ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
566 подопечных
692 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
В России зарегистрирован ещё один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Лантесенс", аналог Спинразы, действующее вещество Нусинерсен. Производитель российская биотехнологическая компания АО "Генериум". Это первый в РФ проект полного цикла производства препарата из группы терапевтических олигонуклеотидов.
https://www.instagram.com/p/C6IeUQPKuXT/
Завершился второй модуль обучения наших специалистов от ведущих московских эрготерапевтов по постуральному менеджменту, абилитации и реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями. Это было уникальное и очень ценное время для нашей команды, полное новых знаний, навыков и опыта.
Наша команда внимательно изучила материалы, провела практические занятия и активно обсуждала передовые методики лечения и реабилитации. Мы углубились в изучение постурального менеджмента, абилитации и реабилитации, что дало более широкий инструментарий для работы с пациентами с нейромышечными заболеваниями.
Кроме того, подопечные имели уникальную возможность получить высококвалифицированные консультации от специалистов. Это помогло им лучше понять свои потребности, получить рекомендации по дальнейшему лечению и оздоровлению.
Мы глубоко благодарим наших лекторов Илону Абсандзе, Леаль Грегори Эммануэля и Анну Чугунову за предоставленную возможность пройти это обучение и освоить новые методики и подходы. Уверены, что полученные знания помогут нам повысить качество заботы о...
