690 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Наша медсестра @shaukerliya о том, как правильно делать дыхательные упражнения. В прошлом видео мы рассказали о важности дыхательной гимнастики, теперь хотим поделиться с вами как правильно ее делать. Все упражнения достаточно легкие и самое главное очень важные!
Сохраните это видео чтобы не потерять, ведь информация действительно важная
https://www.instagram.com/p/DQD4KHtCMag/
Давно наблюдаю за Азизой, с тех пор, как она взяла шефство над семьей нашего СМАйлика Абдулазиза.
Знаю, что у нее шикарная краудфандинг платформа, всегда думала, что интересно поучаствовать именно в таком проекте.
Сейчас у нас есть цель- приобрести дорогостоящий портативный аппарат УЗИ сердца, чтобы мониторить состояние сердечной мышцы у наших подопечных не только в Алматы, но и выезжая в разные регионы страны. При нервно-мышечных заболеваниях такая диагностика - важная часть мультидисциплинарного подхода.
У нас есть коммерческое предложение с рассрочкой, есть почти третья часть, чтобы оплатить первый транш благодаря поддержке @olga.bogatk0 .
Но даже при таких условиях, не могу подписать договор, так как не уверена, что сможем оплатить следующие три транша.
Жду результатов еще одного конкурса, но заявленная там сумма если и покроет, то только часть, к тому же мне сказали, что грант один, а претендентов очень много, и результат будет об’явлен не скоро.
Сбор? Кто его проходил, знает как это не просто. А еще помните же, что есть нехорошие алчные люди, которые в этой сфере нам сильно...