738 подопечных
1288 подопечным
О фонде

Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Наш сотрудник, реабилитолог Садин Алиханович, посетил конференцию «Артген терапия: современные возможности в диагностике, лечении и профилактике нервно-мышечных заболеваний», которая состоялась 6 октября 2026 года в Москве.
В рамках конференции обсуждались современные методы диагностики НМЗ, генную терапию, лечение СМА и мышечных дистрофий, реабилитацию и поддерживающий уход, а также актуальные вопросы помощи пациентам и их семьям.
Полученные знания и обмен опытом с ведущими специалистами важны для повышения качества реабилитации и поддержки наших подопечных с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы продолжаем учиться, чтобы наши подопечные получали ещё более качественную и современную помощь!
https://www.instagram.com/p/DebQe0ACOBs/?img_index=1
Әр адам лайықты өмір сүруге, сапалы медициналық көмек алуға, оңалту қызметтеріне қол жеткізуге, білім алуға және қоғамның толыққанды мүшесі болуға құқылы.
Жүйке-бұлшықет аурулары бар адамдар үшін мамандандырылған медициналық көмекке, тыныс алуды қолдауға арналған жабдықтарға және уақтылы оңалтуға қол жеткізу — жай ғана маңызды шарт емес, өмірлік қажеттілік.
«Өмірге сен» қоры қамқорлығындағы жандардың мүмкіндіктерін кеңейтуге және олардың отбасыларының қиындықтармен жалғыз қалмауына күн сайын үлес қосып келеді.
Қоғам сыйластық, тең мүмкіндіктер және көмекке мұқтаж жандарды қолдауға дайын болу арқылы нығая түседі.
Каждый человек имеет право на достойную жизнь, качественную медицинскую помощь, реабилитацию, образование и возможность быть частью общества.
Для людей с нервно-мышечными заболеваниями доступ к специализированной помощи, респираторному оборудованию и своевременной реабилитации — не просто важные условия, а жизненная необходимость.
Фонд «Өмірге сен» ежедневно работает над тем, чтобы у наших подопечных было больше возможностей, а их семьи не...

.png)



