ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
697 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Своевременное лечение — это не просто рекомендация врачей, а критически важный фактор, который напрямую влияет на качество и продолжительность жизни орфанного пациента.
При многих редких и генетических заболеваниях (например, СМА и других нервномышечных патологиях) время играет решающую роль. Болезнь может прогрессировать очень быстро: пока симптомы ещё минимальны, в организме уже происходят необратимые изменения — гибнут нервные клетки, снижается мышечная сила, формируются осложнения со стороны дыхания и сердца.
Дети, которые получили терапию вовремя (до выраженного прогрессирования заболевания), имеют принципиально другой прогноз:
— они могут самостоятельно сидеть, стоять и даже ходить
— реже нуждаются в аппаратах дыхательной поддержки
— имеют более высокие показатели выживаемости
— лучше развиваются физически и когнитивно
В то же время при позднем начале лечения медицина часто уже не может полностью компенсировать утраченные функции — можно лишь замедлить ухудшение состояния.
Именно поэтому ранняя диагностика и доступ к терапии — это не вопрос...
Друзья, митинг 28 февраля в поддержку пациентов, которым остановили жизненно важное лечение, переносится в онлайн-формат.
Причины, как нам сообщили, «веские»: в одном городе ремонт, в другом — мероприятия именно в этот день. Совпадение, конечно же, случайное.
Но даже при таких обстоятельствах мы остаёмся в рамках закона — потому что для нас главное не формат, а жизнь наших подопечных.
Всех, кто готов заявиться в качестве спикеров, приглашаем пройти регистрацию отправив ФИО, контакт и наименование организации на почту info@omirge-sen.kz
Окончательный регламент будет опубликован ближе к дате.
@aida_balayeva Аида Галымовна Балаева, просим Вас лично выразить поддержку и обеспечить качественный интернет.
!! 28.02.2026
! Онлайн-митинг Zoom (ссылка будет опубликована дополнительно)
Просим вас присоединиться, поддержать, распространить информацию.
https://www.instagram.com/p/DU-6NzMiOAH/
