от 7 до 16 лет предлагается разделить по группам инвалидности, с пересмотром размера пособий в сторону увеличения.
Третье. Предлагается оказание социальной поддержки лицам, получившим инвалидность от трудового увечья или профессионального заболевания, в виде обеспечения техническими средствами реабилитации за...
Сегодня мы опять говорим СПАСИБО! СПАСИБО нашему постоянному спонсору, детей СМАЙЛИКОВ по Казахстану. И не перестаём благодарить Kredit Seven Kazakhstan, за систематическую благотворительную помощь в приобретении специализированных товаров для наших детей, за человеческую сердечность и милосердие.
Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. Уверены, что Ваш пример показателен и для других благотворителей. Оказывая помощь нашим деткам СМАйликам, Вы дарите не просто материальные ценности, а даете радость и надежду.
Благодаря Вашей спонсорской помощи значительно улучшилось качество жизни наших детей. Благотворительность – это, прежде всего, поддержка семьи, возможность дать ей шанс пережить временные трудности и обрести силы жить. Благотворительная помощь передается безвозмездно нуждающимся семьям. Мы ценим Ваше стремление сделать непростую жизнь наших детей более защищенной.
В этом месяце помощью были охвачены 10 детей, на общую сумму 1️⃣8️⃣6️⃣8️⃣9️⃣,2️⃣1️⃣Евро
1 Абдукаххаров Али - Аппарат ИВЛ €2028
2 Ерболулы Нуртас -...
Мы часто упоминаем о ДКГБ 2 города Алматы в своих постах по разному поводу.
Клиника сотрудничает с Фондом, предоставляя площадку при проведении обучающих мероприятий для врачей и родителей, на ее базе проводится лечение наших подопечных с НМЗ, так как это один из самых крупных центров компетенции по НМЗ в Казахстане, эта клиника - место, где работают одни из самых лучших врачей в Республике. Доказательством тому служат постоянные отзывы родителей в чатах фонда, в социальных сетях.
Одним из самых последних отзывов хотим поделиться: «Мы, родители Акшал Аяны @regina.segizekova @ulan198502 , сегодня хотим поблагодарить отделение младшей неврологии ДГКБ #2 г.Алматы за возможность получать лечение препаратом #Spinraza. Когда мы еще только искали диагноз, по рекомендации Гузель Курбановны попали в это отделение, нас обследовали, и именно здесь мы узнали о нашей Бахыт Джусупжановне, которая и смогла определить наш диагноз. В первую очередь благодарю нашего милого доктора за ее труд, знания и искреннее желание помочь своим пациентам.
В отделении младшей неврологии все медсестры очень внимательные и...
Миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который необходим для правильной работы наших мышц. Заболевание наследуется по X-сцепленному типу наследования, так как ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, находится на Х-хромосоме. По молекулярным меркам это ген-великан, он состоит из 79 кусочков – экзонов. При наличии мутации в этом гене белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, мышечная ткань постепенно гибнет и замещается жировой и соединительной. В 60 процентах случаев мутация представляет собой делецию (потерю) или дупликацию (удвоение) одного или нескольких экзонов. В остальных случаях мы имеем дело с точечными мутациями.
В кариотипе мужчины присутствует только одна X-хромосома, которую он получает от матери. И если он получил Х-хромосому с поврежденным геном, то дистрофин у него в организме вырабатываться не будет, соответственно, проявится миодистрофия. У женщины всегда есть две X-хромосомы. И если на одной из них находится больной ген, то вторая здорова и производит дистрофин, поэтому заболевание...
Общественный Фонд "Өмірге сен" поздравляет всех школьников с Днём знаний!
Пускай День знаний станет новой ступенью в жизни каждого ученика!У кого-то она первая, у кого-то — нет, но самое главное — это начать обучение с хорошим настроением и двигаться только вверх!
Пускай этот учебный год принесет много новых знаний, интересных открытий и всяческих достижений!
Желаем, чтобы вы, ребята, учились только на отлично и всегда были гордостью своих родителей!
Вот и закончился семинар, который мы, благодаря спонсорам нашего @omirge_sen провели 2-11 августа в Алматы. А затем ещё 2 дня были осмотры и дорогостоящие процедуры ортезирования пациентов с нервно-мышечными заболеваниями известным российским ортопедом Дмитрием Феклистовым и реабилитоогом, физиотерапевтом, специалистом по ортезированию Екатериной Воробьевой @sinerdvig . Осмотры и ортезирование, и даже индивидуальная настройка технических средств реабилитации проведены для пациентов совершенно бесплатно благодаря частному фонду Адал и Центру генетической консультации @geneticscenter_kz .
