ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
682 подопечных
1051 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
9–10 октября в Алматы состоится X Республиканская конференция с международным участием «Паллиативная помощь: забота без границ»
Это одно из крупнейших в стране событий, где собираются врачи, медсёстры, социальные работники, психологи, преподаватели и волонтёры, чтобы вместе искать пути, как сделать паллиативную помощь доступной для каждого
Паллиатив — это не только про медицину, но и про заботу, про право на достойную жизнь даже в болезни, про поддержку семьи. Поэтому конференция затронет самые разные вопросы:
– современные подходы к обезболиванию и доступ к лекарствам,
– помощь на дому и в хосписах,
– психологическую поддержку пациентов и близких,
– подготовку специалистов и развитие детской паллиативной помощи.
10 октября участников ждёт символичная акция #HatsOn4CPC: сотни людей наденут шляпы и кепки, чтобы привлечь внимание к детям, которым нужна поддержка.
А 11 октября пройдёт уже традиционный подъём на «Лестницу здоровья» на Медеу — в знак солидарности с семьями и в поддержку Всемирного дня хосписов и паллиативных служб.
- Место проведения: КазНМУ им. С....
26–27 сентября в Астане прошла XII Республиканская научно-практическая конференция с международным участием «Приоритетные направления реабилитологии и курортологии». Это значимое событие объединило более 300 специалистов из Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана, Китая, России, Германии, Италии и Великобритании
В течение двух дней эксперты обсуждали современные подходы к диагностике, лечению и реабилитации при неврологических и орфанных заболеваниях. Отдельный акцент сделан на мультидисциплинарной работе с детьми и внедрении инновационных технических средств реабилитации.
Наш врач-реабилитолог Самал Сериковна приняла участие в конференции и выступила с докладом о роли специалиста при мышечной дистрофии Дюшенна.
Благодарим компанию PTC, партнёра и спонсора фонда, за приглашение и поддержку участия в этом важном мероприятии
https://www.instagram.com/p/DPN8lX3iMfI/?img_index=2
