ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
695 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
«Я верю в свой Казахстан. И он не оставит меня без лечения».
Эти слова сегодня звучат из уст пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.
Пациенты с редкими диагнозами каждый день живут в ожидании лечения, которое для них — не выбор, а необходимость. И сегодня они говорят вслух то, что чувствуют сердцем:
они верят в Казахстан.
Потому что редкость диагноза не должна означать редкость помощи.
Потому что ни один человек не должен оставаться один на один со своей болезнью.
Если вы тоже верите — поддержите.
Словом. Репостом. Участием.
Иногда именно это становится началом больших изменений.
#орфанныепациенты #нелишайтелечения #өміргесен
https://www.instagram.com/p/DUiAveZCCmW/
Сегодня к флешмобу присоединяются пациентские организации, которые знают цену ожидания, боли и надежды.
Наша задача — быть вместе.
Стоять рядом. Поддерживать друг друга. Говорить одним голосом.
Потому что только вместе мы можем добиться изменений.
Ради пациентов. Ради детей. Ради жизни.
https://www.instagram.com/p/DUf3Lr_jAs3/?img_index=1