Высокий профессионализм врачей отмечен каждым подопечным и родителями. Благодарность за организацию неимоверная, такие кардинально новые рекомендации в нашей стране семьи не получали. Такой подход возможен только при условии постоянного стремления к новым знаниям и технологиям, посещая такие семинары и конференции, в том числе организуемые нашим Фондом не для галочки, а с большим и искренним желанием помочь каждому специалисту быть более квалифицированным, а через это помочь и каждому пациенту....
Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Поэтому мы стараемся делиться информацией и новостями, связанные со СМА.
Ровно месяц назад, а именно 12 июля 2021 года на базе Детской городской клинической больницы №2 г. Алматы четверым особенным детям (двое с НМЗ, двое с ДЦП) провели операции по самой современной методике установки гастростомических трубок. Двое из оперированных детей являются подопечными нашего Фонда:
· со СМА 1 типа на аппарате ИВЛ и 5 лет на зонде;
· с младенческой нейроаксональной дистрофией 1 типа на аппарате НИВЛ и 4 года на зонде.
СМА 1 типа приводит к атрофии (потере жизнеспособности и уменьшению размера) мышц, и в результате ребенок почти с самого рождения быстро теряет способность удерживать и управлять собственным телом, не могут ходить, не могут сидеть, перестают дышать и ГЛОТАТЬ. Чтобы дети могли получать все необходимое для организма питание, лекарства, витамины и воду, необходима временная установка назогостарльного зонда или установка гастростомической трубки.
Операции проводились в рамках мастер-класса для врачей...
Сегодня День рождения у замечательного человека с большим, добрым и милосердным сердцем - Аружан Саин @aruzhan_sain!
Аружан @aruzhan_sain, от лица наших подопечных семей и команды Фонда примите наши самые теплые поздравления с Днем рождения!!! Выражаем искреннюю благодарность за Ваш вклад в развитие благотворительности в нашей стране, в здоровье казахстанских детей и в будущее всей нации!
Наш семинар подходит к завершению.
Семинар вызвал много восхищённых отзывов. Обучение проходит в режиме нон-стоп. Все обучающиеся стремятся впитать как можно больше информации.
Врачи очень благодарны фонду за предоставленную возможность посетить наш семинар, и получить много полезной информации. Очень надеемся, что этот первый мощный старт приведет к большим достижениям по всей республике в сфере реабилитаций.
Были пройдены темы:
Позиционирование и постуральный режим. Современные стандарты реабилитации с использованием ТСР.
Классификация и назначение ТСР. Система оценки и измерений двигательных возможностей пользователя.
Принципы подбора и адаптации ТСР. Особенности ортопедического сопровождения. Эрготерапевтический подход при подборе ТСР. Построение индивидуального плана постурального менеджмента в условиях учреждения, семье.
По завершению семинара врачам предстоят экзамены, желаем им профессиональных успехов и удачи в дальнейшем применении полученных знаний
Проводим семинар для реабилитологов, ортопедов неврологов. Отзывы врачей радуют: информация новая, насыщенная, высоко профессиональная, ведь таких специалистов как Екатерина Воробьева @sinerdvig и Андрей Максимов в России по пальцам пересчитать, оборудование, которое Фонд закупил для реабилитации наших подопечных и не только - тоже. В РК мы первые, кто проводит такой семинар, надеюсь, не последние. Так как общий уровень специалистов оставляет желать лучшего. Как раз сегодня, на пятый день семинара, произведена доставка оборудования с России. Длительность семинара 10 дней, в том числе экзаменация, на которой также будет присутствовать известный российский ортопед Дмитрий Феклистов, а после - 2 дня осмотров наших подопечных
Аббревиатура СМА объединила три заглавные буквы названия болезни — Спинальная Мышечная Атрофия. Это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление, уменьшение мышц в размерах.
СМА наследуется по аутосомно-рецессивному типу — для проявления этой мутации дефектный ген должен быть унаследован от обоих родителей. Общая распространенность заболевания составляет примерно 1:10 000, однако носителем дефектного гена является примерно один из 50 человек.
Клинические признаки болезни тканей мышц зависят от того, в каком возрасте они появились и насколько тяжелую форму приняла СМА. Независимо от типа заболевания характерным его симптомом является мышечная слабость, которая сопровождается атрофией мышц. Это — результат нарушения нервной проводимости и потери сигнала к мышечному сокращению, который должен передаваться от спинного...
Общественный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями в Республике Казахстан
Больше сообщений нет
