ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
690 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
25 қазан — Қазақстан Республикасының күні.
Еркіндік, әділдік және әр азаматтың құқығы туралы айтатын күн.
Бірақ бүгін бұл құқықтар ең қорғансыз балаларымызда тапталып жатыр.
Халықаралық кездесулерде орфандық және жүйке-бұлшықет аурулары бойынша емнің тоқтап қалуы қайта-қайта көтеріледі. Денсаулық сақтау министрлігі ашық түрде: «ем жоқ және болмайды» — деп мәлімдеп отыр. Препараттар тағайындалмайды, бағдарламалар жабылады, ал балалар өмір сүру мүмкіндігінен айырылып жатыр.
Бұл — жүйенің қателігі емес.
Бұл — баяу жүріп жатқан жою саясаты.
Мемлекет ең мұқтаж жандардан теріс айналса, бұл — орфандық пациенттерге қарсы геноцид.
Біз үнсіз қалмаймыз.
Біздің балалардың өмір сүруге құқығы — әлемнің кез келген баласымен тең.
Бүгін біз барлық азаматтарға, журналистерге, белсенділерге үндеу жасаймыз:
адам өмірі сіз үшін маңызды болса — бізге қосылыңыз.
Ақпараттық, құқықтық, қоғамдық қолдауларыңыз қажет.
Айтыңыздар. Жазыңыздар. Таратыңыздар.
Біздің балаларды қорғамасақ — Республика болашағынан айрыламыз.
Біз олардың өмірі үшін күресеміз.
Бізді ешкім тоқтата...
Мы благодарим Мархабо Шамсиддинову за приглашение на 1-й Центрально-Азиатский конгресс по нервно-мышечным заболеваниям.
Это дает нам возможность расти, развивать наше сотрудничество на более высоком уровне.
На дискуссии директору фонда @omirge_sen , Турсуновной Сабиле Шугелове @sabilyash с врачами удалось обсудить вопрос неназначения препаратов: не исключена ситуация, что политика государства по лечению пациентов с нервно-мышечными и другими орфанными заболеваниями продолжит катиться вниз.
То, что происходит сейчас у нас в стране, то, что творит @healthcare.gov.kz - это геноцид.
И нас глубоко больно, что выделяя огромные средства на не самые важные проекты, наше государство уже не только не видит орфанных пациентов, оно уже на международном уровне говорит, что все лечение орфанными препаратами будет остановлено.
Представители Минздрава РК безапелляционно заявляют на международных площадках в присутствии врачей и пациентов, что нет никакого лечения в Казахстане, и не будет.
Мы хочу, чтоб знали все. Наш Общественный Фонд «ӨМІРГЕ СЕН» @omirge_sen , все пациенты, Союз пациентских...
