ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
690 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Махмадулоева Дилафруз @dilafruz_di — спортсменка по паралимпийскому виду спорта бочча, класс BC3.
Ей 35 лет, она живёт со СМА и тренируется всего с февраля 2025 года. Но за это время смогла пройти путь, который говорит о ней больше любых слов.
Когда-то Дилафруз просто мечтала понять, каково это — победить.
Сегодня у неё в руках сразу несколько кубков.
На Кубке 2025 по бочча она взяла золото в индивидуальных и парных играх. Эти победы — результат её терпения, ежедневных тренировок и поддержки команды рядом.
Рампа-оператор, с которым она проходит каждую попытку.
И тренер Ерсай Меруерт ханым, человек, который помог ей войти в спорт и поверить в свои силы.
Дилафруз часто говорит, что больше всего ценит не сами медали, а возможность расти, учиться и идти дальше. И это в ней чувствуется — спокойная решимость и благодарность к тем, кто идёт вместе с ней.
⸻
Её результаты за 2025 год:
4–10 марта — Турнир памяти Орынбасарова Султанбека
- индивидуальные игры
- парные игры
2–9 июня — VII Спартакиада
- индивидуальные игры
- парные игры
3–9 ноября — Республиканский Кубок
- индивидуальные игры
-...
Сегодня Азиза Утегенова прокачивала нашу команду на предмет готовности перед открытием сбора на ее платформе.
Задача прямо-таки не простая: нам надо собрать недостающую сумму на самый крутой и недешевый аппарат УЗИ сердца. Потому что все более дешевые аппараты нам забраковали специалисты: мы не увидим там сердечную ткань (отсутствие тканевого допплера), не будет отчетливо видно всех проблем пациентов с НМ3, и что немаловажно - нужно, чтобы в комплекте были датчики для разных возрастов, а это тоже довольно серьезно влияет на цену. К тому же мы искали портативный аппарат, который сможем возить в регионы.
Общая сумма более 31,5 млн, почти 9,5 млн нам выделил спонсор. Остаток суммы 22 млн мы пока не нашли. Хотя мы подали заявки на грант на приобретение вместе с реконструкцией помещения, мы не можем надеяться только на это и ждать, так как сама поставка после заключения договора будет длиться 4 месяца.
Почему именно мы должны купить этот аппарат?
Потому что в наших больницах они устаревшие, они не видят глубоких кардио проблем у нервно-мышечных пациентов на ранней стадии, а...
