ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
699 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
5 марта состоялась встреча по итогам онлайн zoom-Митинга в поддержку пациентов с редкими заболеваниями в Сенате Парламента под руководством депутата Сената Асановой Ж.Б. @zhanna.assanova
Для большей продуктивности Жанна Бейсентаевна предложила провести встречу в узкой рабочей обстановке в составе депутатов Мажилиса Парламента Стамбекова Е.Д. @yerlanstambekov , Нурумовой Г.А., руководства пациентских организаций ОФ “Өмірге сен” Шугеловой С., @sabilyash , ОФ “Кен Жүрек” Киричковой С. @kenzhurek , ОФ “Добровольное общество Милосердие” Саин А. @aruzhan_sain , СПОЕ Таукелевой С. @spoe_official , экспертов Текебаевой Л.А. @tekebaevalatina , Джаксыбаевой А.Х. @dzhaksybaevaaltynshash , минздрава в лице Ембергеновой М.Х., Баянбердиевой А.Т. и Хусаиновой І.Т., Минфина в лице Барамовой С.Н.
Коротко были выслушаны все представители, выразившие свои позиции и предложения по улучшению ситуации с лекарственным обеспечением. После дискуссии было решено создать рабочую группу и общий чат, с привлечением компетентных юристов.
Депутаты выразили намерение не только поддержать орфанных пациентов на текущем этапе, но и в дальнейшем продолжить...
Сіздерді 8 наурыз — Халықаралық әйелдер күнімен шын жүректен құттықтаймыз!
Әр шаңырақтың шуағы, әр отбасының тірегі болып жүрген нәзік жандыларға зор денсаулық, бақыт, махаббат және толағай табыс тілейміз.
Жүректеріңіз әрдайым қуанышқа толы болып, өмірлеріңіз гүлдей жайнай берсін!
Көктемнің әр күні сіздерге жылулық пен шаттық сыйласын.
Мерекелеріңізбен!
Поздравляем вас с прекрасным праздником — 8 Марта!
Пусть в вашей жизни всегда будет место для радости, любви и вдохновения. Желаем крепкого здоровья, счастья, тепла и благополучия вашим семьям.
Пусть каждый день приносит улыбки, а весна в душе длится круглый год!
С праздником!
