ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
699 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Полный выпуск митинга можете посмотреть по ссылке https://youtu.be/jbt_EP56Oks?si=kLHMBhjeVRCw0uyH
Система закупа лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями оказалась на грани срыва. Уже сегодня семьи по всей стране сталкиваются с тревожными сигналами: задержки поставок, неопределённость с финансированием и риски прерывания терапии.
Каждая такая задержка — это не просто бюрократия , это — угроза жизни.
В ответ на нарастающую тревогу инициируется открытый Zoom-митинг с участием депутатов, общественных деятелей, врачей, пациентских организаций и самих пациентов, чтобы публично озвучить реальную ситуацию и предупредить о возможных последствиях.
Почему это важно:
Орфанные пациенты не могут «подождать до следующего квартала». Для многих из них:
• прерывание терапии = необратимое ухудшение состояния
• задержка закупа = потерянное время, которое не вернуть
• неопределённость с поставками = ежедневный страх семей
Сегодня мы наблюдаем опасную тенденцию: вопросы, от которых напрямую зависит жизнь людей, начинают теряться в административных...
Благодарим вас за помощь в приобретении кислородного концентратора для моего брата и меня!!!.
Ваша поддержка стала важным вкладом в улучшение качества жизни и обеспечение необходимой дыхательной поддержки.
Благодаря вашему участию появилась возможность своевременно получать жизненно важную помощь.
Мы глубоко ценим ваше неравнодушие, отзывчивость и готовность прийти на помощь в трудной ситуации. Пусть ваше доброе дело вернётся вам многократно в виде благополучия и здоровья.
https://www.instagram.com/p/DVdlcaBiNut/
