ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
703 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Сегодня мы провели второе заседание экспертного совета ОФ «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen с участием мультидисциплинарной команды специалистов: невролог, реабилитолог, кардиолог, гастроэнтеролог, реабилитолог, юрист и сотрудники фонда.
Подробная экспертная консультация после предварительного ознакомления с документами для каждого пациента занимает в среднем час-сорок минут. Сегодня мы рассматривали трех пациентов со СМА (1-2 и 3-й тип), а также пациента с болезнью Помпе.
Это большой труд всей команды: наши медсестра и координаторы собирают все обследования, заполняют предварительный шаблон консультации, реабилитолог Фонда проводит оценку по международным шкалам, юрист и координаторы готовят информированные согласия, СММ- маркетолог ведет прямой эфир, также есть запись в зум - все это доказательство об’ективности рекомендаций и назначений врачей. После того, как пройдет заседание, каждый специалист вносит свои рекомендации в заключение, а затем - сбор подписей и выдача заключений.
Мы надеемся, что все заседания МДГ, утвержденных Минздравом @healthcare.gov.kz и региональными УЗ, будут...
Еще вчера Касым-Жомарт Токаев говорил о потоке обращений граждан: письма идут в столицу, потому что многие вопросы, по его словам, можно было бы решить на местах если бы людей просто услышали.
Хочется верить, что после этого услышат детей с редким заболеванием. Ведь теперь судьба лечения зависит от возможностей каждого акимата. За сухими цифрами - конкретные дети и конкретные семьи.
Как вы считаете, должны ли такие жизненно важные лекарства обеспечиваться на уровне всей страны, а не зависеть от бюджета региона?
И как вам такой формат освещение новостей?
Автор сюжета Майя Шуакбаева @maiya_tv .
@omirge_sen
https://www.instagram.com/p/DV0vB1tjkQ4/
