ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
738 подопечных
1288 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Жүйке-бұлшықет аурулары кезіндегі D3 дәрумені
Жүйке-бұлшықет аурулары (ЖБА) бар адамдар үшін D дәруменінің деңгейін бақылау неліктен маңызды?
!! Сүйек саулығы. D дәрумені ағзаға сүйектердің беріктігі үшін қажетті кальцийді сіңіруге көмектеседі. Қозғалыс белсенділігі шектелген кезде сүйек тінінің тығыздығы төмендеу қаупі артуы мүмкін. Сондықтан сүйек саулығына ерекше көңіл бөлу маңызды.
!! Бұлшықеттердің жұмысы. D дәрумені бұлшықеттердің қалыпты жұмыс істеуіне қатысады. Оның тапшылығы бұлшықет әлсіздігімен қатар жүруі мүмкін.
!! Тапшылықтың алдын алу. Күн сәулесінің жеткіліксіздігі, тамақтану ерекшеліктері және қозғалыс белсенділігінің шектелуі D дәрумені тапшылығының қаупін арттыруы мүмкін.
!! Ата-аналар нені білуі керек?
▪️ Дәрігермен кеңесіп, қандағы D дәруменінің деңгейін анықтайтын 25(OH)D талдауын тапсыру қажеттілігін талқылаңыз.
▪️ D3 дәруменінің дозасы жасына, денсаулық жағдайына және тексеру нәтижелеріне қарай жеке таңдалады.
▪️ Жоғары дозаларды дәрігердің кеңесінсіз қабылдамаңыз. D дәруменінің шамадан тыс мөлшері денсаулыққа зиян келтіруі...
!! Здоровье костей. Витамин D помогает организму усваивать кальций, необходимый для прочности костей. При ограниченной подвижности риск снижения плотности костной ткани может повышаться, поэтому забота о здоровье костей особенно важна.
!! Работа мышц. Витамин D участвует в нормальном функционировании мышц. Его дефицит может сопровождаться мышечной слабостью.
!! Профилактика дефицита. Недостаток солнечного света, особенности питания и ограниченная подвижность могут повышать риск дефицита витамина D.
!! Что важно знать родителям?
▪️ Обсудите с врачом необходимость анализа крови на витамин D — 25(OH)D.
▪️ Дозировку витамина D3 подбирают индивидуально, с учётом возраста, состояния здоровья и результатов обследования.
▪️ Не назначайте высокие дозы самостоятельно: избыток витамина D может быть опасен для здоровья.
!! Если уровень витамина D остаётся низким. Если, несмотря на регулярный приём D3, уровень 25(OH)D остаётся низким, важно обратиться к врачу для дополнительного обследования. Необходимо оценить не только уровень витамина D, но и кальциево-фосфорный обмен, работу...
