ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
640 подопечных
982 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое, но серьёзное заболевание, которое важно диагностировать как можно раньше. Есть признаки, на которые стоит обратить внимание, особенно если речь идёт о мальчике:
Моторные проявления:
— поздно сел, встал у опоры, начал ходить
— часто падает, кажется неуклюжим
— ходит с опорой, поднимается с пола, помогая себе руками (манёвр Говерса)
— быстро устаёт, избегает физической активности
— ходит на носочках
Не моторные проявления:
— задержка речи, сложности с артикуляцией
— трудности с вниманием и обучением
— особенности поведения, проблемы с социальной коммуникацией
Лабораторные признаки:
— повышенные ферменты АЛТ, АСТ
— высокий уровень КФК (креатинфосфокиназы)
Если вы замечаете эти признаки у ребёнка, важно обратиться к специалисту. Ранняя диагностика — шанс на своевременную помощь и поддержку.
Этот пост закрепим в актуальном, чтобы он всегда был под рукой. Здоровье детей — в наших руках
https://www.instagram.com/p/DH6EXpCoZkE/?img_index=1
Наш дорогой врач-реабилитолог Самал Сериковна недавно провела консультации подопечных фонда в Павлодаре. В ходе встреч она оценила состояние пациентов, дала рекомендации по уходу и реабилитации, а также помогла разобраться в возможностях индивидуальной программы реабилитации
Многие семьи сталкиваются с нехваткой информации о доступных методах поддержки, а некоторые пациенты нуждаются в респираторной помощи, но пока не имеют необходимого оборудования. Самал Сериковна рекомендовала дополнительную консультацию у специалистов и возможное обучение использованию мешка Амбу...
В Павлодаре всего семь подопечных, в Экибастузе – двое. Благодаря таким визитам семьи получают важную информацию и поддержку, которая помогает улучшить качество жизни пациентов..
https://www.instagram.com/p/DH5ZU45Infl/?img_index=1
