655 подопечных
1039 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
5 июня наш Общественный Фонд «Өмірге Сен» @omirge_sen провел выездное мероприятие для наших подопечных — детей с тяжёлыми редкими заболеваниями и их семей. Более 30 семей, более 100 человек вместе с командой фонда провели целый день на свежем воздухе в живописной зоне отдыха Тайбурыл недалеко от Узынагаша!
Нас встретила просторная территория с беседками, топчанами, уютной атмосферой и бесконечно добрыми улыбками. Мы объединили сразу три повода в одном событии — Наурыз, День защиты детей и Курбан Айт, чтобы подарить детям максимум радости и веселья!!
В программе были игры, музыка, активные зоны, подарки и, конечно же, вкуснейшая еда! Мы готовили шашлыки, куырдак, наурыз коже, пекли лепешки, пили холодные напитки и радовались каждому моменту!
Мы выражаем огромную благодарность всем, кто поддержал и помог нам сделать этот день незабываемым:
@aliya_tattileri__ — за потрясающий торт
@uzunagash_cooking — за вкуснейшие сладости и выпечку
@zhuldyz.05 , @o_a_a_1_1 , @zh_asselkin , @arailym_seidaly_kizi , @menininstam — за овощи и угощения для детей
Супруга @aika_maxanbetova — за напитки
bakhutzhanatageldiev — за шикарные лепешки
Слямбек Нұрсұлтан...