ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ

С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

О фонде


07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»

Сборы


Медицинский препарат-3
3 000 тг
Аппарат НИВЛ
200 000 тг
id: 18
Шолохов Михаил

9 лет. Шымкент, Абая 20
203 000 тг
Медицинский препарат-3
3 000 тг
Медицинский препарат-2
2 000 тг
Медицинский препарат-1
1 000 тг
id: 31
Суворов Алескандр Васильевич

5 лет. Алматы, Шолохова 23
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
6 000 тг
Медицинский препарат-3
3 000 тг
Медицинский препарат-2
2 000 тг
id: 18
Шолохов Михаил

9 лет. Шымкент, Абая 20
5 000 тг
Медицинский препарат-2
2 000 тг
Медицинский препарат-1
1 000 тг
id: 12
Сидоров Иван Иванович

2 года. , Алматы
3 000 тг

10 сентября 2021 г.
ДКГБ 2 города Алматы

Мы часто упоминаем о ДКГБ 2 города Алматы в своих постах по разному поводу. Клиника сотрудничает с Фондом, предоставляя площадку при проведении обучающих мероприятий для врачей и родителей, на ее базе проводится лечение наших подопечных с НМЗ, так как это один из самых крупных центров компетенции по НМЗ в Казахстане, эта клиника - место, где работают одни из самых лучших врачей в Республике

08 сентября 2021 г.
Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который необходим для правильной работы наших мышц. Заболевание наследуется по X-сцепленному типу наследования, так как ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, находится на Х-хромосоме. По молекулярным меркам это ген-великан, он состоит из 79 кусочков – экзонов. При наличии мутации в этом гене белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, мышечная ткань постепенно гибнет и замещается жировой и соединительной. В 60 процентах случаев мутация представляет собой делецию (потерю) или дупликацию (удвоение) одного или нескольких экзонов. В остальных случаях мы имеем дело с точечными мутациями.

В кариотипе мужчины присутствует только одна X-хромосома, которую он получает от матери. И если он получил Х-хромосому с поврежденным геном, то дистрофин у него в организме вырабатываться не будет, соответственно, проявится миодистрофия. У женщины всегда есть две X-хромосомы. И если на одной из них находится больной ген, то вторая здорова и производит дистрофин, поэтому заболевание...

Больше сообщений нет