563 подопечных
692 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Благодарим компанию "Johnson & Johnson" за предоставление красочных книжек про жизнь СМАйлика для раздачи нашим подопечным. Книжки будут получать детки, которые будут проходить обследования в нашем Центре респираторной и паллиативной помощи.
https://www.instagram.com/p/C5FyxzWKSOS/?img_index=1
УВАЖАЕМЫЕ ПОДОПЕЧНЫЕ ФОНДА И РОДИТЕЛИ!
Хотим напомнить вам о том, что с 13 марта 2024 в нашем Центре компетенций работает реабилитационный зал.
Специалисты реабилитационного зала проходят уникальное обучение, которое акцентировано на особенностях реабилитации, физической терапии, потребностях и проблемах детей с нейромышечными заболеваниями.
Курс реабилитационных мероприятий составляет 7-10 дней по предварительной записи.
Реабилитационная программа является бесплатной для подопечных Фонда.
По вопросам записи обращаться к медсестре Фонда Сапарбаевой Манзуре, тел: 8 708 373 01 85
https://www.instagram.com/p/C5AqlEdKYac/?img_index=1