Мы в социальных сетях и СМИ

               

Мы в СМИ

 

1. «О проблемах, с которыми сталкиваются родители и дети с такими заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия, или миопатия, Дюшенна, из-за отсутствия жизненно важных лекарств». 

17.03.2021, "Forbes Kazakhstan"

https://forbes.kz/process/medicine/dojit_do_tendera_detyam_s_redkimi_zabolevaniyami_nujnyi_lekarstva/

 

 "Трое костанайских детей со спинально-мышечной атрофией уже несколько месяцев ждут обещанный им препарат “Спинраза”.

26.07.2022, "Наш Костанай"

https://top-news.kz/kazahstanskij-filial-kompanii-johnson-johnson-gotov-besplatno-predostavit-detjam-s-sma-preparat-spinraza/

 

3. "Родители больных детей взывают о помощи!". 

16.03.2021, личный блог Аружан Саин.

https://aruzhansain.kz/roditeli-bolnyh-detej-vzyvayut-o-pomoshhi/

 

4. "СМАйликам пока не до улыбок...". 

02.06.2021, "Аргументы и факты. Казахстан".

https://kzaif.kz/society/smaylikam_poka_ne_do_ulybok

 

5.  "Нервно-мышечные заболевания вообще и СМА в частности в нашей стране мало выявляются и плохо диагностируются...". 

10.02.2021, Общественно-политическая газета "Время».

https://time.kz/articles/chastnyj/2021/02/10/obratnyj-otschyot

 

6. "Ребенку из Костаная выделят 533,3 млн тенге из фонда "Казахстан халкына" на покупку лекарства. 

02.03.2022, "Qostanai media"

https://www.qostanai.media/rebenku-iz-kostanaja-vydeljat-533-3-mln-tenge-iz-fonda-kazahstan-halkyna-na-pokupku-lekarstva/

 

7. "Дети ждать не могут, им препарат нужен еще вчера...". 

26.07.2021, "Казахстанская правда".

https://kazpravda.kz/n/chetyrehletniy-mihail-gorpenko-iz-kostanaya-dva-goda-zhdet-pomoshchi-v-priobretenii-dorogogo-preparata-kotoryy-mozhet-postavit-ego-na-nogi/

 

8. Интервью с Асетом Имангалиевым: «У людей с генетическими нервно-мышечными заболеваниями появился свой родительский фонд в Республике Казахстан». 

18.06.2018, Интернет-газета Zona-KZ

https://www.youtube.com/watch?v=J3ZjF6HxzZI

 

9. Благотворительный концерт к 5-летию Общественного Фонда «Өмірге сен».

10.01.2023, Media Academy 

https://www.youtube.com/watch?v=sQ8pYAzCieo

 

10. Почему уколы за млрд помогают не всем и как родить здорового ребенка? Спецвыпуск ко Дню защиты детей 

01.06.2023, ALIBEKOVKZ

https://www.youtube.com/watch?v=IQInvEKgnGY

 

11. Директор Фонда Сабиля Шугелова рассказала о работе фонда и участии в конкурсе "Караван доброты".

23.11.2020, Almaty TV

https://www.youtube.com/watch?v=mgTL4ncSiHs

 

12. «Обо всем без купюр: диагноз - нейромышечное заболевание миодистрофия Дюшенна».

10.09.2018, Almaty TV

https://www.youtube.com/watch?v=2lCkwzKcYvI

 

13. «Спинальная мышечная атрофия. Генетический «убийца номер один» детей до двух лет. Как лечат людей со СМА в Казахстане?».

12.02.2022, Телеканал Хабар 24

https://www.youtube.com/watch?v=QMXNdCjcwes

 

14. «Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Пятьдесят миллионов тенге за инъекцию».

21.03.2022, Телеканал Хабар 24.

https://www.youtube.com/watch?v=MxSEUurrRLQ

 

15. Назарбаевские не сдают позиций? Девочка не выбралась из комы! | Рыскалиев, Мусин

Фонд "Казахстан Халкына" - Афера на миллиарды?Дети остались без лечения. Кто виноват? с 37:52   

01.03.2024, AIRAN/АЙРАН

https://www.youtube.com/watch?v=i6XATFRCrC4

 

16. Почему дети с редкими заболеваниями не получают лекарства?

 29.02.2024, "ОРДА''

https://orda.kz/pochemu-deti-s-redkimi-zabolevanijami-ne-poluchajut-lekarstva-383182/

17. Почему в Казахстане дети с орфанными заболеваниями получают лекарства с перебоями?

01.03.2024, ''НАШ КОСТАНАЙ''

https://top-news.kz/jeto-prosto-igra-v-futbol-pochemu-v-kazahstane-deti-s-orfannymi-zabolevanijami-poluchajut-lekarstva-s-perebojami/

 

18. Где деньги, фонд?

01.03.2024, Общественно-политическая газета "Время»

https://time.kz/articles/zloba/2024/03/01/gde-dengi-fond

 

19. Международный День орфанных заболеваний отмечается в последний день февраля

28.02.2024, ''КАЗФАРМВЕСТНИК''

https://pharmnewskz.com/ru/news/mezhdunarodnyy-den-orfannyh-zabolevaniy-otmechaetsya-v-posledniy-den-fevralya_22536

20. Фонд Казахстан Халкына не помогает лечить детей с редкими заболеваниями?

28.02.2024, ''CMN''

https://cmn.kz/fond-kazahstan-halkyna-ne-pomogaet-lechit-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/

21.БАСТЫ ЖАҢАЛЫҚТАР

28.02.2024, ''Атамекен Бизнес'' (c 27 минуты)

https://www.youtube.com/watch?v=LjXFX9G_AlQ&list=PLF_q1d61nzYxbmODMuAs5ral5sDs65vcC&index=5

22. Укол за миллиард. Казахстанские дети продолжают умирать от редких болезней

03.03.2024, ''Ratel.kz''

https://ratel.kz/raw/ukol_za_milliard_kazahstanskie_deti_prodolzhajut_umirat_ot_redkih_boleznej

 

23. Минздрав, опомнись! Где взять 74 миллиарда тенге на закупку препаратов для пациентов с редкими заболеваниями?

31.05.2024, Общественно-политическая газета "Время»

https://time.kz/articles/ukogo/2024/05/31/minzdrav-opomnis

 

24. «Новый министр хочет сэкономить»: как Минздрав поставил под угрозу жизни десятков тысяч казахстанцев

05.06.2024, "ОРДА''

https://orda.kz/novyj-ministr-hochet-sjekonomit-kak-minzdrav-postavil-pod-ugrozu-zhizni-desjatkov-tysjach-kazahstancev-387199/

 

25.«Нам дешевле, если вы все умрёте?». Как будут лечить пациентов с орфанными болезнями в Казахстане?

08.06.2024, Телеканал 24kz 

https://www.youtube.com/watch?v=1TAkqHmV4xM

 

26.«Мы будем умирать»: почему пациенты с редкими заболеваниями не верят Минздраву

11.06.2024, "ОРДА''

https://orda.kz/my-budem-umirat-pochemu-pacienty-s-redkimi-zabolevanijami-ne-verjat-minzdravu-387599/

 

27.“У них не останется шансов!”

12.06.2024, Общественно-политическая газета "Время».

https://time.kz/articles/ukogo/2024/06/12/u-nih-ne-ostanetsya-shansov