ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
691 подопечный
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Бір сәттен бастап орфандық пациенттердің мәселелерін елемеу трендке айналды: Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарованың әрекеттері ешқандай объективті негізсіз мадақталып, «тапсырыспен» жазылған посттар, пікірлер мен «ерлік» репортаждар пайда болды.
Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі 2025 жылы атқарған жұмысты Үкіметке және ҚАЗАҚСТАН РЕСПУБЛИКАСЫНЫҢ ПРЕЗИДЕНТІНЕ тиімді әрі нәтижелі деп көрсетіп отыр.
Ал шын мәнінде біз не көріп отырмыз?
Бір-біріне қайшы, логикасыз және ашық емес шешімдер қабылдануда, олар денсаулық сақтау жүйесінің құлдырауына әкеліп жатыр. Пациенттермен диалог жоқ, мамандармен интригалар мен қақтығыстар бар. Өткен жылдың соңында өткен барлық кездесулер — толықтай көңіл қалдыру.
Бір жыл бұрын UMC базасында құрылған орфандық орталық қайтадан таратылды немесе НЦПДХ-қа ауыстырылды. Ал ол жерде неврология бөлімі жоқ, соған қарамастан орфандық пациенттердің 80%-ы — неврологиялық науқастар.
Білікті мамандардың пікірі ешкімге керек емес.
Әлеуметтік медициналық сақтандыру қоры (ФОМС) Қаржы министрлігінің қарамағына...
Бүгін Астана қаласында нейро-бұлшықет аурулары (НМЗ) бар пациенттер мен олардың ата-аналарына арналған мектеп сәтті өтті.
Өз білімдерімен, тәжірибелерімен бөліскен барлық спикерлерге шын жүректен алғысымызды білдіреміз. Сіздердің әр сөзіңіз, әр кеңесіңіз ата-аналар мен пациенттер үшін өте маңызды әрі құнды болды.
Сондай-ақ, уақыт бөліп, белсенді қатысқан ата-аналарға үлкен рахмет айтамыз. Сұрақтарыңыз, пікірлеріңіз және ашық әңгіме бұл кездесуді шынайы әрі пайдалы етті.
Осындай кездесулер бір-бірімізге тірек болып, үміт пен сенімді нығайта түседі.
https://www.instagram.com/p/DT45tSwCInf/?img_index=1
