646 подопечных
1008 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Мама Бексултана, Абдильманова Рината @rinataabdilmanova , со слезами на глазах выражает благодарность препарату, благодаря которому у неё и её сына, Бексултана, появляется надежда на полноценную жизнm...
В её словах — не только благодарность, но и огромное облегчение, радость, которая снова вернулась в дом, и вера в завтрашний день.
Она говорит о том, как важно, когда в жизни, полной тревог и неизвестности, появляется свет — и этот свет сегодня с ними
[Полное видео в БИО профиля]
Полноценной жизни достоин каждый. Помогите распространить этот и все предыдущие видео, чтобы избежать его ограничения и сделать доступным для всех. Мы нуждаемся в вашей поддержке
https://www.instagram.com/p/DIyRUZ_oE_z/
Главные факторы, больше всего влияющие на эффективность терапии
Врачи о ключевых факторах, которые больше всего влияют на эффективность терапии. Самым важным фактором, действительно, является раннее начало. Чем раньше начата терапия, тем эффективнее она будет. Также, немаловажным фактором является её беспрерывность????
[Полное видео в БИО профиля]
Директор Общественного Фонда @omirge_sen , Шугелова Сабиля Турсуновна @sabilyash о детках с СМА и МДД, об их способностях, целях и мечтах
Мы просим о Вашей поддержке
Пожалуйста, отмечайте нас в Stories с этим постом, нам важна любая помощь
https://www.instagram.com/p/DIoI3QzoT3G/