688 подопечных
1139 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Теперь пациент сам решает:
получить препарат бесплатно — или выбрать другой, частично оплатив его через «Социальный кошелёк» в eGov.
Пилотный проект стартует в Астане в 2025 году, и пока охватит пациентов с артериальной гипертензией — таких в стране около 1,2 миллиона человек.
Как объясняют в Минздраве, это не отмена бесплатных лекарств.
Бесплатные препараты по-прежнему будут доступны в рамках гарантированного объёма медпомощи.
Но если пациенту подходит другой препарат — он сможет выбрать его и внести сооплату.
Система будет работать по электронным рецептам с QR-кодом, чтобы всё было прозрачно, без бумажной волокиты.
Минздрав надеется, что новый формат сделает лекарственное обеспечение гибче и ближе к потребностям самих пациентов
[Все данные взяты на основе сайта и телеграм-канала Zakon.kz t.me/zakonkz]
https://www.instagram.com/p/DPxycoVCGdC/